آخرین اخبار «بیماران هموفیلی» - ۲

جدیدترین‌های «بیماران هموفیلی»:

بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب

(اخبار جدید در صفحه یک)

رفع کمبودهای دارویی بیماران پیوندی، اعصاب و روان و هموفیلی

معاون برنامه‌ریزی اداره کل داروی سازمان غذا و دارو از رفع کمبود مقطعی داروهای بیماران پیوندی، اعصاب و روان و هموفیلی در نیمه نخست سال جاری خبر داد. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، ناصر هیراد با اشاره به آمار کمبود‌های دارویی از ابتدای سال تا مهرماه، گفت: با توجه به مشکلات تخصیص منابع ارزی در سال گذشته و ادامه مشکلات ریالی طی سه ماهه نخست سال جاری و سرریز کمبود اعتبارات بهمن‌ماه، تعداد اقلام کمبود دارویی در خردادماه به ۱۷۴ قلم رسید که خوشبختانه با اقدامات صورت گرفته در جهت حل مشکلات ارزی حوزه دارو، تعداد کمبود‌ها در تیرماه به ۸۱ قلم کاهش یافت. وی افزود: آمپول فلوپنتیکسول، سرزایم، گلوسراز، فاکتور ۸، پروپافنون، بتائین و اسپینرازا مهمترین دارو‌هایی بودند...

رفع کمبود‌های دارویی بیماران پیوندی، اعصاب و روان و هموفیلی

ناصر هیراد با اشاره به آمار کمبود‌های دارویی از ابتدای سال تا مهرماه، گفت: با توجه به مشکلات تخصیص منابع ارزی در سال گذشته و ادامه مشکلات ریالی طی سه ماهه نخست امسال و سرریز کمبود اعتبارات بهمن‌ماه، تعداد اقلام کمبود دارویی در خردادماه به ۱۷۴ قلم رسید که خوشبختانه با اقدامات صورت گرفته در جهت حل مشکلات ارزی حوزه دارو تعداد کمبود‌های در تیرماه به ۸۱ قلم کاهش یافت. وی افزود: آمپول فلوپنتیکسول، سرزایم، گلوسراز، فاکتور ۸، پروپافنون، بتائین و اسپینرازا مهمترین دارو‌هایی بودند که طی ماه‌های گذشته با کمبود مواجه بودند که با اقدامات انجام شده کمبود‌های آن رفع شد. معاون برنامه ریزی اداره کل داروی سازمان غذا و دارو درخصوص تامین داروی فاکتور ۸ بیماران هموفیلی با...

در جلسه بررسی کمبود شیر خشک و دارو چه گذشت؟

همایون سامه یح عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی در گفت‌وگو با خبرنگار سیاسی خبرگزاری فارس گفت:مشکل کمبود دارو برای بیماران خاص همچون هموفیلی، اس ام اِی و تلاسمی و کمبود شیر خشک در نشست امروز کمیسیون بهداشت مورد بحث و بررسی قرار گرفت. وی افزود: در این جلسه که با حضور رئیس انجمن هموفیلی و انجمن اس ام اِی و یک نفر از مبتلایان به بیماری تالاسمی و رئیس سازمان غذا و دارو برگزار شد، مشکل تامین داروی این بیماران مورد بررسی قرار گرفت. عضو کمیسیون بهداشت مجلس اظهار داشت: در این جلسات مقامات وزارت بهداشت درباره داروی بیماران اس ام اِی عنوان کردند که برخلاف ادعای شرکت تولیدکننده، داروی این بیماران اثربخشی لازم را‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌ برای بهبود...

آلوده کردن خون‌های ایرانیان پای فرانسه را به دادگاه باز می‌کند؟

خونریزی‌های مکرر داخلی و خارجی و باز هم به هیچ دلیل و ضربه‌ای هر بار با کبودی‌هایی در نقاط مختلف بدن روبه‌رو میشوی، دستانت می‌شود جولانگاه سر سوزن‌ها و بار‌ها با خود می‌گویی چرا باید درد این سرنوشت ناخواسته را به جان بخری؟ با عمق جان درک می‎کنی که سلامتی نعمت مجهولی است که وقتی نباشد، تازه می‎فهمی حتی بیچاره‌ترین افرادی که سالم هستند، خوشبختند. اما این همه درد و رنج بیماران هموفیلی نیست و ماجرا وقتی تلخ‌تر می‌شود که برای چندین ماه با کمبود دارو هم مواجه شوی و دردهایت چند برابر بیشتر شود. مشکلات بیماران هموفیلی، کمبود داروها، هزینه‌های درمان و ... باعث شد تا با نازنین فرزدای‌فر رئیس انجمن هموفیلی ایران به گفتگو بنشینیم. وی ضمن تشریح...

فرانسه چگونه ایدز را به ایران وارد کرد؟

خونریزی‌های مکرر داخلی و خارجی و باز هم به هیچ دلیل و ضربه‌ای! هر بار با کبودی‌هایی در نقاط مختلف بدن روبه‌رو میشوی، دستانت می‌شود جولانگاه سر سوزن‌ها و بار‌ها با خود می‎گویی چرا باید درد این سرنوشت ناخواسته را به جان بخری؟ با عمق جان درک می‎کنی که سلامتی نعمت مجهولی است که وقتی نباشد، تازه می‎فهمی حتی بیچاره‌ترین افرادی که سالم هستند، خوشبختند. اما این همه درد و رنج بیماران هموفیلی نیست و ماجرا وقتی تلخ‌تر می‌شود که برای چندین ماه با کمبود دارو هم مواجه شوی و دردهایت چند برابر بیشتر شود. مشکلات بیماران هموفیلی، کمبود داروها، هزینه‌های درمان و ... باعث شد تا با نازنین فرزدای‌فر رئیس انجمن هموفیلی ایران به گفتگو بنشینیم. وی ضمن تشریح...

مرکز درمانی بیماران هیموفیلی در شمال‌شرق افغانستان افتتاح شد

مسئولان صحت عامه طالبان می‌گویند که نخستین مرکز تداوی بیماران هموفیلی (Hemophilia)در کندز ایجاد شده است. مسوولان در مراسم افتتاح این مرکز گفتند که قرار است بیماران هموفیلی از ولایت‌های بغلان، کندز، تخار و بدخشان در این مرکز تحت مراقبت و‌ تداوی قرار گیرند. پزشکان متخصص بیماری هموفیلی می‌گویند که هیموفیلی بیماری ژنتیکی ارثی است که در جریان کودکی به‌وجود می‌آید و جریان خونریزی بیمار در صورت زخم شدن عضوی از بدنش بند نمی‌آید. آنان هشدار می‌دهند که اگر بیمار داران به این بیماری بی اعتنا باشند، می‌تواند منجر به مرگ شود. از سویی هم، بیمار داران در کندز با ابراز خرسندی از ایجاد مرکز درمان بیماری هیموفیلیا می‌گویند که آنان در گذشته برای انتقال بیماران‌شان به کابل هزینه...

مرکز درمانی بیماران هیموفیلی در زون شمال‌شرق افتتاح شد

فروش داروهای بیماران هموفیلی در بازار سیاه

رئیس انجمن هموفیلی ایران درباره دلایل نشت این داروها در بازار سیاه توضیحاتی ارائه داد. به گزارش مشرق، نازنین فرزادی‌فر رئیس انجمن هموفیلی ایران در خصوص چرایی ورود داروهای این بیماران به بازارهای سیاه توضیح داد: خوشبختانه در حال حاضر فروش دارو در بازار سیاه کمتر شده است. قبلا پزشک به تعداد زیاد این داروها را نسخه می‌کرد یا تاریخ مصرف دارو می‌گذشت و یا اضافه دارو به بازار آزاد می‌رفت. وی با بیان اینکه برخی از بیماران دارو را وارد بازار سیاه می‌کردند و شناسایی هم شدند اظهار داشت: درحال حاضر این موضوع کمرنگ شده است زیرا شرایطی گذاشتیم که پزشک مقیم تا سقف ۱۰ عدد دارو نسخه کند و در صورت نیاز بیمار، به تعداد بیشتر توسط...

دلایل نشت داروها داروهای بیماران هموفیلی در بازار سیاه / داروهای خود را می‌فروشند تا مخدر بگیرند!

نازنین فرزادی‌فر، با بیان اینکه برخی از بیماران دارو را وارد بازار سیاه می‌کردند و شناسایی هم شدند اظهار داشت: درحال حاضر این موضوع کمرنگ شده است زیرا شرایطی گذاشتیم که پزشک مقیم تا سقف ۱۰ عدد دارو نسخه کند و در صورت نیاز بیمار، به تعداد بیشتر توسط پزشک متخصص نسخه شود و وزارت بهداشت طرح را به عنوان پایلوت اجرا می‌کند. رئیس انجمن هموفیلی ایران ادامه داد: برخی از بیماران داروی وارد شده در سرنگ را می‌فروشند. خریدار اصلی داروی قاچاق اتباع هستند و بیمار به ازای فروش آن، مخدر بیمارستانی دریافت می‌کند! متاسفانه حقیقت تلخ هموفیلی این است که در ۲۰ سال گذشته هر بار بیمار برای درد به بیمارستان مراجعه کرده است، بیمارستان به آن ها...

