2024-05-06@02:23:35 GMT
۴۵۷ نتیجه - (۰.۰۰۳ ثانیه)
جدیدترین‌های «بیماران SMA»:
بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب (اخبار جدید در صفحه یک)
به گزارش پایگاه اطلاع‌رسانی جمعیت هلال احمر، علیرضا عسکری درخصوص جزئیات این خبر گفت: جمعیت هلال احمر جمهورى اسلامى ایران، محموله داروی اسپینرازا (Spinraza) که برای درمان بیماران SMA استفاده مى شود را به کشور وارد کرد و این دارو به‌زودی و با برنامه‌ریزی و نظارت وزارت بهداشت در دسترس بیماران قرار می‌گیرد. مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکى جمعیت هلال احمرافزود: جمعیت هلال احمر امیدوار است از این طریق بتواند رنج بیماران را کاهش دهد و گامی عملی در جهت افزایش کیفیت زندگی این افراد و خانواده‌های آنها بردارد. وى گفت: نوسی‌نـِرسن (Nusinersen) با نام تجاری اسپینرازا (Spinraza)، نخستین دارو برای درمان بیماری SMA است که سال ۲۰۱۶ مورد تایید سازمان‌های بین‌المللی قرار گرفت و اکنون در بیش از ۵۰ کشور جهان...
بنابر اعلام پایگاه اطلاع رسانی جمعیت هلال احمر؛ علیرضا عسکری - مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی درخصوص جزئیات این خبر گفت: جمعیت هلال احمر جمهوری اسلامی ایران، محموله داروی اسپینرازا (Spinraza) که برای درمان بیماران SMA استفاده می‌شود را به کشور وارد کرد و این دارو به زودی و با برنامه‌ریزی و نظارت وزارت بهداشت در دسترس بیماران قرار می‌گیرد. عسکری افزود: جمعیت هلال احمر امیدوار است از این طریق بتواند رنج بیماران را کاهش داده و گامی عملی در جهت افزایش کیفیت زندگی این افراد و خانواده‌های آنها بردارد. وی گفت: نوسی‌نـِرسن (Nusinersen) با نام تجاری اسپینرازا (Spinraza)، نخستین دارو برای درمان بیماری SMA است که سال ۲۰۱۶ مورد تایید سازمان‌های بین المللی قرار گرفت و اکنون در بیش از...
خبرگزاری آریا-مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکى جمعیت هلال احمر از ورود محموله دارویى بیماران SMA به کشور خبر داد.به گزارش خبرگزاری آریا؛ علیرضا عسکری، درخصوص جزئیات این خبر گفت: جمعیت هلال احمر جمهورى اسلامى ایران، محموله داروی اسپینرازا (Spinraza) که برای درمان بیماران SMA استفاده مى شود را به کشور وارد کرد و این دارو به زودی و با برنامه‌ریزی و نظارت وزارت بهداشت در دسترس بیماران قرار می‌گیرد.عسکرى افزود: جمعیت هلال احمر امیدوار است از این طریق بتواند رنج بیماران را کاهش داده و گامی عملی در جهت افزایش کیفیت زندگی این افراد و خانواده‌های آنها بردارد.وى گفت: نوسی‌نـِرسن (Nusinersen) با نام تجاری اسپینرازا (Spinraza)، نخستین دارو برای درمان بیماری SMA است که سال 2016 مورد تایید سازمان‌های بین...
علیرضا عسکری، مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی درخصوص جزئیات این خبر گفت: جمعیت هلال احمر جمهورى اسلامى ایران، محموله داروی اسپینرازا (Spinraza) که برای درمان بیماران SMA استفاده مى شود را به کشور وارد کرد و این دارو به زودی و با برنامه‌ریزی و نظارت وزارت بهداشت در دسترس بیماران قرار می‌گیرد. عسکرى افزود: جمعیت هلال احمر امیدوار است از این طریق بتواند رنج بیماران را کاهش داده و گامی عملی در جهت افزایش کیفیت زندگی این افراد و خانواده‌های آنها بردارد. وى گفت: نوسی‌نـِرسن (Nusinersen) با نام تجاری اسپینرازا (Spinraza)، نخستین دارو برای درمان بیماری SMA است که سال ۲۰۱۶ مورد تایید سازمان‌های بین المللی قرار گرفت و اکنون در بیش از ۵۰ کشور جهان استفاده می‌شود. پس از...
به گزارش تابناک، تسنیم نوشت: علیرضا عسکری اظهار کرد: جمعیت هلال احمر جمهوری اسلامی ایران، محموله داروی اسپینرازا (Spinraza) که برای درمان بیماران SMA استفاده می‌شود را به کشور وارد کرد و این دارو به‌زودی و با برنامه‌ریزی و نظارت وزارت بهداشت در دسترس بیماران قرار می‌گیرد. وی افزود: جمعیت هلال احمر امیدوار است از این طریق بتواند رنج بیماران را کاهش داده و گامی عملی در جهت افزایش کیفیت زندگی این افراد و خانواده‌های آنها بردارد. مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی گفت: نوسی‌نِرسن (Nusinersen) با نام تجاری اسپینرازا (Spinraza)، نخستین دارو برای درمان بیماری SMA است که سال ۲۰۱۶ مورد تأیید سازمان‌های بین‌المللی قرار گرفت و اکنون در بیش از ۵۰ کشور جهان استفاده می‌شود. پس از تصمیم وزارت بهداشت...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما؛ آقای علیرضا عسکری، مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی گفت: جمعیت هلال احمر جمهوری اسلامی ایران، محموله داروی اسپینرازا (Spinraza) را که برای درمان بیماران SMA استفاده می‌شود به کشور وارد کرد و این دارو به زودی و با برنامه‌ریزی و نظارت وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی در دسترس بیماران قرار می‌گیرد. وی افزود: جمعیت هلال احمر امیدوار است از این طریق بتواند رنج بیماران را کاهش دهد و گامی عملی برای افزایش کیفیت زندگی این افراد و خانواده‌های آنها بردارد. عسکری گفت: نوسی‌نِرسن (Nusinersen) با نام تجاری اسپینرازا (Spinraza)، نخستین دارو برای درمان بیماری SMA است که سال ۲۰۱۶ مورد تأیید سازمان‌های بین المللی قرار گرفت و اکنون در بیش از ۵۰...
مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی جمعیت هلال احمر از ورود محموله دارویی بیماران SMA به کشور خبر داد. - اخبار اجتماعی - به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری تسنیم، علیرضا عسکری اظهار کرد: جمعیت هلال احمر جمهوری اسلامی ایران، محموله داروی اسپینرازا (Spinraza) که برای درمان بیماران SMA استفاده می‌شود را به کشور وارد کرد و این دارو به‌زودی و با برنامه‌ریزی و نظارت وزارت بهداشت در دسترس بیماران قرار می‌گیرد.وی افزود: جمعیت هلال احمر امیدوار است از این طریق بتواند رنج بیماران را کاهش داده و گامی عملی در جهت افزایش کیفیت زندگی این افراد و خانواده‌های آنها بردارد.داروخانه مرکزی هلال احمر شبانه‌روزی شد مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی گفت: نوسی‌نِرسن (Nusinersen) با نام تجاری اسپینرازا (Spinraza)، نخستین دارو برای درمان بیماری...
به گزارش خبرگزاری مهر، علیرضا عسکری، مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی اعلام کرد: جمعیت هلال احمر جمهوری اسلامی ایران، محموله داروی اسپینرازا (Spinraza) که برای درمان بیماران SMA استفاده می‌شود را به کشور وارد کرد و این دارو به زودی و با برنامه‌ریزی و نظارت وزارت بهداشت در دسترس بیماران قرار می‌گیرد. عسکری افزود: جمعیت هلال احمر امیدوار است از این طریق بتواند رنج بیماران را کاهش داده و گامی عملی در جهت افزایش کیفیت زندگی این افراد و خانواده‌های آنها بردارد. وی گفت: نوسی‌نِرسن (Nusinersen) با نام تجاری اسپینرازا (Spinraza)، نخستین دارو برای درمان بیماری SMA است که سال ۲۰۱۶ مورد تأیید سازمان‌های بین المللی قرار گرفت و اکنون در بیش از ۵۰ کشور جهان استفاده می‌شود. پس از تصمیم...
مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکى جمعیت هلال احمر از ورود محموله دارویى بیماران SMA به کشور خبر داد. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو به نقل از پایگاه اطلاع رسانی جمعیت هلال احمر؛ علیرضا عسکری، مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی درخصوص جزئیات این خبر گفت: جمعیت هلال احمر جمهورى اسلامى ایران، محموله داروی اسپینرازا (Spinraza) که برای درمان بیماران SMA استفاده مى شود را به کشور وارد کرد و این دارو به زودی و با برنامه‌ریزی و نظارت وزارت بهداشت در دسترس بیماران قرار می‌گیرد. عسکرى افزود: جمعیت هلال احمر امیدوار است از این طریق بتواند رنج بیماران را کاهش داده و گامی عملی در جهت افزایش کیفیت زندگی این افراد و خانواده‌های آنها بردارد. وى گفت: نوسی‌نـِرسن (Nusinersen) با نام تجاری...
