به نقل از «ایسنا»

درخواست فاطمه هاشمی از رئیس جمهور برای بیماران پروانه‌ای

تاریخ انتشار: ۱۱ آبان ۱۴۰۰ | کد خبر: ۳۳۵۶۵۶۸۵

رئیس بنیاد بیماری‌های خاص در نامه‌ای به رئیس جمهور، خواستار ارتقاء سطح درمان بیماران پروانه‌ای شد.

‍ به گزارش ایسنا، فاطمه هاشمی_ رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص در نامه‌ای از ریاست جمهوری خواست تا جهت ارتقاء سطح درمان بیماران مبتلا به بیماری (Eb) اقداماتی از قبیل تحت پوشش قرار گرفتن کلیه خدمات درمان این بیماران، گسترش مراکز درمانی و ارتقاء سطح درمان آنان و ایجاد زمینه‌های اشتغال و.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

.. در دستور کار قرار گیرد.

 بنابر اعلام روابط عمومی بنیاد امور بیماری‌های خاص، درنامه‌ فاطمه هاشمی که خطاب به ریاست جمهوری نوشته شده، آمده است: «از ابتدای سال ۱۳۹۰ این بنیاد با شناسایی و حمایت از حدود ۴۰۰ بیمار (ای بی) راهکارهای خدمت‌رسانی به این بیماران را با برگزاری جلسات متعدد با پزشکان، کارشناسان و مسئولین وزارت بهداشت مورد بررسی قرار داده که با پیگیری‌های انجام شده و جمع‌آوری آمار و تهیه بانک اطلاعاتی این بیماران موفق شده‌ایم پانسمان مورد نیاز را به صورت رایگان در اختیار آنان قرار داده و با همکاری بنیاد مستضعفان مکانی برای راه‌اندازی خانه (ای بی) اختصاص دهیم.

همچنین با هماهنگی وزارت بهداشت مقرر گردید که مراکز درمانی جهت رسیدگی به بیماران (ای بی) راه‌اندازی شوند و وسایل مورد نیاز (پانسمان و...) از طریق این وزارتخانه تهیه و توزیع گردد.

در حال حاضر با توجه به روند افزایشی این بیماران (تاکنون بیش از ۷۰۰ نفر شناسایی شده‌اند) و چالش‌هایی که در نحوه توزیع پانسمان و عدم بیمه بودن وسایل و لوازم مصرفی موردنیاز بیماران و نیز مراجعه آنان جهت رفع مشکلات درمانی، جلسه هم‌اندیشی با حضور کارشناسان بیماران خاص وزارت بهداشت در محل بنیاد امور بیماری‌های خاص برگزار گردید تا به وضعیت این بیماران در کشور پرداخته شود.

در این نشست مواردی از قبیل عدم حضور پرستار و پزشک عمومی آموزش دیده در بعضی از مراکز درمانی، کمبود پزشک متخصص پوست در بعضی از مراکز درمانی، توزیع نامناسب پانسمان‌های مورد نیاز، عدم حمایت بیمه از لوازم مصرفی این بیماران، با توجه به مشکلات فراوان این بیماران خدمات دریافتی مانند بالون‌گذاری و دندانپزشکی تا سقف محدودی تحت پوشش بسته خدمتی وزارت بهداشت بوده که با توجه به شرایط جسمی برخی از بیماران نیاز به افزایش دارد و انجام آزمایش‌های ژنتیک برای شناسایی و جلوگیری از تولد نوزاد جدید در خانواده‌هایی که بیمار (ای بی) دارند و تحت پوشش بیمه قرار گرفتن این آزمایشات، ارائه خدمات آموزشی و بهداشت روانی به خانواده‌های بیماران، فرهنگ‌سازی جامعه در نحوه نگرش به بیماران و ایجاد اشتغال و ارائه تسهیلات معیشتی مورد بررسی قرار گرفت.

با توجه به اینکه تاکنون اقدامات نسبتا مناسب برای این بیماران صورت گرفته است، لذا ارتقاء سطح درمان بیماران این حوزه شایسته نگاه ویژه حضرتعالی و دولت سیزدهم می‌باشد.

خواهشمند است دستور فرمایید اقدامات ذیل در رابطه با بیماران (ای‌بی) انجام پذیرد:

الف- کلیه خدمات بیماران ای بی تحت پوشش بیمه قرار گیرد.
ب- مرتفع نمودن مشکلات توزیع پانسمان از طریق داروخانه‌های بیمارستان محل درمان.
پ- گسترش مراکز درمانی و ارتقاء سطح درمان آنان در استان‌هایی که بیمار ای بی دارند.
ت- ایجاد زمینه‌های اشتغال، آموزش خانواده‌های بیماران در نگهداری از آنان، فرهنگ سازی جامعه در برخورد با این بیماران.

لازم به ذکر است این بنیاد آمادگی خود را برای هرگونه همکاری در زمینه‌های فوق اعلام می‌کند. پیشاپیش از نگاه و توجه ویژه حضرتعالی در کمک به بیماران خاص کشور سپاسگزارم.»

