به نقل از «عصر ایران»

دختری که هر لباس را فقط ۲ بار می‌تواند بپوشد

تاریخ انتشار: ۳ مرداد ۱۴۰۰ | کد خبر: ۳۲۶۲۵۵۴۴

انتشار ویدئویی از شرایط ناراحت‌کننده یک دختر خرمشهری که به دلیل کمبود آب، بیماری پوستی‌اش عود کرده بود به سرعت در شبکه‌های اجتماعی پربازدید شد و چهره‌هایی مثل محسن چاووشی هم آن را بازنشر کردند.

به گزارش ایسنا، روزنامه «خراسان» در ادامه نوشت: با پدر «طاهره صالحی» تماس گرفتیم تا درباره این ویدئو و بیماری دخترش، هزینه‌های درمان او و .

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

.. برای‌مان بگوید.

حاد بودن بیماری طاهره در ایران، نمونه دیگری ندارد

پدر طاهره درباره بیماری دخترش می‌گوید: «بیماری طاهره، ایکتیوز از نوع دلقکی است و در ایران به این درجه حاد بودن، نمونه دیگری نداریم. او از بدو تولدش با پوست خشک و ترک‌های خیلی عمیق به دنیا آمد. این مشکل از سر تا پای بدن طاهره را گرفته و فقط دست یا صورتش نیست. او پوست‌ریزی خیلی سریع دارد و اگر به موقع حمام نرود و بدنش را چرب نکنیم، پوستش خشک و زخم می شود و سپس از چشم‌هایش خون می‌آید. روزهای اول تولدش من و مادرش و بقیه اطرافیان از وضعیتش شوکه شده بودیم و دکترها می‌گفتند که زنده نمی‌ماند. ولی خب خدا را شکر با رسیدگی‌های من، مادرش، پدر و مادر من و همسرم و ... زنده ماند.»

طاهره باید روزی ۲ بار حمام برود

او درباره سختی‌های نگهداری از دخترش و بیماران ایکتیوز می‌گوید: «او هر روز باید حداقل ۲ بار حمام برود. بعد از حمام رفتن باید با کرم‌های مخصوص، بدنش را چرب کنیم. بعد از چند ساعت باز بدنش خشک می‌شود و باید حمام برود و دوباره این روال تکرار می‌شود. یک‌سری داروهایش از اصفهان، یک سری تهران، مشهد و ... به دستم می‌رسد و من خودم باید ترکیب‌شان کنم. سپس به بدنش می‌زنم که این روال، هر بار حداقل نیم ساعت طول می‌کشد تا همه بدنش را چرب کنم.»

بیماری طاهره به هیچ‌وجه واگیردار نیست

او درباره ناآشنایی مردم با این بیماری می‌گوید: «ایکتیوز به هیچ عنوان واگیردار نیست. طاهره یک آدم عادی است و تنها اختلافش با ما، ظاهرش است یعنی پوست ندارد. اوایل تولدش خیلی از دوستان و حتی متخصصان بودند که با این بیماری آشنایی نداشتند، حتی در تهران پزشکی می‌گفت که او پروانه‌ای است و ... ما خودمان به آن‌ها توضیح می‌دادیم که این ایکتیوز از نوع دلقکی و مدل فوق حادش است. ایکتیوز ۲۷ نوع مریضی دارد و طاهره از نوع خیلی شدید است.»

او هر لباس را فقط ۲ بار می‌تواند بپوشد

«یک سری افراد خیر ۲ یا ۳ ماه پیش برای‌مان مقداری دارو فرستادند که البته الان رو به اتمام است»، پدر طاهره با این مقدمه می گوید: «هزینه‌های طاهره فقط کرم‌های درمانی‌اش نیست. نگهداری از چنین بیمارهایی یک سری اصول و ملاحظاتی دارد که هزینه‌زاست. مثلا رختخوابش هر هفته باید عوض شود. هر لباس را فقط ۲ بار می‌تواند استفاده کند و باید بعدش آن لباس را دور بیندازیم. دلیلش هم این است که کرم‌هایی که به او می‌زنیم، چربی‌اش خیلی بالاست، وقتی به لباس بگیرد، هم لکه می‌شود و هم کثیف و این برای بدنش ضرر دارد و ممکن است باعث عود کردن بیماری پوستی‌اش شود.»