داروهای بیماران هموفیلی چگونه سر از بازار سیاه درمی‌آورد؟

نازنین فرزادی‌فر رئیس انجمن هموفیلی ایران در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس، در خصوص چرایی ورود داروهای این بیماران به بازارهای سیاه توضیح داد: خوشبختانه در حال حاضر فروش دارو در بازار سیاه کمتر شده است. قبلا پزشک به تعداد زیاد این داروها را نسخه می‌کرد یا تاریخ مصرف دارو می‌گذشت و یا اضافه دارو به بازار آزاد می‌رفت. وی با بیان اینکه برخی از بیماران دارو را وارد بازار سیاه می‌کردند و شناسایی هم شدند اظهار داشت: درحال حاضر این موضوع کمرنگ شده است زیرا شرایطی گذاشتیم که پزشک مقیم تا سقف ۱۰ عدد دارو نسخه کند و در صورت نیاز بیمار، به تعداد بیشتر توسط پزشک متخصص نسخه شود و وزارت بهداشت طرح را به عنوان پایلوت...

کمبود دارو برای بیماران هموفیلی در افغانستان

روزنامه تلگراف گزارش داد که از حدود ۳۵ هزار بیمار هموفیلی در افغانستان، حدود ۴ هزار نفر با کمبود شدید دارو مواجه‌اند. این روزنامه بریتانیایی گزارش داد که "با هرج‌ومرج در حدود دو سال گذشته، بیماران در سراسر کشور با کمبود داروی حیاتی هموفیلی روبه‌رو بوده‌اند." عبدالحمید ظاهر، رئیس بخش هموفیلی در بانک ملی خون افغانستان گفت که کمبود شدید داروهای لخته کننده خون در افغانستان برای بیماران هموفیلی، "به یک بحران صحی دامن می‌زند." وی گفت: "ما روزانه ۸۰ تا ۹۰ بیمار هموفیلی را در بانک ملی خون دریافت می‌کنیم، اما نمی‌توانیم به آن‌ها کمک کنیم." حمید موسوی، رئیس پیشین سازمان ملی خیریه افغانستان برای بیماری‌های خاص نیز گفت که افغانستان فاقد بودجه صحی جداگانه برای بیماران هموفیلی است...

کمبود ۳ داروی مورد نیاز بیماران هموفیلی

به گزارش جام جم آنلاین، ‌احمد قویدل با اشاره به اینکه برخی بیماران مبتلا به هموفیلی با کمبود شدید دارو مواجه هستند، تاکید کرد:‌ چنانچه سیاست‌های مسئولان در سازمان غذا و دارو تغییری نکند، شرایط کمبود دارو بحرانی‌تر خواهد شد. ‌وی درباره اینکه چه داروهایی این روزها دچار کمبود است؟ توضیح داد: بیماران برای تهیه داروی فاکتور 13 که مصرف کنندگان زیادی در سیستان و بلوچستان دارد، این روزها با مشکلات زیادی رو به رو هستند. مدیر عامل پیشین کانون هموفیلی ایران ادامه داد: علاوه بر فاکتور 13، ‌فیبرینوژن‌ و هیومیت نیز دچار کمبود جدی است و شرایط برای بیماران اصلا مناسب نیست. وی‌ در پاسخ به این پرسش که علت کمبود این اقلام دارویی چیست؟ گفت: سفارش‌‌ این داروها...

کمبود داروهای بیماران هموفیلی چگونه رفع شد؟

رئیس انجمن هموفیلی ایران گفت: اواخر مرداد سال گذشته شاهد کم شدن سهمیه بودیم. دقیقا با شروع اغتشاشات، دسترسی ما به فاکتور۸ نوترکیب بسیار محدود شد. به گزارش مشرق، خونریزی‌های مکرر داخلی و خارجی و باز هم به هیچ دلیل و ضربه‌ای! هر بار با کبودی‌هایی در نقاط مختلف بدن روبه‌رو میشوی، دستانت می‌شود جولانگاه سر سوزن‌ها و بارها با خود می‎گویی چرا باید درد این سرنوشت ناخواسته را به جان بخری؟ با عمق جان درک می‎کنی که سلامتی نعمت مجهولی است که وقتی نباشد، تازه می‎فهمی حتی بیچاره‌ترین افرادی که سالم هستند، خوشبختند. اما این همه درد و رنج بیماران هموفیلی نیست و ماجرا وقتی تلخ‌تر می‌شود که برای چندین ماه با کمبود دارو هم مواجه شوی...

فاجعه کمبود داروهای بیماران هموفیلی چگونه برطرف شد؟

گروه سلامت خبرگزاری فارس- محمد رضازاده: خونریزی‌های مکرر داخلی و خارجی و باز هم به هیچ دلیل و ضربه‌ای! هر بار با کبودی‌هایی در نقاط مختلف بدن روبه‌رو میشوی، دستانت می‌شود جولانگاه سر سوزن‌ها و بارها با خود می‎گویی چرا باید درد این سرنوشت ناخواسته را به جان بخری؟ با عمق جان درک می‎کنی که سلامتی نعمت مجهولی است که وقتی نباشد، تازه می‎فهمی حتی بیچاره‌ترین افرادی که سالم هستند، خوشبختند. اما این همه درد و رنج بیماران هموفیلی نیست و ماجرا وقتی تلخ‌تر می‌شود که برای چندین ماه با کمبود دارو هم مواجه شوی و دردهایت چند برابر بیشتر شود. مشکلات بیماران هموفیلی، کمبود داروها، هزینه‌های درمان و ... باعث شد تا با نازنین فرزدای‌فر رئیس انجمن هموفیلی ایران...

رئیس سازمان غذا و دارو: کمبود آنتی بیوتیک، سرم، شیرخشک و فاکتور هشت بیماران هموفیلی نداریم

سید حیدر محمدی افزود: در نیمه نخست سالجاری ۱۲ هزار میلیارد تومان از سوی بانک مرکزی به وزارت بهداشت در حوزه دارو و تجهیزات پزشکی پرداخت گردید که از این میزان سه هزار و ۳۰۰ میلیارد تومان به سازمان های بیمه گر بابت بدهی ها به مراکز درمانی پرداخت شد. وی اظهار داشت: با مساعدت بانک مرکزی ۳۰ هزار میلیارد تومان بر اساس گزارشی که بانک‌های عامل به ما داده است پرداخت شد و در اختیار شرکت‌های دارویی قرار گرفته است، اکنون شرایط دارویی بهتر شده و مشکلاتی که در موضوع انتقال ارز وجود داشت، تا حدودی برطرف و ایده آل آن است برای تمامی اعتباراتی که تامین می شود، حواله به موقع انجام شود. شیرخشک کمبود نداریم محمدی با...

انتقاد از توزیع کوپنی داروی بیماران هموفیلی

احمد قویدل،از دستورالعمل‌های خارج از قاعده و اصول در دسترسی بیماران هموفیلی به دارو به شدت انتقاد کرد و گفت: نیاز بیماران به دارو بر اساس وزن و شدت خونریزی با نظر پزشک معالج تعیین می‌شود. بیش از ۱۰ روز است در یکی از اصلی ترین مراکز درمان بیماران هموفیلی، اطلاعیه‌هایی مبنی بر عدم تحویل دارو بیش از ۱۰ شیشه نصب شده و تاکید نموده اند اصرار نکنید بیشتر بگیرید. این محدودیت‌ها متأسفانه به مراکز دیگر هم سرایت کرده است. بی تعارف مگر تخم مرغ دولتی توزیع می‌کنند که به سیاستگذاری کوپنی در حوزه دارو روی آورده اند. وی در ادامه افزود این دستورالعمل‌ها از طرف کدام مرجع صادر می‌شود، مسئولان وزارت بهداشت پس از ۹ ماه کمبودهای جدی دارویی...

توزیع کوپنی داروی بیماران هموفیلی + تصویر

احمد قویدل، در گفتگو با خبرنگار مهر، از دستورالعمل‌های خارج از قاعده و اصول در دسترسی بیماران هموفیلی به دارو به شدت انتقاد کرد و گفت: نیاز بیماران به دارو بر اساس وزن و شدت خونریزی با نظر پزشک معالج تعیین می‌شود. بیش از ۱۰ روز است در یکی از اصلی ترین مراکز درمان بیماران هموفیلی، اطلاعیه‌هایی مبنی بر عدم تحویل دارو بیش از ۱۰ شیشه نصب شده و تاکید نموده اند اصرار نکنید بیشتر بگیرید. این محدودیت‌ها متأسفانه به مراکز دیگر هم سرایت کرده است. بی تعارف مگر تخم مرغ دولتی توزیع می‌کنند که به سیاستگذاری کوپنی در حوزه دارو روی آورده اند. وی در ادامه افزود این دستورالعمل‌ها از طرف کدام مرجع صادر می‌شود، مسئولان وزارت بهداشت پس...

تصمیم مهم سازمان غذا و دارو برای تامین داروهای هموفیلی

به گزاش پارس نیوز ؛ احمد قویدل، در گفتگو با خبرنگار مهر، ضمن ابراز خشنودی از تصمیم سازمان غذا و دارو برای اختصاص سهمی از بازار دارویی هموفیلی به شرکت‌های وارد کننده دارو با برندهای اصلی، گفت: بزرگ‌ترین درس بحران دارویی ۹ ماهه در کشور، این بود که اتکای تمام و کمال دولت به تولید داخل برای تأمین داروهای بیماران خاص، می‌تواند بحران‌هایی را به وجود آورد که رنج و درد آن متوجه بیماران خواهد بود. وی افزود: داروهای بیماران خاص و دیر درمان با توجه به اینکه جمعیت محدودی در جهان به این داروها نیازمندند، همواره در بازار دارویی موجود نیست و دسترسی به این داروها بر اساس سفارش ساخت بعد از چند ماه میسر است. لذا ضرورت دارد...