بیماری SMA یک بیماری ژنتیکی است که نوع شدید آن در کودکان بروز می‌کند و موجب آتروفی عضلات می‌شود. درمان قطعی بیماری sma در دسترس نیست و و داروهایی که در حال حاضر برای درمان تولید می‌شود، پرهزینه هستند. با این‌حال اقدامات حمایتی مانند بریس یا واکر می‌تواند به بیمار کمک کند تا کیفیت زندگی را ارتقا دهد. به گزارش خبرنگار ایمنا، بیماری SMA علت نقص و جهش در ژن SMN1 ایجاد می‌شود که مسئول ساخت پروتئینی به نام SMN است که در تمامی سلول‌های جانداران یوکاریوت وجود دارد و برای زنده‌ماندن نورون‌های حرکتی، ضروری است. میزان اندک این پروتئین در سلول‌ها موجب از دست رفتن عملکرد طبیعی در سلول‌های عصبی شاخ قدامی نخاع شده و آتروفی عضلات را در...
ایسنا/خوزستان مدیرکل بیمه سلامت خوزستان از شناسایی ۷۳ بیمار مبتلا به SMA در سال و پرداخت صددرصدی هزینه‌های دارویی و درمانی این بیماران خبر داد. محمدرضا رضایی در جمع خبرنگاران اظهار کرد: در سال ۱۴۰۱ بر اساس اطلاعات وزارت رفاه، حدود ۶ میلیون و ۴۲۰ هزار نفر به صورت رایگان تحت پوشش بیمه سلامت قرار گرفتند بنابراین افرادی که نیازمند پوشش بیمه‌ای بودند، تحت پوشش بیمه قرار گرفته‌اند که این کار یکی از اقدامات مهم دولت سیزدهم بود. به گزارش ایسنا، وی افزود: امسال نیز اعتبار این موضوع پایدار شده است و از ابتدای سال نزدیک به ۱۰ میلیون نفر به صورت رایگان بیمه شده‌اند و حداقل ۹ میلیون و ۵۰۰ هزار نفر در سه دهک پایین جامعه در...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما استان خوزستان ، مدیرکل بیمه سلامت خوزستان اظهار داشت: در بحث بیمه کردن رایگان افراد سه دهک پایین جامعه اقداماتی صورت گرفت و بیش از ۶ میلیون نفر به صورت رایگان بیمه شدند. محمدرضا رضایی گفت: در سال ۱۴۰۱ حدود ۶ میلیون و ۴۲۰ هزار نفر به صورت رایگان بر اساس اطلاعات وزارت رفاه، تحت پوشش بیمه سلامت قرار گرفتند. در این راستا افرادی که نیازمند پوشش بیمه‌ای بودند، تحت پوشش بیمه قرار گرفتند که یکی از اقدامات مهم دولت سیزدهم بود. در سال جاری نیز اعتبار این موضوع پایدار شده و در ابتدای سال جاری نزدیک به ۱۰ میلیون نفر به صورت رایگان بیمه شدند و حداقل ۹ میلیون و ۵۰۰ هزار نفر...
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، دسترسی به موقع به دارو را مهم ترین چالش بیماران نادر دانست. به گزارش مشرق، حمیدرضا ادراکی، به ثبت ۴۰۲ نوع بیماری نادر اشاره کرد و گفت: بیشترین چالش بیماران نادر، تأمین و دسترسی به موقع به داروهای مورد نیاز است. وی با اشاره به اینکه بیشتر داروهای بیماران نادر وارداتی است، افزود: ۸۵ درصد داروهای وارداتی بیماران نادر وابسته به ارز است و از همین رو، در تأمین آنها با مشکلاتی مواجه هستند. ادراکی ادامه داد: با توجه به اینکه بیمه‌ها داروهای خارجی را پوشش نمی‌دهند، بیماران برای تأمین هزینه‌های دارویی نیازمند بیمه تکمیلی هستند. مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران افزود: متأسفانه دسترسی بیماران نادر به دارو، خیلی سخت و گران است. ضمن اینکه...
محمدمهدی ناصحی مدیرعامل سازمان بیمه سلامت در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس با بیانکه بیمه دارای اصلی کلی است و ۹۰ درصد پرداخت بستری و ۷۰ درصد پرداخت سرپایی را در بخش دولتی پوشش می‌دهد اظهار داشت: فرد اگر به بخش خصوصی مراجعه کند مابه التفاوت بخش دولتی را پرداخت می کنیم. وی با بیان اینکه درمان انجام خدمات رادیولوژی و پت اسکن برای بیماران خاص در صندوق بیماران صعب‌العلاج قرار گرفته است اظهار داشت: خدمات بیماران سرطانی به طور کامل تحت پوشش بیمه قرار گرفته است. ناصحی در خصوص بیماران SMA، بیان کرد: بیماری اس ام ای که چند تیپ دارد، تعداد بیماران در کشور مشخص شده است. در مرحله اول تعدادی تحت پوشش قرار گرفتند و سازمان...
یونس پناهی، معاون تحقیقات وزارت بهداشت گفت: داروی بیماری SMA با حمایت معاونت تحقیقات، درمان و سازمان غذا و دارو در مراکز درمانی مورد استفاده قرار گرفته است. داروی بیماری SMA یک دستورالعملی داشته و مجوز اخلاق جهت استفاده از این دارو صادر شده است. او گفت: تحقیقات بر روی این داروی تزریقی بیماران SMA در حال انجام هستند. به گفته وی با دستور رئیس جمهور مبنی بر تامین داروهای بیماران SMA دو شکل داروی آن ها به صورت خوراکی و تزریقی وارد بازار کشور شده است. او بیان کرد: قرار بر این است که بیماران SMA به مدت شش ماه از این دارو استفاده کرده و نتایج قطعی آن بررسی شوند. این مطالعه را در اختیار سیاست گذاران...
ایوب توکلیان جانشین معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: حدود ۷۰ نفر درحمایت از کودکان مبتلا به اِس اِم آ در مشهد خراسان رضوی مبتلا به بیماری SMA هستند که حمایت لازم از این گروه از بیماران صورت می‌پذیرد. او افزود: بیماری SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی گروهی از اختلالات ژنتیکی است که در آن فرد به علت از بین رفتن سلول‌های عصبی در نخاع و ساقه مغز نمی‌تواند حرکت عضلات خود را کنترل کند. جانشین معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد ادامه داد: بیماری SMA بیشتر نوزادان و کودکان را تحت تأثیر قرار می‌دهد و استفاده از عضلات را برای آنها دشوار می‌کند و در زمانی که کودک به بیماری SMA مبتلا است، سلول‌های عصبی در مغز...
مسئول اداره امور بیماری‌های دانشگاه علوم پزشکی اصفهان گفت: حدود ۵۰ بیمار SMA در اصفهان وجود دارد که حدود ۱۴ نفر از آنها بزرگسال و سایر آنها جزو کودکان و نوجوانان هستند. شهربانو مظاهری در گفت‌وگو با خبرنگار ایمنا، در خصوص بیماران SMA، اظهار کرد: حدود ۵۰ بیمار SMA در اصفهان وجود دارد که حدود ۱۴ نفر از آنها بزرگسال و سایر آنها جزو کودکان و نوجوانان هستند. وی ادامه داد: از زمانی که داروی SMA وارد کشور شد، جزو اولین دانشگاه‌های علوم پزشکی بودیم که معاینه بیماران را انجام داده و اطلاعات آنها را تکمیل کردیم و توانستیم داروها را بین بیماران توزیع کنیم، طی ماه‌های گذشته دو نوع دارو برای بیماران SMA از جمله شربت خوراکی ریسدیپلام و...
نوشین جزایری، رئیس گروه داروی دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران، درباره آخرین خدمات دارویی صندوق بیماران خاص و صعب العلاج به بیماران مبتلا به SMA، گفت: اساس‌نامه بیماران خاص و صعب العلاج مصوب هیات وزیران در اواخر شهریور ابلاغ شد و پس از آن مبتنی بر بسته خدمت ابلاغی معاونت درمان وزارت بهداشت، سازمان بیمه سلامت ایران اقدام به پوشش مازاد هزینه‌های دارو و خدمات بیماران خاص و صعب العلاج کرد. وی با اشاره به اینکه بیماری SMA نیز در لیست بیماری‌های مورد حمایت صندوق بیماران خاص و صعب العلاج قرار دارد، اظهار کرد: الزام پوشش داروهای این بیماران از محل اعتبارات صندوق با شرایط تعیین شده، طی ابلاغ وزیر بهداشت به سازمان بیمه سلامت اعلام شد...
دکتر نوشین جزایری در گفت‌وگو با ایسنا، درباره آخرین خدمات دارویی صندوق بیماران خاص و صعب العلاج به بیماران مبتلا به SMA، گفت: اساس‌نامه بیماران خاص و صعب العلاج مصوب هیات وزیران در اواخر شهریورماه ابلاغ شد و پس از آن مبتنی بر بسته خدمت ابلاغی معاونت درمان وزارت بهداشت، سازمان بیمه سلامت ایران اقدام به پوشش مازاد هزینه‌های دارو و خدمات بیماران خاص و صعب العلاج کرد. وی با اشاره به اینکه بیماری SMA نیز در لیست بیماری‌های مورد حمایت صندوق بیماران خاص و صعب العلاج قرار دارد، اظهار کرد: الزام پوشش داروهای این بیماران از محل اعتبارات صندوق با شرایط تعیین شده، طی ابلاغ وزیر بهداشت به سازمان بیمه سلامت اعلام شد که این امر نشان دهنده اهمیت...
