2024-04-29@14:41:29 GMT
۴۵۵ نتیجه - (۰.۰۰۳ ثانیه)
«اخبار بیماران SMA»:
بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب (اخبار جدید در صفحه یک)
رئیس سازمان غذا و دارو با اشاره به اینکه داروی بیماران SMA در حال توزیع است، گفت: در صورت همکاری دستگاههای دیگر در تامین منابع مالی و ارزی مورد نیاز و اثبات هزینه اثربخشی، تامین داروی این بیماران ادامه خواهد داشت. به گزارش ایسنا، دکتر سیدحیدر محمدی اظهار کرد: تامین داروهای جدید SMA از ۶...
سیدحیدر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو گفت: در صورت همکاری دستگاههای دیگر در تامین منابع مالی و ارزی مورد نیاز و اثبات هزینه اثربخشی ، تامین داروی این بیماران ادامه خواهد داشت. وی با بیان اینکه تامین داروهای جدید SMA از ۶ سال گذشته مطالبه خانواده این بیماران بود، علیرغم هزینههای سنگین، این دارو...
مریم نورخیز محجوب معاون غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی قزوین گفت: داروهای بیماران SMA که به طور معمول از نوع شربت مصرف میشود هم اکنون در داروخانههای سرتاسر استان قزوین، به ویژه داروخانه هلال احمر قزوین موجود بوده و مشکلی از بابت تامین این نوع داروها مطرح نیست. وی با اشاره به اخبار مربوط...
به گزارش همشهری آنلاین به نقل از فارس، به دنبال بستری و جراحی سینا علیخانی سفیر کودکان SMA و مبتلا به بیماری آتروفی عضلانی نخاعی در بیمارستان نور افشار تهران، واکنش های متفاوتی از سوی کاربران در فضای مجازی منتشر شد. عمل جراحی انجام شده موفقیت آمیز بوده است در این رابطه مرتضی علیخانی پدر...
به گزارش خبرگزاری فارس از قزوین، به دنبال بستری و جراحی سینا علیخانی سفیر کودکان SMA و مبتلا به بیماری آتروفی عضلانی نخاعی در بیمارستان نور افشار تهران، واکنش های متفاوتی از سوی کاربران در فضای مجازی منتشر شد. این موضوع سبب شد مرکز روابط عمومی و اطلاع رسانی وزارت بهداشت با صدور اطلاعیه ای...
به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز،«با بودجه توقیف یک مزرعه غیرقانونی ارز دیجیتال میشود پول کل داروهای بچههای SMA را تامین کرد، چهطور میگویید بودجه نداریم؟ در بودجه ۲ هزار میلیاردی یک ذره جا برای بچههای SMA نبود؟» این بخشی از جملاتی بود که «سینا علیخانی» کودک مبتلا به بیماری SMA مقابل مجلس شورای اسلامی خطاب...
به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس، «با بودجه یک مزرعه ارز دیجیتال میتوان برای تمام بیماران SMA دارو خرید» این تکه صحبت وایرال شده سینا، کودک خوش صحبتی بود که سال ۱۴۰۰ به همراه دیگر بیماران خاص، مقابل مجلس تجمع کرده بودند؛ تجمعی که ثمره آن دیدار با رئیس جمهور و دستور تامین دارو برای این بیماران...
به گزارش خبرگزاری مهر، بر اساس اعلام مرکز روابط عمومی و اطلاع رسانی وزارت بهداشت، بستری و جراحی سینا علیخانی، نوجوان مبتلا به SMA با تشخیص پزشک متخصص نورولوژیست وی صورت گرفته که موفقیت آمیز بوده اما به دلیل درد، فعلاً در بخش ICU بیمارستان نورافشار تهران تحت مراقبت قرار دارد. سینا در هفته نخست...
به گزارش تابناک، ایرنا نوشت: سینا علیخانی که از گذشته تاکنون و در ملاقات با مسوولان کشوری از جمله رییس جمهور، معاونت دارو و درمان وزارت بهداشت و رییس مجلس شورای اسلامی ایران، به نمایندگی از بیماران SMA کشور مطالبه گری داشته است، چندی پیش در اثر شدت وخامت بیماری در بیمارستان بستری شد....
