به نقل از «فارس»

مجلس غربالگری بیماری‌های ژنتیکی را قاعده‌مند کند

تاریخ انتشار: ۳۰ دی ۱۳۹۹ | کد خبر: ۳۰۷۳۴۴۰۶

به گزارش خبرگزاری فارس از تهران، بسیج دانشجویی دانشگاه علوم پزشکی تهران در نامه‌ای از نمایندگان مجلس خواست تا به دور از سیاست زدگی و جوسازی‌های رسانه‌ای نسبت به قاعده‌مند کردن غربالگری بیماری‌های ژنتیکی اقدام کنند.

متن این نامه به شرح زیر است: 

بسمه تعالی

نمایندگان محترم مجلس شورای اسلامی

سلام علیکم؛

با توجه به حواشی اخیر جامعه که همراه با غرض ورزی جریانات سیاسی بوده است و با عنایت بر شیوه نامه انجام غربالگری بیماری‌های ژنتیکی، بسیج دانشجویی دانشگاه علوم پزشکی تهران بر خود وظیفه می‌داند تا نکاتی چند در این خصوص مطرح کند.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

در حال حاضر در کشور آزمایش غربالگری در دو مرحله و با هدف ارتقای سلامت عمومی و شناسایی سه بیماری تریزومی ۱۳، ۱۸ و ۲۱ (سندرم داون) انجام می‌گیرد، افرادی که در مراحل اولیه مطابق داده‌های پزشکی ریسک بالا یا متوسط داشته باشند جهت اقدامات تهاجمی (آمینوسنتز یا در برخی موارد نمونه گیری پرز‌های جفت) ارجاع داده می‌شوند.

با این وجود این سازوکار به ظاهر علمی مشکلات فراوان عقلانی، اقتصادی و علمی دارد که از آن میان به طور مختصر می‌توان به موارد ذیل اشاره کرد:

۱- اجباری بودن طرح: اگرچه سازوکار غربالگری حساب شده و منطقی به نظر می‌آید، اما بررسی تجربه سایر کشور‌ها و گایدلاین‌های پزشکی نشان می‌دهد که سازوکار آن غیرعلمی و سبب تحمیل استرس بر زنان باردار می‌شود؛ چرا که:

اولا غربالگری نباید اجباری باشد. به طور کلی بیش از ۹۴ درصـد از مادران باردار کشـور تست‌های غربالگری را انجام می‌دهند. این در حالی است که در کشور‌های غربی به دلیل محدود کردن انجام غربالگری به گروه‌های پرخطر (در کشور‌های مختلف بین ۳۵ تا ۴۰ سال به بالا) همچنین احترام به انتخاب زنانی که به کلی غربالگری را انجام نمی‌دهند میزان انجام غربالگری بســیار کمتر اســت، به عنوان مثال در کانادا ۳۳.۶ درصد، سوئد ۳۳ درصد و در هلند کمتر از ۳۰ درصد مادران باردار غربالگری انجام می‌دهند.

جالب توجه است که در کشور‌هایی مانند انگلستان و بلژیک، با هدف حفظ و حراست از نتیجه بارداری، غربالگری‌های دوران بارداری به طور کلی انجام نمی‌شود.

منظور از اجباری بودن آن است که در صورت عدم تمایل مادر برای انجام این بررسی‌ها، وی مجبور به ارائه تعهد کتبی مبنی بر پذیرش تبعات این تصمیم می‌شود و پزشک از ارائه خدمت سر باز می‌زند. چنان که با این سازوکار، خانواده‌ها به شدت از احتمال بسیار اندک به دنیا آمدن فرزند معلول ترسانده می‌شوند و حق انتخاب از آن‌ها دریغ می‌شود.

دوماً در اغلب کشور‌ها تنها زنانی که ریسک بالای غربالگری غیرتهاجمی داشته باشند؛ برای آمینوسنتز ارجاع داده می‌شود.

ارجاع افسارگسیخته جهت آمینوسنتز (از جمله افراد با ریسک متوسط) سبب افزایش سقط جنین است. چرا که به دلیل تهاجمی بودن پروسه آمنیوسنتز، حداقل یک درصد احتمال سقط جنین وجود دارد همچنین برای نمونه‌گیری از پرز‌های جفت این خطر به ۳ درصد افزایش می‌یابد.

در زمان حاضر حدود ۱۶ درصد از زنانی که تست‌های غربالگری را در کشور انجام می‌دهند جهت آمینوسنتز ارجاع داده می‌شوند. به عبارت دیگر با توجه به آمار ولادت‌های سالانه که یک‌میلیون و دویست هزار تولد است، بدون هیچ‌گونه غربالگری، ۱۲۰۰ نوزاد داون به دنیا خواهد آمد، اما در زمان حاضر بیش از ۱۲۰ هزار مادر باردار در مرحله اول غربالگری به‌عنوان پرخطر شناسایی و برای تست آمینوسنتز معرفی می‌شوند که ۱ درصد از آن‌ها معادل تعداد جنین‌های داون (۱۲۰۰ نفر) دچار سقط القایی می‌شوند.

