2024-05-03@08:41:10 GMT
۷۴۳ نتیجه - (۰.۰۴۸ ثانیه)
«اخبار بیماران پروانه ای»:
بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب (اخبار جدید در صفحه یک)
به گزارش گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از شیراز؛ روابط عمومی آموزش و پرورش فارس اعلام کرد: نیلوفر اجرایی دانش آموز برگزیده سی و پنجمین جشنواره فرهنگی و هنری دانش آموزان کشور، جایزه خود در این جشنواره را به بیماران پروانهای اهدا کرد. این گزارس حاکی است در سی و پنجمین جشنواره فرهنگی...
جمعی از بیماران «ای بی»، «اوتیسم» و «ضایعه نخاعی» و خانواده های ایشان با ارسال پیام های متعدد به باشگاه مخاطبان جماران خواهان بیمه کاردرمانی و گفتار درمانی شده اند. «جماران» آمادگی دارد تا نظرات مسئولان را در این مورد منعکس کند. در زیر برخی از این پیام ها را مشاهده می کنید: باسلام واحترام...
از درد و سوزش بی‌پایان زخم‌هایشان که بگذریم، نگاه‌های متعجب و ویرانگر برخی مردم و درد مضاعف بی‌پولی و بیکاری هم رهایشان نمی‌کند؛ انگار زاده شدند برای رنج کشیدن... به گزارش ایسنا، اگر می‌خواهید بدانید که یک بیمار ای‌بی (EB) چطور روزگار می‌گذراند، تصور کنید یک روز که از خواب بیدار می‌شوید، تمام بدن‌تان...
از درد و سوزش بی‌پایان زخم‌هایشان که بگذریم، نگاه‌های متعجب و ویرانگر برخی مردم و درد مضاعف بی‌پولی و بیکاری هم رهایشان نمی‌کند؛ انگار زاده شدند برای رنج کشیدن... به گزارش جنوب نیوز، اگر می‌خواهید بدانید که یک بیمار ای‌بی (EB) چطور روزگار می‌گذراند، تصور کنید یک روز که از خواب بیدار می‌شوید، تمام بدن‌تان...
رئیس هیئت بدنسازی و پرورش اندام شهرستان تویسرکان گفت: مسابقات پرس سینه قهرمانی استان در چهار رده سنی نوجوانان، جوانان، بزرگسالان و پیشکسوتان تنها با هدف حمایت از بیماران پروانه ای و شناساندن آنان به مسئولان و مردم برگزار می شود. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا«علی اکبر چاردولی» در گفت و گو...
«اخبار جذاب و مهم چه اخباری بودند؟ خبرسازان چه کسانی بودند؟ چگونه باید در کمترین زمان، ناشنیده ها را شنید؟» ؛ این ها سؤالاتی است که تابناک در نظر دارد با راه اندازی بخش تازه ای به نام «ساعت صفر» به آنها پاسخ دهد. این بخش یک بسته صوتی خبری شامل مهمترین و جذاب ترین...
محمدجواد جمالی نوبندگانی نماینده مجلس درباره خدمت رسانی ویژه برخی از بیمارستان‌ها و مراکز درمانی به بیماران پروانهای، افزود: واقعیت آن است که بیماران پروانهای بیماران خاصی هستند و متاسفانه با مشکلات بسیار زیادی روبرو بوده که می‌طلبد برنامه ریزی‌ها به سمت حمایت از این بیماران حرکت کند. نماینده مردم فسا در مجلس شورای اسلامی،...
نماینده مردم فسا در مجلس دهم از کاهش مشکلات بیماران پروانهای با اختصاص مرکزی برای ارایه خدمت به این بیماران خبر داد و گفت: هزینه سرسام‌آور درمان بیماران ای. بی باید مورد توجه واقع شود. به گزارش‌ایلنا به نقل از خانه‌ملت، محمدجواد جمالی نوبندگانی درباره خدمت‌رسانی ویژه برخی از بیمارستان‌ها و مراکز درمانی...
