فوت ۵۵۰ بیمار تالاسمی در سه سال اخیر/ میانگین سنی مرگ و میر تالاسمی‌ها به زیر ۲۵ سال رسیده است
تاریخ انتشار: ۲۳ اسفند ۱۴۰۰ | کد خبر: ۳۴۵۸۵۹۳۲
دبیر انجمن تالاسمی ایران گفت: میانگین سنی مرگ و میر بیماران تالاسمی پایین آمده و از بالای ۳۰ سال به زیر ۲۵ سال رسیده است و در برخی از نقاط کشور به خصوص نقاط جنوبی، سن مرگ و میر به زیر ۱۵ سال نیز رسیده است.
«یونس عرب» دبیر انجمن تالاسمی ایران در ارتباط با آخرین وضعیت تامین داروی آهن‌زدا برای بیماران تالاسمی به خبرنگار ایلنا گفت: بیماران ما طی سه سال گذشته به دلیل تحریم‌ها وضعیت بدی را سپری کرده‌اند و تلفات انسانی بالایی را داشتیم.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
او افزود: این آهن در میان مدت ماهیت سمی پیدا می‌کند و باعث مرگ زودرس بیماران در بلند مدت می‌شود. بیمارانی که به هرکدام از اقلام داروهای داخلی واکنش نشان دهند، در صورتی که داروی خارجی به آنها نرسد، به سمت مرگ اجباری می‌روند.
وی با بیان اینکه سازمان غذا و دارو به وظایف خود در رابطه با بیماران تالاسمی عمل نمی‌کند، گفت: اگر داروی مناسب به دست بیماران نرسد، مرگ بیماران ما جدی خواهد بود و وضعیت ناراحت کننده‌ای برای آنها به وجود خواهد آمد.
عرب گفت: مساله اصلی مشکل تحریم است که فشار زیادی را به بیماران تالاسمی تحمیل می‌کند. موارد متعددی مانند عدم امکان نقل و انتقال مالی و کم لطفی شرکت خارجی وارد کننده دارو را شاهد بودیم، اما بخشی از مشکلات که می‌توانست برای ما بیشتر آزاردهنده باشد، نگاه غلط سازمان غذا و دارو و مدیریت کلان این سازمان در خصوص برنامه ریزی داروهای بیماران تالاسمی ایران بود که آزاردهنده‌تر از مشکلات دیگر بود. نباید شرایط به گونه‌ای باشد که تامین داروی بیماران تالاسمی از اولویت کمتری برخوردار باشد.مدیریت غلطی در برنامه ریزی تخصیص ارز شکل گرفت به طوری که در سال ۱۴۰۰ تا دی ماه این سال هیچ داروی وارداتی به دست بیماران ما نرسید.
او افزود: امسال داروی تولید داخل آهن‌زدا هم به شدت نایاب شد و ما را در شرایط بدی قرار داد و از ابتدای امسال مرگ و میر ما بیشتر شد. متوسط سنی مرگ و میر ما پایین آمده است و از بالای ۳۰ سال به زیر ۲۵ سال رسیده است و در برخی از نقاط کشور به خصوص نقاط جنوبی، سن مرگ و میر به زیر ۱۵ سال نیز رسیده است.. اخیرا نیز دو تن از بیماران تالاسمی که خواهر و برادری ۱۰ و ۱۲ ساله بودند، در یکی از شهرهای جنوبی کشور از دست رفتند که عمده‌ترین علت آن قطع دسترسی آنها به داروی باکیفیت بود و متاسفانه این دو بیمار را در اوج کودکی از دست دادیم.
او افزود: امسال تنها در شهرستان کوچکی مانند داراب در استان فارس ۵ بیمار تالاسمی فوت کرده‌اند که این عدد برای ما بسیار بزرگ است. اگر در استان فارس که در امکانات درمانی حرفی برای گفتن دارد، این تعداد بیمار فوت می‌کنند، باید دید در استان‌های خوزستان، هرمزگان و سیستان و بلوچستان وضعیت به چه صورت است.
عرب گفت: با سازمان غذا و دارو جلسه‌ای را در ۱۸ دی ماه برگزار کردیم و آنها به ما قول دادند که داروهای مورد نیاز بیماران برای سال ۱۴۰۱ را تامین کنند که شامل پنج محموله داروی خوراکی و پنج محموله داروی تزریقی بوده است. آقای دارایی قول دادند تا پایان سال این دارو را تامین کنند اما تا امروز تخصیص ارز به داروهای ما بسیار کم بوده است و وقتی تخصیص ارز دیر اتفاق می‌افتد به تبع واردات آنها نیز به تاخیر می‌افتد و از زمان تخصیص ارز شش ماه زمان می‌برد تا در شرکت خارجی تولید شده و مراحل حمل آن به داخل کشور صورت بگیرد. بنابراین ما شش ماه سال آینده را قطعا از دست خواهیم داد و تداوم مرگ و میر و به خطر افتادن جان بیماران را متصور هستیم.
عرب در ارتباط با کمبود نمونه‌ی ایرانی داروی آهن‌زدای بیماران تالاسمی نیز گفت: شرکتی که سالیان سال داروی تزریقی بیماران تالاسمی را تامین می‌کرد، امسال به یک‌باره به دلیل تحریم در واردات مواد اولیه دچار مشکل شده است و متاسفانه نتوانسته است دارو به ما برساند و این شرکت نیز هیچ دارویی به ما نداده است.
