2024-05-08@23:28:04 GMT
۷۴۳ نتیجه - (۰.۰۲۶ ثانیه)
«اخبار بیماران پروانه ای»:
بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب (اخبار جدید در صفحه یک)
به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، سال ۱۳۹۷ دولت آمریکا با نقض آشکار قطعنامه ۲۲۳۱ شورای امنیت از برجام خارج شد و تحریم‌های غیرقانونی خود را علیه ملت ایران دوباره اعمال کرد. مسئولان این کشور نمی‌دانند که این تحریم‌های غیرانسانی و غیرقانونی مردم عادی و حتی بیمارانی همچون پروانه‌ای‌ها را هدف گرفته است. طب سنتی/ خواص گلپر برای...
رئیس بنیاد مسکن انقلاب اسلامی گفت: ۵۰۰ واحد مسکونی در سراسر کشور برای خانواده‌های دارای یک بیمار «ای بی» در نظر گرفته شده و تا پایان امسال هم تحویل می‌شود. به گزارش خبرگزاری برنا، اکبر نیکزاد رئیس بنیاد مسکن انقلاب اسلامی، به مناسبت هفته بهزیستی درباره مسکن معلولان اظهار کرد: موضوع مسکن در خانواده‌ها خیلی...
حضور بیماران پروانه ای در همایش حقوق بشر آمریکایی
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، دسترسی به موقع به دارو را مهم ترین چالش بیماران نادر دانست. به گزارش مشرق، حمیدرضا ادراکی، به ثبت ۴۰۲ نوع بیماری نادر اشاره کرد و گفت: بیشترین چالش بیماران نادر، تأمین و دسترسی به موقع به داروهای مورد نیاز است. وی با اشاره به اینکه بیشتر داروهای بیماران نادر...
آفتاب‌‌نیوز : یک ژن درمانی جدید برای درمان بیماری اپیدرمولیز بولوزا دیستروفیک(dystrophic epidermolysis bullosa)، که با عنوان بیماری پروانه‌ای نیز شناخته می‌شود، توسط سازمان غذا و داروی ایالات متحده آمریکا به تایید رسید. به گزارش لایوساینس، این سازمان در روز جمعه(۱۹ مه) اعلام کرد که ژل ژن درمانی جدید اولین درمان تایید شده برای شدیدترین...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما مرکز قم؛ چسب های مپلکس مهمترین نوع پانسمان برای کاهش رنج و جلوگیری از پیشرفت زخم ها و تاول های بیماران پروانه ای است ،که از سال ۹۷ با تشدید تحریم‌های ایران از سوی آمریکا شرکت سوئدی فروشنده این پانسمان ها از ادامه فروش پانسمان به ایران سرباز زد....
به گزارش فارس، حمید صاحب مدیرکل سلامت شهرداری تهران در سومین روز از هفته سلامت در جشن فرزندان پروانه ای در منطقه 11 که در موسسه حکمت و فلسفه و با حضور برخی اعضای شورای اسلامی شهر تهران و شهردار منطقه برگزار شد با اعلام این خبر افزود: وظیفه شهرداری مناسب سازی و زیست پذیر...
به گزارش جماران؛ مدیرعامل خانه «ای‌بی» می‌گوید تحریم‌های آمریکا و کارشکنی‌های سوئد مانع دسترسی کودکان پروانه‌ای به پانسمان‌های خاص این بیماری شده است. بیماری «ای‌بی» یک بیماری ژنتیکی نادر است که باعث می‌شود پوست کودکان بسیار شکننده شود و زخم‌ها و تاول‌های دردناک مانند سوختگی درجه سه در سطح آن ایجاد شود. این شرایط معمولا...
به گزارش همشهری آنلاین، نگارخانه فرهنگسرای امید این هفته میزبان عکس‌ها و طرح‌های بیماران پروانه‌ای است. این بیماری که به «ای بی» هم معروف است، نوعی اختلال ژنتیک پوستی است و در آن پوست فرد بیمار بسیار شکننده و آسیب‌پذیر می‌شود و در برابر کوچک‌ترین اصطکاک زخم یا تاول می‌زند. از طرفی برای این بیماری...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما و به نقل از بیمه سلامت, مهدی رضایی افزود: یکی از بیماری‌های خاص مبتلایان به بال پروانه‌ای هستند که سازمان بیمه سلامت برای آنها بسته خدمات توان بخشی در نظر گرفته است، این خدمات شامل فیزیوتراپی، کاردرمانی، بینایی سنجی و شنوایی سنجی است، همچنین برای بیماران SMA فیزیوتراپی،...
