Web Analytics Made Easy - Statcounter
2024-05-07@06:16:43 GMT
۴۱ نتیجه - (۰.۰۰۰ ثانیه)

جدیدترین‌های «پانسمان EB»:

بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب
    بیماری پوستی پروانه‌ای، بیماری نادر پوستی ژنتیکی است که در جهان به ازای هر ۵۰ هزار نفر یک نفر به آن مبتلا می‌شود. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، پوستی حساس و شکننده؛ آنقدر شکننده که با کوچک‌ترین تماسی دچار زخم‌های شدید می‌شوند. زخم‌هایی که اگر درست پانسمان نشوند تا مغز استخوان بیمار را هم می‌سوزاند. نامش EB یا همان بیماری پروانه‌ای است. اسمش نماد ظرافت است؛ اما زخمش همیشه بر تن می‌ماند و روزبه‌روز بدتر می‌شود. این بیماری از بدو تولد تا پایان عمر همراه کودکان EB می‌ماند و در اثر یک جهش ژنتیکی از پدر و مادر به جنین منقل می‌شود.این افراد به بیماران پروانه‌ای معروف هستند؛ زیرا با نازک شدن پوست آسیب‌پذیری آن دوچندان شده و در...
    پانسمان‌های تخصصی برای ۸۰۰ بیمار پروانه‌ای (E.B) به همت این معاونت برای نوبت پاییز ۱۴۰۲ تأمین شد. به گزارش خبرگزاری ایمنا و به نقل از روابط عمومی معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی ایران، با توجه به نیاز و شرایط بیماران E.B یا پروانه‌ای، طبق نظر کمیته تخصصی و با مجوز اداره کل تجهیزات پزشکی سازمان غذا و دارو این پانسمان‌ها از سال ۹۵ تهیه و تاکنون با سهمیه ماهیانه و فصلی با تأمین اعتبار از طرف سازمان غذا و دارو به صورت رایگان در اختیار خانه E.B قرار می‌گیرد. در این راستا با توجه به توزیع این پانسمان‌ها به صورت سه ماهه، سهمیه ماه‌های مهر، آبان و آذر سال جاری به میزان تعیین شده از سوی معاونت درمان...
    فرشته میرزازاده، معاون توسعه مدیریت و منابع سازمان غذا و دارو گفت: در راستای تامین پانسمان های پیشرفته مونلیکه مورد نیاز سال ۱۴۰۳ برای بیماران پروانه ای و عطف به اعلام نیاز معاونت درمان وزارت بهداشت برای رفع نیاز ۹۰۰ بیمار بر اساس فهرست اعلامی از سوی اداره کل تجهیزات و ملزومات پزشکی و به استناد بند ج ماده ۲۹ قانون برگزاری مناقصات از همه شرکت های معتبر تامین کننده در این حوزه دعوت می شود، ‌نسبت به تکمیل فرم های شرکت در مناقصه اقدام کنند.  در نامه این فراخوان آمده است: فرم های تکمیل شده باید حداکثر تا پایان وقت اداری چهارشنبه ۱۰ آبان ۱۴۰۲ در پاکت‌های دربسته به دبیرخانه حراست سازمان غذا و دارو تحویل شود. بدیهی...
    به گزارش جماران از روابط عمومی بنیاد امور بیماری‌های خاص، در نامه‌ فاطمه هاشمی که خطاب به ریاست جمهوری نوشته شده، آمده است: «از ابتدای سال ۱۳۹۰ این بنیاد با شناسایی و حمایت از حدود ۴۰۰ بیمار (ای بی) راهکارهای خدمت‌رسانی به این بیماران را با برگزاری جلسات متعدد با پزشکان، کارشناسان و مسئولین وزارت بهداشت مورد بررسی قرار داده که با پیگیری‌های انجام شده و جمع‌آوری آمار و تهیه بانک اطلاعاتی این بیماران موفق شده‌ایم پانسمان مورد نیاز را به صورت رایگان در اختیار آنان قرار داده و با همکاری بنیاد مستضعفان مکانی برای راه‌اندازی خانه (ای بی) اختصاص دهیم. همچنین با هماهنگی وزارت بهداشت مقرر گردید که مراکز درمانی جهت رسیدگی به بیماران (ای بی) راه‌اندازی شوند و...