سینا علیخانی که از گذشته تاکنون و در ملاقات با مسوولان کشوری از جمله رییس جمهور، معاونت دارو و درمان وزارت بهداشت و رییس مجلس شورای اسلامی ایران، به نمایندگی از بیماران SMA کشور مطالبه گری داشته است، چندی پیش در اثر شدت وخامت بیماری در بیمارستان بستری شد. این نوجوان ۱۴ ساله و...
سینا علیخانی سفیر کودکان SMA (بیماری آتروفی عضلانی نخاعی) در بیمارستان نور افشار تهران بستری و تحت عمل جراحی قرار گرفت. به گزارش ایرنا؛ سینا علیخانی که از گذشته تاکنون و در ملاقات با مسوولان کشوری از جمله رییس جمهور، معاونت دارو و درمان وزارت بهداشت و رییس مجلس شورای اسلامی ایران، به نمایندگی از...
به گزارش صدای ایران،سینا علیخانی که از گذشته تاکنون و در ملاقات با مسوولان کشوری از جمله رییس جمهور، معاونت دارو و درمان وزارت بهداشت و رییس مجلس شورای اسلامی ایران، به نمایندگی از بیماران SMA کشور مطالبه گری داشته است، چندی پیش در اثر شدت وخامت بیماری در بیمارستان بستری شد.این نوجوان ۱۴ ساله...
آفتابنیوز : دکتر رامک حیدری مدیر عامل انجمن دیستروفی ایران در اینباره به آفتابنیوز گفت: آتروفی عضلانی نخاعی یا SMA نوعی بیماری ژنتیکی است که روی سیستم عصبی مرکزی، دستگاه عصبی محیطی و حرکت ارادی عضلات (ماهیچههای اسکلتی) تاثیر میگذارد. در حالت حاد ریههای این بیماران نیز درگیر شده و به عنوان درمان بعضاً گلوی...
تولد نوزادان با اختلالات ژنتیکی افزایش پیدا کرده است؟ | یک جلسه مهم برای بیماران SMA | با کیت ۴ دلاری میتوان مانع تولد کودک معلول شد
همشهری آنلاین - مریم سرخوش: ریشهکنی بسیاری از بیماریهای کودکان در کشور حالا دیگر از نامهایی مثل دیفتری، کزاز، آبله، سیاهسرفه، سرخک، فلج اطفال و سل گذشته و با استفاده از فناوریهای نوین، هوش مصنوعی، پیوند مغز استخوان و همچنین بافت و سلول پیشرفت خوبی درباره درمان بیماریهای صعبالعلاج کودکان هم بهدست آمده است. حالا...
بیماران SMA برای تهیه داروی مورد نیاز خودشان دچار مشکل شده اند. از همین رو به مدت دو روز در مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع کرده و خواستار پاسخگویی مسئولان این وزارتخانه بودند. حالا، یونس پناهی معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، از توزیع داروی اسپینرازا برای گروهی از این بیماران خبر داده است....
بیماران SMA در انتظار به بار نشستن نتایج پژوهش در خصوص داروهای گران قیمت وارداتی هستند. رئیس جمهور دستور تهیه داروی بیماران SMA را علی رغم هزینه های زیاد صادر کرده است تا امید به خانواده های بیماران و خود افراد برگردد. حیدر محمدی، رئیس سازمان غذا و دارو در گفت و گو...
به گزارش خبرگزاری مهر، بیماران SMA برای تهیه داروی مورد نیاز خودشان دچار مشکل شده اند. از همین رو به مدت دو روز در مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع کرده و خواستار پاسخگویی مسئولان این وزارتخانه بودند. حالا، یونس پناهی معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، از توزیع داروی اسپینرازا برای گروهی از این بیماران...
