به نقل از «فارس»

با آقای رحمانی؛ «پدر بیماران pku»/ از «تولید به عشق دختر» تا «حل مشکل ۴ هزار خانواده»!

تاریخ انتشار: ۱۱ مرداد ۱۴۰۰ | کد خبر: ۳۲۶۹۸۵۱۳

خبرگزاری فارس- همدان؛سولماز عنایتی: با کلی اگر و شاید و ناامیدی بالاخره کارگاهی به راه افتاد و ۱۲ نیروی کار در تلاش هستند تا مراحل برتر شدن را طی کنند و چه بسیار افرادی که قرار است در فاز توسعه این تولیدی به جرگه شاغلان بپیوندند و چه بسیار جوان با پیدا کردن شغل نفسی آسوده ‌بکشند. آنچه این کارگاه تولید می‌کند جزو اولین‌ها در سراسر کشور به شمار می‌رود و ماحصل سال‌ها شب نخوابی‌ و تحقیق و گاهی هم مهندسی معکوس است.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

این تولیدی مواد غذایی، خانوادگی اداره می‌شود یعنی با همت پدر و مادر و حتی فرزندان چرخ آن می‌چرخد، البته از دوست و آشنا که همراهان همیشگی این خانواده چهارنفره هستند نباید غافل شد آنها ندای تولید را با گوش جان شنیدند و از جاده سنگلاخ مشکلات عبور کردند اما همه داستان در تولید و شعار سال و اشتغال خلاصه نمی‌شود بلکه پس پرده این کارگاه تولیدی دردها نهفته است.

دردی از عمق وجود پدر و مادری که دغدغه نیاز ابتدایی فرزندشان گَرد پیری بر چهره‌شان نشانده و غمی در استخوانشان می‌گدازد، دردی که حتی شیر بهشتی مادر و سفره غذا را قدغن می‌کند.

دردی که با تهدید سلامتی کودکان، جامه اضطراب و نگرانی از آینده مبهم بر تن والدین می‌کند، بیماری PKU یا «فنیل کتونوری» پنهانی و زیرپوستی سلامت جسم و ذهن فرزندان را نشانه می‌رود و بی‌سر و صدا قدرت حرکت را از کودکان می‌رباید، بیماری که ۸۲ نفر  را در همدان و بالغ بر ۴ هزار نفر را در کشور بی سر و سامانه لقمه‌ای غذا کرده است.

این بیماری ژنتیکی و مادرزادی است که با تشخیص زودهنگام و رعایت رژیم غذایی مناسب قابل درمان و کنترل بوده، غذایی که شاید هر لقمه آن میلیونی تمام شود اما آنچه داستان را خواندنی‌تر می‌کند قصه تهیه غذای مناسب برای این بیماران است.

عاشقانه‌های یک پدر

خانواده رحمانی سال‌ها با این بیماری رابطه تنگاتنگ دارند و یگانه دخترشان از بدو تولد درگیر بیماری «پی کی یو» است، پدر این خانواده که امروز به پدر بیماران «فنیل کتونوری» مشهور است برای تهیه غذای رژیمی دخترش دست به کار می‌شود و با حمایت مادر خانواده در دروازه نیستی و گرانی گل می‌کارد.

«مرتضی رحمانی»، معلم همدانی در قدم اول پس از تشخیص بیماری دخترش انجمن حمایت از بیماران فنیل کتونوری استان را راه‌اندازی می‌کند و بعد از آن دغدغه‌مند به دنبال راهی می‌رود تا غذای کم پروتئین و رژیمی تولید کند تا بلکه با تلاش‌های شبانه‌روزی از گرسنه خوابیدن فرزندش جلوگیری و این رویای پدرانه را تعبیر کند چراکه بیماران مبتلا به فنیل کتونوری قادر به مصرف مواد غذایی حاوی پروتئین مانند گوشت، تخم مرغ، شیر، ماست، حبوبات و غلات نیستند و برای آنها مواد غذایی مخصوص تجویز می‌شود تا از بروز آسیب ذهنی پیشگیری و زندگی معمولی داشته باشند.

