2024-04-29@13:21:15 GMT
۴۵۵ نتیجه - (۰.۰۰۲ ثانیه)
«اخبار بیماران SMA»:
بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب (اخبار جدید در صفحه یک)
به گزارش خبرگزاری مهر، بیماری SMA یکی از شایع ترین نوع بیماری های ژنتیکی است که به علت تخریب سلول های شاخ قدامی نخاع به وجود می آید و اعصابی که حرکت ارادی ماهیچه ها را کنترل می کنند تخریب می شوند. این بیماری به سه تیپ مختلف تقسیم می شود. در تیپ یک علائم...
طوس کیانی در گفتوگو با خبرنگار فارس در همدان با بیان اینکه هفت بیمار SMA در استان همدان برای دریافت خدمات به معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی مراجعه میکنند اظهار کرد: البته یکی از بیماران ساکن تهران بوده و ممکن است مرتب مراجعه نکند اما در حال حاضر به ۶ بیمار به طور مداوم خدمات...
پربیننده ترین آخرین آمار کرونا در ایران (۱۴۰۰/۳/۲۱) خطرناک ترین آجیل ها برای سلامتی را بشناسید ترکیباتی که محافظ ریه و دشمن کروناویروس هستند! بی خطر بودن واکسن رازی کوو پارس تایید شد اثربخشی ۹۴.۳درصدی واکسن روسی کرونا
سعید اعظمیان در گفتگو با خبرنگار مهر در خصوص اعتراض بیماران SMA به وزارت بهداشت، گفت: با توجه به اینکه این بیماران برای درمان و دارو با مشکلات زیادی روبرو هستند و داروی آنها در داخل کشور وجود ندارد، در گذشته بر اساس رایزنیهایی که با وزارت بهداشت داشتیم قرار شد مشاور وزیر با شرکتهای...
مدیرکل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو درباره علت عدم ورود داروی «اسپینرازا» به کشور توضیحاتی ارائه کرد. - اخبار اجتماعی - دکتر سید حیدر محمدی در گفتوگو با خبرنگار بهداشت و درمان باشگاه خبرنگاران پویا؛ در پاسخ به سؤالی مبنی بر علت عدم ورود برخی داروهای بیماران SMA به...
سخنگوی سازمان غذا و دارو درباره کمبود یا نبود داروی بیماران SMA و جنجالها بر سر آن توضیح داد. به گزارش ایمنا، کیانوش جهانپور درباره برخی اعتراضها مبنی بر کمبود یا نبود داروی بیماران SMA، اظهار کرد: یکی از مشکلاتی که در حوزه بیماران نادر و برخی بیماریهای صعبالعلاج وجود دارد این است که این...
به گزارش خبرنگار مهر، مشکل نبود دارو برای بیماران SMA، باعث گلایه و دلخوری خانوادههای بیماران شده است. به طوری که سال گذشته نیز به دلیل نبود دارو شاهد تجمع خانوادههای بیماران در مقابل ساختمان وزارت بهداشت بودیم که وعدههایی داده شد. حالا با گذشت یک سال از وعدههایی که برای تأمین داروهای این بیماران...
خبرگزاری آریا- از روز شنبه بیماران SMA برای ورود دارو به کشور، هر روز روبروی ساختمان وزارت بهداشت تا حصول نتیجه مناسب تجمع میکنند. به گزارش آریا سورپرس نوشت: با وجود تایید سه دارو برای درمان بیماران SMA، از طرف سازمان غذا و داروی امریکا FDA و کلیه مجامع بهداشتی جهان و پیگیری های...
گروه سلامت خبرگزاری فارس- محمد رضازاده: نوزادی پس از ۹ ماه انتظار پدر و مادرش پا به دنیا میگذارد اما تنها چند ماه پس از تولد آهسته آهسته با مشکلات عضلانی و تنفسی مواجه میشود، خانواده هراسانند و نمیدانند که چرا وضعیت جسمانی نوزاد دلبندشان در عرض چند روز تغییر کرده و حتی توانایی کوچکترین حرکتی...
