به نقل از «خبرگزاری دانشجو»

تصویب و ابلاغ سند ملی بیماری‌های نادر ایران توسط رئیس جمهور

تاریخ انتشار: ۲۶ مرداد ۱۴۰۰ | کد خبر: ۳۲۸۴۲۴۴۵

رئیس هئیت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران از تهیه و تدوین سند ملی بیماری‌های نادر ایران و ابلاغ توسط ریاست جمهوری خبر داد.

به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، یاسر داودیان رئیس هئیت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران از تهیه و تدوین سند ملی بیماری‌های نادر ایران و ابلاغ توسط ریاست جمهوری خبر داد و گفت: با اقدامات و پیگیری‌های مستمر این بنیاد از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و نهاد ریاست جمهوری، سند ملی بیماری‌های نادر ایران که با تلاش شبانه روزی بنیاد بیماری‌های نادر و همکاری دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه و تدوین شده، تصویب و توسط ریاست محترم جمهوری ابلاغ شد.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

داودیان در ادامه افزود: «با امضا و ابلاغ این سند، ۳ میلیون بیمار نادر در ایران که بر اساس آمار سازمان بهداشت جهانی اعلام شده، می‌توانند از خدمات بیمه‌ای، دارویی، درمان و حمایتی دولت بهره‌مند شوند.»

او با بیان اینکه بخش محدودی از بیماران نادر کشور تحت حمایت بنیاد بیماری‌های نادر ایران بوده و از حمایت این بنیاد بهره می‌برند افزود: بسیاری از بیماران نادر، تحت پوشش و حمایت دولت و دستگاه‌ها از جمله وزارتخانه‌های بهداشت، رفاه و کشور قرار ندارند و با شدت گرفتن تحریم‌ها ظالمانه، این بیماران علاوه بر دغدغه اقتصادی، مشکل تهیه دارو و درمان نیز دارند که امیدواریم ابلاغ این سند بخش زیادی از مشکلات بیماران نادر سراسر کشور مرتفع شود و از حمایت دولتی بهره‌مند گردند.

رئیس هئیت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران در ادامه با اشاره به انجمن‌ها، متخصصان داخلی و خارجی و مؤسساتی که در تدوین سند ملی بیماری‌های نادر ایران تأثیرگذار بوده‌اند گفت: انجمن‌هایی همچون انجمن حمایت از بیماران SMA، بیماران MPS، بیماران میاستنی گراویس، بیماران EB، بیماران ایکتیوز، بیماران آلوپسی آره آتا، بیماران اکستروفی مثانه، بیماران فنیل کتونوری، بیماران سیستینوزیس، کوتاه قامتان بلندهمت، بیماران نوروفیبروماتوز ایران و گروه‌هایی همچون گروه حمایت از بیماران سندرم رت، بیماران گوشه، مؤسسه‌های حامیان شفابخش مرهم، مؤسسه نیکوکاری و خوداتکایی توانمندان آسیب دیده مجذوم (جذام) (محام)، یوروردیز، شبکه بین‌المللی بیماری‌های نادر، کمیته سمن‌های بیماری‌های نادر سازمان ملل متحد، بنیاد بیماری‌های نادر اگرنسکا در سوئد، مرکز اسناد استراژیک بیماری‌های نادر بلژیک، انجمن بین‌المللی اختلالات رشد کودکان و ایندکرونولوژی یا ایکسوپ، مرکز ملی تحقیقات بین المللی بیماری‌های نادر مادرید، انجمن بین المللی غربالگری نوزادان
از جمله حامیانی بوده‌اند که در تدوین سند ملی تأثیر مستقیمی داشته‌اند.

داودیان با اشاره به اینکه با تلاش‌های صورت گرفته، در دی ماه سال گذشته مجلس، ردیف بودجه‌ای برای حمایت از بیماران نادر در قالب بودجه وزارت بهداشت تصویب و همچنین روز ملی بیماری‌های نادر (۸ اسفند ماه) در شورای انقلاب فرهنگی تصویب و ابلاغ شد، افزود: پس از گذشت ۶ ماه از ارسال مصوبه سند ملی بیماری‌های نادر از سوی وزارت بهداشت به ریاست جمهوری، نهایتاً در روزهای پایانی دولت دوازدهم این سند مهم به امضای رئیس جمهور رسید و حالا جمهوری اسلامی ایران، سی‌امین کشور در جهان است که در این زمینه دارای سند بالادستی شده است. نخستین کشور دارای سند ملی فرانسه است و کشورهایی همچون اتریش، سوئد، آلمان، چک، پرتغال، چین، ژاپن، تایلند، ارمنستان، روسیه و… نیز دارای سند ملی در این زمینه هستند.

