برآورد ۴۰۰ میلیارد تومانی هزینه داروی بیماران «اس ام ای»
تاریخ انتشار: ۱۳ آذر ۱۴۰۰ | کد خبر: ۳۳۸۳۶۱۹۴
سرپرست مرکز مدیریت پیوند و امور بیماریهای وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت، برآورد ۶ ماهه تامین دارو‌های بیماران «اس ام ای» حدود ۴۰۰ میلیارد تومان است.
به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، سرپرست مرکز مدیریت پیوند و امور بیماریهای وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت، برآورد ۶ ماهه تامین دارو‌های بیماران «اس ام ای» حدود ۴۰۰ میلیارد تومان است.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
مهدی شادنوش افزود: در حال حاضر ۵۰۰ بیمار «اس ام ای» بر اساس کد ملی در کشور شناسایی کردیم و میزان مصرف داروی این بیماران بر اساس وزن هر بیمار (کیلوگرم) است.
وی اظهار داشت: بر اساس بر آورد ما، حدود ۴۰۰ میلیارد تومان هزینه دارو‌های این ۵۰۰ بیمار شناسایی شده که آن را به سازمان برنامه و بودجه اعلام می‌کنیم.
به گزارش ایرنا، بیماران «اس ام ای» و خانواده‌های آنها هفته گذشته در مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کرده و خواستار واردات هر چه سریع‌تر داروی «اس ام ای» و رسیدگی به مشکلات درمانی شدند، رئیس جمهور به مناسبت روز مجلس در نشست مشترک مجلس و دولت در محل پارلمان حضور یافته بود که پس از باخبر شدن از این تجمع در حاشیه این نشست بین این بیماران حضور پیدا کرد و دستور رسیدگی به مشکلات آنها را صادر کرد.
«اس ام ای» یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود و نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد.
این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.
«اس ام ای» نتیجه ضعف و آتروفی عضلات بدن در اثر مسئله ژنتیکی است که در آن سلول‌های حرکتی نخاعی ساخته نمی‌شوند. وقتی سلول‌های حرکتی نخاعی ساخته نشوند، دیگر حرکتی هم در کار نیست و این کودکان دچار یک لاغری مفرط و اختلالات حرکتی جدی می‌شوند و از همان دوران کودکی و طفولیت علائم بیماریشان مشهود و مشخص است. این کودکان از نظر ذهنی و هوشی بسیار باهوش و متعادل هستند، اما از نظر اندامی، عضلات لاغر و اختلال جدی در حرکت دارند و لاغری اندام شان نیز برای همیشه برای آنها همیشه باقی خواهد ماند.. این بیماری بسیار نادر است و شاید یک در ۵۰۰ هزار نفر به این بیماری مبتلا شوند. در کل کشور ممکن است ۴۰ و ۵۰ نفر به این بیماری مبتلا باشند.
این بیماری چهار نوع اصلی دارده که هر نوع آن با توجه به شدت و اثر متفاوتی که بر هر فرد می‌گذارد، تشخیص داده می‌شود. تقریباً نیمی از جمعیت مبتلایان این بیماری را نوع اول آن تشکیل می‌دهند که علائم‌ها تا قبل از شش ماهگی بروز پیدا می‌کند و این شدیدترین نوع «اس ام ای» است. این بیماران هیچگاه قادر به نشستن، بدون وابستگی به دیگران نبوده و انتظار میرود طول عمر کمتر از دو سال داشته باشند.
در مبتلایان به نوع دوم «اس ام ای» علائم شروع بیماری از ۶ تا ۱۸ ماهگی بروز پیدا می‌کند و به طور معمول قادر به نشستن، بدون اتکا به دیگران هستند، اما برای ایستادن نیاز به کمک دارند. طول عمر قابل انتظار برای این بیماران بیشتر از دو سال است. یا پیشرفت بیماری در مبتلایان به هر دو نوع ظرف پیش رونده در عضلات بین دند‌های باعث ناکارآمدی تنفسی می‌شود که ادامه این روند ممکن است نارسایی تنفسی نیز ختم شود.
مبتلایان به نوع سوم «اس ام ای» به طور معمول در مراحلی از زندگی خود، علائم حرکتی اصلی را به صورت خفیف بروز می‌دهند و ممکن است بتوانند در بزرگسالی به طور مستقل راه بروند. طول عمر قابل انتظار برای این بیماران قابل قیاس با افراد سالم است. با بروز دیر هنگام علائم، ضعف پیشرونده پا‌ها در بیماران می‌تواند باعث از دست دادن کامل توان حرکتی و نیاز به استفاده از وسایل حرکتی شود، این نقص حرکتی می‌تواند باعث چاقی و ایجاد بیماریهای ارتوپدی از جمله انحنای ستون مهره شود که همگی این عوارض با کاهش تحرک در مبتلایان در ارتباط هستند.
