شناسایی ۴۸۰۰ بیمار نادر در کشور / تقبل هزینه‌های درمان MPS از سوی وزارت بهداشت
تاریخ انتشار: ۱۶ خرداد ۱۳۹۹ | کد خبر: ۲۸۱۷۸۵۴۷
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه حدود ۴۸۰۰ بیمار نادر در کشور شناسایی شده‌اند، گفت: بیماری‌های آلوپسی، دیستروفی عضلانی، نوروفیبروماتوز و بیماری EB از شایع ترین بیماری‌های نادر در کشور هستند.
دکتر حمیدرضا ادراکی در خصوص اقدامات انجمن بیماری‌های نادر برای این بیماران، گفت: از اقدامات مهم نوشتن سند ملی بیماران نادر بود.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
وی افزود: سند تکمیل شده مجددا به وزارت بهداشت ارائه شد. مقرر است این سند ابتدا به دست رئیس جمهور برسد و سپس برای هیئت وزیران ابلاغ کنند تا هر دستگاه اطلاعات کافی در مورد وظایف خود را بداند.
ادراکی یکی دیگر از اقدامات مهم این بنیاد را نگارش، چاپ و انتشار اطلس بیماری‌های نادر خواند و تصریح کرد: این بیماری‌ها را شناسایی کردیم و تاکنون ۳۵۳ نوع بیماری نادر در مناطق مختلف کشور شناخته شده‌اند. میزان شیوع بیماری در مناطق مختلف متفاوت است. ممکن است نوعی از بیماری نادر در کشور ما شناسایی شود که در نقاط دیگر دنیا نباشد یا تنها در منطقه‌ای خاص به عنوان بیماری نادر از آن یاد شود و برعکس.
وی افزود: جلد اول اطلس که در مورد بیماری‌های کروموزمی و ژنتیکی است، منتشر شده بود و جلد دوم که در مورد بیماری‌های متابولیک است نیز در شرف چاپ است. دو جلد دیگر اطلس نیز احتمالا طی سال جاری به زیر چاپ خواهد رفت و پس از آن کوریکولوم علمی ما در خصوص شناسایی بیماران کامل می‌شود. با ارائه این اطلس به دانشگاه‌های علوم‌پزشکی برای تدریس، اطلاعات دقیق‌تری درمورد بیماری‌های نادر کشور به دانشجویان پزشکی آموزش داده می‌شود تا در مواجهه با بیمار نادر او را شناسایی کرده و سریعا به بنیاد بیماری‌های نادر معرفی کند.
وی در مورد کمیسیون‌های پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر، تصریح کرد: این کمیسیون‌ها هر دو هفته یکبار با شرکت اساتید پزشکی برگزار می‌شود و از آن طریق تشخیص می‌دهیم بیماری که از طریق سایت بنیاد به نام سبنا "SABNA" ثبت نام کرده است، آیا بیمار نادر هست یا خیر. در صورتی که بیمار نادر شناخته شود، تحت حمایت بنیاد خواهد بود و اقدامات لازم برایش انجام می‌شود.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر، اظهار کرد: برای گسترش خدمات غربالگری با کمک وزارت آموزش و پرورش پروتکلی نوشته شد تا زمانی که مربی بهداشت در مقطع ابتدایی بویژه در سال اول ابتدایی، دانش‌آموز را برای مواردی همچون پوسیدگی دندانی و ... معاینه می‌کند، آموزش کافی برای شناسایی علائم بیماری نادر دیده باشد و بتواند این بیماری را در سنین پایین‌تر بشناسد و در صورت شک بالینی به فرد بیمار، او را به بنیاد معرفی کند. همچنین اطلس بیماری‌های نادر جهت شناسایی بهتر در اختیار این مربیان قرار گرفت.
وی ادامه داد: همچنین برای شناسایی بهتر بیماران، سونوگرافی غربالگری برای مادران باردار در هفته ۱۸ و ۲۵ حاملگی انجام می‌شود و شک به وجود بیماری نادر در جنین در این سونوگرافی اتفاق می‌افتد. پس از این روند مادر باردار برای انجام خدمات گسترده‌تر به بنیاد بیماری‌های نادر ارجاع داده می‌شود. در این روش‌های گسترده یکی از این اقدامات ام آر آی از شکم مادر برای دیدن جنین، مغز جنین، ستون فقرات و... است. تنها در سال گذشته با انجام این روش پیشرفته ۱۳۷مورد بیماری مادرزادی مغزی را شناسایی کردیم.
وی افزود: اطلاعات لازم در اختیار خانواده قرار می‌گیرد و تصمیم‌گیری نهایی با خود آنها خواهد بود. پزشکی قانونی نیز همکاری خوبی دارد و در مواردی که مشکل جدی برای جنین وجود داشته باشد اجازه سقط جنین به خانواده داده می‌شود. این کمک بزرگی به خانواده است تا از ایجاد مشکلات بعدی برای والدین و خود بیمار جلوگیری شود.