    به گزارش حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشکی باشگاه خبرنگاران جوان، رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص در نامه‌ای از ریاست جمهوری خواست تا جهت ارتقاء سطح درمان بیماران مبتلا به بیماری (Eb) اقداماتی از قبیل تحت پوشش قرار گرفتن کلیه خدمات درمان این بیماران، گسترش مراکز درمانی و ارتقاء سطح درمان آنان و ایجاد زمینه‌های اشتغال و... در دستور کار قرار گیرد.  درنامه‌ فاطمه هاشمی که خطاب به ریاست جمهوری نوشته شده، آمده است: «از ابتدای سال ۱۳۹۰ این بنیاد با شناسایی و حمایت از حدود ۴۰۰ بیمار (ای بی) راهکارهای خدمت‌رسانی به این بیماران را با برگزاری جلسات متعدد با پزشکان، کارشناسان و مسئولین وزارت بهداشت مورد بررسی قرار داده که با پیگیری‌های انجام شده و جمع‌آوری آمار و تهیه...
    به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشکی باشگاه خبرنگاران جوان،  امروزه حدود ۸۵۰ نفر بیمار‌ ای بی در کشورمان وجود دارد که هنوز به طور کامل پانسمان‌های مورد نیازشان رفع نشده است. این بیماری درمان قطعی ندارد و این پروانه‌های بی بالی به راحتی پرواز میکنند و تحریم ها هم درمان را برای آنان سخت تر کرده است  و حالا معلوم نیست ۳ تن پانسمان این بیماران کجاست؟ کد ویدیو دانلود فیلم اصلی انتهای پیام/
    کیانوش جهانپور گفت: پانسمان ها مرحله به مرحله تحویل انجمن Eb می شود اما دنبال این هستیم تا ارسال مستقیم را اجرایی کنیم یعنی پانسمان ها مستقیما درب منزل تحویل داده شود. به گزارش برنا؛ چندی پیش خبر گم شدن پانسمان های اهدایی بیماران Eb سر و صدای زیادی به پا کرد اما سازمان غذا و دارو اعلام کرد تمام محموله های پانسمان تامین شده بیماران EB در انبارهای وزارت بهداشت موجود است و به منظور مدیریت بهینه توزیع، پانسمان مورد نیاز به تناسب تعداد بیماران به صورت ماهانه تحویل خانه EB می‌شود. کیانوش جهانپور، سخنگوی سازمان غذا و دارو در گفتگو با خبرنگار برنا با اشاره به علت حواشی اخیر درخصوص این پانسمان ها گفت:  آخرین وضعیت پانسمان...
    بر اساس اعلام سازمان غذا و دارو، تمام محموله‌های پانسمان تامین شده بیماران EB در انبارهای وزارت بهداشت موجود است. به گزارش قدس آنلاین، بر اساس اعلام سازمان غذا و دارو، تمام محموله‌های پانسمان تامین شده بیماران EB در انبارهای وزارت بهداشت موجود است و به منظور مدیریت بهینه توزیع، پانسمان مورد نیاز به تناسب تعداد بیماران به صورت ماهانه تحویل خانه EB می‌شود. نظر به امتناع شرکت سوئدی تولیدکننده پانسمان بیماران EB به دلیل اعمال تحریم‌های ظالمانه علیه مردم و بیماران ایرانی، علیرغم تمام محدودیت‌ها در تامین این نوع پانسمان‌ها، با تلاش وزارت بهداشت یک محموله شامل ۱۲ قلم پانسمان با همکاری سازمان یونیسف در فروردین ۹۹ تحویل وزارت بهداشت (انبار هیات امنا صرفه جویی ارزی) شد. براین...
