انجمن هموفیلی خراسان شمالی بعد از گذشت یک سال دفتر ندارد
تاریخ انتشار: ۱۸ آذر ۱۳۹۸ | کد خبر: ۲۶۰۲۹۲۳۸
ایسنا/خراسان شمالی مسئول واحد فراهمآوری اعضای معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی با اشاره به اینکه انجمن حمایت از بیماران هموفیلی در این استان وجود نداشته است، گفت: با پیگیری های انجام شده این انجمن در سال گذشته راه اندازی شد.
مهری فرشاد در گفت و گو با ایسنا، اظهارکرد: در سال گذشته یکی از بیماران نیز به عنوان مدیر این انجمن مشخص شد اما پیگیری های این انجمن به منظور انجام امور بیماران مسکوت باقی ماند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمیشوند!
وی با بیان اینکه این انجمن فاقد فضا برای انجام امور است، افزود: نداشتن فضا به عنوان دفتر این انجمن سبب شده تا در حال حاضر پیگیری ها مسکوت باقی بماند.
فرشاد با اشاره به اینکه هموفیلی بیماری است که از پدر و مادر به فرزند منتقل می شود، ادامه داد: عدم وجود طرح غربالگری در کشور و در این استان سبب شده تا تعداد مبتلایان به این بیماری در کشور و در این استان افزایش یابد.
وی خاطرنشان کرد: برای بیماری همچون تالاسمی در کشور طرح غربالگری انجام می شود و همین امر سبب شده تا با مشکل افزایش بیماران مواجه نشویم.
فرشاد بیان کرد: بیماری هموفیلی در این استان رو به افزایش است و در حال حاضر 72 نفر مبتلا به این بیماری هستند.
انتهای پیام
منبع: ایسنا
کلیدواژه: استانی اجتماعی هموفيلي
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را بهطور اتوماتیک از وبسایت www.isna.ir دریافت کردهاست، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایسنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۶۰۲۹۲۳۸ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتیکه در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
چرا اولین داروی آلزایمر فروش نرفت؟
ایتنا - اولین دارویی که روند آلزایمر را کند میکند، بیش از یک سال است که در ایالات متحده به بازار آمده، اما فروش آن کم بوده است. همچنین ماهها طول کشید تا سیستمهای بیمارستانی بزرگ استفاده از این دارو را آغاز کنند و برخی شرکتهای بیمه هم آن را تحت پوشش قرار ندادند.
پزشکان میگویند برخی بیماران احتمالا به دلیل تاثیر محدود و عوارض جانبی احتمالی داروی لکمبی (Leqembi) در مصرف این دارو تردید دارند زیرا سالها طول میکشد تا بهترین شکل مصرف این دارو و عوارض آن مشخص شود و برای بهبود روشهای تشخیص آلزایمر نیز باید پیشرفتهایی صورت بگیرد و نیازمند تحقیقات بیشتر است.
بیش از شش میلیون نفر در آمریکا و میلیونها نفر در سراسر جهان به بیماری آلزایمر مبتلا هستند که شایعترین نوع زوال عقل است. برای این بیماری هیچ درمانی وجود ندارد اما لکمبی میتواند پروتئین چسبنده مغز به نام آمیلوئید را که عامل اصلی بیماری آلزایمر است، از بین میبرد.
تحقیقات نشان میدهد افراد دارای علائم خفیف این بیماری با مصرف این دارو میتوانند پیشرفت بیماری را تا چند ماه به تاخیر بیندازند. هرچند برخی کارشناسان میگویند این تاخیر ممکن است آنقدر نامحسوس باشد که بیماران متوجه نشوند.
سازمان غذا و داروی ایالات متحده تابستان ۲۰۲۳ مصرف داروی لکمبی را برای بیماران در مراحل اولیه به طور کامل تایید کرد. شرکت ژاپنی ایزای (Eisai)، سازنده این دارو، هم ابتدا انتظار داشت که تا پایان ماه مارس، ۱۰ هزار بیمار از این دارو به شکل تزریق با سرم استفاده کنند اما مدیران این شرکت کمی بعد این پیشبینی را کاهش دادند؛ البته میگویند فروش رو به رشد است.
دکتر علیرضا عطری، متخصص مغز و اعصاب که مشاور حقوقی شرکت ایزای است، میگوید: «این رویکرد بسیار مرحلهای و گام به گام است. هرچه بیشتر درباره آن یاد بگیریم، آن را بیشتر گسترش و بسط خواهیم داد.»
به گفته پزشکان، برای شناسایی سریع بیماران و شروع درمان قبل از پیشرفت بیماری، باید اقدامهای بیشتری انجام شود که روندی مبهم است. از طرفی ممکن است برخی بیماران واجد شرایط استفاده از داروی لکمبی نباشند، زیرا با داروهایی که برای جلوگیری از سکته مصرف میشود، تداخل دارویی دارد. وقت گرفتن از متخصص مغز و اعصابی هم که این دارو را تجویز میکند، احتمال دارد چند ماه طول بکشد.