تصمیم خوب سازمان غذا و دارو برای داروهای هموفیلی

احمد قویدل، ضمن ابراز خشنودی از تصمیم سازمان غذا و دارو برای اختصاص سهمی از بازار دارویی هموفیلی به شرکت‌های وارد کننده دارو با برندهای اصلی، گفت: بزرگ‌ترین درس بحران دارویی ۹ ماهه در کشور، این بود که اتکای تمام و کمال دولت به تولید داخل برای تأمین داروهای بیماران خاص، می‌تواند بحران‌هایی را به وجود آورد که رنج و درد آن متوجه بیماران خواهد بود. وی افزود: داروهای بیماران خاص و دیر درمان با توجه به اینکه جمعیت محدودی در جهان به این داروها نیازمندند، همواره در بازار دارویی موجود نیست و دسترسی به این داروها بر اساس سفارش ساخت بعد از چند ماه میسر است. لذا ضرورت دارد سازمان غذا و دارو با توجه به انواع احتمالات در...

تزریق داروی امیسیزوماب به بیماران هموفیلی

به گزارش خبرگزاری فارس از شیراز، کاظم صمدی رئیس مرکز آموزشی درمانی شهید آیت الله دستغیب اعلام کرد: برای نخستین بار در شیراز و همزمان با دو شهر تهران و اهواز، داروی تزریقی زیرجلدی به بیماران هموفیلی شدید (نوع A)، در بخش هموفیلی مرکز آموزشی درمانی شهید آیت الله دستغیب تزریق شد. وی افزود: داروی امیسیزوماب (Emicizumab) نخستین و تنها داروی تزریقی زیرجلدی است که برای بیماران هموفیلی شدید (نوع A) که دارای مهارکننده با تیتر بالا و خونریزی‌های مکرر هستند استفاده می‌شود و برای نخستین بار در بخش هموفیلی مرکز آموزشی درمانی شهید آیت الله دستغیب به ۳ بیمار هموفیلی تزریق شد. رئیس مرکز آموزشی درمانی شهید آیت الله دستغیب ابراز امیدواری کرد با مصرف این دارو برای بیماران...

بیماران هموفیلی از وزارت بهداشت شکایت کردند

بیماری «هموفیلی» یک اختلال خونریزی در بدن است که هر لحظه زندگی مبتلایان به این بیماری را تهدید می‌کند. درحال حاضر ۱۳ هزار بیمار مبتلا به هموفیلی در ایران وجود دارد که به دلیل خاص بودن این بیماری، دولت مسؤولیت تأمین داروی این بیماران را تقبل کرده است. مصرف همیشگی و مداوم این دارو بخشی جدایی ناپذیر از زندگی این بیماران است درحالیکه سالیان سال است کمبود دارو دردی بزرگتر از تحمل بیماری را روی دوش هموفیلی‌ها اضافه کرده است. در این راستا بارها و بارها رئیس سازمان غذا و دارو در پی حل مشکلات این بیماران وعده داده بود. اما این روزها بسیاری از بیماران هموفیلی در سراسر کشور با مشکل کمبود داروی مورد نیازشان دست و پنجه نرم...

رفع مشکل تولید داروی بیماران هموفیلی/ نسل جدید انسولین‌ها در دست تامین

مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو با بیان اینکه ۳۱ خط جدید تولیدی در چند ماه گذشته راه‌اندازی و ۶۹ داروی جدید نیز وارد بازار شده است، گفت: همچنین نسل جدید انسولین‌ها در دست تامین است. به گزارش ایسنا،‌ دکتر محمد پیکان‌پور در نشست خبری روز داروساز که در وزارت بهداشت برگزار شد، گفت: اگر بخواهیم وضعیت حاضر را با وضعیت مطلوب مقایسه کنیم فاصله زیادی داریم و هرجایی هم که با عزیزان بانک مرکزی و سازمان برنامه و بودجه نشست داریم اشاره می‌کنیم که باید به سمت وضعیت مطلوب حرکت کنیم. وی به ۴۲۰ قلم کمبود دارویی در سال قبل اشاره کرد و گفت: در مهرماه سال قبل این مشکل وجود داشت و تا...

تولید فرآورده‌های نوترکیب برای تامین فاکتور ۸ در بیماران هموفیلی

بیماری هموفیلی از بیماری‌های ارثی است که در افراد ایجاد خونریزی می‌کند یا منجر به تداوم بیشتر خونریزی افراد مبتلا می‌شود و درمان‌های لازم برای متوقف کردن خونریزی در این بیماران، به نوع هموفیلی فرد بستگی دارد. به گزارش خبرنگار ایمنا، مینو احمدی‌نژاد، رئیس بخش انعقاد سازمان انتقال خون کشور، با بیان اینکه به تازگی متخصصان به این نتیجه رسیدند که می‌توانند مولکول پروتئین فاکتور هشت را در آزمایشگاه تولید کنند، اظهار کرد: این روند به شکلی است که نیازی به دریافت آن از طریق پلاکت‌های خون فرد سالم نباشد. وی با اشاره به مطالعه بالینی فاکتور هشت انعقادی تولید داخل، افزود: بیماری هموفیلی مربوط به کمبود فاکتور انعقادی هشت و به میزان کمتر فاکتور ۹ انعقادی است. این بیماری...

مدیرعامل سازمان انتقال خون عنوان کرد؛ ظلم شرکت‌های خصوصی پلاسما در حق بیماران هموفیلی

مصطفی جمالی، با اشاره به وظیفه تأمین خون و فرآورده سالم و کافی توسط سازمان انتقال خون، افزود: در دوره جدید ذخایر کیت و کیسه سازمان انتقال خون از ۲ تا ۳ هفته به ۶ ماه رسیده است، تأمین ۷۰ درصدی درخواست‌های بیمارستانی و مراکز درمانی اکنون به ۱۰۰ درصد رسیده است و همه این خدمات مرهون تلاش کارکنان سازمان و ایثار و اهدای خون مردم است که در هر شرایطی برای نجات هموطنان خود پیشقدم می‌شوند. وی، ذخایر خون را در کشور ۸ تا ۱۰ روز اعلام کرد و گفت: شبکه ملی خونرسانی هر گونه کاهش ذخایر را در استان‌های دیگر هم پوشانی می‌دهد. جمالی از افزایش کیسه‌های فیلتردار خون به ۶۰ درصد خبر داد و افزود: این کیسه‌ها...

تامین ۱۲۰ هزار دارو فاکتور هشت برای بیماران هموفیلی

به گزارش سازمان غذا و دارو، محمد پیکان‌پور افزود: ۱۲۰ هزار عدد داروی فاکتور ۸ با دوز ۵۰۰ در داخل کشور تولید و بسته‌بندی شده و دستور ورود آن‌ها به بازار صادر شده و طی هفته جاری در اختیار بیماران قرار خواهد گرفت؛ همچنین دوزهای هزار و ۲ هزار این دارو نیز در آینده نزدیک به سرعت روانه بازار خواهد شد. وی اظهار داشت: میزان مصرف دارو ماهانه ۴۳ هزار عدد داروی نو ترکیب و ۱۷ هزار پلاسمایی است. شرکت تولیدکننده داروی فاکتور۸ ایرانی، در نوبت اول ۱۲۰ هزار ویال دارو را تحویل می‌دهد که این میزان، نیاز سه ماه کشور به داروی نوترکیب فاکتور۸ را تامین می‌کند. پیکان‌پور با بیان اینکه میزان برنامه‌ریزی شده برای تولید این دارو در...

زخم بی‌مرهم بیماران هموفیلی

بیماران هموفیلی زخم‌هایی بر تن دارند که مرهمی ندارد، بیمارانی که نیاز مستمر به خون و فرآورده‌های آن و بسته‌های حمایتی درمانی دارند تا زندگی روزمره‌ خود را مانند افراد عادی بگذرانند، اما چالش‌هایی که با آن درگیر هستند، زخم عمیقی را بر تنشان به جای می‌گذارد. به گزارش خبرنگار ایمنا، بیماری هموفیلی به عنوان اختلال خون‌ریزی‌دهنده وراثتی شناخته می‌شود که در پی ابتلاء به آن، به علت کمبود یا نبودن پروتئین‌های کافی (فاکتورهای انعقاد)، خون به درستی لخته نمی‌شود، خون‌ریزی ایجاد شده از یک جراحت سطحی با سرعت معمول متوقف نخواهد شد و افراد مبتلا را با چالش‌های متعددی روبه‌رو خواهد کرد، این بیماری طیف‌های متفاوتی از خفیف، متوسط و شدید دارد و با شدت ضربه‌های متفاوت، خونریزی ایجاد...

روایتی از زخم بی‌مرهم بیماران هموفیلی

بیماران هموفیلی زخم‌هایی بر تن دارند که مرهمی ندارد، بیمارانی که نیاز مستمر به خون و فرآورده‌های آن و بسته‌های حمایتی درمانی دارند تا زندگی روزمره‌ خود را مانند افراد عادی بگذرانند و در این بین، چالش‌های موجود زخم عمیق دیگری را برجای خواهد گذاشت. به گزارش خبرنگار ایمنا، بیماری هموفیلی به عنوان اختلال خون‌ریزی‌دهنده وراثتی شناخته می‌شود که در پی ابتلاء به آن، به علت کمبود یا نبودن پروتئین‌های کافی (فاکتورهای انعقاد)، خون به درستی لخته نمی‌شود، خون‌ریزی ایجاد شده از یک جراحت سطحی با سرعت معمول متوقف نخواهد شد و افراد مبتلا را با چالش‌های متعددی روبه‌رو خواهد کرد، این بیماری طیف‌های متفاوتی از خفیف، متوسط و شدید دارد و با شدت ضربه‌های متفاوت، خونریزی ایجاد می‌شود. در...