    به گزارش حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشکی باشگاه خبرنگاران جوان، بر اساس اعلام سازمان غذا و دارو، تمام محموله‌های پانسمان تامین شده بیماران EB در انبار‌های وزارت بهداشت موجود است و به منظور مدیریت بهینه توزیع، پانسمان مورد نیاز به تناسب تعداد بیماران به صورت ماهانه تحویل خانه EB می‌شود. نظر به امتناع شرکت سوئدی تولیدکننده پانسمان بیماران EB به دلیل اعمال تحریم‌های ظالمانه علیه مردم و بیماران ایرانی، علیرغم تمام محدودیت‌ها در تامین این نوع پانسمان‌ها، با تلاش وزارت بهداشت یک محموله شامل ۱۲ قلم پانسمان با همکاری سازمان یونیسف در فروردین ۹۹ تحویل وزارت بهداشت (انبار هیات امنا صرفه جویی ارزی) شد. براین اساس تمامی پانسمان‌های محموله اهدایی سازمان یونیسف وارد انبار هیات امنای ارزی شد و به...
    به گزارش اقتصادآنلاین به نقل از ایسنا، در اطلاعیه این سازمان آمده است: نظر به امتناع شرکت سوئدی تولیدکننده پانسمان بیماران EB به دلیل اعمال تحریم‌های ظالمانه علیه مردم و بیماران ایرانی، علیرغم تمام محدودیت‌ها در تامین این نوع پانسمان‌ها، با تلاش وزارت بهداشت یک محموله شامل ۱۲ قلم پانسمان با همکاری سازمان یونیسف در فروردین ۹۹ تحویل وزارت بهداشت (انبار هیات امنا صرفه جویی ارزی) شد. براین اساس تمامی پانسمان های محموله اهدایی سازمان یونیسف وارد انبار هیات امنای ارزی شد و به منظور توزیع مناسب، اداره کل تجهیزات پزشکی بر اساس میزان نیاز ماهانه بیماران اعلامی توسط مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های معاونت درمان، اقدام به صدور حواله توزیع به هیات امنای صرفه جویی ارزی در...
    بیماری ای بی (EB) یا پروانه‌ای، نوعی بیماری پوستی ارثی است که در پوست و غشاهای مخاطی، تاول‌های دردناک و خونریزی دهنده ایجاد می‌کند. این بیماری که معمولاً در کودکی تشخیص داده می‌شود. شیوع بالایی در کشورهای جهان ندارد و به نوعی بیماری نادر به شمار می‌رود اما هزینه‌های زیادی به خانواده کودکان مبتلا به این اختلال تحمیل می‌کند. اگرچه این بیماری درمان قطعی ندارد اما استفاده از نوعی پانسمان باعث بهبود زخم‌های این بیماران می‌شود. سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی ؛ به بررسی برخی از مشکلات این بیماران پرداخت. مدیر خانه حمایت از بیماران ای‌بی، درباره نحوه تعامل وزارت بهداشت با این بیماران می‌گوید: من ارادتی به دولت تدبیر و امید ندارم اما در زمان آقای دکتر قاضی زاده هاشمی،...
    براساس اعلام سازمان غذا و دارو، تمام محموله های پانسمان تامین شده بیماران EB در انبارهای وزارت بهداشت موجود است و به منظور مدیریت بهینه توزیع، پانسمان مورد نیاز به تناسب تعداد بیماران به صورت ماهانه تحویل خانه EB می‌شود. به گزارش ایسنا، در اطلاعیه این سازمان آمده است: نظر به امتناع شرکت سوئدی تولیدکننده پانسمان بیماران EB به دلیل اعمال تحریم‌های ظالمانه علیه مردم و بیماران ایرانی، علیرغم تمام محدودیت‌ها در تامین این نوع پانسمان‌ها، با تلاش وزارت بهداشت یک محموله شامل ۱۲ قلم پانسمان با همکاری سازمان یونیسف در فروردین ۹۹ تحویل وزارت بهداشت (انبار هیات امنا صرفه جویی ارزی) شد. براین اساس تمامی پانسمان های محموله اهدایی سازمان یونیسف وارد انبار هیات امنای ارزی شد و به...
