به نقل از «خبرگزاری برنا»

رییس جمهوری سند ملی بیماری‌های نادر ایران را تصویب و ابلاغ کرد

تاریخ انتشار: ۹ مرداد ۱۴۰۰ | کد خبر: ۳۲۶۷۹۰۰۹

رئیس هئیت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: با پیگیری‌های مستمر بنیاد از وزارت بهداشت و نهاد ریاست جمهوری، سند ملی بیماری‌های نادر ایران که با تلاش شبانه‌روزی بنیاد بیماری‌های نادر و همکاری دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه و تدوین شده، تصویب و توسط ریاست جمهوری ابلاغ شد.

به گزارش برنا؛ یاسر داودیان، رئیس هئیت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: با امضاء و ابلاغ این سند، سه میلیون بیمار نادر در ایران که بر اساس آمار سازمان بهداشت جهانی اعلام شده، می‌توانند از خدمات بیمه‌ای، دارویی، درمان و حمایتی دولت بهره‌مند شوند.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

او با بیان اینکه بخش محدودی از بیماران نادر کشور تحت حمایت بنیاد بیماری‌های نادر ایران بوده‌ و از حمایت این بنیاد بهره می‌برند، تصریح کرد: بسیاری از بیماران نادر، تحت پوشش و حمایت دولت و دستگاه‌ها از جمله وزارتخانه های بهداشت، رفاه و کشور قرار ندارند و با شدت گرفتن تحریم‌ها ظالمانه، این بیماران علاوه بر دغدغه اقتصادی، مشکل تهیه دارو و درمان نیز دارند که امیدواریم ابلاغ این سند بخش زیادی از مشکلات بیماران نادر سراسر کشور مرتفع شود و از حمایت دولتی بهره‌مند شوند.

رئیس هئیت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به انجمن‌ها، متخصصان داخلی و خارجی و مؤسساتی که در تدوین سند ملی بیماری‌های نادر ایران تاثیرگذار بوده‌اند، گفت: انجمن‌هایی همچون انجمن حمایت از بیماران SMA، بیماران MPS، بیماران میاستنی گراویس، بیماران EB، بیماران ایکتیوز، بیماران آلوپسی آره آتا، بیماران اکستروفی مثانه، بیماران فنیل کتونوری، بیماران سیستینوزیس، کوتاه قامتان بلندهمت، بیماران نوروفیبروماتوز ایران و گروه‌هایی همچون گروه حمایت از بیماران سندرم رت، بیماران گوشه، مؤسسه‌های حامیان شفابخش مرهم، مؤسسه نیکوکاری و خوداتکایی توانمندان آسیب دیده مجذوم (جذام) (محام)، یوروردیز، شبکه بین‌المللی بیماری‌های نادر، کمیته سمن های بیماری‌های نادر سازمان ملل متحد، بنیاد بیماری‌های نادر اگرنسکا در سوئد، مرکز اسناد استراژیک  بیماری‌های نادر بلژیک، انجمن بین‌المللی اختلالات رشد کودکان و ایندکرونولوژی یا ایکسوپ، مرکز ملی تحقیقات بین المللی بیماری‌های نادر مادرید، انجمن بین المللی غربالگری نوزادان از جمله حامیانی بوده‌اند که در تدوین سند ملی تأثیر مستقیمی داشته‌اند.

داودیان با بیان اینکه با تلاش‌های صورت گرفته، در دی سال گذشته مجلس، ردیف بودجه‌ای برای حمایت از بیماران نادر در قالب بودجه وزارت بهداشت تصویب و همچنین روز ملی بیماری‌های نادر (۸ اسفند ماه) در شورای انقلاب فرهنگی تصویب و ابلاغ شد، افزود: پس از گذشت ۶ ماه از ارسال مصوبه سند ملی بیماری‌های نادر از سوی وزارت بهداشت به ریاست جمهوری، نهایتا در روزهای پایانی دولت دوازدهم این سند مهم به امضای رییس جمهور رسید و حالا جمهوری اسلامی ایران، سی‌امین کشور در جهان است که در این زمینه دارای سند بالادستی شده است. نخستین کشور دارای سند ملی فرانسه است و کشورهایی همچون اتریش، سوئد، آلمان، چک، پرتغال، چین، ژاپن، تایلند، ارمنستان، روسیه و… نیز دارای سند ملی در این زمینه هستند.

