به نقل از «دانا»

خاصیتی ناخواسته؛ پروانه هایی اسیر در تار بیماری

تاریخ انتشار: ۱۸ اردیبهشت ۱۳۹۸ | کد خبر: ۲۳۶۹۹۵۹۹

بیماری های خاص درمان دائمی ندارند و فرد بیمار تا آخر عمر با مشکلات و معضلات ناشی از آن دست و پنجه نرم می کند.

به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از عصرهامون، بیماری خاص به آن دسته از بیماری هایی گفته می شود که شیوع آن در جامعه بالا بوده و بیمار مبتلا، برای درمان آن با مشکلات خاصی مواجه است.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

این عنوان برای اولین بار زمانی مطرح شد که بنیادی با این نام و با هدف توجه به مسائل این دسته از بیماران، ارتقا و گسترش برنامه های آموزشی و ترویج فرهنگ پیشگیری شکل گرفت.

مصائب این بیماران برای طی مراحل درمان حد و حساب ندارد؛ مهم ترین مشکلاتشان هزینه های سرسام آور درمان و تحمل فشار فراوان مالی و روانی، روند سخت درمان و عدم توانائی بسیاری از مبتلایان در انجام کار و فعالیت‌های طولانی و مستمر است.
 

اگرچه بر اساس تعریف وزارت بهداشت، بیماری های تالاسمی، هموفیلی، دیالیز، ام اس، EB(پروانه ای)،اوتیسم، MPS و پیوندی (پیوند کلیه، کبد، قلب، پانکراس، روده و ریه) در این طبقه بندی گنجانده شده و از مبتلایان آن حمایت می شود، اما هنوز مشکلاتی بسیاری مانند قرار گرفتن داروهای مصرفی این بیماران در سبد داروهای وارداتی و رابطه مستقیم قیمت داروهایشان با نرخ ارز سبب تحمیل فشار مضاعف به این بیماران است.

تالاسمی نوعی بیماری کم خونی وراثتی است که به دلیل نقص در ساخت هموگلوبین رخ می‌دهد. بیماری تالاسمی دو نوع آلفا و بتا دارد. این بیماران احتیاج به دریافت فراورده‌های خونی دارند.
هموفیلی شایع ترین اختلال خون ریزی دهنده ای است که بیمار دچار خونریزی های مکرر می شود و احتیاج به دریافت فاکتور‌ها انعقادی دارد؛ اختلالات مفصلی از جمله مهم ترین مشکلات این بیماران است و دیالیز نوعی درمان برای بیماران دچار نارسایی کلیه بوده که شامل دو نوع خونی و صفاقی می شود.
 

ام اس، یک بیماری التهابی ست که در آن غلاف میلین سلول های عصبی در مغز و نخاع آسیب می بینند.
EB بیماری ارثی بافت های پوستی ست که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول های خونریزی دهنده دردناک می کند؛ MPS نیز بیماری به دلیل جهش در یک ژن بروز می‌کند که آن ژن مسئول تولید یک آنزیم یا پروتئین است.

احمد زورقی بامری، رئیس دبیرخانه کارگروه سلامت و امنیت غذائی استان در گفتگو با عصرهامون گفت: بنیاد امور بیماری های خاص به عنوان یک نهاد مردمی و غیر دولتی فعالیت خود را از 18 اردیبهشت سال 75 به منظور ساماندهی و ارتقای وضعیت بیماری های خاص در زمینه های مختلف درمانی، دارویی، آموزشی، پیشگیری و اجتماعی آغاز کرد.

وی افزود: از آنجا که متولی امر درمان در کشور وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی است و سیاست های بهداشتی و درمانی توسط این وزارتخانه تدوین می شود و همراه با آن بنیاد امور بیماری های خاص به عنوان یک سازمان غیر دولتی و با بهره گیری از کمک های مردمی برای بهبود وضعیت بیماری های خاص تلاش می کند.

وی ادامه داد: از جمله مسائل و مشکلاتی که بیماران خاص و خانواده هایشان با آن مواجه هستند می توان به قیمت سرسام آور دارو، کمبود داروهای مورد نیاز بیماران خاص و صعب العلاج اشاره کرد.
 

