آقای گل جهان، سلیمی و سوریان سفیر بیماری‌های نادر شدند
تاریخ انتشار: ۹ اسفند ۱۳۹۶ | کد خبر: ۱۷۴۵۲۱۶۵
به گزارش گروه ورزشی خبرگزاری برنا،در این همایش که در سالن همایش های صداسیما برگزار شد چهره های ورزشی، سیاسی و هنری همچون علی ربیعی، سیدمحمد بطحایی، بهزاد فراهانی، علی جواد نکونام، داریوش پریناز ایزد یار بهاره افشاری، بهداد سلیمی، حمید سوریان، بهنام ابوالقاسم پور، خشایار اعتمادی، قاسم زاده، آرمین زارعی، امیرحسین فشنگچی و حامد برادران و.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
همچنین به مناسبت روز بیماری های نادر بیانیه سازمان بهداشت جهانی به بنیاد بیماری های نادر در این مراسم خوانده شد. در قسمتی از این بیانیه آمده: «چشم انداز اهداف توسعه پایدار دنیایی است که هیچ کس از آن باقی نمی ماند، از جمله افرادی که از بیماری های نادر رنج می برند. فقط به این دلیل که یک بیماری بر روی تعداد کمی از افراد تاثیر می گذارد، آن را بی اهمیت یا کمتر از بیماری هایی که میلیون ها نفر را تحت تاثیر قرار می دهد، نمی کند.
بیماری های نادر بیماری های موجود به طور عمده از بیماری های شایع تر، به ویژه برای تشخیص، متفاوت است. تعداد کمی از بیماران، تدارکات درگیر در رسیدن به بیماران به طور گسترده ای پراکنده، عدم وجود بیومارکرهای معتبر و نقاط پایانی جایگزین و عدم وجود تخصص بالینی و مراکز متخصص همه موانع قابل توجهی را نشان می دهد.
تخصص پزشکی برای هر یک از این بیماری ها منابع کمیاب است. دانش بیماری های تقسیم شده باعث می شود که سرمایه گذاری در پژوهش با سرمایه گذاری در زیرساخت های اختصاص یافته و شبکه های بین المللی مانند بانک های بی بی سی، ثبت و شبکه های تخصصی همراه باشد. در صورت نیاز، این شبکه همچنین می تواند فرصتی برای آموزش متخصصان بهداشت در بیماری های نادر فراهم آورد.
اولویت اصلی WHO این است که از کشورهای در مسیر پوشش جهانی بهداشت حمایت کنیم تا اطمینان حاصل شود که بدون نیاز به مشکلات مالی، همه افراد بتوانند به خدمات بهداشتی که به آنها نیاز دارند دسترسی پیدا کنند. این شامل دسترسی به تشخیص و درمان برای افرادی است که از بیماری های نادر رنج می برند. از طریق مجمع قیمت گذاری عادلانه، سازمان جهانی بهداشت در حال تلاش برای تقویت گفت و گو بین تنظیم کننده ها، بیمه گذاران، شرکت های دارویی و گروه های بیمار برای اطمینان از دسترسی پایدار به داروها، از جمله داروهای یتیم است. ما از بحث های بیشتر با انجمن بیماری های نادر درمورد اینکه چگونه می توانیم همکاری را تقویت کنیم تا اطمینان حاصل کنیم افراد مبتلا به بیماری های نادر می توانند به خدمات بهداشتی که نیاز دارند دسترسی یابند.
از تعهد شما برای بالا بردن آگاهی از بیماری های نادر و کمک به یک جهان که در آن هیچ کس پشت سر گذاشته نشده است متشکر است.
در این مراسم بطحایی وزیر آموزش و پرورش در نهمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماری‌های نادر گفت: «دانش آموزان سالم و مبتلایان به بیماری های نادر باید با یکدیگر تحصیل کنند و جدا سازی آنها کار صحیحی نیست و باید در جهت درمان این دانش آموزان اقدامات خوبی انجام شود.»
بطحایی با تاکید بر وجود دانش آموز مبتلا به بیماری نادر که از نظر اقتصادی دچار مشکل هستند گفت: «در آموزش و پرورش دانش آموزانی داریم که به برخی از انواع بیماری‌های نادر مبتلا و عمده این دانش آموزان کسانی هستند که از لحاظ اقتصادی نیز با مشکلاتی مواجه هستند. آموزش و پرورش از هر دو نظر با بنیاد بیماری‌های نادر همکاری می‌کند.»
