2024-04-27@09:18:31 GMT
۸۰ نتیجه - (۰.۰۰۸ ثانیه)
جدیدترین‌های «بیماری پوست پروانه»:
بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب
پوست پروانه‌ای عبارتی است که شاید اخیراً بیشتر آن را شنیده باشید. این عبارت مربوط به یک عارضه دردناک پوستی است که از آن تحت عنوان بیماری ای بی یاد میشود. پوست حساس این بیماران، آنها را در برابر اندک تنش‌های وارده آسیب‌پذیر می‌کند. اینکه چگونه می‌توانیم به بیماران ای بی کمک کنیم؟ امری است که برای اولین‌بار توسط مؤسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص یا همان خانه ای بی به‌طورجدی مطرح شد. اولین گام برای کمک به این بیماران دردمند، شناخت این بیماری و چالش‌هایی است که افراد مبتلا با آن درگیر هستند. درصورتیکه قصد کمک رسانی به این بیماران نیازمند و مظلوم را دارید، با ما در ادامه همراه باشید تا بهترین ئ آسان ترین روش کمک را فراگیرید. بیماری...
محمود قفقازی، مدیرعامل این شرکت دانش‌بنیان مستقر در پارک علم و فناوری دانشگاه امیرکبیر، با بیان اینکه ما در این شرکت تحقیق و توسعه پانسمان‌های پیشرفته ترمیم زخم را در دستور کار قرار داده‌ایم، افزود: پانسمان بیماران پروانه‌ای، بندآورنده‌های سریع خونریزی و پانسمان‌های ماتریکس کلاژن حاوی ذرات طلا برای زخم‌های حاد و مزمن از جمله محصولات تولیدی این شرکت به شمار می‌رود. به گزارش ایسنا، قفقازی با بیان اینکه محققان این شرکت به فناوری کامل پانسمان‌های بیماران پروانه‌ای دست یافته‌اند، ادامه داد: این پانسمان، تست‌های آزمایشگاهی برای سازمان غذا و دارو را سپری کرده است، اظهار کرد: این محصول در مراحل نهایی اخذ مجوز وزارت بهداشت است و نیازمند حمایت مسئولان برای تامین مالی برای تسهیلات هستیم و خط تولید این محصول...
در حالی که در برهه‌ای از زمان به دلیل اعمال تحریم‌ها علیه کشور برخی از بیماران پروانه‌ای جان خود را از دست دادند، یکی از شرکت‌های دانش‌بنیان مستقر در پارک علم و فناوری دانشگاه امیر کبیر به فرمولاسیون نوعی چسب که به پوست بدن نمی‌چسبد و هر ۳ روز یکبار نیاز به تعویض دارد، دست‌یافتند و حالا در انتظار حمایت برای تولید انبوه و راه‌اندازی کارخانه و أخذ مجوزها هستند محمود قفقازی، مدیرعامل این شرکت دانش‌بنیان مستقر در پارک علم و فناوری دانشگاه امیرکبیر در گفت‌وگو با ایسنا، با بیان اینکه ما در این شرکت تحقیق و توسعه پانسمان‌های پیشرفته ترمیم زخم را در دستور کار قرار داده‌ایم، افزود: پانسمان بیماران پروانه‌ای، بندآورنده‌های سریع خونریزی و پانسمان‌های ماتریکس کلاژن...
بیماری پوستی پروانه‌ای، بیماری نادر پوستی ژنتیکی است که در جهان به ازای هر ۵۰ هزار نفر یک نفر به آن مبتلا میشود. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، پوستی حساس و شکننده؛ آنقدر شکننده که با کوچکترین تماسی دچار زخم‌های شدید می‌شوند. زخم‌هایی که اگر درست پانسمان نشوند تا مغز استخوان بیمار را هم می‌سوزاند. نامش EB یا همان بیماری پروانه‌ای است. اسمش نماد ظرافت است؛ اما زخمش همیشه بر تن می‌ماند و روزبه‌روز بدتر میشود. این بیماری از بدو تولد تا پایان عمر همراه کودکان EB می‌ماند و در اثر یک جهش ژنتیکی از پدر و مادر به جنین منقل میشود.این افراد به بیماران پروانه‌ای معروف هستند؛ زیرا با نازک شدن پوست آسیب‌پذیری آن دوچندان شده و در...
گروه سلامت خبرگزاری علم و فناوری آنا_ مهسا روحی؛ پوستی حساس و شکننده؛ آنقدر شکننده که با کوچکترین تماسی دچار زخم‌های شدید می‌شوند. زخم‌هایی که اگر درست پانسمان نشوند تا مغز استخوان بیمار را هم می‌سوزاند. نامش EB یا همان بیماری پروانه‌ای است. اسمش نماد ظرافت است اما زخمش همیشه بر تن می‌ماند و روزبه‌روز بدتر میشود. این بیماری از بدو تولد تا پایان عمر همراه کودکان EB می‌ماند و در اثر یک جهش ژنتیکی از پدر و مادر به جنین منقل میشود.این‌ها به بیماران پروانه‌ای معروف هستند؛ زیرا با نازک شدن پوست آسیب‌پذیری آن دو چندان شده و در نتیجه این بیماری را که نام علمی آن «اپیدرمولیز بولوسا» است و در جهان هم با نام بین‌المللی «EB» شناخته...
به گزارش خبرنگار خبرگزاری فارس از گرگان، سیدمحمد حسینی صبح امروز در گفتگو با خبرنگاران اظهارکرد: در ادامه کمک بنیاد برای حمایت از خانه‌دار شدن اقشار آسیب پذیر، بنیاد مسکن انقلاب اسلامی برای ساخت مسکن این خانواده های محترم، ۲۰۰ میلیون تومان تسهیلات قرض الحسنه با کارمزد پنچ درصد و بازپرداخت ۲۰ ساله درنظر گرفته است. وی افزود: همچنین به خانواده های این بیماران ۱۰۰ میلیون تومان کمک بلاعوض پرداخت خواهد شد. مدیرکل بنیاد مسکن استان گلستان، از خانواده های دارای این بیماری خواست تا با مراجعه به بنیاد مسکن شهرستان‌های خود از این خدمت بهره‌مند شوند. گفتنی است بیماری ای‌بی یا اپیدرمولایزیس بولوزا یک اختلال ژنتیکی پوست است. در افراد سالم، لایه خارجی پوست توسط قلاب‌های پروتئینی از جنس...
مدیرکل بنیاد مسکن استان گلستان گفت: بنیاد مسکن انقلاب اسلامی برای ساخت مسکن خانواده های دارای بیماری پروانه ای ( ای بی EB ) کمک می کند. به گزارش خبرگزاری برنا از گرگان؛ سید محمد حسینی از کمک این بنیاد برای خانه دار شدن خانواده های دارای بیماری پروانه ای در روستاها خبر داد و اظهار کرد: در ادامه کمک بنیاد برای حمایت از خانه دار شدن اقشار آسیب پذیر، بنیاد مسکن انقلاب اسلامی برای ساخت مسکن این خانواده ها، ۲۰۰ میلیون تومان تسهیلات قرض الحسنه با کارمزد ۵ رصد و بازپرداخت ۲۰ ساله و همچنین ۱۰۰ میلیون تومان کمک بلاعوض پرداخت می کند. وی با آرزوی شفای عاجل برای همه بیماران، از خانواده های دارای این بیماری خواست...
