2024-04-29@20:24:39 GMT
۳۳ نتیجه - (۰.۰۱۵ ثانیه)
جدیدترین‌های «کمک بیماران پروانه ای»:
بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب
پوست پروانه‌ای عبارتی است که شاید اخیراً بیشتر آن را شنیده باشید. این عبارت مربوط به یک عارضه دردناک پوستی است که از آن تحت عنوان بیماری ای بی یاد می‌شود. پوست حساس این بیماران، آنها را در برابر اندک تنش‌های وارده آسیب‌پذیر می‌کند. اینکه چگونه می‌توانیم به بیماران ای بی کمک کنیم؟ امری است که برای اولین‌بار توسط مؤسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص یا همان خانه ای بی به‌طورجدی مطرح شد. اولین گام برای کمک به این بیماران دردمند، شناخت این بیماری و چالش‌هایی است که افراد مبتلا با آن درگیر هستند. درصورتیکه قصد کمک رسانی به این بیماران نیازمند و مظلوم را دارید، با ما در ادامه همراه باشید تا بهترین ئ آسان ترین روش کمک را فراگیرید. بیماری...
یکی از مؤسسات نیز خانه ای بی نامیده می‌شود که در ایران دایر شده و از زمان پیدایش تا کنون خدمات قابل تقدیری داشته است. به همین دلیل نیز تا به امروز خیرین زیادی را با خود همراه کرده و گام‌های مؤثری در حوزه کمک‌رسانی به بیماران برداشته است. برای این که شما نیز با اهداف و عملکرد این سازمان آشنا شوید ما قصد داریم در ادامه به‌صورت اختصاصی به معرفی این سازمان بپردازیم و اقدامات آن را مورد بررسی قرار بدهیم. پیشنهاد می‌کنیم که تا پایان با ما همراه باشید تا با این نهاد حمایتی بیشتر آشنا شوید و درصورت تمایل بتوانید به افراد تحت حمایت آن کمک کنید. منظور از ای بی چیست؟ ای بی یک نوع...
بیماری پروانه‌ای یا اپیدرمولیز بولوسا (ای بی)، نوعی بیماری یا اختلال پوستی است که فرد در اثر آن دچار تاول و زخم در قسمت پوست و غشای مخاطی بدن همانند مری، دهان و نای می‌شود. این بیماری، اختلالی نادر است. اما در زمان تشدید شدن، ممکن است عواقب جبران‌ناپذیری همچون مرگ را به دنبال داشته باشد. یکی از عوارض این بیماری، شکننده شدن پوست است. به گونه‌ای که با جزئی‌ترین خراش، پوست لایه لایه می‌شود. احتمال بروز این بیماری در میان نژاد، جنسیت و گروه‌های قومی، یکسان است و متأسفانه احتمال مبتلا شدن به سرطان پوست در این دسته از بیماران، بیش از سایر افراد است. بیماری ای بی بسیاری از افراد جامعه، آگاهی کمی نسبت به بیماری پروانه‌ای...
