به نقل از «ایمنا»

شعار روز جهانی هموفیلی ۲۰۲۱؛ سازگار شدن با تغییرات: مراقبت پایدار در دنیای جدید

تاریخ انتشار: ۲۸ فروردین ۱۴۰۰ | کد خبر: ۳۱۶۱۱۷۵۴

هموفیلی، نوعی بیمار ژنتیکی نادر با فقدان ویتامین‌های انعقادی خون است که با وجود پیشرفت‌های پزشکی و فن‌آورانه دنیای امروز، هم‌چنان بدون هیچ درمانی باقی مانده و پایین بودن آمار مبتلایان به آن باعث می‌شود کمتر مورد توجه جهانیان قرار گیرد.

به گزارش سرویس ترجمه ایمنا، بسیاری از مردم جهان پس از بریدن انگشت دست در حین خرد کردن مواد غذایی به فکر تمیز و ضدعفونی کردن، استفاده از چسب زخم و نهایتاً باند برای پوشاندن جای زخم و ادامه کار میافتند.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

در بدترین حالت، ممکن است فرد سرگیجه بگیرد و زمین بخورد، اما در اکثر مواقع از جای برخاسته و حتی متوجه وجود یا نبود کبودی روی بدن خود نمی‌شود. با این حال در سراسر دنیا افرادی وجود دارند که همین اتفاقات جزئی و ناچیز مانند زخم شدن انگشت دست می‌تواند زندگی آن‌ها در معرض خطر قرار دهد؛ افرادی که به بیماری هموفیلی مبتلا هستند و با وجود تغییرات گسترده جهانی در زمینه درمان بیماری‌ها و پیشرفت‌های فن‌آورانه همچنان در شرایط قبل به سر می‌برند.

بیماری هموفیلی چیست؟

هموفیلی نوعی اختلال ژنتیکی نادر است که مبتلایان به آن پروتئین‌های کافی برای لخته شدن خون ندارند و در صورت ایجاد بریدگی در هر بخشی از بدن خود با خون‌ریزی بدون توقف مواجه می‌شوند. این بیماری در دو نوع A با کمبود فاکتور انعقادی ۸ و B با کمبود فاکتور ۹ وجود دارد و از مادر به پسر و از پدر به دختر منتقل می‌شود، چرا که ژن‌های ناقل آن روی کروموزم X قرار دارد.

شایع‌ترین علائم این بیماری عبارتند از خون‌ریزی‌های خودبه‌خود، کبودی‌های بزرگ (هماتوم) یا خون‌ریزی ناشی از صدمات کوچک هم‌چون ضربه خوردن، مسواک زدن یا دریافت خدمات دندانپزشکی، خون‌ریزی‌های درون مفصلی به نحوی که منجر به درد و بی‌تحرکی شود، خون‌ریزی‌های درون عضلانی که به واسطه آن عضلات درد ناک، متورم و قرمز می‌شود و خون‌ریزی داخلی که به اندام‌ها و بافت‌ها آسیب رسانده و زندگی فرد را تهدید می‌کند. گاهی نیز وجود خون در مدفوع یا ادرار از علائم هموفیلی است. تورم، درد و سفتی عضلات، مشکلات استفاده از عضله یا مفصل از دیگر علائم این بیماری است. این بیماری فاقد هر نوع درمان ولی دارای گزینه‌های درمانی بسیار مؤثری شامل تزریق فاکتورهای انعقادی به جریان خون است.

حدود ۴۰۰ هزار نفر در سراسر دنیا به بیماری هموفیلی مبتلا هستند. بسیاری از افراد از بیماری خود هیچ‌گونه اطلاعی ندارند و برخی نیز از درمان شدن سر باز می‌زنند. از سوی دیگر به دلیل پایین بودن آمار مبتلایان به این بیماری، بسیاری از مردم جهان هیچ‌گونه آگاهی از میزان جدی بودن آن ندارند و نمی‌دانند بیماران هموفیلی تا چه اندازه زندگی دشوار و خطرناکی را تجربه می‌کنند. از این رو انتخاب روزی به عنوان " روز جهانی هموفیلی" در تقویم دنیا امری ضروری و لازم است.