سید محمد حسینی گفت: کمک بنیاد برای حمایت از خانه دار شدن اقشار آسیب پذیر، بنیاد مسکن انقلاب اسلامی برای ساخت مسکن این خانواده ها، ۲۰۰ میلیون تومان تسهیلات قرض الحسنه با کارمزد ۵ درصد و بازپرداخت ۲۰ ساله و همچنین ۱۰۰ میلیون تومان کمک بلاعوض است.حسینی از خانواده‌های دارای این بیماری خواست تا با مراجعه به بنیاد مسکن شهرستان‌های خود از این خدمت بهره‌مند شوند.بیماری‌ای بی یا اپیدرمولایزیس بولوزا یک اختلال ژنتیکی پوست است. در افراد سالم، لایه خارجی پوست توسط قلاب‌های پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به هم متصل شده اند و این قلاب‌ها مانع حرکت جداگانه‌ی این دو لایه می‌شوند. اما در افراد مبتلا به بیماری «ای بی» به دلیل نقص در تولید پروتئین، این قلاب‌ها...
آفتاب‌‌نیوز : یک ژن درمانی جدید برای درمان بیماری اپیدرمولیز بولوزا دیستروفیک(dystrophic epidermolysis bullosa)، که با عنوان بیماری پروانه‌ای نیز شناخته میشود، توسط سازمان غذا و داروی ایالات متحده آمریکا به تایید رسید. به گزارش لایوساینس، این سازمان در روز جمعه(۱۹ مه) اعلام کرد که ژل ژن درمانی جدید اولین درمان تایید شده برای شدیدترین اشکال «بیماری پروانه‌ای» است. اپیدرمولیز بولوزا دیستروفیک(DEB) یک بیماری ژنتیکی است که پوست را مستعد تاول و زخم‌های مزمن و دردناک می‌کند. این زخمها خطر ابتلا به عفونت‌های تهدید کننده حیات و سرطان پوست را افزایش می‌دهد و زندگی را برای مبتلایان به شدت سخت می‌کند. به دلیل جهش ژنتیکی، بیماران نمی‌توانند نوع خاصی از کلاژن را در پوست خود بسازند. این کلاژن به طور...
به گزارش خبرگزاری فارس از اصفهان، هر انسانی در هر جای جهان بدون در نظر داشتن جنسیت، فرهنگ، تعلقات قومی به صرف انسان بودن از حقوقی برخوردار است و یکی از اصلی‌ترین موارد این حقوق اصل برابری و تبعیض ناپذیری است اما سال‌ها است همان قلدرهایی که فکر می‌کنند با عربده‌کشی می‌توانند جهان را به سلطه خود درآورند با زیرپاگذاشتن حداقل‌های حقوق انسانی با ابزار جنگ و تحریم زندگی را از بسیاری انسان‌ها در جهان گرفته‌اند. دسترسی و استفاده بیماران به داروهای مختلف و مورد نیاز جزو ساده‌ترین حقوق هر فرد است اما آمریکایی‌ها و هم‌پیمانانش که سابقه آنها مشحون از سیاهه جنایات علیه بشر است این بار هم با تحریم دارو جنایت دیگری را مرتکب شده‌اند، بیماران پروانه‌ای نمونه جنایت...
در موارد حاد، بیماری پروانه‌ای می‌تواند سبب ادغام انگشتان دست و پا و خم‌شدن غیر طبیعی مفاصل (انقباض) شود. این اتفاق روی عملکرد انگشتان، زانو و آرنج تأثیر می‌گذارد. به گزارش ایسنا، روزنامه خراسان نوشت: « عفونت تاول زدن پوست باعث میشود پوست در مقابل عفونت باکتریایی آسیب پذیرتر باشد. عفونت در خون هم زمانی اتفاق می‌افتد که باکتری‌های ناشی از یک عفونت بزرگ وارد خون و در بدن پخش شود. این عفونت بسیار خطرناک است زیرا می‌تواند به سرعت حرکت کند و سبب شوک و نارسایی در اعضای بدن شود. ادغام انگشتان و تغییر در مفاصل در موارد حاد، بیماری پروانه‌ای می‌تواند سبب ادغام انگشتان دست و پا و خم شدن غیرطبیعی مفاصل (انقباض) شود. این اتفاق...
صدای ایران-بیماری پروانه‌ای بیماری ارثی بافت‌های پوستی می‌باشد که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول‌های خونریزی دهندهٔ دردناک می‌کند. شیوع این بیماری ۱ در ۵۰۰۰۰ است. این بیماری واگیر ندارد. شدت بیماری در مبتلایان پیشرونده و افزاینده است و حتی ممکن است به مرگ منتهی گردد. این بیماری ناشی از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن است. و درصد ابتلا به آن در تمامی مردان و زنان نژادهای گوناگون بشری برابر است. در نتیجهٔ این بیماری، پوست به شدت شکننده شده و با کوچکترین خراشی لایه لایه شده و کنده میشود. تاول‌های زیاد از بارزترین علایم این بیماری هستند. احتمال به سرطان پوست دچار شدن مبتلایان این بیماری بیش از سایرین می‌باشد.پوست انسان از دو لایه تشکیل شده‌است:...
خبرگزای فارس اصفهان؛ نام‌شان بیماران پروانه‌ای است، حشره‌ای کوچکی که به رنگارنگی و زیبایی معروف است اما همین نام بیماری دردناکی است که آسایش را از میزبان خود می‌گیرد؛ پوست بیماران پروانه‌ای که حاصل مشکلات ژنتیکی است همچون بال پروانه شکننده است و به محض سایش با بدن، تاول زده و جویباری از چرک و خون را بر تن بیمار روانه می‌سازد. شاید برای این بیماری درمان خاصی مطرح نباشد و تنها چاره آن استفاده از پانسمان‌های مخصوصی است تا از گسترش این بیماری جلوگیری کند؛ پانسمان‌هایی که این سال‌ها بلای جان خانواده‌ها است، پانسمان‌هایی که توسط کشور سوئد در حال تولید است اما به‌دلیل تحریم‌های بی رحمانه آمریکا دیگر امکان ورود آن به کشور وجود ندارد و از سمتی...
این جشن که به همت نیکوکاران موسسه خیریه «سفیران همدلی» برگزار شد و کودکان پروانه ای به همراه خانواده در روز ولادت آن امام همام روز خوشی را سپری کردند. در این جشن ابتدا غذای نذری پخته و به همراه موسیقی شاد بین بیماران و خانواده های آنان توزیع شد و سپس از باغ موزه دفاع مقدس بازدید کردند و در نهایت پایان روز خوش را در شهر بازی با شور هیجان به پایان رساندند. بیماری «اپیدرمولیز بولوسا» یا«ای بی» در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند. این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب پذیری آن به بال‌های پروانه تشبیه میشود که در ایران با نام بیماری پروانه‌ای شناخته شده است. حدود هزار نفر در کشور...
فرارو- در یک خبر خوشحال کننده، دانشمندان علم پزشکی اعلام کردند که توانسته اند دارویی را تولید کنند که می‌تواند افراد مبتلا به بیماری «کودکان پروانه ای» را درمان کند. دانشمندان می‌گویند این ژل جدید و شگفت انگیز می‌تواند به بستن زخم‌های تاول دار مرتبط با یک بیماری پوستی نادر به نام اپیدرمولیز بولوزا (EB) کمک کند. به گزارش فرارو، اپیدرمولیز بولوزا یا EB یک بیماری ارثی است که باعث میشود پوست آنقدر شکننده شود که با کوچکترین تماسی مانند بال‌های پروانه پاره شود. اگرچه برخی از اشکال خفیف این بیماری با افزایش سن بهبود می‌یابند، اما متأسفانه هیچ درمانی برای موارد شدید آن وجود ندارد و در نهایت حتی ممکن است باعث مرگ فرد مبتلا شود. درمان‌های سلول‌های بنیادی...
