به نقل از «ایسکانیوز»

راه‌اندازی تکنیک پیشرفته HLA در رویان/امکان درمان بیماران نیازمند پیوند مغز استخوان

تاریخ انتشار: ۱ آبان ۱۳۹۶ | کد خبر: ۱۵۱۹۳۱۲۶

به گزارش ایسکانیوز، دکتر مریم رفعتی، عضو تیم تخصصی مرکز درمان ناباروری ابن سینا روز یکشنبه، 30 مهرماه در نشست خبری معرفی این دستاورد مهم پژوهشگاه ابن سینا، گفت: هر انسانی نیمی از مارکرهای HLA را از پدر و نیمی دیگر را از مادر به ارث می‌برد. از این رو خواهرها و برادرهایی که والدین یکسان دارند، احتمال 25 درصد HLA شبیه به هم دارند و بالعکس احتمال تطابق HLA در بستگان دورتر از خواهر و برادر بسیار نامحتمل است.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

وی ادامه داد: تنها در موارد نادری بستگان دورتر می‌توانند HLA تطابق‌یافته با گیرنده پیوند را داشته باشند و بر مبنای مطالعات انجام‌شده تنها 30 درصد از کسانی که نیازمند پیوند مغز استخوان هستند، دارای دهنده مناسب باHLA تطابق یافته در بین بستگان خود هستند و در 70 درصد باقیمانده افراد نیازمند پیوند باید از روش‌های دیگر جهت یافتن دهنده مناسب اقدام کنند.

دکتر رفعتی با بیان اینکه استفاده از روش تشخیص قبل از لانه‌گزینی به منظور بارداری و به دنیا آوردن خواهر یا برادر غیرمبتلا با HLA خاص مناسب فرد مبتلا است، گفت: این بدین مفهوم است که با استفاده از تشخیص قبل ازلانه‌گزینی (PGD) وضعیت HLA رویان‌ها قبل از انتقال به رحم مادر بررسی شده و رویان‌هایی که HLA مشابه باHLA فرزند نیازمند پیوند دارند و از نظر ژنتیکی نیز غیرمبتلا به بیماری فرزند قبلی تشخیص داده شده‌اند، به رحم مادر منتقل می‌شوند.

عضو تیم تخصصی مرکز درمان ناباروری ابن سینا اظهار کرد: در این راستا لازم است طی فرآیند روش‌های کمک باروری ابتدا تعدادی جنین در آزمایشگاه تشکیل شود و سپس از هر جنین نمونه‌برداری شده و نمونه جنین طی فرآیند تشخیص ژنتیکی قبل از لانه‌گزینی از نظر HLA مورد بررسی قرار گیرد و در این روش می‌توان جنین‌هایی را که 100 درصد با فرد نیازمند پیوند مطابقت دارند، تشخیص داد و انتخاب کرد که در این صورت بارداری به این روش می‌تواند ضمن اطمینان از سلامت فرزند جدید حاصل از PGD جان فرزند قبلی را از طریق فراهم کردن دهنده مناسب جهت پیوند مغز استخوان نجات دهد.

وی با بیان اینکه از آنجایی که طبق منابع معتبر علمی و مقالات منتشر شده در بانک‌های اطلاعاتی داخلی و بین‌المللی تا کنون این فرضیه مورد بررسی قرار نگرفته بود، افزود: در سال 1395 در پروژه‌ای جداگانه که به صورت مشترک بین موسسه پزشکی نسل امید و پژوهشگاه ابن سینا انجام گرفت، امکان‌سنجی تعیین HLA با استفاده از تکنیک NGS در رویان‌های سه تا چهار روزه برای نخستین بار در دنیا مورد آزمایش قرار گرفت تا توانایی این تکنیک در تعیین HLA رویان‌ها قبل از لانه‌گزینی مورد ارزیابی قرار گیرد.

رفعتی ادامه داد: در این پروژه پس از بیوپسی از رویان‌های سه تا چهار روزه، تکثیر تمام ژنومی تک سلول انجام گرفت و سپس با استفاده از تکنیک‌های NGS که در سال 94 جهت تعیین HLA راه‌اندازی شده بود، HLA رویان‌ها و والدین آنها بررسی شد، خوشبختانه آنالیز نتایج نهایی این پروژه مشخص کرد که تکنیک‌ به کار گرفته شده دارای توانایی تعیین HLA رویان‌ها قبل از لانه‌گزینی به صورت دقیق و مطابق با HLA والدین آنها است.