مدیرکل بنیاد مسکن استان گلستان از کمک این بنیاد برای خانه‌دار شدن خانواده‌های دارای بیماری پروانه‌ای در روستاها خبر داد. به گزارش ایمنا و به نقل از روابط عمومی بنیاد مسکن گلستان، سید محمد حسین اظهار کرد: بنیاد مسکن برای حمایت از خانه‌دار شدن اقشار آسیب‌پذیر همچون خانواده‌های پروانه‌ای تسهیلات کم بهره و بلا عوض می‌دهد. وی رقم تسهیلات قرض‌الحسنه را ۲۰۰ میلیون تومان دانست و افزود: کارمزد این وام پنج درصد و با بازپرداخت ۲۰ ساله است. مدیرکل بنیاد مسکن گلستان با اشاره به پرداخت یکصد میلیون تومان به عنوان بلاعوض، خاطرنشان کرد: خانواده‌های بیمار کمک پروانه‌ای با مراجعه به بنیاد مسکن شهرستان‌ها می‌توانند از این خدمات بهره‌مند شوند. کد خبر 691707
به گزارش خبرنگار خبرگزاری فارس از گرگان، سیدمحمد حسینی صبح امروز در گفتگو با خبرنگاران اظهارکرد: در ادامه کمک بنیاد برای حمایت از خانه‌دار شدن اقشار آسیب پذیر، بنیاد مسکن انقلاب اسلامی برای ساخت مسکن این خانواده های محترم، ۲۰۰ میلیون تومان تسهیلات قرض الحسنه با کارمزد پنچ درصد و بازپرداخت ۲۰ ساله درنظر گرفته است. وی افزود: همچنین به خانواده های این بیماران ۱۰۰ میلیون تومان کمک بلاعوض پرداخت خواهد شد. مدیرکل بنیاد مسکن استان گلستان، از خانواده های دارای این بیماری خواست تا با مراجعه به بنیاد مسکن شهرستان‌های خود از این خدمت بهره‌مند شوند. گفتنی است بیماری ای‌بی یا اپیدرمولایزیس بولوزا یک اختلال ژنتیکی پوست است. در افراد سالم، لایه خارجی پوست توسط قلاب‌های پروتئینی از جنس...
مدیرکل بنیاد مسکن استان گلستان گفت: بنیاد مسکن انقلاب اسلامی برای ساخت مسکن خانواده های دارای بیماری پروانه ای ( ای بی EB ) کمک می کند. به گزارش خبرگزاری برنا از گرگان؛ سید محمد حسینی از کمک این بنیاد برای خانه دار شدن خانواده های دارای بیماری پروانه ای در روستاها خبر داد و اظهار کرد: در ادامه کمک بنیاد برای حمایت از خانه دار شدن اقشار آسیب پذیر، بنیاد مسکن انقلاب اسلامی برای ساخت مسکن این خانواده ها، ۲۰۰ میلیون تومان تسهیلات قرض الحسنه با کارمزد ۵ رصد و بازپرداخت ۲۰ ساله و همچنین ۱۰۰ میلیون تومان کمک بلاعوض پرداخت می کند. وی با آرزوی شفای عاجل برای همه بیماران، از خانواده های دارای این بیماری خواست...
به گزارش گروه دانشگاه خبرگزاری فارس به نقل از روابط عمومی دانشگاه آزاد اسلامی، علیرضا رفعتی عضو هیأت علمی و فناور برتر دانشگاه آزاد اسلامی واحد سروستان که در حوزه تخصصی داروسازی فعالیت علمی دارد، موفق به تولید محصول IDM یا همان پوست مصنوعی شده است. وی درباره محصول IDM یا پوست مصنوعی، گفت: در حال حاضر متأسفانه بیشتر پوست‌های اضافی در عمل‌های جراحی توسط تیم جراحی در اتاق‌های عمل دور ریخته می‌شود یا از سلول‌های بنیادی آن به صورت مناسب بهره برداری نمی‌شود؛ اما ما توانستیم از این پوست‌های بدون مصرف، استفاده کرده و پوستی شبه مصنوعی را تولید کنیم. عضو هیأت علمی و فناور برتر دانشگاه آزاد اسلامی درباره فواید تولید محصول پوست مصنوعی افزود: بیماران دیابتی یا...
