به نقل از «ایرنا»

بیش از ۹۰ درصد مبتلایان به ای بی، حاصل ازدواج‌های فامیلی هستند

تاریخ انتشار: ۳۰ آبان ۱۳۹۸ | کد خبر: ۲۵۸۵۰۰۶۱

حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی روز پنجشنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا افزود: بخشی از بحث جلوگیری از تولد کودکان ای بی، در ممانعت از ازدواج‌های فامیلی است، اما بخش دیگری از این موضوع مربوط به خانواده‌هایی است که با وجود یک کودک پروانه‌ای باز هم بچه‌دار می‌شوند، زیرا بسیار دیده شده است در یک خانواده با وجود فرزند مبتلا به ای بی، بازهم فرزندان بعدی مبتلا به این بیماری می شوند.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

مدیر خانه «ای بی» تاکید کرد: این بیماری به دلیل فقر فرهنگی، نبود آموزش و آشنایی کافی مردم به ویژه در استان‌های جنوبی و گرمسیر بسیار گزارش شده است.

وی در پاسخ به این سئوال که آیا این بیماری می تواند جزو لیست بیماری های سقط درمانی باشد یا نه؟ گفت: باید وزارت بهداشت به این موضوع ورود پیدا کند و به مراجع تقلید هم گزارشی داده شود. تا جایی که شنیده ایم برای برخی از بیماری ها این کار انجام می شود. در خانه ای بی، گزارش های خودمان را داده ایم و از وزارت بهداشت خواسته ایم و به سمع حوزه های علمیه هم رسانده ایم و این کارمشترک است که باید توسط وزارت بهداشت پیگیری شود، ما اجازه ورود به این مسایل را به صورت قانونی نداریم، اما پیشنهادهای خودمان را مطرح کرده ایم، هرچند از این پیشنهادها استقبالی نشده است، اما باید این موضوع توسط وزارت بهداشت پیگیری شود.

هاشمی گلپایگانی افزود: در حال حاضر نزدیک به ۷۰۰ بیمار ای بی، در کشور شناسایی شده اند، اما با توجه به اینکه از هر ۵۰ هزار زایمان زنده یک نفر مبتلا به این بیماری را می توان در نظر گرفت، پیش بینی می شود که در ایران هزار تا ۱۲۰۰ نفر بیمار ای بی، باشد.

مدیر خانه، ای بی، گفت: این بیماری در حقیقت دنیایی از انواع مختلف بیماری ها است که در دنیای پزشکی وجود دارد و از موی سر و تمام بدن درگیر این بیماری می شود و آنچه که جامعه آن را مشاهده می‌کند در ۹۰ درصد موارد مشکلاتی است که این بیماری برای دست ها به وجود می آورد؛ بنابراین نیاز است که جامعه نسبت به این بیماری آگاه سازی شود. در حالی که این بیماری بسیار سخت و مشقت بار و دردناک است در بین این بیماران افرادی هستند که موفقیت هایی در حوزه پزشکی و دیگر حوزه ها کسب کرده اند.

وی با بیان اینکه دولت به وظایف خود عمل کرده است، اما می توانست در حوزه کمک و حمایت از این بیماران بهتر عمل کند، گفت: با توجه به اینکه در حوزه نظام سلامت مردم دچار مشکل هستند و به خصوص برای بیماران، ای بی، مشکلات عدیده‌ای داریم. از رسانه‌ها می‌خواهیم که در خصوص این بیماری و حمایت از این بیماران همکاری‌های عمده ای را با خانه، ای بی، داشته باشند و به عنوان پدر یک بیمار ای بی و همین طور مسئول یک سازمان مردم نهاد که حامی این بیماران است، می‌خواهم صدای مظلومیت این بیماران به گوش همه برسد و اینکه چرا هنوز این بیماری  جزو بیماری‌های خاص نشده است به رغم اینکه این بیماران مشقت و درد بسیاری را متحمل می شوند.

مدیر خانه ای بی اعلام کرد: این بیماری که به دلیل جهش ژنی اتفاق می‌افتد، زخم های شدیدی را در پوست بیمار ایجاد می کند و اعضای مختلفی مانند مو، چشمان و سیستم گوارشی، دهان و دندان را هم درگیر می‌کند و هیچ درمانی ندارد و فقط درمان های حمایتی شامل آن است و این در حالی است که زخم ها تکرار شونده هستند و نیاز مبرم به پانسمان های شدید دارند.

هاشمی گلپایگانی گفت: تامین یک قطع  A۴ پانسمان مورد نیاز برای این بیماری یک میلیون تا دو میلیون تومان هزینه دربردارد و به هیچ عنوان در بازار آزاد قابل تهیه نیست، کشورهای مختلفی این پانسمان را تولید می‌کنند، اما بهترین نوع پانسمان مورد نظر برای بیماران ای بی، در کشور سوئد است که متاسفانه در حال حاضر با وجود تحریم ها تهیه آن بسیار سخت شده است.
«اپیدرمولیز بولوسا» (Epidermolysis Bullosa) با نام اختصاری «ای بی» (EB) یک بیماری ارثی در بافت های پوستی به شمار می آید که در پوست و غشای مخاطی تاول ایجاد می کند.
این بیماری از جمله بیماری های نادر و در عین حال بسیار پر هزینه به شمار می آید. تاکنون کمتر از هزار مبتلا به «ای بی» در کشور به سر می برند که شاید در وهله نخست، شمار آنان کم به نظر رسد اما هزینه این بیماران بسیار زیاد است و از عهده خانواده بسیاری از آنان خارج است.
در پوست افراد مبتلا به «ای بی» قلاب های پروتئینی ساخته شده از کلاژن وجود ندارد.
این پروتئین در افراد عادی بین دو لایه پوست داخلی و خارجی قرار داد که متاسفانه بیماران یاد شده فاقد این پروتئین هستند. در نتیجه کوچک ترین عملی که باعث ایجاد اصطکاک بین دو لایه داخلی و خارجی شود (مثل مالیدن یا فشار) تاول و زخم های دردناکی برای بیمار ایجاد می کند.
مبتلایان به «ای بی» یا بیماری «پروانه ای» درد خود را با سوختگی درجه سه قابل مقایسه می دانند.
پوست این بیماران به علت شکنندگی بیش از حدی که دارد به بال پروانه تشبیه می شود و به همین علت به این بیماران، بیماران پروانه ای نیز می گویند.
این بیماری ژنتیکی است و فرزندان زوج هایی که ازدواج فامیلی داشته اند بیشتر احتمال دارد که به این بیماری مبتلا شوند و متاسفانه بیشتر مبتلایان «ای بی» در کشور به علت همین ازدواج های فامیلی به سخت ترین نوع «ای بی» دچار شده اند.

