"کودکان پروانهای" خط قرمزِ صدا و سیما/ آموزش و پرورش پروانهایها را نمیپذیرد/هزینه پانسمان هر بیمار روزی ۲۵۰ هزار تومان
تاریخ انتشار: ۲۱ آبان ۱۳۹۶ | کد خبر: ۱۵۵۶۲۹۴۱
رویداد۲۴-رئیس خانه "ایبی" با اشاره به اینکه آموزش و پرورش از پذیرش کودکان مبتلا به بیماری "ایبی" خودداری میکند، گفت: این کودکان برای رسانه ملی نیز خط قرمز هستند؛ چون نمیتوانند آنها را نشان دهند، اما این کودکان در جامعه ما وجود دارند و نمیتوان وجود آنها را کتمان کرد.حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، رئیس خانه "ایبی" در گفتوگو با خبرنگار ایلنا درباره مشکلات این بیماران گفت: بیماری "ایبی" یا پروانهای با بیماریهای دیگر تفاوتهای بسیاری دارد.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمیشوند!
او ادامه داد: ما همچنان در تشخیص راههای درمان این بیماری مشکلاتی داریم، هنوز نمیدانیم تحمل زخم خیس بهتر است یا زخم خشک. متاسفانه راههای درمان این بیماران بسیار گران است. یک بیمار سرطانی درد دارد، اما میتواند شب روی کمرش بخوابد، اما برای یک بیمار ایبی شرایط این گونه نیست.
فقط 3 بیماری در ایران خاص محسوب میشوند
رئیس خانه ایبی گفت: همه زخمهای که روی بدن بیماران "ایبی" ایجاد میشود، در اندام داخلی آنها مانند مری نیز وجود دارد که مشکلات بسیاری را در بلع و نوشیدن برای آنها ایجاد میکند.
هاشمی گلپایگانی با اشاره به اینکه متاسفانه فقط 3 بیماری در ایران به عنوان بیماری خاص ثبت شده از دولت دوازدهم خواست؛ درحوزه بیماریهای خاص و نادر ورود کند. البته در دو، سه سال گذشته نسبت به مشکلات ما توجه جدی داشته و در تامین پانسمانها کمک کردند.
هاشمی تاکید کرد: این مسئله نیاز به حمایت دولت و حاکمیت دارد و از دست خانوادههای این بیماران کاری برنمیآید، ما انتظار داریم این خدمات تداوم داشته باشد و هم به این نوع بیماریها تخصصیتر نگاه شود.
"ایبی" واگیر ندارد
آموزش و پرورش از پذیرش کودکان "ایبی" خودداری میکند
رئیس خانه "ایبی" درباره مشکلات تحصیلی کودکان و نوجوانان مبتلا به ای بی گفت: بخش بزرگی از مشکلات ما آموزش و پرورش است. ما نمیتوانیم فرزندان "ایبی" خود را به مدارس استثنایی ببریم به دلیل اینکه تعدادشان کم است و دوم اینکه این بیماری واگیر ندارد. زمانی که کودکی پانسمان شود و لباس بپوشد، میتواند در اجتماع حضور پیدا کند. نوع دیستروفیک "ایبی" بسیار پیچیده است که نیاز به مراقبتهای خاص دارد و آنها نمیتوانند در جامعه باشند، اما انواع دیگر این بیماری میتوانند در کنار مردم زندگی کنند. به طور مثال یکی از بیماران "ایبی" که بسیار هم بیماریاش شدید است؛ تحصیل کرده و مدرک دکتری دارد.
هاشمی تصریح کرد: آموزش و پرورش از پذیرش بچههای "ایبی" خودداری میکند، چون مدیر مدرسه ترس دارد که مبادا والدین دیگر دانشآموزان اعتراضی کنند. ما اگر بتوانیم با آموزش و پرورش رایزنی بکنیم؛ قدم بزرگی در این راستا برداشتیم. جامعه باید با بیماران "ایبی" مهربانتر باشد. این بیماران به ترحم نیاز ندارند، بلکه به حمایت و همراهی نیاز دارند. امیدواریم فرهنگ عمومی در رابطه با این مسئله بالا رود.