مدیرعامل سازمان بیمه سلامت گفت: خدمات توانبخشی بیمه سلامت برای معلولان، بیماران پروانه‌ای، سرطان و اوتیسم ارایه می‌شود. به گزارش روز چهارشنبه ایران اکونومیست از پایگاه خبری سازمان بیمه سلامت، محمد مهدی ناصحی درخصوص همکاری سازمان متبوع خود با سازمان بهزیستی با هدف ارائه خدمات مورد نیاز درمانی به معلولان، افزود: بیمه سلامت در کنار...
معاون علمی رئیس جمهور در پاسخ به خبرنگار برنا دربارۀ مشکلات سازندگان زخم‌پوش ایرانی بیماران پروانه‌ای ضمن اعلام قول مساعد برای پیگیری مشکلات همۀ شرکت‌های دانش‌بنیان از آنها نیز دعوت کرد تا مشکلات و راه‌حل‌های خود را با مجموعه به اشتراک بگذارند خبرگزاری برنا- علی پژوهش؛ عصر دوشنبه برنامۀ «معارفه بنیاد ملی نخبگان ویژه...
دبیر شورای هماهنگی نظام پزشکی استان اصفهان به خبرآنلاین می‌گوید: «شاید امروز نیازی به آوردن پزشک به ایران یا خروج بیماران از کشور نداشته باشیم اما با همین روند در چند سال آینده به قطع و یقین این اتفاق خواهد افتاد.» همین سه ماه قبل بود که در خبرآنلاین نوشتیم یک جراح در کشور...
بیماری پروانه‌ای یا EB یک نوع بیماری ارثی بافت‌های پوستی می‌باشد که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول‌های خون ریزی دهنده دردناک می‌کند. شیوع این بیماری ۱ در ۵۰ هزار است. این بیماری واگیر ندارد و شدت بیماری می‌تواند حتی منجر به مرگ شود.این بیماری همراه با مشکلات فراوانی است از درد و...
سخنگوی وزارت خارجه گفت: رئیس‌جمهور رژیمی که بیش از ۴۰ سال در دشمنی و بیرحمی علیه ملت ایران سنگ تمام گذاشت و در تروریسم اقتصادی و تحریم حتی به کودکان بیمار پروانه ای هم رحم نکرد، مدعی است "ما در کنار زنان ایران هستیم". به گزارش خبرگزاری برنا، ناصر کنعانی سخنگوی وزارت امور...
امیر حسین وحدت پرست در حمایت از بیماران کودک پروانه ای، ۱۶۹۳ پله ۱۴۸ طبقه برج میلاد را به صورت جفت پا بالا رفت.وی با اشاره به اهمیت توجه به وضعیت این کودکان، گفت: با کمک خداوند و به عنوان یک جوان ایرانی این حرکت را در حمایت از بیماران کودک پروانه‌ای که سالهاست به...
دکتر مهرداد شریفی گفت: نا آگاهی جامعه نسبت به بیماری EB از مهمترین مسائل و مشکلات این بیماران و خانواده هایشان بوده و نیازمند معرفی بیش از پیش این بیماری به جامعه است. او با اشاره به اینکه در حال حاضر هیچ گونه درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد، گفت: درمان‌ها بیشتر تسکینی، پیشگیرانه...
دکتر «مهرداد شریفی»معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی شیراز روز سه شنبه گفت: نا آگاهی جامعه نسبت به بیماری EB از مهم ترین مسایل و مشکلات این بیماران و خانواده هایشان بوده و نیازمند معرفی بیش از پیش این بیماری به جامعه است. وی با اشاره به اینکه در حال حاضر هیچ...
در گزارش امیرعبداللهیان از دیدار با بیماران پروانه ای تاکید شده است که تداوم تحریم، حمایت ریاکارانه غرب از حقوق بشر را آشکارتر می‌کند. به گزارش مشرق، «حسین امیرعبداللهیان»، وزیر امور خارجه گزارشی از دیدار خود بیا بیماران پروانه ای منتشر کرد. وی نوشت: همه کودکان، حق دارند شب را بدون درد و در آغوش...
