به نقل از «آفتاب»

تامین داروی بیماران نادر با مانع آمریکا روبرو شد

تاریخ انتشار: ۱۱ مهر ۱۳۹۹ | کد خبر: ۲۹۴۹۵۱۲۴

آفتاب‌‌نیوز :

حمیدرضا ادراکی، با اشاره به نشست اخیری که با وزیر بهداشت داشته است، افزود: یکی از مواردی که وزیر بهداشت تاکید ویژه‌ای بر آن داشت، تقویت ارتباط بنیاد بیماری‌های نادر با نماینده سازمان بهداشت جهانی در ایران بود که این نماینده از مشکلات دارویی و امکانات بیماران ما به اندازه کافی آگاه باشد و آن را به مراجع بالاتر انعکاس دهد.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

مشکلات ما در رابطه با تامین داروی برخی بیماران نادر زیر سایه سنگین تحریم‌ها است.

وی ادامه داد: از سوی دیگر در حالی که کشورهای تحریم کننده ادعا می‌کنند دارو جزو تحریم‌ها نیست، اما عملا زمانی که نتوانیم پولی به حساب شرکت دارویی بریزیم و یا نتوانیم دارو را در مسیر رسیدن به دستمان بیمه کنیم و...، مشکلات نرسیدن، کم رسیدن یا دیر رسیدن دارو بیماران را دچار مشکل می‌کند. بر این اساس با تقویت ارتباطمان با نماینده سازمان بهداشت جهانی می‌توانیم چنین مشکلاتی را به آنها انتقال دهیم.

ادراکی با تاکید بر لزوم بیان این مشکلات، افزود: برخی نهادها مانند یونیسف و یونسکو منبعی برای تامین داروی برخی بیماران نادر دارند، همچون پانسمان بیماران EB که چندی پیش میزانی از این پانسمان‌ها را به طور خودجوش و رایگان البته به اندازه محدود برایمان ارسال کردند. امکانات این چنینی در یَد سازمان بهداشت جهانی است که با اطلاع از مشکلاتمان می‌تواند اندکی در کم شدن بار مشکل کمک کند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، درباره تامین داروی بیماران MPS، تصریح کرد: سازمان غذا و دارو به شدت پیگیر رفع این مشکل بود، اقدامی آغاز شده است تا داروهای این بیماران به شیوه جدیدی تهیه شود که البته تمام مراحل آن هنوز طی نشده است.

ادراکی درباره آخرین آمار تعداد بیماری‌ها و بیماران نادر شناسایی شده در کشور، افزود: در حال حاضر ۳۳۱ گونه بیماری و ۳۲۱۵ بیمار در کشور شناسایی شده‌اند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر، تاکید کرد: ۸ بیماری شایع‌ترین بیماری‌های نادر کشور هستند. در صدر این بیماری‌ها نوروفیبروماتوز است، سپس بیماری‌های میاستنی گراویس، اسکلرودرمی، MPS، آلوپسی، EB، آرپی و ALS از بیماری‌های نادری هستند که هر کدام حداقل ۱۰۰ بیمار را دارند.

ادراکی با اشاره به اینکه بیماران نادر معمولا نظام ایمنی ضعیف‌تری دارند، گفت: از این رو بیماران نادر هم باید جزو گروهی باشند که در وهله اول واکسن آنفلوآنزا دریافت کنند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، خاطرنشان کرد: در دستورالعمل معاونت بهداشتی برای تزریق واکسن نام بیماران صعب‌العلاج و نادر قید شده است، اما هنوز واکسنی در اختیارشان قرار نگرفته است و مراجعات مکرری به بنیاد دارند تا معرفی‌نامه بگیرند.