چه دردی بالاتر از اینکه سفره رنگارنگ پهن شود و کودکی از خوردن و چشیدن هر غذایی به جز مقدار محدودی سبزیجات منع شود و تنها نظاره‌گر خوشمزه‌های رنگی باشد، رنجی که شاید مدت‌های مدید این خانواده به چشم دیدند و به جان خریدند، اما در وهله اول با انگیزه سلامتی و رفع گرسنگی کودکشان و در درجه دوم به خاطر خوشحالی و رفع مشکلات متعدد ۴ هزار خانواده درگیر در کشور سال‌ها رنج و مشقت را تحمل کرده و لحظه‌ای در این مسیر سخت نایستادند و از خلاقیت و مهندسی معکوس بهره برده‌اند تا ۲۲ نوع ماده غذایی کم‌پروتئین با مزه واقعی تهیه کنند و لبخندی بر لب بیماران pku  بنشانند.

زخم‌هایی که سرمایه می‌سازند

بیماری فاطمه رحمانی، یگانه دختر آقای رحمانی اسباب خیر در کشور و زخم کمبود و گرانی غذای وارداتی مخصوص این بیماران را مرهم می‌شود، غذایی که هر وعده آن مبالغ بالا آب می‌خورد و متاسفانه نمونه داخلی نداشت در حالی که چندصباحی است واحد تولیدی «سلامت پژوهان» با همت پدرانه و قیمت‌های به مراتب پایین‌تر پودر شیرخشک، پودر کیک، پودر همبرگر، پودر پنیر و دیگر مواد لازم را تولید و با پست رایگان و سریع در دسترس بیماران قرار می‌دهد.

مرتضی رحمانی مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران PKU و موسس شرکت سلامت پژوهان در این باره می‌گوید: در دوران طفولیت دخترم یعنی در سن ۲ سالگی متوجه بیماری او شدیم، بیماری که منجر به عقب ماندگی ذهنی و جسمی شده بود و قادر به صحبت و حرکت نبود، پس از مراجعات پی در پی  پزشکان اعلام کردند باید مادام‌العمر غذای رژیمی کم پروتئین مصرف کند بنابراین غذاهای رایج و گرسنگی او به چالشی بزرگ در زندگی‌ام تبدیل شد.

برای تأمین غذای دخترم به تمام درهای بسته دَر زدم تا بتوانم غذای روزمره‌اش را تهیه کنم و شاهد گرسنگی او نباشم تحقیقات گسترده انجام دادم و در نهایت با طی مسیر طولانی موفق شدم در قدم اول آرد و نان مورد نیاز این بیماران را تولید کنم. خوشبختانه نان رژیمی با استقبال خیلی خوبی از سوی خانواده این بیماران قرار گرفت از همین بابت از سال ۸۹ نان مخصوص بیماران فنیل کتونوری با مجوز رسمی و ارسال رایگان به سراسر کشور تولید شد.

اما فقط آرد و نان برای غذای روزانه این دست از بیماران کافی نبود پس در ادامه با استقرار در مرکز رشد دانشگاه علوم پزشکی و مشارکت هیأت علمی این دانشگاه شرکت سلامت پژوهان تاسیس و در سال ۹۶ تمام مجوزهای لازم اخذ شد و خط تولید پودر تخم مرغ، پودر همبرگر و پودر سیب زمینی رژیمی به راه افتاد به طوری که این مواد جایگزین غذاهای معمولی شد.

در تمام این سال‌ها تحقیقات ادامه داشت چراکه هر ساله تعداد بیشتری ماده غذایی تولید می‌شود و امروز ۲۲ ماده غذایی رژیمی با مجوز رسمی سازمان غذا و دارو با پارامترهای مفید و مناسب تولید و در دسترس این افراد قرار می‌گیرد.

