2024-05-05@08:01:44 GMT
۹۶۲ نتیجه - (۰.۰۰۷ ثانیه)
«اخبار بيماران نادر»:
بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب (اخبار جدید در صفحه یک)
به گزارش خبرگزاری مهر، یاسر داودیان رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ضمن تشکر از همراهی دولت با بیماران نادر کشور، گفت: با این ابلاغ معاون اول رئیس جمهور و اجرایی شدن این سند، بسیاری از مشکلات بیماران نادر مرتفع و مطالباتشان محقق خواهد شد. وی افزود: ابلاغ این سند عیدی دولت به بیماران نادر...
نتایج مطالعه‌ای در دانشگاه گوتنبرگ حاکی از یک درمان پیشرفته به طور قابل توجهی موثرتر از درمان‌های معمولی برای بیماران مبتلا به ملانوم در چشم (uveal) است که به کبد گسترش یافته است. درمان شامل پرفیوژن کبد با دوز‌های بسیار بالای شیمی درمانی است. ملانوما در چشم (uveal) شکل غیرمعمول ملانوم است که نه...
به گزارش قدس آنلاین، محمدباقر قالیباف، رییس مجلس شورای اسلامی در خصوص روز ملی بیماری‌های نادر با انتشار پیام تبریک این روز بر تلاش مضاعف به منظور اجرای صحیح و دقیق «سند ملی بیماران نادر» تاکید کرد و گفت: «بیش از ده سال است که «روز جهانی بیماری‌های نادر» توسط گروه‌های مردمی، محققان، پزشکان، خانواده‌های...
به گزارش خبرگزاری صداوسیما ،انسیه خزعلی امروز از بنیاد بیماران نادر بازدید و در جریان وضعیت بیماران و خواسته‌های مسئولان این مجموعه قرار گرفت. وی به مناسبت ۸ اسفند که به عنوان روز ملی بیماری‌های نادر نام دارد، ضمن قدردانی از فعالیت‌ها و تلاش‌های مجدانه این سازمان مردم نهاد، جهت پیگیری وضعیت بیماران نادر کشور...
مدیرکل بیمه سلامت ایلام با اشاره به تشکیل صندوق بیماران خاص و صعب العلاج در ایلام گفت:تا کنون ۸ هزار بیمار خاص، نادر و صعب العلاح در استان ایلام شناسایی شده و تحت حمایت‌های این صندوق قرار گرفته است. به گزارش خبرگزاری برنا از ایلام؛ رحیمی با بیان اینکه خدمات دارویی و پارا کلینیکی...
به گزارش تابناک، بیماران نادر، اسمشان هم مانند نام بیماری‌های عجیب و غریبشان ناشناخته است. کمتر کسی در جامعه با این گروه از بیماران آشناست؛ مگر آنکه یا خودش یکی از این بیماران یا در خانواده پذیرای بیماری از این جنس باشد. گرچه حالا در سایه فعالیت بنیاد بیماری‌های نادر، حدود ۵ هزار...
معاون رئیس‌جمهور در امور زنان و خانواده با بیان اینکه مشکلات حال حاضر بیماران نادر که اغلب در حوزه درمان و دارو و بخشی تامین اجتماعی است گفت: بخشی از مشکلات این حوزه مربوط به تامین دارو است که مربوط به مشکلات گمرک و واردات دارو و ارز تخصیص یافته است که در مجموع همه...
به گزارش خبرگزاری مهر، به مناسبت گرامیدشت روز ملی بیماری‌های نادر، جمعی از بیماران نادر با معاون امور زنان و رئیس مرکز ارتباطات مردمی نهاد ریاست جمهوری و عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، دیدار و به ببان مشکلات و دغدغه‌های خود پرداختند. در این دیدار نمایندگان انجمن‌های بیماران نادر به بیان مشکلات دارویی و...
رییس مجلس شورای اسلامی با اشاره به روز حراست از بیماران نادر ایران گفت: تأمین داروهای بیماری‌های نادر، آموزش‌های پزشکی مرتبط و تامین تجهیزات لازم همواره دغدغۀ بیماران نادر است. رفع این مشکلات به همدلی ملی نیاز دارد. به گزارش ایران اکونومیست، محمدباقر قالیباف به مناسبت «روز حمایت از بیماران نادر ایران» با انتشار پستی...
خبرگزاری مهر - گروه استان‌ها - حمیدرضا عبدالمنافی: دخترک شیرین زبانی که باید هرروز تمام بدنش را با پمادی چرب کند وگرنه درد شدید و طاقت‌فرسایی امانش را می‌برد و از شادی‌های کودکانه و بازی با همسالان بازمانده است و یا تازه عروسی کم سن و سال که چهره تکیده‌اش بی‌شباهت به پیرزن هشتاد سالهای...