مهری فرشاد روز یکشنبه به خبرنگار ایرنا اظهار داشت: این کودکان مبتلا به این بیماری، برای انجام جراحی های خود به بیمارستان های مشهد و شیراز مراجعه می کنند. وی افزود: همچنین این بیماران از پانسمان های رایگان و هزینه های بستری تا سقف ۲۰ میلیون ریال و داروهای مصرفی تا سقف ۳ میلیون ریال بهره مند می شوند. فرشاد یادآور شد: هزینه های این بیماران بسیار زیاد است و بیشتر خدمات به این افراد از طریق موسسه خانه «ای بی» انجام می شود. وی با بیان اینکه این بیماران هر چند وقت یک بار به دلیل چسبنده شدن انگشتان دست و پا به عمل های جراحی نیاز دارند، تصریح کرد: این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و افزایش آسیب پذیری آن به بال‌های پروانه تشبیه می شود،...
پوست مهم ترین بخش در زیبایی ما محسوب میشود. بروز مشکلات پوستی از جمله لک,جوش و مشکلات رنگدانه ای دلیلی خاص و مشخص و البته قابل درمان دارند. به گزارش برنا؛ پوست بزرگ ترین اعضای بدن محسوب می شود. بسیاری از ما سعی داریم که آن را جوان و بدون چین و چروک نگه داریم اما ممکن است به دلیل بیماری ها و برخی از شرایط مختلف آسیب ببیند. شروع ناگهانی جوش، زخم، مشکلات رنگدانه ای یا حتی خارش و حساسیت می تواند نشان دهنده یک وضعیت خود ایمنی، یک آلرژی، ویروس یا حتی بیماری قلبی باشد . اگر حساسیتی که در این بخش از بهداشت و سلامت خواهیم گفت را در یک ناحیه از پوست خود احساس کردید،...
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد. در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است: «همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان میشود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بال‌های پروانه) از نام بیماری پروانه‌ای هم استفاده میشود. این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار...
بیماری ارثی پروانه‌ای در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند، این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب پذیری آن به بال‌های پروانه تشبیه می شود، شیوع این بیماری به صورت ارثی و یک در ۵۰ هزار نفر است که عامل اصلی بروز این بیماری ازدواج فامیلی است. به گزارش خبرنگار ایمنا، در بیماری «پروانه ای» با نام بین المللی « EB» زخم‌هایی بر جان مبتلایان نقش می‌بندد، این بیماری، بیماری خاص و دردناک ناشی از یک جهش ژنتیکی است که از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ التیامی برایش وجود ندارد. مگر آنکه بتوان با شیوه‌های گوناگون و پر هزینه از افزایش و دشواری‌های آن کاست. با تأسیس خانه بیماران ای بی...
به گفته موسس و مدیرعامل «خانه ای‌بی» متاسفانه یکی از مشکلاتی که ما با آن مواجه هستیم این است که داروهای ما در تعرفه بیمه جایی ندارد. خبرگزاری میزان - بیماری پروانه‌ای یا epidermolysis-bullosa گروهی از بیماریهای نادر است که سبب تغییراتی در پوست مانند نازک شدن و یا تاول زدن میشود. حتی آسیب‌های خیلی جزئی به پوست مانند گرم شدن پوست، مالش، خراش یا کندن چسب زخم می‌تواند سبب تاول زدن پوست در افراد مبتلا به بیماری پروانه‌ای شود. در موارد حاد حتی ممکن است مانند دهان یا معده تاول در داخل بدن ایجاد شود و متاسفانه برای بیماری پروانه‌ای هیچ درمانی یافت نشده است و فقط می‌توان به استفاده ار دارو‌ها تا حدی به بهبود کیفیت زندگی آنها...
به گزارش «تابناک»، در بیماران پروانه ای و در موارد حاد حتی ممکن است مانند دهان یا معده تاول در داخل بدن ایجاد شود. در اکثر موارد بیماری پروانه‌ای ارثی است. این بیماری معمولا خود را در نوزادی یا کودکی نشان می‌دهد، البته در برخی از افراد در سن بلوغ یا جوانی سر باز می‌کند. برای بیماری پروانه‌ای هیچ درمانی یافت نشده است، البته در موارد خفیف با افزایش سن این بیماری بهبود می یابد. در واقع درمان همان نگه داری از تاول‌ها و پیشگیری از تاول‌های بیشتر است. علائم بیماری پروانه‌ای علائم و نشانه‌های بیماری پروانه با توجه به نوع آن فرق می‌کنند، برخی از آنها: پوست نازک میشود و به راحتی تاول می‌زند، مخصوصا در دست و...
رویداد ۲۴ شهنام پسر بچه ۷ ساله شیرازی از بدو تولد تاکنون با بیماری EB یا پروانه، دست و پنجه نرم می‌کند. شهنام در رده بیماران نوع دیستروفیک (DEB) است که در این بیماری تاول‌ها در هر دو لایه داخلی و خارجی پوست تشکیل می‌شوند و دست‌ها و پاها فاقد ناخن میشود. تا قبل از ۲ سالگی بیماری شهنام به اوج خود رسید و ۸۰درصد از بدنش با زخم‌های شدید روبرو شد و البته با مراقبت‌های دلسوزانه خانوادش بهبود یافت و خوشبختانه در حال حاضر در وضعیت خوبی قرار دارد. شهنام خود نیز در مراقبت از زخمها تلاش می‌کند چرا که مراقبت از زخم و تاول‌ها در اولویت این بیماران قرار دارد و غفلت از این امر ممکن است به جمع شدن...
شهنام پسر بچه ۷ ساله شیرازی از بدو تولد تاکنون با بیماری EB یا پروانه، دست و پنجه نرم می کند . شهنام در رده بیماران نوع دیستروفیک (DEB) است که در این بیماری تاول‌ها در هر دو لایه داخلی و خارجی پوست تشکیل می‌شوند و دست ها و پاها فاقد ناخن می شود. به گزارش سرویس چندرسانه ای شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛شهنام پسر بچه ۷ ساله شیرازی از بدو تولد تاکنون با بیماری EB یا پروانه، دست و پنجه نرم می کند . شهنام در رده بیماران نوع دیستروفیک (DEB) است که در این بیماری تاول‌ها در هر دو لایه داخلی و خارجی پوست تشکیل می‌شوند و دست ها و پاها فاقد ناخن می شود.تا قبل از ۲...
آشنایی با بیماری پروانه ای به گزارش جام جم آنلاین به نقل از پزشکت بیماری پروانه ای عارضه پوستی نادری است که باعث شکنندگی و بروز تاول های پوستی می شود. این تاول ها ممکن است در اثر آسیب دیدگی های جزئی مثل سوختگی، خراش، کشیدگی یا چسب به وجود بیاید. در موارد شدیدتر بیماری پروانه ای این تاول ها دیگر روی پوست فرد مبتلا ظاهر نشده و ممکن است در داخل بدن مثل داخل دهان یا بافت داخل شکم به وجود بیاید. بیشتر انواع بیماری پروانه ای ارثی بوده و از والدین فرد به کودک انتقال پیدا می کند. علائم و نشانه های بیماری پروانه ای معمولاً در دوران کودکی یا اوایل تولد کودک بروز می کند. البته برخی از...