تا پارسال با چشم باز می‌خوابید

صالحی درباره مراحل درمانی که دخترش تا امروز طی کرده هم می‌گوید: «از بدو تولد به متخصصان پوست در آبادان، اهواز و تهران مراجعه کردیم. آخرین بار که عمل انجام دادیم، پیوند پلک بود. او مشکل بینایی دارد، تا پارسال پلک نداشت و با چشم باز می‌خوابید. الان هم برای یک هفته یا ۱۰ روز دیگر باید برویم تهران و فکش را عمل کنیم چون فک بالایش کمی جلوتر آمده و دهانش بسته نمی‌شود. گوشش هم به هم چسبیده و نیاز به درمان فوری دارد.»

الان شرایط‌مان بهتر شده است

پدر طاهره درباره ویدئویی که از شرایط دخترش در اینستاگرام به اشتراک گذاشت، می‌گوید: «طاهره الان تقریبا ۱۲ سالش است. من در این ۱۲ سال به تنهایی با کمک مادرش با این بیماری جنگیدیم تا دخترمان را زنده نگه داریم. نه تحت حمایت جایی بودیم و نه کسی به آن معنا کمکی به ما کرده است. ۱۲ سال جنگیدم و هیچ جایی اعلام نکردم که من به کمک نیاز دارم تا این‌که در ماه های اخیر، مشکل آب پیدا کردیم. ظهرها آب قطع می شد، بنابراین من مجبور شدم به خاطر دخترم که نمی‌توانست در دمای ۶۰ درجه خوزستان زندگی کند، پمپ بخرم، اما چون آب خیلی کم بود، ۲ یا ۳ تا از پمپ‌هایی که خریدم، سوخت. سری آخر وقتی نتوانستم برای یک هفته بچه‌ام را به حمام ببرم، بدنش کلا خشک شده بود و خارش شدید داشت. بنابراین مجبور شدم آن ویدئو را در اینستاگرام بگذارم. بعدش هم بچه‌های سپاه، بسیج، سازمان آب، جهاد کشاورزی و ... آمدند و پیگیری کردند و خدا را شکر الان یک مخزن آب به ما دادند و یک پمپ هم برای‌مان آوردند. شرایط‌مان از قبل خیلی بهتر شده است.»

هزینه نگهداری از طاهره، حداقل ماهانه ۶ میلیون است

«تا چند وقت پیش هیچ فردی طاهره را تحویل نمی‌گرفت و حتی متاسفانه بعضی‌ها از او می‌ترسیدند اما در این مدت، خیلی‌ها آمدند و از طاهره فیلم و عکس گرفتند و گفتند برای یادگاری می‌خواهند و... بعدش از من درباره هزینه‌های طاهره می‌پرسیدند و من توضیح می‌دادم که چون درمان این بیماری، زیبایی محسوب می‌شود، هزینه‌ اش خیلی زیاد است. دارو و غذا و لباس هم که به جای خود»، او با این مقدمه می‌افزاید: «من در این ۱۲ سال یعنی از سال ۸۹ تا الان از ماهی ۴ میلیون تومان تا این روزها ماهی ۱۲ میلیون برایش هزینه کردم. البته همه ماه‌ها، نتوانستم این کار را بکنم و گاهی فقط آن‌هایی را که خیلی ضروری بوده، انجام دادم. حداقل ماهی ۵ یا ۶ میلیون برای غذا، پوشک، لباس و ... هزینه کردم. یک خواهش هم از مردم دارم. به هیچ کسی برای طاهره پول ندهند، متاسفانه بعضی از آن‌هایی که با او عکس یادگاری گرفتند، دارند از شرایط سوء استفاده می‌کنند.» از او درباره شغلش هم می‌پرسم که می‌گوید: «من هم اکنون فقط با ماشین خودم کار می‌کنم. قبلا پیمانکار بودم. الان ۴ سال است که به من کار ندادند. مسئولان ما تا یک آشنای گردن کلفتی نداشته باشید، به شما کار نمی‌دهند. ولی من آدمی نیستم که با پارتی‌بازی و رشوه‌دادن، کار را از خودم کنم و آن پول حرام را برای طاهره هزینه کنم. به خاطر بچه‌ام نمی‌توانم این کار را بکنم. هر کاری می‌کنم و فقط می‌خواهم دخترم کمتر اذیت شود.»