منبع: عصر ایران
کلیدواژه: بیماران تالاسمی تخصیص ارز مرگ و میر
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.asriran.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «عصر ایران» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۴۵۸۵۹۳۲ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
جزئیات عرضه اینترنتی دارو/ پلتفرم‌ها در نقش پیک دارو
به گزارش خبرنگار مهر، بعد از کلی بحث و جدل بر سر اجرایی شدن طرح عرضه اینترنتی دارو؛ سرانجام آیین نامه این طرح از سوی وزیر بهداشت ابلاغ شد.
در همین حال، ابلاغ آیین نامه عرضه اینترنتی دارو یا همان پلتفرم‌ها، همچنان جای سئوال است که آیا قرار است مسوولیت توزیع دارو به صورت کامل در اختیار پلتفرم‌ها قرار بگیرد.
در همین ارتباط، سیدرضا مظهری رئیس مرکز آمار و فناوری اطلاعات وزارت بهداشت، توضیحاتی داده است تا ابهامات این آیین نامه برای همگان روشن شود.
وی گفت: امکان ارتباط صوتی و تصویری با مسئول فنی داروخانه و انتخاب نزدیک‌ترین داروخانه به محل اقامت بیمار از مهم‌ترین ویژگی آئین نامه ابلاغی است.
مظهری در توضیح بیشتر افزود: بیمار بدون مراجعه به داروخانه با ورود کد رهگیری خود، محل اقامت و محدوده جستجوی خود را تعیین می‌کند و واکشی اطلاعات نسخه از هر یک از بیمه‌های پایه صورت می‌گیرد و زمان تقریبی که دارو احتمال دارد به بیمار برسد، مشخص می‌شود.
وی با بیان اینکه اگر بیمار چند داروخانه را انتخاب کرده باشد، داروخانه‌هایی که اقلام نسخه را داشته باشند در قالب پیام‌های ارسالی به بیمار اطلاع رسانی می‌کنند، ادامه داد: بیمار هریک از داروخانه‌هایی که بخواهد را انتخاب خواهد کرد و بر اساس تعرفه‌ای که شرکت حمل تعیین می‌کند، قیمت را بیمار انتخاب می‌کند.
مظهری افزود: به محض انتخاب بیمار ارتباط با مسئول فنی داروخانه برقرار می‌شود اگر نیاز به ارتباط صوتی و تصویری با مسئول فنی داروخانه داشت، از طریق سکو امکان این ارتباط برای بیماران فراهم می‌شود و این دسترسی موجب سهولت دسترسی بیمار به دارو می‌شود.
رئیس مرکز آمار و فناوری اطلاعات وزارت بهداشت گفت: دارو به صورت پلمپ و بسته بندی به سکو سپرده می‌شود تا در زمان مشخصی به دست بیمار برسد.
در همین حال، آیین نامه توزیع اینترنتی دارو، به مدت ۶ ماه در یکی از استانها اجرا شود و بعد از آن، شکل سراسری به خود بگیرد.
سیدحیدر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو، ددر توضیح محتوای آیین نامه توزیع اینترنتی دارو، گفت: آنچه اعلام شده است «آئین‌نامه حمل دارو از طریق سکوی اینترنتی است» و به هیچ‌وجه فروش اینترنتی دارو مطرح نیست.
وی افزود: هرگونه خرید، فروش و انبارش دارو توسط سکوهای اینترنتی غیرمجاز و غیرقانونی است و تنها در مورد حمل دارو و تحویل آن به نشانی بیمار به صورت غیرحضوری است. همچنین عرضه داروهای خاص، سهمیه‌ای، تحت کنترل و دارای شرایط خاص حمل، توسط پلتفرم‌ها صورت نخواهد گرفت.
در همین حال، در آیین نامه ابلاغی آمده است: مجوز فعالیت سکوهای اینترنتی متقاضی فعالیت در حوزه حمل دارو در یک کارگروه مشترک توسط سازمان غذا و دارو با همکاری وزارت ارتباطات صادر می‌شود، تمامی متقاضیان فعالیت در این حوزه باید ضوابط فنی سازمان غذا و دارو را داشته و حائز شرایط باشند، دوره‌های آموزشی توسط سازمان غذا و دارو برای سکوهای متقاضی برگزار خواهد شد، وزارت بهداشت (سازمان غذا و دارو) مسئولیت نظارت بر ضوابط اجرایی و فنی را دارند و سکوها مکلف به رعایت این ضوابط هستند، درج هرگونه تبلیغات و تشویق به مصرف فرآورده‌های دارویی و خرید، فروش و انبارش در این آئین‌نامه برای سکوها غیرمجاز اعلام و کاملاً منع شده است.
البته یک نکته در مورد همکاری داروخانه ها با آیین نامه ابلاغی وجود دارد، به طوری که تنها داروخانه‌های مورد تأیید سازمان غذا و دارو مجاز به فعالیت در این حوزه خواهند بود و در صورت ثبت شکایت از سکو یا داروخانه، سازمان غذا و دارو مرجع پیگیری معرفی شده است.
کد خبر 6092231
گزارشگر قديمى راديو دار فانى را وداع گفت