عضو تیم تخصصی مرکز درمان ناباروری ابن سینا تصریح کرد: راه‌اندازی این تکنیک پیشرفته برای نخستین بار در دنیا که حاصل همکاری بین بخشی تخصص‌های مختلف بالینی و آزمایشگاهی و استفاده از فناوری‌های پیشرفته‌ای مانند تکثیر تمام ژنومی تک سلول و نیز نسل جدید تعیین توالی (NGS) بوده است. می‌تواند نقش موثری در درمان بیماران نیازمند پیوند مغز استخوان که امکان یافتن دهنده مناسب را از روش‌های دیگر نداشته‌اند، ایفا کند.

وی تاکید کرد: از آنجایی که تمام مراحل این فناوری پیشرفته شامل درمان کمک باروری، بیوپسی از جنین‌ها، تکثیر تمام ژنومیتک سلول، انجام مراحل مختلف NGS از تهیه کتابخانه تا تعیین توالی و نهایتا آنالیز و تعیین HLA، در داخل کشور راه‌اندازی و بهینه شده‌اند، بنابراین این فرصت برای خانواده‌ها و نظام سلامت فراهم می‌شود تا بدون نیاز به ارسال نمونه یا داده‌های بیماران ایرانی به خارج از کشور از مجموعه این فناوری‌های پیشرفته که هر یک در نوع خود کم نظیر هستند، بهره‌مند شوند.

در ادامه این نشست دکتر محمد رضا صادقی، معاون پژوهشی مرکز درمان ناباروری ابن سینا نیز با اشاره به اینکه راه‌اندازی تکنیک پیشرفته HLA رویان قبل از لانه‌گزینی به دلیل تکنیک ژنتیک آن است، گفت: حدود سه سال بعد از راه‌اندازی پژوهشگاه ابن سینا به دنبال آن بودیم که خدمات متمایزی از دیگر مراکز ارائه‌دهنده خدمات ناباروری در کشور ارائه کنیم، در همین راستا PGD و تشخیص بیماری‌های ژنتیکی را قبل از لانه‌گزینی راه‌اندازی کردیم.

وی با بیان اینکه بسیاری از والدین مشکل ناباروری ندارند، ولی به دلیل وجود نگرانی از بیماری جنین در سیکل ناباروری قرار می‌گیرند، ادامه داد: اما متاسفانه زوجینی که یک بار فرزند بیمار متولد کرده‌اند، باروری مجدد را به تاخیر می‌اندازند که این مساله ارائه خدمات به آن‌ها را دشوار می‌کند.

معاون پژوهشی مرکز درمان ناباروری ابن سینا تصریح کرد: با استفاده از روش PGD، برای خانم‌های بالای 40 سال کاری نمی‌توان کرد و معمولا این روش‌ها در مادران با سن پایین‌تر موفقیت‌آمیزتر خواهد بود.

پژوهشگاه ابن سینا ناباروری پژوهش

منبع: ایسکانیوز

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.iscanews.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایسکانیوز» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۱۵۱۹۳۱۲۶ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

کانون هموفیلی ایران: دارو‌های جدید هموفیلی، تحت پوشش بیمه نیست

امین افشار اظهار داشت: موانع به کار گیری شیوه‌های های نوین درمانی برای بیماران هموفیلی را تشریح کرد.

به گزارش ایلنا، وی در پاسخ به این سوال که این کانون بار‌ها از اهمیت استفاده از شیوه‌های نوین درمان هموفیلی سخن گفته است، مشکل عمده در عدم استفاده از این روش‌ها چیست؟ گفت: متاسفانه دیدگاه جامعی نسبت به این بیماری در کشور وجود ندارد و هزینه‌هایی که برای بیماری هموفیلی می‌شود متنوع است؛ بخشی از هزینه‌های درمان بیماری هموفیلی را بیمه‌های پایه می‌دهند، بخشی دیگر را صندوق صعب العلاج می‌دهد، قسمت دیگر هم از مابه التفاوت ارزی به اسم طرح دارویار پرداخت می‌شود. برخی هزینه‌های دیگر هم از سمت بهزیستی و مراکز توانبخشی تامین می‌شود.

وی اضافه کرد: بنابراین هر ارگانی به بخش خودش نگاه می‌کند و اینگونه می‌پندارند که استفاده از دارو‌های نسل قدیمی تر، هزینه کمتری در بر دارد. درست است که در ظاهر شاید اینگونه باشد، اما در مجموع آن هزینه‌ای که می‌شود با وضعیت درمان بیماران مطابقت ندارد.