ورود اولین داروی تزریقی زیر جلدی برای بیماران هموفیلی خوزستان

به گزارش خبرگزاری مهر، بیژن کیخایی با اعلام این خبر بیان کرد: هموفیلی A یک اختلال خونریزی دهنده نادر و ارثی مرتبط با کروموزوم X است که با کمبود فعالیت فاکتور انعقادی ۸ (FVIII) شناخته می‌شود. وی ادامه داد: این بیماری شدت‌های متفاوت دارد که در اشکال شدید خونریزی، خود به خود و مکرر یا با خونریزی‌های طولانی متعاقب تروما همراه است؛ خونریزی‌های مکرر به خصوص در مفاصل رخ می‌دهد و به ویژه در کودکان منجر به افت کیفیت زندگی و نهایتاً در بسیاری از موارد موجب معلولیت‌های متعدد می‌شود. وی افزود: داروی Emicizumab یک مونوکلونال آنتی بادی است (فاکتور انعقادی نیست) که به هر دو عامل انعقاد فعال IX و فاکتور X متصل می‌شود و واسطه فعال شدن دومی...

ورود اولین داروی تزریقی زیر جلدی بیماران هموفیلی به خوزستان

به گزارش خبرگزاری صدا و سیما استان خوزستان، دکتر بیژن کیخایی گفت: هموفیلی A یک اختلال خونریزی دهنده نادر و ارثی مرتبط با کروموزوم X است که با کمبود فعالیت فاکتور انعقادی ۸ (FVIII) شناخته می‌شود. وی افزود: این بیماری شدت‌های متفاوت دارد که در اشکال شدید خونریزی، خود به خود و مکرر یا با خونریزی‌های طولانی متعاقب تروما همراه است، خونریزی‌های مکرر به خصوص در مفاصل رخ می‌دهد و به ویژه در کوردکان منجر به افت کیفیت زندگی و نهایتا در بسیاری از موارد موجب معلولیت‌های متعدد خواهد شد. دکتر کیخایی ادامه داد: داروی Emicizumab یک مونوکلونال آنتی بادی است (فاکتور انعقادی نیست) که به هردو عامل انعقاد فعال IX و فاکتور X متصل می‌شود و واسطه فعال شدن دومی است...

داروی بیماران هموفیلی به تولید انبوه می‌رسد؟

بر اساس اعلام سازمان غذا و دارو، مراحل مطالعه بالینی این دارو در حال انجام است و به محض اتمام این مراحل، شرکت مورد نظر به اندازه نیاز بیش از چهار ماه بیماران هموفیلی، دارو تولید می‌کند. به گزارش خبرنگار ایمنا، هموفیلی بیماری ارثی وابسته به جنسیت است که در مردان بروز کرده و زنان دارای ژن معیوب ناقل این بیماری هستند، همچنین حدود ۳۰ درصد از مبتلایان به این بیماری دارای جهش جدید هستند و مادر آن‌ها نیز ناقل بیماری نبوده است. ایران یکی از مناطق دارای شیوع بالای هموفیلی بوده و از نظر جمعیت مبتلایان به هموفیلی نهمین کشور جهان است و حدود ۴۴ درصد از موارد اختلالات بدو تولد خونریزی‌دهنده در ایران از نوع هموفیلی است. تولید...

داروی بیمارن هموفیلی به تولید انبوه می‌رسد؟

تولید انبوه داروی بیماران هموفیلی، بزودی

به گزارش جام جم آنلاین، سیدحیدر محمدی، گفت: یکی از تولیدکنندگان داخلی داروی بیماران هموفیلی که بخش اعظم فاکتور ۸ نوترکیب را تأمین می‌کرد، با مشکلاتی مواجه و باعث شد تامین دارویی بیماران هموفیلی دچار اختلال شود. محمدی با عنوان این مطلب که روند تأمین دارو از طریق واردات زمانبر است، ادامه داد: تأمین داروی بیماران هموفیلی از چند مسیر دنبال می‌شود. در حال حاضر تامین دو شکل پلاسمایی و نوترکیب این دارو از مسیر واردات و تولید داخل در حال انجام است. رئیس سازمان غذا و دارو با بیان اینکه نوع پلاسمایی دارو به شکل وارداتی تأمین می‌شود، افزود: روند افزایش تولید داروی نوترکیب تولید داخلی هنوز به اندازه کافی نبوده است تا بتواند پاسخگوی نیاز بیماران باشد، در...

تولید داروی بیماران هموفیلی در کشور به زودی

رئیس سازمان غذا و دارو از ورود یک تولید کننده جدید در داخل کشور برای تولید داروی نوترکیب بیماران هموفیلی خبر داد و گفت: مراحل مطالعه بالینی این دارو در حال انجام است و به محض اتمام این مراحل، شرکت مورد نظر به اندازه نیاز بیش از ۴ ماه بیماران هموفیلی، دارو را تولید کرده است که به بازار می آید و می تواند نیاز را مرتفع کند. به گزارش خبرگزاری برنا، سیدحیدر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو گفت: یکی از تولیدکنندگان داخلی داروی بیماران هموفیلی که بخش اعظم فاکتور ۸ نوترکیب را تأمین می‌کرد، با مشکلاتی مواجه و باعث شد تامین دارویی بیماران هموفیلی دچار اختلال شود. محمدی با عنوان این مطلب که روند تأمین دارو از...

چرا داروی بیماران هموفیلی دچار کمبود شد/ توضیحات سازمان غذا و دارو

سیدحیدر محمدی، گفت: یکی از تولیدکنندگان داخلی داروی بیماران هموفیلی که بخش اعظم فاکتور ۸ نوترکیب را تأمین می‌کرد، با مشکلاتی مواجه شد و باعث گردید تأمین دارویی بیماران هموفیلی دچار اختلال شود. وی با عنوان این مطلب که روند تأمین دارو از طریق واردات زمانبر است، ادامه داد: تأمین داروی بیماران هموفیلی از چند مسیر دنبال می‌شود. در حال حاضر تأمین دو شکل پلاسمایی و نوترکیب این دارو از مسیر واردات و تولید داخل در حال انجام است. رئیس سازمان غذا و دارو با بیان اینکه نوع پلاسمایی دارو به شکل وارداتی تأمین می‌شود، افزود: روند افزایش داروی نوترکیب تولید داخل هنوز به اندازه کافی نبوده تا بتواند پاسخگوی نیاز بیماران باشد، در نتیجه ناچار شدیم از اواخر سال گذشته نسبت...

چرا داروی بیماران هموفیلی دچار کمبود شد

سیدحیدر محمدی، در گفتگو با مهر گفت: یکی از تولیدکنندگان داخلی داروی بیماران هموفیلی که بخش اعظم فاکتور ۸ نوترکیب را تأمین می‌کرد، با مشکلاتی مواجه شد و باعث گردید تأمین دارویی بیماران هموفیلی دچار اختلال شود. وی با عنوان این مطلب که روند تأمین دارو از طریق واردات زمانبر است، ادامه داد: تأمین داروی بیماران هموفیلی از چند مسیر دنبال می‌شود. در حال حاضر تأمین دو شکل پلاسمایی و نوترکیب این دارو از مسیر واردات و تولید داخل در حال انجام است. رئیس سازمان غذا و دارو با بیان اینکه نوع پلاسمایی دارو به شکل وارداتی تأمین می‌شود، افزود: روند افزایش داروی نوترکیب تولید داخل هنوز به اندازه کافی نبوده تا بتواند پاسخگوی نیاز بیماران باشد، در نتیجه ناچار شدیم از اواخر...

روزگار سخت بیماران هموفیلی / معلولیت عواقب کمبود دارو

به گزارش خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز، هموفیلی از جمله بیماری‌هایی است که بیماران مبتلا به آن باید تحت درمان مداوم باشند و به شکل منظم دارو دریافت کنند اما چند وقتی است که روند توزیع داروی این بیماران با اشکالاتی همراه شده و صدای اعتراض خانواده‌ها را درآورده است. بیماران می‌گویند اگر این روند ادامه پیدا کند، بسیاری از آن‌ها معلول خواهند شد. عذرخواهی رئیس سازمان غذا و دارو از بیماران هموفیلی کاهش سهمیه داروی بیماران مادر یک کودک مبتلا به هموفیلی در این باره به ایسکانیوز گفت: در گذشته به دلیل اینکه آگاهی و امکانات نبود و دارو دیر به دست بیماران می‌رسید، شاهد معلول شدن بسیاری از کودکان هموفیلی بودیم اما بعد از اجرای طرح پیشگیری از معلولیت...

بیماران هموفیلی بیشترین افراد نیازمند اهداخون

به گزارش خبرگزاری صداوسیمامرکز کرمان،دریافت کنندگان خون و فرآورده های خونی حیاتشان درگرو بخشش و اهدا خون سالم افراد اهدا کننده است. مدیر کل انتقال خون استان با اشاره به اینکه اکنون بیشترین نیاز خونی در گروه a و o و خصوصا o منفی است گفت: ۱۵۰۰ بیمار نیازمند دریافت خون در استان بیماران هموفیلی نیازمندتر هستند که در ماه دوبار دریافت خون انجام میشود . شکوهی افزود: علاوه بر بیماران خونی ، گروه های دیگری چون بیماران در حوادث مختلف از جمله تصادفات نیز نیازمند این اهداخون هستند . در سال گذشته در استان ۷۸هزار واحد خون توسط افراد به بیماران نیازمند اهداشد. بهترین سن اهداخون برای افراد ۱۸تا ۶۵سال تعیین شده است. گزارشی از نجفی: کد ویدیو...