وی تصریح کرد: علیرغم حمایت های انجام شده از جانب دولت و مراکز خیریه غیردولتی برای تامین دارو و انجام آزمایش های منظم و دوره ای به این بیماران متاسفانه با توجه به تعداد زیاد موارد و هزینه های سنگین درمان این کمک ها در حدی نیست که پاسخگوی نیاز بیماران باشد. علاوه بر آن از دست دادن شغل پس از ابتلا فرد به بیماری، عدم دسترسی به محیط شغلی استاندارد که این گروه بتوانند قابلیت های شغلی خود را بروز دهند، یا جهت بازنشستگی زود هنگام اقدام نمایند از جمله مسائلی ست که این بیماران با آن مواجه هستند.

بامری اذعان داشت: متاسفانه گاها مشاهده می شود که بیماران مبتلا به تالاسمی و ام اس از جانب خانواده مورد سرزنش، طرد یا طلاق قرار می گیرند که این امر زمینه ایجاد دغدغه های ذهنی بیماران می شود.
 

وی با بیان اینکه انجام غربالگری به موقع، انجام مشاوره و آزمایشات پیش از ازدواج، ازدواج های فامیلی کنترل شده، همکاری روحانیون، علما و افراد تاثیرگذار ، همکاری دفاتر ثبت ازدواج، راه اندازی آزمایشگاه های تخصصی، راه اندازی کمپین اطلاع رسانی و چکاپ سرپایی در مدارس و دانشگاه ها، خیابان ها و سایر مکان های جمعیتی برای پیشگیری و کنترل بروز تعداد بیماران خاص و کمک به این بیماران بسیار تاثیرگذار است تاکید کرد: بیمه رایگان بیماری های خاص شامل تمامی موارد درمانی و دارویی این بیماران در سراسر کشور، افزایش تعداد کلینیک ها ی درمانی و دارویی این بیماران در سراسر کشور، افزایش تعداد کلینیک ها ی درمانی بیماری های خاص، افزایش تعداد واحدهای مددکاری در سراسر کشور، تحت پوششش قرار دادن کامل تمام بیماران خاص در سراسر کشور می تواند کمک شایانی به مبتلایان کند.

وی در پایان اظهار کرد: هزار و 110 بیمار تالاسمی، 770 مورد هموفیلی، بیش از 450 بیمار دیالیز، 451 مورد ام اس، و 28 مورد ای بی زیرمجموعه دانشگاه علوم پزشکی زاهدان هستند.

انتهای پیام/

منبع: دانا

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.dana.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «دانا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۳۶۹۹۵۹۹ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

آمار باورنکردنی بیماران مبتلا به دیابت در کشور

دکتر حسام‌الدین علامه با بیان اینکه آمار و ارقام حاکی از این است که ۱۵ تا ۳۴ درصد دیابتی‌ها در مدت‌زمان بیماری، به زخم‌های مزمن دچار می‌شوند، افزود: حدود ۱۵ درصد افراد دیابتی به زخم پا دچار می‌شوند و ۱۵ درصد این افراد نیز درجاتی از قطع پا را تجربه می‌کنند.

به گزارش ایسنا، وی با بیان اینکه زخم‌های مزمن ۳ دسته «عمده» و یک دسته «نادرتر» دارند، اظهار کرد: زخم‌های دیابتی در صدر دسته «عمده» قرار می‌گیرند؛ زخم‌های دیابتی، زخمی است که در صورت کنترل نشدن دیابت در افراد مبتلا به این بیماری در گذر زمان، ابتدا «نوروپاتی» و سپس زخم ایجاد می‌شود. اگر افراد مبتلا به دیابت از پای خود به خوبی مراقبت نکنند، در وهله نخست به «نوروپاتی» یعنی کاهش حس محیطی پا و در وهله دوم به زخم پای دیابتی مبتلا می‌شوند.

