به نقل از «مشرق»

مهم‌ترین مطالبات بیماران هموفیلی

تاریخ انتشار: ۳ مرداد ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۵۵۷۹۱۰۱

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، به طرح مطالبات بیماران هموفیلی در حوزه های درمانی و دارویی و نیازهای اجتماعی پرداخت.

به گزارش مشرق، احمد قویدل به هفته بیماران هموفیلی اشاره کرد و گفت: اول تا هفتم مرداد هر سال هفته حمایت از بیماران هموفیلی است‌.

وی به مطالبات بیماران هموفیلی را در حوزه‌های درمانی و دارویی اشاره کرد و افزود: دسترسی دائمی و کافی بیماران هموفیلی به داروهای انعقادی از دو نوع نوترکیب و پلاسمایی (تولید پلاسما خون در کشور و تهیه دارو از پلاسمای ایرانی)، یکی از مهم‌ترین مطالبات این بیماران است که باید مورد توجه متولیان نظام سلامت قرار گیرد.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

قویدل گفت: بر اساس آخرین دستاوردهای بین المللی روش اصولی درمان بیماران هموفیلی برای جلوگیری از معلولیت، روش پروفیلاکسی (استفاده از دارو قبل از خونریزی است) که ضرورت دارد وزارت بهداشت همانطور که این روش را برای کوکان به رسمیت شناخت، برای تمامی سنین تسری دهد.

وی افزود: فراهم آوردن امکان دسترسی بیماران هموفیلی به دارو ها و درمان‌های جدید که بیش از ۱۰ سال است در کشورهای دیگر در دسترس بیماران است.

قویدل ادامه داد: تحقق وعده تجهیز و تأسیس مراکز درمان جامع بیماران هموفیلی که بیش از ۸ سال از این وعده می‌گذرد. همچنین، عدم دسترسی همگانی بیماران هموفیلی به خدمات فیزیوتراپی و دندانپزشکی جدی است.

وی افزود: اجرای طرح‌های سلامت محور برای مراقبت از سلامت بیماران هموفیلی (بیماران هموفیلی مانند دیگر مردم علاوه بر بیماری ارثی خود با بیماری‌های دیگر نیز دست به گریبان هستند که متأسفانه در بسیاری از موارد در سایه مشکل هموفیلی، فراموش می‌شود. این عارضه‌ها در میانسالان و کهنسالان هموفیلی جدی است و باید در مراکز درمانی رصد شود.

قویدل گفت: حمایت‌های مالی از زنان ناقل هموفیلی برای بهره‌مندی از روش تشکیل جنین سالم خارج از رحم و انتقال جنین سالم به رحم مادر و تداوم قانون سقط درمانی و مهیا بودن امکانات غربالگری ژنتیک، از دیگر مطالبات جامعه هموفیلی است‌.

وی به مطالبات بیماران هموفیلی در حوزه اجتماعی اشاره کرد و افزود: ضرورت تشکیل فراکسیون حمایت از بیماران خاص در مجلس، ضرورت تصویب قانون جامع بیماران خاص، ضرورت تصویب قانون بازنشستگی پیش از موعد، رفع تبعیض از بهره مندی حق از کارافتادگی برای بیماران مبتلا به بیماری‌های ارثی، ضرورت توجه وزارت رفاه به امور معیشتی و اجتماعی بیماران خاص از جمله هموفیلی‌ها و در نهایت، ضرورت بهره مندی بیماران هموفیلی از سهام عدالت بعد از ۱۳ سال تأخیر به رغم دستور بالاترین مقام اجرایی کشور، مهم‌ترین مطالبات اجتماعی بیماران هموفیلی است‌.

منبع: مهر

منبع: مشرق

کلیدواژه: بازار خودرو تحولات اوکراین قیمت بیماران هموفیلی احمد قویدل بیماران خاص هموفیلی سلامت اخبار سلامتی خودرو قیمت های روز در یک نگاه حوادث سلامت مطالبات بیماران هموفیلی

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.mashreghnews.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «مشرق» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۵۵۷۹۱۰۱ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

کمبود انسولین در بریتانیا بحرانی شد

کمبود نگران‌کننده انسولین بیماران دیابتی در بریتانیا را به چالش کشیده و موجب افزایش استرس و اضطراب در میان ۴۰۰ هزار مبتلا به دیابت نوع یک در این کشور شده است‌.

به گزارش سرویس ترجمه خبرگزاری ایمنا، بریتانیا در حال حاضر با کمبود داروهایی از جمله داروهای اختلال نقص‌توجه و بیش‌فعالی، صرع و انسولین مواجه است که این امر به‌ویژه موجب افزایش نگرانی میان بیماران دیابتی نوع یک و خانواده‌های آن‌ها شده است.

تأمین منظم انسولین در بدن برای زندگی ضروری است و دسترسی قابل‌اعتماد به آن بخشی حیاتی از زندگی مبتلایان به دیابت نوع یک به‌شمار می‌رود که بدن آن‌ها به دلیل یک وضعیت خود ایمنی، نمی‌توانند به‌طور طبیعی انسولین بسازد، بنابراین باید هر روز آن را تزریق و دوز انسولین خود را تنظیم کنند.

کمبود انسولین و افزایش خطر زندگی

اخبار مربوط به هر گونه کمبود این دارو موجب ایجاد اضطراب قابل‌توجهی در افراد مبتلا به دیابت نوع یک می‌شود که برای سلامتی این بیماران به‌شدت مضر است. مبتلایان به دیابت نوع یک در عرض چند روز بدون انسولین جان خود را از دست می‌دهند و استرس ناشی از کمبود آن این امر را تسریع می‌کند.

گفته می‌شود که کمبود دارو در بریتانیا یک امر عادی است که برگزیت به تشدید آن منجر می‌شود، با این حال اداره ملی سلامت بریتانیا درصدد اطمینان‌بخشی به مبتلایان به دیابت نوع یک برآمده است تا بدانند در صورت در دسترس نبودن محصولات انسولین معمولی که استفاده می‌کنند، می‌توانند از فرمول‌های جایگزین بهره ببرند. با این حال تعدادی از افراد به دلیل تزریق «دوز نامناسب» با مشکلاتی مواجه شده و به دلیل کتواسیدوز (یک عارضه جانبی بالقوه تهدید کننده زندگی دیابت نوع یک) در بیمارستان بستری شده‌اند.

بنابراین تأثیر کمبود این دارو بر بیماران و داروخانه‌های جامعه بریتانیا همچنان یک نگرانی عمیق محسوب می‌شود. این قبیل کمبودها نه‌تنها بر توزیع به موقع داروها تأثیر می‌گذارد، بلکه فشار زیادی را از نظر عملیاتی و مالی بر داروخانه‌های جامعه وارد می‌آورد. از سوی دیگر ماهیت نامطمئن عرضه دارو، شرایط تهدید کننده زندگی را برای بیماران سراسر بریتانیا برجسته کرده است و مردم خواستار ساماندهی سیستم شکننده عرضه داروهای بریتانیا توسط دولت شده‌اند.

کمبود نگران‌کننده انسولین به‌عنوان جدیدترین موردی که بریتانیا را تحت‌تأثیر قرار داده است، باعث ایجاد استرس بالایی برای ۴۰۰ هزار فرد مبتلا دیابت در این کشور شده است و گفته می‌شود این محصولات در میان کمبود تولید جهانی تا سال آینده در دسترس نخواهد بود.

کد خبر 749027