به گزارش اقتصادآنلاین به نقل از اعتماد، سارا یزدانی، نماینده بیماران SMA درباره این تجمع اعتراضی گفت: «این خانوادهها، به وضعیت تامین داروی بیماران اعتراض دارند چون ظرف 18 ماه گذشته، به هیچ نتیجهای نرسیدند و فرزندان بیمار خود را هم از دست دادند. گفته میشود به دلیل نبود بودجه یا تحریم، دارو وارد کشور...
خبرگزاری میزان- رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری ها وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در پی تجمع تعدادی از خانواده های بیماران SMA مقابل این وزارتخانه گفت: اثربخشی قطعی داروی جدید مورد درخواست این بیماران هنوز مورد تردید است و قیمت این داروی برای هر بیمار نیز سالانه حدود ۱۰ میلیارد تومان است....
به گزارش فارس، جمعی از والدین کودکان مبتلا به بیماری SMA امروز در اعتراض به وضعیت نامناسب درمان و تأمین داروهای کودکان خود مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند. در این تجمع والدین این کودکان خواستار رفع مشکل بیماران خود شدند. مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و بیماریهای وزارت بهداشت در...
رویداد۲۴ مهدی شادنوش گفت: آمار دقیقی از تعداد بیماران SMA که یک بیماری عصبی ژنتیکی است در دست نیست، اما حدود ۳۰۰ نفر از این بیماران تاکنون شناسایی شده اند. وزارت بهداشت بسته خدماتی را شامل مشاوره، فیزیوتراپی، ویزیت، توانبخشی و گفتار درمانی برای این بیماران به صورت رایگان ارائه میکند و هیچ محدودیتی برای...
«سارا یزدانی» نماینده بیماران SMA در گفتوگو با خبرنگار ایلنا درباره تجمع امروز بیماران SMA مقابل وزارت بهداشت گفت: خانوادههایی که آنجا جمع شدند، به وضعیت دارورسانی به بیماران اعتراض دارند. متاسفانه این بیماری، از طرف دولت به هیچ عنوان حمایت نمیشود. گفته میشود، به دلیل نبود بودجه یا تحریم دارو وارد کشور نمیشود. وی...
«سارا یزدانی» نماینده بیماران SMA در گفتوگو با خبرنگار ایلنا درباره تجمع امروز بیماران SMA مقابل وزارت بهداشت گفت: خانوادههایی که آنجا جمع شدند، به وضعیت دارورسانی به بیماران اعتراض دارند. متاسفانه این بیماری، از طرف دولت به هیچ عنوان حمایت نمیشود. گفته میشود، به دلیل نبود بودجه یا تحریم دارو وارد کشور نمیشود. وی...
مهدی شادنوش روز شنبه در گفت وگو با خبرنگار ایرنا افزود: آمار دقیقی از تعداد بیماران SMA که یک بیماری عصبی ژنتیکی است در دست نیست اما حدود ۳۰۰ نفر از این بیماران تاکنون شناسایی شده اند. وزارت بهداشت بسته خدماتی را شامل مشاوره، فیزیوتراپی، ویزیت، توانبخشی و گفتار درمانی برای این بیماران به صورت رایگان ارائه می کند...
مهدی شادنوش روز شنبه در گفت وگو با خبرنگار ایرنا افزود: آمار دقیقی از تعداد بیماران SMA که یک بیماری عصبی ژنتیکی است در دست نیست اما حدود ۳۰۰ نفر از این بیماران تاکنون شناسایی شده اند. وزارت بهداشت بسته خدماتی را شامل مشاوره، فیزیوتراپی، ویزیت، توانبخشی و گفتار درمانی برای این بیماران به صورت رایگان ارائه می کند...
