2024-04-28@00:02:13 GMT
۹۰ نتیجه - (۰.۰۷۴ ثانیه)
«اخبار بیماران پروانه ای ای بی»:
بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب
پوست پروانهای عبارتی است که شاید اخیراً بیشتر آن را شنیده باشید. این عبارت مربوط به یک عارضه دردناک پوستی است که از آن تحت عنوان بیماری ای بی یاد می‌شود. پوست حساس این بیماران، آنها را در برابر اندک تنش‌های وارده آسیب‌پذیر می‌کند. اینکه چگونه می‌توانیم به بیماران ای بی کمک کنیم؟ امری است که برای اولین‌بار توسط...
یکی از مؤسسات نیز خانه ای بی نامیده می‌شود که در ایران دایر شده و از زمان پیدایش تا کنون خدمات قابل تقدیری داشته است. به همین دلیل نیز تا به امروز خیرین زیادی را با خود همراه کرده و گام‌های مؤثری در حوزه کمک‌رسانی به بیماران برداشته است. برای این که شما نیز با...
نسرین قندالی مددکار اجتماعی بیماران پروانهای در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز درخصوص ویژگی‌های این بیماری گفت: بیماری پروانهای (ای بی) ژنتیکی است، واگیرندارد و هنوز در هیچ جای دنیا درمان قطعی برای آن شناخته نشده است. طبق تحقیقات انجام شده تخمین زده می‌شود که ۱۵۰۰ بیمار در کشور وجود داشته باشد که حدود ۱۱۴۸...
به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس، سید حمیدرضا گلپایگانی مدیرعامل خانه «ای بی» در نامه‌ای خطاب به وزیر بهداشت نوشت: «احتراماً، حسب پیگیری‌های مکرر قبلی و با گذشت قریب به ۷۰۰ روز از ارسال نخستین نامه به جنابعالی، آخرین نامه مؤسسه حمایت از بیماران پوستی خاص (خانه ای بی ) جهت استحضار ارائه می‌شود. همانطور که...
به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس، سید حمیدرضا گلپایگانی مدیرعامل خانه «ای بی» در نامه‌ای خطاب به وزیر بهداشت نوشت: «احتراماً، حسب پیگیری‌های مکرر قبلی و با گذشت قریب به ۷۰۰ روز از ارسال نخستین نامه به جنابعالی، آخرین نامه مؤسسه حمایت از بیماران پوستی خاص (خانه ای بی ) جهت استحضار ارائه می‌شود. همانطور که...
به گزارش جماران؛ مدیرعامل خانه «ایبی» میگوید تحریم‌های آمریکا و کارشکنی‌های سوئد مانع دسترسی کودکان پروانهای به پانسمان‌های خاص این بیماری شده است. بیماری «ایبی» یک بیماری ژنتیکی نادر است که باعث می‌شود پوست کودکان بسیار شکننده شود و زخم‌ها و تاول‌های دردناک مانند سوختگی درجه سه در سطح آن ایجاد شود. این شرایط معمولا...
به استناد قانون صلاحیت دادگستری جمهوری اسلامی ایران برای رسیدگی به دعاوی مدنی علیه دولت خارجی مصوب ۱۳۹۰، تقاضای صدور حکم مبنی بر محکومیت به خسارات تنبیهی طرح گردید و فرآیند قانونی ابلاغ و جلسه رسیدگی دادگاه برگزار شد. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، در پی اعمال تحریم‌های جنایتکارانه و یکجانبه ایالات متحده آمریکا...
حجت‌الاسلام‌والمسلمین منتظری دادستان کل کشور در حاشیه حضور در آیین معارفه دادستان مرکز استان گلستان و در جمع خبرنگاران با گرامیداشت روز ۱۳ آبان ماه اظهار کرد: دستگاه قضایی وظیفه خود می‌داند در شرایط کنونی که کشور در یک جنگ اقتصادی بزرگ قرار دارد و دشمن با همه توان خود به مقابله و جنگ اقتصادی...