بیماران SMA همراه خانواده خود، دو روز در مقابل ساختمان وزارت بهداشت حضور پیدا کردند تا مشکلات نبود دارو را با مسئولان وزارتخانه مطرح کنند. به گزارش مشرق، بیماران SMA از جمله بیمارانی هستند که نیازمند دسترسی مناسب به دارو هستند و اگر تأمین داروی مصرفی آنها دچار اختلال شود، قطعاً شرایط زندگی این...
بیماران SMA از جمله بیمارانی هستند که نیازمند دسترسی مناسب به دارو هستند و اگر تأمین داروی مصرفی آن ها دچار اختلال شود، قطعاً شرایط زندگی این بیماران سختتر خواهد شد. حدود ۹۰۰ بیمار SMA در کشور، برای تهیه دارو دچار مشکل شده اند و همین موضوع سبب شد تصمیم بگیرند، همراه با خانواده، به وزارت بهداشت...
به گزارش خبرنگار مهر، بیماران SMA از جمله بیمارانی هستند که حیات آنها در گرو دسترسی مناسب به دارو است و اگر داروی مصرفی آنها دچار اختلال شود، قطعاً شرایط زندگی این بیماران هم، سختتر خواهد شد. حدود ۹۰۰ بیمار SMA در کشور، برای تهیه دارو دچار مشکل شده اند و همین موضوع سبب شد...
به گزارش ایلنا، شماری از بیماران مبتلا به اسامای (SMA) امروز دوشنبه ۸ آبان ماه ۱۴۲ به همراه خانوادههایشان برای دومین روز متوالی در مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند. «فرناز پورکاوه» مدیرعامل انجمن sma در گفتوگو با خبرنگار ایلنا درباره تجمع بیماران اسامای و خانوادههایشان در مقابل وزارت بهداشت و درخواست این بیماران که در...
شماری از بیماران و خانوادههای دارای فرزند مبتلا به بیماری "اسامای" در دومین روز متوالی در مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع کردند و خواستار توزیع داروی بیماران SMA شدند. - اخبار اجتماعی - به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری تسنیم، بیماری اس ام ای (SMA) نوعی بیماری عصبی - عضلانی ژنتیکی و پیشرونده است که با...
عصر ایران نوشت: نخستین محموله داروی اسپینرازا به میزان ۴۰۰ ویال ۱۱ مرداد ماه ۱۴۰۱ وارد کشور شد. با این حال توزیع این دارو چند ماه بعد و در آذر ماه انجام شد. دومین محموله داروی اسپینرازا نیز به میزان ۴۰۰ ویال در ۱۸ مرداد ماه ۱۴۰۲ وارد کشور شد. با این حال این دارو...
سیدحیدر محمدی، رئیس سازمان غذا و دارو گفت: بررسی ها نشان می دهند که نیاز کشور ۶۰ میلیون قوطی شیر خشک رگولار و ۱۵ میلیون قوطی شیر خشک رژیمی در سال است که شیرخشک رژیمی به کشور وارد و رگولار در ایران تولید می شود. او گفت: به دلیل این که ارز تامین شیر...
هنوز ۴۰۰ دوز داروی اهدایی اسپینرازا توزیع نشده است/۷ ماه است بیماران حتی یک دوز اسپینرازا تزریق نکردهاند
یونس پناهی، معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت گفته است که بررسی ایمنی و اثربخشی دو داروی بیماران مبتلا به SMA به نامهای ریسدیپلام (Evrysdi) و نوسینرسن (Spinraza) بر مبنای استانداردهای درمان کشوری و سامانه ثبت بیماران و مطالعه مشاهدهای با استفاده از دادههای جهان واقعی در حال انجام است. پیش از این نیز، محمد...
به گزارش خبرنگار مهر، یونس پناهی معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت گفته است که بررسی ایمنی و اثربخشی دو داروی بیماران مبتلا به SMA به نامهای ریسدیپلام (Evrysdi) و نوسینرسن (Spinraza) بر مبنای استانداردهای درمان کشوری و سامانه ثبت بیماران و مطالعه مشاهدهای با استفاده از دادههای جهان واقعی در حال انجام است. پیش...