پدر و مادرانی که روز و شب چشم به راه داروهایی هستند تا چراغ سلامتی فرزندانشان روشن شود. دریافت 4 MB
پدر و مادرانی که روز و شب چشم به راه داروهایی هستند تا چراغ سلامتی فرزندانشان روشن شود. دریافت 4 MB
ایسنا/خراسان شمالی مسئول بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی گفت: سه بیمار مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) در خراسان شمالی وجود دارد. مهری فرشاد اظهارکرد: SMA نوعی بیماری عصبی عضلانی است که با از دست رفتن نورون های حرکتی و تحلیل رفتن عضلات همراه است و اغلب باعث مرگ زودهنگام می شود....
خراسان شمالی-مسئول بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی گفت: ۳ بیمار مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) در استان وجود دارد. به گزارش قدس آنلاین، به نقل از پایگاه دانشگاه علوم پزشکی مهری فرشاد اظهار داشت: SMA نوعی بیماری عصبی عضلانی است که با از دست رفتن نورون های حرکتی و تحلیل رفتن...
بیماران SMA یا همان تحلیل عضلانی یا آتروفی با مشکلات زیادی دست و پنجه نرم میکنند و البته گوش چندان شنوایی برای شنیدن مشکلات آنها نیست. ۰۸ مهر ۱۳۹۸ - ۱۳:۵۳ استانها خراسان رضوی نظرات - اخبار استانها - به گزارش خبرگزاری تسنیم از مشهدمقدس، بیماری «SMA» یا تحلیل عضلانی نخاعی نوعی بیماری خاص...
آغوش گرم وزارت بهداشت برای بیماران خاص و صعبالعلاج/ آغاز حمایت از دو بیماری خاص SMA و CF از اول مهر ماه
مهدی شادنوش رئیس مرکز پیوند بیماران خاص وزارت بهداشت در گفتوگو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، با اشاره به اضافه شدن دو بیمار جدید به بسته خدمتی حمایتی بیماران خاص و صعبالعلاج اظهار کرد: بسته خدمتی بیماران خاص و صعبالعلاج در سال گذشته افزایش پیدا کرده است به طوری...
دولت و مجلس حمایت از بیماران خاص را افزایش دهند/ وزارت بهداشت مشکلات بیماران SMA و تعداد دیگری از بیماریهای خاص را حل کند
عضو کمیسیون بهداشت مجلس با بیان اینکه بنای این کمیسیون افزایش حمایت از بیماران خاص است، گفت: وزارت بهداشت و سازمان مدیریت و برنامهریزی باید با مدیریت منابع و اعتبارات تلاش کنند پوشش حمایتی تأمین دارو و درمان بیماران خاص افزایش پیدا کند. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ احمد همتی عضو کمیسیون...
همتی: تامین داروی بیماران مبتلا به SMA نیازی به مصوبه مجلس ندارد/ وزارت بهداشت از ردیف بودجه بیماران خاص استفاده کند
عضو کمیسیون بهداشت مجلس گفت: باتوجه به مصوبه مجلس و ردیفی که برای بیماری های خاص در نظر گرفته شده است، تخصیص بودجه برای بیماران مبتلا به SMA نیازی به مصوبه مجلس ندارد. احمد همتی عضو کمیسیون بهداشت مجلس در گفتگو با خبرنگار سیاسی خبرگزاری دانشجو، در خصوص ادعای وزارت بهداشت مبنی بر اینکه...
رویداد۲۴ بیماری SMA به دلیل نقص در ژن SMN۱ ایجاد میشود که مسئول ساخت پروتئینی است که مسئول حفظ سلامتی تودههای حرکتی است و جهت زنده ماندن نورونهای حرکتی ضروری است. میزان اندک این پروتئین در سلولها موجب از دست رفتن عملکرد طبیعی در سلولهای عصبی شاخ قدامی نخاع شده و آتروفی عضلات را در...
به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند وزارت بهداشت در گردهمایی بیماران SMA گفت: انسجام خانوادههای SMA باید حفظ شود، در کنار همدیگر بودن خانوادهها برای پیگیری مشکل لازم است، امروز پیگیری موضوع این بیماران در مراکزی که باید به شما کمک کنند مناسب نیست. وی گفت: کار این بیماران به...