تهیه هر سانتیمترمربع پوست مصنوعی از شرکت‌های تولیدکننده خارجی حدود ۵۶۰ هزار تومان برای بیماران سوختگی، پروانه‌ای و دیابتی هزینه دارد. اکنون محققان ایرانی توانسته‌اند با تولید پوست مصنوعی با استفاده از پوست‌های دورریختنی جراحی‌ها در ایران این هزینه را به ۹۸ هزار تومان کاهش دهند. به گزارش گروه علم و آموزش ایران اکونومیست، علیرضا رفعتی عضو هیات علمی و فناور برتر دانشگاه آزاد اسلامی واحد سروستان که در حوزه تخصصی داروسازی فعالیت علمی دارد، موفق به تولید محصول IDM یا همان پوست مصنوعی شده است. تولید پوست مصنوعی با پوست‌های دورریختنی جراحی‌ها وی در گفتگو با ایران اکونومیست درباره محصول IDM یا پوست مصنوعی، گفت: در حال حاضر متاسفانه بیشتر پوست‌های اضافی در عمل‌های جراحی توسط تیم جراحی در اتاق‌های...
خبرگزاری آریا- حجت‌الاسلام هاشمی گلپایگانی گفت: هزینه یک بیمار پروانه ای با احتساب پانسمان‌ها، داورها و یک سِری مکمل‌های غذایی برای اینکه راحت‌تر زندگی کند سالانه حداقل 50 میلیون تومان است.حجت‌الاسلام سیدحمیدرضاهاشمی گلپایگانی مدیرعامل و موسس خانه حمایت از بیماران پروانه‌ای EB در گفتگو با خبرنگار خبرگزاری آریا در خصوص تعداد بیماران ای بی در کشور و وضعیت آنان گفت:بر مبنای آمار جهانی باید در کشور بین 1000 تا 1200 نفر بیمار ای‌بی(پروانه‌ای) وجود داشته باشد که حدود 850 بیمار شناسایی شده‌اند؛ مابقی بیماران که شناسایی نشده‌اند دلایل مختلفی دارد که می‌توان به زندگی آنان در جاهای دوردست، بیگانه بودن افراد با خیلی از وسایل ارتباطی و عدم معرفی و آشنایی نداشتن با خانه ای‌بی اشاره کرد. به‌رغم سفرهای...
موسس و مدیرعامل خانه "ای بی" در رابطه با مشکلات درمانی و هزینه‌های بیماری پروانه‌ای گفت: این عزیزان از شرکت در کلاس‌های درس محرومند و با توجه به اینکه ممکن است توان مالی برای استفاده از معلم خصوصی نداشته باشند، در نتیجه از تحصیل محروم می‌مانند! - اخبار اجتماعی - حجت‌الاسلام و المسلمین سید حمید رضا هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامل خانه «ای بی» در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی خبرگزاری تسنیم اظهار کرد: بر مبنای آمار جهانی، باید بین 1500-1000 بیمار پروانه‌ای را در سراسر کشور شناسایی کنیم. به عبارتی از هر 50000 تولد زنده یک نفر می‌تواند به بیماری اپیدرمولایزیس بولوسا یا همان EB مبتلا باشد. در ایران پس از اینکه خانه ای بی، تاسیس شد یعنی از...
محمد بیگزاده از اهدای مواد پروتئینی و بسته خوراکی به بیماران پروانه ای در شهرستان اسلام آبادغرب خبر داد. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ محمد بیگزاده در گفتگو با اسلام آباد خبر، اظهار داشت: با رایزنی به عمل آمده با یکی از خیرین ساکن تهران و به همت مرکز نیکوکاری فدک حضرت زهرا (س) این نهاد دو بسته کامل مواد غذایی و پروتئینی و لوازم تحریر به دو بیمار پروانه ای این شهرستان اهدا گردید. رئیس کمیته امداد امام خمینی(ره) اسلام آبادغرب عنوان کرد: خانواده این دو بیمار فاقد بضاعت مالی و سرپرستان هر دو خانواده کارگر هستند و از آنجایی که بیماران پروانه‌ای نیازمند به حمایت خاص هستند و باید هم در زمینه تامین...