معصومه فدایی ،سرپرست واحد بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی گیلان گفت: توزیع داروی بیماران SMA قطب گیلان آغاز شده است. وی گفت: طرح درمان دارویی بیماران SMA زیر ده سال قطب گیلان، به همت معاونت درمان دانشگاه پس از انجام معاینات و آزمایشات لازم توسط پزشکان نورولوژیست درمانگر انجام و داروهای تجویزی برای بیماران این قطب، با توجه به طرح کشوری درمان بیماران SMA، به صورت کاملاً رایگان توسط شرکت دارویی پخش بهستان درب منزل در اختیار بیماران قرار می گیرد. باشگاه خبرنگاران جوان گیلان رشت
معصومه فدایی ،سرپرست واحد بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی گیلان گفت: توزیع داروی بیماران SMA قطب گیلان آغاز شده است. وی گفت: طرح درمان دارویی بیماران SMA زیر ده سال قطب گیلان، به همت معاونت درمان دانشگاه پس از انجام معاینات و آزمایشات لازم توسط پزشکان نورولوژیست درمانگر انجام و داروهای تجویزی برای بیماران این قطب، با توجه به طرح کشوری درمان بیماران SMA، به صورت کاملاً رایگان توسط شرکت دارویی پخش بهستان درب منزل در اختیار بیماران قرار می گیرد. باشگاه خبرنگاران جوان گیلان رشت
سازمان بیمه سلامت ایران در واکنش به خبر تجمع سکوت بیماران SMA مقابل وزارت بهداشت و بلا تکلیفی ۴۰۰ بیمار مبتلا به SMA جوابیه و توضیحاتی را برای عصرایران ارسال کرد.در این توضیح آمده است: پوشش داروهای بیماران SMA به موجب ابلاغیه مورخ ۱۴۰۱/۰۸/۱۵ وزیر محترم بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و بر اساس ضوابط و دستورالعمل های ابلاغی معاونت درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی از محل اعتبارات صندوق بیماران صعب العلاج ، برابر با فهرست اسامی اعلام شده از سوی وزارت متبوع ، بدون دریافت فرانشیز و بصورت، رایگان از تاریخ ابلاغ برقرار گردیده است و بیماران SMA مشمول شرایط ابلاغی فوق الذکر میتوانند از این داروها بهره مند گردند.
با توجه به درج مطلبی در مورخ چهارشنبه ۱۴۰۱/۹/۲۳ در آن پایگاه خبری مبنی بر تجمع سکوت بیماران SMA مقابل وزارت بهداشت و بلا تکلیفی ۴۰۰ بیمار مبتلا به SMA موارد مطروحه جهت استحضار حضورتان اعلام می گردد پوشش داروهای بیماران SMA به موجب ابلاغیه مورخ ۱۴۰۱/۰۸/۱۵ وزیر محترم بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و بر اساس ضوابط و دستورالعمل های ابلاغی معاونت درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی از محل اعتبارات صندوق بیماران صعب العلاج ، برابر با فهرست اسامی اعلام شده از سوی وزارت متبوع ، بدون دریافت فرانشیز و بصورت، رایگان از تاریخ ابلاغ برقرار گردیده است و بیماران SMA مشمول شرایط ابلاغی فوق الذکر میتوانند از این داروها بهره مند گردند.
مدیر عامل سازمان بیمه سلامت از تحت پوشش قرار گرفتن بیمه خدمات توانبخشی برای بیماران SMA خبر داد و گفت: این قشر از بیماران علاوه بر داروهای آنها، بلکه خدمات توانبخشی آنها نیز تحت پوشش بیمه قرار گرفته است. مهدی ناصحی مدیر عامل سازمان بیمه سلامت در گفتگو با خبرنگار اجتماعی شبکه اطلاع رسانی راه دانا از تحت پوشش قرار گرفتن بیمه توانبخشی برای بیماران SMA خبر داد و گفت: بیمه سلامت برای بیماران SMA بسته خدمات توانبخشی در نظر گرفته است، به طوری که این خدمات شامل فیزیوتراپی، کاردرمانی، گفتار درمانی می‌شود. وی در ادامه با بیان اینکه داروی مورد نیاز بیماران SMA نیز تحت پوشش بیمه سلامت است، گفت: بر اساس مصوبات صورت گرفته دو داروی مورد نیاز...
به گزارش خبرگزاری صداوسیما مرکزی خراسان رضوی، معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: ۲۷ بیمار از کل مبتلایان به SMA در خراسان رضوی زیر ۱۰ سال سن دارند که حدود نیمی از آنان به صورت تزریقی و بقیه به روش خوراکی تحت درمان رایگان قرار می‌گیرند. دکتر شاپور بدیعی افزود: نخستین تزریق رایگان داروی بیماران مبتلا به اس. ام.ای یا هافمن در دانشگاه علوم پزشکی مشهد انجام شد که این برنامه با حمایت وزارت بهداشت و به صورت رایگان انجام می‌شود. وی گفت: تمامی بیماران به ترتیب فراخوان و داروهای خوراکی و تزریقی به آنها ارائه می‌شود و داروی تزریقی در فاصله روزهای صفر، ۱۴، ۲۸ و ۶۳ تزریق می‌شود و پس از آن هر چهار ماه یک بار...
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد از تزریق نخستین داروی بیماران مبتلا به SMA در این دانشگاه خبر داد و گفت: این برنامه با حمایت وزارت بهداشت و به صورت رایگان انجام می‌شود. - اخبار استانها - به گزارش خبرگزاری تسنیم از مشهدمقدس، به نقل از روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی مشهد، شاپور بدیعی با بیان اینکه تا کنون 53 بیمار مبتلا به SMA در مناطق تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی مشهد شناسایی شده اند که از این تعداد 27 بیمار زیر 10 سال هستند اظهار داشت: در مرحله نخست 27 بیمار زیر 10 سال در اولویت قرار دارند که 14 نفر از این بیماران به روش تزریقی و 13 بیمار به روش خوراکی تحت درمان رایگان قرار می گیرند.وی با...
همشهری آنلاین -یکتا فراهانی: بیماری آتروفی نخاعی عضلانی (SMA) از جمله بیماری‌های ژنتیک پیشرونده سیستم عصبی عضلانی است که در سال‌های اخیر دارویی برای پیشگیری و جلوگیری از پیشرفت بیماری مورد استفاده بیماران قرار می‌گیرد. در حال حاضر در ایران نیز کودکان کمتر از دو سال میتوانند از پروژه این نوع درمان بهره‌مند شوند. این داروها به دو صورت خوراکی و تزریقی هستند که میتوانند پروتئین مورد نیاز بیماران را تأمین کنند. اخیراً در ایران داروی خوراکی بین بیماران توزیع شده است. در مرکز طبی کودکان نیز اولین نوبت تزریق بیمارانی که به داروی تزریقی نیاز دارند، انجام شده است. تأثیر گذاری دارو هم به این صورت است که هرچقدر سن بیمار کمتر باشد پاسخ بهتری از دارو خواهد گرفت....
دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی اعلام کرد: نخستین تزریق داروی بیماران SMA (بیماری آتروفی نخاعی عضلانی) در مرکز طبی کودکان مفید تزریق شد. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو از دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، بیماری آتروفی نخاعی عضلانی (SMA) از بیماری‌های ژنتیک پیشرونده سیستم عصبی عضلانی است که در سال‌های اخیر درمان دارویی نوین برای پیشگیری از پیشرفت بیماری در جهان مورد استفاده قرار گرفته است. اکنون در کشور ما بیمارانی با سن کمتر از ۲ سال میتوانند از طرح درمان بهره‌مند شوند.در حال حاضر ۲ دارویی که وضعیت ژنتیک بیمار را تغییر می‌دهد و می‌تواند پروتئین مورد نیاز این بیماران را تأمین کند به‌صورت خوراکی و تزریقی وجود دارد که هفته گذشته داروی خوراکی بین بیماران توزیع شد.گروهی...
به گزارش روز شنبه ایرنا از دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، بیماری آتروفی نخاعی عضلانی (SMA) از بیماری‌های ژنتیک پیشرونده سیستم عصبی عضلانی است که در سال‌های اخیر درمان دارویی نوین برای پیشگیری از پیشرفت بیماری در جهان مورد استفاده قرار گرفته است. اکنون در کشور ما بیمارانی با سن کمتر از ۲ سال میتوانند از طرح درمان بهره‌مند شوند. در حال حاضر ۲ دارویی که وضعیت ژنتیک بیمار را تغییر می‌دهد و می‌تواند پروتئین مورد نیاز این بیماران را تأمین کند به‌صورت خوراکی و تزریقی وجود دارد که هفته گذشته داروی خوراکی بین بیماران توزیع شد. گروهی از بیماران به داروی تزریقی نیاز دارند که نخستین نوبت تزریق دارو امروز در مرکز طبی کودکان انجام شد. این دارو در...
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس، بیماری آتروفی نخاعی عضلانی (SMA) از بیماری های ژنتیک پیشرونده سیستم عصبی عضلانی است که در سال های اخیر درمان دارویی نوین جهت پیشگیری از پیشرفت بیماری در جهان مورد استفاده قرار گرفته است. در حال حاضر در کشور ما بیمارانی با سن کمتر از دو سال میتوانند از پروژه درمان بهره‌مند شوند. در حال حاضر دو دارویی که وضعیت ژنتیک بیمار را تغییر می‌دهد و می‌تواند پروتئین مورد نیاز این بیماران را تأمین کند بصورت خوراکی و تزریقی وجود دارد که هفته گذشته داروی خوراکی بین بیماران توزیع شد. گروهی از بیماران به داروی تزریقی نیاز دارند که اولین نوبت تزریق دارو امروز در مرکز طبی کودکان انجام شد. این دارو در پنج تزریق اول...
