به نقل از «عصر ایران»

سند ملی بیماری‌های نادر ایران تصویب شد

تاریخ انتشار: ۸ دی ۱۳۹۹ | کد خبر: ۳۰۴۸۴۵۰۹

سند ملی بیماری‌های نادر ایران با هدف پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری‌های نادر و رفع مشکلات دارویی و درمانی این بیماران تصویب شد.

به گزارش روز دوشنبه ایرنا از بنیاد بیماری‌های نادر ایران، سند ملی بیماری‌های نادر که چندی پیش با همکاری بنیاد بیماری‌های نادر ایران و دانشگاه تهران تهیه و با حضور اندیشمندان، فرهیختگان و متخصصان برجسته داخلی و خارجی تدوین شده بود، پس از بررسی شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت به ریاست وزیر بهداشت به تصویب رسید.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

در ابتدا این سند با دستور وزیر بهداشت به معاونت درمان و رییس مرکز امور بیماری‌های وزارت بهداشت ابلاغ و در نهایت توسط بنیاد بیماری‌های نادر و دانشگاه تهران تهیه و تدوین و در وزارت بهداشت تصویب شد.

چشم انداز اصلی این سند، پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری‌های نادر و رفع مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر کشور است.

حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، تصویب این سند راهبردی را گامی بلند در جهت رفع مشکلات دارویی و درمانی و تسکین آلام بیماران مهجور نادر دانست که با دستور رییس جمهوری‌، این سند ملی به سایر وزارت خانه‌ها، سازمان‌ها و ارگان‌ها جهت رفع مشکلات آموزشی، فرهنگی و اجتماعی بیماران نادر ایران نیز ابلاغ می‌شود.

به گزارش ایرنا، مهدی شادنوش  رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت در دی ماه ۱۳۹۸ در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت ایرنا از ارائه سند ملی بیماری‌های نادر برای تصویب به شورای عالی بیمه سلامت و سپس در هیات دولت خبر داده و گفته بود: سند ملی بیماری‌های نادر کشور تدوین و چشم انداز کشور درباره این بیماری‌ها پیشنهاد شده است. دستگاه‌های مختلفی در این زمینه موثر هستند و با تصویب سند ملی بیماری‌های نادر در شورای عالی بیمه سلامت و سپس در هیات دولت، می‌توان به وفاق ملی درباره این سند رسید.

وی ادامه داد: پس از تصویب سند ملی بیماری‌های نادر کشور می‌توان برنامه ریزی‌ها برای این بیماران را بر اساس این سند ملی انجام داد. بر اساس این سند می‌توانیم طرح و برنامه‌ها برای بیماران نادر را به شکل ملی پیگیری کنیم.

سید سجاد رضوی رییس دبیرخانه شورای عالی بیمه سلامت نیز سال گذشته درباره پیگیری خدمات و داروهای مورد نیاز بیماران نادر که تحت پوشش بیمه نیست، به خبرنگار سلامت ایرنا گفته بود: آن دسته از خدمات و داروهای مورد نیاز افراد مبتلا به بیماری نادر که تحت پوشش بیمه قرار ندارند، با پیشنهاد سازمان‌های مردم نهاد مثل بنیاد بیماری‌های نادر و بررسی در معاونت درمان وزارت بهداشت، در شورای عالی بیمه سلامت برای پوشش بیمه‌ای مورد بررسی قرار می‌گیرد. برای بیماری‌های نادر یک سند ملی تدوین شده که باید مورد تایید مراجع ذیصلاح قرار بگیرد.

هجدهم فروردین ۱۳۹۸ بود که وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، تدوین سند ملی بیماری‌های نادر را به دانشگاه علوم پزشکی تهران محول کرد. پس از جمع آوری طومار درخواست تدوین سند ملی از سوی بیماران نادر در دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر و پیگیری نمایندگان استان‌های مازندران و گیلان در مجلس، سعید نمکی دستور تدوین سند ملی بیماری‌های نادر را صادر کرد.

بر اساس آمارهای سال ۱۳۹۸، تعداد بیماری‌های نادر شناسایی شده در ایران به ۳۳۲ نوع بیماری رسیده و حدود ۴ هزار و ۷۵۰ نفر تحت پوشش بنیاد بیماری‌های نادر ایران قرار دارند.

از هر هزار نفر، ۲ نفر به بیماری نادر مبتلا می‌شود و با فرهنگ سازی، غربالگری، شناسایی و جلوگیری از تولد بیمار نادر با اقداماتی مثل افزایش آگاهی می‌توان مانع شیوع این بیماری‌ها شد.