"ایبی" حاصل ازدواج فامیلی است
رئیس خانه "ایبی" با بیان اینکه مشاوره قبل از ازدواج در پیشگیری از این بیماری بسیار مهم است، گفت: بیماری "ایبی" 95 درصد حاصل ازدواج فامیلی است. اگر به مشاوره قبل از ازدواج، مسئله ژنتیک و آزمایشات قبل از بارداری به شکل علمی و تخصصی نگاه کنیم، میتوانیم جلوی شیوع بیماری "ایبی" را بگیریم.
او افزود: این بیماری مادرزادی است و بیماران از بدو تولد با این بیماری دست و پنجه نرم میکنند. متاسفانه هیچ سند شرعی و دینی مبنی بر ازدواج فامیلی وجود ندارد، اما این سنت همچنان در جامعه ما رواج دارد و افرادی هستند که ازدواج فامیلی میکنند. ما باید به مشاوره قبل از ازدواج اعتقاد داشته باشیم و برای آن فرهنگسازی کنیم. متاسفانه جامعه ما در بسیاری از موارد فقر فرهنگی دارد.
کودکان پروانهای برای صدا و سیما خط قرمز هستند
هاشمی بیان کرد: کودکان مبتلا به "ایبی" برای رسانه ملی خط قرمز هستند؛ چون نمیتوانند آنها را نشان دهند، اما این کودکان در جامعه ما وجود دارند و نمیتوان وجود آنها را کتمان کرد. بر اساس آمار جامعه جهانی باید هزار بیمار "ایبی" در ایران شناسایی شوند. از هر 50 هزار تولد زنده در ایران یک نفر مبتلا به "ایبی" است که متاسفانه فقط 540 مورد این بیماری شناسایی شده و حدود نیمی از بیماران شناسایی نشدند.
او با اشاره به اینکه بیماران شناسایی شده از سراسر ایران بودند، گفت: یکی از مشکلاتی که خانه "ایبی" دارد، جمعآوری این بیماران در تهران است. هواپیما این بیماران را به خاطر زخمهایشان سوار نمیکند، چون فکر میکنند این بیماری واگیر دارد.
بیشترین مبتلایان به "ایبی" در تهران، خوزستان و سیستانو بلوچستان
رئیس خانه "ایبی" درباره آمار این بیماری در استانهای ایران افزود: با توجه به مهاجرتی که به سوی تهران است، بیشترین بیماران شناسایی شده "ایبی" در تهران هستند که اکثر آنها بومی نیستند. بعد از تهران، خوزستان و سیستان و بلوچستان بیشترین بیماران "ایبی" را دارد. با توجه به تحقیقات علمی در استانهای گرمسیری و همچنین استانهایی که در آنها آلودگی وجود دارد، شیوع این بیماری بیشتر است، البته در این استانها ازدواجهای سنتی و قبیلهای نیز رواج دارد که یکی از دلایل اصلی بروز "ایبی" است.
پمادهای درمانی بیماران پروانهای آرایشی محسوب میشود!
هاشمی با اشاره به نحوه پوشش بیمه برای بیماران پروانهای گفت: این بیماری تحت پوشش بیمه نیست. بسیاری از پمادهایی که بیماران ایبی استفاده میکنند، گران است، یک پماد این بیماران حدود 230 هزار تومان است که یک کالای آرایشی محسوب میشود! از همین رو تحت پوشش بیمه قرار نمیگیرد. این پمادها نباید برای بیماران ایبی آرایشی محسوب شود، زیرا برای این بیماران ترمیمی است و متاسفانه بیماران ایبی برای بیمه شدن جایگاهی ندارند و تعریف نشده هستند.