عکس آرشیوی است. به گزارش «تابناک» به نقل از مهر، بیماری آتروفی نخاعی عضلانی (SMA) از بیماری‌های ژنتیک پیشرونده سیستم عصبی عضلانی است که در سال‌های اخیر درمان دارویی نوین جهت پیشگیری از پیشرفت بیماری در جهان مورد استفاده قرار گرفته است. در حال حاضر در کشور ما بیمارانی با سن کمتر از دو سال میتوانند از پروژه درمان بهره‌مند شوند. بر همین اساس، دو دارویی که وضعیت ژنتیک بیمار را تغییر می‌دهد و می‌تواند پروتئین مورد نیاز این بیماران را تأمین کند به صورت خوراکی و تزریقی وجود دارد که هفته گذشته داروی خوراکی بین بیماران توزیع شد. گروهی از بیماران به داروی تزریقی نیاز دارند که اولین نوبت تزریق دارو در مرکز طبی کودکان انجام شد. این دارو...
به گزارش خبرگزاری مهر، بیماری آتروفی نخاعی عضلانی (SMA) از بیماری‌های ژنتیک پیشرونده سیستم عصبی عضلانی است که در سال‌های اخیر درمان دارویی نوین جهت پیشگیری از پیشرفت بیماری در جهان مورد استفاده قرار گرفته است. در حال حاضر در کشور ما بیمارانی با سن کمتر از دو سال میتوانند از پروژه درمان بهره‌مند شوند. بر همین اساس، دو دارویی که وضعیت ژنتیک بیمار را تغییر می‌دهد و می‌تواند پروتئین مورد نیاز این بیماران را تأمین کند به صورت خوراکی و تزریقی وجود دارد که هفته گذشته داروی خوراکی بین بیماران توزیع شد. گروهی از بیماران به داروی تزریقی نیاز دارند که اولین نوبت تزریق دارو در مرکز طبی کودکان انجام شد. این دارو در پنج تزریق اول هر دو...
سید حیدر محمدی در گفت‌وگو با تسنیم درباره توزیع داروی بیماران مبتلا به SMA اظهار کرد: درباره بیماران SMA پروتکل علمی مشترکی میان معاونت تحقیقات، معاونت درمان و سازمان غذا و دارو تهیه شده و بیماران برای دریافت داروهایشان اولویت‌بندی شده‌اند. وی افزود: بیمارانی که زیر 10 سال سن دارند در اولویت نخست دریافت دارو هستند. در مرحله اول به بیماران زیر 10 سال این دارو ارائه می‌شود و در مراحل بعدی براساس میزان موجودی دارو، این داروها به اولویت‌های سنی بعدی تحویل داده می‌شود. رئیس سازمان غذا و دارو با بیان اینکه همه داروهای موجود بین بیماران توزیع خواهد شد، ادامه داد: مقرر شده که اثربخشی این داروها در بیمارانی که آنها را دریافت کردند مورد بررسی قرار بگیرد...
سمیه جاهد عطائیان در شرق نوشت: داروی مورد نیاز حدود 650 بیمار مبتلا به SMA نه‌تنها تأمین نشده؛ بلکه قرار است درباره داروی این بیماران که حدود شش سال است 80 کشور در دنیا از آن استفاده می‌کنند و تأثیر مثبت درمانی آن به تأیید جهانی رسیده است، کار مطالعاتی در ایران انجام شود. اقدامی که علاوه بر هزینه و زمان‌بربودن آن، با جان بیماران بازی می‌کند، به طوری که حال بسیاری از این بیماران وخیم‌تر شده و تأخیر در مصرف دارو برای یک روز هم صدمات جبران‌ناپذیری به همراه داشته است؛ مثل «آرش» که حالا 16 سال دارد و از نظر آزمایش‌های ژنتیکی، به تیپ یک از بیماری SMA مبتلا بوده؛ اما چون نمود و تظاهرات این...
به گزارش ایلنا، جمعی از بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای و خانواده‌های آنها صبح روز یکشنبه ۲۰ آذرماه تجمعی را در مقابل وزارت بهداشت برگزار کردند. «سعید اعظمیان» مدیرعامل انجمن بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای، در رابطه با علت برگزاری این تجمع اظهار کرد: حدود ۶۵۰ بیمار نیازمند درمان و دارو داریم که سازمان غذا و دارو قرار است داروهای وارد شده را برای حدود ۲۵۰ بیمار توزیع کند. این در حالی است که تکلیف ۴۰۰ بیمار دیگر که به این دارو به شدت نیاز دارند مشخص نیست. وی افزود: داروهای وارد شده هم که قرار بود در بین این ۲۵۰ نفر توزیع شود به صورت کامل توزیع نشده و تا امروز تنها حدود ۵۰ نفر این داروها را دریافت کرده‌اند. اعظمیان...
اسد بیگی افزود:حمایت‌های بسته خدمتی از بیماران خاص و صعب العلاح تا سقف ۵۰ میلیون تومان در قالب خسارت متفرقه جهت دریافت هزینه درمان و تا سقف ۵۰ میلیون تومان به صورت وام قرض الحسنه با تشخیص کارگروه استانی پرداخت می‌شود. وی گفت: همه بیماران تالاسمی، هموفیلی، ام اس، دیالیز صفاقی، همودیالیز، موکوپلی ساکارید، بال پروانه ای، SMA نوع ۱، SMA نوع ۲، SMA نوع ۳، سیستیک فیبروزیس، اوتیسم، سرطان، قلبی عروقی - سکته مغزی، پیوند سلول‌های بنیادی خونساز، پیوند کلیه، پیوند کبد، پیوند قلب، پیوند پانکراس، پیوند روده، پیوند ریه و بیماری‌های روانی مزمن میتوانند از بسته خدمتی صندوق بیماران خاص و صعب العلاج استفاده کنند. بیماران مشمول برای بهره مندی از خدمات این بسته‌ها و جهت نشان دار...
به گزارش خبرگزاری صداوسیما مرکزلرستان ؛سرپرست اداره کل بیمه سلامت لرستان گفت:بیماران خاص و صعب العلاج برای دریافت هزینه درمان به اداره کل بیمه سلامت استان مراجعه کنند.دکتر اسد بیگی افزود:حمایت های بسته خدمتی از بیماران خاص و صعب العلاح تا سقف ۵۰ میلیون تومان در قالب خسارت متفرقه جهت دریافت هزینه درمان و تا سقف ۵۰ میلیون تومان به صورت وام قرض الحسنه با تشخیص کارگروه استانی پرداخت می شود. وی گفت: همه بیماران تالاسمی، هموفیلی، ام اس ،دیالیز صفاقی، همودیالیز، موکوپلی ساکارید ،بال پروانه ای، SMA نوع ۱ ، SMA نوع ۲ ،SMA نوع ۳ ،سیستیک فیبروزیس، اوتیسم ،سرطان، قلبی عروقی - سکته مغزی، پیوند سلول های بنیادی خونساز، پیوند کلیه، پیوند کبد، پیوند قلب، پیوند پانکراس، پیوند...
سیدحیدر محمدی با اشاره به افزایش چند برابری تولید آنتی بیوتیک‌ها در آبان ماه اظهار کرد: تولید شربت آموکسی سیلین که از ابتدای سال ماهانه ۵۵۰ هزار عدد بود، در آبان ماه به یک میلیون و۸۲۰ هزار عدد رسید و شربت آزیترومایسین از تولید ۶۴۰ هزار عدد در ماه به ۲ میلیون و ۱۶۰ هزار عدد و تولید شربت سفکسین با رشد بیش از ۱۰ برابری از ۲۵۰ هزار عدد به ۲ میلیون و ۳۵۰ هزار عدد رسید. وی افزود: از اواخر مهر ماه در برخی از اقلام کمبودهایی داشتیم که سریعا با افزایش تولید توانستیم مشکلات کمبود را در سطح کشور به طور نسبی رفع کنیم؛ به عنوان مثال شربت استامینوفن از تولید ۳۷۰ هزار عدد در ماه به...
رئیس سازمان غذا و دارو گفت: با تمهیدات اندیشیده شده تولید و واردات داروهای ضروری در وضعیت مطلوبی قرار دارد و به زودی تمام کمبودها در زمینه این داروها رفع خواهد شد. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، سید حیدر محمدی با اشاره به افزایش چند برابری تولید آنتی بیوتیک‌ها در آبان ماه اظهار کرد: تولید شربت آموکسی سیلین که از ابتدای سال ماهانه ۵۵۰ هزار عدد بود، در آبان ماه به یک میلیون و۸۲۰ هزار عدد رسید و شربت آزیترومایسین از تولید ۶۴۰ هزار عدد در ماه به ۲ میلیون و ۱۶۰ هزار عدد و تولید شربت سفکسین با رشد بیش از ۱۰ برابری از ۲۵۰ هزار عدد به ۲ میلیون و ۳۵۰ هزار عدد رسید.وی افزود: از اواخر...