    خبرگزاری آریا- مدیرعامل خانه حمایت از بیماران پروانه‌ای با اشاره به شناسایی 850 بیمار ای‌بی در کشور گفت: از 5.8 تن پانسمان میپلکس هبه شده سازمان یونیسف به خانه ای‌بی از طریق تفاهم‌نامه‌ای با وزارت بهداشت، 3 تن از پانسمان تخصیص یافته، مابقی هم گم شده و به ما تحویل داده نشده است.سیدفرهادحسینی/ بیماری پروانه ای خانواده‌ای از اختلالات ژنتیکی نادر است که بر بزرگترین اندام بدن یعنی “پوست” تأثیر‌ می‌گذارد.“ای‌بی” یک بیماری ارثی است و تاکنون 850 بیمار در کشور شناسایی شده‌اند که با توجه به‌ قرار نگرفتن در ردیف بیماران خاص، با مشکلات بسیاری دست و پنجه نرم می‌کنند.با توجه به فعالیت 6 ساله خانه "ای بی " و  مشکل کمبود پانسمان بیماران پروانه ای ، با...
    به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت در بازدید از خانه EB با اعلام اینکه تأمین و توزیع پانسمان بیماران ای بی انجام شده است گفت: در پی اعمال تحریم‌های ظالمانه از سوی آمریکا که عمدتا سلامت بیماران خاص ما را هدف قرار داده و با استفاده از این ابزار، به دنبال پیشبرد اهداف سیاسی خودش بود، مشکلاتی در تأمین انواع تجهیزات پزشکی و داروهای بیماران خاص از جمله بیماران ای بی، ایجاد شد. وی ادامه داد: با همکاری سازمان جهانی یونیسف و تلاشی که نمایندگی این سازمان در ایران انجام دادند و البته با تأثیر خوبی که ملت آلمان در این پروژه...
    رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت در بازدید از خانه ‌ای بی از تأمین پانسمان بیماران EB، خبر داد. ۲۴ ارديبهشت ۱۳۹۹ - ۱۵:۳۴ اجتماعی پزشکی نظرات - اخبار اجتماعی - به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری تسنیم؛ دکتر مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت در بازدید از خانه ای بی از تأمین پانسمان بیماران ای بی، خبر داد. وی افزود: در پی اعمال تحریم‌های ظالمانه از سوی آمریکا که عمدتاً سلامت بیماران خاص ما را هدف قرار داده و با استفاده از این ابزار، به دنبال پیشبرد اهداف سیاسی خودش بود، مشکلاتی در تأمین انواع تجهیزات پزشکی و داروهای بیماران خاص از جمله بیماران ای بی، ایجاد شد، که با همکاری...
    معاون درمان وزارت بهداشت با بیان اینکه متوسط هزینه‌‌ها برای هر پرونده افرادی که در ICU بستری می‌‌شوند ۴.۵ میلیون است، گفت: ۱۵۰۰ میلیارد کاهش درآمد اختصاصی در بیمارستان‌‌ها داریم. فردا یک محموله ۶ ماهه برای بیماران EB وارد کشور می‌‌شود. ۲۸ فروردين ۱۳۹۹ - ۱۳:۳۴ اجتماعی پزشکی نظرات - اخبار اجتماعی - به گزارش خبرنگار بهداشت و درمان خبرگزاری تسنیم، دکتر قاسم جان بابایی در گفتگوی ویدئوکنفرانسی با خبرنگاران با بیان اینکه در بخش خصوصی ممکن است تعدیل نیرو صورت گرفته باشد، اظهار کرد: ما بر فرآیند ارائه خدمات در بیمارستان‌‌ها نظارت می‌‌کنیم. اینکه بیمارستانی بخواهد تعدیل نیرو کند ما حق مداخله در آن نداریم زیرا قانون کار وجود دارد. البته این کار از نظر ما غیراخلاقی و...
    به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، پروفسور علی کرمی عصر امروز در همایش ملی اقتصاد مقاومتی در گیلان در دانشگاه پیام نور مرکز رشت با تأکید بر نگاه مستقل در حوزه اقتصادی اظهار کرد: آمریکا خود اعتراف می‌کند تحمیل فشار اقتصادی آن‌ها بر ایران بی‌سابقه است و از سوی دیگر هوشمندی رهبر معظم انقلاب به ارائه راهکار اقتصاد مقاومتی، دنیا را متحیر کرده است. وی با بیان اینکه باگذشت 41 سال از انقلاب اسلامی باوجود همه هجوم‌ها، انقلاب باقدرت ایستاده است، گفت: ایران اسلامی در حوزه نانو رتبه چهار دنیا و یک منطقه را کسب کرده و این موضوع بسیار قابل‌تحسین است. استاد دانشگاه علوم پزشکی بقیه‌الله کشور با تأکید بر اینکه سلطه گران علاوه بر تحریم‌های مختلف، علم را نیز...