او افزود: سازمان بهزیستی نیز این بیماران را به عنوان معلول نمیشناسد، در صورتی که بسیاری از این بیماران در اثر زخمهای شدید دست یا پایشان را از دست دادهاند.
هاشمی تاکید کرد: توقع داریم مجلس شورای اسلامی تدبیر جدی داشته باشد.380 نفر از نمایندگان مجلس این دوره و دوره گذشته از رئیس جمهوری در 380 سربرگ جداگانه تقاضای ثبت بیماری ایبی را کردند، اما به این مسئله توجهی نشد.
روزی 250 هزار تومان هزینه پانسمان بیماران "ایبی" است
رئیس خانه "ایبی" با بیان اینکه در کشور مشکل منابع نداریم، بلکه مشکل مدیریت داریم، گفت: فقط مردم از ما حمایت میکنند، اما دولتمردان به این مسائل بیتوجه هستند.
او با اشاره به اینکه بیماران "ایبی" حتی در غذا خوردن نیز مشکل دارند، تصریح کرد: این بیماران باید غذاها را حل شده در آب مرغ بخورند و برای دفع نیز به شدت مشکل دارند. اندام تناسلی و مقعد آنها رفته رفته از بین میرود و پانسمان جواب این مسئله را نمیدهد. همچنین حمام این بیماران حدود 3 ساعت طول میکشد، چون همه این زخمها نیاز به شستشوی دقیق دارد. خانوادهها روزی 250 هزار تومان فقط باید برای پانسمان بیمارانشان میپردازند.
هاشمی گلپایگانی افزود: در بین همین بیماران افراد تحصیلکرده وجود دارند که در رشتههای مختلف درس خواندند. رئیس سابق کمیسیون بهداشت مجلس قول داده بود، برای رسیدگی به مشکلات با ما دیدار داشته باشند که نشد، همچنین رئیس فعلی کمیسیون نیز همین قول را دادند که هنوز دیداری صورت نگرفته است. به هر حال این بیماران وجود دارند و باید آنها را دید. نه تنها ایبی بلکه همه بیماران نادر و خاص نیاز به حمایت دارند.
او درباره پوشش بیماران ایبی توسط طرح تحول سلامت گفت: این طرح اولین کاری که برای این بیماران کرد؛ تهیه پانسمان بود. خوشبختانه وزارت بهداشت در دو سال گذشته پانسمان بیماران ایبی را تهیه کرده و در این راستا تلاش بسیاری انجام داده است، اما پانسمان، درمان نیست و به نوعی مسکن محسوب میشود.
خانوادههای دارای بیمار "ایبی" در معرض آسیبهای اجتماعی هستند
هاشمی با اشاره به اینکه بیماری پروانهای علاجی ندارد، افزود: این بیماری صعب العلاج است، اما میتوان این بیماری را کنترل کرد و دنیا نیز به همین سمت رفته است. در بسیاری از خانوادههایی که فرزندان ایبی دارند، مشکلات و معضلات اجتماعی رخ میدهد به طور مثال پدر بعد از مدتی خانواده را ترک میکند یعنی مشکلات به قدری زیاد میشود که پدر خانواده مادر و فرزند را رها میکند و در کنار بیماری، درگیر مسائل اجتماعی نیز میشوند.
رئیس خانه ایبی گفت: مادرانی که فرزندان ایبی دارند، نیاز به مشاوره و روانکاوی دارند تا بتوانند از این بیماران مراقبت کنند. بیماران پروانهای و خانوادههایشان از بعد روانی نیز بسیار تحت فشار قرار میگیرند و به نوعی از جامعه پس زده میشوند.
او در پایان تاکید کرد: دولت باید این بیماری را در لیست بیماریهای خاص ثبت کند و آموزش و پرورش نیز برای تحصیل این کودکان با خانه ایبی همکاری کند.