زخم بی کفایتی بر پیکر دردمند بیماران هموفیلی

جام جم آنلای-زهره کریم زاده؛ حتما نام بیماری هموفیلی را شنیده ایم و در بیشتر مواقع به سادگی از کنار آن رد شده ایم، غافل از اینکه نمی دانیم هموفیلی بیماری دردآوری است که فرد و خانواده اش باید شاهد صحنه های دلخراش بیماری باشند، خونی که تنها بر اثر یک خراش کوچک بند نیاید و دردی که در تمام مفاصل بپیچد را حتی نمی توان تصور کرد. شایع ترین نوع بیماری هموفیلی از کمبود فاکتور خونی هشت، ناشی می شود که در ۸۰ درصد موارد ارثی است وا ختلال انعقادی شدید در همان بدو تولد و ماه های نخست در مفاصل و یا دیگر قسمت های بدن به همراه علائم بیماری قابل مشاهده است و از سوی دیگر اختلال...

شناسایی ۱۳۰۰۰ بیمار هموفیلی در کشور

دکتر سعید کریمی در گفت‌وگو با ایسنا، درباره چرایی بروز بیماری هموفیلی و انواع این بیماری، توضیح داد: اختلالات خونریزی دهنده ارثی با عنوان کلی هموفیلی هستند که به دنبال نقص ژنتیکی و اختلال در تولید فاکتورهای مسئول انعقاد در آبشار انعقادی ایجاد می‌شوند و بر حسب شدت اختلال به انواع شدید، متوسط و خفیف تقسیم می‌شوند. وی افزود: انوع هموفیلی شامل کمبود فاکتور ۸ یا هموفیلی A، کمبود فاکتور ۹ یا هموفیلی B، کمبود فاکتور۵، ۷ ،۱۰،۱۱، ۱۳ و موارد ترکیبی مثل ۵ و ۸ یا ۲ و ۷ و ۹ و ۱۰، کمبود فون ویلبراند که ۴ تیپ دارد و اختلالات پلاکتی (برنارد سولیر و گلانزمن) است. نقش ۷۰ درصدی غربالگری ژنتیکی در جلوگیری از تولد بیماران کریمی...

ازدواج فامیلی چه اندازه در بروز هموفیلی تاثیرگذار است؟

حدود ۳۰ درصد از موارد هموفیلی نیز به دلیل موتاسیون‌های جدید اتفاق می‌افتد، شیوع این اختلالات الگویی همگن دارد؛ اما در بعضی مناطق، شیوع کمبود فاکتور ۱۳ به دلیل ازدواج فامیلی و اجرا نکردن دستورالعمل‌های بهداشتی برای غربالگری قبل و بعد ازدواج، از بروز بیشتری برخوردار است. به گزارش خبرنگار ایمنا، اختلال خونریزی‌دهنده هموفیلی می‌تواند منجر به خونریزی خودبه‌خود و خونریزی پس از آسیب‌دیدگی یا جراحی شود؛ البته در موارد نادر ممکن است فرد به صورت غیرژنتیکی، به هموفیلی مبتلا شود. با توجه به ابتلای ارثی بسیاری از افراد به این بیماری، غربالگری می‌تواند نقش مؤثری در کاهش تعداد مبتلایان داشته باشد. نقش ۷۰ درصدی غربالگری ژنتیکی در جلوگیری از تولد بیماران سعید کریمی، معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و...

شناسایی ۱۳ هزار بیمار هموفیلی در کشور

معاون درمان وزارت بهداشت با اشاره به شناسایی و ثبت ۱۳ هزار مبتلا به هموفیلی در کشور، گفت: بیشترین گروه این بیماران شامل هموفیلی A و B (کمبود فاکتور ۸ و ۹ ) و فون ویلبراند است. دکتر سعید کریمی در گفت‌وگو با ایسنا، درباره چرایی بروز بیماری هموفیلی و انواع این بیماری، توضیح داد: اختلالات خونریزی دهنده ارثی با عنوان کلی هموفیلی هستند که به دنبال نقص ژنتیکی و اختلال در تولید فاکتورهای مسئول انعقاد در آبشار انعقادی ایجاد می‌شوند و بر حسب شدت اختلال به انواع شدید، متوسط و خفیف تقسیم می‌شوند. وی افزود: انوع هموفیلی شامل کمبود فاکتور ۸ یا هموفیلی A، کمبود فاکتور ۹ یا هموفیلی B، کمبود فاکتور۵، ۷ ،۱۰،۱۱، ۱۳ و موارد...

وعده درمانی؛ روش نوین درمان بیماران هموفیلی!

به گزارش قدس خراسان، فرزند ۱۲ ساله‌اش مبتلا به هموفیلی است و از حدود هشت ماه پیش که تأمین داروهای هموفیلی با مشکل مواجه شد، دغدغه‌ای جدید، روز و شبش را تار کرد؛ خونریزی و درد توأم با کمبود دارو، «سهند» را هم مانند خیلی از بیماران دیگر دچار افت تحصیلی کرد. پدرش می‌گوید: مسئولان به جای تأمین دارو می‌خواهند از راه وعده درمانی، بیماران هموفیلی را درمان کنند و هر بار با وعده‌ای جدید دل ما را خوش می‌کنند. دیگری زن میانسالی است که روز در میان باید برای دریافت داروی همسرش مسافتی طولانی از روستای کلاکوب به درمانگاه سرور را در این گرما طی کند. از کمبود دارو و وعده‌های بی‌اثر، خسته است و به قول خودش؛ دیگر بریده!...

شناسایی ۱۳۰۰۰ بیمار هموفیل در ایران

آفتاب‌‌نیوز : سعید کریمی درباره چرایی بروز بیماری هموفیلی و انواع این بیماری، توضیح داد: اختلالات خونریزی دهنده ارثی با عنوان کلی هموفیلی هستند که به دنبال نقص ژنتیکی و اختلال در تولید فاکتور‌های مسئول انعقاد در آبشار انعقادی ایجاد می‌شوند و بر حسب شدت اختلال به انواع شدید، متوسط و خفیف تقسیم می‌شوند. وی افزود: انوع هموفیلی شامل کمبود فاکتور ۸ یا هموفیلی A، کمبود فاکتور ۹ یا هموفیلی B، کمبود فاکتور۵، ۷،۱۰،۱۱، ۱۳ و موارد ترکیبی مثل ۵ و ۸ یا ۲ و ۷ و ۹ و ۱۰، کمبود فون ویلبراند که ۴ تیپ دارد و اختلالات پلاکتی (برنارد سولیر و گلانزمن) است. نقش ۷۰ درصدی غربالگری ژنتیکی در جلوگیری از تولد بیماران کریمی با تاکید بر اینکه...

شناسایی ۱۳۰۰۰ بیمار هموفیلی در کشور/ دلایل ابتلا به هموفیلی

سعید کریمی درباره چرایی بروز بیماری هموفیلی و انواع این بیماری، توضیح داد: اختلالات خونریزی دهنده ارثی با عنوان کلی هموفیلی هستند که به دنبال نقص ژنتیکی و اختلال در تولید فاکتورهای مسئول انعقاد در آبشار انعقادی ایجاد می‌شوند و بر حسب شدت اختلال به انواع شدید، متوسط و خفیف تقسیم می‌شوند. وی افزود: انوع هموفیلی شامل کمبود فاکتور ۸ یا هموفیلی A، کمبود فاکتور ۹ یا هموفیلی B، کمبود فاکتور۵، ۷ ،۱۰،۱۱، ۱۳ و موارد ترکیبی مثل ۵ و ۸ یا ۲ و ۷ و ۹ و ۱۰، کمبود فون ویلبراند که ۴ تیپ دارد و اختلالات پلاکتی (برنارد سولیر و گلانزمن) است. نقش ۷۰ درصدی غربالگری ژنتیکی در جلوگیری از تولد بیماران کریمی با تاکید بر اینکه هموفیلی...

آثار ازدواج‌های فامیلی در بروز این بیماری

معاون درمان وزارت بهداشت با اشاره به شناسایی و ثبت ۱۳ هزار مبتلا به هموفیلی در کشور، گفت: بیشترین گروه این بیماران شامل هموفیلی A و B (کمبود فاکتور ۸ و ۹ ) و فون ویلبراند است. دکتر سعید کریمی در گفت‌وگو با ایران اکونومیست، درباره چرایی بروز بیماری هموفیلی و انواع این بیماری، توضیح داد: اختلالات خونریزی دهنده ارثی با عنوان کلی هموفیلی هستند که به دنبال نقص ژنتیکی و اختلال در تولید فاکتورهای مسئول انعقاد در آبشار انعقادی ایجاد می‌شوند و بر حسب شدت اختلال به انواع شدید، متوسط و خفیف تقسیم می‌شوند. وی افزود: انوع هموفیلی شامل کمبود فاکتور ۸ یا هموفیلی A، کمبود فاکتور ۹ یا هموفیلی B، کمبود فاکتور۵، ۷ ،۱۰،۱۱، ۱۳ و موارد ترکیبی...

