به نقل از «شریان»

کودکان پروانه ای ایران، قربانی تحریم ها و فساد

تاریخ انتشار: ۲۷ خرداد ۱۳۹۹ | کد خبر: ۲۸۳۱۲۳۳۶

اپیدرمولیسیس بولوسا(EB) یا همان بیماری پروانه ای که به گفته ی متخصصان پوست ایالات متحده دردناک ترین بیماری است که تاکنون حتی اسمش را هم نشنیده اید.

به گزارش شریان نیوز، شهناز کرمالی در یادداشتی با عنوان «کودکان پروانه ای ایران، قربانی تحریم ها و فساد» در وب سایت شورای آتلانتیک ایالات متحده نوشت:

 

 لحظاتی که این بیماران احساس درد نمی کنند، ارزشمندترین لحظات آنهاست.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

در هر 30 تا 50 هزار تولد یک نفر با این بیماری به دنیا می آید. حساسیت شدید پوستی و ایجاد تاول و زخم از نشانه های این بیماری است. پوست این بیماران به مانند بال پروانه ظریف است.

تنها درمانی که این بیماران دریافت می کنند یک پانسمان مخصوص است که از تاول ها محافظت و آنها را کاهش می دهد. موثرترین پانسمان ها را یک شرکت دارویی سوئدی- Mölnlycke- تولید می کند.

برآورد می شود که بیماران پروانه ای در ایران بین 800 تا 1200 نفر باشند. دسترسی آنها در طی دو سال گذشته به محصولات این شرکت سوئدی تقریبا غیر ممکن شده است. یک گزارش از دیده بان حقوق بشر نشان می دهد که در سال 2019، شرکت سوئدی طی نامه ای به انجمن حمایت از بیماران پروانه ای اعلام کرده که به خاطر تحریم های ایالات متحده قصد دارد هیچ داد و ستدی با ایران نداشته باشد. طبق گزارش انجمن بیماران پروانه ای در ایران، در طول یک سال گذشته حداقل 15 کودک پروانه ای فوت شده اند.

این بیماران باید تقریبا هر ماه بسته ای از لوازم مورد نیاز را دریافت کنند. در ماه می، یونیسف خبر غیر منتظره ای را اعلام کرد: یک محموله ی اهدایی آلمانی از چسب زخم های شرکت سوئدی آماده و راهی ایران خواهد شد. اعلام این خبر هم موجب خوشحالی و هم نگرانی بیماران پروانه ای بود. از یک سو این بیماران خوشحال بودند که بالاخره صدای آنها شنیده شده است. از سوی دیگر، آنها نگران بودند مبادا محموله در بازار سیاه ناپدید شود و دست آنها از رسیدن به آن کوتاه.

نگرانی ها از معامله گران بازار سیاه که به ویژه از ماه فوریه در احتکار تجهیزات پزشکی و در روند درمان کویید 19 اختلال ایجاد کردند، بالا گرفته است. اساسا بازار سیاه به این دلیل شکل می گیرد که دولت تلاش می کند تا هزینه های درمان برای همه مقرون به صرفه باشد. وزارت بهداشت ایران برای بیماران پروانه ای خدمات درمانی رایگان ارائه می دهد. بنابراین در هنگام بروز یک شوک- مانند تحریم ها- داروها به آسانی گذشته وارد کشور نمی شوند و شکل گیری بازار سیاه مشخصه ی چنین اقتصادهایی است.

محموله ی یونیسف در زمانی ارسال می شود که نیاز کشور به بالاترین حد ممکن رسیده است. اوضاع به حدی وخیم بود که فعالان مستقل ایرانی در آمریکا و اروپا با پیش سفارش پانسمان های مورد نیاز و به کمک مسافرانی که به ایران می امدند، آنها را برای بیماران ارسال می کردند. محدودیت های مسافرتی در پی شیوع ویروس کرونا این امکان را نیز از آنها گرفت.

بیمارانی که نتوانند به چسب زخم های موثر دسترسی پیدا کنند مجبور می شوند تا از چسب های با کیفیت پایین تر استفاده کنند که زخم آنها را بدتر خواهد کرد. تنش بین ایران و ایالات متحده مسئله ای نیست که این بیماران بدان اهمیت دهند. این در حالی است که این بیماران در خانواده هایی با شرایط رفاهی مختلف زندگی می کنند و در شرایط تحریم، تبعیض در دسترسی به تجهیزات دارویی حتی در بین خود این بیماران نیز قابل ملاحظه است. 