۲- سقط غیر قانونی: نبود سیستم پیگیری (follow up)، نگرانی و استرس به دنبال آزمایشات، به همراه خوردن برچسب معلول بر جنین در مراحل اولیه غربالگری، عدم آگاهی عمومی در خصوص ناهنجاری جنینی، ناتوانی مالی خانواده‌ها و در نهایت سهولت و دسترسی سقط جنین باعث می‌شود که برخی افراد بدون آنکه مرحله تهاجمی غربالگری را انجام دهند به سقط غیرقانونی جنین روی بیاورند. مطابق برآورد علمی تنها به دلیل سازوکار نادرست غربالگری سی هزار نفر به سمت سقط غیرقانونی سوق داده می‌شوند.

۳- عدم دستیابی به اهداف با توجه به هزینه‌ها: بر اساس ارزیابی‌های گوناگون، طرح غربالگری بازدهی و کارآیی کافی را نداشته است چرا که به‌رغم هزینه کرد انسانی و مالی، فاقد ارزش اخباری مثبت و منفی به طور توأمان بوده است. از یک سو سالانه ۱۶ درصد از بارداری‌ها به غلط پرخطر اعلام می‌شود.

این در حالی است که در بسیاری از کشور‌ها این خطا کمتر از ۵ درصد است. از سوی دیگر در میان ۱۲۰۰ جنین داون تنها از ولادت ۹۰۰ مورد آن جلوگیری شده و ۳۰۰ مورد دیگر متولد می‌شوند.

۴- عدم نظارت و ارزیابی فرآیند: افزون بر تمامی مشکلات پیشین، مسئله دیگر عدم نظارت کافی بر آزمایشگاه‌ها است.

برخی از آزمایشگاه‌ها برای اجتناب از احتمال عدم کشف حتی یک مورد جنین مشکل دار و جلوگیری از اتهام و محکومیت در مراجع قضایی، طیف وسیعتری از نتایج آزمایش‌های غربالگری را مثبت اعلام می‌کنند.

۵- غیر عقلانی بودن اساس غربالگری: هدف اصلی غربالگری جلوگیری از تریزومی ۱۳، ۱۸ و ۲۱ است؛ اما باید بدانیم که بین ۱۵ تا ۲۰ درصد همه بارداری‌های اول، به‌صورت طبیعی منجر به سقط می‌شوند و از این میان به‌طور طبیعی ۸۵ درصد این دسته از جنین‌ها به‌خاطر مشکلات ژنتیکی سقط می‌شوند؛ به‌عبارتی مسیر خلقت، بسیاری از ناهنجاری‌ها را حذف می‌کند.

از این میان تنها تریزومی ۲۱ دچار سقط خود به خود نمی‌شود و امکان حیات خارج از رحمی دارد. با این وجود جالب توجه است که حتی در کشور‌های کاتولیک نیز سندرم داون مجوز سقط دریافت نمی‌کنند.

به طور خلاصه سازوکار غیرعلمی، عدم نظارت و ارزیابی، نتایج غلط آزمایشات، عدم کارآیی کافی، هزینه کرد غیرعقلانی و از همه مهم‌تر زمینه سازی بیش از ۳۰ هزار سقط غیر قانونی از مشکلات غربالگری است.

با این وجود به نظر می‌رسد تعارض منافع در صنف پزشکی از یک سو و شرکت‌های واراداتی تجهیزات غربالگری از سوی دیگر، که از این وضعیت سود کلان اقتصادی می‌برند، مانع اصلی قاعده‌مند شدن این آزمایش‌ها هستند.

با این وجود می‌توان از طریق بهینه کردن فرآیند انجام غربالگری به صورت اختیاری و برای مادران بالای ۳۵ سال سن و یا با سابقه وجود بیماری‌های ژنتیکی از یک طرف و نظارت کافی بر انجام صحیح فرآیند غربالگری بیماری‌های ژنتیکی از طرف دیگر می‌توان سلامت جامعه را بدون تحمیل هزینه‌های سنگین و از بین بردن کودکان سالم تأمین کرد. در غیر این صورت حتی کوچکترین تأخیر می‌تواتد خسارت انسانی و مالی قابل توجه به بار بیاورد (برای مثال تأخیر شش ماهه اصلاح فرآیند حاضر به معنای قتل بیش از ۱۵۰۰۰ جنین خواهد بود.)

در نهایت با توجه به اهمیت و فوریت قضیه، ضروری است هر چه زودتر اقدامی درخور از سوی مجلس شورای اسلامی صورت گیرد؛ لذا از شما نمایندگان ملت تقاضا داریم به دور از سیاست زدگی و جوسازی‌های رسانه‌ای در این خصوص، گامی موثر برای اصلاح فرآیند غربالگری بردارید.