لینک کوتاه: asriran.com/003CP3

منبع: عصر ایران

کلیدواژه: بیماری های خاص بنیاد بیماری های نادر ایران سند ملی بیماری های نادر شورای عالی بیمه سلامت بیماری های نادر وزارت بهداشت بیماران نادر رفع مشکلات

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.asriran.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «عصر ایران» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۰۴۸۴۵۰۹ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

سالانه بین هزار تا دو هزار نفر به سالک مبتلا می‌شوند

مسئول گروه مبارزه با بیماری‌های واگیر مرکز بهداشت استان اصفهان گفت: موارد ابتلا به بیماری سالک در این استان سالانه بین ۳ تا ۵ هزار نفر بود که الان به ۱۰۰۰ تا ۲۰۰۰ نفر کاهش پیدا کرده است.

به گزارش ایلنا، «رضا فدایی» مسئول گروه مبارزه با بیماری‌های واگیر مرکز بهداشت استان اصفهان درباره وضعیت ابتلا به بیماری سالک در این استان توضیح داد: پیش از تلاش‌هایی که برای کنترل این بیماری انجام شود، ما سالانه تنها در استان اصفهان بین ۳ تا ۵ هزار مورد بیمار سالک داشتیم، در حال حاضر پس از ۱۶ سال کار مستمر، موارد ابتلا بین ۱۰۰۰ تا ۲۰۰۰ نفر کاهش یافته است؛ این موفقیت حاصل یک تلاش بسیار وسیع و فشرده است.

وی اضافه کرد: البته خود بیماری هم نوسان‌هایی دارد، بعضی سال‌ها کم می‌شود و برخی سال‌ها بالا می‌رود ولی روی هم رفته در حال حاضر محدود شده است. در استان اصفهان شهرستان‌های اردستان، برخوار، نطنز و شاهین شهر و همین طور شهرستان‌های شرقی استان کانون‌های اصلی سالک هستند. بعضی سال‌ها هم کانون‌های جدیدی ایجاد می‌شود که در گذشته نبوده است.

فدایی عنوان کرد: برای این بیماری یک داروی اصلی موسوم به آمپول گلوکانتیم وجود دارد که این دارو را وزارت بهداشت به اندازه نیاز کل استان‌های سالک‌خیز تهیه و به رایگان توزیع می‌کند و ما هم به رایگان به بیماران تزریق می‌کنیم. همچنین دو یا سه نوع پماد وجود دارد که در کنار این آمپول، داروی کمکی محسوب می‌شوند و سیر بهبودی بیماری را تسریع می‌کند. از این رو این داروها را ما به مقدار مورد نیاز داریم و معمولا کمبود نداریم.

وی ادامه داد: از نظر درمانی بسیاری از بیماران پس از گذشت ماه‌ها از ضایعه پوستی مراجعه می‌کنند که در آن موقع زخم بزرگ شده و درمان آن هم سخت‌تر می‌شود. ما همیشه در آموزش‌هایی که بین مردم مناطق سالک‌خیز داریم بیان می‌کنیم که اگر زخمی بر روی سطح بدنتان پیدا شد، فورا برای درمان مراجعه کنند، چون درمان در مراحل اولیه بسیار کارآمدتر و ساده‌تر هست.

فدایی با اشاره به داروی سالک تولیدی شرکت‌های دانش بنیان داخلی گفت: آن دسته از داروهایی که سازمان غذا و دارو یا وزارت بهداشت تایید می‌کنند، مجاز به استفاده از آن‌ها هستیم. به طور مثال داروی سیناآمفولیش پمادی است که یک شرکت دانش بنیان تولید کرده است و پس از تایید وزارت بهداشت ما هم مجاز به استفاده از آن شدیم. به طور کلی یک رضایت نسبی در کنار داروهای اصلی از این داروهای محصول شرکت‌های دانش بنیان حاصل شده است، لذا از این نظر قدم‌های مثبتی برداشته اند.

وی درباره درمان جای زخم (اسکار) سالک گفت: متخصصان پوست و جراحان پلاستیک، روش‌هایی برای ترمیم نسبی جای زخم‌ها دارند که درمان از طریق سلول‌های بنیادی یکی از آن‌ها است. اما این روش‌ها نسبی و بسیار پر هزینه هستند. به همین دلیل ما تمام تلاشمان در زمینه مقابله با خود بیماری و مراجعه به موقع بیماران است.

فدایی همچنین به تغییرات روند ابتلا به بیماری سالک اشاره کرد و افزود: طبق اطلاعات منتشر شده از وزارت بهداشت روی هم رفته در کشور ما روند ابتلا به این بیماری رو به کاهش است. ظاهرا از بالای ۲۰ هزار مورد ابتلا در سال در حال حاضر به کمتر از ۱۰ هزار مورد رسیده ایم. در استان اصفهان نیز موارد ابتلا بین ۳ تا ۵ هزار نفر بود که الان به ۱۰۰۰ تا ۲۰۰۰ نفر کاهش پیدا کرده است.

وی تاکید کرد: حتی در سالی که آمار ابتلا کاهش پیدا می‌کند، نباید از این بیماری غافل شد، چرا که این بیماری خودش هم افت وخیز دارد، جدا از کاری که سیستم برای مهار آن انجام می‌دهد.