۳۵۵ گونه بیماری نادر در کشور وجود دارد
تاریخ انتشار: ۱۶ آذر ۱۴۰۰ | کد خبر: ۳۳۸۶۹۹۵۰
رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران با بیان اینکه در کشور، ۳۵۵ گونه بیماری نادر وجود دارد که «اس ام ای» یکی از این گونه‌ها است، گفت: بر اساس آمار و اطلاعات سازمان جهانی بهداشت، نزدیک به ۶ تا ۸ هزار گونه بیماری نادر در جهان وجود دارد.
به گزارش قدس آنلاین،یاسر داوودیان،با تاکید بر اینکه به دلیل عدم اطلاع رسانی درست و دقیق در کشور، بسیاری از افراد تعریف درستی از این بیماری ها ندارند، خاطرنشان کرد: بیماری ها به دو دسته بیماری های واگیر و بیماری های غیرواگیر تعریف می شوند که در این میان، بیماری های غیرواگیر نادر هستند و اگر تعداد آنها زیاد شود شایع می شوند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
وی ادامه داد: بر اساس آمار و اطلاعات سازمان بهداشت جهانی، از هر ۱۰ هزار نفر، دو تا پنج نفر درگیر بیماری نادر می شوند و نزدیک به ۶ تا ۸ هزار گونه بیماری نادر در جهان وجود دارد که در ایران ۳۵۵ گونه بیماری نادر وجود دارد اما برداشت ما این است که به دلیل ژنتیکی بودن بیماری های نادر، تا ۵۰۰ گونه افزایش پیدا می کند و «اس ام ای» یکی از این گونه ها است.
رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران با بیان اینکه این گونه بیماری ها تیپ های مختلفی دارند، تصریح کرد: در ایران، بیماری یا نادر است یا شایع اما چون تعاریف و عناوین مختلفی در کشور وجود دارد بودجه های مختلفی برای همین موضوعات اختصاص می یابد که متاسفانه جایی که باید هزینه شود بکار نمی رود و در جاهای دیگر هزینه می شود.
داوودیان با تاکید بر اینکه بیش از ۱۴ سال است که بنیاد بیماران نادر جمله «بیمار نادر تنها نیست» را سرلوحه قرار داده و تکرار می کند، خاطرنشان کرد: اینکه امروز شاهدیم اجتماعی صورت می گیرد و تحصنی اتفاق می افتد به دلیل عدم اطلاع رسانی و آگاهی درست است.
وی یادآور شد: به دلیل همین اشکال و ایراد، سند ملی بیماری های نادر که یک نقشه راه و برنامه راهبردی است را با هدف بهبود وضعیت و پیشگیری از شیوع بیماری های نادر و همچنین اطلاع رسانی به جامعه هدف و ضرورت انجام آزمایش غربالگری برای کسانی که امروز قصد ازدواج دارند تدوین و ابلاغ شد اما متاسفانه هنوز اجرای نشده تا دستگاه ها مکلف شوند در خصوص بیماران نادر اقدامات لازم را انجام دهند. به عنوان مثال سازمان تامین اجتماعی مکلف شود که همه ۳۵۵ گونه بیماران نادر را تحت پوشش قرار دهد.
رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران با ابراز نگرانی از حذف غربالگری در طرح جوانی جمعیت و اینکه نبود غربالگری باعث می شود تعداد بیماران نادر در کشور افزایش یابد، خاطرنشان کرد: به دلیل اینکه دستگاه های مرتبط در مورد بیماران نادر هنوز به یک اجماع نرسیده اند آمار دقیقی از تعداد این بیماران در دسترس نیست. اما بر اساس پیش بینی و آمار سازمان جهانی بهداشت، حدود سه میلیون بیمار نادر در ایران وجود دارد.
وی درباره تامین داروی بیماران نادر هم توضیح داد: داروهای بیماری های نادر، ارفان دراگ است و در سازمان ملل متحد، سازمان جهانی بهداشت و هم اتحادیه اروپا مسایل و دغدغه های دارویی آن حل شده است. در کشور ما هم با تدبیر و ورود اشخاص و نخبگان ملی کشور دغدغه تامین دارو حل شدنی است ضمن اینکه ضروری است و وزارت بهداشت و دانشگاه های علوم پزشکی کشور با هم به تفاهم برسند تا اداره ای به نام بیماران نادر تشکیل شود تا این موضوعات جمع شوند.
رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران با یادآوری اینکه بیماری های نادر درمان قطعی ندارند، اظهار داشت: برخی از این بیماری ها حتی نیاز به دارو ندارند همانند اوتیسم که پیش فعالی یا کم فعالی و نیاز به گفتاردرمانی دارند. اما نکته حائز اهمیت اینکه در مورد داروی بیماران اس ام ای که به شدت گران است و تولید آن منحصر به چند کشور است پس ضروری است ارز و بودجه مخصوصی برای آن در نظر گرفته شود. باتوجه به اینکه بنیاد بیماریهای نادر عضو مجامع جهانی است می تواند در تحقق یافتن و تسریع در رایزنی های مربوط به داروهای نادر در کنار دولت و وزارت بهداشت باشد تا اقدامات لازم در این خصوص صورت پذیرد.
داوودیان با تاکید بر اینکه متاسفانه بانک اطلاعات جامعی از بیماران نادر در دسترس نیست، تشریح کرد: اگر این اتفاق بیافتد به صورت جامع می توانیم تعداد آمار دقیق افرادی که درگیر بیماری نادر هستند دسترسی پیدا کرده و آنان را شناسایی کنیم. ضمن اینکه هدف ما هم شناسایی، جلوگیری از شیوع این بیماری ها، اطلاع رسانی، هدف گذاری، هدفمندی و اشراف جامعه به این بیماری و علائم آن است.
