وجود سه میلیون بیمار نادر در کشور/ صدور مجوز اطلس دوم و سوم بیماری‌های نادر
تاریخ انتشار: ۱۰ آبان ۱۴۰۰ | کد خبر: ۳۳۵۵۷۷۵۷
به گزارش خبرآنلاین بنابر روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر، این مجموعه اطلس در چهار جلد طراحی شده است که جلد اول آن «بیماری‌های نادر ژنتیکی و مادرزادی» منتشر شده و جلد چهارم نیز باعنوان »بیماری‌های نادر مغز واعصاب» در حال تالیف است.
دکتر حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان آنکه اکثر بیماران نادر به دلیل تشخیص دیرهنگام درسال‌های اولیه ابتلا در روند درمان و کنترل بیماری دچار مشکل می‌شوند افزود: «بنیاد بیماری‌های نادر ایران با هدف آشنا کردن پزشکان، دانشجویان و محققان رشته‌های مختلف پزشکی با انواع مختلف بیماری‌های نادر و دسترسی آنها به منابع مرجع این کتب اطلس مصور را تالیف و گرداوری کرده است.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
گفتنی است جلد دوم اطلس بیماری‌های نادر ایران با عنوان اطلس بیماری‌های داخلی نادر در قالب هشت بخش تالیف شده گ که شامل مباحث هماتولوژی، روماتولوژی، غدد، ایمونولوژی، گوارش، نفرولوژی، ریه و عفونی در ۷۶ فصل است.
جلد سوم نیز با عنوان بیماری‌های متابولیک نادر مشتمل بر پنج بخش و ۴۴ فصل بوده که به ترتیب شامل مبحث اختلالات متابولیسم آمینو اسیدها، اختلالات متابولیسم کربوهیدرات، اختلالات متابولیسم چربی، اختلالات مرتبط با ارگانل‌های سلولی و مبحث اختلالات متابولیسمی غیر طبقه‌بندی شده است.
بر اساس آمار سامانه ثبت پرونده الکترونیک بیماران نادر «سبنا» تا کنون ۳۵۵ نوع بیمار نادر توسط کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر شناسایی و تایید شده و پیش بینی می‌شود بر اساس شاخص‌های جمعیتی و تعریف بیماری‌های نادر حدود ۳ میلیون بیمار نادر در کشور وجود داشته باشد.
۴۷۲۳۳
کد خبر 1569001منبع: خبرآنلاین
کلیدواژه: بیماری های خاص سلامت بنیاد بیماری های نادر
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.khabaronline.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «خبرآنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۳۵۵۷۷۵۷ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
وزارت بهداشت: زیر بار صدور مجوز به سیگارهای الکترونیک نمی‌رویم
رئیس دبیرخانه ستاد کشوری کنترل دخانیات وزارت بهداشت با بیان اینکه سیگارهای الکترونیک جزء موارد قاچاق به حساب می‌آیند، اظهار کرد: تقاضاهایی برای اجازه فعالیت در زمینه عرضه و رسمیت بخشیدن به این سیگارها صورت گرفته اما وزارت بهداشت زیر بار صدور مجوز برای تولید، فروش و عرضه این سیگارها نمی‌رود. به گزارش ایسنا، بهزاد ولی‌زاده با بیان اینکه در ارتباط با مضرات مصرف سیگارهای الکترونیک اطلاع‌رسانی کرده‌ایم، اظهار کرد: درباره مضرات سیگارهای الکترونیک در رسانه‌های مختلف اطلاع‌رسانی کرده‌ایم. سیگارهای الکترونیک جزو کالاهای قاچاق محسوب می‌شوند و تمام این سیگارها از مسیرهای غیررسمی وارد کشور می‌شوند. وی با بیان اینکه جلسه‌ای با ستاد مرکزی