مدیرکل دفتر بازرسی، ارزیابی عملکرد و پاسخگویی به شکایات وزارت بهداشت گفت: ۷۱ هزار و ۸۴۷ قطعه پانسمان تحویل شده و اکنون ۱۴ هزار و ۴۹۳ قطعه در انبار هیات امنای صرفه جویی ارزی موجود است که در صورت نیاز و درخواست، تحویل خانه‌ای بی خواهد شد. دکتر علیرضا رحیم نیا مدیرکل دفتر بازرسی،...
مدیرکل دفتر بازرسی، ارزیابی عملکرد و پاسخگویی به شکایات وزارت بهداشت گفت: ۷۱ هزار و ۸۴۷ قطعه پانسمان بیماران " ای بی " ( بیماران پروانه ای ) تحویل شده و اکنون ۱۴ هزار و ۴۹۳ قطعه در انبار هیات امنای صرفه جویی ارزی موجود است که در صورت نیاز و درخواست، تحویل خانه" ای...
مدیرعامل خانه ایبی در واکنش به پاسخ وزارت بهداشت به ماجرای «مفقود شدن ۲۵۰۰ کیلو از پانسمان بیماران پروانهای و تکذیب این موضوع»، گفت: ما قریب به یک سال است که صحبت می‌کنیم و وزارت بهداشت به ما جوابی نداده است. به گزارش ایسنا، حمیدرضا هاشمی گلپایگانی در واکنش به پاسخ وزارت بهداشت به ماجرای...
حمیدرضا هاشمی گلپایگانی در واکنش به پاسخ وزارت بهداشت به ماجرای گم شدن ۲۵۰۰ کیلو از پانسمان بیماران پروانهای و تکذیب این موضوع"، گفت: ما قریب به یک سال است که صحبت می‌کنیم و وزارت بهداشت به ما جوابی نداده است. در تیرماه ۱۴۰۰ بنده در کمیسیون بهداشت مجلس حاضر شدم و تمام مسئولان غذا و...
مدیرعامل خانه ایبی در واکنش به پاسخ وزارت بهداشت به ماجرای "مفقود شدن ۲۵۰۰ کیلو از پانسمان بیماران پروانهای و تکذیب این موضوع"، گفت: ما قریب به یک سال است که صحبت می‌کنیم و وزارت بهداشت به ما جوابی نداده است. به گزارش ایسنا، حمیدرضا هاشمی گلپایگانی در گفت‌وگو با ایسنا در واکنش به پاسخ...
به گزارش همشهری‌آنلاین به نقل از ایسنا، حمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیرعامل خانه ایبی در واکنش به پاسخ وزارت بهداشت درباره ماجرای مفقود شدن ۲۵۰۰ کیلو از پانسمان بیماران پروانهای و تکذیب این موضوع، گفت: ما قریب یک سال است که صحبت می‌کنیم و وزارت بهداشت به ما جوابی نداده است. در تیر ۱۴۰۰ بنده در...
حجت الاسلام حمیدرضا هاشمی روز چهارشنبه در گفت وگو با خبرنگار ایرنا افزود: اکنون یک بخشی از پانسمان های مورد نیاز بیماران «ای بی» که پیشتر تهیه شده بود، در اختیار آنها قرار گرفت، اما تقریبا می توانم بگویم که انبارها از پانسمان مورد نیاز برای بیماران «ای بی» خالی است. وی ادامه داد:با مسئولان تماس گرفتیم که...
به گزارش ایسنا، حجت‌الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی در نشستی خبری که به مناسبت هفته جهانی بیماران پروانهای در خانه ایبی برگزار شد، گفت: امروز فضای مجازی خیلی در بُعد شفاف‌سازی و مسائل دیگر می‌تواند مفید باشد. وی با اشاره به اینکه بیمار جز رنج بیماری نباید رنج دیگری داشته باشد، افزود: خانواده‌هایی که با...