تاریخچه روز جهانی هموفیلی

بیماری هموفیلی برای نخستین بار در قرن دهم و با جلب شدن توجه پزشکان به افراد خصوصاً مردانی کشف شد که خون‌ریزی جراحات بدن آنها هر چند جزئی قطع نمی‌شد. در آن زمان این مشکل Abulcasis نام گرفت، اما به دلیل محدودیت فن‌آوری‌های روز، تحقیق درباره آن امکان‌پذیر نبود. در آن دوره اغلب پزشکان برای این بیماری آسپرین تجویز می‌کردند که با رقیق کردن خون، باعث شدت گرفتن علائم می‌شد. پس از آن در سال ۱۸۰۳، تحقیقات در این زمینه توسط "جان کنراد اوتو" ادامه یافت. او نتیجه گرفت که بیماری مذکور ارثی است و از مادران سالم به فرزندان پسرشان منتقل می‌شود. در سال ۱۹۳۷ این بیماری رسماً به دو نوع A و Bتقسیم شد. تا این لحظه هیچ‌گونه درمانی برای بیماری هموفیلی کشف نشده است، البته امکان کنترل آن با پیشگیری از وقوع خون‌ریزی وجود دارد.

در سال ۱۹۸۹، فدراسیون جهانی هموفیلی (WFH) روز ۱۷ آوریل را به افتخاز سال‌روز تولد مؤسس این سازمان، "فرانک شنابل"، به‌عنوان روز جهانی هموفیلی نام‌گذاری کرد که روزی برای گردهم‌آوردن جامعه جهانی بود که از اختلالات خون‌ریزی رنج می‌بردند. هدف از نامگذاری این روز افزایش آگاهی در مورد هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی، بزرگداشت پیشرفت‌های مداوم در زمینه درمان آن و همچنین جمع‌آوری پول برای افرادی بود که توانایی پرداخت هزینه‌های درمانی خود را نداشتند.

شعار روز جهانی هموفیلی ۲۰۲۱

به دلیل تأثیر فراگیر کووید -۱۹ روی مبتلایان به بیماری، هموفیلی، پای‌بندی به اهداف مذکور هرگز به اندازه امروز حائز اهمیت نبوده است، چراکه هموفیلی از بیماران و خانواده‌های آن‌ها گرفته تا پرستاران، پزشکان و حتی محققان فعال در این زمینه را به نحوی تحت تأثیر قرار داده است. هرچند در طول سال‌های اخیر جهان شاهد پیشرفت‌های بسیار بوده است، وضعیت بیماری هموفیلی هم‌چنان بدون تغییر باقی مانده و در عصر کنونی نیز کووید -۱۹، زندگی مبتلایان به هموفیلی را بسیار چالش‌برانگیز کرده است. از این رو گسترش آگاهی و سازگاری با تغییرات جدید بسیار مهم است. بنابراین لازم است هم در حال حاضر و همچنین در دوران پساکرونا، همواره حمایت‌های جهانی از بیماران هموفیلی و اطلاع‌رسانی‌های همگانی درباره آن با قدرت ادامه یابد، زیرا حضور اجتماعی، قدرتمندترین سلاحی است که می‌تواند زمینه‌های درمان این گونه بیماری‌ها را فراهم آورد. می‌توان گفت ماندن در کنار هم و دست در دست یکدیگر گذاشتن در این دوران، راهکاری مؤثر برای حمایت از جامعه جهانی هموفیلی برای غلبه بر چالش‌های ایجاد شده توسط بحران کووید -۱۹ است. سال ۲۰۲۱، سی‌ویکمین سالروز بزرگداشت روز جهانی هموفیلی بوده و موضوع اختصاص‌یافته به آن عبارت است از: سازگار شدن با تغییرات: مراقبت پایدار در دنیای جدید.

کد خبر 485324

منبع: ایمنا

کلیدواژه: روز جهانی مناسبت های سال 1400 مناسبت های 1400 هموفیلی هموفیلی چیست کرونا در جهان کرونا کووید ۱۹ بیماری هموفیلی بیماری هموفیلی چيست علائم بیماری هموفیلی علل کم خونی علائم کم خونی کم خونی درمان هموفیلی شهر شهروند کلانشهر مدیریت شهری کلانشهرهای جهان حقوق شهروندی نشاط اجتماعی فرهنگ شهروندی توسعه پایدار حکمرانی خوب اداره ارزان شهر شهرداری شهر خلاق روز جهانی هموفیلی بیماری هموفیلی خون ریزی

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.imna.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایمنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۱۶۱۱۷۵۴ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