ادراکی با بیان اینکه حدود ۴۸۰۰ بیمار نادر در کشور شناسایی شده‌اند، ادامه داد: سه بیماری آلوپسی، دیستروفی عضلانی، نوروفیبروماتوز و بیماری EB از شایع ترین بیماری‌های نادر در کشور هستند.
وی درمورد بیماری MPS، اظهار کرد: MPS یک بیماری متابولیک کبدی است که داروهایشان از خارج از کشور تهیه می‌شود. خوشبختانه این بیماری جزو بیماری‌های تحت پوشش شناخته شد که هزینه‌های درمانی آن را وزارت بهداشت و بیمه‌ها تاحد زیادی تقبل می‌کنند.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر همچنین درباره تاثیر تحریم‌ها در فرایند تهیه دارو، گفت: درست است که ادعا می‌شود دارو تحریم نیست اما، عدم تسهیل در جابجایی ارز مورد نظر و نبود روش مطمئن انتقال صحیح دارو به داخل و اشکال در روش‌های حمل و نقل که همگی بطور غیرمستقیم متاثر از تحریم‌ها است، روند دسترسی بیمار نادر به دارو را با اشکالات زیادی مواجه کرده است.
وی در خاتمه یادآور شد: به یاد داشته باشیم که بعضی بیماران نادر به خاطر نقص ایمنی ژنتیکی که دارند باید بیش از مردم عادی مسائل حفاظتی فردی، محیطی و اجتماعی را رعایت کنند که پاندمی کووید ۱۹با موفقیت کامل سپری شود./ ایسنا
منبع: ایران آنلاین
کلیدواژه: بنیاد بیماری های نادر نادر در کشور مورد بیماری بیماری نادر بیمار نادر
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت ion.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایران آنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۸۱۷۸۵۴۷ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
اعلام رسمی نتایج «پیمایش ملی سلامت روان» در ابتدای تابستان
دکتر مصلحی در گفتگوی اختصاصی با خبرنگار خبرگزاری صدا و سیما با اشاره به بازتاب خبری گسترده افسردگی مردم ایران در رسانه‌ها گفت: گزارش‌های مختلفی مبنی بر اینکه میزان افسردگی مردم ایران ۹۹/۹ دهم درصد است یا در برخی خبر‌های دیگر به ۳۰ درصد ۴۰ درصد اشاره می‌شود که اینها حتما تحلیل درستی نیست، اما بازتاب خبری گسترده‌ای پیدا می‌کند بعد هم که ارگان منتشر کننده اصلاح می‌کند اصلاحش بازتابی پیدا نمی‌کند.
مدیرکل دفتر سلامت روان وزارت بهداشت گفت: در خصوص آسیب‌های سلامت روانی اجتماعی در کل دنیا ما با فشار‌ها و آسیب پذیری‌های روزافزون جوامع مواجه هستیم و آنطور که سازمان جهانی بهداشت گزارش می‌دهد ۷/۱۴ دهم درصد مردم کشور‌های توسعه یافته و با درآمد بالا مبتلا به اختلالات روان هستند و کشور‌هایی که با درآمد متوسط هستند ۵/۱۲ دهم درصد به اختلالات روان مبتلا هستند که کشور ما هم جز آنهاست و ما هم این اختلالات را داریم که مهمتریت هدف در این زمینه افزایش دسترسی به خدمات سلامت روان است که مهمترین هدف وزارت بهداشت است.
وی در واکنش به این مطلب که وقتی آمار رسمی از سوی مراجع ذی صلاح از میزان اختلالات روانی منتشر نمی‌شود، آمار‌های غلط و بی پشتوانه جای خود را در اذهان عمومی باز می‌کند گفت: مهمترین استاندارد ما پیمایش ملی سلامت روان است که ده سالی یک بار بررسی می‌شود که پژوهش بسیار سنگین و پر هزینه‌ای است که با نمونه گیری گسترده‌ای در کشور در سال ۱۴۰۱ به نتیجه رسیده است و سال ۱۴۰۲ تحلیل داده‌های آن انجام شده است و به زودی منتشر می‌شود.
وی در پاسخ به این سوال که نتایج پیمایش ملی سلامت روان چه زمانی منتشر می‌شود گفت: ما امیدوار هستیم که بتوانیم این پژوهش را اوایل تابستان به نتیجه قطعی برسانیم و، چون انتشار بین اللمللی خواهد داشت در کشور هم اعلام خواهیم کرد و با انتشار آن می‌توانیم آمار دقیق افسردگی و دیگر اختلالات روانی را به طور رسمی اعلام کنیم.
