سند ملی بیماری‌های نادر برای تصویب به دولت رفت
تاریخ انتشار: ۲۷ بهمن ۱۳۹۹ | کد خبر: ۳۱۰۱۷۱۵۰
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: سند ملی بیماری‌های نادر را تدوین کرده و به وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی فرستاده‌ایم. وزیر بهداشت هم آن را تایید کرده و برای تصویب نهایی به دولت رفت و اکنون منتظر امضای رئیس جمهوری برای ابلاغ آن هستیم.
به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ حمیدرضا ادراکی گفت: از زمان تشکیل بنیاد امور بیماران نادر، اقدامات زیادی برای کمک و حمایت از این بیماران انجام شده و وزارت بهداشت و برخی نمایندگان مجلس نیز در این مسیر همکاری و همراهی زیادی داشته اند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
منبع: دانا
کلیدواژه: سند ملی بیماری های نادر بیماران نادر وزارت بهداشت مورد نیاز
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.dana.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «دانا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۱۰۱۷۱۵۰ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
بیمارستان فوق تخصصی کودکان شرق کشور؛ مرکز کشت حلق بیماران CF
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما، مرکز خراسان رضوی، مدیر امور بیمارستانی و تعالی خدمات بالینی دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: کشت حلق برای بیماران CF (اختلال ژنتیکی و ارثی) در بیمارستان فوق تخصصی کودکان شرق کشور (اکبر) انجام می‌شود تا ارزیابی و سنجش بیماری، تشخیص و درمان به موقع صورت پذیرد.
دکتر رضا وثوقی مقدم افزود: بیماری CF اختلال ژنتیکی و ارثی است که باعث از بین رفتن تنظیم پروتئین‌ها می‌شود.
وی گفت: در نتیجه این بیماری مخاط دستگاه تنفسی، سیستم گوارشی و تناسلی، غلیظ و چسبناک می‌شود و به واسطه چسبناک شدن دیواره مخاط این اندام‌ها مستعد ابتلا به بیماری‌های مختلفی، چون تنفسی هستند، از این رو باید هر دو سه ماه یک بار حتی در صورت نداشتن وجود علائم برای آزمایش کشت حلق مراجعه کنند.
مدیر امور بیمارستانی و تعالی خدمات بالینی دانشگاه علوم پزشکی مشهد با اشاره به تلاش برای کاهش هزینه‌های درمان بیماری‌های صعب العلاج افزود: با فراهم شدن امکانات برای آزمایش این بیماران در واحد آزمایشگاه بیمارستان کودکان اکبر، آزمایش کشت حلق انجام و آنالیز آن از نظر وجود باکتری‌های پاتوژن و آنتی بیوتیک‌های موثر بر آن باکتری‌ها به پزشکان ارائه می‌شود.
دکتر رضا وثوقی مقدم گفت: در واحد آزمایشگاه بیمارستان اکبر از وجود استادان مجرب و متخصصان میکروب شناسی برای شناسایی و تشخیص و گزارش انتی بیوتیک‌ها به استاندارد‌ترین و اصولی‌ترین استفاده شده است تا بهترین و مفید‌ترین خدمات به بیماران ارائه شود.
ارائه‌ی خدمات درمانی مربوط به بیماران بزرگسال CF به صورت رایگان در بیمارستان قائم (عج)
فوق تخصص بیماری‌های ریوی و استاد دانشگاه علوم پزشکی مشهد با اشاره به انجام درمان‌های رایگان مربوط به بیماری CF اطفال در بیمارستان اکبر گفت: این خدمات درمانی رایگان اکنون به بیماران بزرگسال CF در بیمارستان قائم (عج) هم ارائه می شود.
دکتر داوود عطاران گفت: خوشبختانه با اقدامات تشخیصی و درمانی که به همت همکاران گروه اطفال انجام و در سال‌های اخیر این بیماری خیلی زود تشخیص داده شده است و در نتیجه طول عمر این بیماران در حال حاضر افزایش یافته است.
استاد دانشگاه علوم پزشکی مشهد اضافه کرد: در گذشته بسیاری از بیماران CF به دوران بلوغ نمیرسیدند، اما با اقدامات درمانی که در طی دو دهه گذشته برای این بیماران انجام شده، آنها کم کم به سن بلوغ رسیدند.
دکتر عطاران همچنین تاکید کرد: با توجه به اینکه بیماران بزرگسال دو - سه سالی است که از دوره کودکی به دوره بزرگسالی و بلوغ رسیده‌اند کهمه متخصصان داخلی لازم است که آگاهی کافی از این بیماری را پیدا کنند و در مواجهه با این بیماران اقدامات تشخیصی و درمانی را داشته باشند.
وی گفت: در دانشگاه علوم پزشکی مشهد امکان پیوند ریه فراهم شده و درمانگاه پیوند ریه دانشگاه کهدر دوران کرونا معلق شده بود، در بیمارستان امام رضا (ع) فعال شده است و ما می‌توانیم برای بیمارانی که اندیکاسیون پیوند ریه دارند به آنجا ارجاع دهیم
اعلام محدودیت های ترافیکی پایان هفته در جاده های شمالی کشور