منبع: عصر ایران

کلیدواژه: ۱۲ سال یک سری

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.asriran.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «عصر ایران» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۲۶۲۵۵۴۴ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

طرح ملی درس عفاف و حجاب در طراحی پارچه و لباس دانشگاه های هنر

به گزارش خبرگزاری مهر به نقل از سازمان بسیج اساتید کشور، نشست رییس و اعضای شورای معاونین سازمان بسیج اساتید کشور با محمد مهدی طهرانچی رییس دانشگاه آزاد اسلامی در سازمان مرکزی دانشگاه آزاد اسلامی برگزار شد.

محمدرضا مردانی رییس سازمان بسیج اساتید کشور با اشاره به ظرفیت عظیم موجود در دانشگاه آزاد اسلامی بر این فرمایش امام خامنه ای (مدظله‌العالی) در خصوص کار بزرگی که بر دوش استادان دانشگاه‌ها و اعضای هیأت علمی است، تاکید کرده و افزود: به فرموده مقام معظم رهبری این جایگاه حقا و انصافا یک جایگاه کم نظیری است؛ و همین جایگاه حساس اقتضا می‌کند که هم خود اساتید و هم دستگاه‌های مدیریت آموزش عالی در این زمینه با مراقبت بیشتر حرکت کنند و اقدام کنند و تصمیم بگیرند.

رییس سازمان بسیج اساتید با بیان آنکه دانشگاه مسیری خوبی را در کشور طی کرده، به رستاخیز جریان دانشجویی در دانشگاه‌های جهان به ویژه در آمریکا و تحولات شگرف آن اشاره کرده و افزود: کسی فکر نمی‌کرد روزی چنین اتفاقی بیفتد. این نشان دهنده خون پاک مردم مظلوم غزه است.

سرکوب ددمنشانه جوانان آزادی‌خواه در کشورهای غیر اسلامی توسط دولت‌های غربی

مردانی ادامه داد: امروز جوانان آزادی‌خواه در کشورهای غیر اسلامی نیز به پا خواسته اند اما شاهد سرکوب ددمنشانه آنها توسط دولت‌های غربی هستیم‌ و با حمایت دانشجویان و اساتید سراسر جهان از این خیزش آزادیخواهانه دولت های غربی و بویژه آمریکا بیشتر از هر زمانی رسوا شده اند.

وی گفت: افرادی که فریاد آزادی بیانشان گوش فلک را کر کرده بود، امروز خط قرمزشان صهیونیسم است و می‌بینیم برای حفظ آن چه طور رفتار می‌کنند.

حمایت دانشگاهیان تا نا بودی صهیونیسم

مردانی ضمن تاکید بر راهبرد حمایت از دانشگاهیان به پا خاسته اظهار امیدواری کرد این روند در دانشگاه‌ها تا نابودی صهیونیسم پیش رود.

مردانی در ادامه گزارشی کوتاه از اقدامات سازمان بسیج اساتید ارائه کرده و از جمله تکالیف سازمان بسیج اساتید در سند راهبردی اعتلای ده ساله بسیج را دستیابی به جایگاه مرجعیت فکری و تصمیم سازی، تشکیل مرکز تخصصی افکار سنجی، شناسایی و شبکه سازی نخبگان، فرهیختگان و هواداران انقلاب در سطح بین الملل، طرح و استمرار احصاء نظام موضوعات ایده ها و پیشنهادات، تشکیل مرکز تربیت مدرس بسیج و تدوین طرح تعالی اساتید بسیجی عنوان کرد.

مردانی سپس از ۴ اولویت این سازمان سخن گفته و از جهاد تبیین و امید آفرینی، انسجام بخشی و تعالی سازمانی، کمک به کارآمدی نظام حکمرانی کشور و کمک به اعتلای آموزش عالی کشور نام برد.