به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی گفت: میزان مصرف پانسمان توسط بیماران «ای بی» متفاوت است و بستگی به شدت و ضعف این بیماری دارد، اما این سهمیه ای که از طریق پست ویژه توسط خانه «ای بی» برای آنها ارسال می شود، اگرچه شاید نسبت شدت بیماری آنها نیاز منطقی شان را جوابگو نباشد، اما پاسخگو است و با توجه به بحث تحریم ها نیز استفاده از پانسمان هم در حداقل قرار دارد. وی با اشاره به اینکه در حال حاضر در زمینه تامین پاسمان مورد نیاز بیماران کمبودی نیست، افزود: از می ۲۰۱۷تا می ۲۰۱۸ به دلیل تحریم های ظالمانه آمریکا که پانسمان به دست ما نرسید در این مدت ۱۵نفر از بیماران...
رویداد۲۴ دکتر مهدی شادنوش در بازدید از خانه‌ای بی، گفت: در پی تحریم‌های ظالمانه آمریکایی‌ها که سلامت بیماران خاص ما را در کشور هدف قرار گرفته بود و با استفاده از این ابزار به دنبال پیشبرد اهداف سیاسی خودشان بودند، مشکلاتی که در تامین انواع تجهیزات پزشکی و داروهای بیماران خاص اتفاق افتاده بود، در حوزه بیماران‌ای بی تلاش شد با همکاری سازمان جهانی یونیسف و تلاشی که نمایندگی این سازمان در ایران انجام داد و البته با تاثیر خوبی که ملت آلمان در این پروژه داشتند، پانسمان این بیماران از مبدایی که تولیدکننده آن بود، تهیه شد و در اختیار ما قرار گرفته که به مرور طی ماه‌های آینده به میزان نیاز بین بیماران توزیع می‌شود و امیدواریم که...
رییس مرکز مدیریت پیوند و بیماری های وزارت بهداشت از تامین پانسمان بیماران ای بی (پروانه ای) خبر داد. به گزارش ایسنا، دکتر مهدی شادنوش در بازدید از خانه ای بی، گفت: در پی تحریم های ظالمانه آمریکایی‌ها که سلامت بیماران خاص ما را در کشور هدف قرار گرفته بود و با استفاده از این ابزار به دنبال پیشبرد اهداف سیاسی خودشان بودند، مشکلاتی که در تامین انواع تجهیزات پزشکی و داروهای بیماران خاص اتفاق افتاده بود، در حوزه بیماران ای بی تلاش شد با همکاری سازمان جهانی یونیسف و تلاشی که نمایندگی این سازمان در ایران انجام داد و البته با تاثیر خوبی که ملت آلمان در این پروژه داشتند، پانسمان این بیماران از مبدایی که تولیدکننده آن...
به گزارش حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشکی باشگاه خبرنگاران جوان، کرونا! واژه‌ای که این روز‌ها بیشتر از هر کلمه‌ای میشنویم. فرقی نمیکند به این ویروس مبتلا باشید یا خیر به هرحال این ویروس تاثیرات بزرگ و کوچکی روی همه گذاشته است. اما عده‌ای هستند که بیش از بقیه در معرض آسیب آن هستند. از بیماران پروانه‌ای صحبت می‌کنیم. وضعیت خاص بیماران مبتلا به‌ای بی و شدت زخمها، تاولها و چسبندگی انگشتان دست و پا، کنترل و پیشگیری از ویروس کرونا را برای آنان به مراتب دشوارتر می‌کند. شست و شوی مکرر پوست، اسپری الکل و دیگر موارد بهداشتی به راحتی پوست یک انسان عادی را خشک می‌کند. حالا شما تصور کنید این چه اندازه پوست بیماران پروانه‌ای را تحت...