منبع: خبرگزاری دانشجو
کلیدواژه: بیمار اس ام ای دارو بهداشت ۴۰۰ میلیارد اس ام ای
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت snn.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «خبرگزاری دانشجو» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۳۸۳۶۱۹۴ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
بیمارستان رضوی مشهد: تکذیب فروش اسناد حاوی اطلاعات بیماران به عنوان کاغذ باطله
مدیرعامل بیمارستان رضوی مشهد ضمن تکذیب خبر منتشر شده مبنی بر فروخته شدن اسناد بیماران در قالب کاغذهای یک رو سفید و باطله، گفت: اسناد حداقل ۱۰ سال در بیمارستان می‌ماند. تاریخ درج شده در برگه انتشار یافته جدید است و ما حق امحای این اسناد را نداریم. امحای اسناد نیز پس از ۱۰ سال و تحت نظارت صورت می‌گیرد و این اسناد به خمیر تبدیل خواهند شد.
به گزارش ایسنا؛ چندی پیش و در فضای مجازی اخباری مبنی بر فروخته شدن اسناد بیماران در قالب کاغذهای یک رو سفید و باطله با عنوان صورت هزینه درمان بیمه دی و بیمارستان رضوی که حاوی اطلاعات بیماران بود انتشار یافت و حواشی‌ای را ایجاد کرده بود. در متنی که به همراه تصویر اطلاعات بیمار منتشر شده بود، آمده بود: «برای پرینت‌های حسابداری کاغذ یک‌رو سفید خریدم، ۹۰۰هزار تومان، ۳۵ کیلو کاغذ باطله. شوکه شدم وقتی دیدم همه کاغذها اطلاعات بیماران یکی از معروف‌ترین بیمارستان‌های مشهده!!! حریم خصوصی مریض چه‌قدر بی‌ارزشه؟ از اطلاعات دقیق بیماری تا شماره ملی و آدرس کاربر، پزشک.»
در همین راستا و باتوجه به حساسیت موضوع، ایسنا با مدیرعامل بیمارستان رضوی گفت‌وگویی انجام داد.
دکتر محسن محور، ضمن تکذیب خبر منتشر شده، اظهار کرد: بخشی از پرونده بیمارانی که بستری می‌شوند، در بیمارستان مانده و بخشی دیگر به بیمه‌ها ارجاع می‌شود. آنچه در بیمارستان می‌ماند، باید حداقل ۱۰ سال در محل بیمارستان بایگانی شود و پس از این مدت امحای این اسناد تحت نظارت سازمان اسناد و کتابخانه‌های کشور اتفاق خواهد افتاد.
وی با اشاره به اینکه ممکن است بعضی اسناد مثل IVF و اسناد نگهداری جنین سال‌ها در بیمارستان بماند، یادآور شد: ما حق امحای این پرونده‌ها را نیز نداریم.
مدیرعامل بیمارستان رضوی با تاکید بر اینکه آن برگه به هیچ وجه از بیمارستان رضوی خارج نشده است، گفت: بیمارستان رضوی یکی از بیمارستان‌های پرهزینه کشور است؛ هزینه این بیمارستان فقط در اسفندماه ۲۱۰ میلیارد تومان بوده است. بیمارستان رضوی در حال ساخت یک مرکز ناباروری بوده و برای این مرکز چیزی حدود ۳۰۰ میلیارد تومان هزینه شده است. همچنین ما در دهه کرامت ۱۰ هزار میلیارد تومان پروژه افتتاح خواهیم کرد؛ بنابراین بیمارستان رضوی با این هزینه‌کرد بالا آنقدر مشکل ندارد که بخواهد کاغذ را به صورت کیلویی بفروشد.
محور ضمن تکذیب خبر منتشر شده مبنی بر فروخته شدن اسناد بیماران در قالب کاغذهای یک رو سفید و باطله، خاطر نشان کرد: اسناد حداقل ۱۰ سال در بیمارستان می‌ماند. تاریخ این برگه جدید است و ما حق امحای این اسناد را نداریم. امحای اسناد نیز پس از ۱۰ سال و تحت نظارت صورت می‌گیرد و این اسناد به خمیر تبدیل خواهند شد.
وی با بیان اینکه بیمه دی نیز نمی‌تواند چنین اقدامی را انجام دهد، تصریح کرد: در این راستا نیز به جهت روشن شدن کامل وضعیت جلسه‌ای با بیمه دی خواهیم داشت.
کانال عصر ایران در تلگرام
خودکشی از رزیدنتها به پزشکان رسیده؛ چرا دکتر سمیرا آلسعیدی خودکشی کرد؟/ «خودکشی پزشکان بهمثابه یک انتحار اجتماعی است»