شترداری رسته مزیت دار دامداری سازگار با اقلیم کشور

به گزارش خبرگزاری صدا و سیما، حسینی، کارشناس و فعال حوزه شترداری در گفتگویی اختصاصی درباره ظرفیت پرورش شتر در کشور گفت: در ایران ۹۰ میلیون هکتار اراضی داریم که در مناطق خشک و نیمه خشک قرار دارند اراضی بیابانی و بسیاری از روستا‌های مناطق شرقی و نسبتا مرکزی ایران که در مناطقی قرار گرفتند که فضای بیابانی، ­خشک و نیمه خشک در آنها غالب است، رسته اکثر روستاییان هم در این مناطق رسته دامداری است و در اینها در حوزه دامی بیابانی ­که اخیرا رونق و مورد توجه قرار گرفته رسته مزیت دار پرورش شتر است.
وی افزود: زنجیره ارزش همان رسته مزیت دار که در آن مناطق می‌شود به عنوان یک شغل با درآمد کافی و پایدار به آن توجه کرد که با وضع آب و هوایی آنجا هم سازگار است بحث پرورش شتر است که چند سالی است این موضوع خیلی مورد توجه قرار گرفته که اگر قرار­باشد ما حوزه اشتغال روستایی و عشایری این مناطق را تقویت کنیم با این وضعیت آبی کشور و تغییر اقلیم که صورت گرفته ناچاریم برویم به شمت پرورش شتر ولی یکسری گلوگاه‌ها و محدودیت‌ها دارد که باید رفع بشود.
حسینی درباره جمعیت شتر در کشور اضافه کرد: ما در ایران در اوایل قرن ۱۳ در اوایل دهه ۱۳۰۰ تا ۱۳۱۰ حدودا یک میلیون نفر شتر در کشور داشتیم که موضوع صرفا استفاده از گوشت و شیر آن نبود عمدتا در جابجایی‌ها و انتقال مسافر به خصوص بحث انتقال عشایر و وسایل آنها بود­که کم کم با یکجانشینی، ­استفاده بیشتر­از اراضی و سیاست‌های شهرنشینی، یک میلیون نفر جمعیت شتر رفته رفته رسیده به ۱۵۰ تا ۱۸۰ هزار نفر شتر که جمعیت حال حاضر آن کشور است، اما از لحاظ­اقلیمی کشور ما این ظرفیت را دارد که این جمعیت شتر افزایش پیدا کند.
این کارشناس حوزه شترداری در مورد مزیت‌های پرورش شتر تصریح کرد: دام شتر در مقایسه با گاو‌های وارداتی که در ایران الان پرورش پیدا می‌کنند مثل گاو هولشتاین و گوسفند‌های وارداتی و به نسبت حتی بقیه دام‌های پرورشی، شتر چیز‌های را مصرف می‌کند که برای ما، ارزش افزوده و تولید گوشت و شیر می‌کند که آن دام‌ها نمی‌توانند، شتر با طی مسافت زیاد از گونه‌های خارشتر، ­اشنان و­سرخ گز گونه‌های مرتعی بیابان‌ها و اراضی ما استفاده می‌کند که اگر اینها تقویت بشوند علوفه و مرتع کاری بشود از همین ظرفیت علوفه‌های مرتعی ما می‌تواند تولید گوشت و شیر کند که این مهمترین مزیت شتر است که دام‌های دیگر امکان استفاده از این گونه‌های مرتعی و بیابانی را ندارند.
حسینی درباره پرورش شتر در دیگر کشور‌ها گفت: در دنیا شاید بگویم قوی‌ترین کشور‌هایی که در حوزه شترداری حالت صنعتی را تکمیل کردند و زنجیره ارزش شتر را ­کشور‌های عربی حاشیه خلیج فارس هستند اول امارات و­بعد قطر، ­عربستان و کویت است، بیشتر امارات و عربستان خوب کار کردند به خاطر اینکه در بحث‌های فرهنگی مصرف گوشت شتر و زنجیره کامل کار کردند صرفا روی مصرف گوشت کار نکردند، آمدند روی شیر و مزه‌های متفاوت آن کار کردند و فرآوری‌های مختلف از جمله پنیر، ­شیرخشک و بستی شیر شتر با طعم‌های مختلف و مسابقات شترسواری را دارند و سرمایه گذاری می‌کنند.
وی در پایان گفت: در ایران فعلا تمرکز زنجیره ارزش شتر صرفا روی گوشت است پرورش سنتی و صنعتی شتر بیشتر روی گوشت شتر است علت آن هم نبود بازار‌های هدف و کارگاه‌های فرآوری شیر و پشم شتر بوده است، چون این زنجیره ارزش شتر در گلوگاه‌ها سرمایه گذاری مناسب نشده و به بخش خصوصی برای مشارکت و­سرمایه گذاری، ­تسهیلات لازم داده نشده الان تا آن قسمت پرورش و قسمت مرتع در کشور کار می‌شود ولی مابقی که بحث فرآوری و به بازاررسانی است به نسبت کشور‌های عربی ضعیف‌تر هستیم.

کد ویدیو دانلود فیلم اصلی