به نقل از «ایرنا»

ادامه حیات آوا کوچولوی اراکی در گرو حمایت خیران است

تاریخ انتشار: ۱۳ مرداد ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۵۶۶۸۹۹۵

به گزارش خبرنگار ایرنا، ادامه حیات آوای کوچک در گرو حمایت خیران و مسئولان برای جمع آوری کمک مالی است تا بتواند آمپول شفابخش خود را هرچه سریعتر در کشور قطر تزریق کند.

بیماری (اس ام ای) جزو بیماری‌های نادر و ژنتیکی پیشرونده، عصبی و عضلانی است که قدرت ماهیچه‌های کودک را تحلیل می‌برد و به این بیماری آتروفی عضلانی نخاعی و وردینگ هافمن نیز می گویند.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

هزینه درمان این بیماری بسیار سرسام آور است و از عهده کمتر کسی در دنیا بر می‌آید و درمان آن منوط به تزریق یک آمپول است که قیمت جهانی آن ۲ میلیون و ۲۰۰ هزار یورو ( معادل بیش از ۷۰ میلیارد تومان) است و قبل از تزریق این آمپول نیز کودک باید شربت‌هایی «ریسدیپلام» مصرف کند که هزینه هر شیشیه در حال حاضر در ایران ۱۰۰ میلیون تومان است.

حالا بشنویم از قصه آوا کوچولوی دوست داشتنی ما که پدرش نیز بیکار است و مال و منالی هم برای فروش و درمان جگرگوشه خود ندارند اما از طرفی شانس زیادی با دختر کوچک دوست داشتنی همراه بوده و در قرعه کشی جهانی آمپول «زولژنسما» ۲ میلیون و ۲۰۰ یوریی این بیماری را برنده شده و در حال حاضر برای اینکه بتواند خود را برای تزریق به قطر برساند و این آمپول را رایگان دریافت کند نیازمند ۵۰۰ میلیون تومان هزینه است.

مادر۲۷ ساله آوا می گوید: آوا دومین فرزند خانواده است و در دوران بارداری تمام آزمایشات لازم را انجام داده و مشکلی وجود نداشته و فرزندش در ۱۴ مرداد پارسال متولد شده است.

«فخریه رحمتی» عنوان کرد: از ۶ ماهگی متوجه شدم که دخترم تحرکی ندارد و پس از آزمایشات مختلف متوجه این بیماری نادر شدیم.

وی بیان کرد: هم اکنون در منزل پدری همسرم ساکن هسیتم و پدر آوا نیز از ۲ سال گذشته که در یکی از شرکت های پیمانکاری آلومینیوم سازی اراک مشغول کار بود اخراج شده و به سختی گذران زندگی می‌کنند.

مادر آوا ادامه داد: آوا از ۶ ماهه گذشته تاکنون ۲ شیشه داروی «ریسدپیلام» دریافت کرده که هزینه این دارو به سختی و با قرض و کمک‌های مردمی تهیه شده و همزمان در کنار مصرف این دارو هر هفته سه جلسه کاردرمانی انجام می‌شود که هزینه هر جلسه ۲۵۰ هزار تومان است و تنفس آوا نیز از طریق دستگاه (بای پپ) انجام می‌شود.

رحمتی گفت: همه امید ما به تزریق این آمپول است که اگر آوا در قرعه کشی جهانی برنده نشده بود به هیچ عنوان نمی توانسیتم از عهده مخارج آن بر آییم اما خدا رو شکر این شانس را داشتیم و برنده این قرعه کشی شده‌ایم.

وی اظهار داشت: اما برای اینکه بتوانیم هزینه سفر سه روزه به قطر را تامین کنیم نیازمند ۵۰۰ میلیون تومان هستیم و خدا می‌داند که این هزینه را نداریم و تاکنون مردم و خیران بخشی از این هزینه را تامین کرده‌اند و تقریبا برای بیش از نیمی دیگر از هزینه مشکل داریم.

مادر آوا بیان کرد: پس از تزریق این آمپول هم باید کار درمانی ادامه یابد تا درمان قطعی حاصل شود و امیدواریم که با عنایت خداوند و حمایت خیران و مسئولان دخترم درمان شود.

پدر ۳۷ ساله آوا هم گفت: امروز تولد یک سالگی دخترم است اما فقط خدا می‌داند که از ۶ ماه گذشته که متوجه بیماری فرزندم شده‌ایم، چه زجری و چه روزگاری بر من و مادرش گذشته است.

«علیرضا رنجبر» افزود: یک شرکت خارجی در دنیا است که تعدادی از آمپول (زولژنسما) را به صورت رایگان و از طریق قرعه کشی جهانی بین بیماران (اس ام ای) هر ماه ۲ نفر در جهان ارایه می‌دهد که آوا خوشبختانه در این قرعه کشی برنده شده است.