به گزارش گروه سیاست خبرگزاری آنا، محمدباقر قالیباف، رئیس مجلس، به‌مناسبت «روز حمایت از بیماران نادر ایران»، در حساب کاربری خود در فضای مجازی نوشت: بیش از ده سال است که «روز جهانی بیماری‌های نادر» توسط گروه‌های مردمی، محققان، پزشکان، خانواده‌های مرتبط و خود بیماران درگیر با این نوع از بیماری‌ها، به‌عنوان روزی برای آشنایی و...
به گزارش خبرگزاری صداوسیما، در این برنامه هداوند خانی رییس اداره بیماری‌های خاص معاونت درمان وزارت بهداشت و نوشین جزایری رییس گروه داروی دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران درباره حمایت‌های لازم از این بیماران بحث و گفتگو می کنند. «ایران امروز» به تهیه کنندگی عاطفه اقتداری، اجرای رضا فرخی و گزارشگری نوید دانشور،...
به گزارش قدس آنلاین، دکتر حمیدرضا ادراکی به مناسبت روز ملی بیماری‌های نادر اظهار کرد: تاکنون ۴۰۱ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده است و بیماران نادر را در سامانه بیماران نادر ایران ثبت نام کرده‌ایم. وی افزود: بیماران نادر مدارک خود را به کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران ارسال می‌کنند و پس...
گاهی امراض ناشناخته با آدمی متولد می‌شود و تا سالهای پایانی زندگی با وی همراه است و نفس از مبتلایان می‌گیرد و فرصت زندگی معمول را به رویا بدل می‌کند و رنج‌های متوالی برای بیماران و خانواده‌ها به همراه دارد، اما در این بین همچنان امیدی به علم در دوردست برای درمان و بهبودی بیماران...
به گزارش قدس خراسان، فردا روز جهانی بیماری‌های نادر است؛ امراضی که کمتر درباره آنها شنیده‌ایم؛ چون شیوع کمی داشته‌اند. مبتلایان به بیماری‌های نادر، چه از لحاظ روحی و چه از نظر جسمی، با مشکلات عدیده‌ای دست به گریبان هستند. ناشناخته بودن بیماری و نبود متخصصان و روش‌های درمانی مناسب و از سوی دیگر کمیاب...
ایسنا/مازندران مدیر کل بیمه سلامت مازندران با بیان اینکه این استان یک میلیون و ۷۰۰ هزار نفر بیمه شده دارد که ۸۱ درصد آن بیمه شده رایگان هستند، گفت: از این تعداد ۹۰۰ هزار نفر ساکن روستاها و شهرهای زیر ۲۰ هزار نفرهستند و۴۸۰ هزار نفر نیز در قالب بیمه همگانی بیمه رایگان شده‌اند. ...
به گزارش خبرگزاری صداوسیمای مازندران، مدیرکل بیمه سلامت مازندران از کسب رتبه نخست استان در جذب اعتبارات صندوق بیماران خاص، نادر و صعب العلاج خبر داد و گفت: تاکنون پنج هزار و ۷۰۰ نفر بیمار در استان در سامانه شهروندی بیمه سلامت ثبت نام کردند. دکتر میرزایی با بیان اینکه مازندران دارای ۲۰ هزار بیمار...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما، محمد مهدی ناصحی مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران در برنامه به زندگی سلام کن رادیو سلامت درباره به بسته‌های خدمتی که بیمه سلامت برای بیماران خاص و صعب العلاج گفتگوکرد. سوال: امروز می‌خواهیم راجع به بسته‌های خدمتی که بیمه سلامت برای بیماران خاص و صعب العلاج آماده کرده...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما، محمد مهدی ناصحی مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران در برنامه به زندگی سلام کن رادیو سلامت درباره به بسته‌های خدمتی که بیمه سلامت برای بیماران خاص و صعب العلاج گفتگوکرد. سوال: امروز می‌خواهیم راجع به بسته‌های خدمتی که بیمه سلامت برای بیماران خاص و صعب العلاج آماده کرده...
به گزارش خبرنگار حوزه دانش و فناوری خبرگزاری آنا، در فیلم «آواتار» از یک سیستم هوش مصنوعی برای ضبط حرکت شخصیت‌های آن استفاده می‌شد، حال محققان از این سیستم برای ردیابی بیماری‌های نادر استفاده می‌کنند. این سیستم می‌تواند حرکات بدن را تجزیه و تحلیل کند و اختلالات حرکتی را دو برابر سریع‌تر از پزشکان تشخیص...
به گزارش خبرگزاری مهر به نقل از بی بی سی، در بسیاری از موارد ابتلا به چنین بیماری هایی، هرچه وضعیت بیمار سریع تر ارزیابی شود او راحت تر می تواند درمان و پشتیبانی لازم را دریافت کند. در همین راستا یک سیستم جدید با استفاده از هوش مصنوعی حرکات بدن را تحلیل می کند....