شناسایی ۱۳۰۰۰ بیمار هموفیل در کشور/آثار ازدواج‌های فامیلی در بروز این بیماری

حمایت دانشگاه علوم پزشکی از ۷۶ بیمار شناسایی شده هموفیلی در خراسان شمالی

ایسنا/خراسان شمالی مسئول امور بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی گفت: اکنون ۷۶ بیمار هموفیلی در استان (به جز مناطق تحت پوشش دانشکده علوم پزشکی اسفراین) شناسایی و ثبت شده اند. مهری فرشاد، با بیان اینکه این بیماران خدمات درمانی رایگان را در مراکز درمانی دانشگاه دریافت می‌کنند، ادامه داد: با حمایت دانشگاه علوم پزشکی خدمات ویزیت تخصصی، دارویی، تزریق و آزمایش های مورد نیاز کاملا رایگان به این بیماران ارائه می‌شود. وی هموفیلی را یک بیماری خونریزی‌دهنده ژنتیکی و ارثی برشمرد و افزود: با توجه به اینکه هموفیلی یک بیماری وابسته به جنسیت است معمولا در پسران بروز می‌کند و دختران به ندرت دچار آن می‌شوند اما می‌توانند ناقل بیماری باشند. فرشاد اضافه کرد: هموفیلی...

شناسایی ۱۲۰ بیمار مبتلا به هموفیلی

به گزارش خبرگزاری صداوسیما، اصفهان؛ سرپرست معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی کاشان به ثبت نام هزار و شصت و هفت بیمار خاص منطقه کاشان در سامانه مدیریت بیماری‌های نادر وزارت بهداشت اشاره کرد و گفت : از این تعداد ۳۵ بیمار تالاسمی، ۶۰۰ نفر مبتلا به ام اس، ۳۰۰ بیمار دیالیز خونی و صفاقی و ۱۲ نفر نیز بیمار متابولیک و بال پروانه‌ای هستند.عباس آزادی با بیان اینکه هفته اول مرداد به عنوان هفته حمایت از بیماران هموفیلی، نام گذاری شده است افزود: هموفیلی یک اختلال در انعقاد خون است که انتقال آن به‌صورت ارثی و وابسته به جنس بوده و بیشتر در آقایان بروز می‌کند.وی گفت : بیماری هموفیلی می‌تواند ندرتاً به‌صورت اکتسابی در بزرگ‌سالی نیز به خصوص در خانم‌ها...

شناسایی ۱۲۰ بیمار مبتلا به هموفیلی در منطقه کاشان

به گزارش قدس آنلاین، عباس آزادی اظهار کرد: بیماران خاص در منطقه کاشان که در سامانه مدیریت بیماری‌های نادر وزارت بهداشت ثبت‌نام کرده‌اند به رقم یک هزار و ۶۷ نفر رسیده که ۳۵ بیمار تالاسمی، ۶۰۰ نفر مبتلا به ام اس، ۳۰۰ بیمار دیالیز خونی و صفاقی و ۱۲ نفر نیز بیمار متابولیک و بال پروانه‌ای هستند. وی با اشاره به نام‌گذاری هفته اول مرداد به عنوان هفته حمایت از بیماران هموفیلی، افزود: هموفیلی یک اختلال در انعقاد خون است که انتقال آن به‌صورت ارثی و وابسته به جنس بوده و بیشتر در آقایان بروز می‌کند. سرپرست معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی کاشان، تصریح کرد: بیماری هموفیلی می‌تواند ندرتاً به‌صورت اکتسابی در بزرگ‌سالی نیز به خصوص در خانم‌ها و بعد از...

افزایش ظرفیت خدمت‌رسانی به بیماران هموفیلی و تالاسمی در دانشگاه علوم پزشکی مشهد

به گزارش قدس خراسان به نقل از وبدا، ایوب توکلیان اظهار کرد: با توجه به حضور بیماران هموفیلی و تالاسمی مهاجر از سایر افزایش ظرفیت خدمت‌رسانی به بیماران هموفیلی و تالاسمی مناطق کشور در مشهد، این احساس نیاز وجود داشت که ظرفیت خدمت‌رسانی به این بیماران افزایش یابد. معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد با اشاره به اینکه فرایند و روند ارائه خدمت به بیماران هموفیلی و تالاسمی بررسی شده است تا مشکلات کمبود دارو مرتفع شود، افزود: علاوه براین با توجه به افزایش تعداد بیماران تالاسمی و هموفیلی، باید ظرفیت کلینیک سرور افزایش یابد. وی با بیان اینکه بر این اساس با پیگیری‌های انجام شده، هشت تخت به کلینیک سرور در حوزه تزریقات خون افزوده می‌شود، تصریح کرد: همچنین...

افزایش ظرفیت خدمت رسانی به بیماران هموفیلی و تالاسمی

به گزارش خبرگزاری صداوسیما مرکز خراسان رضوی، معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: با توجه به حضور بیماران هموفیلی و تالاسمی مهاجر از سایر مناطق کشور در مشهد، این احساس نیاز وجود داشت که ظرفیت خدمت رسانی به این بیماران افزایش یابد. دکتر ایوب توکلیان با اشاره به اینکه فرایند و روند ارائه خدمت به بیماران هموفیلی و تالاسمی بررسی شده است تا مشکلات کمبود دارو مرتفع شود، افزود: علاوه براین با توجه به افزایش تعداد بیماران تالاسمی و هموفیلی، باید ظرفیت کلینیک سرور افزایش یابد. وی با بیان اینکه بر این اساس با پیگیری‌های انجام شده، هشت تخت به کلینیک سرور در حوزه تزریقات خون افزوده می‌شود، تصریح کرد: همچنین در بیمارستان طالقانی نیز به منظور افزایش دسترسی...

حمایت دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی از ۷۶ بیمار ثبت شده هموفیلی

مسئول امور بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی گفت: با حمایت دانشگاه علوم پزشکی خدمات ویزیت تخصصی، دارویی، تزریق و آزمایش‌های مورد نیاز کاملا رایگان به این بیماران ارائه می‌شود. مهری فرشاد افزود: هموفیلی یک بیماری خونریزی‌دهنده ژنتیکی و ارثی است و معمولا در پسران بروز می‌کند و دختران به ندرت دچار آن می‌شوند، ولی می‌توانند ناقل بیماری باشند. وی گفت: هموفیلی A شایعترین نوع بیماری است که به دلیل کمبود فاکتور انعقادی هشت بروز می‌کند و ۸۰ درصد بیماران به این نوع مبتلا هستند، هموفیلی B نوع دیگری از بیماری است که به دلیل کمبود فاکتور انعقادی ۹ رخ می‌دهد و درصد کمی از بیماران هموفیلی را شامل می‌‎شود.فرشاد افزود: انواع دیگری از بیماری نیز بر...

۱۲۰ بیمار مبتلا به هموفیلی در منطقه کاشان شناسایی شده اند

عباس آزادی در گفت و گو با خبرنگار مهر با اشاره به نامگذاری یکم تا هفتم مردادماه به عنوان هفته حمایت از بیماران هموفیلی اظهار داشت: این بیماری یک اختلال انعقادی ارثی است که انتقال آن وابسته به جنس بوده و عمدتاً در آقایان بروز می‌کند. وی ابراز داشت: بیماری هموفیلی می‌تواند ندرتاً به‌صورت اکتسابی در بزرگ‌سالی نیز بخصوص در خانم‌ها (بعد از زایمان) در افراد مسن و یا درزمینه بدخیمی‌ها مشاهده شود. معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی کاشان تصریح کرد: به علت ماهیت خونریزی دهنده بیماری هموفیلی، خونریزی در ارگان‌های مختلف بدن بروز می‌کند که در نوع شدید بیماری حتی به‌صورت خودبه‌خودی، بدون ضربه و فشار خاص نیز اتفاق می‌افتد. وی خاطرنشان کرد: این بیماری عمدتاً باعث خونریزی مفصلی...

عذرخواهی رئیس سازمان غذا و دارو از بیماران هموفیلی

یک اقدام بی سابقه و ارزشمند، سیدحیدر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو، پس از تجمع اعتراضی چند روز پیش بیماران هموفیلی و والدین آن‌ها در مقابل ساختمان وزارت بهداشت، در پیامی علاوه بر وعده بهبود شرایط دسترسی بیماران هموفیلی به دارو‌های مورد نیاز آن ها، تصریح نموده است که اگر قصوری انجام داده است بیماران بر ایشان ببخشند. البته رئیس سازمان غذا و دارو، هیچ اشاره‌ای به مشکل دسترسی بیماران به موجودی اندک دارو‌های "هملیبرا" که یکی از مطالبات تجمع کنندگان است، نکرده است. در مجموع رویکرد وزارت بهداشت در تعامل با معترضین در روز تجمع و به دنبال آن انتشار این متن توسط رئیس سازمان غذا و دارو بی سابقه است. باشگاه خبرنگاران جوان علمی پزشکی...

به دنبال کمبود دارو؛رئیس سازمان غذا و دارو از بیماران هموفیلی عذرخواهی کرد

به گزارش قدس انلاین در یک اقدام بی سابقه و ارزشمند، سیدحیدر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو، پس از تجمع اعتراضی چند روز پیش بیماران هموفیلی و والدین آنها در مقابل ساختمان وزارت بهداشت، در پیامی علاوه بر وعده بهبود شرایط دسترسی بیماران هموفیلی به داروهای مورد نیاز آنها، تصریح نموده است که اگر قصوری انجام داده است بیماران بر ایشان ببخشند. البته رئیس سازمان غذا و دارو، هیچ اشاره‌ای به مشکل دسترسی بیماران به موجودی اندک داروهای "هملیبرا" که یکی از مطالبات تجمع کنندگان است، ننموده است. در مجموع رویکرد وزارت بهداشت در تعامل با معترضین در روز تجمع و به دنبال آن انتشار این متن توسط رئیس سازمان غذا و دارو بی سابقه است. منبع: خبرگزاری مهر

رئیس سازمان غذا و دارو از بیماران هموفیلی عذرخواهی کرد

به گزارش خبرگزاری مهر، در یک اقدام بی سابقه و ارزشمند، سیدحیدر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو، پس از تجمع اعتراضی چند روز پیش بیماران هموفیلی و والدین آنها در مقابل ساختمان وزارت بهداشت، در پیامی علاوه بر وعده بهبود شرایط دسترسی بیماران هموفیلی به داروهای مورد نیاز آنها، تصریح نموده است که اگر قصوری انجام داده است بیماران بر ایشان ببخشند. البته رئیس سازمان غذا و دارو، هیچ اشاره‌ای به مشکل دسترسی بیماران به موجودی اندک داروهای "هملیبرا" که یکی از مطالبات تجمع کنندگان است، ننموده است. در مجموع رویکرد وزارت بهداشت در تعامل با معترضین در روز تجمع و به دنبال آن انتشار این متن توسط رئیس سازمان غذا و دارو بی سابقه است. کد خبر...