انتهای پیام

منبع: ایسنا

کلیدواژه: بیماران ای بی بنیاد بیماری های خاص ارتقاء سطح درمان بیماری های خاص مراکز درمانی وزارت بهداشت تحت پوشش

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.isna.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایسنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۳۵۶۵۶۸۵ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

جذب ۱۱۰۰ میلیارد ریال برای بیماران خاص و صعب العلاج در کرمانشاه

رضا تحویلیان در گفت‌وگو با خبرنگار مهر مهمترین خدمت ارزشمند و شاهکار دولت سیزدهم به بیماران را ایجاد صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج در سال ۱۴۰۱ دانست و اظهار کرد: تا پیش از ایجاد این صندوق تنها هزینه‌های درمانی پنج نوع بیماری از جمله دیالیزی، هموفیلی و ام‌اس تحت پوشش بیمه قرار داشت.

وی با بیان اینکه با ایجاد این صندوق تعداد بیماری‌های تحت پوشش از پنج به ۱۰۷ نوع افزایش یافته است، افزود: این بیماری‌ها شامل انواع سرطان‌ها، ژنتیکی، فلج مغزی، معلولیت، اوتیسم، آلزایمیر، پارکینسون، قلبی و عروقی، دیابت، سوختگی‌ها، مزمن اعصاب و روان و… است.

مدیرکل بیمه سلامت استان کرمانشاه از نشان‌دار شدن ۳۳ هزار و ۱۰۰ بیمار خاص و صعب العلاج در این استان از زمان ایجاد این صندوق تا کنون خبر داد و گفت: این بیماران خدمات ویژه‌ای دریافت می‌کند.

تحویلیان با بیان اینکه هزینه‌های درمانی برخی از بیماری‌های صعب العلاج حتی برای خانواده‌های توانمند نیز بالا است، بیان کرد: این بیماران بعد از نشان دار شدن، دارو و خدمات درمانی در مراکز دولتی را به صورت رایگان دریافت خواهند کرد.

به گفته وی، این خدمات شامل تصویربرداری، سونوگرافی، آزمایش، جراحی، نمونه برداری و حتی فیزیوتراپی و گفتار درمانی‌های مرتبط با بیماری است.

پرداخت ۸۵۰ میلیارد ریال بابت هزینه‌های درمانی بیماران صعب العلاج در کرمانشاه

تحویلیان با اشاره به اینکه بعضی از این بیماران تمایل مراجعه به بخش خصوصی دارند، بیان کرد: ارائه خدمات درمانی در مراکز خصوصی با تعرفه خصوصی اعمال خواهد شد، اما درصد قابل ملاحظه‌ای از این تعرفه با ارائه فاکتور و بعد از بررسی تا سقف ۵۰۰ میلیون ریال در سال بر اساس سرفصل خارج از شمول صندوق بیماری‌های خاص به حساب بیمار واریز می‌شود.

وی اعتبار در نظر گرفته شده برای این سرفصل به استان کرمانشاه را در سال گذشته ۱۴۰ میلیارد ریال اعلام کرد که توسط بیمه سلامت بابت خدمات خارج از شمول بیماران خاص و صعب العلاج پرداخت شده است و مابقی هزینه‌ها نیز در دست پرداخت است.

مدیرکل بیمه سلامت استان کرمانشاه تصریح کرد: این اعتبار به غیر از مبلغی است که در سامانه‌های الکترونیک به صورت اتوماتیک به حساب شرکای طرف قرارداد این سازمان همانند پزشکان، کلینیک‌ها، درمانگاه‌ها و یا داروخانه‌ها واریز می‌شود.

تحویلیان اضافه کرد: تا به امروز ۲۵۰ میلیارد ریال اعتبار خارج از شمول در سر فصل خسارت متفرقه به حساب بیماران خاص و صعب العلاج در این استان پرداخت شده و در مجموع نیز برای همه هزینه‌های درمانی این بیماران به مراکز درمانی ۸۵۰ میلیارد ریال اعتبار پرداخت شده است.

به گفته وی، همچنین از محل صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج تا کنون به ۹ هزار بیمار در این استان تسهیلات پرداخت شده است.

تحویلیان خاطر نشان کرد: از زمان ایجاد صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج در نیمه دوم سال ۱۴۰۱ تا پایان سال ۱۴۰۲ دولت ۱۴۰ هزار میلیارد ریال اعتبار به این صندوق اختصاص داده که سهم استان کرمانشاه از جذب این اعتبار حدود یک هزار و ۱۰۰ میلیارد ریال بوده است.

وی تاکید کرد: در این زمینه کرمانشاه جز استان‌های برتر در جذب اعتبار و هزینه کرده آن برای بیماران خاص و صعب العلاج است.

تحویلیان در پایان سخنانش گفت: لیست کامل بیماری‌هایی که تحت پوشش صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج قرار گرفته است در پرتال بیمه سلامت به آدرس https://ks.ihio.gov.ir قابل مشاهده است و این بیماران می‌توانند با مراجعه به دفاتر بیمه سلامت در مرکز استان و شهرستان‌ها نسبت به ثبت‌نام و نشان‌دار شدن خود اقدام کند.

کد خبر 6093918