Web Analytics Made Easy - Statcounter
2024-05-04@22:42:39 GMT
۹۶۲ نتیجه - (۰.۰۱۱ ثانیه)

«اخبار بيماران نادر»:

بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب (اخبار جدید در صفحه یک)
    بسته های خدمتی بیماری های خاص و نادر از اول مهرماه در دانشگاه های علوم پزشکی ارائه می شود. به گزارش پایگاه اطلاع رسانی شبکه خبر، حمیدرضا ادراکی ـ مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در گفتگوی 18/30 شبکه خبر گفت: تشخیص بیماری نادر دشوار و پیچیده است و از اهداف ما قربالگری این بیماری هاست...
    خبرگزاری میزان- رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت از ابلاغ بسته خدمتی به بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر و خاص در هفته آینده خبر داد. تاریخ انتشار: 03:00 - 25 شهريور 1398 - کد خبر: ۵۴۹۶۶۶ مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت در گفتگو با خبرنگار...
    به گزارش خبرنگار حوزه کلینیک  گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، یک بیماری نادر به بیماری‌ای اطلاق می‌شود که بین یک نفر در دوهزار تا یک نفر در ۲۰۰ هزار نفر به آن مبتلا می‌شوند. حدود ۶ هزار تا ۷ هزار بیماری نادر شناسایی شده است که در ادامه مطلب با برخی از آن‌ها آشنا می‌شوید. پورفیریا...
    به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان،هنگامی که  واژه‌ای به نامه بیماری سخت سر زبان‌ها می‌افتد ناخودآگاه مشکلاتی مانند سرطان ام اس و موارد مشابه آن را به یاد می‌آوریم. شاید تعداد افراد مبتلا به یک نوع بیماری نادر انگشت‌شمار باشد اما با در نظر گرفتن چندین هزار نوع بیماری...
    به گزارش خبرنگار ایسکانیوز، دکتر علی اکبر خورسندی،این جراح شانه و آرنج و عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی ایران در آستانه برگزاری کنگره جامعه جراحان در ارتباط با موضوع شانه خشک شده یا یخ زده گفت: بسیاری از افراد از شانه خشک رنج می‌برند که پزشکان از آن به عنوان کپسولیت چسبنده(التهاب پوشش اطراف...
    به گزارش خبرنگار مهر، نادر معینی کازرونی از خیرین سلامت فارس به شمار می‌رفت که در راه اندازی بیمارستان سرطان شناسی و بیمارستان تخصصی ابوعلی سینا شهر صدرا مشارکت داشت. انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی نهادی است غیرانتفاعی که در سال ۱۳۶۶ با همت خیرین به منظور ارائه خدمات به بیماران کلیوی (دیالیزی، پیوندی)...
    به گزارش ایکنا؛‌ به نقل از روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر ایران، چهارمین دوره طرح نسخه‌های شفابخش رمضان جهت ویزیت و معاینه رایگان بیماران، با همکاری این بنیاد و تولیت امامزاده صالح(ع) تا دوم خردادماه، برگزار می‌شود. ۱۰ پزشک نیکوکار در تخصص‌های جراحی مغز و اعصاب، طب سنتی، پوست و مو، فوق تخصص مغز و...
    طرح نسخه‌های شفابخش بنیاد بیماری‌های نادر با هدف ویزیت رایگان افراد و شناسایی و پوشش بیماران نادر، از ۲۹ اردیبهشت تا دوم خردادماه در صحن امامزاده صالح (ع) اجرا می‌شود. شکیبا پردل -  معاون امور فرهنگی و روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر در گفت‌وگو با ایسنا، با بیان این که این طرح چهارمین سال...
    خبرگزاری میزان- مدیر عامل بنیاد امور بیماری‌های نادر کشور گفت: اولین علائم بیماری‌های نادر در سنین ۳ تا ۴ سالگی ظاهر می‌شود، از همین بهتر است کار غربالگری از دبستان‌ها آغاز شود. به گزارش خبرنگار گروه جامعه خبرگزاری میزان، در کشور ما تاکنون ۲۹۹ بیماری نادر تشخیص داده شده و آمار رسمی و...
    بنیاد بیماریهای نادر ایران پنجمین دوره ویزیت رایگان بیماران را با عنوان نسخه های شفابخش برگزار می کند. به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری شبستان:  پنجمین دوره ویزیت رایگان بیماران با عنوان نسخه های شفابخش در امامزاده صالح توسط بنیاد بیماریهای نادر ایران برگزار می شود.   این طرح از یکشنبه ۲۹ اردیبهشت تا...
    مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه در این بیماری، از هر ۱۰ هزار نفر، دو نفر به آن مبتلا می‌شوند، گفت: بیماری خاص در کشور ما به تعدادی از بیماری‌های خونی مانند تالاسمی و هموفیلی و…اطلاق می‌شوند که مورد حمایت دولت و بیمه‌ها هستند. اما در علم پزشکی تعریفی تحت این عنوان برای بیماری...
    به گزارش جهان نيوز به نقل از ایسنا، حمیدرضا ادراکی _ مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر، با بیان اینکه در این بیماری، از هر ۱۰ هزار نفر، دو نفر به آن مبتلا می‌شوند، گفت: بیماری خاص در کشور ما به تعدادی از بیماری‌های خونی مانند تالاسمی و هموفیلی و…اطلاق می‌شوند که مورد حمایت دولت و بیمه‌ها هستند. اما در...
    حمیدرضا ادراکی _ مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در گفت‌وگو با ایسنا، با بیان اینکه در این بیماری، از هر ۱۰ هزار نفر، دو نفر به آن مبتلا می‌شوند، گفت: بیماری خاص در کشور ما به تعدادی از بیماری‌های خونی مانند تالاسمی و هموفیلی و…اطلاق می‌شوند که مورد حمایت دولت و بیمه‌ها هستند. اما در علم...
    به گزارش جماران؛ مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: بیماران نادر مشکلات زیادی برای تهیه دارو دارند و وزیر بهداشت قول مساعد داد که داروخانه مخصوص این بیماران راه اندازی شود. کارهای نهایی این داروخانه در حال انجام است و به زودی راه اندازی می‌شود. حمید رضا ادراکی در روز جهانی بیماری‌های خاص و صعب العلاج (18ردیبهشت...
    دیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از قول مساعد وزیر بهداشت برای راه اندازی داروخانه بیماری های نادر خبر داد و گفت: در دیداری که چند هفته گذشته با وزیر بهداشت داشتیم، دکتر نمکی از غربالگری بیماران نادر حمایت و استقبال کرد و همچنین قول مساعد داد که وزارت بهداشت نهایت همکاری را در زمینه تجهیز بنیاد...
    به گزارش ایسکانیوز، حمید رضا ادراکی در روز جهانی بیماری‌های خاص و صعب العلاج (18ردیبهشت ماه) درباره راه اندازی داروخانه مخصوص بیماران نادر، افزود: سازمان غذا و دارو هم قرار است همکاری لازم را برای راه اندازی این داروخانه انجام دهد. داروخانه تخصصی برای بیماران نادر با داروخانه‌های دیگر متفاوت است و این داروخانه مخصوص...
    به گزارش گروه اجتماعی برنا؛ حمید رضا ادراکی  در روز جهانی بیماری‌های خاص و صعب العلاج (18ردیبهشت ماه) درباره راه اندازی داروخانه مخصوص بیماران نادر، افزود: سازمان غذا و دارو هم قرار است همکاری لازم را برای راه اندازی این داروخانه انجام دهد. داروخانه تخصصی برای بیماران نادر با داروخانه‌های دیگر متفاوت است و این...
    مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: بیماران نادر مشکلات زیادی برای تهیه دارو دارند و وزیر بهداشت قول مساعد داد که داروخانه مخصوص این بیماران راه اندازی شود. به گزارش پایگاه اطلاع رسانی شبکه خبر، حمید رضا ادراکی، در گفت و گو با ایرنا، درباره راه اندازی داروخانه مخصوص بیماران نادر، افزود: سازمان غذا و...
    معاون بهداشت درمان سازمان هلال احمر استان کرمان گفت: سرطان شایعترین بیماری صعب العلاج و بیشترین حجم دارو مختص این نوع بیماری است. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از  راه آرمان؛ ویژگی بیماریهای خاص و صعب العلاج این است که علاوه بر سختی درمان ، هزینه بالای درمان از...
    به گزارش ایرنا آتوسا مومنی روز شنبه در نشست اعضای هیات مدیره بنیاد امور بیماری های نادر با عبدالمحمد زاهدی استاندار قزوین افزود: بیماران نادر در ایران گرفتار مشکلات و سختی های زیادی برای تامین دارو و هزینه های درمانی هستند که بدون مشارکت های مادی مردمی امکان درمان آنها وجود ندارد.وی اضافه کرد: وضعیت...
    به گزارش ایرنا عبد المحمد زاهدی روز شنبه در نشست با اعضای هیات مدیره بنیاد امور بیماری های نادر افزود: عمده بیماران نادر ایران از اقشار ضعیف جامعه هستند و اغلب تحت پوشش بهزیستی یا کمیته امداد قرار دارند.وی اضافه کرد: بنیاد امور بیماری های نادر و هر موسسه عام المنفعه و مردم نهاد در...