منبع: خبرگزاری دانشجو

کلیدواژه: بیمار بیماری نادر رییس جمهور سند ملی سند ملی بیماری های نادر ایران بنیاد بیماری های نادر ایران تدوین سند ملی بیماران نادر ریاست جمهوری بین المللی

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت snn.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «خبرگزاری دانشجو» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۲۸۴۲۴۴۵ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

ضرورت جبران تأخیر در اجرای سیاست‌های کلی تأمین اجتماعی

از زمان ابلاغ سیاست‌های کلی تأمین اجتماعی که ماهیتی فراقوه‌ای دارد، بیش از دو سال می‌گذرد. فراز و فرودهای مدیریتی وزارت رفاه به عنوان متولی اصلی آن و زمانبر شدن تنظیم و تصویب لوایح مربوطه تذکر رهبر انقلاب به منظور تسریع در اجرای آن را به همراه شد. - اخبار اجتماعی -

به گزارش خبرنگار گروه اجتماعی خبرگزاری تسنیم، مقام معظم رهبری در دیداری که روز سه‌شنبه چهارم اردیبشهت ماه در آغاز هفته کارگر و با حضور هزاران تن از کارگران برگزار شد، در کنار تأکید بر نقش کلیدی جامعه کارگری در جهش تولید و بهبود وضع اقتصادی کشور، به تبیین وظایف مسئولان برای حل مشکلات قشرِ قانع و نجیب کارگر پرداختند.

ایشان در این دیدار نقش و جایگاه بیمه‌ها را برای جامعه کارگری مهم خواندند و با انتقاد از اجرانشدن سیاست‌های کلی تأمین‌اجتماعی، گفتند: "این سیاست‌ها، مدت‌ها پیش ابلاغ شد و رئیس‌جمهور هم دستور تهیه آئین‌نامه‌ را داد اما در عمل، کارها جلو نرفته و سیاست‌ها اجرا نشده است."

سیاست‌های کلی تأمین‌اجتماعی در 21 فروردین ماه 1401 از سوی مقام معظم رهبری برای اقدام به رؤسای قوای سه‌گانه و رئیس مجمع تشخیص مصلحت نظام ابلاغ شد و در زمان برگزاری دیدار اخیر معظم له با کارگران که به سنت دیدارهای هر ساله ایشان با جامعه کارگری کشور برگزار شد، بیش از 2 سال از زمان ابلاغ این سیاست‌ها می گذرد. در این میان آنچه موجب انتقاد رهبری در این زمینه  شده؛ این است که هرچند براساس دستور رهبری در زمان ابلاغ این سیاست‌ها، قوه مجریه موظف شده بود "با کمک مجلس شورای اسلامی و قوه قضائیه و با بسیج دستگاه‌های مسئول، برنامه جامع تحقق این سیاست‌ها را شامل تقدیم لوایح، تصویب مقررات و اقدامات اجرایی لازم، در مدت شش ماه ارائه کند" اما تا این تاریخ هنوز هیچ برنامه یا قانونی برای اجرایی کردن این سیاست‌ها به تصویب نرسیده و این در حالی است که اگر قوانین و مقررات لازم تدوین و تصویب و اجرا شده و نظام رفاهی و تأمین‌اجتماعی متناسب با این سیاست‌ها، بازمهندسی و طراحی مجدد شده بود، شاید امروز تا این حد شاهد آسیب‌پذیری ابعاد مختلف زندگی اقشار مختلف مردم از تکانه‌های اقتصادی و اجتماعی نبودیم.

اهمیت این سیاست‌ها و قوانین مرتبط با آنها از آن روست که سیاست‌های کلی تأمین‌اجتماعی و نظام کلان رفاه و تأمین‌اجتماعی کشور که می‌بایست براساس ترتیبات مصرح در این سیاست‌ها و مشتمل بر لایه‌های مختلف حمایتی، بیمه‌ای و تکمیلی طراحی و اجرایی شود، بر شئون مختلف زندگی همه اقشار مردم یعنی همه جمعیت بیش از 85 میلیون نفری کشور تأثیر خواهد گذارد و همانطور که در صدر این سیاست‌ها آمده است "ایجاد رفاه عمومی، برطرف ساختن فقر و محرومیت، حمایت از اقشار و گروه‌های هدف خدمات اجتماعی از جمله بی‌سرپرستان، از کارافتادگان، معلولان و سالمندان و آنچه از اهداف رفاه و تأمین‌اجتماعی که در اصول 3، 21، 28، 29، 31 و 43 قانون اساسی آمده است، اقتضاء می‌کند نظامی کارآمد، توانمندساز، عدالت‌بنیان، کرامت‌بخش و جامع برای تأمین‌اجتماعی همگان که برگرفته از الگوهای اسلامی- ایرانی و مبتنی بر نظام اداری کارآمد، حذف تشکیلات غیر ضرور و رفع تبعیض‌های ناروا و بهره‌گیری از مشارکت‌های مردمی باشد، طراحی و اجرا شود."