برکت خدا به حرکت بنده

در طول این مسیر پرفراز و نشیب بیشتر از هر چیز لطف خداوند شامل حال ما شد و توانستیم برای این بیماران علاوه بر اقدامات آموزشی و فرهنگی، برای اولین بار در کشور غذای روزانه تولید کنیم. البته آوازه  تولید این غذاهای رژیمی در آن سوی مرزها هم پیچید و چندین مورد صادرات به عراق و آذربایجان صورت گرفت که با استقبال خیلی خوبی مواجه شد از همین بابت امیدوارم با حمایت مسؤولان زمینه توسعه این واحد تولیدی فراهم شود تا به کارخانه بزرگ تولید مواد غذایی رژیمی و مناسب بیماران خاص تبدیل شویم.

آقای رحمانی در ادامه به انگیزه اولیه راه‌اندازی این تولیدی اشاره می‌کند و می‌افزاید: انگیزه اصلی‌ ما تأمین غذای دخترم بود اما رفته رفته با بیماران بیشتری آشنا شدیم که قوت لایموت این افراد در دسترس نبود و همین موضوع به دغدغه و نگرانی من بدل شد.

بدون تردید این عوامل منجر به شکل‌گیری واحد تولیدی با ۱۲ نفر اشتغال شد، ناگفته نماند از مبتلایان فنیل کتونوری در مجموعه بهره می‌بریم و با توجه به توانمندی آنها کار مناسب در اختیارشان قرار می‌دهیم و این افراد موفق به کسب درآمد می‌شوند.

از لحاظ قیمتی هم حرف برای گفتن داریم چون این تولیدات یک دهم قیمت غذاهای خارجی حتی در روستاهای مرزی ایران با پست رایگان عرضه می‌شود، قیمت هر کیلو بیسکویت تولید شده در این شرکت ۷۰ تا ۸۰ هزار تومان تعیین شده در حالی که یک کیلو بیسکویت مشابه خارجی یک میلیون تومان فروخته می‌شود.

بدون توقف در راه رسیدن

او اضافه می‌کند: آنچه که امروز وجود دارد حاصل زحمات بسیار زیادی است در حقیقت فرموله کردن غذاهای جایگزین با بافت و مزه مشابه کار دشواری بود از طرفی تایید پزشکان و کسب استاندارد و مجوزهای لازم هم روند خاص خودش را داشت که گاهی در این مسیر کم آوردیم و مشکلات غلبه کرد و ناامید شدیم اما متوقف نشدیم و شکر خدا امروز جایگاه خوبی برای خدمت به این بیماران داریم.

آقای رحمانی این پدر دلسوز گریزی به خاطره‌ای می‌زند و می‌گوید: در این چند سال فعالیت که البته ناشی از لطف خدا بوده و هست خانواده‌های درگیر این بیماری پیام‌های محبت آمیز بسیاری برای بنده فرستادند اما خاطره‌ای که هرگز از ذهنم پاک نمی‌شود و هنوز تحت تاثیر این اتفاق هستم حضور یک پدر عراقی در بیمارستان بعثت در محل انجمن بود، از بیمارستان با بنده تماس گرفتند و گفتند شخصی با گریه و زاری به دنبال شما می‌گردد من در زمان کوتاهی خودم را به بیمارستان رساندم و دیدم این پدر از کشور عراق آمده تا غذای رژیمی برای دخترش تهیه کند و بلند بلند همراه با گریه غذای رژیمی می‌خواست، وقتی مرا دید خیلی محکم مرا در آغوش کشید و تشکر و دعا خیر کرد بعد هم مقدار زیادی غذای رژیمی خرید و اصرار داشت این ارتباط هرگز قطع نشود تا او بتواند با خیالی آسوده غذای دخترش را تهیه کند.

تراژدی بزرگ! گرسنگی فرزند در مقابل دیدگان مادر

راضیه دژگیر، همسر آقای رحمانی و مادر فاطمه می‌گوید: وقتی اولین بار دکتر گفت فرزندم مادام‌العمر نمی‌تواند از غذاهای معمولی مصرف کند خیلی دردناک بود تا جایی که تمام مسیر دکتر تا منزل عموی فاطمه در تهران را با چشم اشکی آمدم و درست زمانی که رسیدیم سفره ناهار پهن بود و سفره غذا دلم را آشوب کرد.