ضرورت حل مشکل کمبود داروهای هموفیلی

به گزارش خبرگزاری صداوسیما استان خوزستان، مدیر کانون هموفیلی خوزستان با اشاره به اینکه تنها پس از خونریزی و در صورت لزوم دارو‌های مورد نیاز برای بیماران تزریق می‌شود گفت : در حال حاضر در این شرایط هم بیماران به اندازه کافی دارو ندارند و این مساله به مرور موجب معلولیت‌های حرکتی در بیماران می‌شود. اشرف فرامرزیان‌پور با اشاره به عوارض بیمارای هموفیلی اظهار کرد: با توجه به اینکه پروتئین انعقادی در بدن بیماران هموفیلی کم است یا اصلا وجود ندارد، این بیماران دچار خونریزی می‌شوند. هموفیلی شامل انواع اختلالات انعقادی است؛ اختلالات انعقادی فاکتور ۸ و ۹ دو اختلال شایع هستند و منجر به درگیر شدن مفاصل بیماران می‌شوند. در نتیجه، بیماران هموفیلی دچار خونریزی‌های مکرر در مفاصل...

مشکلات بیماران هموفیلی را جدی بگیریم سال ها دست و پنجه نرم کردن بیماران با کمبود دارو و توزیع ناعادلانه آن

همشهری آنلاین-یکتا فراهانی: هموفیلی اختلال نادری است که در آن خون به روش معمولی لخته نمی‌شود ... اگر مبتلا به هموفیلی هستید، ممکن است پس از آسیب برای مدت طولانی‌تری نسبت به زمانی که خون شما به درستی لخته شود خونریزی کنید. شایع‌ترین زیرگروه هموفیلی عبارتند از هموفیلی A یا کمبود فاکتور VIII و هموفیلی B یا کمبود فاکتور IX که به دلیل جهش‌های ارثی در ژن‌های این عوامل انعقادی است. هر دو ژن در کروموزوم X قرار دارند. بنابراین، اساساً همه افراد مبتلا مذکر هستند، در حالی که زنانی که کروموزوم X آسیب‌دیده را به ارث می‌برند، ناقل هستند. به ندرت، زنان می‌توانند به هموفیلی A یا B مبتلا شوند اگر هر دو ژن معیوب باشند، اگر فقط ۱...

جست‌وجوی ۷ ماهه بیماران هموفیلی برای دارو!

این روزها بیماران هموفیلی در تهیه دارو دچار مشکل شده‌اند و باید وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی نسبت به حل این موضوع اقدام عاجل انجام دهد. هموفیلی یک اختلال خونریزی دهنده ارثی است. فرد مبتلا به هموفیلی به علت سطح پائین یا عدم وجود پروتئین‌هایی به نام فاکتورهای انعقادی، قادر به متوقف کردن روند خونریزی نیست.این بیماری به عنوانی یکی از بیماری های خاص مورد حمایت دولت قرار دارد و داروی این بیماران به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می‌گیرد. فرآیند انعقاد خون به جلوگیری از خونریزی بیش از حد کمک می‌کند. انواع مختلفی از هموفیلی وجود دارد اما شایعترین و شناخته شده ترین آنها عبارتند از : هموفیلی A – کمبود فاکتور ۸ هموفیلی B – کمبود...

سرگردانی بیماران هموفیلی در خوزستان؛ از کمبود دارو تا روند افزایشی مبتلایان

به گزارش قدس آنلاین، اشرف فرامرزیان‌پور با اشاره به عوارض بیمارای هموفیلی اظهار کرد: با توجه به اینکه پروتئین انعقادی در بدن بیماران هموفیلی کم است یا اصلا وجود ندارد، این بیماران دچار خونریزی می‌شوند. هموفیلی شامل انواع اختلالات انعقادی است؛ اختلالات انعقادی فاکتور ۸ و ۹ دو اختلال شایع هستند و منجر به درگیر شدن مفاصل بیماران می‌شوند. در نتیجه، بیماران هموفیلی دچار خونریزی‌های مکرر در مفاصل آسیب‌دیده می‌شوند و این مفاصل تغییر شکل می‌دهند. کمبود شدید فاکتور ۸ وی افزود: حدود دو سال است که بیماران هوفیلی با بحران‌های کمبود دارو مواجه هستند اما در شش ماه اخیر این مساله بسیار تشدید شده است. یکی از مشکلاتی که اکنون بیماران هموفیلی با آن درگیر هستند، کمبود داروی فاکتور...

هموفیلی؛ بیماری وابسته به جنس/علائم و درمان این بیماری

یک فوق تخصص خون و انکولوژی کودکان با اشاره به وجود درمان‌های جدیدی که اخیرا برای بیماری هموفیلی شناسایی شده است، درباره علایم و چگونگی روند درمان این بیماران توضیح داد به گزارش ایسنا،‌ دکتر نادر ممتازمنش ضمن گرامیداشت هفته ملی حمایت از بیماران هموفیلی، گفت: یکم تا هفتم مردادماه با عنوان هفته حمایت از بیماران هموفیلی نامگذاری شده است که فرصتی مغتنم برای آگاهی‌رسانی عمومی و حمایت از این بیماران است. هموفیلی؛ بیماری وابسته به جنسیت رییس بخش خون و انکولوژی اطفال بیمارستان مفید، هموفیلی را یک بیماری خونریزی دهنده ژنتیکی و ارثی برشمرد و افزود: با توجه به این که هموفیلی یک بیماری وابسته به جنسیت است معمولا در پسران بروز می‌کند و دختران به ندرت دچار...

شناسایی یش از ۸۵۰ بیمار مبتلا به هموفیلی در فارس

به گزارش خبرگزاری صدا و سیما مرکز فارس؛ به گفته معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی شیراز، تا کنون بیش از ۸۵۰ بیمار هموفیلی در فارس شناسایی شده است که در مرکز آموزشی درمانی شهید آیت الله دستغیب شیراز به عنوان مرکز جامع هموفیلی دانشگاه در حال دریافت خدمات درمانی هستند. دکتر مهرداد شریفی با اشاره به اینکه یکم تا هفتم مرداد به عنوان هفته حمایت از بیماران هموفیلی نامگذاری شده است، در این زمینه گفت: هدف از این اقدام افزایش آگاهی در مورد بیماری هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی دهنده است. او افزود:بیماران هموفیلی با توجه به بسته‌های حمایتی ابلاغ شده از سوی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در راستای کاهش هزینه‌های تشخیص و...

خدمت رسانی به بیش از ۸۵۰ بیمار هموفیلی در فارس

دکتر مهرداد شریفی معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی شیراز، اظهار کرد: تا کنون بیش از ۸۵۰ بیمار مبتلا به انواع هموفیلی در فارس شناسایی شده اند که با توجه به بسته‌های حمایتی ابلاغ شده از سوی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی به منظور کاهش هزینه‌های تشخیص و درمان، در مرکز آموزشی درمانی شهید آیت الله دستغیب شیراز به عنوان مرکز جامع هموفیلی دانشگاه، در حال دریافت خدمات درمانی هستند. او با بیان اینکه بیشتر بیماران مبتلا به هموفیلی دارای پیشینه خانوادگی خونریزی هستند، ادامه داد: از مجموع بیماران شناسایی شده، حدود ۴۰۰ نفر به هموفیلی نوع A، بالغ بر ۵۰ نفر به هموفیلی نوع B و حدود ۴۰۰ نفر به سایر اختلالات انعقادی مبتلا...

خدمت رسانی به بیش از ۸۵۰ بیمار مبتلا به هموفیلی در فارس

شناسایی ۸۵۰ بیمار هموفیلی در فارس

به گزارش قدس آنلاین، مهرداد شریفی با اشاره به اینکه یکم تا هفتم مرداد به عنوان هفته حمایت از بیماران هموفیلی نامگذاری شده است، به خبرنگاران گفت: هدف از این اقدام افزایش آگاهی در مورد بیماری هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی دهنده است. شریفی با بیان اینکه بر اساس بسته‌های حمایتی ابلاغی وزارت بهداشت، خدمات مورد نیاز به بیماران هموفیلی با هدف کاهش هزینه‌های تشخیص و درمان، ارائه می‌شود، گفت: مرکز آموزشی درمانی شهید آیت الله دستغیب شیراز به عنوان مرکز جامع هموفیلی دانشگاه محل ارائه دهنده خدمات به بیماران هموفیلی است. معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز با اعلام اینکه بیشتر بیماران مبتلا به هموفیلی دارای پیشینه خانوادگی خونریزی هستند، ادامه داد: از مجموع بیماران شناسایی شده، حدود ۴۰۰...