تحقیقات پزشکی نشان می دهند که به رغم محدودیت های فیزیکی، بیماران پروانه ای هوشی بالاتر از هوش متوسط را از خود نشان می دهند. برخی از بیماران با نوع خفیف تری از آن به دنیا آمده اند که به تدریج شدت آن فزونی می گیرد. بنابراین آنها می توانند تا مرحله ای از دوران زندگی خود و تا قبل از وخیم شدن اوضاع جسمی، مانند مردم عادی به تحصیل و یادگیری بپردازند.

 

 

منبع: شریان

کلیدواژه: بیماران پروانه ای ایالات متحده بازار سیاه تحریم ها

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت shariyan.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «شریان» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۸۳۱۲۳۳۶ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

مرکز جامع پیشگیری ، کنترل و بیماریهای غیر واگیر  در مرکز خدمات جامع سلامت گلها راه اندازی شد

به گزارش جام جم آنلاین از گرگان در پنجمین روز از هفته سلامت،مرکز جامع پیشگیری ، کنترل و بیماریهای غیر واگیر  با محوریت مراقبت و درمان دیابت در مرکز خدمات جامع سلامت گلها راه اندازی شد.

به گفته  دکتر گلفیروزی بیماری دیابت باید جدی گرفته شودو بیماریهای غیر واگیر باعث ۸۰ درصد مرگ و ۵۳ درصد بار بیماری ها در دنیا  و کشور هستند و در این بین ، دیابت شایع ترین بیماری متابولیک در دنیاست.

دکتر گلفیروزی گفت: با توجه به تغییر در سبک زندگی و افزایش عوامل خطر ابتلا به بیماری‌ دیابت خصوصا چاقی و کم تحرکی ، روند ابتلای افراد به دیابت در دنیا رو به افزایش است و تخمین زده میشود تا سال ۲۰۴۵ تعداد بیماران دیابتی به حدود ۶۳۰ میلیون نفر برسد.

وی از هزینه های بالای بیماری دیابت سخن گفت و افزود: حدود ۹ درصد از هزینه های بهداشتی در ایران صرف بیماری دیابت می شود که در راستای کاهش هزینه ها علاوه بر ارتقاء کیفیت خدمات در حوزه بهداشت در راستای  تشخیص به هنگام بیماریهای دیابت و فشار خون ، باید جهت افزایش سواد سلامت مردم  برای پیشگیری از بیماریهای غیر واگیر برنامه ریزی و افراد را از دوران کودکی آموزش داد و ترغیب کرد تا سبک زندگی سالمی داشته باشند و با مدیریت وزن و فعالیت بدنی سلامت خود را حفظ کنند.

رئیس دانشگاه علوم پزشکی گلستان به اجرای پویش ملی سلامت که با هدف شناسایی بیماران دیابت و فشار خون در کشور اجرا گردید اشاره کرد و گفت :در این پویش بیش از یک میلیون و دویست هزار بیمار دیابتی و فشار خونی شناسایی شد که درمان به موقع این بیماران، گام بسیار مهمی در پیشگیری از عوارض بیماری و کاهش هزینه های  بسیار سنگین آن در حوزه درمان خواهد شد.

دکتر گلفیروزی در زمینه عوارض بیماری دیابت و اثرات آن بر سلامت افراد اظهار داشت: در  بسیاری از بیماران دیابتی حداقل ۵ تا ۱۰ سال پس از ابتلا به بیماری تشخیص داده میشود که در این زمان ممکن است فرد دچار  حداقل یکی از چشمی ،عصبی،قلبی  یا کلیوی شده باشد ،لذا جهت جلوگیری از افزایش عوارض این بیماری، هدف این است که با خدمات تشخیصی و درمانی مناسبی به افراد مبتلا ارائه و از عوارض این بیماری جلوگیری شود.

وی با بیان اینکه راه اندازی کلینیک های دیابت برنامه ای است که می تواند ضمن کنترل این بیماری، خدمات مناسبی به بیماران ارائه نماید افزود :در این مرکز جامع ، علاوه بر خدمات مراقبتی سطح یک که شامل مراقبت پزشک و پرستار آموزش دیده دیابت ،مشاوره روان و تغذیه می باشد ،ویزیت متخصص داخلی به بیماران ارایه خواهد شد.

وی در ادامه خاطرنشان:این مرکز مجهز به دستگاه های ازون تراپی ،پلاسما تراپی ،وکیوم زخم و خدمات درمانی با پانسمان های نوین می باشد که به بیمارانی دچار زخم دیابتی هستند ارایه خواهد شد.

رئیس دانشگاه علوم پزشکی گلستان در پایان گفت: امیدواریم با مشارکت بیمه ها  و مردم بتوانیم برنامه ریزی مناسبی برای کنترل این بیماری در استان داشته باشیم .