وی بیان کرد: قبل از تزریق این آمپول آوا ۲ شیشه شربت «ریسدیپلام» مصرف کرده که قیمت هر کدام ۱۰۰ میلیون تومان است و پس از اینکه متوجه بیماری فرزندم شدم، شیشه اول را با قرض کردن از اقوام و فامیل تهیه کردم و شیشه دوم و پرداخت بخشی از قرض شیشه اول توسط کمک‌های مردمی تامین شد که از همه افرادی که در این راه سخت کمک حالم بودند، تشکر می‌کنم و امیدوارم اجرشان را از خداوند دریافت کنند.

پدر آوا اظهار داشت: تا ۲ سال گذشته در یک شرکت پیمانکاری زیرمجموعه آلومینیوم اراک مشغول به کار بودم اما از این شرکت بیرون شدم و شغلی هم برای درآمد ندارم و امیدوارم خیران و مسئولان در ادامه مسیر و تا رسیدن به درمان قطعی فرزندم، حمایت را از اینجانب دریغ نکنند.

سرپرست بهزیستی شهرستان اراک هم گفت: آوا رنجبر مددجوی تحت حمایت این نهاد است که به واسطه بیماری (اس ام آی) دارای معلولیت شدید جسمی حرکتی است.

«سعید طاهری» افزود: تامین هزینه‌های درمانی و دارویی این بیماری سنگین و طاقت فرسا است و این کودک برای درمان و دارو نیازمند کمک و مساعدت ویژه است.

وی بیان کرد: مردم و خیران می‌توانند کمک‌های نقدی خود را به شماره مشارکت‌های مردمی بهزیستی شهرستان اراک به شماره ۶۳۶۷۹۵۷۰۷۵۰۵۴۰۹۳ و یا شماره حساب ۴۱۵۱۰۳۴۵۴۱۵۱۰۲۴۲ واریز و رسید واریزی را به واحد مشارکت های مردمی تحویل دهند.

در تحقیقات انجام شده و مراجع تشخیصی از هر ۴۰ تا۵۰ نفر، یک نفر ناقل این بیماری تشخیص داده شده که به ازای هر ۴۰ تا ۵۰ هزار تولد نیز یک مورد متاسفانه منجر به ابتلا بیماری (اس ام ای) می‌شود.

برچسب‌ها اراک استان مرکزی بیماری

منبع: ایرنا

کلیدواژه: اراک استان مرکزی بیماری اراک استان مرکزی بیماری تزریق این آمپول میلیون تومان قرعه کشی

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.irna.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایرنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۵۶۶۸۹۹۵ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

کمک هزینه ۱۸ میلیاردی برای درمان مددجویان کمیته امداد هرمزگان

ایسنا/هرمزگان مدیرکل کمیته امداد استان هرمزگان از پرداخت بیش از ۱۸ میلیارد و ۸۲۱ میلیون تومان کمک هزینه درمانی به مددجویان در سال گذشته خبر داد.

حمید باسره امروز هشتم اردیبهشت در جمع خبرنگاران با اشاره به عملکرد حوزه حمایت و سلامت خانواده کمیته امداد اظهار کرد: در سال گذشته کمک‌هایی در قالب کمک هزینه درمانی و فرانشیز اسناد پزشکی و تأمین تجهیزات بهداشت فردی به بیماران خاص و صعب‌العلاج تحت حمایت کمیته امداد استان هرمزگان پرداخت شده است.

وی افزود: از این میزان مبلغ ۱۰ میلیارد و ۷۰۰ میلیون تومان برای پرداخت ۱۲ هزار و ۷۰۰ مورد کمک هزینه درمانی بیماران عادی و بیش از سه میلیارد و۴۰۰ میلیون تومان به منظور پرداخت کمک هزینه فرانشیز اسناد درمانی و تهیه و تأمین تجهیزات بهداشت فردی برای ۴۲۳۳ مورد از بیماران خاص و صعب‌العلاج هزینه شده است.

مدیرکل کمیته امداد امام خمینی (ره) استان هرمزگان با تاکید بر اهمیت و ضرورت ارتقاء سلامت و افزایش آگاهی مردم از مسائل بهداشتی و به تبع آن ایجاد و حفظ آرامش در بین خانواده‌ها، یادآور شد: یکی دیگر از اقدامات این نهاد طرح‌های غربالگری، خدمات بهداشت دهان و دندان، توزیع بسته‌های بهداشتی، مخازن ذخیره آب بین خانواده‌های تحت حمایت این نهاد است.

باسره خاطرنشان کرد: در سال گذشته مبلغ چهار میلیارد و ۷۲۱ میلیون تومان نیز به منظور تهیه اقلام مذکور هزینه و بین خانواده‌های نیازمند از قبل شناسایی شده توسط مددکاران کمیته امداد در سراسر استان توزیع شده است.

انتهای پیام