ژنتيکي بودن 80 درصد بيماري‌هاي نادر
تاریخ انتشار: ۸ اسفند ۱۴۰۰ | کد خبر: ۳۴۴۷۰۳۸۶
خبرگزاری آریا-عضو کمیته مشورتی بیماری‌های نادر وزارت بهداشت، منشا 80 درصد بیماری‌های نادر را ژنتیکی دانست.
به گزارش خبرگزاری آریا، دکتر شاداب صالح‌پور گفت: به بیماری‌هایی که دارای فراوانی یا شیوع کمی در جمعیت‌های انسانی هستند بیماری‌های نادر گفته می‌شود.
وی افزود: میزان کم شیوع در کشور‌های مختلف تعاریف متفاوتی دارد و از پنج تا 76 نفر در 100 هزار نفر متغیر است.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
عضو کمیته مشورتی بیماری‌های نادر وزارت بهداشت و دانشیار گروه کودکان دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی ادامه داد: عارضه‌ای در آمریکا نادر به شمار می‌رود که کمتر از 200 هزار نفر مبتلا به آن وجود داشته باشد، در اروپا یک در هر 2 هزار نفر جمعیت و در هند این شاخص یک نفر در هر 5 هزار نفر جمعیت در نظر گرفته می‌شود.
دکتر صالح‌پور گفت: در ایران به علت نبود مطالعات همه گیری شناسی (اپیدمیولوژی) گسترده، بنیاد بیماری‌های نادر در حال حاضر فراوانی یک مورد در هر 10 هزار نفر را به عنوان تعریف بیماری نادر در نظر می‌گیرد.
وی با اشاره به انواع این بیماری در جهان و ایران افزود: براساس برخی منابع حدود 8 هزار تیپ مختلف از بیماری‌های نادر و اختلالات مربوط به آن در جهان وجود دارد، در بنیاد بیماری‌های نادر ایران تاکنون 361 نوع بیماری مختلف به ثبت رسیده است که به مرور موارد جدیدی نیز به آن اضافه می‌شود.
عضو کمیته مشورتی بیماری‌های نادر وزارت بهداشت ادامه داد: از شایعترین بیماری‌های نادر در ایران می‌توان به نوروفیبروماتوز، میاستنی گراویس، آلوپسی (یونیورسال)، موکوپلی ساکاریدوز، اسکلرودرمی اشاره کرد.
دکتر صالح‌پور با اشاره به علل و عوامل مؤثر در بروز بیماری‌های نادر گفت: علل مختلفی برای بیماری‌های نادر وجود دارد، اما 80 درصد این بیماری‌ها ژنتیکی هستند و به دلیل بروز تغییرات در ژنها یا کروموزوم‌ها اتفاق می‌افتند.
وی افزود: این تغییرات ژنتیکی می‌تواند از نسلی به نسل دیگر منتقل شود یا به صورت تصادفی و برای نخستین بار در یک فرد در یک خانواده رخ دهد.
فوق تخصص بیماری‌های غدد و متابولیسم کودکان با اشاره به ناشناخته بودن علت بروز بسیاری از بیماری‌های نادر ادامه داد: بسیاری از بیماری‌های نادر نظیر بیماری‌های نادر عفونی، سرطان‌های نادر و برخی بیماری‌های نادر ناشی از عوامل محیطی، ژنتیکی و ارثی نیستند و هنوز علت بسیاری از آن‌ها ناشناخته است.
دکتر صالح‌پور با تأکید بر اهمیت پیشگیری از بروز بیماری‌های نادر گفت: غربالگری، آزمایش‌های ژنتیک، مشاوره‌های قبل از ازدواج، مصرف نکردن داروهای تراتوژن در دوران بارداری، نکشیدن سیگار و مصرف نکردن الکل و مواجه نشدن با آلاینده‌ها تا حدودی می‌تواند از بروز این بیماری‌ها پیشگیری کند.
وی با اشاره به این که کمتر از 5 درصد بیماری‌های نادر درمان تأیید شده دارند، افزود: در مابقی بیماری‌های مذکور درمان‌ها فقط نگهدارنده و تسکین دهنده هستند یا اصلا درمان خاصی وجود ندارد؛ بنابراین مهمترین مسأله در مواجهه با بیماری‌های نادر؛ پیشگیری از بروز موارد جدید بیماری است.
عضو کمیته مشورتی بیماری‌های نادر وزارت بهداشت با اشاره به طراحی بسته‌های حمایتی برای این بیماران ادامه داد: پس از تصویب و اجرایی شدن این بسته‌ها، خدمات توانبخشی، کار درمانی، چشم پزشکی، شنوایی سنجی، مغز و اعصاب، ارتوپدی، قلبی و ... به صورت رایگان در اختیار این بیماران قرار می‌گیرد.
دکتر صالح‌پور، پوشش کامل بیمه‌ای، دریافت رایگان آنزیم‌های خاص در مبتلایان به اختلالات متابولیک نادر، انجام پیوند مغز استخوان رایگان در برخی سرطان‌های نادر را از حمایت‌های در نظر گرفته شده برای این بیماران عنوان کرد.
وی گفت: بنابر اعلام روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی مبتلایان به بیماری‌های نادر برای بهره مندی از خدمات حمایتی باید ضمن ثبت نام در سایت /www.radoir.org/sabna، مدارک بیماری و معرفی نامه پزشک معالج خود را حضوری به بنیاد بیماری‌های نادر ایران تحویل دهند تا در کمیسیون‌های تخصصی بررسی و درباره خدمات حمایتی تصمیم گیری شود.
منبع: خبرگزاری آریا
کلیدواژه: ژنتیکی دکتر صالح پور هزار نفر
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.aryanews.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «خبرگزاری آریا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۴۴۷۰۳۸۶ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
زمان برگزاری مراسم یادبود پیشکسوت فقید بسکتبال
فردا جمعه مراسم یادبود پیشکسوت فقید بسکتبال برگزار می شود.
به گزارش ایسنا، نادر کاشانی بازیکن اسبق تیم ملی بسکتبال ایران روز سه شنبه دارفانی را وداع گفت و چهارشنبه مراسم تشییع او با حضور شماری از پیشکسوتان و رئیس فدراسیون بسکتبال برگزار شد.
همچنین مراسم ترحیم این پیشکسوت جمعه ۷ اردیبهشت از ساعت ۱۰ تا 11:30 در مسجدالرضا میدان نیلوفر تهران برگزار خواهد شد.
مرحوم نادر کاشانی از بازیکنان بزرگ ایران بود.
وی در بازی های آسیایی ۱۹۶۶، ۱۹۷۰, ۱۹۷۴ و جام ملت های آسیا ۱۹۷۳ مانیل عضو
موثر تیم ملی بسکتبال ایران بود که ۳ اردیبهشت ۱۴۰۳ چشم از جهان هستی فروبست.
کاشانی متولد ۳ اردیبهشت ۱۳۲۳ در محله فرهنگ تهران بود.
انتهای پیام
ام فهد، زن مشهور عراقی کیست و چرا کشته شد؟