وزیر رفاه نیز در این همایش روی سن رفت و اینچنین گفت: «زنده یادعلی داودیان (موسس بنیاد بیماری های نادر) گاهی از من گلایه می‌کرد٬ اما دوست من بود. فوت او و رفتنش به جهان آخرت برای ما ناراحت کننده و البته درس آموز بود. بنیادی که او به جا گذاشته٬ ذخیره آخرتش خواهد بود.یک دسته از مردم به خاطر ناکارآمدی برنامه‌ها دچار مشکل می‌شوند و دولت به طور مستقیم وظیفه دارد برای این افراد برنامه ریزی کند و فرصت‌های برابر اجتماعی را برای این افراد فراهم کند.
وزیر رفاه ادامه داد: از چندین سال پیش این موضوع در کشور واکاوی شد و تعداد بیماران مشخص شدند. در برخی مناطق کشور شیوع بیماری‌های نادر بیشتر از مناطق دیگر کشور است
یکی از مهم‌ترین کارهایی که در زمینه بیماری‌های نادر انجام شد در زمینه غربالگری‌ها بود و بیشتر روی موارد شناخته شده تمرکز شده است.
ربیعی گفت: در مورد بیماری‌های نادر اولا تکنولوژی‌ها پاسخ‌گو نیستند و فراوانی‌ها در آن حد نیست که تکنولوژی پاسخ‌گو باشد. در نتیجه این موضوع بر پیچیدگی‌های بیماری‌های نادر اضافه کرده است.
وزیر رفاه افزود: امیدواریم گامی در راستای کاهش رنج دیگران برداریم و زندگی دیگران را بهبود ببخشیم.
در انتهای این مراسم نیز علی دایی حمید سوریان، خشایار اعتمادی، بهاره افشاری و بهداد سلیمی و دکتر قاسم زاده سفیر بنیاد بیماری های نادر شدند.
منبع: خبرگزاری برنا
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.borna.news دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «خبرگزاری برنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۱۷۴۵۲۱۶۵ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
زخم کاری سیگارهای الکترونیک
سیگارهای الکترونیکی که با ترفندهای تبلیغاتی خود، باور عوارض‌نداشتن و راهی برای ترک سیگارهای سنتی را در جامعه رواج دادند و از این راه طرفداران زیادی نیز پیدا کردند، حالا با درگیرکردن عده زیادی از افراد جامعه، به یک معضل تبدیل شده‌اند! به‌خصوص اینکه طبق تاکید مسئولان بهداشتی، این سیگارها نه‌فقط بی‌خطر نیستند، بلکه سرطان‌زا نیز هستند و به همین خاطر با وجود تحرکات مشکوک، وزارت بهداشت زیر بار صدور مجوز این سیگارها نمی‌رود. بر اساس آمار، هیچ سطح ایمن و مطمئنی برای دخانیات وجود ندارد و تنباکوی سبک، محصولات دخانیات بدون دود، سیگار برگ غیرمضر و تبلیغات دیگر، افسانه‌ای بیش نیست و بارها وزارت بهداشت و نهادهای مربوط، این موضوع را به افراد جامعه گوشزد کرده‌اند. گرچه همچنان عده‌ای تلاش می‌کنند مصرف سیگارهای الکترونیکی را در جامعه مشروعیت ببخشند و آن را متفاوت از سیگارهای سنتی بدانند اما نگاه وزارت بهداشت به این موضوع متفاوت است. به‌طوری که اخیرا بهزاد ولی‌زاده،رئیس دبیرخانه ستادکشوری کنترل دخانیات وزارت بهداشت اعلام کرده است:تقاضاهایی برای اجازه فعالیت درزمینه عرضه ورسمیت‌بخشیدن به این سیگارها صورت‌گرفته اما وزارت بهداشت زیربارصدورمجوز برای تولید،فروش‌وعرضه این سیگارها نمی‌رود؛چراکه مضرات این سیگارها شناخته‌شده است.زیاده‌روی در مصرف سیگارهای الکترونیکی به بهانه عوارض نداشتن آن