منبع: ایرنا
منبع: قدس آنلاین
کلیدواژه: بیماران خاص بیماری نادر گونه بیماری نادر بیماری های نادر اطلاع رسانی بیماری ها
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.qudsonline.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «قدس آنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۳۸۶۹۹۵۰ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
امر به معروف در حجاب به گونه‌ای باشد که مردم به اصل نظام بدبین نشوند
نماینده مجلس شورای اسلامی گفت: رهبر معظم انقلاب و بسیاری از صاحب نظران در کشور همواره از تمام زنان با حجاب و بد حجاب جامعه دفاع کردند تا به نظام بدبین نشوند. بنده احساسم این است که شیوه‌های ترویج امر ونهی و ترویج عفاف و حجاب نباید به گونه‌ای باشد که عده‌ای را نسبت به اصل نظام یا کشور بدبین کند.
احد آزادی خواه، نماینده مجلس در خصوص حضور گشت ارشاد و ایجاد فضای دو قطبی در جامعه گفت: رهبر معظم انقلاب فرمودند، حجاب در کشور ما از نظر قانونی و شرعی جایگاه ویژه داشته و مشخص است. راهبرد ما باید دفاع از حجاب از نگاه شرعی و قانونی باشد. اما اینکه در شیوه دفاع چگونه باید اقدام کنیم؛ بنده به هیچ عنوان اقدام قهری و برخی از برخوردهایی که اخیرا برای مقابله با بدحجابی انجام می شود را به هیچ عنوان قابل دفاع و موثر نمی‌دانم.
وی در گفتگویی که با جماران داشته، افزود: به این نکته باید توجه کرد که رهبر معظم انقلاب و بسیاری از صاحب نظران در کشور همواره از تمام زنان با حجاب و بد حجاب جامعه دفاع کردند تا به نظام بدبین نشوند. بنده احساسم این است که شیوه‌های ترویج امر ونهی و ترویج عفاف و حجاب نباید به گونه‌ای باشد که عده‌ای را نسبت به اصل نظام یا کشور بدبین کند.
آزادی خواه در خصوص برخورد گشت ارشاد با شهروندان گفت: گشت ارشاد و فرماندهی انتظامی یکی از گام‌ها در ترویج حجاب است، پس دستگاه‌های فرهنگی، آموزشی ما کجا هستند؟ ما نباید انتهای زنجیر را ملزم کنیم که صرفا با قوه‌ی قهریه با بدحجاب‌ها برخورد کنند، بلکه ده‌ها گام باید قبل از آن انجام شود. مانند آموزش و پرورش، فرهنگ، کارهای ترویجی و... . دستگاه‌ها، وزارتخانه‌ها و سازمان‌های بسیار زیادی متولی در این امر هستند که باید کارهایی را انجام دهند. در گام نهایی نیز گشت ارشاد باید صرفا با معدود افرادی که حساب شده و سازمان یافته اهداف خاصی را دنبال می‌کنند، برخورد کند، نه با شهروندانی که در جامعه حضور دارند.
آزادی‌خواه در پاسخ به این سوال که چرا ما با برخی دوگانگی‌ها در برخورد با زنان که نمونه آن را در تصاویر صداوسیما و زمان راهپیمایی و انتخابات، شاهد هستیم، مواجهیم؟ گفت: بنده نظرم بر این است که باید این مسأله را به عنوان یک راهبرد اصلی اثبات کنیم که نگاه حاکمیت به تمام زنان و مردان جامعه یکی است و همه برایمان حرمت دارند و صاحب حقوق اجتماعی هستند. البته ما موظف هستیم در رابطه با اصول خود تبلیغ، ترویج و دفاع کنیم. یکی از اصول ما عفاف و حجاب است، اما این تبلیغ نباید به گونه‌ای باشد که دوگانه‌ای در کشور ایجاد کنیم که نیمی را صاحب حقوق بدانیم و نیمی دیگر را صاحب حقوق ندانیم.
وی ادامه داد: این دوگانه‌ای را که رهبر معظم از آن انذار فرمودند، می‌تواند غده‌ای سرطانی در جامعه باشد. این بیانی که حاج قاسم سلیمانی در رابطه با دختران جامعه فرمودند، بیان گمشده‌ی امروزه ما است. این دخترانی که امروزه پای صندوق رأی و راهپیمایی می‌آیند و دوربین‌های صداوسیما آنها را پخش می‌کند نشان می‌دهد که این‌ها علاقه‌مند به نظام و کشور هستند که اگر با این‌ها به درستی برخورد شود، خواهید دید که به قول قرآن: «وَرَأَیْتَ النَّاسَ یَدْخُلُونَ فِی دِینِ اللَّهِ أَفْوَاجًا».
اگر در لایحه‌ی عفاف و حجاب بنا باشد گشت ارشاد نباشد، حتما ملاک برای ما قانون استوی در پاسخ به این سوال که اگر لایحه حجاب و عفاف به سرانجام برسد تکلیف گشت ارشاد به کجا خواهد رسید؟ گفت: معیار برای ما قانون است و اگر در لایحه‌ی عفاف و حجاب بر این باشد که مثلا گشت ارشاد یا اقدامات مشابه آن نباشد، حتما ملاک برای ما قانون است.
ام فهد، زن مشهور عراقی کیست و چرا کشته شد؟