وی با بیان اینکه زخم‌های عروقی دومین عامل ابتلا به زخم‌های مزمن هستند، اظهار کرد: زخم‌های عروقی به ۲ دسته «ایسکمیک» (شریانی) و «وریدی» تقسیم می‌شوند. بررسی‌ها بیانگر این است که دیابت یکی از عوامل اصلی ایجادکننده زخم‌های شریانی است. همچنین زخم‌های وریدی به دلایل نارسایی‌های عروق وریدی مانند «واریس» ایجاد می‌شود. چاقی، نارسایی‌های قلبی‌عروقی و برخی از سرطان‌ها که در سیستم «لنف ادم» اختلال ایجاد می‌کنند نیز سبب ابتلا به زخم‌های مزمن وریدی می‌شوند.

علامه با بیان اینکه سومین عاملی که منجر به زخم‌های مزمن می‌شود، زخم‌های «فشاری» یا «بستر» هستند؛ افزود: طبیعی است که تعداد سالمندان یک جامعه با افزایش شاخص امید زندگی زیاد می‌شود. در چنین شرایطی، انتظار داریم بیماری‌هایی که منجر به استراحت مطلق سالمندان می‌شود به ویژه در سالمندانی که سکته کرده‌اند و دارای اختلالات حرکتی هستند و یکجانشین شده‌اند، منجر به زخم بستر یا فشاری شود. همچنین افرادی که دارای معلولیت هستند و به ناچار در یک وضعیت خاص قرار می‌گیرند، اغلب دچار زخم مزمن می‌شوند.

مدیر کلینیک دیابت، زخم و ترمیم بافت سازمان جهاد دانشگاهی علوم‌پزشکی تهران درباره زخم‌های مزمن «نادر» نیز گفت: برخی از سرطان‌ها منجر به زخم‌های مزمن می‌شوند که این زخم‌ها جزو موارد نادر زخم‌های مزمن هستند. همچنین برخی از بیماری‌های صعب‌العلاج می‌توانند زخم مزمن ایجاد کنند.

وی با بیان اینکه برآورد‌ها بیانگر این است که حدود ۰.۸ تا ۱.۵ درصد از افراد جامعه به زخم‌های مزمن دچار می‌شوند، خاطرنشان کرد: آمار و ارقام حاکی از این است که ۱۵ تا ۳۴ درصد از دیابتی‌ها در مدت‌زمان بیماری، به زخم‌های مزمن دچار می‌شوند. در حال حاضر، ۷ میلیون دیابتی در کشور زندگی می‌کنند؛ با توجه به جمعیت ۸۵ میلیون نفری کشور و احتمال ابتلای ۱۵ تا ۳۴ درصدی دیابتی‌ها به زخم پای دیابتی باید گفت به شرط در نظر گرفتن دیابت اثبات شده در حداقل ۷ میلیون نفر از جمعیت کشور، آنگاه حدود ۵۰ درصد از این افراد به «نوروپاتی» مبتلا می‌شوند.

مدیر کلینیک دیابت، زخم و ترمیم بافت سازمان جهاد دانشگاهی علوم‌پزشکی تهران ادامه داد: نوروپاتی منجر به بی‌حسی ناحیه پا می‌شود؛ در نتیجه افراد مبتلا به دیابت نه تنها متوجه تروما و آسیب‌های وارده به پا نمی‌شوند، بلکه فرایند درمان بیماری به دلیل مشکلات حسی و خون‌رسانی نامناسب کاهش می‌یابد.

وی درباره قطع عضو زخم پای دیابتی نیز، گفت: حدود ۱۵ درصد از افراد دیابتی به زخم پا دچار می‌شوند و ۱۵ درصد از این افراد نیز درجاتی از قطع پا را تجربه می‌کنند. درجات قطع عضو زخم پای دیابتی شامل قطع یک بند انگشت تا قطع کامل پا می‌شود. با توجه به جمعیت افراد دیابتی کشور و آمار و ارقام مربوط به قطع عضو زخم پای دیابتی می‌توان گفت، حدود ۲۰۰۰ نفر در کشور به صورت سالانه درجاتی از قطع عضو پا را تجربه می‌کنند.