سرمربی تیم ملی امید از محل نگهداری کودکانی که بیماران پوستی دارند، انجام داد. به گزارش "ورزش سه"، حمید استیلی در اقدامی پسندیده در موسسه خیریه حمایت از بیماری‌های پوستی خاص حضور یافت و با بچه‌های پروانه‌ای که نیازمند توجه بیشتری از سوی مسؤولان، ورزشکاران، هنرمندان و عموم مردم هستند، دیدار کرد. کودکانی که بیماری پوستی دارند و به بچه‌های پروانه‌ای شناخته می‌شوند، در صحبت با سرمربی تیم ملی امید، عنوان می‌کردند که خدا پدر و مادران ما را نگه دارد چون اگر پشتیبان ما نباشند، مشخص نیست تکلیف ما چه می‌شوند. حمید استیلی نیز عنوان کرد باید مشکلات بچه‌های پروانه‌ای را مدیران، ورزشکاران و ... بدانند و همه دست به دست هم دهند تا اتفاق خوبی برای آنها رقم...
به گزارش خبرنگار گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از همدان، حمیدرضا نوروزی، رئیس اوقاف و امور خیریه شهرستان تویسرکان گفت: همزمان با ایام‌الله دهه فجر و در راستای اجرای امینانه نیات واقفان خیراندیش خدماتی به مردم تویسرکان ارائه شده است.وی به برگزاری مراسم روضه خوانی همراه با اطعام دهی در این ایام اشاره کرد و افزود: در این راستا ۱۰ برنامه برگزار و به ۳ هزار نفر اطعام دهی شد.رئیس اوقاف و امور خیریه شهرستان تویسرکان با اشاره به توزیع ۱۰۰ بسته حمایتی به ارزش ۲۰ میلیون تومان به مناسبت ایام دهه فجر گفت: به دانش‌آموزان بی‌بضاعت ۱۵ میلیون تومان کمک شد که البته اولویت با دانش‌آموزان سرطانی و پروانه‌ای بود.نوروزی به برگزاری محفل انس با قرآن کریم ویژه خواهران و برادران...
به گزارش وانانیوز، دکتر فرهاد هنجنی در هجدهمین کنگره انجمن متخصصین پوست ایران با بیان اینکه در طول حدود سه سال و نیم اخیر و فعالیت هیات مدیره جدید انجمن متخصصین پوست، اقدامات پیگیرانه و موثری در راستای اهداف علمی و صنفی اعضای انجمن انجام شده است، گفت: برگزاری دوره‌های فراگیری مهارت و کارگاه‌های عملی و همچنین ایجاد دوره‌های کوتاه مدت مهارت آموزی بالینی ویژه همکاران در زمینه‌های جراحی پوست، لیزر، تزریق فیلر، نخ، جوانسازی و ... حتی راه‌اندازی دوره‌های آموزش مدون بویژه برای همکاران شهرستان‌ها جهت به روز رسانی علمی و اعطای گواهینامه‌های آموزشی پیرو رایزنی با اداره آموزش مداوم وزارت بهداشت، می‌تواند افق روشنی ایجاد کند. وی افزود: برگزاری جلسات متعدد و مکاتبات فراوان با مسئولین وزارت بهداشت، معاونت درمان، معاونت...
به گزارش ایکنا از همدان، حجت‌الاسلام والمسلمین محمد کاروند، مدیر کل اوقاف و امور خیریه استان همدان، شنبه، ۲۶ اسفند در جمع خبرنگاران با موضوع آرامش بهاری با اشاره به اینکه 33 بیمار پروانه ای در استان وجود دارد ابراز کرد: هزینه درمان این نوع بیماران بسیار بالا است و شاید کمک‌های اداره اوقاف یک صدم هزینه درمان این عزیزان نشود لذا لازم است تا در این امر مهم مردم خیر نوع دوست استان ورود کنند.این مقام مسئول گفت: اعزام 12 نفر از بیماران پروانه ای تویسرکان به مشهد مقدس و توزیع 30 سبد کالا به ارزش هریک 500 هزار تومان در میان بیماران پروانه ای از دیگر اقدامات قابل ذکر در حوزه سلامت است.وی اظهار کرد: بیشترین پرداختی اوقاف...