    رئیس جهاد دانشگاهی علوم پزشکی تهران گفت:جهاد دانشگاهی در جهت کمک به خودکفایی کشور به تولید پانسمان بیماران EB می‌پردازد. به گزارش گروه دانشگاه خبرگزاری دانشجو به نقل از جهاددانشگاهی، سید مهدی طبایی رئیس جهاد دانشگاهی علوم پزشکی تهران، صبح امروز ۲۵ آبان‌ ماه در نشست خبری ششمین کنگره‌ی بین‌المللی زخم و ترمیم بافت که در سالن همایش دفتر مرکزی جهاددانشگاهی برگزار شد؛ گفت: مشکل زخم در انسان یک بحث مهم و جدی محسوب می‌شود جهاد دانشگاهی نیز با توجه به رسالت خود با نگاه فناورانه و نو به حوزه زخم و ترمیم بافت وارد شده و این حوزه را از اولویت‌های پژوهشی خود قرار داده است.   وی با اشاره به فعالیت‌های این مجموعه اظهار کرد: فعالیت‌های این مجموعه...
    به گزارش گروه اقتصادی ایسکانیوز، ابوالفتح صانعی با بیان اینکه آمار دقیق مبتلایان به بیماری ای بی (EB) و تعداد کسانی که در ماه‌های گذشته بر اثر آن فوت کرده‌اند را باید از نهادهای رسمی و خانه ای بی (EB) دریافت کرد، گفت: با توجه به اینکه تعداد مبتلایان به این بیماری بسیار محدود است والبته هزینه درمانی آن نیز بالاست، در سال‌های گذشته بیمه‌ها هزینه درمان را تقبل نکردند و وزارت بهداشت از محل بودجه بیماری‌های خاص، داروهای مورد نیاز این بیماران را تامین می‌کند. وی با بیان اینکه اصلی‌ترین کالای دارویی مورد نیاز این گروه از بیماران یک پانسمان مخصوص است،گفت: در سال‌های گذشته شرکتی در ایران نمایندگی یک شرکت سوئدی به نام میلپکس را در اختیار داشت...
    مدیر خانه EB (بیماران پروانه ای) گفت:در دوره وزارت آقای هاشمی رفسنجانی در وزارت بهداشت کمک شایانی به حوزه سلامت و بیماران ای بی انجام شد.  حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی روز پنجشنبه در نشست خبری با موضوع تحریم ها و تامین داروی بیماران افزود: تامین دارو و پانسمان برای بیماران EB از مهمترین نیازهای دارویی آنها در جهت کاهش دردهای آنهاست که متاسفانه از اردیبهشت سال ۹۷ مصادف با می ۲۰۱۸ و بازگشت تحریم ها مشکلات زیادی برای تامین پانسمان مورد نیاز این بیماران در ایران ایجاد شد.   مدیر خانه EB (بیماران پروانه ای) گفت: دسترسی غذا و دارو جزء تحریم ها نیست، اما در حال حاضر تحریم ها دسترسی به دارو را برای بیماران EB در...
    به گزارش خبرنگار ایرنا، حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی روز پنجشنبه در نشست خبری با موضوع تحریم ها و تامین داروی بیماران افزود: تامین دارو و پانسمان برای بیماران EB از مهمترین نیازهای دارویی آنها در جهت کاهش دردهای آنهاست که متاسفانه از اردیبهشت سال ۹۷ مصادف با می ۲۰۱۸ و بازگشت تحریم ها مشکلات زیادی برای تامین پانسمان مورد نیاز این بیماران در ایران ایجاد شد. وی اعلام کرد: خانه EB به عنوان یک سازمان مردم نهاد مکاتباتی را در جهت تأمین دارو و پانسمان مورد نیاز این بیماران با مجامع جهانی و نهادهای ذیربط بینالمللی انجام داد. وی تاکید کرد: تامین یک قطع  A4 پانسمان مورد نیاز برای بیماری EB  یک میلیون تا دو میلیون تومان هزینه در بر دارد و به هیچ...