پدران و مادران هرگز آمادگی شنیدن چنین چیزی را ندارند چون منع شدن از خوراکی‌های مختلف برای یک کودک کاری دشواری است و دل آدمی را به درد می‌آورد اما باید این موضوع را می‌پذیرفتیم و خیلی سریع روند درمان دخترم را آغاز می‌کردیم بنابراین با همراهی همدیگر همزمان با درمان فاطمه به فکر تولید غذاهای رژیمی که در داخل کشور نبود افتادیم.

دوران طاقت فرسایی بود خیلی از شب‌ها آقای رحمانی تا صبح نمی‌خوابید و تمام وقت در فکر تحقیق و پژوهش بود از طرفی هم فاطمه به دلیل گرسنگی تا صبح بیتابی می‌کرد و من با چشم خودم می‌دیدم که دخترم گرسنگی را تجربه می‌کند.

فاطمه حتی از نان به عنوان قوت غالب همه آدم‌ها محروم بود و بالطبع لقمه نان به راحتی از گلوی ما هم پایین نمی‌رفت اما با یاری پروردگار و همت بلند آقای رحمانی این روزهای تلخ سپری شد و زحمات به نتیجه رسید و امروز علاوه بر نیاز فاطمه نیاز تمام بیماران کشور و خارج از کشور تامین شده است.

با تولید این غذاهای کم پروتئین بیماری فنیل کتونوری کنترل می‌شود اما با مصرف غذاهای معمولی کم‌توانی ذهنی برای این بیماران به جای می‌ماند پس به خانواده‌ها توصیه می‌کنم حتما غربالگری نوزادان انجام شود تا بروز مشکلات بعدی جلوگیری شود.

این خانواده با عشق به فرزندشان سفره تمام بیماران pku در کشور را رنگی کرده و به رویای چشیدن طعم و مزه‌های مختلف رنگ واقعیت بخشیدند، اتفاقی که هیچ نیرویی جز عشق آن هم از نوع علاقه پدر فرزندی و مادر فرزندی از پس آن برنمی‌آید.

امروز فاطمه خانم با همت بلند پدر و مادرش پله ترقی در ورزش دوومیدانی را طی می‌کند و سودای شرکت در مسابقات کشوری را در سر می‌پروراند، فاطمه با جمله‌ای سرشار از احساس از پدر و مادرش برای تهیه غذاهای خوشمزه و رژیمی تشکر می‌کند.

انتهای پیام/89033/

منبع: فارس

کلیدواژه: بیماران پی کی یو فنیل کتونوری بیماری نادر فنیل کتونوری آقای رحمانی غذای رژیمی کم پروتئین مواد غذایی پدر و مادر سال ها

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.farsnews.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «فارس» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۲۶۹۸۵۱۳ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

ارتقای نقش استان کرمان در تولید ناخالص ملی

به گزارش خبرنگار مهر، محمد مهدی فداکار، صبح چهارشنبه در مراسم تجلیل از کارگران، گروه‌های کار و واحدهای نمونه استانی و ملی استان کرمان گفت: حوزه کارگری استان کرمان به واسطه اینکه بخش بزرگی از آنها در معادن مشغول به کار هستند، شرایط سختی دارند.

وی، بابیان اینکه تولید در استان کرمان افزایش یافته و موفق شدیم در تولید ملی نقش بیشتری داشته باشیم افزود: چند سالی است که شعار اصلی کشور بر محوریت تولید است و کارگران، نقش اصلی را در تولید دارند.

فداکار، با اشاره به اینکه استان کرمان در بحث امنیت شغلی نسبت به دیگر استان‌ها با مشکل کمتری مواجه است و شرکت‌های بزرگ استان همچنان خط تولید و ظرفیت‌های جدید ایجاد می‌کنند که نیاز به کارگر دارد افزود: زمان رسیدگی به دعاوی کارگری در استان کرمان تا ۶۰ درصد کاهش یافته که این مسئله به حل مشکل کمک می‌کند.

کد خبر 6094345