منبع: رویداد24
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را بهطور اتوماتیک از وبسایت www.rouydad24.com دریافت کردهاست، لذا منبع این خبر، وبسایت «رویداد24» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۱۵۵۶۲۹۴۱ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتیکه در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
گرو گرفتن کارنامه دانشآموز در ازای پرداخت پول، غیرقانونی است
اگرچه پرداخت هزینه مدارس غیرانتفاعی در توان بخشی از خانوادهها نیست اما نباید در این میان از کیفیت مدارس دولتی کاسته شود.
به گزارش مشرق، با توسعه مدارس غیردولتی، برخی مدارس بویژه دولتیها که دانشآموزان زیادی را پوشش میدهند در سایه قرار گرفتند. اگرچه پرداخت هزینه مدارس غیرانتفاعی در توان بخشی از خانوادهها نیست اما نباید در این میان از کیفیت مدارس دولتی کاسته شود تا آنها که از بضاعت مالی کمتری برخوردارند یا به هر دلیلی اعتقاد به آموزش غیر انتفاعی ندارند، از کیفیت آموزشی مطلوب جا نمانند.
گلایه والدین از افت کیفیت آموزشی در مدارس دولتی، در ازای هزینهای که مدارس از آنها اخذ میکنند همچنان ادامه دارد.
در این گزارش صحبتهای چند نفر از والدین را میخوانیم که فرزندانشان را در مدرسه دولتی ثبتنام کردهاند اما با توجه به هزینههایی که در طول سال تحصیلی به مدرسه میدهند با کیفیت نامطلوب آموزشی مواجهاند البته که در این میان برخی والدین رضایت خود از مدارس دولتی را صرفاً به دلیل وجود معلم خبره میدانند.
پول پرداخت نکنید از کارنامه خبری نیست!
یکی از والدینی که فرزندش در مقطع دوازدهم تحصیل میکند گفت: در ابتدای سال دقیقاً زمان ثبتنام، مدرسه از ما مبلغ یک میلیون و ۳۰۰ هزار تومان گرفت و گفتند این قانون مدرسه است و اینجا هزینه دارد.
در صورتی که در این مدرسه در تمام ماههای گرم سال از کولر و هیچ سیستم خنککنندهای استفاده نمیشود و در زمستان تمام شوفاژها خاموش است و دانشآموزان با لباس گرم در کلاس مینشینند.
علاوه بر این حتی مدرسه ما را تهدید میکند که اگر پول را پرداخت نکنید از کارنامه خبری نیست.
وی افزود: فرزند من در پایه دوازدهم تحصیل میکند و امسال باید در کنکور شرکت کند اما در مدارس دولتی کمتر به کنکوریها توجه میشود و عموماً برنامه آموزشی خاصی مدنظر مدرسه نیست، مگر اینکه والدین اگر خودشان بخواهند و بضاعت مالی داشته باشند، برای فرزندشان معلم خصوصی بگیرند. به این شکل که چند دانشآموز با هم برنامهریزی میکنند و یک معلم خصوصی میگیرند.
پول از ما گرفتند اما وعدههایشان عملی نشد
مادر یک دانشآموز دیگر که فرزندش در مقطع اول ابتدایی یک دبستان دولتی تحصیل میکند گفت: اولین اتفاقی که با ورود به مدرسه دخترم با آن مواجه شدم این بود که ابتدا ۷۰۰ هزار تومان پول برای کمک به مدرسه و ۵۰۰ هزار تومان برای خرید برگه امتحانی از ما گرفتند. ما تمام این هزینه را همان ابتدا پرداخت کردیم اما مدرسه مجدداً در طول سال برای برگههای امتحانی از والدین هزینه گرفت.
آنها حتی برای هزینههای جانبی مدرسه از والدین پول گرفتند و وعده دادند که مثلاً دوربین مداربسته بگذارند، برای پلهها ترمز بگذارند، لولهکشی کنند و… ولی هیچ کدام از این وعدهها عملی نشد. مدرسه حتی بابت هواگیری شوفاژها از ما پول دریافت کرد اما در طول زمستان شوفاژها خاموش بود.