ادراکی افزود: بهترین روش این است که به تعداد بیماران نادر واکسن در اختیار بنیاد قرار گیرد و ما اقدام به توزیع کنیم؛ اما هنوز توزیعی به مراکز بهداشتی صورت نگرفته است و احتمالا پس از توزیع وسیع در اختیار ما هم قرار خواهد گرفت.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، با اشاره به جزئیات جلسه نمایندگان بنیاد بیماری‌های نادر با وزیر بهداشت، گفت: یکی از تاکیدات وزیر در این جلسه تسریع در روند نهایی شدن سند ملی بیماری‌های نادر بود تا هرچه زودتر سند آماده ارائه در هیات دولت شود. کار سند در وزارت بهداشت تقریبا به اتمام رسیده و باید منتظر ابلاغ آن در هیات دولت باشیم. هر زیر گروه از سند بیماری‌های نادر به گروه، نهاد، وزارتخانه و سازمان مرتبط ارجاع داده می‌شود. وزارت بهداشت، وزارت تعاون کار و رفاه اجتماعی، سازمان بهزیستی، بانک مرکزی و...، می‌توانند در اجرای سند به شکل موثر عمل کنند.

وی با بیان اینکه شیوع بیماری کرونا سبب بروز وقفه در فرایندهای تکمیل و ابلاغ سند شد، افزود: برخی جلسات به دلیل پاندمی کرونا به تعویق افتاده بود و همین موضوع بر نهایی شدن سند تاثیر گذاشت. بیماران نادر توقعات به جایی دارند که نمی‌توان این توقعات را به تعویق انداخت.

منبع: خبرگزاری مهر

منبع: آفتاب

کلیدواژه: داروی خاص بیماری نادر تحریم مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر بیماران نادر تامین داروی

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت aftabnews.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «آفتاب» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۹۴۹۵۱۲۴ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

سلین دیون در مورد بیماری عصبی نادر خود می‌گوید / از لحاظ اخلاقی زندگی کردن روز به روز سخت‌تر می‌شود!

فرارو- "سلین دیون" خواننده در دسامبر ۲۰۲۲ در میان اشک‌ها و در برابر تمام دنیا توضیح داد که از یک بیماری نادر رنج می‌برد، تور کنسرت خود را لغو کرده و دیگر بر روی صحنه اجرا نخواهد کرد بدون آن که بداند این لغو کنسرت موقت یا دائمی خواهد بود. در طول یک سال و نیم اخیر خانواده او اخباری را در مورد وضعیت این خواننده کانادایی منتشر کرده اند. با این وجود، حال و هوای او در این دوره همواره سرد بود و به سختی حتی یک کلمه درباره وضعیت اش صحبت کرد.

به گزارش فرارو به نقل از ال پائیس، دیون هم چنین به جز مهمانی‌هایی که در آن فرزندان اش را همراهی می‌کرد و به جز فوریه گذشته در مراسم اهدای جوایز گرمی هیچ گونه حضور عمومی دیگری نداشته است. با این وجود، این هنرمند اکنون تصمیم گرفته مصاحبه‌ای طولانی با نشریه "وُگ" داشته باشد و عکس‌های قوی را مقابل دوربین عکاس آن نشریه گرفته که در شماره ماه مه آن نشریه منتشر شده و دوباره در کانون توجه قرار گرفته است.

این عکس‌ها در لاس وگاس جایی که این هنرمند سال‌ها زندگی می‌کند گرفته شده، اما مصاحبه با پاریس از طریق تماس ویدئویی انجام شده است.

دیون دیگر کنسرت برگزار نمی‌کند آخرین کنسرت او پنج سال پیش بود و به دلیل بیماری‌ای که به آن سندروم فرد سفت گفته می‌شود به سختی سفر می‌کند. او در مصاحبه با نشریه "وُگ" می‌گوید که یکی از آرزوهایش "دیدن دوباره برج ایفل" است. این خواننده در پاسخ به این سوال که چه احساسی دارد پاسخ می‌دهد:"حالم خوب است، اما کار زیادی دارم". دیون می‌داند که نمی‌تواند با این بیماری مبارزه کند، زیرا به گفته خودش "این بیماری همیشه و برای همیشه در درون من است. من واقعا امیدوارم معجزه‌ای پیدا شود راهی برای درمان آن از طریق تحقیقات علمی، اما باید یاد بگیرم که با آن زندگی کنم. پس این من هستم، با سندرم فرد سفت. پنج روز در هفته درمان ورزشی، فیزیکی و صوتی را دنبال می‌کنم از انگشتان پا گرفته تا  زانو، ساق پا، انگشتان دست، آواز خواندن و صدایم".

