دولت در حمایت از مبتلایان به بیماریهای نادر عزمی خللناپذیر دارد
تاریخ انتشار: ۸ اسفند ۱۴۰۰ | کد خبر: ۳۴۴۷۱۷۲۹
محمدصادق خیاطیان، رئیس مرکز بررسیهای استراتژیک ریاستجمهوری در پیامی به مناسبت هشتم اسفند روز ملی بیماریهای نادر خطاب به بنیاد بیماریهای نادر ایران اعلام کرد: دولت مردمی در راستای عدالتگستری و وظایف ذاتی خود، برای درمان بیماریهای نادر و حمایت از مبتلایان به این بیماریها اراده و عزمی خللناپذیر دارد و در تعامل با بنیاد بیماریهای نادر، رسیدگی به مشکلات بیماران و تأمین نیازها و رفع مشکلات آنان را با جدیت دنبال خواهد کرد.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمیشوند!
به گفته علی داوودیان، مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر یکی از مهمترین معضلاتیکه مبتلایان به بیماری های نادر درگیر آن هستند، هزینه های بالای تشخیص و درمان بیماری است که در حوزه تشخیص و آزمایش با توزیع سلامت کارت نادر به این بیماران این مشکل تا حد قابل ملاحظه ای برطرف شده و هم اکنون بیماران با مراجعه به مراکز درمانی معرفی شده توسط بنیاد بیماری های نادر به صورت رایگان از این خدمات بهره مند می شوند.
« زهرا شیخی سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس هم پیشتر گفته بود که مجلس تلاش دارد بیماران مبتلا به بیماریهای خاص و صعب العلاج را به نحوی حمایت کند که از نظر درمان و دسترسی ایشان به داروهای مورد نیاز دچار مشکلات نشوند.»
باشگاه خبرنگاران جوان سیاسی دولت
منبع: باشگاه خبرنگاران
کلیدواژه: بیماری نادر دولت سیزدهم بنیاد بیماری های نادر
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را بهطور اتوماتیک از وبسایت www.yjc.ir دریافت کردهاست، لذا منبع این خبر، وبسایت «باشگاه خبرنگاران» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۴۴۷۱۷۲۹ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتیکه در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
ام اس زودرس قابل تشخیص است؟
به گزارش تابناک، متخصصان در تاریخ ۱۹ آوریل در مجله Nature Medicine گزارش دادند در یک مورد از هر ۱۰ مورد ابتلا به ام اس، بدن سال ها قبل از شروع علائم، شروع به تولید مجموعه مشخصی از آنتی بادی ها در خون میکند.
متخصصان دریافتند این الگوی آنتی بادی ۱۰۰ درصد تشخیص ام اس را پیش بینی می کند. هر بیمار حامل این مجموعه از آنتی بادی ها به ام اس مبتلا شد.
آنها امیدوارند این آنتی بادی ها روزی مبنای یک آزمایش خون ساده برای غربالگری ام اس باشند.
دکتر «مایکل ویلسون»، متخصص ارشد مغز و اعصاب از دانشگاه کالیفرنیا، سانفرانسیسکو (UCSF) گفت: در چند دهه اخیر، حرکت در زمینه درمان ام اس جدیتر و قویتر صورت گرفته است.
ام اس زمانی رخ می دهد که سیستم ایمنی بدن به سیستم عصبی مرکزی حمله میکند و به غلاف محافظ اطراف رشتههای عصبی به نام میلین آسیب میرساند. این امر سیگنالهای ورودی و خروجی مغز را مختل میکند و باعث بروز علائم مختلفی میشود که حواس را مختل کرده و بر توانایی حرکت تأثیر میگذارد.
برای این مطالعه، متخصصان نمونه های خون گرفته شده از ۲۵۰ بیمار مبتلا به ام اس را که قبل و بعد از تشخیص آنها جمع آوری شده بود، غربالگری و آنها را با نمونه خون افراد سالم مقایسه کردند.
متخصصان تصور میکردند با مشاهده اولین علائم بیماری در بیماران ام اس، شاهد جهش در آنتیبادیها خواهند بود.
در عوض، آنها دریافتند که ۱۰ درصد از بیماران ام اس سال ها قبل از تشخیص، سطوح بالایی از آنتی بادی های اتوآنتی بادی - آنتی بادی هایی که می توانند به خود بدن حمله کنند – داشتند.
به گزارش نشریه تخصصی «مدیکال اکسپرس»، هنوز مشخص نیست که چه چیزی باعث ام اس در ۹۰ درصد دیگر بیماران می شود، اما متخصصان بر این باورند که آنها اکنون یک علامت هشدار اولیه قطعی مبنی بر بروز این بیماری، دارند.
علائم ام اس می تواند حاد یا مزمن باشد و از فردی به فرد دیگر متفاوت است. مهم این است که از علائم مختلف این بیماری آگاه بود. علائم بیماری ام اس ممکن است شامل موارد زیر باشد:
- مشکلات حرکتی مانند احساس خستگی یا ضعف هنگام راه رفتن، صحبت کردن یا بلعیدن
- گزگز یا بی حسی در اندام ها
- اختلال عملکرد مثانه و روده
- اختلال شناختی
- تغییرات خلقی یا افسردگی
- لرزش یا اسپاسم
- سرگیجه
- اختلال بینایی
در موارد شدید، افراد مبتلا به اماس ممکن است دچار نابینایی و/یا فلج شوند.
در حال حاضر هیچ درمان شناخته شدهای برای اماس وجود ندارد. بنابراین، مدیریت علائم، فاکتوری ضروری برای داشتن یک زندگی سالم همراه با این بیماری است. پزشک ممکن است بسته به شدت علائم بیماری درمانهای استروئیدی، تزریق خون یا فیزیوتراپی را انتخاب کند.
منبع: ايسنا