روزی که تلاش های شبانه روزی خانه ای بی، به ثمر نشست و ندای مظلومیت بیماران پروانهای ایران، در صحن شورای امنیت سازمان ملل پیچید، این به اصطلاح مردم دوستان از هیچ تلاشی برای بی ارزش نمودن این دستاورد ملی، دریغ نکردند و امروز نیز از هیچ تلاشی برای تخریب ارزش حمایت مردمی خانه ایبی،...
زندگی بیماران پروانه ای به پانسمان آنها وابسته است؛ یونیسف با حمایت دولت آلمان ۵.۸ تن از این پانسمان ها را به وزارت بهداشت اهدا کرد؛ اما فقط ۲.۵ تن از آن به خانه ای بی رسید و سرنوشت مابقی آن همچان نامشخص است. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از مرآت؛...
مدیر عامل «خانه ای بی» به بیان توضیحاتی در خصوص خدماتی که به بیماران پروانهای ارائه می‌شود، پرداخت. سیدحمیدرضا هاشمی در گفت‌وگو با میزان در خصوص خدماتی که در «خانه ای بی» به بیماران پروانهای ارائه می‌شود، گفت: در ابتدا برای بیمارانی که شناسایی می‌شوند، پرونده تشکیل می‌دهیم و یا ما به استان مربوطه سفر...
حسینعلی شهریاری گفت: با سازمان غذا و دارو تماس گرفتم و به بنده اعلام کردند 5/8 تُن پانسمان بیماران پروانهای دریافت نکردند و چنین موضوعی صحت ندارد، اگر خانه «ای بی» مدارک و مستنداتی دارد، ارائه دهد تا سازمان غذا و دارو و همچنین کمیسیون بهداشت و درمان مجلس پیگیری کند. به گزارش برنا؛...
به گزارش اتاق خبر به نقل از ایسنا، موسس و مدیرعامل خانه ایبی با انتقاد از ایجاد برخی مشکلات برای تامین پانسمان بیماران پروانه ای و همچنین عدم برگزاری جلسه برای حل مشکلات این بیماران از سوی مسوولان امر در وزارت بهداشت، گفت: ۲۷ ماه است که وزیر بهداشت علی‌رغم چندین درخواست کتبی...
موسس و مدیرعامل خانه ایبی از ایجاد برخی مشکلات برای تامین پانسمان بیماران پروانه ای انتقاد کرد. حجت‌الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی با اشاره به مشکلات بیماران ایبی، گفت: بیماری ایبی یا پروانهای در کل دنیا وجود دارد. پیش‌بینی می‌شود که در ایران باید بین ۱۰۰۰ تا ۱۲۰۰ نفر بیمار پروانهای شناسایی شود. چراکه...
به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، بیماری پروانهای با نام بین‌المللی «EB»، بیماری خاص و دردناکی ناشی از یک جهش ژنتیکی است که از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و تاکنون درمانی برای آن کشف نشده است. امروزه هم کارشناسان بیماری‌های پوستی خاص همچون بیماری پروانهای در برنامه‌های مختلف شبکه‌های رسانه ملی...
گروه استان ها- پروانه‌ای‌ها یا همان بیماران EB در نتیجه یک جهش ژنتیکی که از زمان تولد تا پایان عمر همراه‌شان است، شیوه سختی از زندگی را تجربه می‌کنند اما هنوز در زمره بیماران خاص قرار نگرفته است. - اخبار استانها - به گزارش خبرگزاری تسنیم از شیراز، "پروانهای " شدن همیشه بار معنایی...
هزینه‌های بالای درمانی، مشکلات عدیده جسمی و شرایط کرونا همه و همه بیماران پروانهای و خانواده‌های انان را تحت فشار قرار داده است. در شرایط کنونی علاوه بر کمک خیریه‌ها، به حضور پررنگ‌تر دولت و طرح‌های حمایتی از این بیماران نیازمندیم. به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری دانشجو، الهام معین قفقازی- وقتی طنین نام...