دیون هم چنین اعتراف می‌کند که وقتی از تشخیص بیماری اش مطلع شد به ناچار از خود پرسش‌های زیادی را پرسید، اما اکنون که زمان گذشته دیدگاه متفاوتی دارد. او می‌گوید:"من با پرسیدن این پرسش از خود آغاز کردم: چرا من؟ چه شد؟ چه کار کردم؟ آیا من مسئول آن هستم؟ زندگی به شما جواب نمی‌دهد. شما به سادگی باید آن را زندگی کنید! من به دلایل نامعلوم این بیماری را دارم. من دو انتخاب دارم یا مثل یک ورزشکار تمرین می‌کنم و فوق العاده سخت کار می‌کنم یا قطع می‌کنم و تمام می‌شود در خانه می‌مانم، آهنگ هایم را گوش می‌دهم، جلوی آینه می‌ایستم و فقط برای خودم می‌خوانم. انتخاب کرده ام که با تمام جسم و روحم از سر تا پا با یک تیم پزشکی کار کنم. من می‌خواهم بهترین نسخه خودم باشم".

دیون می‌داند که علیرغم همه چیز او یک فرد ممتاز است. او می‌گوید:"افرادی که از این بیماری رنج می‌برند ممکن است شانس یا امکان دسترسی به پزشکان و درمان‌های خوب را نداشته باشند. من، اما آن امکانات را در اختیار دارم این هدیه‌ای برای من است. به علاوه، من این قدرت را در درون خود دارم. می‌دانم که هیچ چیز مانع من نمی‌شود".

این هنرمند هم چنین می‌گوید قدردان محبت خانواده، سه فرزندش و هم چنین طرفداران بسیار وفادار خود و اعضای تیم اش می‌باشد. با این وجود، او می‌گوید که هنوز نمی‌داند ایا می‌تواند به روی صحنه بازگردد یا خیر کاری که برای اولین بار زمانی که یک کودک پنج ساله بود انجام داد. او در خانواده یکی از ۱۴ خواهر و برادری بود که تقریبا می‌توانستند هر سازی را بنوازند و به خوانندگی ادامه داد. او در مورد بازگشت احتمالی به روی صحنه به خبرنگار "وُگ" می‌گوید:" نمی‌دانم... بدن ام به من خواهد گفت. از طرف دیگر، من نمی‌خواهم صرفا منتظر باقی بمانم. از نظر اخلاقی زندگی کردن روز به روز سخت‌تر می‌شود. سخت است من خیلی سخت کار می‌کنم و فردا سخت‌تر خواهد بود. فردا روز دیگری است، اما یک چیز وجود دارد که هرگز تمام نمی‌شود: اراده برای ادامه دادن. این اشتیاق است. این رویا است. این عزم است".

این خواننده بیش از دو دهه است که به همراه سه فرزندش در لاس وگاس زندگی می‌کند. "رنه آنجلیل"  مدیر برنامه‌ها و سپس همسر "سلین دیون" در ژانویه ۲۰۱۶ در سن ۷۳ سالگی پس از سه سال رنج از سرطان درگذشت. علاوه بر بازگشت تحسین برانگیز او در مراسم جوایز گرمی در فوریه گذشته جایی که او جایزه‌ای را اهدا کرد و با انجام این مصاحبه با نشریه "وُگ" دیون قصد دارد تابستان آینده مستندی را درباره حرفه و بیماری خود با عنوان "من سلین دیون هستم" منتشر کند.