به گزارش خبرگزاری مهر، سید حیدر محمدی، با اشاره به افزایش چند برابری تولید آنتی بیوتیک‌ها در آبان ۱۴۰۱، اظهار کرد: تولید شربت آموکسی سیلین که از ابتدای سال ماهانه ۵۵۰ هزار عدد بود، در آبان ماه به یک میلیون و۸۲۰ هزار عدد رسید و شربت آزیترومایسین از تولید ۶۴۰ هزار عدد در ماه به ۲ میلیون و ۱۶۰ هزار عدد و تولید شربت سفکسین با رشد بیش از ۱۰ برابری از ۲۵۰ هزار عدد به ۲ میلیون و ۳۵۰ هزار عدد رسید. وی افزود: از اواخر مهر ماه در برخی از اقلام کمبودهایی داشتیم که سریعاً با افزایش تولید توانستیم مشکلات کمبود را در سطح کشور به طور نسبی رفع کنیم؛ به عنوان مثال شربت استامینوفن از تولید ۳۷۰...
رئیس سازمان غذا و دارو گفت: با تمهیدات اندیشیده شده تولید و واردات داروهای ضروری در وضعیت مطلوبی قرار دارد و به زودی تمام کمبودها در زمینه این داروها رفع خواهد شد. به گزارش ایسنا، دکتر سید حیدر محمدی با اشاره به افزایش چند برابری تولید آنتی بیوتیک‌ها در آبان ماه اظهار کرد: تولید شربت آموکسی سیلین که از ابتدای سال ماهانه ۵۵۰ هزار عدد بود، در آبان ماه به یک میلیون و۸۲۰ هزار عدد رسید و شربت آزیترومایسین از تولید ۶۴۰ هزار عدد در ماه به ۲ میلیون و ۱۶۰ هزار عدد و تولید شربت سفکسین با رشد بیش از ۱۰ برابری از ۲۵۰ هزار عدد به ۲ میلیون و ۳۵۰ هزار عدد رسید. وی افزود: از...
معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی قزوین از آغاز توزیع رایگان داروی SMA در این استان خبر داد. به گزارش ایمنا، مریم نورخیز محجوب با اشاره به توزیع داروی بیماران SMA، اظهار کرد: این بیماران دو نوع داروی خوراکی و تزریقی را دریافت می‌کنند، بیماران برای دریافت داروی تزریقی باید به داروخانه مرکز درمانی قدس مراجعه و تزریق نیز در همان بیمارستان زیر نظر پزشک متخصص انجام خواهد شد. وی ادامه داد: بیمارانی که دارو را به صورت شربت و خوراکی دریافت می‌کنند، میتوانند با مراجعه به داروخانه هلال احمر، دارو موردنیاز خود را دریافت کنند. معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی قزوین با بیان اینکه داروها وارداتی است، تصریح کرد: در قزوین هشت بیمار داروی نوع تزریقی...
به گزارش خبرنگار مهر، مریم نورخیز محجوب صبح یکشنبه در جمع اصحاب رسانه با اشاره به توزیع داروی بیماران SMA اظهار کرد: این بیماران دو نوع داروی خوراکی و تزریقی دریافت می‌کنند. وی بیان کرد: بیماران برای دریافت داروی تزریقی باید به داروخانه مرکز درمانی قدس مراجمعه و تزریق نیز در همان بیمارستان زیر نظر پزشک متخصص انجام خواهد شد. معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی قزوین ادامه داد: همچنین بیمارانی که دارو را به صورت شربت و خوراکی دریافت می‌کنند نیز میتوانند با مراجعه به داروخانه هلال احمر، دارو را دریافت کنند. وی در پایان با بیان اینکه داروها وارداتی است، یادآور شد: در قزوین ۸ بیمار داروی نوع تزریقی و ۵ بیمار نیز دارو را به صورت...
ایسنا/قزوین معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی قزوین گفت: توزیع داروی رایگان برای بیماران SMA در استان قزوین آغاز شد. دکتر مریم نورخیز محجوب در گفت‌وگو با ایسنا با اشاره به توزیع داروی رایگان برای بیماران SMA در استان قزوین، اظهار کرد: بیماران SMA دو طیف بیمار هستند؛ طیف نخست بیمارانی هستند که داروی تزریقی دریافت می‌کنند که تعداد آنها در استان قزوین شامل چهار بیمار تایپ یک و چهار بیمار تایپ ۲ است. وی ادامه داد: طیف دوم نیز بیمارانی هستند که داروی خوراکی دریافت می‌کنند، در استان قزوین ۵ بیمار SMA دریافت‌کننده داروی خوراکی هستند. معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی قزوین عنوان کرد: داروخانه منتخب جهت دریافت داروی تزریقی، داروخانه مرکز آموزشی و درمانی...
نماینده کرج، فردیس و اشتهارد گفت: با توجه به اینکه داروی بیماران SMA برای نخستین بار وارد کشور می‌شد، باید شیوه نامه درمانی تدوین و سپس دستورالعمل لازم برای بررسی اثربخشی آن را معاونت تحقیقات وزارت بهداشت اعلام می‌کرد، از این رو علت تأخیر در توزیع این داروها علاوه بر تعیین تکلیف منابع مالی و پوشش بیمه‌ای، تدوین شیوه نامه‌های درمانی بود. به گزارش گروه سیاسی خبرگزاری دانشجو، علیرضا عباسی، نماینده مردم کرج، فردیس و اشتهارد در مجلس شورای اسلامی، گفت: با پیگیری‌های متعدد، همکاری کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، ریاست مجلس و مسؤولین وزارت بهداشت دولت فعلی، بالاخره توزیع رایگان داروی بیماران SMA از پنجشنبه ۳ آذر آغاز شد.وی با اشاره به اینکه در تجمعاتی که این قشر مقابل...
علیرضا عباسی، نماینده مردم کرج، فردیس و اشتهارد در مجلس شورای اسلامی، در گفت‌وگو با خبرنگار فارس در کرج، گفت: با پیگیری‌های متعدد، همکاری کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، ریاست مجلس و مسؤولین وزارت بهداشت دولت فعلی، بالاخره توزیع رایگان داروی بیماران SMA از پنجشنبه ۳ آذر آغاز شد. وی با اشاره به اینکه در تجمعاتی که این قشر مقابل مجلس داشتند، چندین نفر نیز از همشهریان حوزه انتخابیه هم بودند، اضافه کرد: مجلس موضوع این خانواده‌ها را پیگیری کرد و در بودجه ۱۴۰۱ هم این موضوع را مصوب کرد. بنده نیز ضمن پیگیری‌های متعدد چندین جلسه حضوری با خانواده‌های این بیماران و نمایندگان آنان برگزار کردم. این نماینده مجلس اظهار کرد: با توجه به اینکه داروی بیماران SMA برای...
رئیس سازمان غذا و دارو از آغاز توزیع رایگان داروهای بیماران SMA از امروز خبر داد. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ دکتر سید حیدر محمدی از آغاز توزیع رایگان داروهای بیماران SMA از امروز (پنجشنبه 3 آذر) خبر داد. وی گفت: واردات داروی بیماران SMA با دستور رئیس جمهور به منظور بررسی اثربخشی آنها در دستور کار وزارت بهداشت قرار گرفت و با پیگیری سازمان غذا و دارو در مرداد ماه سال‌جاری وارد کشور شد. معاون وزیر و رئیس سازمان غذا و دارو تصریح کرد: باتوجه به اینکه این داروها برای نخستین بار وارد کشور می‌شدند، باید پروتکل‌های درمانی تدوین و پس از آن دستورالعمل‌های لازم به منظور بررسی اثربخشی توسط معاونت تحقیقات وزارت بهداشت اعلام...
معاون وزیر بهداشت و رئیس سازمان غذا و دارو گفت: داروهای SMA برای اولین بار وارد کشور می‌شدند، باید پروتکل‌های درمانی تدوین و پس از آن دستورالعمل‌های لازم به‌منظور بررسی اثربخشی توسط معاونت تحقیقات اعلام می‌شد، بنابراین علت تاخیر در توزیع این داروها علاوه‌بر تعیین تکلیف منابع مالی و پوشش بیمه‌ای بود. به گزارش ایمنا، سید حیدر محمدی امروز_ پنجشنبه سوم آذرماه_ در جمع خبرنگاران اظهار کرد: واردات داروی بیماران SMA با دستور رئیس جمهور به منظور بررسی اثربخشی آنها در دستور کار وزارت بهداشت قرار گرفت و با پیگیری سازمان غذا و دارو در مرداد ماه سال‌جاری وارد کشور شد. وی ادامه داد: این داروها برای اولین بار وارد کشور می‌شدند، باید پروتکل‌های درمانی تدوین و پس از آن...
معاون وزیر و رییس سازمان غذا و دارو از آغاز توزیع رایگان داروهای بیماران SMA از امروز (پنجشنبه ۳ آذر) خبر داد. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو به نقل از وبدا، دکتر سید حیدر محمدی با بیان این خبر، اظهار داشت: واردات داروی بیماران SMA با دستور رییس جمهور به منظور بررسی اثربخشی آنها در دستور کار وزارت بهداشت قرار گرفت و با پیگیری سازمان غذا و دارو در مرداد ماه سال‌جاری وارد کشور شد. وی تصریح کرد: باتوجه به اینکه این داروها برای اولین بار وارد کشور می‌شدند، باید پروتکل‌های درمانی تدوین و پس از آن دستورالعمل‌های لازم به منظور بررسی اثربخشی توسط معاونت تحقیقات وزارت بهداشت اعلام می‌شد، بنابراین علت تاخیر در توزیع این داروها علاوه بر...