وی گفت: مسأله دیگری که با آن مواجه هستیم لباس فرم دانشآموزان است. ما لباس فرمی را که ارزش آن بیرون از مدرسه در حدود ۴۰۰ هزار تومان است با مبلغ ۸۰۰ هزار تومان تهیه کردیم و کیفیت پارچه به قدری ضعیف بود که من بعد از چند ماه مجدداً یک مقنعه دیگر برای دخترم خریدم. ناگفته نماند من از معلم فرزندم رضایت دارم و اگر به خاطر معلم نبود، قطعاً مدرسه فرزندم را عوض میکردم.
تدوین آییننامه جدید برای افزایش کیفیت مدارس دولتی
یکی از مسئولان آموزش و پرورش در پاسخ به مجموعه گلایههای والدین از تدوین یک آییننامه جدید خبر داد.
محمدمهدی کاظمی، معاون متوسطه وزارت آموزش و پرورش با اشاره به اینکه برای کیفیتبخشی به مدارس دولتی آییننامه جدید تدوین شده است توضیح داد: در این زمینه آموزش و پرورش باید اقدامات جدیدی داشته باشد به همین خاطر یک آییننامه جدید تدوین شده، زیرا تقویت مدارس دولتی از مسائل مورد تأکید رئیس جمهور است.
علاوه بر این آییننامه، پیشنهاد طرح کاهش تنوع مدارس در راستای کیفیتبخشی مدارس دولتی از دیگر موضوعات در حال بحث و بررسی است. وی در پاسخ به این سؤال که برای کیفیتبخشی به مدارس دولتی چه میزان بودجه نیاز دارید، گفت: موضوع توانمندسازی معلمان، تجهیز مدارس، عواملی مانند شادابسازی مدارس که در یادگیری مؤثر است و... همه اینها هرکدام به طور جدی نیازمند بودجه هستند.
کاظمی در پاسخ به این پرسش که چند ماه پیش درباره این موضوع گفتوگو کردیم و اکنون انتظار میرود برنامهای که شما به عنوان کیفیتبخشی مدارس به آن تأکید کردید اکنون در حد مقدماتی نتیجه داده باشد و حالا نتیجه آن چه بوده است، گفت: یک بخشی از بازخورد این اقدامات معطوف به میانگین نمرات امتحان نهایی بوده است که تاکنون تنها امتحان و ارزشیابی که به صورت ملی انجام دادهایم، امتحانات نهایی پایه دوازدهم بوده است اما از امسال پایه دهم و یازدهم هم اضافه شد.
کاری که در روزهای پایانی اسفند ماه انجام دادیم سنجش دستاوردهای متوسطه اول بود که بیش از ۳ میلیون دانشآموز در سنجش ما شرکت کردند. نتیجه این سنجش میتواند برای مدارسی که باید ارتقا یابند، کمککننده باشد.
مدارس میتوانند طبق این سنجش و بررسی نمرات امتحان نهایی دانشآموزان برای رشد خود برنامه داشته باشند. امیدوارم با این رویه نمرات ما رشد کند و این بخش ناظر بر امر نظارتی بود که به آن اشاره کردم زیرا هر مدرسهای ترسیم روشنی از وضعیت خودش دارد. اما بازخورد مدارسی که وضعیت آموزشی ضعیفتری نسبت به برخی از مدارس دارند از پارسال آغاز شده و بازخوردها، جدیتر از قبل به مدارس اعلام میشود.
وی درباره هزینههایی که مدارس از اولیا تحت عنوان کمک به مدرسه دریافت میکنند گفت: مدارس دولتی به صورت خاص نباید هیچ پولی از والدین بگیرند اما در قالب فوقبرنامه ممکن است هزینهای دریافت شود.
