چالش دوباره پانسمان برای بیماران پروانه‌ای | ۲۷ ماه انتظار برای ملاقات با آقای وزیر!
تاریخ انتشار: ۸ خرداد ۱۴۰۰ | کد خبر: ۳۲۰۵۶۶۹۶
به گزارش همشهری آنلاین به نقل از ایسنا، حجت‌الاسلام سید حمیدرضا گلپایگانی موسس و مدیرعامل خانه ای‌بی گفت: بیماری ای‌بی یا پروانه‌ای در کل دنیا وجود دارد. پیش‌بینی می‌شود در ایران باید بین ۱۰۰۰ تا ۱۲۰۰ نفر بیمار پروانه‌ای شناسایی شوند. چراکه برآورد می‌شود که از هر ۵۰ هزار تولد زنده، یک نفر می‌تواند به بیماری پروانه‌ای مبتلا باشد.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
وی افزود: از سال ۱۳۹۴ که ما به صورت غیررسمی فعالیت‌مان را شروع کردیم و از دی ماه ۱۳۹۶ که به ثبت رسیدیم و با مجوز وزارت کشور و وزات بهداشت، انجمنی در سطح ملی تشکیل دادیم، تا امروز توانستیم ۸۵۰ نفر از بیماران را شناسایی کنیم و برایشان تشکیل پرونده دهیم.
هاشمی گفت: در برخی مناطق کشور متاسفانه نمی‌دانند بیماری ای‌بی چه هست و امکاناتی ندارند. بنابراین مراجعه نمی‌کنند. همین تعداد بیمارانی هم که شناسایی شده‌اند، با تلاش انجمن، رسانه‌ها و افراد فعال در این حوزه بوده است. البته هدف ما این است که بتوانیم هرچه سریع‌تر مابقی بیماران پروانه‌ای را شناسایی کنیم تا خدمات لازم را دریافت کنند.
موسس و مدیرعامل خانه ای ابی ادامه داد: در تاریخ اردیبهشت ماه سال گذشته، وزارت بهداشت و خانه ای‌بی با دولت آلمان وارد مذاکره شد و نهایتا رصد کرد که چه تعداد بیمار پروانه‌ای در کشور وجود دارد و چه وضعیتی دارند. با حمایت دولت آلمان و یونیسف این پانسمان‌ها تهیه شد و ۵.۸ تن از این پانسمان‌ها به وزارت بهداشت تحویل داده شد تا به صورت ادواری در اختیار ما قرار دهند اما متاسفانه در کشور این پانسمان‌ها را به صورت نامنظم در اختیار ما قرار دادند. به طوری که مهر و آبان سال ۱۳۹۹ اصلا پانسمانی به ما ندادند، هنوز هم اعلام نکردند که چه مقدار از این پانسمان‌ها را تحویل گرفتند.
هاشمی ادامه داد: هنوز یک مقام مسئول در وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو میزان پانسمانی را که تحویل گرفتند، بیان نکردند و بیم آن می‌رود که سرنوشت بدی برای این محموله پیدا شود. چه اشکال دارد که شفاف‌سازی کنند و اعلام کنند که این مقدار تحویل گرفتیم، مقداری را به خانه ای‌بی تحویل دادیم و خانه ای‌بی گزارش دهد که این مقدار را چه کرده است که ما گزارش آن را ارائه می‌دهیم. مابقی آن را هم اعلام کنند.
وی با بیان اینکه کارشناسی در اداره کل تجهیزات پزشکی اعلام کرد که تمام ۵.۸ تن پانسمان دریافت شده، اما موارد استفاده دیگری مانند سوختگی و زخم دیابت هم نیاز دارند، گفت: ادعای ما این است که این پانسمان که از سوی یونیسف ارائه شده، به خانه ای‌بی و بیماران پروانه‌ای داده شده و ریالی هم بابت آن پول پرداخت نشده است. دیگر سوختگی و دیابت اینجا جایگاهی ندارد. در عین حال آیا این پانسمان‌ها را برای بیماران دیابتی یا سوختگی رایگان می‌دهید؟. به هر حال باید این شفاف‌سازی انجام شود.
دولت فکری برای بیماران پروانه‌ای کندهاشمی تاکید کرد: نگرانی دیگر ما این است که به هر حال پانسمان‌های اندک موجود تمام می‌شود. دولت؛ چه این دولت و چه دولت آینده باید فکری برای این بیماران کند. اگر این بیماران پانسمان نداشته باشند، نمی‌توانند لباس بپوشند، نمی‌توانند بیرون بیایند، شدت زخم‌هایشان هم بیشتر می‌شود و بسیار دچار مشکل می‌شوند. در عین حال وقتی بیمار فکر کند که برای فردا و پس‌فردا پانسمان ندارد، همین نگرانی زخمش را بیشتر می‌کند. اما اگر بداند که پانسمان دارد، از نظر روحی آرامش دارد.
موسس و مدیرعامل خانه ای ابی گفت: استرس، بیماران پروانه‌ای را شدیدا اذیت می‌کند. نبود پانسمان از نظر بُعد روانی هم زخم را بیشتر می‌کند.