به گزارش خبرنگار مهر، بیماری SMA به دلیل نقص در ژن SMN۱ ایجاد میشود که مسئول ساخت پروتئینی است که مسئول حفظ سلامتی تودههای حرکتی است و جهت زنده ماندن نورونهای حرکتی ضروری است. میزان اندک این پروتئین در سلولها موجب از دست رفتن عملکرد طبیعی در سلولهای عصبی شاخ قدامی نخاع شده و آتروفی...
به گزارش خبرنگار مهر، بیماری SMA به دلیل نقص در ژن SMN۱ ایجاد میشود که مسئول ساخت پروتئینی است که مسئول حفظ سلامتی تودههای حرکتی است و جهت زنده ماندن نورونهای حرکتی ضروری است. میزان اندک این پروتئین در سلولها موجب از دست رفتن عملکرد طبیعی در سلولهای عصبی شاخ قدامی نخاع شده و آتروفی...
مهدی شادنوش روز پنج شنبه در دومین گردهمایی سراسری خانواده SMA ایران افزود: خیلی پیش از این باید فعالیتهای خود را درباره بیماری SMA آغاز میکردیم تا امروز با مشکلات کمتری در این رابطه مواجه میشدیم. این مشکلات بخشی به حوزههای مدیریتی و بخشی به بیماران مربوط میشود. وی ادامه داد: در وزارت بهداشت نیز...
به گزارش ایسکانیوز، معاون درمان وزارت بهداشت درخصوص حمایتهای وزارت بهداشت از این بیماران مبتلا به SMA گفت: قاسم جان بابایی در خصوص حمایتهای وزارت بهداشت از بیماران خاص گفت: پس از اجرای طرح تحول سلامت حمایتهای خوبی از بیماران خاص صورت گرفت. وی با بیان اینکه با تلاشهای صورت گرفته داروی بیماران انعقاد خون...
خبرگزاری ایسنا: دکتر مهدی شادنوش با بیان اینکه بیماری SMA بعد از CF دومین بیماری کشنده اتوزومال مغلوب است که با ضعف پیشرونده عضلانی و بهواسطه تخریب نورونهای حرکتی آلفا در شاخ قدامی نخاع رخ میدهد، گفت: فرمهای شایع این بیماری در ۸۰ درصد موارد ناشی از نقص ژنتیکی بوده و موارد کمتر شایع آن...
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت ضمن تشریح بسته حمایتی وزارت بهداشت برای بیماران SMA، گفت: طبق برآوردهای ما هزینه بسته خدمتی برای کل بیماران SMA بالغ بر ۲۳۰ میلیارد ریال است. ۱۶ بهمن ۱۳۹۷ - ۱۳:۴۵ رسانه ها خواندنی نظرات - اخبار رسانه ها - به گزارش گروه رسانه های...
بسته حمایتی بیماران SMA نیازمند تامین اعتبار 230 میلیارد ریالی/ هزیه هر بیمار یک میلیون و ۲۰۰ هزار دلار است
رویداد۲۴ دکتر مهدی شادنوش ، با بیان اینکه بیماری SMA بعد از CF دومین بیماری کشنده اتوزومال مغلوب است که با ضعف پیشرونده عضلانی و بهواسطه تخریب نورونهای حرکتی آلفا در شاخ قدامی نخاع رخ میدهد، گفت: فرمهای شایع این بیماری در ۸۰ درصد موارد ناشی از نقص ژنتیکی بوده و موارد کمتر شایع آن...
به گزارش گروه فیلم و صوت باشگاه خبرنگاران جوان، ایرج حریرچی سخنگوی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی میهمان بیستمین قسمت از برنامه «۱۰:۱۰ دقیقه» باشگاه خبرنگاران جوان در تاریخ یکشنبه هجدهم آذر بود. حریرچی در بخشی از سخنانش درباره اقدامات این وزارتخانه برای بیماران خاص از جمله SMA صحبت کرد. بیشتر بخوانید: صریح و شفاف...