برچسب‌ها بیماری ای بی وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی

منبع: ایرنا

کلیدواژه: بیماری ای بی وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی بیماری ای بی وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.irna.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایرنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۵۸۵۰۰۶۱ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

الگوهای غذایی با پیش آگهی سرطان پستان چه ارتباطی دارد؟

به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، سرطان پستان پس از سرطان کبد، شایع ترین نوع سرطان در جهان است. گزارش شده است که از هر هشت زن، یک نفر در بخشی از زندگی خود به سرطان پستان مبتلا می گردد. این نوع سرطان همچنین بعد از سرطان پوست، شایع ترین سرطانی است که در زنان تشخیص داده می شود. گرچه علت سرطان پستان نامشخص است، ولی فاکتورهای مختلفی از جمله مشخصه های فردی و اجتماعی مانند سن، وزن، سن یائسگی، شیوه زندگی و نوع تغدیه، استعداد ابتلا به سرطان پستان را افزایش می دهند. با توجه به عدم وجود راه پیشگیری قطعی، تشخیص زودرس و درمان در مراحل اولیه بیماری از اهمیت بالایی برخوردار است.

بیشتر بخوانید: تغذیه چگونه خطر ابتلا به سرطان را تقویت می‌کند؟

به گفته صاحب نظران، تشخیص زودرس سرطان پستان در مراحل اولیه بیماری با ماموگرافی، انتخاب روش های درمانی مختلف، موفقیت درمان و طول عمر بیماران را زیاد می کند. همان گونه که اشاره شد، عوامل متعددی در بروز سرطان پستان نقش دارند که عمدتا شامل سن، جنس، شرح حال خانوادگی، استعداد ژنتیکی و یائسگی دیررس هستند. همچنین سبک زندگی، سایر بیماری ها، سابقه ژنتیکی، الگوی غذایی و استرس نیز در این خصوص تأثیرگذار هستند. برخلاف پژوهش های زیادی که به بررسی ارتباط غذاها، درشت مغذی ها و ریزمغذی ها با خطر سرطان پستان پرداخته اند، به جز ارتباط قطعی مستقیم الکل، سایر ارتباط ها هنوز به درستی مشخص نشده و بحث برانگیز باقی مانده اند.

در همین زمینه، محققانی از دانشگاه علوم پزشکی جهرم و دانشگاه علوم پزشکی شیراز تحقیقی را انجام داده اند که در آن ارتباط میان پیش‌آگهی سرطان پستان با الگوهای غذایی مختلف در زنان مبتلا به این بیماری مورد بررسی قرار گرفته است.

در این مطالعه، ۱۰۷ زن مبتلا به سرطان پستان مراجعه کننده به مرکز خاتم‌الانبیاء شهرستان جهرم مشارکت داشته اند و اطلاعات مورد نیاز پژوهشگران را از طریق مصاحبه و تکمیل پرسشنامه ارائه داده اند. این اطلاعات سپس با کمک نرم افزارهای آماری مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفته است.

در مطالعه فوق که نتایج آن را ماهنامه «زنان، مامایی و نازایی ایران» وابسته به دانشگاه علوم پزشکی مشهد منتشر کرده است، ارتباط معنی‌دار و قابل توجهی بین شدت سرطان پستان و الگوهای غذایی یافته شد. بر این اساس، همبستگی مثبت با مصرف چای و نوشابه، همبستگی منفی با مصرف فست‌فود و تفاوت در مصرف شکلات و قهوه در افراد مبتلا به سرطان از نظر عود و متاستاز وجود داشت.

به گفته نوید کلانی، محقق گروه بیهوشی مرکز تحقیقات مؤلفه‌های اجتماعی نظام سلامت دانشگاه علوم پزشکی جهرم و همکارانش، «فست فود نسبت به سایر متغیرهای بررسی شده، اثرگذاری و پیش آگهی بدتری در عود و مرگ و میر بیماران مبتلا به سرطان پستان دارد».

آن ها می افزایند: «نتایج ما نشان داد که همبستگی معنی دار و معکوسی بین مدت زمان دریافت شیمی درمانی و میزان مصرف فست فود وجود دارد. مطالعات نشان می دهند که درمان بدخیمی ها ممکن است از طریق ایجاد بیزاری از غذا بر ترجیحات غذایی تأثیر بگذارد».

آن ها در انتها اشاره کرده اند که مطالعات بیشتری برای مقایسه الگوی غذایی این افراد با افراد سالم برای علت‌یابی بین اختلالات تغذیه‌ای سرطان پستان موردنیاز است.

انتهایی پیام/

کد خبر: 1228439 برچسب‌ها سرطان