فاطمه مجیدی دختر 16 ساله مبتلا به EB است که به دلیل چسبندگی انگشتان دستش به یکدیگر باید جراحی شود. مادر فاطمه در گفت‌وگو با خبرنگار بهداشت و درمان خبرگزاری فارس، با ابراز ناراحتی از به تأخیر افتادن 6 ماهه جراحی دخترش، گفت: 6 ماه پیش که به دکتر ف برای جراحی دست دخترم مراجعه...
نماینده مردم فسا در مجلس دهم از کاهش مشکلات بیماران پروانهای با اختصاص مرکزی برای ارائه خدمت به این بیماران خبر داد و گفت: هزینه سرسام آور درمان بیماران «ای.بی» باید مورد توجه واقع شود. خبرگزاری فارس: محمدجواد جمالی نوبندگانی نماینده مجلس درباره خدمت رسانی ویژه برخی از بیمارستان‌ها و مراکز درمانی به بیماران پروانهای،...
رسول دیناروند گفت : سالانه حدود ۵۰ میلیارد ریال برای تامین پانسمان تخصصی این بیماران هزینه می‌شود و نه تنها خدمت به بیماران ای بی بلکه تمام بیماران را وظیفه خودمان می‌دانیم. وی یادآور شد: بیماران ای بی وضعیت پیچیده و گرفتاری‌های زیادی دارند و بیماری آنها داروی خاصی ندارد و به مراقبت‌های بیشتری مانند...
«اپیدرمولیز بولوسا»(Epidermolysis Bullosa) با نام اختصاری «ای بی» (EB) و مشهور به «پروانه ای»، یک بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی تاول ایجاد می کند.این بیماری از جمله بیماری های نادر و در عین حال بسیار پر هزینه محسوب می شود. به گزارش روز پنجشنبه ایرنا از وزارت...
خبرگزاری میزان- معاون وزیر بهداشت و رییس سازمان غذا و دارو گفت: از یکسال پیش و پس از جلسه وزیر بهداشت با مسئولان خانه ای بی، تامین پانسمان‌های تخصصی و ویژه این بیماران توسط سازمان غذا و دارو انجام می‌شود. به گزارش گروه جامعه خبرگزاری میزان، رسول دیناروند گفت : سالانه حدود ۵۰ میلیارد ریال...
سرویس سلامت و پزشکی بی باک؛ بخش مهمترین عناوین: سرلشکر عزیز جعفری فرمانده کل سپاه و دکتر عبداالهی معاون درمان سپاه، از بیماران پروانهای و خانواده‌های آنها دیدار خواهند کرد. به گزارش خبرنگار بی‌باک، با دستور سرلشگر محمدعلی جعفری فرمانده کل سپاه پاسداران مقرر شد، معاونت بهداشت و درمان سپاه با قید فوریت نسبت...
فرمانده کل سپاه پاسداران انقلاب اسلامی با قید فوریت معاون بهداشت و درمان سپاه را برای رسیدگی و حل مشکلات بیمارستانی و درمانی کودکان مبتلا به بیماری «ای‌بی» مأمور کرد. به گزارش جهان نيوز به نقل ازفارس، «نفیسه» بیمار مبتلا به ای‌بی به‌دلیل پیشرفت بیماری خود و عفونت فراگیر در بدن نیاز به انجام عمل‌های...
به گزارش خبرنگار گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از همدان؛ علی اکبرچهاردولی اظهار کرد: مسابقات پرس سینه قهرمانی استان به میزبانی تویسرکان و با همکاری هیات بدنسازی و پرورش اندام این شهرستان و استان همدان به نفع بیماران پروانه ای برگزار می شود. رئیس هیات بدنسازی وپرورش اندام شهرستان تویسرکان با بیان اینکه این...
فقر مهمترین عاملی است که خانواده ها و کودکان را در آستانه مرگ قرار می دهد، بیماری های لا علاجی که مادرزادی با برخی از کودکان عجین شده اند و تا ابد آنها را رنج می دهند. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از ندای هیرمند؛فقر و بیماری در استان های...
