2024-05-02@03:43:22 GMT
۵۷ نتیجه - (۰.۰۱۱ ثانیه)
«اخبار داروی بیماری اس ام ای»:
بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب
به گزارش سرویس شهروند خبرنگار خبرگزاری صداوسیما، بیماری SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی گروهی از اختلالات ژنتیکی است که در آن فرد به دلیل از بین رفتن سلول های عصبی در نخاع و ساقه مغز نمی‌تواند حرکت عضلات خود را کنترل کند. این یک بیماری عصبی و نوعی بیماری نورون حرکتی است. متن پیام شهروندخبرنگار ما:...
ازمیان ۹۰۰ بیمار شناخته شده‌ای که نام‌شان با اس‌ام‌ای گره خورده، پسری ۱۵ ساله به نام سینا از همه مشهورتر است که بستری شدنش در بیمارستان و شدت گرفتن عوارض بیماری‌اش در روزهای اخیر، نه فقط این بیماران و خانواده‌هایشان بلکه افکارعمومی را نیز تحت تاثیر قرار داد از این باب که یک عده...
به گزارش «تابناک» به نقل از روزنامه شرق، به‌همین‌دلیل خانواده‌ها و بیماران اس‌ام‌ای روز گذشته باز هم تجمع دیگری را مقابل نهاد ریاست‌جمهوری برگزار کردند تا این بار نه‌فقط درباره بی‌نظمی و تأخیر در توزیع؛ بلکه به توقف در توزیع داروی بیماران زیر 11 سال اعتراض کنند. این‌بار خبر قطع توزیع دارو پس از بی‌نظمی‌های...
عین اللهی وزیر بهداشت و درمان در حاشیه حضور در مرکز ارتباطات مردمی در پاسخ به یکی از بیماران «اس ام ای» که خواستار شد این دارو در اولویت اول دولت قرار بگیرد، گفت: یک شرکت دانش بنیان موفق شده است که داروی بیماری «اس ام ای» را تولید کند، این شربت توسط یک شرکت...
شرق نوشت: بیماران اس‌ام‌ای همچنان برای رسیدن به دارو مطالبات زیادی دارند؛ مطالباتی که روزبه‌روز به مسئله‌ای حیاتی تبدیل می‌شود. آنها روز گذشته به دلیل محقق‌نشدن وعده‌های مسئولان و دستور اکید رئیس‌جمهور برای اختصاص دارو به تمام بیماران مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کرده و خواستار پیگیری مشکلاتشان در حوزه دارو شدند. بخشی از...
شرق نوشت: بیماران اس‌ام‌ای همچنان برای رسیدن به دارو مطالبات زیادی دارند؛ مطالباتی که روزبه‌روز به مسئله‌ای حیاتی تبدیل می‌شود. آنها روز گذشته به دلیل محقق‌نشدن وعده‌های مسئولان و دستور اکید رئیس‌جمهور برای اختصاص دارو به تمام بیماران مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کرده و خواستار پیگیری مشکلاتشان در حوزه دارو شدند. بخشی...
بخشی از بیماران داروی موردنیاز یعنی اسپینرازا را به‌صورت نامنظم دریافت کرده و با توجه به پیش‌رونده‌بودن بیماری و عدم تأمین به‌موقع آن، نگران اثربخشی دارو هستند. بیماران معتقدند که نرسیدن دارو و بی‌نظمی در توزیع آن که باعث تأخیر روند درمان مؤثر می‌شود، بیت‌المال را هدر داده است. بهانه‌تراشی مسئولان برای بیماران «فرناز...
ایسنا/لرستان رئیس دانشگاه علوم پزشکی لرستان گفت: تزریق اولین داروی بیماران اس ام ای امروز در خرم‌آباد انجام شد. بهرام دلفان یازدهم دی ماه در جمع خبرنگاران از توزیع اولین مرحله تزریق داروی تزریقی و خوراکی بیماران اس ام ای (بیماری آتروفی عضلانی نخاعی) بین ۱۰ بیمار در خرم‌آباد خبر داد. وی با اشاره...