شادنوش گفت: بسته حمایتی وزارت بهداشت سالیانه حدود چهار هزار میلیارد ریال بودجه نیاز دارد. به گزارش باشگاه خبرنگاران جوان، مهدی شادنوش، رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت اظهار کرد: طبق وعدهای که از قبل به بیماران خاص و صعب العلاج کشور داده شده بود بسته حمایتی از این بیماران...
بسته حمایتی وزارت بهداشت برای 131 هزار بیمار خاص و صعب العلاج /ابلاغ بسته حمایتی بیماران SMA در هفته های آتی
به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری برنا، ، دکتر مهدی شادنوش، گفت: طبق وعده ای که از قبل به بیماران خاص و صعب العلاج کشور داده شده بود بسته حمایتی از این بیماران در این مرکز تدوین و توسط معاونت درمان به دانشگاه ها ابلاغ شد و از دهم آذرماه امسال قابلیت اجرایی پیدا کرده است....
۴ هزار میلیارد ریال بودجه لازم برای اجرای بسته حمایتی وزارت بهداشت/ بسته حمایتی بیماران SMA ابلاغ میشود
شادنوش گفت: بسته حمایتی وزارت بهداشت سالیانه حدود چهار هزار میلیارد ریال بودجه نیاز دارد. به گزارش حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، مهدی شادنوش، رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت اظهار کرد: طبق وعدهای که از قبل به بیماران خاص و صعب العلاج کشور داده شده بود...
بسته حمایتی وزارت بهداشت برای ۱۳۱ هزار بیمار خاص و صعب العلاج جهت اجرا به دانشگاههای علوم پزشکی ابلاغ شد/ابلاغ بسته حمایتی بیماران SMA در هفتههای آتی
خبرگزاری میزان- رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت گفت: بسته حمایتی وزارت بهداشت، بیماریهای تالاسمی، هموفیلی، دیالیز خونی، دیالیز صفاقی، ام اس، EB (پروانه ای)، MPS، پیوند کلیه، پیوند کبد، پیوند قلب، پیوند پانکراس، پیوند روده و پیوند ریه را تحت پوشش قرار میدهد. به گزارش گروه جامعه خبرگزاری میزان...
خبرگزاری فارس: مهدی شادنوش درباره آخرین جزئیات پیگیری مشکلات بیماران اس امای توسط وزارت بهداشت توضیح داد: خوشبختانه با اقدامات انجام شده بسته حمایتی از این بیماران تدوین و در حال کامل شدن است. وی افزود: کمیته تخصصی در زمینه بررسی و ارائه راهکارهایی برای حل مشکلات بیماران مبتلا به اس امای تشکیل شده که...
کوروش فرزین مدیرکل بیمه سلامت استان تهران درباره تحت پوشش بودن داروهای بیماران مبتلا به SMA اظهار کرد: پنج بیماری خاص داریم که بیمه داروهای آن را تحت پوشش قرار داده است و داروهای آنها با کمترین فرانشیز به بیماران عرضه میشود؛ داروی بیماران خاص تحت پوشش بیمهای است و تعهد داریم که آنها را با یارانه...
مدیرعامل بیمه سلامت استان تهران درباره چگونگی پوشش بیمهای داروی بیماران خاص مبتلا به SMA توضیح داد. به گزارش شریان نیوز، کوروش فرزین مدیرکل بیمه سلامت استان تهران درباره تحت پوشش بودن داروهای بیماران مبتلا به SMA اظهار کرد: 5 بیماری خاص داریم که بیمه داروهای آن را تحت پوشش قرار داده است و...
خبرگزاری میزان- معاون درمان وزارت بهداشت، گفت: با تلاشهای انجام شده برخی بیماریها به عنوان بیماری خاص شناخته شدند. البته بیماران مبتلا به بیماریهایی مانند SMA و MPS نیز شرایط دشواری دارند و شرایط جسمی و بالینی این بیماران بسیار سختتر از بیماری MS است و هزینه آنها بسیار است. به گزارش گروه...