منبع: خبرگزاری برنا

کلیدواژه: ایران سازمان بهداشت جهانی درمان دولت ایران پوشش دولت وزارتخانه دارو درمان مشکلات سازمان ملل رشد بودجه انقلاب وزارت بهداشت رییس جمهور جمهوری اسلامی جهان فرانسه روسیه بیماری های نادر ایران سند ملی بیماری های نادر بنیاد بیماری های نادر ایران سند ملی بیماری های نادر بیماران نادر بین المللی

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.borna.news دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «خبرگزاری برنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۲۶۷۹۰۰۹ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

واکنش به حواشی دکترای افتخاری رئیسی از دانشگاه کراچی

به گزارش «تابناک» به نقل از ایرنا سید ابراهیم رئیسی در پایان سفر دو روزه به پاکستان که روز دوم آن به شهرهای لاهور و کراچی قلب فرهنگی و اقتصادی این کشور اختصاص داشت، دکترای افتخاری از ریاست دانشگاه کراچی دریافت کرد. اقدامی که در دنیا رایج است و بسیاری مقامات ارشد دولت ها در سفر به دیگر کشورها در دانشگاه های مطرح این کشورها حاضر می‌شوند و مدرک دکترای افتخاری دریافت می کنند.

در ایران نیز به مقامات ارشد دولت هایی که به کشورمان سفر کرده اند و با کشورمان روابط عمیق و استراتژیک دارند، برخی دانشگاه های مطرح کشور خصوصا دانشگاه تهران که رهبر معظم انقلاب از آن با عنوان دانشگاه مادر دانشگاه های ایران یاد کرده اند، به این مقامات دکترای افتخاری داده اند.

پاکستان به عنوان یکی از کشورهایی که در جنوب آسیا توانسته رتبه خوبی در دانشگاه‌های منطقه و حتی دنیا خصوصا در حوزه‌های «های تِک» و فناوری‌های نوین کسب کند، شناخته می‌شود و فارغ‌التحصیلان رشته‌های تکنولوژی ارتباطات این کشور دوشادوش هندی‌ها در شرکت‌های بزرگ تکنولوژیکی دنیا از جمله شرکت های مستقر در «سیلیکون‌ولی» آمریکا که محل استقرار آمازون و دیگر برندهای حوزه آی‌تی مطرح دنیا مشغول به کار شده اند.

بی‌دلیل نیست که ایرانیان علاقه‌مند به تحصیل در دانشگاه‌های دیگر کشورها، برخی دانشگاه‌های شبه جزیره هند از جمله دانشگاه کراچی پاکستان را به خاطر داشتن مزایایی چون سطح علمی متناسب و نیز مدارج علمی مورد تأیید وزارتین علوم و بهداشت کشورمان، در مقایسه با برخی دانشگاه هایِ با درجه اعتبار نازل تر در کشورهای اروپای شرقی یا جنوب شرق آسیا برمی گزینند.

اخیرا یکی از نمایندگان مجلس یازدهم نسبت به اعطای مدرک دکترای افتخاری دانشگاه کراچی پاکستان به رئیس جمهوری اسلامی ایران انتقاد داشته و گفته این دانشگاه، فرعی است و ثانیا از دست معاون دانشگاه به رییس‌جمهور اعطا شده است. این در حالی است که دانشگاه کراچی بزرگ ترین دانشگاه دولتی ایالت سند و کل پاکستان محسوب می‌شود؛ در سایت دانشگاه هم به این موضوع اشاره شده است. ۷۳ سال قدمت و ۴۱ هزار دانشجو دارد.

همچنین اینکه گفته شده دانشگاه اعطاکننده مدرک دکترای افتخاری به رییس‌جمهوری اسلامی ایران، غیرانتفاعی است، کاملا بی اساس است و این دانشگاه دولتی و در وزارت علوم ایران مورد تایید است؛ وزارت بهداشت جمهوری اسلامی ایران هم رشته داروسازی این دانشگاه را تایید کرده است.

سرکنسول جمهوری اسلامی ایران در کراچی نیز اعلام کرد: در مراسم اعطای این مدرک دکترای افتخاری به رئیسی، «حکمران» یا استاندار ایالت سند پاکستان که همزمان ریاست هیأت امنای دانشگاه های کراچی را هم در اختیار دارد، حضور داشت؛ دکتر خالد عراقی که رئیس دانشگاه کراچی است، طبق قوانین پاکستان، همزمان معاون رئیس هیات امنای دانشگاه هم محسوب می‌شود و شخصِ دکتر عراقی مدرک دکترای افتخاری را به رئیس جمهوری اسلامی ایران اعطا کرد در حالی که لباس مخصوص این مراسم را بر تن کرده بود. بنابراین اینکه گفته شده معاون دانشگاه کراچی مدرک دکترا را به رئیسی اعطا کرد، صحت ندارد و از روی ناآگاهی است.