به گزارش خبرگزاری مهر، حسین امیرعبداللهیان وزیر امور خارجه کشورمان با انتشار مطلبی در صفحه شخصی خود در فضای مجازی با اشاره به حضور امروز خود در خانه ای‌بی (بیماران پروانه‌ای) نوشت: همه کودکان، حق دارند شب را بدون درد و در آغوش گرم خانواده خود سر کنند، اما کودکان پروانه‌ای حتی از نوازش مهربان...
(تصاویر) دیدار امیرعبداللهیان با بیماران پروانه‌ای
آفتاب‌‌نیوز : در این بازدید سید حمیدرضا هاشمی، مدیرعامل خانه بیماران پروانه‌ای «ای بی»، ناصر کنعانی، سخنگوی وزارت امور خارجه و تعدادی از بیماران پروانه ای حضور داشتند. ...
حسین امیرعبداللهیان وزیر امور خارجه کشورمان امروز از خانه ای‌بی (بیماران پروانه‌ای) بازدید و از نزدیک جویای احوال بیماران حاضر در این مرکز شد. به اشتراک بگذارید: https://tn.ai/2790588 درباره ما ارتباط با ما آخرین اخبار | آرشیو اخبار پیوندها بازار پربیننده‌ترین اخبار قیمت ارز و طلا لیگ ایران و جهان ما را دنبال...
به گزارش حوزه سیاست و اقتصاد خبرگزاری تقریب، حسین امیرعبداللهیان وزیر امور خارجه جمهوری اسلامی ایران امروز (چهارشنبه) ۲۷ مهر ماه با حضور در خانه ای‌بی (بیماران پروانه‌ای) در جریان مشکلات و نیازهای آنها قرار گرفت. ناصر کنعانی سخنگوی وزارت امور خارجه نیز در این بازدید حضور داشت. امیرعبداللهیان طی سخنانی در جمع خبرنگاران و...
به گزارش خبرنگار سیاست خارجی ایرنا، حجت الاسلام والمسلمین سید حمیدرضا هاشمی روز چهارشنبه در بازدید وزیر خارجه کشورمان و در جمع خبرنگاران گفت: وظیفه دارم که به عنوان شهروندی که در حوزه بیماری‌های خاص فعالیت می‌کنم از ایشون تشکر می‌کنم که در این شرایط حساس کشور به این خانه بیایند و برای ما افتخار...
به گزارش صدای ایران، حسین امیرعبداللهیان وزیر امور خارجه کشورمان امروز از خانه ای‌بی (بیماران پروانه‌ای) بازدید و از نزدیک جویای احوال بیماران حاضر در این مرکز شد.وزیر خارجه سپس در جمع خبرنگاران حاضر شد و در نشستی خبری که در محل خانه بیماران پروانه‌ای برگزار کرد پاسخگوی سئوالات خبرنگاران شد.در حال تکمیل...
وزیر خارجه جمهوری اسلامی ایران با حضور در خانه ای‌بی (بیماران پروانه‌ای) از نزدیک جویای احوال بیماران شد. - اخبار بین الملل - به گزارش خبرنگار حوزه سیاست خارجی خبرگزاری تسنیم، حسین امیرعبداللهیان وزیر امور خارجه کشورمان امروز از خانه ای‌بی (بیماران پروانه‌ای) بازدید و از نزدیک جویای احوال بیماران حاضر در این مرکز شد.وزیر...
به گزارش خبرنگار سیاست خارجی ایرنا، «اپیدرمولیز بولوسا» با نام اختصاری «EB» یک بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند. این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب پذیری آن به بالهای پروانه تشبیه می شود، و در ایران با نام بیماری « پروانه‌ای» شناخته...
خبرگزای فارس اصفهان؛ نام‌شان بیماران پروانه‌ای است، حشره‌ای کوچکی که به رنگارنگی و زیبایی معروف است اما همین نام بیماری دردناکی است که آسایش را از میزبان خود می‌گیرد؛ پوست بیماران پروانه‌ای که حاصل مشکلات ژنتیکی است همچون بال پروانه شکننده است و به محض سایش با بدن، تاول زده و جویباری از چرک و...