گروه استان ها- پروانه‌ای‌ها یا همان بیماران EB در نتیجه یک جهش ژنتیکی که از زمان تولد تا پایان عمر همراهشان است، شیوه سختی از زندگی را تجربه می‌کنند اما هنوز در زمره بیماران خاص قرار نگرفته است. - اخبار استانها - به گزارش خبرگزاری تسنیم از شیراز، "پروانه‌ای " شدن همیشه بار معنایی فضای عاشقانه و رمانتیکی ندارد و می‌تواند یادآور زخمها و تاول‌هایی باشد که زندگی را برای مبتلاهایش سخت که نه بلکه جان‌فرسا می‌کند. پروانه‌ای‌ها یا همان بیماران EB در نتیجه یک جهش ژنتیکی که از زمان تولد تا پایان عمر همراهشان است، شیوه سختی از زندگی را تجربه می‌کنند که به دلیل نازک شدن پوست و آسیب‌پذیری آن به بال‌های پروانه تشبیه می‌شوند. کاش خیرین...
مادر است و تاب دیدن دردهای ممتد کودکش را ندارد، زخم روی زخم، زخم‌های بی‌پایان تا پایان زندگی، چگونه می‌تواند تاب آورد دردهای کودکش را، شاید دردی که او متحل میشود بیش از فرزندش باشد، اینکه هر روز مجبور است زخم‌های کودکش را پانسمان کند و شاهد اشک‌های پاک کودکانه‌اش باشد. خانواده‌هایی هستند که چنین درد مستمری را به جان خریده اند و با هر دردی که کودکشان متحمل میشود، آنها می‌گیرند و با هرخنده‌ای که بر لبان کودکشان نقش می‌بند، می‌خندند، اما خنده‌ای تلخ. بیماری پروانه‌ای از جمله بیماری‌هایی است که نه تنها بیمار، بلکه خانواده آنها را دچار فشار‌های روحی و روانی می‌کند، اما راهی نیست، جزء تحمل و بردباری و فداکاری. "ای بی" یا بیماری پروانه‌ای از...
به گزارش گروه وبگردی باشگاه خبرنگاران جوان، مادر است و تاب دیدن دردهای ممتد کودکش را ندارد، زخم روی زخم، زخم‌های بی‌پایان تا پایان زندگی، چگونه می‌تواند تاب آورد دردهای کودکش را، شاید دردی که او متحل میشود بیش از فرزندش باشد، اینکه هر روز مجبور است زخم‌های کودکش را پانسمان کند و شاهد اشک‌های پاک کودکانه‌اش باشد. خانواده‌هایی هستند که چنین درد مستمری را به جان خریده اند و با هر دردی که کودکشان متحمل میشود، آنها می‌گیرند و با هرخنده‌ای که بر لبان کودکشان نقش می‌بند، می‌خندند، اما خنده‌ای تلخ. بیماری پروانه‌ای از جمله بیماری‌هایی است که نه تنها بیمار، بلکه خانواده آنها را دچار فشار‌های روحی و روانی می‌کند، اما راهی نیست، جزء تحمل و بردباری و فداکاری....
مسئول مرکز بیماران خاص خراسان جنوبی با اشاره به بسته حمایتی ابلاغی برای بیماران خاص گفت: خدمات مشمول این بسته در صورتی رایگان است که برخی موارد یاد شده در بندهای آن موجود باشد. ۰۶ خرداد ۱۳۹۹ - ۱۴:۱۹ استانها خراسان جنوبی نظرات - اخبار استانها - به گزارش خبرگزاری تسنیم از بیرجند، از همان بدو تولد علائم آن همراهشان است و به محض بروز آن بر تن، فکر می‌کنند به بیماری پوستی مبتلا شده‌اند و اقدام به خود درمانی می‌کنند اما همین که بدن، ملتهب و زخمها نمایان میشود دیگر بنیه بدنی خود را از دست می‌دهند و روز به روز ناتوان‌تر می‌شوند طوری که این بیماری با بروز علائمی مانند افتادن دندان‌ها، تاول‌های همراه با عفونت و...
ساعت24 - مادر است و تاب دیدن دردهای ممتد کودکش را ندارد، زخم روی زخم، زخم‌های بی‌پایان تا پایان زندگی، چگونه می‌تواند تاب آورد دردهای کودکش را، شاید دردی که او متحل میشود بیش از فرزندش باشد، اینکه هر روز مجبور است زخم‌های کودکش را پانسمان کند و شاهد اشک‌های پاک کودکانه‌اش باشد. مادر است و تاب دیدن دردهای ممتد کودکش را ندارد، زخم روی زخم، زخم‌های بی‌پایان تا پایان زندگی، چگونه می‌تواند تاب آورد دردهای کودکش را، شاید دردی که او متحل میشود بیش از فرزندش باشد، اینکه هر روز مجبور است زخم‌های کودکش را پانسمان کند و شاهد اشک‌های پاک کودکانه‌اش باشد. خانواده هایی هستند که چنین درد مستمری را به جان خریده اند و با هر...
به گزارش روز دوشنبه دانشگاه علوم پزشکی ایران، فاطمه فتحی، گفت: سری اول پانسمان‌های تخصصی و ویژه بیماران EB (پروانه‌ای) در سال ۹۹، با توجه به نیازها و شرایط این بیماران طبق نظر کمیته تخصصی با مجوز اداره کل تجهیزات پزشکی سازمان غذا و دارو تهیه گردید. وی با اشاره به تهیه ۷۰۰۰ عدد پانسمان تخصصی بیماران پروانه‌ای، افزود: این پانسمان‌ها به صورت رایگان توسط معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی ایران در نیمه اول اردیبهشت در اختیار خانه EB قرار گرفت. فتحی ادامه داد: از سال ۱۳۹۵ تامین پانسمان‌های تخصصی و ویژه بیماران پروانه‌ای، از جانب سازمان غذا و دارو به معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی ایران تفویض شد که از آن تاریخ، تامین و توزیع...
خبرگزاری میزان- بیماری «EB» یا «پروانه ای» بیماری بسیار دردناک و نادر است که در تمام جهان وجود دارد. تاریخ انتشار: 15:04 - 09 فروردين 1399 - کد خبر: ۶۰۸۴۱۱ به گزارش گروه فضای مجازی خبرگزاری میزان، «پروانه‌ای شدن» همیشه به معنی فضای عاشقانه و رمانتیک نخواهد بود. گاهی زخم‌هایی همین پروانه‌ای شدن زندگی را روز به روز سخت‌تر و دردناک‌تر می‌کند. زخم‌هایی که هیچ گاه بهبود نخواهند یافت و همواره بر تن خواهند ماند. گزارشی درباره بیماری «EB» یا «پروانه ای» به نقل از خبرگزاری باشگاه خبرنگاران را در ادامه می خوانید: بیماری «پروانه ای» با نام بین المللی «EB» بیماری خاص و دردناکی است که ناشی یک جهش ژنتیکی است که از زمان متولد شدن تا پایان...
به گزارش گروه وبگردی باشگاه خبرنگاران جوان، «پروانه‌ای شدن» همیشه به معنی فضای عاشقانه و رمانتیک نخواهد بود. گاهی زخم‌هایی همین پروانه‌ای شدن زندگی را روز به روز سخت‌تر و دردناک‌تر می‌کند. زخم‌هایی که هیچ گاه بهبود نخواهند یافت و همواره بر تن خواهند ماند. بیماری «پروانه ای» با نام بین المللی «EB» بیماری خاص و دردناکی است که ناشی یک جهش ژنتیکی است که از زمان متولد شدن تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ درمانی برایش وجود ندارد. مگر آنکه بتوان با شیوه‌های گوناگون و با هزینه فراوان از افزایش و دشواری‌های آن کم کرد. با تاسیس خانه بیماران EB و تلاش برای بهبود وضعیت آنها زمان مناسبی است که این بیماری نادر و سخت را بیشتر...