آنگونه که از شنیده‌ها بر می‌آید وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی که متولی بخش عمده این سیاست‌ها است و بعد از ابلاغ این سیاست‌ها در دوره‌ای شاهد تلاطم‌های سیاسی و سه نوبت تغییرات مدیریتی (استعفای حجت‌الله عبدالملکی در 24 خرداد 1401 و دو ماه بعد از ابلاغ سیاست‌های کلی تأمین‌اجتماعی، دوره حدوداً سه ماهه سرپرستی محمدهادی زاهدی‌وفا و رأی اعتماد مجلس به سید صولت مرتضوی در 27 مهر 1401) بوده است، در اجرای مسئولیت قانونی خود در ابتدا 6 لایحه مجزا برای اجرایی‌سازی این سیاست‌ها تدوین و به هیئت دولت ارسال کرده بود که بعد از چندین بار رفت و برگشت بین کمیسیون فرهنگی، اجتماعی دولت و این وزارتخانه، در نیمه اول سال 1402 مقرر شد که لوایح شش‌گانه موصوف در قالب یک لایحه واحد یکپارچه و تلفیق شود.

 گویا وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی نیز در مرداد 1402 لایحه واحد اجرای سیاست‌های کلی تأمین‌اجتماعی را به هیئت‌دولت ارسال کرده است که این بار برخلاف لوایح شش‌گانه قبلی که به کمیسون فرهنگی اجتماعی دولت ارجاع شده بود، به کمیسیون اقتصادی دولت ارجاع شده است. با این تفاسیر و با یادآوری آنکه متأسفانه به اذعان کارشناسان این حوزه، گویا در تدوین برنامه هفتم توسعه، الزامات و راهبردهای طراحی شده در سیاست‌های کلی تأمین‌اجتماعی آن‌گونه که باید مورد توجه قرار نگرفته است، به نظر می‌رسد تصویب نهایی این لایحه و اجرای مطالبه مقام معظم رهبری در زمینه سیاست‌های کلی تأمین‌اجتماعی، نیازمند یک عزم جدی در دولت محترم است.

عزمی جدی برای آن‌که این لایحه که می‌تواند بر زندگی همه اقشار جامعه ازجمله بیمه‌شدگان و بازنشستگان صندوق‌های مختلف بازنشستگی و افراد نیازمند حمایت‌های اجتماعی مانند بی‌سرپرستان، ازکارافتادگان، معلولان و سالمندان تأثیرات جدی گذارد و فشارهای اقتصادی و اجتماعی بر اقشار آسیب‌پذیر را تا حد قابل توجهی مدیریت و کنترل کند، این امید را بهتر از هر اقدامی دیگری به صورت بنیادین زنده نگه می‌دارد که در نتیجه این همت و عزم  جدی و هماهنگی بین‌نهادی لوایح و قوانین مورد نیاز برای اجرای این سیاست‌ها هر چه زودتر تصویب و اجرایی شده و گشایش‌های ان شاءالله قابل توجهی در افزایش سطح رفاه و شادکامی خانوارهای ایرانی و به ویژه جامعه کارگری و بازنشستگان  کشور به وجود آورد.

 برخی اخبار حکایت از آن دارند که پیش از این و در روزهای پایانی سال گذشته، مجمع تشخیص مصلحت نظام و هیئت عالی نظارت بر سیاست‌های کلی نظام نیز با توجه به روند طولانی تدوین قوانین موردنیاز، مجدداً یک فرصت زمانی شش‌ماهه برای انجام اقدامات تقنینی و اجرایی لازم در این زمینه اعلام کرده است که امید است این بار در فرصت تعیین شده، شاهد اقدام جدی و مؤثر همه قوا و نهادها و دستگاه‌های متولی در این زمینه باشیم.

انتهای پبام/