افشار افزود: به طور مثال سازمان غذا و دارو اعلام می‌کند داروی هملیبرا داروی بسیار خوب و اثر بخشی است، اما هزینه بسیار بالایی دارد. این در صورتی است که تنها با نگاهی به مطالعات صندوق صعب العلاج و بیمه سلامت می‌توان دریافت که نسبت به فایبا و فاکتور ۷ در مجموع مصرف هملیبرا به نفع و به صرفه است. ولی چون درگیر بخشی نگری می‌شویم و بیماران هموفیلی متولی خاصی ندارند، باعث می‌شود گا‌ها تصمیماتی گرفته شود که منطقی بر آن حاکم نباشد.

وی یادآور شد: اگر هزینه‌های درمانی، دارویی، توانبخشی و حتی هزینه‌هایی که در زمینه اجتماعی و توانمندسازی بیماران هموفیلی انجام می‌شود درست صورت گیرد، باعث می‌شود، سطح کیفیت بیمار هموفیلی خیلی بالاتر برود.

او متذکر شد: علاوه بر این موانع بحران‌های دارویی را اضافه کنید، به طور مثال در ماه‌هایی از سال‌های ۱۴۰۰ و ۱۴۰۱ بحران دارویی در کشور داشتیم. این امر باعث شد بیمارانی که سال‌ها از دارو استفاده می‌کردند و مفاصل آن‌ها سالم مانده بود، در این برهه بحران دارویی مفاصل این بیماران نیز دچار مشکل شود.

تقویم دارویی بیماران هموفیلی را تدوین کنید

رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران تاکید کرد: ما بار‌ها درخواست کرده ایم که برنامه تقویم دارویی بیماران هموفیلی را تدوین کنند تا سهمیه دریافت ماهانه داروی بیماران مشخص باشد، چرا که اگر بیمار داروی خود را به موقع دریافت نکند در بدن او خونریزی اتفاق می‌افتد و هر خونریزی اگر درمان نشود و یا دیر درمان شود مفاصل را از بین می‌برد و همه این‌ها هزینه‌ها و تبعات بدی را هم برای فرد بیمار و هم برای دولت دارند.

رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران درباره حمایت‌های بیمه‌ای از بیماری هموفیلی اظهار کرد: طبق قانون، ۵ بیماری خاص که هموفیلی هم یکی از آن‌ها است، پوشش بیمه‌ای بالایی دارند. ما در این خصوص قدردان دولت هستیم، جمهوری اسلامی ایران با توجه به نگاه معنوی که به حیات انسان‌ها دارد، تا جای ممکن خدمات به بیماران ارائه کرده است و تا جای ممکن هزینه این خدمات رایگان بوده است.

وی افزود: متاسفانه در مورد دارو‌های نوین هموفیلی که وارد بازار می‌شود، سازمان غذا و دارو و شورای عالی بیمه مقداری توجه کمتری نشان داده اند. این دارو‌های جدید که اثر بخشی آن‌ها هم مطالعه شده است و نسبت به دارو‌های قبلی اثربخشی بهتری دارد، تحت پوشش بیمه قرار گرفته نشده است و بیمار مجبور است فرانشیزی را پرداخت کند.

او همچنین بیان کرد: طبق آماری که از اداره وزارت کار داریم، ۶۰ درصد بیماران هموفیلی دهک یک تا پنج جامعه هستند و این افراد توانایی پرداخت فرانشیز دارویی را ندارند. ۱۰۰ میلیون تنها هزینه پایه‌ای است که برای این بیماری می‌شود، اما گا‌ها هزینه‌های این بیماری به میلیارد‌ها تومان نیز می‌رسد.

وی خاطر نشان کرد: ما به شوارای عالی بیمه نامه‌ای نوشتیم و درخواست کردیم که دارو‌های نوین را جزء لیست بیمه قرار دهند. البته منظور این نیست که دارو‌های قدیمی اثر بخشی ندارند. بلکه بیماری هموفیلی بیماری است که باید دارو در تنوع بالایی در اختیار بیماران باشد.

افشار تصریح کرد: شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی که کانون هموفیلی ایران هم عضو آن است، دسترسی عادلانه به دارو و درمان برای همه بود. در کشور ما دارو به صورت عادلانه توزیع نمی‌شود.

وی ادامه داد: هر کسی که به پایتخت نزدیک است، می‌تواند از خدمات دارویی و درمانی بهتری بهرمند شود. در استان‌ها هم آن‌هایی که به مرکز استان نزدیک‌تر هستند دسترسی بهتری به دارو دارند. همین رفت و آمد‌ها برای دریافت دارو می‌تواند بیمار هموفیلی را با تبعات خطرناکی روبه رو کند.

او در پایان تاکید کرد: دولت می‌تواند طرحی را برنامه ریزی کند که بیمار هموفیلی در خانه بماند و دارو را در خانه تحویل بگیرد. به این روش می‌توان مصرف بهینه دارو گفت.