دانشمندان از فناوری هوش مصنوعی بکار گرفته شده در فیلم آواتار برای ردیابی بیماری‌های نادر استفاده می‌کنند، چرا که این فناوری می‌تواند اختلالات را تا شش ماه زودتر از پزشکان تشخیص دهد. به گزارش ایسنا و به نقل از بی‌بی‌سی، پژوهشگران از فناوری هوش مصنوعی ضبط حرکت که شخصیت‌های فیلم‌هایی مانند آواتار را خلق...
به گزارش گروه علم و فناوری باشگاه خبرنگاران دانشجویی(ایسکانیوز)؛ در فیلم آواتار از یک سیستم هوش مصنوعی برای ضبط حرکت شخصیت‌های آن استفاده می‌شد. حال محققان از این سیستم برای ردیابی بیماری‌های نادر استفاده می‌کنند، زیرا این سیستم می‌تواند حرکات بدن را تجزیه و تحلیل می‌کند و اختلالات حرکتی را دو برابر سریع‌تر از بهترین...
تمام بیماری‌ها علاوه بر درد، هزینه هم دارند. اما هزینه برخی از بیماری‌ها به قدری زیاد است که تعدادی از بیماران را از درمان منصرف کند. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو؛ بر هیچ کس پوشیده نیست که همه بیماران قابل درمان نیستند. با این حال، تعداد زیادی از بیماران مبتلا به بیماری‌های صعب العلاج...
به گزارش خ برنگار مهر به نقل از مدیسن نت، سازمان غذا و داروی ایالات متحده داروی ایمونوتراپیAtezolizumab را برای استفاده در بیماران مبتلا به سرطان سارکوم بافت نرم که به سایر قسمت‌های بدن گسترش یافته یا با عمل جراحی حذف شده است، تأیید کرده است. این سرطان در بافت نرم که اندام‌ها و سایر...
به گزارش همشهری آنلاین به نقل از هلث‌دی نیز سازمان غذا و داروی آمریکا (FDA) داروی لکمبی (Leqembi) (با نام ژنریک لکانماب lecanemab) را یک نوع آنتی‌بادی مونوکلونال یا پادتن تک‌دودمانی است، را با وجود گزارش‌ها درباره عارضه نادر خونریزی مغزی مرتبط‌شده با مصرف آن در برخی بیماران برای درمان بیماری آلزایمر تایید کرد. داروی لکمبی...
به گزارش خبرگزاری صداوسیمای مازندران، مدیر کل بیمه سلامت مازندران با اشاره به تشکیل صندوق حمایت از بیماران خاص، نادر و صعب العلاج در کشور از آبان امسال، گفت:۲ هزار و ۳۰۰ بیمار استان تاکنون در این صندوق ثبت نام و از خدمات آن برخوردار شدند.دکتر محمدرضا میرزایی افزود: این بیماران با بارگذاری مدارک و...
در گفت و گوی تلفنی وزیر بهداشت با رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر که در مرکز ارتباطات مردمی نهاد ریاست جمهوری برقرار شد. یاسر داودیان از نارضایتی بیماران نادر در زمینه پوشش بیمه‌ای و عدم اجرای سند ملی بیماری‌های نادر گفت. رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران، در این تماس تلفنی، ضمن اشاره...
به گزارش خبرگزاری مهر، طی گفتگوی تلفنی وزیر بهداشت با رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر که در مرکز ارتباطات مردمی نهاد ریاست جمهوری برقرار شد. یاسر داودیان از نارضایتی بیماران نادر در زمینه پوشش بیمه‌ای و عدم اجرای سند ملی بیماری‌های نادر گفت. رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران، در این تماس تلفنی،...
به گزارش قدس آنلاین، یاسر داوودیان، با بیان اینکه عنوانی به نام خاص برای بیماری وجود ندارد، گفت: طبق بررسی‌های به عمل آمده در دنیا از هر ۱۰ هزار نفر ۲ تا ۵ نفر درگیر بیماری نادر خواهند شد، همچنین بر اساس تقسیم بندی سازمان ملل بیماری‌ها به ۲ دسته واگیر و غیر واگیر...
به گزارش خبرنگار خبرگزاری صدا و سیما یاسر داوودیان با بیان اینکه عنوانی به نام خاص برای بیماری وجود ندارد گفت: طبق بررسی‌های به عمل آمده در دنیا از هر ۱۰ هزار نفر ۲ تا ۵ نفر درگیر بیماری نادر خواهند شد، همچنین بر اساس تقسیم بندی سازمان ملل بیماری‌ها به ۲ دسته واگیر و...