به عبارت دیگر، در سیستم حکومتی پاکستان، حکمران یا استاندار ایالت به تعبیر ایرانی آن، رئیس هیأت امنای دانشگاه های آن ایالت است و رئیس دانشگاه ها را تعیین می کند؛ فرد تعیین شده به عنوان رئیس دانشگاه از سوی استاندار هر ایالت، همزمان معاون رئیس هیات امنا هم هست.

دانشگاه کراچی به عنوان یک دانشگاه دولتی در سال ۱۹۵۱ تاسیس شده است. این دانشگاه در حال حاضر ۸ دانشکده هنر، علوم فنی، مطالعات اسلامی، داروسازی، مدیریت، حقوق، داروسازی و علوم آموزشی و همچنین ۲۰ مرکز تحقیقاتی معتبر دارد.

این دانشگاه با داشتن ۴۱ هزار دانشجو و ۷۰۰ استاد در همه مقاطع تحصیلی، ۱۴۵ دانشکده و مرکز آموزش مستقل با ۱۵۰ هزار دانشجو زیرمجموعه خود دارد.

دانشکده علوم فنی و مهندسی دانشگاه کراچی به عنوان مهم ترین قطب آموزش علوم و فناوری در پاکستان شناخته می شود و تعداد فارغ التحصیلان آن از کل فارغ التحصیلان رشته‌های فنی از سایر دانشگاه‌های این کشور بیشتر است.

رییسی در سفری هم که شهریور ۱۴۰۰ به دوشنبه پایتخت تاجیکستان داشت، در مراسم اعطای دکترای افتخاری به وی از سوی دانشگاه ملی تاجیکستان حاضر شد و نه تنها این مدرک را دریافت کرد، بلکه عضویت هیأت علمی دانشگاه تاجیکستان هم به رییس‌جمهوری اسلامی ایران و بدون حضور مقامات سیاسی دوشنبه و صرفا از طرف رییس دانشگاه اعطا شد.روندی که در عرف دیپلماتیک دنیا رایج است.

این در حالی است که حسن روحانی رییس پیشین جمهوری اسلامی ایران در سفری که فروردین ۱۳۹۶ به مسکو داشت، از دست ریاست یک دانشگاه دولتی این شهر با نام «ام گ او» مدرک دکترای افتخاری دریافت کرد؛ مراسمی که بدون حضور مقامات ارشد دولتی روسیه برگزارشد.

اتفاقی که در این مراسم مورد انتقاد قرار گرفت این بود که رییس این دانشگاه هنگام اعطای مدرک دکترای افتخاری به حسن روحانی اعلام کرد: اینکه مدرکی که به روحانی داده شد، مورد تأیید شورای علمی دانشگاه قرار گرفته است؛ به عبارت دیگر یک دانشگاه نه چندان مطرح روسی که قصد داشته تا به رییس‌جمهور یک کشور دیگر دکترای افتخاری بدهد، نیاز به بررسی سوابق علمی روحانی داشته است!

مرحوم هاشمی رفسنجانی در طول ریاست جمهوری خود از هیچ یک از دانشگاه های غیر ایرانی مدرک دکترای افتخاری دریافت نکرد و صرفا به دریافت دکترای افتخاری دانشگاه تهران اکتفا کرد. در کتاب خاطرات وی، آمده که مدرک دکترای افتخاری‌اش را در حضور مقامات سیاسی و لشکری و بعضا علمی و دانشگاهی آن زمان کشورمان دریافت کرده است.

یک فرد نزدیک به رییس دولت‌های نهم و دهم نیز در توییت دیگری، دریافت مدرک دکترای افتخاری از سوی رییس‌جمهور در دانشگاه کراچی را یک دانشگاه بدنام و بی‌اعتبار و محصول لابی سیاستمداران دریافت‌کننده این مدرک با مقامات این دانشگاه عنوان کرد.

این در حالی است که رییس دولت های نهم و دهم در زمان ریاست‌جمهوری خود یک مدرک دکترای افتخاری «مدیریت تحول» از دانشگاه دارالحکمه که گفته می شد رییسی شعبه ایران این دانشگاه تحت زعامت آیت الله سیستانی است دریافت کرد؛ موضوعی که بعدها از سوی این مرجع تقلید رد و اعلام شد این دانشگاه ارتباطی با ایشان ندارد. اما هیچگاه اعلام نشد این مدرک واقعا از کجا آمده و چرا در حاشیه جلسه هیات دولت و نه در دانشگاه مورد ادعا اعطا شده است.