به گزارش حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشکی باشگاه خبرنگاران جوان، کرونا! واژه‌ای که این روزها بیشتر از هر کلمه‌ای میشنویم. فرقی نمیکند به این ویروس مبتلا باشید یا خیر به هرحال این ویروس تاثیرات بزرگ و کوچکی روی همه گذاشته است. اما عده‌ای هستند که بیش از بقیه در معرض آسیب آن هستند. از...
خبرگزاری مهر - گروه استانها: این روزها با شیوع کرونا ویروس در کشور مدام گفته می‌شود رعایت بهداشت فردی بهترین شیوه پیشگیری از مبتلا شدن به این بیماری است و مهمترین بخش از این توصیه‌ها به شستن مداوم دست‌ها تاکید دارد. جایی دوری که نمی‌رود، آب و صابون که هست. نبود، با الکل و یا...
شرکت‌های دارویی زیادی در سراسر دنیا هستند که به بهانه تحریم‌ها حاضر به همکاری با ایران نیستند و همین عدم همکاری به کمبود دارویی در ایران دامن می‌زند. در این میان بیماران «ای بی» از جمله گروهی هستند که تحریم‌ها بر شرایط دارویی و پانسمان‌شان اثر منفی گذاشته است. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری...
خبرگزاری میزان- حجت‌الاسلام والمسلمین هاشمی گلپایگانی با بیان اینکه وزارت بهداشت در خصوص بیماران پروانهای صداقت ندارد، گفت: بعد از دوره تصدی گری آقای قاضی زاده هاشمی در وزارت بهداشت هیچ گونه ارتباطی این وزارتخانه در حد وزیر یا معاونانش با خانه‌ای بی نداشته است. تاریخ انتشار: 12:01 - 10 دی 1398 - کد خبر:...
خبرگزاری میزان- علی رغم ادعا‌های دولت آمریکا در زمینه عدم تحریم‌های دارویی و غذایی جمهوری اسلامی ایران، بیماران «ای بی» در پی تحریم پانسمان مپیلکس با مشکلات جدی مواجه گردیده و به گفته مدیرعامل خانه «ای بی» در دسترس نبودن این پانسمان از اردیبهشت سال گذشته تاکنون موجب مرگ ۱۵ بیمار شده است. تاریخ انتشار:...
«آوا» یکی از همان ۱۵ کودکی است که در یک سال گذشته به‌دلیل خودداری شرکت تولیدکننده پانسمان ویژه این بیماران از ارسال کالا به ایران قربانی تحریم‌های ظالمانه امریکا شد. نرسیدن پانسمان‌ها و کمبود پانسمان میپلکس به‌دلیل تحریم‌های امریکا مرگ آوای دو ساله را رقم زد. اگرچه بعد از بازگشت دوباره تحریم‌ها از اردیبهشت ۹۷،...
این بیماری ژنتیکی است و فرزندان زوج هایی که ازدواج فامیلی داشته اند بیشتر احتمال دارد که به این بیماری مبتلا شوند و متاسفانه بیشتر مبتلایان «ای بی» در کشور به علت همین ازدواج های فامیلی به سخت ترین نوع «ای بی» دچار شده اند. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، مدیر خانه «ای بی»...
حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی روز پنجشنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا افزود: بخشی از بحث جلوگیری از تولد کودکان ای بی، در ممانعت از ازدواج‌های فامیلی است، اما بخش دیگری از این موضوع مربوط به خانواده‌هایی است که با وجود یک کودک پروانهای باز هم بچه‌دار می‌شوند، زیرا بسیار دیده شده است در...
سید حسین صفوی مدیرکل تجهیزات پزشکی سازمان غذا و دارو با اشاره به موضوع تحریم پانمسان های میپلکس برای بیماران پروانه ای یا ای بی و تحویل محموله جدید پانسمان اظهار کرد: معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی ایران محموله جدید پانمسان میپلکس مورد نیاز بیماران ای بی را در اختیار خانه ای بی...
