غربالگری از گسترش بیماریهای نادر جلوگیری میکند
تاریخ انتشار: ۷ بهمن ۱۳۹۹ | کد خبر: ۳۰۸۰۵۹۰۷
به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشکی باشگاه خبرنگاران جوان، حمیدرضا ادراکی، مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر اظهار کرد: طبق تعریف جهانی، بیماری نادر به بیماری اطلاق میشود که از هر ۱۰ هزار نفر، ۵ نفر به آن مبتلا باشند.
او افزود: با توجه به میزان بالاتر ازدواج فامیلی در کشور، برآورد می شود که میزان بروز بیماری های نادر در ایران بیش از این میزان باشد.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمیشوند!
ادراکی تصریح کرد: بیماریهای نادر در ۸۵ درصد موارد ریشه ژنتیکی دارند و مشکلات مادرزادی در این بیماران قابل ملاحظه است، به همین منظور انجام غربالگری مهم است زیرا میتوان به راحتی مشکل ژنتیکی را شناسایی کرد.
شناسایی ۳۴۴ نوع بیماری نادر با غربالگری
او ادامه داد: در واقع اهمیت غربالگری از آن جایی شروع شد که توانستیم تاکنون ۳۴۴ نوع بیماری نادر را در کشور شناسایی کنیم و این رقم بسیار بالایی در زمینه تشخیص بیماریهای ژنتیکی مادرزادی نادر است.
مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر ادامه داد: ادامه پیدا کردن پیگیریهای بیشتر از طریق غربالگری در زمینه شناسایی بیماریهای نادر باعث میشود تا از تولد نوزادانی با مشکلات جسمی جلوگیری کنیم؛ همچنین بعد از تولد فرزندان با تشخیص زودهنگام بیماری و پیش آگهی، درمان بیماری را زودتر اعلام کنیم.
ادراکی تاکید کرد: این موضوع بسیار حائز اهمیت است، چرا که کادر درمان و افرادی که در حوزه پزشکی فعالیت میکنند این مسئولیت را بر عهده دارند تا با شناسایی کودکان بیمار قبل از تولد وضعیت آنان را به خانوادههایشان اطلاع رسانی کنند.
در حال تکمیل...
منبع: باشگاه خبرنگاران
کلیدواژه: بیماری نادر وزارت بهداشت ازدواج فامیلی بیماری های نادر
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را بهطور اتوماتیک از وبسایت www.yjc.ir دریافت کردهاست، لذا منبع این خبر، وبسایت «باشگاه خبرنگاران» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۰۸۰۵۹۰۷ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتیکه در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
حمایت کامل یک مرجع تقلید از «طرح نور»: امری مبارک است | درباره حجاب به شدت حساسیم
آیت الله نوری همدانی گفت: مکرر درباره اقتصاد و معیشت مردم داد زدیم و نگران زندگی مردم هستیم، برای برطرف شدن ربای خانمان سوز در بانکها فریاد زدیم.
به گزارش شفقنا، این مرجع تقلید در دیدار عدهای از بانوان قرآن پژوه اظهار داشت: همه باید به تعالیم و دستورات قرآن و اهلبیت (علیهم السلام) برگردیم و عمل کنیم. هیچ دینی همانند اسلام جایگاه و عظمت زن را محترم نشمرده است. اسلام به تمام جفاهایی که در طول تاریخ شده پاسخ داد و ملاک برتری را از جنسیت خارج کرد
او به نقش زن در طول تاریخ در عرصههای مختلف علمی، سیاسی، فرهنگی، اجتماعی و حتی اقتصادی اشاره کرد و افزود: امروز جایگاه بانوان باید بیش از پیش مورد توجه قرار گیرد و نباید به بهانههای مختلف جایگاه آنها را متزلزل کرد.
آیت الله نوری همدانی با اشاره به آیات قرآن پیرامون حجاب گفت: آنچه مسلم است وجوب حجاب است و باید در جامعه اسلامی به آن عمل شود و از بیحجابی به عنوان یک منکر جلوگیری شود.
او در ادامه خاطرنشان کرد: همانطور که از خطاب قرآن هم استفاده میشود از امر به پیامبر (صلی الله علیه و آله) که به زنان خود ابلاغ کن؛ مسئولان هم باید از کارگزاران و کارمندان خود شروع کنند، قبلا هم گفتم آیا صدا و سیما برای حجاب فرهنگ سازی کرده یا خلاف آن عمل نموده است؟ امروز وضعیت حجاب در ادارات دولتی چگونه است؟ آیا نهادهای فرهنگی به وظیفه خود عمل کرده و موضوع حجاب را فرهنگسازی نموده و توانسته اند به این همه هجمه در فضای مجازی در این باره پاسخ دهند؟ باید اینها را درست کرد، مردم ببیند که ما از خودمان شروع کردیم بهتر میپذیرند.
او در پایان در پاسخ به سوالی، طرح نیروی انتظامی را با در نظر گرفتن رعایت شرایط امر به معروف و نهی از منکر لازم و ضروری دانسته و خاطرنشان کرد: نیروی انتظامی برنامهای را در این زمینه آغاز کرده بنام طرح نور که امری مبارک و مورد حمایت است.
او در ادامه افزود: اگر جایی هم یک مامور ناخواسته اشتباه کرد نباید اصل این طرح زیر سؤال برود و نیروی انتظامی که وقف ایجاد امنیت در کشور است و هنوز در حال شهید دادن است را تضعیف کنیم و از جلوگیری منکر بزرگ بی حجابی دست برداشت
آیت الله نوری همدانی در ادامه افزود: عدهای از فضلای محترم در حرم تجمع داشتند و بعضیها هم به دفتر ما مراجعه کردند و از باب وظیفه شرعی نامهای دادند و نگران موضوع حجاب بودند، ولی بعضیها زیر سؤال میبردند که چرا درباره مسائل دیگر حوزه حساس نیست و گاهی هم میگویند تا وضعیت اقتصادی حل نشود، تا اختلاس حل نشود، تا فلان موضوع حل نشود به حجاب پرداخته نشود، بله مکرر درباره اقتصاد و معیشت مردم داد زدیم و نگران زندگی مردم هستیم، برای برطرف شدن ربای خانمان سوز در بانکها فریاد زدیم، درباره جلوگیری از فساد تذکر دادیم و ادامه میدهیم و به همان ترتیب درباره حجاب به شدت حساس هستیم و تذکر درباره بی حجابی طبق قانون و شرع وظیفه است و از قرار اطلاع، مجلس مشغول بررسی لایحه عفاف و حجاب است که باید با متخصصین امر و دلسوزان مشورت و مطابق با قانون و شرع مقدس اسلام باشد.
من به بعضیها که درباره جلوگیری از این منکر بی حجابی حرف دارند عرض میکنم وصیت نامه شهدا را بخوانید چقدر این عزیزان درباره حجاب سفارش میکنند اینان جان دادند، تا ارزشها از بین نرود و بدانیم کوتاهی در این موضوع گناه است.