    ساعت 24- پیرصالحی با اشاره به تمهیدات وزارت بهداشت برای بیماران پروانه‌ای گفت: مشکلی از نظر تامین پانسمان این بیماران نداریم. مهدی پیرصالحی  رئیس سازمان غذا و دارو عصر امروز در نشست خبری که در ساختمان مرکزی وزارت بهداشت برگزار شد،  اظهار کرد:از سال قبل جلوی واردات داروهای مشابه تولید داخل گرفته شده است. وی ادامه داد: از این به بعد شاهد کمبود بیشتر داروهای وارداتی مشابه تولید داخل در بازار خواهیم بود و این موضوع هم طبیعی است و در واقع کمبود محسوب نمی‌شود. رئیس سازمان غذا و دارو درباره  وضعیت رسیدگی به بیماران EB گفت: بیش از یک ماه موجودی پانسمان بیماران EB برند سوئدی را داریم و این شرکت بیش از یک ماه است جنس به...
    به گزارش خبرنگار  حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، مهدی پیرصالحی  رئيس سازمان غذا و دارو عصر امروز در نشست خبری که در ساختمان مرکزی وزارت بهداشت برگزار شد،  اظهار کرد:از سال قبل جلوی واردات داروهای مشابه تولید داخل گرفته شده است. وی ادامه داد: از این به بعد شاهد کمبود بیشتر داروهای وارداتی مشابه تولید داخل در بازار خواهیم بود و این موضوع هم طبیعی است و در واقع کمبود محسوب نمی‌شود. رئيس سازمان غذا و دارو درباره  وضعیت رسیدگی به بیماران EB گفت: بیش از یک ماه موجودی پانسمان بیماران EB برند سوئدی را داریم و این شرکت بیش از یک ماه است جنس به نماینده خودش نمی‌دهد اما با واسطه می‌فروشد و الان مشکل...
    مهدی شادنوش  رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت در گفت‌وگو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، درباره موضوع تحریم پانسمان بیماران پروانه‌ای اظهار کرد: شرکت سوئدی تولید کننده پانسمان mepilex به دنبال تحریم های ظالمانه آمریکا از صادرات این محصول به ایران امتناع کرد . وی تاکید کرد: علی رغم تحریم‌های ظالمانه که شرایط را برای بیماران پروانه‌ای سخت کرده است، ارائه خدمات از جمله تامین پانسمان مذکور همچنان مانند گذشته ادامه دارد و خدمات به بیماران پروانه‌ای رایگان ارائه می‌شود. شادنوش ضمن تکذیب خبر مرگ ۷ نفر و وخامت حال ۳۰۰ بیمار پروانه‌ای به دلیل نبود پانسمان تصریح کرد: باید توجه داشت که نبود پانسمان علت مرگ بیماران پروانه‌ای نمی‌شود،...
    ساعت 24- رییس انجمن حمایت از بیماران پروانه‌ای، گفت: وزیر سابق بهداشت ۳۶ دوره پانسمان‌های مخصوص بیماران EB ‏را به‌صورت رایگان در اختیار بیماران قرار داد. حالا چرا این کار را کردیم که وزیر استعفاء بدهد و بگوید اشتباه کردم؟! بیماران EB از اردیبهشت امسال پانسمان ندارند و نمی‌توانیم به این بیماران ‏بگوییم که تحریم است.‏ حجت‌الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی، رئیس انجمن حمایت از بیماران پروانه‌ای، در نشستی با موضوع "آثار تحریم بر حق سلامت" که عصر سه‌شنبه، ۱۸ دی در کانون وکلای دادگستری مرکز برگزار شد، با بیان این‌که بسیاری از مشکلات ‏موجود در زمینه تحریم‌ها به آمریکا مربوط نیست و در بسیاری از جاها خودمان به تحریم دامن می‌زنیم، اظهار کرد: شاید اگر فرزند من EB نداشت، مثل...