به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، حجت الاسلام والمسلمین سید محمدرضا هاشمی مدیرعامل خانه ای بی در نشست خبری به مناسبت هفته جهانی ای بی با بیان اینکه مشکلات بیماری ای بی با افزایش سن بیشتر می‌شود، اظهار کرد: در سال ٩۴ با کمک بنیاد مستضعفان، بنیاد امور بیماری‌های خاص و...
دیگر از صحبت کردن خسته شده بود. خودش می گفت به هر دری زدم و با هر مسئولی صحبت کردم صدایم را نشنیده است. حالا با فریاد و صدای بلند میگویم؛ شاید کسی به فریادم برسد. اصرار داشت که صدای نداری و ناتوانی ام را به تهران برسانید چرا که دیگر به مسئولان سیستان وبلوچستان...
خبرگزاری میزان- فرسودگی شغلی بیماری اعلام شد، پاسخ وزارت بهداشت به خبر «کمبود پانسمان بیماران پروانهای ای بی»، خط قرمز وزارت بهداشت در بازار تجهیزات پزشکی و ... گزیده‌ای از اخبار بسته سلامت امروز است. به گزارش خبرنگار گروه فضای مجازی خبرگزاری میزان، فرسودگی شغلی بیماری اعلام شد، پاسخ وزارت بهداشت به خبر «کمبود...
به گزارش گروه اجتماعی برنا؛ درباره بیماری پروانهای (EB) اظهار کرد: تلاش‌های صورت گرفته در پژوهشگاه رویان درخصوص بیماران پروانهای شامل ضایعات زخم‌های قابل بهبود و چسبندگی دست‌ها بوده است؛ در برخی از این بیماران دست‌ها دچار چسبندگی و جمع می‌شوند و حرکت آنها از بین می‌رود. شفیعیان افزود: در درمان بیماری پروانهای نمونه‌هایی شامل...
سعید شفیعیان عضو هیئت علمی پژوهشگاه رویان و سرپرست گروه پوست پژوهشگاه رویان و متخصص پوست و مو رویان در گفت‌وگو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، درباره بیماری پروانهای (EB) اظهار کرد: تلاش‌های صورت گرفته در پژوهشگاه رویان درخصوص بیماران پروانهای شامل ضایعات زخم‌های قابل بهبود و چسبندگی دست‌ها بوده است؛...
یکی از خطرناکترین بیماری های ژنیتیکی که از بدو تولد در برخی از نوزادان دیده می شود، بیماری ای بی یا همان بیماری پروانه ای است. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا به نقل از عصر هامون،با وجود پیشرفت علم پزشکی در سراسر جهان به خصوص کشور ایران اسلامی، بسیاری از بیماری...
اپیدرمولیز بولوسا (EB) یا (بیماری پروانه ای) یک بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند. این بیماری در تمامی گروه های قومی و نژادی رخ می دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می گذارد. به گزارش اقتصادآنلاین به نقل...
مدیر خانه ایبی با بیان اینکه بر مبنای آمار جهانی از هر 50 هزار تولد زنده احتمال دارد که یک نفر به بیماری ایبی مبتلا شود، گفت: بر همین اساس ایران با 80 میلیون نفر جمعیت 800 تا هزار نفر بیمار ایبی باید داشته باشد که در حال حاضر 540 بیمار در کشور شناسایی شده...
پروانهای شدن همیشه به معنای فضای عاشقانه و رومانتیک نیست گاهی زخم‌های پروانهای شدن زندگی را روز به روز برایت سخت‌تر می‌کند علاوه بر آن وقتی کسی جوابت را ندهد و توجه نکند زخم‌های نداری هم بر زخم‌ها و دردهایت افزوده می‌شود. ۲۸ بهمن ۱۳۹۶ - ۱۰:۳۳ استانها خراسان جنوبی نظرات به گزارش خبرگزاری...
پلمب بیمارستان محب مهر به دلیل کشف حجاب صحت ندارد