بیماریEB یا پروانه ای بیماری دردناک و نادری بوده که باعث تاول‌های مداوم پوستی و ناخن‌های بی شکل و ریزش مو میشود این بیماری ارثی می‌تواند فرد را به سمت مرگ سوق دهد. ۲۸ بهمن ۱۳۹۸ - ۱۳:۳۳ رسانه ها خواندنی نظرات - اخبار رسانه ها - به گزارش گروه رسانه های خبرگزاری تسنیم، بیماری پروانه‌ای بیماری ارثی بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول‌های خونریزی دهندهٔ دردناک می‌کند. شیوع این بیماری 1 در 50 هزار است.ای بی واگیر نداشته و شدت بیماری در مبتلایان پیشرونده و افزاینده است و حتی در مواردی به مرگ منتهی میشود. این بیماری ناشی از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن بوده و درصد ابتلا به آن در...
خبرگزاری میزان- بیماری «EB» یا «پروانه ای» بیماری دردناک و نادری بوده که باعث تاول‌های مداوم پوستی و ناخن‌های بی شکل و ریزش مو میشود این بیماری ارثی می‌تواند فرد را به سمت مرگ سوق دهد. تاریخ انتشار: 23:00 - 26 بهمن 1398 - کد خبر: ۵۹۶۶۵۹ به گزارش گروه جامعه خبرگزاری میزان، بیماری پروانه ای بیماری ارثی بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول‌های خونریزی دهندهٔ دردناک می‌کند. شیوع این بیماری ۱ در 50 هزار است. ای بی واگیر نداشته و شدت بیماری در مبتلایان پیشرونده و افزاینده است و حتی در مواردی به مرگ منتهی می شود. این بیماری ناشی از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن بوده و درصد ابتلا به...
بیماری پروانه‌ای به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌گذارد. بر اساس تحقیقات انجام شده یکی از علل اصلی ابتلا به این بیماری ازدواج‌های فامیلی است. اخبار اجتماعی - «اپیدرمولیز بولوسا» یا «EB»، بیماری مزمن، پیشرونده، مهلک و ناتوان کننده وشیوع آن به صورت ارثی و یک در ۵۰ هزار نفر است. شدت آن نیز از ملایم تا کشنده است به طوری که ممکن است بسیاری از بافت‌های حساس بدن را از بین ببرد. علایم و نشانه‌های بیماری پروانه‌ای بسته به نوع آن تغییر می‌کند و شامل موارد زیر است: پوست شکننده که به راحتی تاول می‌زند، به خصوص روی دست‌ها و پاها، ناخن‌های بسیار ضخیم یا بدون شکل، پوست ضخیم روی کف دست‌ها و پاها، تاول و زخم کف سر...
به گزارش گروه وبگردی باشگاه خبرنگاران جوان، پوست تاول زده‌ای که مانند بال پروانه نازک است و هیچ درمانی ندارد، باعث شده است این بیماری به بیماری پروانه‌ای شناخته شود. بیماری پروانه‌ای به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌گذارد. بر اساس تحقیقات انجام شده یکی از علل اصلی ابتلا به این بیماری ازدواج‌های فامیلی است. «اپیدرمولیز بولوسا» یا «EB»، بیماری مزمن، پیشرونده، مهلک و ناتوان کننده وشیوع آن به صورت ارثی و یک در ۵۰ هزار نفر است. شدت آن نیز از ملایم تا کشنده است به طوری که ممکن است بسیاری از بافت‌های حساس بدن را از بین ببرد. بسته به نوع آن تغییر می‌کند و شامل موارد زیر است: پوست شکننده که به راحتی تاول می‌زند، به...
صراط: یک متخصص پوست و مو گفت: براساس بررسی‌ها یکی از مهم‌ترین علل بیماری «ای بی» ازدواج فامیلی است و این بیماری به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می گذارد. به گزارش سلامانه سهیلا پورفتاح، متخصص پوست و مو، در خصوص بیماری پروانه‌ای یا EB و نشانه‌ها و علل این بیماری گفت: «اپیدرمولیز بولوسا» یا «EB»، بیماری خاص و دردناکی است که ناشی یک جهش ژنتیکی است که از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ التیامی برایش وجود ندارد. مگر آنکه بتوان با شیوه‌های گوناگون و پزهزینه از افزایش و دشواری‌های آن کم کرد. او ادامه داد: متاسفانه این بیماری مزمن، پیشرونده، مهلک و ناتوان کننده است و در اکثر آنها منشا...
«اپیدرمولیز بولوسا» یا «EB»، بیماری خاص و دردناکی است که ناشی یک جهش ژنتیکی است که از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ التیامی برایش وجود ندارد. مگر آنکه بتوان با شیوه‌های گوناگون و پزهزینه از افزایش و دشواری‌های آن کم کرد. سهیلا پورفتاح، متخصص پوست و مو، در خصوص بیماری پروانه‌ای یا EB و نشانه‌ها و علل این بیماری گفت: متاسفانه این بیماری مزمن، پیشرونده، مهلک و ناتوان کننده است و در اکثر آنها منشا ژنتیکی شناسایی شده‌اند. از طرفی اغلب بیماران در ابتدا قادر به تشخیص بیماری نیستند و در نتیجه مبتلایان به آن نیز، عموما مورد کم‌توجهی و غفلت واقع می‌شوند.این پزشک متخصص عنوان کرد: این بیماری به دلیل نازک شدن پوست...
پورفتاح گفت: این بیماری به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می گذارد و بر اساس بررسی ها یکی از مهم ترین علل بیماری «ای بی» ازدواج فامیلی است. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری برنا؛ سهیلا پورفتاح، متخصص پوست و مو، در خصوص بیماری پروانه‌ای یا EB و نشانه‌ها و علل این بیماری گفت: «اپیدرمولیز بولوسا» یا «EB»، بیماری خاص و دردناکی است که ناشی یک جهش ژنتیکی است که از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ التیامی برایش وجود ندارد. مگر آنکه بتوان با شیوه‌های گوناگون و پزهزینه از افزایش و دشواری‌های آن کم کرد. او ادامه داد: متاسفانه این بیماری مزمن، پیشرونده، مهلک و ناتوان کننده است و در اکثر آنها منشا ژنتیکی شناسایی شده‌اند....
به گزارش گروه وبگردی باشگاه خبرنگاران جوان، مهدی شادنوش اظهار داشت: اکنون با همکاری یونیسف در حد رفع نیاز اضطراری مقداری پانسمان مورد نیاز بیماران «ای بی» (EB) تامین شده و در اختیار بیماران قرار داده خواهد شد. وی گفت: البته میزان پانسمان تامین شده به اندازه رفع کامل نیاز‌های بیماران «ای بی» در کشور نیست به عنوان مثال اگر این بیماران به تعویض پانسمان به صورت روزانه نیاز داشته باشند، این پانسمان برای تعویض هر سه یا چهار روز در اختیار آنان قرار می‌گیرد. رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت گفت: حدود ۷۰۰ بیمار «ای بی» در کشور شناسایی شده که به پانسمان روزانه نیاز دارند و امیدواریم با رفع مشکلات تحریم بتوانیم به میزان کافی پانسمان...
به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز،حجت الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی گفت: به دلیل اینکه دست های این بیماران تاول زده یا اینکه چسبندگی دارد، والدین سایر دانش آموزان تصور می کنند که اگر این بچه ها به مدرسه بروند، دانش آموزان دیگر هم دچار این بیماری می شوند. به همین دلیل در بیشتر مواقع از پذیرش این بیماران در مدارس خودداری می شود. وی ادامه داد: به تصور اینکه این بیماری واگیر باشد و به دیگران هم سرایت کند، از ورود این گونه کودکان به مدارس ممانعت و به عناوین مختلف سنگ اندازی می شود و از این کودکان ثبت نام نمی شود. مدیر خانه ای بی، تصریح کرد: شاید در حال حاضر نزدیک به چندین نامه رسمی برای وزارت آموزش...