    به گزارش جهان نيوز به نقل از ایرنا، حمیدرضا ادراکی روز شنبه در نشست با عبدالمحمد زاهدی استاندار قزوین افزود: اطلاعات و اسامی مبتلایان این بیماری در سامانه بیماران نادر ایران ثبت شده و اطلاعات پزشکی آنها به طور مرتب دریافت می شود. او اضافه کرد: بنیاد امور بیماری های نادر در سال ۸۸...
    قزوین - ایرنا - مدیر عامل بنیاد امور بیماری های نادر کشور گفت: حدود هشت هزار بیماری نادر در جهان وجود دارد که 292 مورد آن در ایران شناسایی شده است. به گزارش ایرنا حمیدرضا ادراکی روز شنبه در نشست با عبدالمحمد زاهدی استاندار قزوین افزود: اطلاعات و اسامی مبتلایان این بیماری در...
    در دیدار نوروزی هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با وزیر بهداشت، هیئت مدیره این بنیاد با ارایه گزارش عملکرد ۱۰ ساله، توان و ظرفیت و نیازهای اساسی را در حوزه دارو، درمان و پیشگیری از وقوع بیماری‌های نادر اعلام کردند. به گزارش ایسنا، در این جلسه که با حضور سردار نانوا کناری نماینده...
    به گزارش خبرگزاری مهر، در دیدار نوروزی هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با وزیر بهداشت، ضمن ارائه گزارش عملکرد ۱۰ ساله بنیاد بیماری‌های نادر ایران، توان و ظرفیت و نیازهای اساسی در حوزه دارو، درمان و پیشگیری از وقوع بیماری‌های نادر، مورد تاکید قرار گرفت. در این جلسه، یاسر داودیان رئیس هیئت مدیره و...
    تهران- ایرنا- حمیدرضا ادراکی با بیان اینکه افراد مبتلا به بیماری های نادر به دلیل نوع بیماری که دارند، داروهای ویژه ای مصرف می‌کنند، گفت: این بیماری ها باید تحت پوشش درمانی و بیمه ای خاصی قرار گیرند تا مبتلایان بدون دغدغه و فارغ از کمبود و گرانی بتوانند داروهای خود را به راحتی تهیه...
    بنابر اعلام روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر ایران، به دنبال جمع آوری طومار درخواست تدوین سند ملی از سوی بیماران نادر، وزیر بهداشت دستور تدوین سندملی بیماری‌های نادر را صادر کرد. به گزارش ایسنا، در پی جمع آوری طومار درخواست تدوین سند ملی از سوی بیماران نادر در دهمین همایش بین المللی روز جهانی...
    تهران- ایرنا- وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، تدوین سند ملی بیماری‌های نادر را به دانشگاه علوم پزشکی تهران محول کرد. به گزارش روز یکشنبه خبرنگار سلامت ایرنا، پس از جمع آوری طومار درخواست تدوین سند ملی از سوی بیماران نادر در دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر و پیگیری نمایندگان...
    مدیر کل اداره دارو و مواد مخدر سازمان غذا و دارو گفت: نیاز دارویی بیمارستان‌ها و بیماران خاص را تا دو ماه آینده تأمین کرده و تحویل دانشگاه‌های علوم پزشکی داده‌ایم. محمد عبده‌زاده مدیر کل اداره دارو و مواد مخدر سازمان غذا و دارو درباره تأمین دارو در ایام نوروز در گفت‌وگو با خبرنگار حوزه بهداشت...
    به گزارش گروه خبر خبرگزاری برنا ؛‌قاسم جان بابایی، معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی تأکید بر تأمین بودجه بیماران خاص، نادر و صعب‌العلاج اظهار کرد: پس از تدوین لایحه بودجه ۹۸، کاهش بودجه بیماران خاص و صعب العلاج موجب نگرانی این بیماران شد، اما خوشبختانه امسال دو ردیف بودجه برای این بیماران...
    تهران- ایرنا- معاون درمان وزارت بهداشت گفت: بیشترین شکایت‌ها در حوزه سلامت از بیرون بیمارستان انجام می‌شود و مربوط به خدمات ‏دندانپزشکی است. هزینه‌های دندانپزشکی یا ارائه خدمات در مکان‌های غیر استاندارد یا توسط افراد غیرمتخصص از جمله این ‏موارد است.‏ قاسم جان بابایی روز سه شنبه در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت ایرنا...