دکتر آقازاده، پژوهشگر اعتیاد در گفت‌وگو با جام‌جم در خصوص عوارض این سیگارها می‌گوید: این سیگارها در ابتدا با این ادعا آمدند تا جایگزین سیگارهای سنتی و عوارض آن شوند و برای افراد سیگاری با تأمین نیاز نیکوتین، حس سیگار را تداعی کنند. برای این روش نیکوتین را در محلول‌های سیگارهای الکترونیکی اضافه کردند و بعدها طعم‌دهنده‌های مختلفی به آنها افزوده شد که سرطان‌زاست و فرد سیگاری با این تصور که این‌گونه سیگارها عوارضی ندارند، محدودیت مصرفی برای خود قائل نمی‌شود و در استفاده از آن زیاده‌روی می‌کند و در نهایت به عوارض بیشتری نسبت به قبل مبتلا می‌شود.سال‌هاست که سازمان‌های جهانی مرتبط با حوزه سلامت و بهداشت درخصوص تاثیر این سیگارها بر سلامت افراد وانواع تهدیدهای جانبی آن، اطلاع‌رسانی می‌کنند اما با این همه، چرا مصرف این نوع از سیگارها همچنان سیر صعودی دارد؟
سیگارهای الکترونیکی قبح سیگارهای سنتی را در جامعه ندارد
پیمان حسنی ابهریان، عضو هیأت علمی و مدیرگروه توانبخشی موسسه آموزش عالی علوم شناختی در گفت‌وگو با جام‌جم در این‌باره می‌گوید: با توجه به اینکه فرهنگ اجتماعی و مقابله با مصرف دخانیات به نسبت نسل‌های قبل بیشتر شد و این تغییرات دیگر پاسخگوی افراد سیگاری نبود،مافیای دخانیات سعی دررفع این موضوع کردند و سیگارهای الکترونیکی را تولید و تبلیغ کردند. درحال حاضر درصد زیادی از افراد،به‌ویژه جوانان،سیگارمصرف می‌کنندوبه همین دلیل گرایش به سیگارهای الکترونیکی نیز افزایش یافته است. افزایش تمایل بسیاری از افراد به این نوع از سیگارها به این دلیل است که مصرف سیگارهای الکترونیکی به‌نسبت سیگارهای سنتی، محدودیت‌های قبل را ندارد. درواقع با توجه به اینکه این نوع ازسیگارها، دودهای آزاردهنده سیگارهای سنتی را ندارند، افراد درهرجایی از آنها استفاده می‌کنند. ازطرفی دیگر، مصرف این نوع از سیگارها، قبح استفاده ازسیگارهای سنتی را در جامعه توسط جوانان و نوجوانان ندارد؛ بنابراین مصرف این نوع از سیگارها اکنون افزایش یافته است.
جایگزینی لذت‌های سالم در جامعه راهکار مقابله با مصرف دخانیات
با توجه به سمی‌بودن وسرطان‌زا بودن مواد سیگارهای الکترونیکی وعوارض ناشی از آن برای فرد و جامعه، راهکار مقابله با این مسأله چیست؟ابهریان دراین خصوص معتقد است: برای پیشگیری ومقابله با افزایش مصرف دخانیات، به‌ویژه انواع مختلف سیگار در جامعه، بیش از هرچیز، فعالیت‌های فرهنگی لازم است و در این مورد جریمه نقدی و امثال آن کافی نیست. متأسفانه چند سالی است که مصرف سیگار در بین زنان نیز بسیار افزایش یافته و این موضوع از دید آنها به برابری زنان و مردان تعبیر می‌شود، در حالی که افزایش گرایش به چنین مسائلی با توجیه برابری بسیار خطرناک است. بر همین اساس برای کاهش این معضل در جامعه ابتدا باید علت گرایش افراد به سیگار را بررسی کرد. سیگار یا هر دخانیات دیگری در ابتدای مصرف برای فرد ایجاد لذت می‌کند و پس از آن به عادت تبدیل می‌شود؛ بنابراین برای کاهش گرایش جوانان به دخانیات لازم است تا در جامعه با ایجاد مراکز تفریحی، ورزشی و... لذت‌های سالم را جایگزین لذت‌های ناسالم کنیم؛ چراکه جایگزینی لذت‌های سالم و آشکارکردن عوارض مصرف دخانیات قطعا سیر استفاده و گرایش افراد جامعه را به سیگار و سایر دخانیات کاهش خواهد داد. البته ناگفته نماند که این نوع از پیشگیری برای جوانان در معرض مصرف جواب نمی‌دهد، بلکه این فرهنگ‌سازی باید از دوران کودکی افراد آغاز شود تا در بزرگسالی اثرات آن مشخص شود.باتوجه به آنچه دراین گزارش مطرح شد،امیداست باتمهیدات وزارت بهداشت در اطلاع‌رسانی و عدم رسمیت‌بخشیدن به مصرف دخانیات جدید نظیر سیگارهای الکترونیکی،مصرف آنها در جامعه کاهش پیدا کند و دیگر در سطح شهر شاهد مصرف سیگار توسط دختران و پسران در هر سن و سالی نباشیم.
خودکشی از رزیدنتها به پزشکان رسیده؛ چرا دکتر سمیرا آلسعیدی خودکشی کرد؟/ «خودکشی پزشکان بهمثابه یک انتحار اجتماعی است»