این بیماری ژنتیکی است و فرزندان زوج هایی که ازدواج فامیلی داشته اند بیشتر احتمال دارد که به این بیماری مبتلا شوند و متاسفانه بیشتر مبتلایان «ای بی» در کشور به علت همین ازدواج های فامیلی به سخت ترین نوع «ای بی» دچار شده اند. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، مدیر خانه «ای بی» (بیماران پروانه ای) گفت: بیش از ۹۰ درصد مبتلایان به بیماری‌ای بی، حاصل ازدواج‌های فامیلی هستند. یکی از راه‌های پیشگیری از بروز اینگونه بیماری ها، آموزش به خانواده‌ها برای پرهیز از ازدواج‌های فامیلی و همچنین ارائه آموزش‌هایی در زمینه فرزندآوری است.حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی افزود: بخشی از بحث جلوگیری از تولد کودکان‌ای بی، در ممانعت از ازدواج‌های فامیلی است، اما بخش دیگری از...
حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی روز پنجشنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا افزود: بخشی از بحث جلوگیری از تولد کودکان ای بی، در ممانعت از ازدواج‌های فامیلی است، اما بخش دیگری از این موضوع مربوط به خانواده‌هایی است که با وجود یک کودک پروانه‌ای باز هم بچه‌دار می‌شوند، زیرا بسیار دیده شده است در یک خانواده با وجود فرزند مبتلا به ای بی، بازهم فرزندان بعدی مبتلا به این بیماری می شوند. مدیر خانه «ای بی» تاکید کرد: این بیماری به دلیل فقر فرهنگی، نبود آموزش و آشنایی کافی مردم به ویژه در استان‌های جنوبی و گرمسیر بسیار گزارش شده است. وی در پاسخ به این سئوال که آیا این بیماری می تواند جزو لیست بیماری های سقط درمانی باشد یا نه؟ گفت:...
معاون سخنگوی دبیرکل سازمان ملل متحد در واکنش به خبرجان باختن ۱۵ بیمار پروانه‌ای در اثر تحریم دارو و تجهیزات پزشکی، خواستار تبعیت همه کشورها اعم از آمریکا از تصمیم‌های دادگاه بین المللی دادگستری شد. به گزارش گروه روی خط رسانه های خبرگزاری برنا، خبرنگار ایرنا روز سه شنبه در نشست خبری "فرهان حق" پرسید: "تحت فرمان موقت ماه اکتبر ۲۰۱۸ دادگاه بین المللی دادگستری، آمریکا موظف است موانع ناشی از مقررات هشتم ماه مه درباره صادرات دارو و تجهیزات پزشکی را به ایران برطرف کند اما اکنون شاهد آن هستیم که ۱۵ کودک مبتلا به بیماری پروانه‌ای به دلیل رنج‌های ناشی از توقف ارسال وسایل پانسمان زخم‌هایشان از سوی شرکت سوئدی متاثر از تحریم‌های آمریکا، جان خود را...
بیماری «ای‌بی» یا «اپیدرمولیزیس بولوسا» یک اختلال ژنتیکی است که باعث میشود پوستْ شکننده و به‌شدت آسیب‌پذیر شود. به گزارش سرویس چندرسانه ای شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ پوست از یک لایه خارجی و یک لایه داخلی تشکیل شده است. قلاب‌هایی پروتئینی از جنس «کراتین» یا «کلاژن» این لایه‌ها را به‌هم متصل می‌کنند و به‌این‌ترتیب مانع از حرکت جداگانه آنها می‌شوند. ازآنجاکه افراد مبتلا به بیماری «ای‌بی» دچار نقص در تولید پروتئین هستند، از این قلاب‌ها نیز بی‌بهره‌اند؛ به‌همین‌دلیل حتی کارهای کوچکی مثل مالیدن یا فشاردادن پوست آنها به ایجاد تاول و زخم‌های خطرناک می‌انجامد. به کودکان مبتلا به بیماری «ای‌بی» «کودکان پروانه‌ای» می‌گویند، زیرا پوست این کودکان همانند بال‌های نازک و لطیف پروانه به‌شدت شکننده است و...
معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی گفت: در استان پنج نفر مبتلا به بیماری ای بی وجود دارد که تحت درمان و مراقبت های پزشکی هستند. مهری فرشاد در گفت و گو با خبرنگار ایسنا، منطقه خراسان شمالی، افزود: بیماری ای بی یا پروانه ای یک بیماری پوستی است و یک اختلال ژنتیکی پوستی محسوب می شود که افراد مبتلا به آن به دلیل نقص در تولید پروتئین، قلاب های پروتئینی و کلاژنی سطح پوست به درستی تشکیل نشده و با کوچکترین اصطکاک یا تماس زخم هایی در سطح پوست ایجاد می شود. وی ادامه داد: این بیماری وابسته به هیچ قومیت یا نژاد یا جنسیت زن و مرد نبوده و در تمامی آنها...
انتهای گلخانه ای در سمنان فروشگاه کوچک سفال بود که پسرکی حدود ۱۳ ساله در آنجا گلدانها را جا به جا می‌کرد و با آبپاش به گل‌های شمعدانی آب می‌داد. پاسخ مشتری را هم می‌دهد، ظاهرا حساب و کتاب بشقاب‌ها و گلدان‌های سفالی هم با اوست. گل‌ها و گلدان های گلخانه با تنوع و بزرگی و کوچکی‌شان زیاد است و با این وجود نیز قیمت همه را از حفظ می‌گوید. بلوز یقه ایستاده زرشکی اش در این گرمای تابستان، توجه‌ام را جلب می‌کند و با دقت بیشتری حرکاتش را زیر نظر می‌گیرم. موقع صحبت کردن دستانش را زیر بغلش می‌زند؛ گویی که دستانش از سرما یخ زده و پناهگاهی جسته است. حالا زخم‌های عجیب روی صورتش هم برایم جای سوال شد. از قیمت گلدان...
بیماری پروانه‌ای با نام «EB» عارضه‌ای خاص و دردناک است که از جهشی ژنتیکی ایجاد میشود و از بدو تولد تا پایان عمر همراه فرد است. ناطقان: پروانه‌ای شدن همیشه به معنای زیبایی و شیدایی نیست، بلکه زخمی است که زندگی را هرروز برای خانواده‌های دارای فرزند «EB» دشوار و دشوارتر می‌کند، زخمی که بهبودی ندارد. بیماری پروانه‌ای با نام «EB» عارضه‌ای خاص و دردناک است که از جهشی ژنتیکی ایجاد میشود و از بدو تولد تا پایان عمر همراه فرد است، این بیماری درمان ندارد، اما با روش‌هایی گوناگون و پرهزینه می‌توان تا حدودی مشکلات این بیماری را کم کرد. افراد مبتلا به آن پوست بدنشان بسان پروانه‌ها ظریف و شکننده است.جای زخمها مانند سوختگی استمادر یکی از بیماران «EB»...