یونس پناهی، معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت گفت: بررسی اثربخشی و ایمنی داروهای ریسدیپلام (اوریسدی) و لوسینرسن (اسپینرازا) در بیماران آتروفی نخاعی عضلانی (SMA) بر مبنای استانداردهای درمان کشوری و سامانه ثبت بیماران و مطالعه مشاهدهای با استفاده از دادههای جهان واقعی در حال انجام است. او گفت: کارگروه علمی تشکیل شده و...
دکتر محمد پیکانپور در گفتوگو با ایسنا، در خصوص تامین داروی بیماران SMA، گفت: دارویی که باید تامین میکردیم، آماده شده است و شربت و ۴۰۰ عدد ویال نوسینـِرسن (Nusinersen) با نام تجاری اسپینرازا (Spinraza)، وارد کشور شده است. وی در پاسخ به ایسنا درباره نتایج مطالعات صورت گرفته درباره اثربخشی این دارو، گفت: ویالهای...
بیماری SMA ، یکی از بیماری های نادر است که متاسفانه تعدادی از بچه های ایرانی نیز گرفتار آن هستند. به گزارش مشرق، بیماری آتروفی نخاعی عضلانی (SMA) از بیماریهای ژنتیک پیشرونده سیستم عصبی عضلانی است که در سالهای اخیر درمان دارویی نوین جهت پیشگیری از پیشرفت بیماری در جهان مورد استفاده قرار گرفته است....
به گزارش خبرنگار مهر، بیماری آتروفی نخاعی عضلانی (SMA) از بیماریهای ژنتیک پیشرونده سیستم عصبی عضلانی است که در سالهای اخیر درمان دارویی نوین جهت پیشگیری از پیشرفت بیماری در جهان مورد استفاده قرار گرفته است. بیماران SMA با مشکلات و سختیهای زیادی دست و پنجه نرم میکنند تا شاید دشواریهای تحمل بیماری را کمتر...
به گزارش خبرنگار خبرگزاری صدا و سیما، پیرحسین کولیوند گفت: داروی بیماران SMA حدود یک سالی است به علت تحریمهای ظالمانه به کشور وارد نمیشد، اما جمعیت هلال احمر با پیگیریهای رئیس جمهور اقداماتی انجام داد که توانست این تحریمها را بی اثر کند. رئیس جمعیت هلال احمر با بیان اینکه ۴۰۰ ویال از...
به گزارش خبرنگار سیاسی خبرگزاری فارس، علی بهادری جهرمی سخنگوی دولت امروز سه شنبه (۲۴ مرداد) در نشست خبری ضمن تسلیت حادثه تروریستی حرم حضرت شاهچراغ (ع) گفت: حتما عاملان این جنایت از سوی نیروهای امنیتی شناسایی دستگیر خواهند شد اما بدون شک علاوه بر عاملان مستقیم دولت های حامی تروریست که بعضاً میزبان گروه...
به گزارش پایگاه اطلاعرسانی جمعیت هلال احمر، علیرضا عسکری درخصوص جزئیات این خبر گفت: جمعیت هلال احمر جمهورى اسلامى ایران، محموله داروی اسپینرازا (Spinraza) که برای درمان بیماران SMA استفاده مى شود را به کشور وارد کرد و این دارو بهزودی و با برنامهریزی و نظارت وزارت بهداشت در دسترس بیماران قرار میگیرد. مدیرعامل سازمان تدارکات...
بنابر اعلام پایگاه اطلاع رسانی جمعیت هلال احمر؛ علیرضا عسکری - مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی درخصوص جزئیات این خبر گفت: جمعیت هلال احمر جمهوری اسلامی ایران، محموله داروی اسپینرازا (Spinraza) که برای درمان بیماران SMA استفاده میشود را به کشور وارد کرد و این دارو به زودی و با برنامهریزی و نظارت وزارت بهداشت در...