انتهای پیام/۶۷۰۵۲/ت/س

منبع: فارس

کلیدواژه: غربالگری نمایندگان مجلس مجلس شورای اسلامی بسیج دانشجویی دانشگاه علوم پزشکی تهران غربالگری بیماری های ژنتیکی انجام غربالگری سقط غیر

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.farsnews.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «فارس» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۰۷۳۴۴۰۶ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

مالیات بر سوداگری و سفته‌بازی فقط یک درصد را شامل می‌شود

رئیس مجلس شورای اسلامی گفت: مجلس یازدهم با رویکرد انقلاب و بر اساس مصالح قطعی مردم و کشور و بدون توجه به فشارها و تهدیدها، قانون مهم اخذ مالیات بر سوداگری و سفته بازی را دنبال خواهد کرد. - اخبار سیاسی -

به گزارش خبرنگار پارلمانی خبرگزاری تسنیم، محمد باقر قالیباف رئیس مجلس شورای اسلامی در ابتدای جلسه روز یکشنبه 9 اردیبهشت 1403 مجلس در نطق پیش از دستور خود با اشاره به فرارسیدن روز شوراها گفت: نهم اردیبهشت روز شوراها را گرامی می‌دارم و قدردان زحمات عزیزانی هستیم که در شوراهای شهر و روستا مشغول فعالیت هستند. پایه و اساس شورا که مورد تاکید در آموزه‌های دین مبین اسلام و در قانون اساسی است، استفاده از ظرفیت‌های نخبگان محلی برای جلب مشارکت مردم در حل مشکلات است.

مجلس پیگیر اجرای سند تحول رئیس‌جمهور در حوزه ارز است

وی افزود: شورا در ذات خود به معنای مخالفت با تصدی‌گری، دوری از نگاه بالا به پایین به جوامع محلی و پرهیز از انحصار و قدرت تصمیم‌گیری از یک نقطه است و امیدوارم شوراها بتوانند با اصلاح مداوم خود، مشارکت مردم در حل مشکلات و پیشرفت کشور را که در شعار امسال نیز مورد تاکید رهبر معظم انقلاب قرار گرفته است، تسهیل کنند.

رئیس مجلس در ادامه با تاکید بر اینکه مجلس یازدهم سرانجام اخذ مالیات بر سوداگری و سفته‌بازی را به مراحل پایانی تصویب رسانده و گام بلندی برای هزینه‌دار کردن فعالیت‌های سوداگرانه و دلالی برداشته است، گفت: آنچه که مجلس مصوب کرده و این روزها در حال رفع مشکلات شورای نگهبان بر آن است، اخذ مالیات از سوداگران و دلالان است که در بازارهای چهارگانه دست به احتکار می‌زنند و از عرضه آنها به بازار خودداری می‌کنند تا سودهای بیشتری نصیبشان شود؛ جمعیتی کوچک که منافع شخصی خود را علی رغم ضرر اکثریت 99 درصدی مردم، بدون هیچ هزینه و محدودیتی دنبال می‌کنند و هیچ قانونی تا امروز جلودار آنها نبوده است.

قالیباف تاکید کرد: این قانون فقط یک درصد از افراد جامعه را شامل می‌شود آنها هم کسانی هستند که به قصد دلالی و سوداگری اقدام به خرید و احتمال حجم وسیعی از طلا، ارز، سکه، منزل مسکونی یا خودرو می‌کنند و خود عامل وارد آوردن فشار به زندگی عموم مردم هستند. وقتی یک مجموعه بانکی 3 هزار واحد مسکونی را ساخته و خالی نگه داشته تا با تورم گران شود یا یک سوداگر اقدام به خرید میلیون‌ها دلار ارز می‌کند و منابع کشور را به قصد سوداگری شخصی کلان حبس می‌کند، باید از طریق مالیات هزینه سوداگری و سفته بازی خود را چه فرد حقیقی باشد و چه حقوقی، پرداخت کند.

وی با بیان اینکه «این مالیات در اصل مالیاتی بر سوداگری و سفته بازی و برای ایجاد آرامش در بازارها و کند کردن تیغ سوداگران است»، اظهار کرد: این قانون به صورت هوشمند و دقیق نوشته شده و به هیچ وجه معاملات طبیعی و نیازهای روزمره مردم را شامل نمی‌شود؛ در مجالس گذشته نیز چنین طرح و لایحه‌ای مطرح بود اما مجلسی شانه زیر بار مسئولیت آن نداده بود.

رئیس مجلس گفت: مجلس یازدهم با رویکرد انقلاب و بر اساس مصالح قطعی مردم و کشور و بدون توجه به فشارها و تهدیدها، این قانون مهم را همانگونه که قبلاً در تابستان 1399 وعده آن را داده بودیم، تصویب کرد و این مصوبه را تا رفع ایرادات شورای نگهبان و تصویب نهایی قانون دنبال خواهد کرد.

انتهای پیام/