سید حیدر محمدی، گفت: واردات داروی بیماران SMA با دستور رئیس جمهور به منظور بررسی اثربخشی آنها در دستور کار وزارت بهداشت قرار گرفت و با پیگیری سازمان غذا و دارو در مرداد ماه سال‌جاری وارد کشور شد. وی تصریح کرد: با توجه به اینکه این داروها برای اولین بار وارد کشور می‌شدند، باید پروتکل‌های درمانی تدوین و پس از آن دستورالعمل‌های لازم به‌منظور بررسی اثربخشی توسط معاونت تحقیقات اعلام می‌شد، بنابراین علت تأخیر در توزیع این داروها علاوه بر تعیین تکلیف منابع مالی و پوشش بیمه‌ای، تدوین پروتکل‌های درمانی بود. رئیس سازمان غذا و دارو با اشاره به اینکه لیست بیماران از سوی معاونت درمان اعلام و دارو با ثبت در سامانه RDA یا سامانه بیماری‌های نادر در اختیار...
رئیس سازمان غذا و دارو از آغاز توزیع رایگان داروهای بیماران SMA از امروز خبر داد. به گزارش گروه اجتماعی ایران اکونومیست، دکتر سید حیدر محمدی از آغاز توزیع رایگان داروهای بیماران SMA از امروز (پنجشنبه 3 آذر) خبر داد. وی گفت: واردات داروی بیماران SMA با دستور رئیس جمهور به منظور بررسی اثربخشی آنها در دستور کار وزارت بهداشت قرار گرفت و با پیگیری سازمان غذا و دارو در مرداد ماه سال‌جاری وارد کشور شد. معاون وزیر و رئیس سازمان غذا و دارو تصریح کرد: باتوجه به اینکه این داروها برای نخستین بار وارد کشور می‌شدند، باید پروتکل‌های درمانی تدوین و پس از آن دستورالعمل‌های لازم به منظور بررسی اثربخشی توسط معاونت تحقیقات وزارت بهداشت اعلام می‌شد، بنابراین علت...
رئیس سازمان غذا و دارو از آغاز توزیع رایگان داروی بیماران SMA خبر داد. به گزارش خبرگزاری برنا، سید حیدر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو با بیان این خبر، گفت: واردات داروی بیماران SMA با دستور رییس جمهور به منظور بررسی اثربخشی آنها در دستور کار وزارت بهداشت قرار گرفت و با پیگیری سازمان غذاودارو در مرداد ماه سال‌جاری وارد کشور شد. وی تصریح کرد: باتوجه به اینکه این داروها برای اولین بار وارد کشور می‌شدند، باید پروتکل‌های درمانی تدوین و پس از آن دستورالعمل‌های لازم به‌منظور بررسی اثربخشی توسط معاونت تحقیقات اعلام می‌شد، بنابراین علت تاخیر در توزیع این داروها علاوه بر تعیین تکلیف منابع مالی و پوشش بیمه‌ای، تدوین پروتکل‌های درمانی بود. رئیس سازمان غذا و...
به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری فارس، سید حیدر محمدی با بیان این خبر، اظهار داشت: واردات داروی بیماران SMA با دستور رییس جمهور به منظور بررسی اثربخشی آنها در دستور کار وزارت بهداشت قرار گرفت و با پیگیری سازمان غذا و دارو در مرداد ماه سال‌جاری وارد کشور شد. وی تصریح کرد: باتوجه به اینکه این داروها برای اولین بار وارد کشور می‌شدند، باید پروتکل‌های درمانی تدوین و پس از آن دستورالعمل‌های لازم به منظور بررسی اثربخشی توسط معاونت تحقیقات وزارت بهداشت اعلام می‌شد، بنابراین علت تاخیر در توزیع این داروها علاوه بر تعیین تکلیف منابع مالی و پوشش بیمه‌ای، تدوین پروتکل‌های درمانی بود. رییس سازمان غذا و دارو با بیان اینکه لیست بیماران از سوی معاونت درمان اعلام و...
معاون وزیر بهداشت و رئیس سازمان غذا و دارو از آغاز توزیع رایگان داروهای بیماران SMA از امروز (پنجشنبه ۳ آذر) خبر داد. به گزارش ایسنا، دکتر سید حیدر محمدی با بیان این خبر، گفت: واردات داروی بیماران SMA با دستور رییس جمهور به منظور بررسی اثربخشی آنها در دستور کار وزارت بهداشت قرار گرفت و با پیگیری سازمان غذاودارو در مرداد ماه سال‌جاری وارد کشور شد. وی تصریح کرد: باتوجه به اینکه این داروها برای اولین بار وارد کشور می‌شدند، باید پروتکل‌های درمانی تدوین و پس از آن دستورالعمل‌های لازم به‌منظور بررسی اثربخشی توسط معاونت تحقیقات اعلام می‌شد، بنابراین علت تاخیر در توزیع این داروها علاوه بر تعیین تکلیف منابع مالی و پوشش بیمه‌ای، تدوین پروتکل‌های درمانی بود....
به گزارش خبرگزاری مهر، سید حیدر محمدی، گفت: واردات داروی بیماران SMA با دستور رئیس جمهور به منظور بررسی اثربخشی آنها در دستور کار وزارت بهداشت قرار گرفت و با پیگیری سازمان غذا و دارو در مرداد ماه سال‌جاری وارد کشور شد. وی تصریح کرد: با توجه به اینکه این داروها برای اولین بار وارد کشور می‌شدند، باید پروتکل‌های درمانی تدوین و پس از آن دستورالعمل‌های لازم به‌منظور بررسی اثربخشی توسط معاونت تحقیقات اعلام می‌شد، بنابراین علت تأخیر در توزیع این داروها علاوه بر تعیین تکلیف منابع مالی و پوشش بیمه‌ای، تدوین پروتکل‌های درمانی بود. رئیس سازمان غذا و دارو با اشاره به اینکه لیست بیماران از سوی معاونت درمان اعلام و دارو با ثبت در سامانه RDA یا سامانه...
به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، سعید اعظمیان گفت: انجمن دارای ۷۷۰ عضو است که ۶۵۰ نفر آنها بر اساس پروتکل وزارت بهداشت، واجد دریافت دارو هستند. وی با عنوان این مطلب که وزارت بهداشت تأمین دارو را برای ۳۰۰ بیمار SMA لازم دانسته است، افزود: البته توزیع دارو برای همین تعداد بیمار هم هنوز به صورت رسمی آغاز نشده است. اعظمیان ادامه داد: البته توزیع دارو در دو سه مرکز آغاز شده است. مدیرعامل انجمن SMA ایران با تاکید بر گران بودن داروی بیماران، افزود: موضوع هزینه اثربخشی داروی بیماران از سوی وزارت بهداشت، توجیه است. زیرا، نه فقط در ایران که در سایر کشورهای دنیا نیز این دارو هزینه اثربخشی ندارد. اما برای حمایت از بیماران، نسبت به تأمین...
مدیرعامل انجمن SMA ایران، طرح موضوع هزینه اثربخشی داروی بیماران SMA از سوی وزارت بهداشت را بهانه‌ای برای عدم تامین دارو دانست. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، سعید اعظمیان گفت: انجمن دارای ۷۷۰ عضو است که ۶۵۰ نفر آنها بر اساس پروتکل وزارت بهداشت، واجد دریافت دارو هستند.وی با عنوان این مطلب که وزارت بهداشت تأمین دارو را برای ۳۰۰ بیمار SMA لازم دانسته است، افزود: البته توزیع دارو برای همین تعداد بیمار هم هنوز به صورت رسمی آغاز نشده است.اعظمیان ادامه داد: البته توزیع دارو در دو سه مرکز آغاز شده است.مدیرعامل انجمن SMA ایران با تاکید بر گران بودن داروی بیماران، افزود: موضوع هزینه اثربخشی داروی بیماران از سوی وزارت بهداشت، توجیه است. زیرا، نه فقط در...
مدیر کل نظارت بر خدمات سازمان بیمه سلامت گفت: داروی مورد نیاز بیماران SMA تحت پوشش بیمه سلامت است و هزینه دارو برای بیماران از طریق تشکیل پرونده درسامانه وزارت بهداشت و دریافت نسخه الکترونیک صفر می‌شود. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو؛ کیوان تاج بخش درباره توزیع داروی مورد نیاز بیماران SMA گفت: اخیراً بر اساس مصوبات صورت گرفته بیماران مبتلا به SMA تحت پوشش صندوق بیماران خاص قرار گرفتند و دو داروی مورد نیاز آنها تحت پوشش بیمه قرار دارد.مدیر کل نظارت بر خدمات سازمان بیمه سلامت افزود: برهمین اساس بیماران به سامانه RDA وزارت بهداشت در دانشگاه علوم پزشکی محل زندگی مراجعه کرده و تشکیل پرونده می‌دهند، پس از ریجستری انتصاب نشان در سامانه نسخه الکترونیک انجام...