بیماری پروانه‌ای از جمله بیماریهای خاص پوستی است که تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ درمانی برای آن وجود ندارد و تنها می‌توان با مراقبت‌های ویژه از جمله پانسمان‌های خاص میزان زخم‌های آن را کاست. پانسمان این زخمها نوع خاصی است که با نام مپیلکس شناخته شده و توسط شرکت دارویی سوئدی به نام مولنلیکه تولید میشود. این شرکت دارویی سوئدی از فروش این نوع پانسمان‌ها به ایران به دلیل تحریم‌های آمریکا امتناع کرده است.به گزارش تابناک اقتصادی، از اردیبهشت ماه سال گذشته که آمریکا از برجام خارج شد، رئیس جمهور این کشور از بازگشت تحریم‌ها علیه ایران در مدت ۹۰ روزه و ۱۸۰ روزه گفت و اعلام کرد که هر کشور و شرکتی که با ایران...
به گزارش گروه اجتماعی برنا؛ درباره بیماری پروانه‌ای (EB) اظهار کرد: تلاش‌های صورت گرفته در پژوهشگاه رویان درخصوص بیماران پروانه‌ای شامل ضایعات زخم‌های قابل بهبود و چسبندگی دست‌ها بوده است؛ در برخی از این بیماران دست‌ها دچار چسبندگی و جمع می‌شوند و حرکت آنها از بین می‌رود. شفیعیان افزود: در درمان بیماری پروانه‌ای نمونه‌هایی شامل پرده جنینی و سلول را آماده می‌کنیم؛ این سلول می‌تواند از اقوام درجه یک یا فرد غیر خویشاوند باشد که هر کدام مزایای خاص خود را دارد و این پروژه به‌طور معمول با همکاری جراح پلاستیک انجام میشود؛ در بیمارانی هم که دچار سوختگی هستند از پرده جنینی به همراه سلول استفاده میشود و از سلول غیر خویشاوند استفاده میشود. بیماری پروانه‌ای به صورت ارثی...
سعید شفیعیان عضو هیئت علمی پژوهشگاه رویان و سرپرست گروه پوست پژوهشگاه رویان و متخصص پوست و مو رویان در گفت‌وگو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، درباره بیماری پروانه‌ای (EB) اظهار کرد: تلاش‌های صورت گرفته در پژوهشگاه رویان درخصوص بیماران پروانه‌ای شامل ضایعات زخم‌های قابل بهبود و چسبندگی دست‌ها بوده است؛ در برخی از این بیماران دست‌ها دچار چسبندگی و جمع می‌شوند و حرکت آنها از بین می‌رود. شفیعیان افزود: در درمان بیماری پروانه‌ای نمونه‌هایی شامل پرده جنینی و سلول را آماده می‌کنیم؛ این سلول می‌تواند از اقوام درجه یک یا فرد غیر خویشاوند باشد که هر کدام مزایای خاص خود را دارد و این پروژه به‌طور معمول با همکاری جراح پلاستیک انجام میشود؛ در بیمارانی...
محققان دانشگاه شهید بهشتی با راه‌اندازی پایلوت دستگاه پلاسما مدیسین در بیمارستان شهدای تجریش روش امیدبخشی در درمان بیماری ژنتیکی پروانه‌ای ارائه کردند، ضمن آنکه به نتایج خوبی در درمان ۱۵ بیمار مبتلا به زخم دیابتی دست یافتند. به گزارش پایگاه اطلاع رسانی شبکه خبر، محمدرضا خانی، عضو هیات علمی پژوهشکده لیزر و پلاسمای دانشگاه شهید بهشتی در گفت‌وگو با ایسنا، از کاربرد فناوری پلاسما در حوزه پزشکی خبر داد و افزود: فناوری لیزر در سالیان اخیر در حالی کاربردهای زیادی در حوزه‌های پزشکی یافته است که چالش‌های مختلفی ایجاد کرده است. وی در این باره توضیح داد: اگر در جراحی‌هایی مانند جوان‌سازی، لیزر به بافت پوست برخورد کند، احتمال جذب پالس‌های لیزر در غیر از نواحی که قرار است جراحی...
به گزارش وانانیوز، این بیماری به یک گروه از اختلالات وراثتی پوستی اطلاق میشود که مشخصه آن تشکیل تاول در پاسخ به آسیب‌های فیزیکی است. تاول ممکن است در پاسخ به جراحت‌های خفیف، حتی از طریق حرارت، مالش، خراش یا چسب ایجاد شود. در موارد شدید، تاول‌ها ممکن است در داخل بدن، حتی قشر داخلی دهان و معده را نیز درگیر کند. اکثر انواع بیماریهای گروه EB، وراثتی است. بیماری اغلب در نوزادان یا کودکان دیده میشود؛ برخی افراد علایم را تا بلوغ یا اوایل بزرگسالی نشان نمی‌دهند. این بیماری درمان ندارد، اگرچه نمونه‌های ملایم‌تر ممکن است با بالا رفتن سن بهبود یابند. درمان این بیماری برمراقبت از تاول‌ها و جلوگیری از تشکیل موارد جدید تاول متمرکز است. علایم این...
به گزارش خبرنگار حوزه اخبار داغ گروه فضای مجازی باشگاه خبرنگاران جوان؛ یکی از بیماران ای‌بی در برنامه‌ای تلویزیونی حاضر شد و در قسمتی از این برنامه از آرزوی چند ساله خود برای دیدار با رهبری گفت. در این فیلم این بیمار پروانه‌ای خواسته تا به او اجازه دهند، بتواند مقام معظم رهبری را از نزدیک ملاقات کند. حال کاربران فضای مجازی در تلاش هستند تا با به اشتراک گذاشتن این فیلم امکانی را برای رسیدن این بیمار به آرزویش فراهم کنند. کد ویدیو دانلود فیلم اصلی گفتنی است؛ «اپیدرمولیز بولوسا» با نام اختصاری «EB» یک بیماری ارثی در بافت پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند. این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و...
رکنا: با سلول درمانی می توان بیماری های مزمن پوستی را درمان کرد. امیر باجوری مدیر درمان مرکز سلول درمانی پژوهشگاه رویان درباره استفاده از سلول درمانی در درمان بیماری پوستی صدف (پسوریازیس)، اظهار کرد: پسوریازیس یک بیماری ژنتیکی، خودایمن و مزمن پوستی است که در آن سرعت رشد سلول‌های پوست افزایش پیدا می کند و این بیماری با علائم پوسته‌ریزی و قرمزی پوست شناخته میشود؛ پسوریازیس درمان قطعی ندارد و درمان‌های فعلی تنها به کنترل علائم کمک می‌کنند. پسوریازیس مدیر درمان مرکز سلول درمانی پژوهشگاه رویان بیان کرد: در سال ۱۹۸۶، یک بیمار مبتلا به سرطان خون از یک بیمار مبتلا به پسوریازیس پیوند مغز استخوان دریافت کرد، بیمار از سرطان خون نجات یافت ولی ۶ ماه بعد...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما، مرکز همدان، هزینه های سنگین درمانی و نگهداری ، درکنار تحمل درد و سختی های مختلف ، رنجی مضاعف بر درد های این بیماران است.دکتر حسین زاده طاهر، متخصص بیماریهای پوست گفت: بیماری "ای بی" با نام علمی اپیدرمولایزنس بولوزا ، یک نوع بیماری پوستی است که هم پوست و هم مخاط را درگیر می کند و معمولا ژنتیکی است که در ازدواج های فامیلی شیوع بیشتری دارد.وی با بیان اینکه این ، بیماری واگیردار نیست افزود: این بیماری پر هزینه است و حمایت بیش از پیش دولت و مردم را می طلبد. کد ویدیو دانلود فیلم اصلی
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما، مرکز فارس ،رئیس خانه بیماری "ای بی" ایران امروز در نخستین همایش کشوری آشنایی با بیماری پروانه‌ای و ابعاد مختلف آن گفت: به پیشنهاد وزیر بهداشت وحمایت ۳۸۰ نماینده مجلس بیماری ای بی در لیست حما یت های دولتی به عنوان بیماریهای خاص قرار می گیرد . حجت الاسلام سید حمید رضا هاشمی گلپایگانی افزود: حدود هزار بیمار پروانه ای در کشور وجود دارد که تنها ۵۹۸ بیمار در «خانه ای بی» تشکیل پرونده داده اند. وی علت این موضوع را فقر فرهنگی و بی اطلاعی از بیماری دانست و خواستار آگاه سازی مردم در این زمینه شد. «اپیدرمولیز بولوسا» با نام اختصاری «EB» بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست...