    رییس انجمن حمایت از بیماران پروانه‌ای، گفت: وزیر سابق بهداشت ۳۶ دوره پانسمان‌های مخصوص بیماران EB ‏را به‌صورت رایگان در اختیار بیماران قرار داد. حالا چرا این کار را کردیم که وزیر استعفاء بدهد و بگوید اشتباه کردم؟! بیماران EB از اردیبهشت امسال پانسمان ندارند و نمی‌توانیم به این بیماران ‏بگوییم که تحریم است.‏ به گزارش ایسنا، حجت‌الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی، رئیس انجمن حمایت از بیماران پروانه‌ای، در نشستی با موضوع "آثار تحریم بر حق سلامت" که عصر سه‌شنبه، ۱۸ دی در کانون وکلای دادگستری مرکز برگزار شد، با بیان این‌که بسیاری از مشکلات ‏موجود در زمینه تحریم‌ها به آمریکا مربوط نیست و در بسیاری از جاها خودمان به تحریم دامن می‌زنیم، اظهار کرد: شاید اگر فرزند من EB نداشت، مثل...
    به گزارش  حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛  مودت همایی مدیر تجهیزات پزشکی معاونت غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی ایران از تامین پانسمان بیماران EB خبر داد و گفت : با توجه به دستور ریاست سازمان غذا و دارو و تفویض مسئولیت تاٌمین پانسمان های پیشرفته جهت بیماران EB برای کل کشور طی استعلام صورت گرفته شده از اداره کل تجهیزات پزشکی درخصوص شرکت های تولیدکننده و وارد کننده پانسمان های مورد نظر، فراخوانی به شرکت های مورد تاٌیید اداره کل تجهیزات ارسال شد. همچنین نمونه‌های ارسالی طی سه جلسه در کمیته فنّی که متشکل از نماینده معاونت درمان وزارتخانه، نماینده سازمان غذا و دارو و پزشکان متخصص مورد تاٌیید و کارشناسان تجهیزات پزشکی معاونت غذا...
    بزرگ‌ترین مشکلشان این است که بدن این بیماران تاول می‌زند و به لباس‌هاشان می‌چسبد، صبح که از خواب بیدار می‌شوند با یک وضعیت بد از نظر چسبندگی مواجه هستند. به گزارش گروه رسانه‌های دیگر آنا، وقتی که قرار شد بر روی سوژه جدید کار کنم مانند همیشه به جمع آوری اطلاعات پرداختم، صفحات وب پر بود از مطالب تکراری از این بیماری در نتیجه تصمیم گرفتم تا با بهزیستی و علوم پزشکی گفت‌وگویی داشته باشم تا شاید آنها این بیماری را بیشتر بشناسند و اطلاعاتی در اختیارم قرار دهند، اما بر خلاف باورم بهزیستی هیچ اطلاعی از این بیماری نداشت و حتی مسئولی که من با او صحبت کردم از همکارش در مورد این بیماری سوال کرد و بعد...
    سلامت نیوز:معاون وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت: پانسمان تخصصی بیماران EB تا شهریورماه تامین شده و فرآیند تحویل این پانسمان برای مهرماه نیز از هفته آینده آغاز می‌شود
    معاون وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت: پانسمان تخصصی بیماران EB تا شهریورماه تامین شده و فرآیند تحویل این پانسمان برای مهرماه نیز از هفته آینده آغاز می‌شود و
    معاون وزیر و رئیس سازمان غذا و دارو، در واکنش به ماجرای توقیف دو ماهه پانسمان بیماران EB در گمرک،‌ اظهار داشت:‌ این خبر صحت ندارد.
    رئیس سازمان غذا و دارو از اختصاص ۵ میلیارد تومان اعتبار جهت کمک به بیماران EB خبر داد و گفت: پانسمان تخصصی این بیماران به صورت رایگان ارائه می‌شود.
    شفا آنلاین>اجتماعی>فردی که مبتلا به بیماری نادر است، بیماری مزمن، پیشرفت کننده و بسیار دردآوری دارد مهم‌ترین خدمتی که می‌توان به این بیماران کرد، رساندن به موقع دارو است.
    وزارت بهداشت: بیماران EB پانسمان خود را رایگان دریافت کنند
۱