به گزارش خبرنگار مهر، بهرام دلفان امروز شنبه در گفت و گو با رسانه‌ها، اظهار داشت: اولین مرحله تزریق داروی تزریقی و خوراکی بیماران «اس ام ای» یا بیماری «آتروفی عضلانی نخاعی» امروز بین ۱۰ بیمار در خرم آباد انجام شد. وی با اشاره به شناسایی ۳۱ بیمار «اس ام ای» در لرستان، گفت: بیماران...
مشاور رئیس سازمان غذا و دارو از آغاز توزیع داروی بیماران اس ام ای در کشور خبر داد و گفت: داروی این بیماران به صورت رایگان به درب منزل آنها ارسال می‌شود. سجاد اسماعیلی روز شنبه در گفت و گو با خبرنگار حوزه سلامت ایران اکونومیست افزود: نوع خوراکی داروی بیماران «اس ام ای» ابتدا...
براساس اعلام رئیس سازمان غذا و دارو توزیع رایگان داروهای بیماران اس ام ای آغاز شده است، این در حالی است که تنها ۳۰۰ نفر از این بیماران تحت پوشش بیمه‌ای این دارو قرار گرفته‌اند، حال باید دید وزارت بهداشت چه برنامه‌ای برای دیگر بیماران دارد چرا که دارو برای این قشر علاوه بر اینکه...
مدیر کل نظارت بر خدمات بیمه سلامت سازمان بیمه سلامت ایران گفت: اخیرا بر اساس مصوبات صورت گرفته بیماران مبتلا به اس ام ای تحت پوشش صندوق بیماران خاص قرار گرفتند و دو قلم داروی مورد نیاز آنها تحت پوشش بیمه قرار دارد. به گزارش خبرنگار اجتماعی شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ بیماری اس...
دکتر محمدجواد راعی معاون غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی شیراز با بیان این که پیرو دستور رئیس جمهور مبنی بر لزوم تامین داروی بیماران اس ام ای، سازمان غذا و دارو اقدامات لازم را برای تامین سریع داروهای این بیماران در دستور کار قرار داد، اظهار کرد: داروی تزریقی «اسپینرازا»...
مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران با اشاره به آماده‌سازی زیرساخت‌های توزیع داروی بیماران اس ام ای، درباره نحوه تجویز و پرداخت هزینه های این دارو توضیح داد. - اخبار اجتماعی - به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری تسنیم، سعید کریمی؛ معاون درمان وزارت بهداشت در نشست خبری امروز در روز ملی بیمه سلامت درباره علت عدم...
روزنامه شرق نوشت: نه تنها وعده رئیس‌جمهور برای تأمین و تخصیص داروی «ریسدیپلام» به بیماران اس‌ام‌ای محقق نشد، بلکه دارو و محموله فعلی واردشده نیز در انبار سازمان غذا و دارو مانده و احتمال گذشتن تاریخ مصرف این داروهای وارداتی نیز وجود دارد. این در حالی است که جان بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای در...
روزنامه شرق نوشت: نه تنها وعده رئیس‌جمهور برای تأمین و تخصیص داروی «ریسدیپلام» به بیماران اس‌ام‌ای محقق نشد، بلکه دارو و محموله فعلی واردشده نیز در انبار سازمان غذا و دارو مانده و احتمال گذشتن تاریخ مصرف این داروهای وارداتی نیز وجود دارد. این در حالی است که جان بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای در خطر...
به گزارش همشهری‌آنلاین، دیروز برای دومین‌روز متوالی، خانواده بیماران اس‌ام‌ای، در مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کردند، آنها می‌گویند چرا دارو به اندازه کافی وارد نشده و چرا با گذشت ۲ماه توزیع نمی‌شود؟ آذر سال گذشته بود که با شدت‌گرفتن اعتراضات خانواده‌های این بیماران، رئیس دولت نسبت به تامین داروی آنها دستور داد. او...
عصر ایران؛ سمیه جاهدعطائیان- شماری از خانواده های بیماران اس ام آی مقابل سازمان غذا و دارو تجمع اعتراضی برگزار کردند. آنها می گویند سازمان غذا و دارو، داروهای مورد نیاز را میان همه بیماران، توزیع نمی کند. بیماران اس ام ای (آتروفی عضلانی نخاعی) و خانواده هایشان 9 ماه پیش برای واردات داروی مورد...
مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای ایران با اشاره به عدم توزیع داروهای وارد شده این بیماری به کشور، گفت: به دلیل ناهماهنگی‌های موجود میان معاونت‌های وزارت بهداشت و سهم‌خواهی برخی مراکز علمی برای انجام مطالعات این دارو، توزیع داروهای وارد شده هنوز انجام نشده! به گزارش خبرنگار اجتماعی ایران اکونومیست، بیماری 'اس ام ای' یا آتروفی عضلانی...
یک ماه پیش خبر خوشی مبنی بر اینکه نخستین محموله دارویی ریسدیپلام به ایران رسیده است، خبرساز شد و خانواده‌های زیادی را خوشحال کرد، اما انتظار برای در دسترس قرارگرفتن آن همچنان وجود دارد. بیماران «اس‌ام‌ای» حدود ۹ ماه پیش مقابل ساختمان مجلس تجمع کردند. به گزارش شرق، آن هم یک تجمع چندین روزه و...
به گزارش «تابناک»، به تازگی مدیرعامل انجمن «اس ام ای» ایران از ورود نخستین محموله داروی ریسدیپلام (Risdiplam) با نام تجاری اِوریسدی (Evrysdi) به کشور خبر داده است. بیماری اس ام ای در اثر حذف یا جهش در یک ژن خاص رخ می‌دهد که در نتیجه آن، پروتیئن اس ام ان (SMN) کاربردی در...
مدیرکل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو گفت: شربت خوراکی بیماران «اس. ام. ای» که برای نخستین بار وارد کشور شده است. به گزارش مشرق، اواخر سال گذشته بود که تجمع بیماران «اس ام ای» و فریاد بی‌صدای آنان، با حضور غیر منتظره آیت الله دکتر ابراهیم رییسی رییس جمهوری رنگ و...
به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز و بنابر اعلام انجمن اس ام ای (SMA) ایران، سعید اعظمیان - مدیرعامل انجمن اس ام ای ایران با اعلام ورود اولین محموله داروی ریسدیپلام (Risdiplam) با نام تجاری اِوریسدی (Evrysdi) تولید شرکت دارویی رش سوئیس در روز شنبه (15مرداد) از طریق گمرک فرودگاه امام خمینی (ره) به کشور، گفت:...
مدیرعامل انجمن «اس ام ای» ایران از ورود نخستین محموله داروی ریسدیپلام (Risdiplam) با نام تجاری اِوریسدی (Evrysdi) به کشور خبر داد. به گزارش خبرگزاری برنا؛ سعید اعظمیان مدیرعامل انجمن اس ام ای ایران اظهار کرد: این دارو نخستین داروی خوراکی بیماری اس ام ای در جهان است و با فاصله کمی بعد از ورود به بازارهای...
مدیرعامل انجمن اس ام ای ایران گفت: این دارو نخستین داروی خوراکی بیماری اس ام ای در جهان بوده و با فاصله کمی بعد از ورود به بازارهای جهانی وارد ایران شده است. به گزارش مشرق، بنابر اعلام انجمن اس ام ای (SMA) ایران، سعید اعظمیان - مدیرعامل انجمن اس ام ای ایران با اعلام...
مدیرعامل انجمن اس ام‌ای ایران با اعلام ورود اولین محموله داروی ریسدیپلام (Risdiplam) با نام تجاری اِوریسدی (Evrysdi) به کشور، گفت: این دارو نخستین داروی خوراکی بیماری اس ام‌ای در جهان بوده و با فاصله کمی بعد از ورود به بازارهای جهانی وارد ایران شده است. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، انجمن اس ام‌ای ...
به گزارش ایران آنلاین، مدیرعامل انجمن «اس ام ای» ایران از ورود نخستین محموله داروی ریسدیپلام (Risdiplam) با نام تجاری اِوریسدی (Evrysdi) به کشور خبر داد. بیماری اس ام ای در اثر حذف یا جهش در یک ژن خاص رخ می‌دهد که در نتیجه آن، پروتیئن اس ام ان (SMN) کاربردی در...