کد خبر 604042 برچسب‌ها بیماری - بیمارستانمنبع: همشهری آنلاین
کلیدواژه: بیماری بیمارستان بیماران پروانه ای پانسمان ها خانه ای بی
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.hamshahrionline.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «همشهری آنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۲۰۵۶۶۹۶ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
سه سال انتظار برای ارشاد مدیران
اگر گشت ارشاد مدیران شکل گرفته و موفق بوده است وضعیت فساد چگونه است که این حجم از فسادها به گوش مردم رسیده و نتیجه برخورد با مفسدان به چشم نمیآید؟ و همچنین چرا پاسخگویی به مردم به درستی صورت نمی‌گیرد که مردم هم احساس کنند مسئولان مدافع منافع آنان هستند و با مفسدان مقابله می‌کنند؟
به گزارش هم میهن، ابراهیم رئیسی، از ریاست قوه‌قضائیه به ریاست‌جمهوری (حوزه اجرایی کشور) آمد. از جمله مهمترین موضوعات در مناظرات انتخابات مبارزه با فساد بود که موجب بحثهایی بین عبدالناصر همتی و ابراهیم رئیسی شد. همان زمانی که تازه چندی از طرح و شروع بررسی پرونده اکبر طبری، از معاونان سابق رئیس قوه قضائیه گذشته بود و ابراهیم رئیسی در قامت رئیس قوه قضائیه آن را به‌عنوان برگ برنده‌ای در مقابله با فساد در اختیار داشت.
در همین اثنا او درباره گشت ارشاد به صراحت اعلام کرد: «ما معتقدیم فضای مجازی بهترین بستر است برای نظارت مردم بر دولتمردان. ما این کار را در دادگستری اجرا کردیم. نه که بعدها خواهیم کرد بلکه در حال حاضر به آن عمل می‌شود. چرا برخوردهایی می‌شود؟ ما گشت ارشاد خواهیم داشت برای مدیران؛ «الناس علی دین ملوکهم» اگر دولتمردان خوب عمل کنند مردم خوب هستند. »
البته رئیسی چندی بعد اعلام کرد که «گشت ارشاد مدیران زیر نظر بازرسی ریاست‌جمهوری تشکیل شد و به دستگاه‌های مختلف سرکشی می‌شود.» در این بین خبرگزاری فارس در گزارشی در حمایت از عملکرد دولت در این زمینه نوشته بود: «نگاهی به تصمیمات مدیران ارشد دولتی نشان می‌دهد در سه ماه گذشته، ۲۰ مدیر دولتی پس از ارزیابی عملکردشان از مجموعه دولت کنار گذاشته شدند. این تغییرات در سطح بالای مدیریتی دولت هم صورت گرفته است؛ که از آن میان می‌توان به پذیرش استعفای عبدالملکی وزیر سابق کار، یوسف نوری، وزیر سابق آموزش و پرورش و برکناری سیدجواد ساداتی‌نژاد، وزیر جهاد کشاورزی و رئیس صندوق نوآوری و شکوفایی اشاره کرد (۲۱ اردیبهشت ۱۴۰۲).»
در آذرماه سال گذشته هم رئیسی در یکی از جلسات هیئت‌دولت گفته بود: «دولت مردمی با عزمی که برای مقابله با هرگونه فساد دارد، در دوسال گذشته محور شناسایی، رسیدگی و برخورد با گلوگاه‌های فسادزا بوده و برخی از پرونده‌های فساد را نیز به دستگاه قضایی ارجاع داده و حال انتظار عمومی از قوه قضائیه رسیدگی به این پرونده‌هاست.»
حالا پس از ۳ سال از آن وعده و با وجود این اظهارنظرها هم محدودیت‌های فضای مجازی که رئیسی آن را بستری برای نظارت مردم بر دولتمردان عنوان کرده بود، به ستوه آورده و هم آن گشت ارشادی که از آن سخن گفته‌اند و آن تلاش برای مقابله با فساد که رئیسی ادعا کرده بود هم افکار عمومی را پاسخگو نبوده و «بوی بهبود ز اوضاع جهان (بخوانید مملکت در مسئله فساد)» شنیده نمیشود.
هرچند دولت سیزدهم برکناری چند مدیر رده میانی را به‌عنوان گشت ارشاد مسئولان به خورد رسانه‌ها به‌ویژه رسانه ملی داد، اما فسادهای بزرگ مانند تخلف ۹۲ هزار میلیارد تومانی فولاد مبارکه، فساد ۳/۷میلیارد دلاری چای دبش و در آخر نیز تخلف مالی ۱۰۰۰ میلیارد تومانی کاظم صدیقی و پسرانش که گویا در برخورد مومنانه با آن کسی دنبال شفاف‌سازی و اقناع افکار عمومی نرفت.
در چنین شرایطی و در سال آخر دولت موضوع عملکرد دولت در حوزه مقابله با فساد و گشت ارشاد مدیران که وعده‌ای از وعده‌های آن بود نیز گاهی در میانه مشکلات معیشتی و اقتصادی مردم به‌عنوان یک مطالبه مطرح می‌شود.
چنانچه معین‌الدین سعیدی، نماینده چابهار روز سوم اردیبهشت در صحن علنی مجلس هم به این موضوع به عنوان یک مطالبه اشاره کرده است.
حالا این سوالات باقی است که اگر گشت ارشاد مدیران شکل گرفته و موفق بوده است وضعیت فساد چگونه است که این حجم از فسادها به گوش مردم رسیده و نتیجه برخورد با مفسدان به چشم نمیآید؟ و همچنین چرا پاسخگویی به مردم به درستی صورت نمی‌گیرد که مردم هم احساس کنند مسئولان مدافع منافع آنان هستند و با مفسدان مقابله می‌کنند؟
خودکشی از رزیدنتها به پزشکان رسیده؛ چرا دکتر سمیرا آلسعیدی خودکشی کرد؟/ «خودکشی پزشکان بهمثابه یک انتحار اجتماعی است»