البته مبلغی که بابت فوقبرنامه اخذ میشود سقف دارد و این سقف بر اساس استاندارد مدرسه تعریف خواهد شد. اگر غیر از این باشد و هزینهها به اجبار از والدین گرفته شود، آنها میتوانند به دفتر ارزیابی و عملکرد وزارت آموزش و پرورش گزارش دهند.
اخذ شهریه در مدرسه دولتی با برنامه مازاد
علی فرهادی، سخنگوی آموزش و پرورش، در زمینه هزینههایی که برخی مدارس دولتی از اولیا مطالبه میکنند اما در قبال آن فعالیتی صورت نمیگیرد، گفت: آمار این مدارس قابل توجه نیست اما مانند یک لکه روی صفحه سفید است و خیلی مورد توجه قرار میگیرد و نسبت به عملکرد آموزش و پرورش ادراک منفی ایجاد میکند. قطعاً اینگونه نیست که همه مدارس چنین شرایطی داشته باشند.
بجز مدارسی مانند مدارس هیأت امنایی و تیزهوشان که در آن دریافت وجه بلامانع است، در سایر مدارس هزینهای که از والدین گرفته میشود باید برای فعالیتهای مازاد باشد. حتی در مدرسه تیزهوشان هم با پیگیری رئیس جمهور قرار شد اقشاری که قدرت مالی مناسبی ندارند اما در مدارس تیزهوشان درس میخوانند از پرداخت هزینه معاف شوند و دولت شهریه آنها را پرداخت خواهد کرد.
فرهادی تأکید کرد: مدارسی که از والدین هزینه میگیرند اول باید بررسی شود که آیا جزو آن مدارسی هستند که میتوانند هزینه دریافت کنند یا نه، و اگر جزو آن نبودند قطعاً بخش نظارت آموزش و پرورش ما در مناطق پاسخگو است. والدینی که فرزندشان در مدارس عادی تحصیل میکند و مدرسه از آنها شهریه دریافت میکند باید حتماً آن را به آموزش و پرورش مناطق گزارش دهند.
وی در این زمینه که برخی از مدارس نه تنها در زمان ثبتنام بلکه در حین سال تحصیلی هم از والدین دانشآموزان هزینه دریافت میکنند، گفت: آن چیزی که به عنوان شکایت یا اطلاعرسانی در مناطق آموزش و پرورش باشد از سوی والدین منعکس نمیشود در حالی که مناطق آموزش و پرورش در این موارد بسیار جدی است.
در برخی از مواقع اتفاقاتی میافتد که والدین خوب توجیه نمیشوند مثلاً مدیر و معلم به اولیا اطلاع دادهاند که یک فوق برنامه برای دانشآموزان در نظر داریم و هزینهای که اخذ میشود بابت همین فوق برنامه است. اما مدارس به هیچ عنوان برای تجهیزات و تعمیر مدارس حق ندارند هزینهای از والدین بگیرند.
وی در واکنش به این موضوع که برخی از مدارس کارنامه دانشآموز را به آنان نمیدهند تا شهریه و یا کمک مردمی به طور کامل پرداخت شود، گفت: اخذ هزینه از والدین در مدارس دولتی با عناوین کمک به مدرسه یا شبیه آن مطلقاً اجباری نبوده و کاملاً داوطلبانه است.
مدارس نباید والدین را اجبار کنند تا در ازای ارائه کارنامه حتماً هزینه بدهند، این کار کاملاً غیرقانونی است.
اما در مواقعی که انجمن اولیا و مربیان در این زمینه تصمیم میگیرد، مدرسه میتواند آن تصمیم را اجرا کند زیرا بر اساس اساسنامه اجرایی مدارس، انجمن اولیا و مربیان یک نهاد تصمیمگیر است. بنابراین میتوانند تصمیمات داخلی بگیرند ولی در این زمینه هیچ اجباری نداریم.
منبع: روزنامه ایران