برگزاری جشنواره علمی شهید چمران انتشار ۵ عنوان فصلنامه علمی پژوهشی، راه‌اندازی اندیشکده مطالعات راهبردی، برگزاری کرسی نظریه پردازی، نقد و مناظره، انتشار کتاب از سوی انتشارات سازمان، انتشار بسته سیاستی، برگزاری یک همایش بین المللی و مشارکت در برگزاری پنج همایش ملی تبیین اندیشه های دفاعی مقام معظم رهبری از جمله اقدامات علمی پژوهشی این سازمان بود که مردانی مطرح کرد.

طراحی و تدوین سامانه ارتباط سه گانه دانشگاه، صنعت و بازار

وی در ادامه برخی اقدامات حوزه فناوری و نوآوری سازمان بسیج اساتید شامل شبکه سازی، طراحی برنامه راوی نو، پیگیری سکوی دانش سبا، برگزاری رویداد کارآفرینی با همکاری بنیاد ملی نخبگان، برگزاری رویداد استارتاپی و فن بازار، ثبت اختراع و نوآوری و طراحی و تدوین سامانه ارتباط سه گانه دانشگاه، صنعت و بازار را تبیین کرده و از اقدامات مرکز افکارسنجی نخبگان بهراه اندازی شش کارگروه تخصصی با عناویـــن اقتصاد و معیشت، فرهنگی و مذهبی و معنوی، رسانه و فضای مجازی، جامعه شناسی و آسیب‌های اجتماعی، آسیب‌شناسی روانی و امنیتی دفاعی اشاره کرد.

گردهمایی ۳۰هزار استاد بسیجی در ۳۱ خرداد سال ۱۴۰۲، نشست ۳۰ هزارنفری اساتید بسیجی در ۳۰ آبان و مصادف با هفته بسیج، راه‌اندازی معاونت بسیج سازندگی و محرومیت زدایی و تشکیل ۳۲کارگروه جهادی از اساتید استان‌ها، تشکیل شورای تخصصی هم‌راستای قرارگاه‌های ۹گانه بسیج، راه‌اندازی مرکز تربیت مدرس با توجه به تاکید سند اعتلا و پیش بینی دوره‌های تخصصی، تشکیل مجمع پیشکسوتان بازنشسته اعضای هیأت علمی، حذف بودجه حدود ۱۰ میلیارد از مجلس برای برنامه های جهاد تبیین و اردوهای راهیان پیشرفت و کرسی نظریه پردازی، درج نام بسیج اساتید در برنامه هفتم توسعه از اهم اقدامات بدیع و جدید بسیج اساتید در حوزه درون سازمانی بود که مردانی مطرح کرد.

وی از انعقاد تفاهم‌نامه های همکاری با مرکز پژوهش‌های مجلس، مرکز مطالعات استراتژیک ریاست جمهوری، معاونت علمی و فناوری ریاست جمهوری، شورای عالی انقلاب فرهنگی، مجمع تشخیص مصلحت نظام، معاونت اقتصادی سپاه، وزارت صنعت معدن و تجارت، ستاد امر به معروف و نهی از منکر و مدرسه حکمرانی شهید بهشتی به عنوان اقدامات بدیع بردن سازمانی نام برد.

همچنین اقدامات این سازمان در حمایت از مظلومان غزه را برشمرده و از صدور صدها بیانیه و یادداشت سیاسی، برگزاری جلسات تبیینی دانشجویی و راهپیمایی در حمایت از مردم غزه و اجتماع بزرگ اساتید در ۲۶ مهرماه در میدان انقلاب و ۸ آبان در مقابل دفتر سازمان ملل در تهران و شروع حرکت عظیم اساتید در روز ۱۳ آبان از محل دانشگاه تهران به سمت لانه جاسوسی و نیز اهدای کمکهای مالی برای حمایت از مردم غزه سخن گفت.

انتشار نشریه تحلیلی بصائر، برگزاری همایش جهادگران تبیین، نشست‌های تبیینی، نهضت روشنگری، حضور در برنامه‌های رادیویی و تلویزیونی، سخنرانی در نماز جمعه، جلسات تحلیل سیاسی و تبیین مواضع، راه اندازی کانال ثامن مرکز و استان‌ها، کارگاه آموزش تخصصی جهادگران نیز از مواردی بود که رئیس سازمان بسیج اساتید به عنوان اقدامات تبیین و گفتمان سازی از آن یاد کرد.