کیوان تاج بخش مدیرکل نظارت بر خدمات سازمان بیمه سلامت، در خصوص توزیع داروی مورد نیاز بیماران SMA، اظهار داشت: اخیراً بر اساس مصوبات صورت گرفته بیماران مبتلا به SMA تحت پوشش صندوق بیماران خاص قرار گرفتند و دو قلم داروی مورد نیاز آنها تحت پوشش بیمه قرار دارد. وی افزود: بر همین اساس بیماران به سامانه RDA وزارت بهداشت در دانشگاه علوم پزشکی محل زندگی مراجعه کرده و تشکیل پرونده می‌دهند، لذا پس از ریجستری انتصاب نشان در سامانه نسخه الکترونیک انجام می‌شود، بنابر این در سطحی که پزشکان متخصص و فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان به صورت الکترونیکی تجویز کنند برای تایپ ۱ و ۲ فرانشیز دارو صفر می‌شود. تاج بخش گفت: تاکنون برای تایپ یک،...
مدیر کل نظارت بر خدمات سازمان بیمه سلامت، گفت: داروی مورد نیاز بیماران SMA تحت پوشش بیمه سلامت است و در سطحی که پزشکان متخصص و فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان به صورت الکترونیکی دارو تجویز کنند، برای تایپ یک و ۲ بیماری، فرانشیز دارو "صفر" می‌شود. به گزارش ایسنا، کیوان تاج بخش درخصوص توزیع داروی مورد نیاز بیماران SMA، گفت: اخیرا بر اساس مصوبات صورت گرفته، بیماران مبتلا به SMA تحت پوشش صندوق بیماران خاص قرار گرفتند و دو داروی مورد نیاز آنها تحت پوشش بیمه قرار دارد. وی افزود: بر همین اساس بیماران به سامانه RDA وزارت بهداشت در دانشگاه علوم پزشکی محل زندگی مراجعه کرده و تشکیل پرونده می‌دهند، لذا پس از ریجستری انتصاب نشان...
صفاری گفت: طی مصوبه هیئت وزیران و به استناد قانون بودجه سال ۱۴۰۱ کل کشور، خدمات بستری بیماران بال پروانه‌ای (ای بی)، متابولیک و آتروفی عضلانی نخاعی (اس ام ای) و فیبروز کیستیک (سی اف)، رایگان خواهد بود و ۱۰۰ درصد معادل تعرفه دولتی در بخش خصوصی پرداخت خواهد شد.او افزود: خدمات آزمایشگاهی غربالگری، خدمات توانبخشی و خدمات بستری بیماران اشاره شده با رعایت ضوابط ابلاغی، برای خود و اعضای خانواده تحت پوشش سازمان بیمه سلامت می‌باشد.صفاری میگوید: پوشش بیمه‌ای یک دوره داروی بیمه شدگان مبتلا به SMA تیپ ۱ و ۲، به صورت ۱۰۰ درصد است. مدیرکل بیمه سلامت استان اصفهان ادامه داد: این داروها شامل، داروهای Nusinersen (تزریقی) و داروی Risdiplam (خوراکی) است و الزام دارد داروها...
مظاهر گودرزی: تلاش‌های چندین ساله بالاخره جواب داد و وزارت بهداشت علیرغم مقاوت، داروهای بیماران مبتلا به تحلیل عضلانی (SMA) را خریداری و وارد کرد، بهانه‌هایی مانند کمبود بودجه یا اثربخش نبودن دارو کنار رفت تا مرزها به روی این داروها هم باز شود، اما حالا دارو به‌دست بیماران نمی‌رسد و به‌جای توزیع در انبارها خاک می‌خورند. درهمین‌باره مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی در گفت‌وگویی با خبرآنلاین معتقد است بی‌برنامه بودن وزارت بهداشت سبب شده دست بیماران از توزیع دارها کوتاه شود. رامک حیدری بیان می‌کند که هرچه توزیع داروها میان بیماران به تاخیر بیفتد، افراد بیشتری یا فوت می‌کنند یا به دستگاه‌های تنفسی وابسته می‌شوند. او میگوید: درهمین دو ماه اخیر شش بیمار فوت شدند و تعداد...
دکتر کیوان تاج بخش مدیر کل نظارت بر خدمات بیمه سلامت سازمان بیمه سلامت ایران، در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس درخصوص آخرین وضعیت اجرای طرح دارویار در کشور گفت: تاکنون ۱۳۲۶ قلم مشمول این طرح شده‌اند که از این تعداد ۳۸۲ قلم دارو قبلا غیر بیمه‌ای بودند. درحال حاضر حدود ۱۲۳۵۶ داروخانه طرف قرارداد با بیمه سلامت داریم که از زمان اجرای طرح هرماهه مبلغ ارز ترجیحی و سهم سازمان داروها را به داروخانه‌های طرف قرارداد پرداخت نموده ایم. همچنین بدهی مهرماه را تا پایان هفته اول آبان ماه پرداخت گردیده است، پرداختی‌های ما به داروخانه‌ها بروز است و مشکلی در این زمینه نداریم. وی درخصوص وضعیت پوشش داروها توضیح داد: در صورتی که نسخه الکترونیک صادر شود و بیمار نسخه...
کریمی، معاون درمان وزارت بهداشت گفت: برخی از بیماران صعب العلاج و خاص هزینه های زیادی دارند که با تدابیر اندیشیده شده، صندوق بیماران صعب العلاج با اعتبار ۵ هزار میلیارد تومانی راه اندازی شده است. به گفته وی در مورد بیماران SMA سازمان غذا و دارو تعداد محدودی دارو وارد کرده است. جهت تحویل دارو به ۴۵۰ بیمار، نامه رسمی به سازمان غذا و دارو ارسال شده؛ اما انجمن تعداد این افراد را ۶۰۰ نفر اعلام کرده است. او افزود: اقدامات خوبی در زمینه رفع نگرانی خانواده ها درباره غربالگری ها انجام خواهد شد. او بیان کرد: بیماری SMA طیف های مختلفی دارد. داروی این بیماری توسط سازمان غذا و دارو تامین می شود و بودجه آن توسط...
به گزارش تابناک، حسین شمالی مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو در گفت‌وگو با فارس در پاسخ به این پرسش که چرا داروهای بیماران SMA به دست این بیماران نمی‌رسد اظهار داشت: پیرو دستور رئیس جمهور مبنی بر لزوم تامین داروی بیماران SMA، سازمان غذا و دارو اقدامات لازم را به منظور ثبت سفارش و تامین سریع دو قلم داروی این بیماران را در دستور کار انجام داد. وی افزود: براین اساس دو داروی بیماران وارد کشور شده است، این داروها با ارز دولتی تامین شده است. شمالی با بیان اینکه بخشی از این داروها توزیع شده است و لیست بیماران نیز مشخص شده است افزود: سازمان بیمه سلامت ایران که صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج...
حسین شمالی مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس در پاسخ به این پرسش که چرا داروهای بیماران SMA به دست این بیماران نمی‌رسد اظهار داشت: پیرو دستور رئیس جمهور مبنی بر لزوم تامین داروی بیماران SMA، سازمان غذا و دارو اقدامات لازم را به منظور ثبت سفارش و تامین سریع دو قلم داروی این بیماران را در دستور کار انجام داد. وی افزود: براین اساس دو داروی بیماران وارد کشور شده است، این داروها با ارز دولتی تامین شده است. شمالی با بیان اینکه بخشی از این داروها توزیع شده است و لیست بیماران نیز مشخص شده است افزود: سازمان بیمه سلامت ایران که صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج نیز ذیل آن...
به گزارش خبرنگار مهر، ۱۳ آذر سال ۱۴۰۰ بود که مهدی شادنوش رئیس وقت مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، در واکنش به کمبود داروی بیماران SMA، گفته بود که در حال بررسی و جمع بندی اعتبار مورد نیاز برای تأمین داروی بیماران SMA هستیم که به سازمان برنامه و بودجه ارائه بدهیم. وی با عنوان این مطلب که مشخصات ۵۰۰ بیمار SMA با کد ملی در سامانه وزارت بهداشت شده است، افزود: برآورد ما ۴۰۰ میلیارد تومان اعتبار برای تأمین داروی این بیماران است که به محض تأمین اعتبار از سوی سازمان برنامه و بودجه، برای ثبت سفارش دارو اقدام می‌کنیم. شادنوش ادامه داد: مدت زمان ثبت سفارش و تأمین دارو، حداکثر ۴۵ روز به طول خواهد...
به گزارش خبرنگار مهر، ۱۳ آذر سال ۱۴۰۰ بود که مهدی شادنوش رئیس وقت مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، در واکنش به کمبود داروی بیماران SMA، گفته بود که در حال بررسی و جمع بندی اعتبار مورد نیاز برای تأمین داروی بیماران SMA هستیم که به سازمان برنامه و بودجه ارائه بدهیم. وی با عنوان این مطلب که مشخصات ۵۰۰ بیمار SMA با کد ملی در سامانه وزارت بهداشت شده است، افزود: برآورد ما ۴۰۰ میلیارد تومان اعتبار برای تأمین داروی این بیماران است که به محض تأمین اعتبار از سوی سازمان برنامه و بودجه، برای ثبت سفارش دارو اقدام می‌کنیم. شادنوش ادامه داد: مدت زمان ثبت سفارش و تأمین دارو، حداکثر ۴۵ روز به طول خواهد...
عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، در ارتباط با مشکل تامین داروی بیماران SMA که برخی از خانواده های این بیماران در روزهای اخیر در مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کرده بودند، توضیحاتی ارائه داد. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛محمدعلی محسنی بندپی عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس با اشاره به مشکل تأمین داروی بیماران SMA، گفت: متأسفانه دارو در اختیار برخی از بیماران قرار نگرفته است و به طور قطع این موضوع را در نشست آتی کمیته بهزیستی و توانبخشی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس پیگیری و بررسی خواهم کرد. وی افزود: به طور قطع از مسئولان سازمان برنامه و بودجه و سازمان غذا و دارو دعوت خواهیم کرد با حضور در این نشست...
به گزارش «نماینده»، محمدعلی محسنی بندپی در مورد مشکل تامین داروی بیماران SMA، گفت: متاسفانه دارو در اختیار برخی از بیماران قرار نگرفته است و به طور قطع این موضوع را در نشست آتی کمیته بهزیستی و توانبخشی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس پیگیری و بررسی خواهم کرد. وی افزود: به طور قطع از مسئولان سازمان برنامه و بودجه و غذا و دارو دعوت خواهیم کرد با حضور در این نشست توضیحات لازم را ارائه کنند تا بتوان نسبت به رفع مشکل تامین داروی بیماران صعب الاعلاج اقدام کرد. نماینده مردم نوشهر، چالوس و کلاردشت در مجلس یازدهم ادامه داد: امکان دارد مسئولان مربوطه کمبود اعتبارات و بودجه را علت عدم تامین داروی بیماران مطرح کنند که به طور قطع...
بیماران اس‌ام‌ای (آتروفی عضلانی نخاعی) و خانواده‌های‌شان ۹ ماه پیش برای واردات داروی مورد نیازشان تجمع کردند و بعد از چند تجمع دستور ویژه رئیس‌جمهور برای رسیدگی به شرایط بیماران و تأمین داروی مدنظر صادر شد؛ اما حالا این دارو در انبار سازمان غذا و دارو مانده و دارو قرار است تنها برای تعداد محدودی از این بیماران تأمین شود. این بیماران و خانواده‌های‌شان دو روز تجمع کردند تا صدای‌شان را به مسئولان و رسانه‌ها برسانند. به گزارش شرق، مادر یکی از کودکان مبتلا به بیماری اس‌ام‌ای که در این تجمع حاضر بود، به خبرنگار میگوید: ما برای تأمین دارو بار‌ها و بار‌ها تجمع کردیم تا صدای‌مان از طرف دولت و مسئولان وزارت بهداشت شنیده شود. زمانی که وعده تأمین...
جمعی از خانواده بیماران SMA پیش از ظهر امروز سه‌شنبه با تجمع در مقابل سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت خواستار رفع مشکلات دارویی و توزیع داروهای وارداتی این بیماران شدند. به گزارش ایسنا، این افراد بااشاره به ورود محموله دارویی بیماران SMA طی ۵۰ روز اخیر، با در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار تسریع در روند توزیع داروهایی وارداتی و تامین دارو برای تمام این بیماران شدند. سعید اعظمیان _ مدیرعامل انجمن اس ام‌ای ایران (SMA) در حاشیه این تجمع، گفت: ۱۰ ماه قبل بود که بیماران SMA مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کردند که به دنبال این تجمع رئیس جمهور محترم در جمع ما حضور یافتند و دیدار حضوری با خانواده‌ها شکل گرفت و ایشان دستور دادند داروی همه...
به گزارش خبرنگار مهر، تجمع کنندگان خواستار توزیع داروی بیماران SMA هستند که گفته می‌شود نزدیک به ۵۰ روز است وارد کشور شده است. گفته می‌شود، ۱۰ ماه قبل بود که بیماران SMA مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کردند که به دنبال این تجمع رئیس جمهور در جمع آنها حضور یافت و دستور داد داروی همه بیماران سریعاً تأمین و توزیع شود. بر این اساس به دستور وزیر بهداشت مقرر شد یک ارزیابی ۶ ماهه از بیماران انجام شود و بعد از ۶ ماه در رابطه با میزان اثربخشی دارو بر بیماران تصمیم‌گیری شود که درمان برای چه کسانی ادامه‌دار بوده و برای چه کسانی قطع شود و در صورتی که اثربخشی دارو ثابت شود می‌بایست دارو برای بیماران تأمین...
به گزارش خبرنگار مهر، تجمع کنندگان خواستار توزیع داروی بیماران SMA هستند که گفته می‌شود نزدیک به ۵۰ روز است وارد کشور شده است. گفته می‌شود، ۱۰ ماه قبل بود که بیماران SMA مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کردند که به دنبال این تجمع رئیس جمهور در جمع آنها حضور یافت و دستور داد داروی همه بیماران سریعاً تأمین و توزیع شود. بر این اساس به دستور وزیر بهداشت مقرر شد یک ارزیابی ۶ ماهه از بیماران انجام شود و بعد از ۶ ماه در رابطه با میزان اثربخشی دارو بر بیماران تصمیم‌گیری شود که درمان برای چه کسانی ادامه‌دار بوده و برای چه کسانی قطع شود و در صورتی که اثربخشی دارو ثابت شود می‌بایست دارو برای بیماران تأمین...
آفتاب‌‌نیوز : این افراد بااشاره به ورود محموله دارویی بیماران SMA طی ۵۰ روز اخیر، با در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار تسریع در روند توزیع داروهایی وارداتی و تامین دارو برای تمام این بیماران شدند. سعید اعظمیان _ مدیرعامل انجمن اس ام‌ای ایران (SMA) در حاشیه این تجمع گفت: ۱۰ ماه قبل بود که بیماران SMA مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کردند که به دنبال این تجمع رئیس جمهور محترم در جمع ما حضور یافتند و دیدار حضوری با خانواده‌ها شکل گرفت و ایشان دستور دادند داروی همه بیماران سریعا تامین و توزیع شود. وی افزود: بر این اساس به دستور وزیر بهداشت مقرر شد یک ارزیابی شش ماهه از بیماران انجام شود و بعد از شش ماه در رابطه...
به گزارش ایسنا، این افراد بااشاره به ورود محموله دارویی بیماران SMA طی 50 روز اخیر ، با در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار تسریع در روند توزیع داروهایی وارداتی و تامین دارو برای تمام این بیماران شدند. سعید اعظمیان _ مدیرعامل انجمن اس ام ای ایران(SMA) در حاشیه این تجمع به خبرنگار ایسنا، گفت: ۱۰ ماه قبل بود که بیماران SMA مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کردند که به دنبال این تجمع رئیس جمهور محترم در جمع ما حضور یافتند و دیدار حضوری با خانواده‌ها شکل گرفت و ایشان دستور دادند داروی همه بیماران سریعا تامین و توزیع شود. وی افزود: بر این اساس به دستور وزیر بهداشت مقرر شد یک ارزیابی شش ماهه از بیماران انجام شود و بعد...
جمعی از بیماران مبتلا به بیماری SMA و خانواده‌های آنها با حضور در مقابل سازمان غذا و دارو در واکنش به‌عدم توزیع دو داروی وارد شده این بیماران دست به اعتراض زدند. طی دو سال اخیر بیماران SMA با تجمعات گوناگونی در برابر مجلس شورای اسلامی، وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در اعتراض به نبود داروهای مورد نیاز این بیماران تجمعات گوناگونی را برگزار کرده بودند. حدود دو ماه قبل بود که سازمان غذا و دارو با اعلام ورود داروی این بیماران به ایران در اطلاعیه‌ای از توزیع آن طی هفته‌های آینده خبر داد. با این حال از آن تاریخ تا امروز به گفته نمایندگان این بیماران هنوز این داروها وارد چرخه توزیع بین این بیماران قرار نگرفته...
جمعی از بیماران مبتلا به بیماری SMA و خانواده‌های آنها با حضور در مقابل سازمان غذا و دارو در واکنش به‌عدم توزیع دو داروی وارد شده این بیماران دست به اعتراض زدند. طی دو سال اخیر بیماران SMA با تجمعات گوناگونی در برابر مجلس شورای اسلامی، وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در اعتراض به نبود داروهای مورد نیاز این بیماران تجمعات گوناگونی را برگزار کرده بودند. حدود دو ماه قبل بود که سازمان غذا و دارو با اعلام ورود داروی این بیماران به ایران در اطلاعیه‌ای از توزیع آن طی هفته‌های آینده خبر داد. با این حال از آن تاریخ تا امروز به گفته نمایندگان این بیماران هنوز این داروها وارد چرخه توزیع بین این بیماران قرار نگرفته...
مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو گفت: پس از نتایج این مطالعه و تایید اثربخشی آن، داروها به‌صورت پایدار تامین خواهد شد. به گزارش خبرنگار گروه علم و فناوری خبرگزاری برنا؛ دکتر حسین شمالی با اشاره به دستور رئیس جمهور مبنی بر واردات داروی بیماران SMA و بررسی اثربخشی آن، اظهار کرد: این دارو به صورت آزمایشی وارد کشور شده و باید اثربخشی آن مورد ارزیابی قرار گیرد.وی افزود: معاونت تحقیقات وزارت بهداشت چارچوب مطالعه را طراحی و سپس اثربخشی آن به‌صورت علمی مورد بررسی قرار خواهد گرفت.مدیرکل دارو خاطرنشان کرد: در حال حاضر سازمان غذا و دارو، اسپینرازا و رسیدیپلام تامین شده را وارد فاز مطالعاتی کرده و به صورت هدفمند برای سنجش میزان اثربخشی...
حقوق کدام یک از ایثارگران در سال ۱۴۰۳ افزایش داشت؟