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به تعلل بیمه سلامت در پوشش بیمه کامل این بیماران، از افزایش شدید قیمت داروی این بیماران خبر داد. «حمیدرضا ادراکی» مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در گفت‌وگو با ایلنا با اشاره به انجام تمام اقدامات برای بیمه این بیماران اظهار کرد: علی‌رغم اینکه دستور این موضوع از سوی دولت...
پس از حضور رئیس جمهور در میان خانواده بیماران SMA و صدور دستور پیگیری و حل مشکلات آنها تصمیمات لازم برای برطرف شدن کمبود دارو این بیماران اتخاذ شد. خبرگزاری میزان _ روزنامه رسالت نوشت: احتمالا برای خیلی‌ها تا قبل از آنکه رئیس‌جمهور در جمع خانواده‌های بیماران «اس. ام. ای» حضور یابد، نام این بیماری...
سرپرست مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت، برآورد ۶ ماهه تامین داروهای بیماران «اس ام ای» حدود ۴۰۰ میلیارد تومان است. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، سرپرست مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت، برآورد ۶ ماهه تامین داروهای بیماران «اس...
روز گذشته تعدادی از خانواده‌های بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای در مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کردند تا برای پیگیری‌های چندساله خود پاسخی دریافت کنند؛ تلاشی طولانی برای تامین هزینه داروهای گرانقیمت این بیماری که هنوز در فهرست بیماری‌های خاص قرار نگرفته است. دریافت 39 MB خبرنگار: سارا سبزی / تدوینگر: آرام توکلی
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس گروهی از خانواده بیماران مبتلا به اس ام ای(SMA) با تجمع مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماری شدند. گروهی از خانواده‌های افراد مبتلا به بیماری اس ام ای که یک بیماری عصبی عضلانی در نوزادان بوده با تجمع مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این...
به گزارش ایسنا، گروهی از خانواده‌های افراد مبتلا به بیماری اس ام ای که یک بیماری عصبی عضلانی در نوزادان بوده با تجمع مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماری شدند. اس ام ای یک بیماری ژنتیکی پیش رونده در نوزادان می‌باشد که با گذشت زمان شدت این بیماری عصبی عضلانی افزایش می‌یابد،...
به گزارش خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز، صبح امروز بیماران مبتلا به اس ام ای برای چندمین بار متوالی مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کردند. این بیماران از مسئولان می‌خواهند که به وعده‌های خود عمل کنند. اعظمیان؛ مدیر کمپین بیماران اس ام ای دلایل این تجمع را اینطور شرح داد: بیماری اس ام ای یکی از شایع‌ترین...
به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری ایسکانیوز، صبح امروز جمعی از بیماران مبتلا به اس ام ای و خانواده‌های آنها مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند. تجمع‌کنندگان که در میان آنها کودکان معلول هم بودند، پلاکاردهایی در دست داشتند که روی آنها نوشته بود: «داروی بیماران اس ام ای (اسپینرازا- ریسدیپلام-زولژنسما) را وارد کنید» و «سکوت تا...
"اس ام ای" بیماری که نام آن کمتر به گوش ما خورده در حالی که از میزان شیوع قابل توجهی هم برخوردار است اما به عنوان یک معضل جدی پزشکی مطرح نیست، هزینه‌های مادی آن کمرشکن و آزار روحی و روانی خانواده‌های این کودکان بی‌اندازه است با این حال هنوز داروی این بیماری در ایران...
آتروفی عضلانی نخاعی یا همان اس ام ای یک بیماری است که بحث راه‌های درمان، علائم، داروها و هزینه های سنگین آن با کمپین «برای دلارا» مجددا مطرح شده است. به گزارش ایمنا، آتروفی به تحلیل یا کاهش اندازه عضلات گفته می‌شود که در ادامه منجر به کم شدن قدرت و تحرک ماهیچه‌ها می‌شود. sma...
گزارشگر قديمى راديو دار فانى را وداع گفت