تولید زخم‌پوش‌های نانویی یک طرح دانش‌بنیان است که اگر مجوز‌های لازم را از وزارت بهداشت بگیرد وارد بازار می‌شود و مشکل تامین زخم‌پوش بیماران پروانه‌ای یا ای‌بی را که تحریم‌ها باعث آن بوده رفع می‌کند. کد ویدیو دانلود فیلم اصلی باشگاه خبرنگاران جوان اصفهان اصفهان
مریم موسوی نیا گفت: بیماران سرطانی و کوکان پروانه ای منتظر دارو برای زنده ماندن هستند و مدعیان دروغین حقوق بشر، سال هاست این داروها را تحریم کرده اند. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ مریم موسوی نیا، دکتری علوم سیاسی و مدرس دانشگاه در گفتگو با خبرنگار "تیتریک" گفت: امروز کسانی ادعای...
پرداخت ۵۰ میلیارد ریال تسهیلات بلاعوض به بیماران پروانه‌ای در بانک صادرات ایران همزمان با هفته دولت عملیاتی شد. به گزارش ایران اکونومیتس به نقل از روابط‌عمومی بانک صادرات ایران، ۱۰۰ بیمار پروانه‌ای همزمان با هفته دولت از بانک صادرات ایران ۵۰ میلیارد ریال تسهیلات حمایتی دریافت خواهند کرد.بانک صادرات ایران همزمان با هفته دولت...
به گزارش گروه دیگر رسانه‌های خبرگزاری فارس، «محمدهادی ذاکر حسین»، عضو هیات علمی دانشگاه تهران و مدیر مرکز حقوق کیفری بین‌المللی ایران در گفتوگو با خبرگزاری میزان به موضوع تحریم‌های یکجانبه آمریکا و خودداری شرکت سوئدی «مونلیکه» از ارائه پانسمان به بیماران پروانه‌ای، پرداخت. «ذاکر حسین»، درباره عملکرد شرکت سوئدی «مونلیکه» در سال‌های اخیر و خودداری از...
دولت سوئد دادخواست وکیل بیماران پروانه‌ای ایرانی را برای الزام شرکت سوئدی «مولنیکه» برای ارسال پانسمان‌های خاص این بیماران رد کرد. به گزارش مشرق، دولت سوئد دادخواست وکیل بیماران پروانه‌ای ایرانی را برای الزام شرکت سوئدی «مولنیکه» برای ارسال پانسمان‌های خاص این بیماران رد کرد. این رأی با توئیت‌های اعتراضی کاربران فارسی زبان شبکه‌های...
خبرگزاری آریا-دولت سوئد در اقدامی عجیب دادخواست وکیل بیماران پروانه‌ای ایرانی برای الزام شرکت سوئدی «مونلیکه» جهت ارسال پانسمان‌های مخصوص این بیماران را رد کرد.به گزارش خبرگزاری آریا، تحریم‌های یکجانبه آمریکا، تاکنون خسارات جبران ناپذیری را در حوزه سلامت و بهداشت بر افراد مختلف از جمله بیماران پروانه‌ای وارد کرده به طوری که شرکت...
تحریم‌های یکجانبه آمریکا، تاکنون خسارت جبران ناپذیری را درحوزه سلامت و بهداشت بر افراد مختلف از جمله بیماران پروانه‌ای وارد کرده به طوری که شرکت سوئدی «مونلیکه» با استناد به همین تحریم‌ها اقدام به قطع ارسال محصولات دارویی از جمله پانسمان‌های ضروری بیماران پروانه‌ای به شرکت‌های وارد کننده ایرانی نموده است. در پی این اقدام...
به گزارش قدس آنلاین از مرکز رسانه قوه قضاییه، تحریم‌های یکجانبه آمریکا، تاکنون خسارت جبران ناپذیری را در حوزه سلامت و بهداشت بر افراد مختلف از جمله بیماران پروانه‌ای وارد کرده به طوری که شرکت سوئدی «مونلیکه» با استناد به همین تحریم‌ها اقدام به قطع ارسال محصولات دارویی از جمله پانسمان‌های ضروری بیماران پروانه‌ای به...
تیراندازی، مراسم عروسی در ونایی بروجرد را به عزا تبدیل کرد