ایران اکونومیست - به گزارش ایران اکونومیست به نقل از روابط عمومی بانک ملت؛ این بانک در پی درخواست هموطنان برای حمایت از بیماران پروانه ای، حسابی را نزد شعبه ونک پارک (کد ۶۵۲۵۰) ویژه این کمک ها افتتاح کرد. بر اساس این گزارش، نیکوکاران متقاضی کمک به بیماران پروانه ای (EB) می توانند کمک های نقدی خود را به شماره حساب ۷۸۳۰۰۰۰۰۹۰ یا شماره کارت بانکی ۶۱۰۴۳۳۷۶۵۰۵۴۵۸۰۷ به نام"خانه ای بی ایران"واریز کنند.
پول‌نیوز - بانک ملت برای کمک به بیماران پروانه ای، شماره حسابی را به نام"خانه ای بی ایران" افتتاح کرد.به گزارش گروه بانک و بیمه پول‌نیوز، این بانک در پی درخواست هموطنان برای حمایت از بیماران پروانه ای، حسابی را نزد شعبه ونک پارک (کد ۶۵۲۵۰) ویژه این کمک ها افتتاح کرد.بر اساس این گزارش، نیکوکاران متقاضی کمک به بیماران پروانه ای (EB) می توانند کمک های نقدی خود را به شماره حساب ۷۸۳۰۰۰۰۰۹۰ یا شماره کارت بانکی ۶۱۰۴۳۳۷۶۵۰۵۴۵۸۰۷ به نام"خانه ای بی ایران"واریز کنند.
منوچهر جمالی سوسفی در گفت وگو با خبرنگار خبرگزاری خانه ملت، در خصوص تشکیل سازمان رفاه اجتماعی برای کمک به بیماران ای‌بی در کشور، گفت: در هر شرایطی و تحت تشکیل هر سازمان و یا نهادی باید از بیماران ای بی به طور ویژه حمایت شود، تفاوتی ندارد که این حمایت ها از سوی وزارت بهداشت و یا از طریق وزارت رفاه انجام شود؛ تنها مهم حمایت از این بیماران درطول روند درمان است.نماینده مردم رودباردرمجلس شورای اسلامی، با اشاره به اینکه تشکیل هرسازمانی با هر هدفی به طورحتم دارای مشکلات خاص خود است، افزود: تا زمان تشکیل سازمان رفاه اجتماعی باید هر اقدامی را درجهت کاهش مشکلات این دسته از بیماران به ویژه خانواده های آنها باید انجام داد،...
رویداد۲۴-مدیر خانه EB گفت:ما همکاری آموزش و پرورش را می طلبیم. مردم فکر می کنند این بیماری واگیر دارد و به دلیل رفتار نامناسب با بیماران،این افراد بعضا سرخورده شده و درس را در همان ابتدا رها می کنند.سید حمید رضا هاشمی گلپایگانی موسس و مدیر خانه EB اظهار کرد: برای اینکه یک بیماری در این گروه بیماری های خاص قرار گیرد دستور مستقیم رییس جمهور لازم است و تقاضای ما این است که در دولت تدبیر و امید به این بیماری توجه شود و آن را در گروه بیماران خاص قرار دهند.وی افزود: بیماران ای بی در طول ماه نیاز به پانسمان های متعددی دارند. هر برگه از این پانسمان ها ۲۵۰ هزار تومان قیمت دارد و گاهی بیمار...
رئیس خانه بیماران پروانه ای با اشاره به گستردگی وظایف وزارت بهداشت در کشور، خواستار حمایت ارگانهای حمایتی مانند کمیته امداد امام خمینی(ره)، سازمان بهزیستی کشور و ستاد اجرایی فرمان
رئیس خانه بیماران پروانه ای با اشاره به گستردگی وظایف وزارت بهداشت در کشور، خواستار حمایت ارگانهای حمایتی مانند کمیته امداد امام خمینی(ره)، سازمان بهزیستی کشور و ستاد اجرایی فرمان
علت فوت پزشک متخصص در استان فارس در دست بررسی است