برگزاری ۱۴۲ اردوهای علم و فناوری

مردانی در تشریح اقدامات فرهنگی و اجتماعی از تشکیل جبهه های علمی فرهنگی در ۲۱۲ شهر و تشکیل شبکه تعاملی فرهنگی و اجتماعی، برگزاری۲۳ اردوی راهیان نور ترکیبی برای ۱۳۱۱ نفر از اساتید، برگزاری اردوی راهیان نور برای ۶۹۲ نفر از اساتید، برگزاری ۱۴۲ اردوهای علم و فناوری برای، ۴۸۶۰ نفر از اساتید، ساماندهــی ۱۱۷۰ استــاد در مســاجد کشــور و مسجد محور کردن اساتید در محل سکونت اساتید بسیجی، برگزاری برنامه متعدد خانوادگی برای اساتید بسیجی سخن گفت.

رییس سازمان بسیج اساتید کشور در ادامه از کمک به ارتقای نظام حکمرانی کشور با ساماندهی ۷۶ گروه پایش‌گر نظام حکمرانی تشکیل ۲۰ کارگروه در حوزه کمک به حکمرانی کشور و انعقاد تفاهم نامه برای کمک به نظام حکمرانی، تنظیم لایحه کمک به اقتصاد کشور و تقدیم روسای نظام، تدوین نامه به سازمان برنامه و بودجه مجلس شورای اسلامی در رابطه با احکام برنامه هفتم توسعه در خصوص آموزش عالی، ارائه بسته سیاسی سخن گفت و کارگروه‌های ۲۰گانه این قرارگاه را نام برد.

برگزاری دوره تربیت مدرس بیانیه گام دوم

برگزاری دو دوره آموزشی دانش افزایی و توانمندسازی اساتید بسیجی به تعداد ۱۴۰۰ نفر در مشهد مقدس، برگزاری دوره تربیت مدرس بیانیه گام دوم(۶۵ نفر متمرکز، ۱۸۰ نفر غیر متمرکز)، برگزاری ۲۹۰۰ کارگاه های آموزشی و دوره های تخصصی و عمومی در سطح کشور، برگزاری ۱۱ دوره دانش افزایی و توانمندسازی تخصصی برای معاونین و مدیران بسیج اساتید، برگزاری حلقه های صادقین استادی و برگزاری نشست‌های گفتگو محور صالحین در کانون های دانشگاهی نیز اقدامات حوزه تربیت و آموزش بسیج اساتید کشور عنوان شد.

ارائه طرح ملی درس عفاف و حجاب در طراحی پارچه و لباس دانشگاههای هنر کشور

در حوزه زنان و امور خانواده نیز مردانی از برگزاری همایـش ملــی الگـوی سوم زن مسلمـان، تشکیل ۷۳ کارگروه مطالعات زنان و خانواده در تمامـی استان‌های کشـور، برگزاری ۱۸ جلسه وبیناری پیرامون سبک زندگـی اسلامـی ایـرانـی، برگزاری جلسات هم اندیشی در خصوص ناآرامی های دانشگاه‌ها و ارائه راهکار، برگزاری ۶۰ همایش استانی زنان و خانواده و نظارت و ارزیابی عملکـرد صورت گرفته، ارائه طرح ملی درس عفاف و حجاب در طراحی پارچه و لباس دانشگاه های هنر کشور، برگزاری کلاس حضوری با موضوع نظم نوین جهانی و نقش آفرینی بانوان، ارائه فصل آموزش عالی در بـرنامـه هفتـم توسعه، تشکیل جلسات بررسی علمی عفاف و حجـاب و ارائه پیشنهاد اصلاحی لایحه حمایت از خانواده و عفـاف، برگزاری مراسمات ویژه روز زن در تمامی دانشگاه های کشـور، برگزاری همایش استانی الگـوی سـوم زن مسلمــان و انتشار ۹۹ مورد بیانیه سیاستی در حـوزه مطالـبات زنـان سخن گفت.

گفتنی است در این نشست اعضای شورای معاونین بسیج اساتید نیز مسایل ودغدغه‌ها، مطالبات و سوالاتی را مطرح کردند و طهرانچی به سوالات آنان پاسخ داد.

کد خبر 6091856