مدیرکل دفتر سلامت روان وزارت بهداشت افزود: آنچه را اکنون به طور قطعی می‌توان عنوان کرد این است که بار بیماری افسردگی به تنهایی دومین رتبه را در بار بیماری‌های بعد از بیماری‌های اسکلتی عضلانی در کشور دارد و وقتی بار بیماری افسردگی با اختلالات اضطرابی که در رتبه ششم بار بیماری‌های کشور است جمع شود؛ این دو بیماری در مجموع بار یک بیماری‌های روانی را در کشور به خود اختصاص می‌دهند که این موضوع نیاز به یک تمرکز ویژه دارد.
دکتر مصلحی با بیان اینکه وضعیت‌های جهانی بر اساس مرز‌های جغرافیایی و سیاسی تقسیم نمی‌شوند بلکه بر اساس فرهنگ‌ها تقسیم می‌شوند، افزود: به طور مثال در خصوص آسیب روزافزون و بسیار جدی مثل مساله خودکشی در همه کشور‌های جهان از جمله کشور ما در حال افزایش است، اما به کشور‌های اسلامی که می‌رسد ناگهان می‌بینیم که یک اختلاف معناداری در میزانش هست، رشدش شبیه هم است، اما اگر آنجا ۱۶ در صد هزار است اینجا حدود ۶ تا ۷ در صد هزار نفر است و علتش این است که اینجا باور‌های مذهبی و عقاید دینی به عنوان عامل محافظت کننده‌ای است که ممکن است فرد آرزوی پایان زندگی کند، اما اقدام را به تاخیر می‌اندازد. در منطقه‌ی ما گزارش‌ها به نحوی است که به طور جدی ما را مستثنی از کل دنیا نمی‌کند بله ما در همان مسیر حرکت می‌کنیم رشد اختلالات مان شبیه رشد آسیب پذیری مان شبیه است.
دکتر مصلحی ادامه داد: وضعیت سلامت روان ما مثل سایر کشور‌های دنیا نیاز به مداخله و ورود جدی دارد، اما در عین حال باید با شاخص‌های یکسانی کشور‌ها را با هم مقایسه کرد، چراکه ممکن است گزارشی بر اساس ملاک‌های سبک زندگی و کیفیت زندگی باشد که این یک عددی در می‌آید که باید با کشور‌های دیگر مقایسه کرد، اما ممکن است گزارشی مثل پیمایش ملی سلامت روان بر اساس اختلالات متعدد و اختلالات خفیف و شدید و متوسط باشد که داده‌های جهانی دقیقا مبتنی بر این سنجه نیست، بنابراین برای انکه ما وضعیت را به درستی بفهمیم نیاز داریم که وضعیت کشورمان را با یک مقیاس واحدی با کشور‌های مختلف دنیا بفهمیم به همین خاطر ما در این زمینه به گزارش‌های سازمان جهانی بهداشت را مورد تاکید بیشتری قرار دهیم.
مدیرکل دفتر سلامت روان وزارت بهداشت افزود: مسئولان کشور ما به خصوص مسئولان وزارت بهداشت باید در خصوص سلامت روان جامعه و افراد اهتمام کامل داشته باشند گفت: در چهار سطح باید از عوامل خطر سلامت روانی اجتماعی جلوگیری کرد؛ اول سطح حاکمیتی با توزیع متوازن ثروت و رفع تبعیض ها، دوم سطح مردمی با مشارکت فعال در جلوگیری از عوامل خطر، سوم در سطح خانواده با آموزش مهارت‌های زندگی و فرزند پروری و چهارم سطح فردی با انتخاب‌های بازدارنده به جای انتخاب‌های پرخطر
دکتر مصلحی با بیان اینکه وزارت بهداشت در رویکرد جدید خود؛ توجه به اهمیت سلامت روان و تحت پوشش بیمه قرار دادن خدمات این حوزه را در دستور کار قرار داده است افزود: برای نخستین بار یک روز از هفته سلامت، با هدف توجه دادن جامعه و مسئولان به اهمیت سلامت روان به نام «سلامت خانواده؛ سلامت روانی و اجتماعی» نامگذاری شد.
وی با بیان اینکه افزایش تعداد مراکز سراج به منظور افزایش دسترسی افراد به خدمات سلامت روان از جمله مهمترین برنامه‌های وزارت بهداشت است گفت: اعتبارات حوزه سلامت روان به ۵ برابر افزایش پیدا کرد ما برنامه‌ای به عنوان (سراج " سلامت روانی اجتماعی") داشتیم، مراکزی که خدمات رایگان سلامت روانی اجتماعی طولانی مدتی را ارائه می‌دهند، این مراکز در گذشته ۲۳ مرکز بودند در ۶ ماه گذشته ما تعهد ایجاد ۱۰۰ مرکز را از وزارت بهداشت داشتیم که تا الان تا ۳ برابر افزایش پیدا کرده و انشالله تا ماه‌های آینده به ۱۰۰ مرکز افزایش می‌یابد.
تصادف مرگبار در محور دره شهر-بدره ۴ کشته برجای گذاشت