    به گزارش سرویس گوناگون جام نیـوز،   قرن‌ها است که دانشمندان و محققان در تلاش هستند تا وضعیت سلامت را ارتقا دهند و تا به امروز توانسته اند علت و راه درمان بسیاری از بیماری‌هایی را پیدا کنند که روزگاری عجیب و غیر قابل درمان به نظر می‌رسدیدند. اما با وجود پیشرفت‌های بسیار زیادی که در...
    به گزارش خبرگزاری مهر، رسول خضری، در واکنش به اظهارنظر رئیس بنیاد بیماری‌های نادر مبنی‌براینکه درمان بیماران نادر با داروهای هندی و پاکستانی بی‌نتیجه است، گفت: این قاعده در تمام دنیا هم وجود دارد که بیمه‌ها متعهد به تأمین هزینه‌های داروهای برند نیستند و ایران هم از این امر مستثنی نیست، اما در مورد بیماری‌های...
    به گزارش خبرگزاری مهر، رسول خضری، در واکنش به اظهارنظر رئیس بنیاد بیماری‌های نادر مبنی‌براینکه درمان بیماران نادر با داروهای هندی و پاکستانی بی‌نتیجه است، گفت: این قاعده در تمام دنیا هم وجود دارد که بیمه‌ها متعهد به تأمین هزینه‌های داروهای برند نیستند و ایران هم از این امر مستثنی نیست، اما در مورد بیماری‌های...
    به گارش جهان نيوز به نقل از ایسنا، حمیدرضا ادراکی ضمن انتقاد از شرایط موجود در مقوله اشتغال بیماران نادر گفت: گاهی اوقات ادامه درمان بیمار نادر از خود درمان بسیار مهم‌تر است؛ بویژه بحث‌های توانبخشی، بازتوانی و بازگشت به کار برای بیمار نادر جزئی از درمان محسوب می‌شود. در همین راستا ما با وزارتخانه‌ها و سازمان‌ها ارتباطاتی...
    به گزارش گروه فیلم و صوت باشگاه خبرنگاران جوان، سند ملی بیماری‌های نادر در وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در حال تدوین است. از هر ۱۰ هزار نفر یک نفر به بیماری نادر مبتلا است. این بیماران برای تهیه داروهای خود با مشکلات زیادی مواجه هستند.     بیشتر بخوانید: ماندن تا پای عشق + فیلم ...
    به گزارش خبرگزاری مهر، حمیدرضا ادراکی، در دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر که درمرکز همایش‌های رازی برگزار شد، افزود: سامانه سبنا برای ثبت نام بیماران نادر و ارسال مدارک پزشکی توسط بنیاد بیماری‌های نادر ‏ایران ایجاد شده است.‏ تاکنون ۲۶۶ بیماری نادر و ۲ هزار و ۱۶۰ بیمار نادر در سامانه سبنا...
    در دهمین همایش بنیاد بیماریهای نادر ایران از کتابهای اطلس آبی بیماری‌های نادر و کتاب "پیش رونده" رونمایی شد. به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری شبستان، روز (شنبه ۱۱ اسفند)در دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر که در سالن ‏همایش‌های رازی برگزار شد، از کتابهای اطلس آبی بیماری‌های نادر و کتاب "پیش...
    استاندار تهران گفت: در قانون برنامه ششم توسعه پیشنهاد کردیم که غربالگری ژنتیک ازدواج اجباری شود چرا که می توان با تهیه بانکهای اطلاعاتی از معلول زایی جلوگیری کنیم. به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری شبستان، «انوشیروان محسنی بندپی» روز (شنبه ۱۱ اسفند)در دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر که در سالن...
    مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: تاکنون ۲۱۶۰ بیمار نادر در سامانه سبنا ثبت نام کرده اند که برای حمایت بیشتر از بیماران نادر سند ملی بیماریهای نادر ایران تدوین می شود. به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری شبستان، «حمید رضا ادراکی» روز (شنبه ۱۱ اسفند)در دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر...
    ساعت 24- دهمین همایش بین المللی بیماری های نادر عصر امروز شنبه 11 اسفند 1397 با شعار " بیمار نادر تنها نیست" و موضوع پیشگیری از گسترش بیماری های نادر درتهران همزمان با 94 کشورجهان درتهران شروع به کارکرد. به گزارش ساعت 24 دراین همایش بین المللی درتهران که شمار قابل اعتنایی از نمایندگان...
    به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، محسنی بندپی استاندار تهران عصر امروز در دهمین همایش های بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر که در دانشگاه علوم پزشکی ایران برگزار شد، اظهار کرد: از افرادی که تلاش می کنند تا بیماران نادر کم تر رنج ببرند کمال تشکر دارم  و به...