نمایندگان از اولویت دار بودن لایحه دولت در خصوص گرفتاران یک بیماری سخت سخن می گویند و بیماران ای بی یا همان پروانه ای ها در انتظار لایحهیا طرحی خاص به سر می برند؛ وزارت بهداشت یا کمیسیون تخصصی مجلس؟! کدامیک بر دیگری پیشی می گیرد و با ارائه راهکاری، زمینه تخصیص اعتبارات حمایتی از...
به گزارش ایسکانیوز به نقل از روابط عمومی برنامه «هزار داستان»، این قسمت از برنامه با اجرای شیلا خداداد به روایت دو قصه می‌پردازد. قصه اول درباره آتش سوزی در مدرسه دردودزن استان فارس است که با حضور چهار دختر دانش‌آموز این مدرسه روایت می‌شود و قصه دوم درباره بیماران ای بی است. آتش‌سوزی مدرسه...
به گزارش خبرنگار گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از همدان؛ سید وحید برقعی با اشاره به برگزاری مسابقات و دوره‌های مختلف از ابتدای امسال تاکنون، اظهار کرد: در هفته پیش رو هیأت سوارکاری استان با همکاری مؤسسه همای رحمت (حامی بیماران پروانهایEB) یک دوره رقابت پرش با اسب با عنوان جام پروانگی برگزار خواهد...
برای ارتقای خدمات رسانی به بیماران پروانهای تیم تخصصی تشکیل می‌شود. به گزارش خبرگزاری صدا و سیما، مرکز فارس، قائم مقام معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز گفت: معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز برای ارائه خدمات دندان پزشکی، جراحی ترمیمی انگشتان و همچنین راه اندازی آزمایش‌های ژنتیک موردنیاز این بیماران برنا مه های مشخصی...
اجتماع>اجتماعی - آنچه بیماران مبتلا به ای‌بی می‌خواهند، دریافت خدمات درمانی از مراکز درمانی وابسته به دانشگاه‌های مختلف است. درحالي كه حدود 2ماه است تفاهمنامه دوساله بنياد مستضعفان، دانشگاه علوم پزشكي ايران و بنياد امور بيماران خاص براي ارائه خدمات به اين بيماران تمام‌شده و آنها در بلاتكليفي به‌سرمي‌برند.بيماران پروانه‌اي تا پيش از اين براساس...
به گزارش دریافتی سه شنبه ایرنا ، دکتر عبدالخالق کشاورزی و مسئولان معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز در دیدار با خانواده های 17 نفر از بیماران پروانه ای با بیان اینکه این بیماران مشکلات خاصی دارند افزود: تشکیل تیم تخصصی برای ارتقای خدمات رسانی به این بیماران تشکیل شده است.اپیدرمولازیز بلوزا (EB) یا بیماری...
سرویس سلامت و پزشکی بی باک؛ بخش مهمترین عناوین: مرتضی را برای اولین بار در خانه «ای بی» دیدم؛ روزی که وزیر بهداشت برای نخستین بار برای بازدید از خانه تازه تاسیس ای بی و بیماران دردمند پروانه ای به این خانه آمده بود. باورش سخت بود که یک بیماری چگونه می تواند تمام جان یک...
گروه فرهنگ و هنر: چند هفته‌ای طول کشید تا بتوانیم قرار مصاحبه را هماهنگ کنیم. آقا کاظم تازه بابا شده است، آن هم دوقلو و طبیعتا وقت خالی‌اش خیلی کمتر از قبل است. «سبحان» و «ماهان» البته 50 روز زودتر از موعد هم به دنیا آمده‌اند و به مراقبت‌های بیشتری هم نیاز دارند. همین مساله...
همیشه فکر می‌کردم جلوی دوربین بودن کار بسیار سختی است. اولین‌بار که علی ضیا به همراه تصویربردارشان آمد و دوربین را جلویم گرفت، ترسم ریخت. به گزارش مشرق، چند هفته‌ای طول کشید تا بتوانیم قرار مصاحبه را هماهنگ کنیم. آقا کاظم تازه بابا شده است، آن هم دوقلو و طبیعتا وقت خالی‌اش خیلی کمتر از...