مبارزه با قاچاق کالا و ارز برگزار کرده‌ایم، افزود: موضوع خطرات سیگارهای الکترونیک، قوانین ممنوعیت فروش و وجود این محصولات در بازار غیررسمی کشور در این جلسه مطرح شد و مقرر گردید ستاد برنامه ریزی لازم را برای برخورد با این کالای قاچاق با همکاری ارگان های ذیربط انجام دهد. ولی‌زاده درباره برخورد با متخلفان عرضه محصولات دخانی نوپدید گفت: دبیرخانه ستاد کشوری کنترل دخانیات از طریق مرکز سلامت محیط و کار وزارت بهداشت، به منظور نظارت و بازرسی اماکن فروش دخانیات و برخورد با متخلفانی که سیگارهای الکترونیک را عرضه می‌کنند، بخشنامه‌های لازم را به دانشگاه‌های علوم‌پزشکی سراسر کشور ابلاغ کرده است. مبارزه با سیگارهای الکترونیک در دستور کار ۲ وزارتخانه رئیس دبیرخانه ستاد کشوری کنترل دخانیات وزارت بهداشت ادامه داد: سیگارهای الکترونیک جزو موارد قاچاق به حساب می‌آیند و به همین دلیل می‌توان از ظرفیت قانونی ستاد مبارزه با قاچاق کالا و ارز استفاده کرد. موضوع مبارزه با سیگارهای الکترونیک در دستور کار دو وزارتخانه «بهداشت، درمان و آموزش پزشکی» و «صنعت، معدن و تجارت» قرار گرفته است. زیر بار صدور مجوز به سیگارهای الکترونیک نمی‌رویم وی درباره برخی از تقاضاها برای رسمیت بخشیدن عرضه سیگارهای الکترونیک به صورت قانونی گفت: اگرچه تلاش‌ها و اقداماتی برای مبارزه با سیگارهای الکترونیک صورت گرفته اما تقاضاهایی برای اجازه فعالیت در زمینه تولید، عرضه و رسمیت بخشیدن این سیگارها انجام می‌شود. وزارت بهداشت زیر بار صدور مجوز برای تولید، فروش و عرضه سیگارهای الکترونیک نمی‌رود؛ چرا که مضرات این سیگارها شناخته شده است. گزارش وزارت بهداشت درباره سرطان‌زا بودن سیگارهای الکترونیک ولی‌زاده گفت: وزارت بهداشت نسبت سمی بودن و سرطان‌زا بودن مواد سیگارهای الکترونیک گزارش داده است؛ همچنین مواردی در ارتباط با انفجار در صورت مصرف‌کننده‌ها گزارش شده است. افرادی که با وجود تمام اطلاع‌رسانی‌ها صورت گرفته و هشدارهای داده شده، نسبت به مصرف این سیگارها اقدام می‌کنند، با اراده خود از مواجهه با خطرات این محصولات آسیب‌رسان استقبال می‌کنند. اعتیاد جوانان؛ هدف صنایع دخانی رئیس دبیرخانه ستاد کشوری کنترل دخانیات وزارت بهداشت با بیان اینکه این یک باور غلط است که سیگارهای الکترونیک دارای آسیب کمتری هستند، افزود: نگاه مردم باید نسبت به محصولاتی که آسیب‌رسان سلامت هستند تغییر کند و در ارتباط با مصرف این کالاها باید تجدید نظر کنند. هدف صنایع دخانی از تولید و ترویج این محصولات به اعتیاد کشاندن نوجوانان و جوانان به نیکوتین و حفظ بازار سمی و مرگبار خود است. این صنایع باید بهای اقدامات خود را بپردازند. گزارش تخلف فروش سیگارهای الکترونیک به ۱۹۰ وی با بیان اینکه سیگارهای الکتروینک جزو موارد قاچاق هستند، ادامه داد: مردم از طریق سامانه ۱۹۰ می‌توانند هرگونه تخلف درباره فروش سیگارهای الکترونیک را گزارش کنند. کانال عصر ایران در تلگرام
خودکشی از رزیدنتها به پزشکان رسیده؛ چرا دکتر سمیرا آلسعیدی خودکشی کرد؟/ «خودکشی پزشکان بهمثابه یک انتحار اجتماعی است»