اهواز ـ هنرمندان خوزستانی در حمایت از بیماران پروانه‌ای یک گردهمایی برگزار کردند و خواستار حمایت از این بیماران خاص شدند. به گزارش خبرنگار مهر، هنرمندان خوزستانی شامگاه گذشته در حمایت از بیماران پروانه‌ای یک گردهمایی در تالار مهتاب اهواز برگزار کردند. در این گردهمایی تعدادی از خوانندگان پاپ اجرا داشته و غرفه فروش بلیت سومین جشن بزرگ خیریه با حضور هنرمندان مطرح استان (۲۲ دی‌ماه ساعت پنج و نیم در تالار مهر اهواز) و زیورآلات نیز برپا شده بود تا به نفع کودکان سرطانی و پروانه‌ای فعالیت کنند. هنرمندان خوزستانی با همکاری یک مؤسسه خیریه گرد هم آمده بودند تا با همت عالی خود از کودکانی خاص حمایت کنند؛ کودکانی مبتلا به بیماری دردناک پروانه که زندگی عادی...
جلسه آموزش و مراقبت از زخم های بیماری EB به والدین بیماران پروانه ای توسط تیم امید پروانه ها در نهبندان برگزار شد. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا به نقل از نهبندان خبر، بیماری EB یا اپیدرمولازین بولوزا یک اختلال ژنتیکی پوست است به این حالت که پوست بیماران به قدری شکننده و حساس می شود که به راحتی و با کوچکترین ضربه یا سایش دچار تاول و زخم می شود،به همین دلیل به بیماری پروانه ای مشهور شده است. بر حسب عمق تاول لایه های پوست انواع این بیماری تعریف می شود. شروع بیماری پروانه ای معمولا در بدو تولد یا مدت کوتاهی بعد از آن رخ می دهد. به طور کلی یک بیمار پروانه...
یک پسر هفت ساله به نام «حسن» که به بیماری پروانه ای مبتلا بود، اکنون با پیوند پوست درمان شده است.این کودک سوریه ای ۶۰درصد پوست بدن خود را از دست داده بود و در خطر مرگ قرار داشت اما در یک درمان نوین آزمایشی جان او نجات یافت. اکنون دوسال پس از جراحی این کودک سالم است و به مدرسه بازگشته است.در این بیماری به دلیل جهش های ژنتیکی پوست بدن شکننده می شود در نتیجه بدن انسان به سادگی زخمی می شود.در ژوئن ۲۰۱۵ این کودک درحالیکه ۶۰ درصد پوست بدنش از بین رفته بود در بیمارستان بستری شد. محققان بیمارستان دانشگاه بوخوم آلمان با نمونه برداری از پوست بدن کودک سلول های بنیادین پوست او را به...
محققان آلمانی توانسته اند با استفاده از سلول های بنیادین پسر هفت ساله ای را که مبتلا به بیماری«پروانه ای» بود، درمان کنند. یک پسر هفت ساله به نام حسن که به بیماری پروانه ای مبتلا بود، اکنون با پیوند پوست درمان شده است. این کودک سوریه ای ۶۰درصد پوست بدن خود را از دست داده بود و در خطر مرگ قرار داشت اما در یک درمان نوین آزمایشی جان او نجات یافت. اکنون دوسال پس از جراحی این کودک سالم است و به مدرسه بازگشته است. در این بیماری به دلیل جهش های ژنتیکی پوست بدن شکننده می شود در نتیجه بدن انسان به سادگی زخمی می شود.در ژوئن ۲۰۱۵ این کودک درحالیکه ۶۰ درصد پوست بدنش از بین...
ایران اکونومیست - به گزارش ایران اکونومیست به نقل از نیواطلس، یک پسر هفت ساله به نام حسن که به بیماری پروانه ای مبتلا بود، اکنون با پیوند پوست درمان شده است. این کودک سوریه ای ۶۰درصد پوست بدن خود را از دست داده بود و در خطر مرگ قرار داشت اما در یک درمان نوین آزمایشی جان او نجات یافت. اکنون دوسال پس از جراحی این کودک سالم است و به مدرسه بازگشته است. در این بیماری به دلیل جهش های ژنتیکی پوست بدن شکننده می شود در نتیجه بدن انسان به سادگی زخمی می شود. در ژوئن ۲۰۱۵ این کودک درحالیکه ۶۰ درصد پوست بدنش از بین رفته بود در بیمارستان بستری شد. محققان بیمارستان دانشگاه بوخوم آلمان...
خبرگزاری میزان- بیماری قلبی قاتل شماره یک مردم جهان، داروی دیابتی که خطر قطع عضو به همراه دارد، توصیه متخصصان تغذیه برای تابستان و ... خواندنی‌های بسته سلامت امروز است. به گزارش خبرنگار گروه فضای مجازی خبرگزاری میزان، بیماری قلبی قاتل شماره یک مردم جهان، داروی دیابتی که خطر قطع عضو به همراه دارد، فواید خیار برای سلامت، علائم «لوپوس» را بشناسیم و ... خواندنی‌های بسته سلامت امروز است.هشدار سازمان غذا و داروی آمریکا؛ داروی دیابت «کاناگلیفلوزین» خطر قطع عضو به همراه داردمهر: سازمان غذا و داروی آمریکا بر ضرورت اعلام عوارض این دارو تاکید می‌کند. این تصمیم سازمان مبتنی بر داده‌های بدست آمده از دو آزمایش بالینی بزرگ است که نشان می‌دهد قطع عضو در بیماران دیابتی مصرف کننده...
رئیس انجمن علمی روماتولوژی گفت: لوپوس، بیماری است که معمولا با علائم تب، ضعف عمومی، خستگی و مجموعه ای از علائم پوستی مثل قرمزی پروانه ای شکل، روی گونه شروع می شود. به گزارش خبرگزاری مهر، دکتر احمدرضا جمشیدی، بیماری لوپوس را یکی از بیماری های غیر شایع روماتولوژی دانست و افزود: لوپوس یک بیماری روماتیسمی است که شیوع زیادی ندارد؛ ولی نسبت به بیماری روماتیسمی مزمن و مفصلی، بیماری خطرناک تری است که معمولاً با علائم تب، ضعف عمومی، خستگی و مجموعه ای از علائم پوستی مثل قرمزی پروانه ای شکل، روی گونه شروع می شود. وی ادامه داد: به همین علت یک ضایعه پوستی، روی گونه افراد مشاهده می شود. این ضایعه پوستی، روی بینی و دو طرف...
بیماری EB یا «اپیدرمولیز بولوزا» از گروه بیماریهای ژنتیکی است که برای آن دارو و درمان قطعی وجود ندارد.بیماران مبتلا به‌دلیل فقدان نوعی پروتئین در لایه‌های پوستشان دارای پوستی شکننده...
گل دیدنی عیسی آل کثیر به آلومینیوم (آلومینیوم اراک 0-2 پرسپولیس)