در بیماران پروانه ای تاول های چرکین و جدا شدن بخش هایی از پوست سبب می شود، گوشت زیرین پوست به یکدیگر بچسبد و حرکت عادی برایشان دشوار شود و تاول های کف پاها هم حرکت لنگان لنگان آنان را به دنبال دارد و فیزیوتراپی هم نیست که بتواند بیماران پروانه ای را در حرکت...
به گزارش خبرگزاری بین المللی قرآن (ایکنا) به نقل از مهر، حجت الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی در دیدار نوروزی وزیر بهداشت با نمایندگان انجمن ها و سازمان های مردم نهاد، افزود: با همت وزیر بهداشت اثرات مثبت اجرای طرح تحول سلامت در مناطق محروم و دورافتاده که قبلا حتی خانه بهداشت هم نداشتند، کاملا قابل...
به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری برنا، حجت الاسلامسیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیر خانه ای بی،در دیدار نوروزی وزیر بهداشت با نمایندگان انجمن ها و سازمان های مردم نهاد، گفت: با همت وزیر بهداشت اثرات مثبت اجرای طرح تحول سلامت در مناطق محروم و دورافتاده که قبلا حتی خانه بهداشت هم نداشتند، کاملا قابل لمس و...
حدود 2 سالی می شود که بیماری نادر و صعب العلاجی به نام EB (اپیدرمولایزیس بولوسا) بیشتر در سطح جامعه مطرح شده است و خانه ای هم تحت عنوان خانه...
بیماری ای‌بی یک بیماری ژنتیکی است که به صورت زخم و تاول در تمام بدن نمایان می‌شود.
مسوول خانه "ای‌بی" ضمن تشریح مشکلات بیماران پروانهای، انتقاداتی را نسبت به نحوه ارائه خدمات از سوی دانشگاه علوم پزشکی ایران مطرح کرد و خواستار توجه ویژه وزارت‌بهداشت و بویژه...
سلامانه : مسوول خانه ای‌بی ضمن تشریح مشکلات بیماران پروانهای، انتقاداتی را نسبت به نحوه ارائه خدمات از سوی دانشگاه علوم پزشکی ایران مطرح کرد و خواستار توجه ویژه وزارت‌بهداشت...
سلامت نیوز: مسوول خانه "ای بی" ضمن تشریح مشکلات بیماران پروانه ای، انتقاداتی را نسبت به نحوه ارائه خدمات از سوی دانشگاه علوم پزشکی ایران مطرح کرد و خواستار...
سلامت نیوز: مسوول خانه "ای بی" ضمن تشریح مشکلات بیماران پروانه ای، انتقاداتی را نسبت به نحوه ارائه خدمات از سوی دانشگاه علوم پزشکی ایران مطرح کرد و خواستار...
مسوول خانه EB با بیان اینکه بیماران مبتلا به EB مشکلات زیادی در حوزه دندانپزشکی و درمان پوست‌شان دارند، گفت: من در حال حاضر نمی‌توانم برای بیماران از بخش‌های...
حاجی آقاجانی گفت: متأسفانه در گوشواره‌های شرقی و غربی پایتخت مانند شهرهای ورامین، قرچک، اسلامشهر و ملارد وضعیت درمانی مناسب نیست.
حاجی آقاجانی گفت: متأسفانه در گوشواره‌های شرقی و غربی پایتخت مانند شهرهای ورامین، قرچک، اسلامشهر و ملارد وضعیت درمانی مناسب نیست.
زخم تمام بدنش را گرفته بود، دیگر نایی برای گریه کردن نداشت، گردنش هم به مویی بند بود، جسم بی‌جانش را در بقچه‌ای پیچیده بودند، الینا با همه سختی‌ها برای...
مدیررسانهای پرسپولیس: سپاهان به جای شکایت بیجا، عذرخواهی کند