چند وقتی است دوباره معضل کمبود دارو دمار از روزگار مردم درآورده است. نه‌تن‌ها داروهای ویژه و مربوط به بیماران خاص که تا همین چند روز پیش حتی برای یک سرماخوردگی ساده هم دارو نبود. نه آنتی‌بیوتیک، نه سرم و نه داروهای معمول و متداول دیگر. به گزارش شرق، همین چند روز پیش، محمد طاهری،...
به گزارش «تابناک»، دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به اینکه بیماران نادر دو نوع دارو دارند که یک نوع داروی ساده بیماری آنها و نوعی هم داروی تخصصی درمانی است که با توجه به مرحله بیماری تجویز می‌شود، گفت: درمان بیماری‌های نادر باید تحت پروتکل خاصی صورت گیرد و نمی‌توان به...
دکتر حمیدرضا ادراکی با اشاره به اینکه بیماران نادر دو نوع دارو دارند که یک نوع داروی ساده بیماری آنها و نوعی هم داروی تخصصی درمانی است که با توجه به مرحله بیماری تجویز می‌شود، گفت: درمان بیماری‌های نادر باید تحت پروتکل خاصی صورت گیرد و نمی‌توان به ارائه داروی تک دز اکتفا کرد؛ زیرا...
آفتاب‌‌نیوز : دکتر حمیدرضا ادراکی با اشاره به اینکه بیماران نادر دو نوع دارو دارند که یک نوع داروی ساده بیماری آنها و نوعی هم داروی تخصصی درمانی است که با توجه به مرحله بیماری تجویز می‌شود، گفت: درمان بیماری‌های نادر باید تحت پروتکل خاصی صورت گیرد و نمی‌توان به ارائه داروی تک دز اکتفا...
حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: با تاکید بر این که شمار بیماری‌های نادر تحت پوشش صندوق بیماران نادر، خاص و صعب‌العلاج باید افزایش یابد، گفت: در حال حاضر در مرحله اول این طرح، ۲۶ بیماری تحت پوشش قرار گرفتند که همه این تعداد هم بیماری نادر نیستند و از سایر گروه‌ها نظیر...
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با تاکید بر اینکه لازم است بودجه صندوق بیماران نادر، خاص و صعب‌العلاج در سال آتی افزایش یابد، گفت: بودجه فعلی ۵۰۰۰ میلیارد تومانی برای سال ۱۴۰۲ باید ترمیم شود؛ چراکه این میزان فعلی با افزایش شمار بیماری‌های تحت پوشش پاسخگو نخواهد بود. دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با ایران اکونومیست،...
مدیرکل بیمه سلامت کهگیلویه و بویراحمد گفت: بیماران خاص استان مبتلا به یکی از ۲۷ نوع بیماری مشخص شده، حتی افراد تحت پوشش بیمه های دیگر می توانند از خدمات و مزایای صندوق بیمه بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر استان بهره مند شوند. به گزارش خبرگزاری برنا از استان کهگیلویه و بویراحمد؛ کیان دهراب پور در...
صندوق بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر با بودجه ۵ هزار میلیارد تومانی برای نخستین‌بار در کشور راه افتاد تا به این وسیله بتوان بخشی از مشکلات این بیماران را برطرف کرد و حمایت‌های دولتی برای کاهش هزینه‌های درمانی را گسترش داد. پنجم مردادماه ۱۴۰۱ بود که هیات دولت در اجرای تکلیف قانونی بند «ن» تبصره ۱۷...
ایسنا/فارس معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز با اشاره به قرار داشتن در هفته جهانی شناخت بیماری پروانه‌ای (E.B) هستیم، خاطرنشان کرد که جامعه همچنان نیازمند اطلاع‌رسانی و کسب اطلاعات دقیق و کامل پیرامون بیماری‌های نادر است. دکتر مهرداد شریفی چهارشنبه ۴ آبان در جمع خبرنگاراران ضمن بیان اینکه آگاه نبودن جامعه نسبت به...
مدیرعامل سازمان بیمه سلامت در توضیح جزییات تشکیل صندوق حمایت از بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر گفت: در فاز اول ۲۶ بیماری وارد سامانه‌های ما شده و مقرر است این تعداد بیماری به ۴۴ بیماری برسد. به گزارش ایسنا، دکتر محمدمهدی ناصحی در نشستی با خبرنگاران، درخصوص صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج و نادر،...
امروز سوم آبان ماه ۱۴۰۱، در آیین نکوداشت روز ملی بیمه سلامت و با حضور دکتر بهرام عین‌اللهی _ وزیر بهداشت، جمعی از معاونان وزارت بهداشت و جمعی از نمایندگان مجلس شورای اسلامی، از صندوق حمایت از بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر رونمایی شد. به گزارش ایسنا، بر اساس اعلام وزارت بهداشت، قرار است...
هوادار خاطی سپاهان ۱۰ سال محروم شد