شناسایی ۸۵۰ بیمار هموفیلی در فارس/انجام ۱۸۴ عمل پیوند عضو در شیراز

ایسنا/فارس به گفته معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز گفت: تاکنون ۸۵۰ بیمار مبتلا به هموفیلی در فارس شناسایی شده است که همگی خدمات درمانی از این دانشگاه دریافت می‌کنند. دکتر مهرداد شریفی امروز دوشنبه دوم مرداد با اشاره به اینکه یکم تا هفتم مرداد به عنوان هفته حمایت از بیماران هموفیلی نامگذاری شده است، به خبرنگاران گفت: هدف از این اقدام افزایش آگاهی در مورد بیماری هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی دهنده است. شریفی با بیان اینکه براساس بسته‌های حمایتی ابلاغی وزارت بهداشت، خدمات مورد نیاز به بیماران هموفیلی با هدف کاهش هزینه‌های تشخیص و درمان، ارائه می‌شود، گفت: مرکز آموزشی درمانی شهید آیت الله دستغیب شیراز به عنوان مرکز جامع هموفیلی دانشگاه محل ارائه دهنده خدمات به...

یکی به داد بیماران هموفیلی برسد

گروه سلامت خبرگزاری فارس: هموفیلی یک اختلال خونریزی دهنده ارثی است. فرد مبتلا به هموفیلی به علت سطح پائین یا عدم وجود پروتئین‌هایی به نام فاکتورهای انعقادی، قادر به متوقف کردن روند خونریزی نیست.این بیماری به عنوانی یکی از بیماری های خاص مورد حمایت دولت قرار دارد و داروی این بیماران به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می‌گیرد. فرآیند انعقاد خون به جلوگیری از خونریزی بیش از حد کمک می‌کند. انواع مختلفی از هموفیلی وجود دارد اما شایعترین و شناخته شده ترین آنها عبارتند از : هموفیلی A – کمبود فاکتور ۸ هموفیلی B – کمبود فاکتور ۹ این روزها بیماران هموفیلی در بسیاری نقاط با مشکل داروی مورد نیاز خود روبرو هستند؛ به طوری که این بیماران برای تهیه...

به داد بیماران هموفیلی برسید

تجمع خانواده بیماران هموفیلی در اعتراض به وضعیت دارو/شعار علیه رئیس سازمان غذا و دارو

به گزارش صدای ایران، چندصد خانواده بیماران هموفیلی صبح امروز در اعتراض به کمبود دارو و عدم رسیدگی به این دسته از بیماران جلوی درب وزارت بهداشت تجمع کردند. این اعتراض یک روز پس از نشست خبری پر حاشیه وزیر بهداشت برگزار می شود که در آن فقط تعداد محدودی از خبرنگاران دعوت شده بودند. عین اللهی، وزیر بهداشت در این نشست خبری خود بار دیگر از طرح شکست خورده دارویار دفاع کرده بود. او گفته بود که در طرح دارویار سهم بیمار، بیمه و یارانه سلامت مشخص و پیشرفت های نسخه الکترونیک از 10 درصد تا قبل از اجرای دارویار به 98 درصد افزایش یافته است. خانواده جامعه هموفیلی در این اعتراض خواستار برکناری بهرام عین اللهی از وزارت...

بازی با اعصاب بیماران هموفیلی/ کمبود دارو پابرجاست

مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران، از اینکه بیماران هموفیلی برای دسترسی به دارو با مشکل مواجه هستند و آنها را درگیر استرس می سازد، انتقاد کرد. به گزارش مشرق، احمد قویدل، گفت: سال‌ها است جامعه هموفیلی ایران در انتظار بهره مندی از داروهای نوین هموفیلی هستند. داروهایی که گذشته از آنکه انقلابی در درمان و کیفیت زندگی بیماران ایجاد می‌کنند، بر اساس مطالعات علمی و دقیق به نفع اقتصاد کشور و صرفه جویی در هزینه‌های سلامت است. وی افزود: متأسفانه مسئولین سازمان غذا و دارو سال‌ها است با استفاده از سنگر تولید داخلی و بستن فهرست دارویی کشور، بیماران را از داروهای نوین بی بهره نگه داشتند. یکی از نتایج این نوع سیاستگذاری‌های انحصاری، همین بحران دارویی هموفیلی است که...

۸ ماه است بیماران هموفیلی درد می کشند / چرا بیماران را از داروهای نوین بی بهره نگه داشته اند؟!

احمد قویدل گفت: سال‌ها است جامعه هموفیلی ایران در انتظار بهره مندی از داروهای نوین هموفیلی هستند. داروهایی که گذشته از آنکه انقلابی در درمان و کیفیت زندگی بیماران ایجاد می‌کنند، بر اساس مطالعات علمی و دقیق به نفع اقتصاد کشور و صرفه جویی در هزینه‌های سلامت است. وی افزود: متأسفانه مسئولان سازمان غذا و دارو سال‌ها است با استفاده از سنگر تولید داخلی و بستن فهرست دارویی کشور، بیماران را از داروهای نوین بی بهره نگه داشتند. یکی از نتایج این نوع سیاستگذاری‌های انحصاری، همین بحران دارویی هموفیلی است که بیش از ۸ ماه است گریبان بیماران هموفیلی را رها نکرده است. ۸ ماه است بیماران به صورت‌های مختلف درد می کشند و به علت نبود امنیت دارویی زندگی...

هفته حمایت از بیماران هموفیلی

به گزارش سرویس وبگردی خبرگزاری صدا و سیما، در تقویم کشورمان هفته حمایت از بیماران هموفیلی همه ساله از یکم مرداد ماه آغاز شده و به مدت یک هفته تا هفتم مرداد ماه ادامه دارد. در این هفته با هدف درک بیشتر این بیماری و اختلالات خونی ارثی و به منظور حمایت از این گروه از بیماران در سراسر کشور برنامه‌هایی در نظر گرفته می‌شود. هدف اصلی این برنامه‌ها ، طرح شرایط بیماران و نیازهای آنها به دنبال افزایش آگاهی و مشارکت هرچه بیشتر مردم است. این هفته می تواند فرصت مناسبی جهت حمایت از بیماران هموفیلی باشد. بدون تردید پزشکان، پرستاران، مشاوران ژنتیک، شرکت‌های دارویی، انجمن‌های مختلف، آزمایشگاه‌های تخصصی و از همه مهم‌تر خانواده‌های بیماران از اعضای اصلی خانواده‌ای...

پوشش داروی «هملیبرا» برای بیمه شدگان مبتلا به هموفیلی، در دست بررسی و اقدام مقتضی قرار دارد

سرپرست روابط عمومی سازمان بیمه سلامت ایران به یکی از گزارش‌های جماران در خصوص هزینه دارو و درمان بیماران هموفیلی جوابیه‌ای صادر کرده است. به گزارش جماران، متن جوابیه عماد ملازاده به این شرح است: مدیریت محترم پایگاه خبری جماران با سلام و احترام؛ با توجه به درج مطلبی در روز یکشنبه مورخ 4/4/1402 آن رسانه وزین و مردمی با موضوع «نامه سرگشاده جمعی از خانواده‌های بیماران هموفیلی» خواهشمند است دستور فرمایید تا مطلب فوق جهت تنویر افکار عمومی در آن رسانه وزین و مردمی منعکس گردد. جوابیه سازمان بیمه سلامت هرگونه پوشش دارویی از محل اعتبارات صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج که در ابلاغیه معاونت محترم درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی لحاظ گردیده است، مبتنی بر...

مشاور رئیس سازمان غذا و دارو تشریح کرد: آخرین وضعیت داروهای بیماران پیوندی و هموفیلی

سجاد اسماعیلی درباره اقدامات انجام شده بمنظور تامین داروی بیماران پیوند عضو (سیکلوسپورین) گفت: در زمینه تامین «سیکلوسپورین» در ۱۰ روز اخیر در مجموع از دوز ۵۰ و ۲۵ میلی‌گرم یک میلیون عدد توزیع شده است و این توزیع در سراسر کشور با توجه به ضریب‌های توزیع دارویی استان‌ها انجام شده است. وی با تاکید بر اینکه سازمان غذا و دارو از سال گذشته سیاست و مجوز تامین داروها به شرکت‌ها را برای ۲۵ ماه آینده داده است، افزود: اما قاعدتا تامین پیوسته دارو به تخصیص، تامین و گشایش‌های ارزی از طرف بانک مرکزی برای شرکت‌های تامین کننده بستگی دارد؛ بنابراین اگر این‌ موارد به درستی انجام شود در ادامه روند تامین مشکلی نخواهیم داشت. اسماعیلی گفت: در شرایط فعلی...

آخرین وضعیت داروهای بیماران پیوندی و هموفیلی

مشاور رییس سازمان غذا و دارو با تاکید بر اینکه تامین پیوسته دارو به تخصیص، تامین و گشایش‌های ارزی پایدار از طرف بانک مرکزی برای شرکت‌های تامین کننده بستگی دارد، در عین حال آخرین وضعیت تامین «سیکلوسپورین» (داروی بیماران پیوند عضو) و همچنین فاکتور هشت بیماران هموفیلی که روند تامین آنها با مشکل مواجه شده بود را تشریح کرد. دکتر سجاد اسماعیلی - مشاور رئیس سازمان غذا و دارو در گفت‌وگو با ایران اکونومیست درباره اقدامات انجام شده جهت تامین داروی بیماران پیوند عضو (سیکلوسپورین) گفت: در زمینه تامین «سیکلوسپورین» در ۱۰ روز اخیر مجموعا از دوز ۵۰ و ۲۵ میلی‌گرم یک میلیون عدد توزیع شده است و این توزیع در سراسر کشور با توجه به ضریب‌های توزیع دارویی استان‌ها...

تامین «دارو» منوط به تخصیص پایدار «ارز» /آخرین وضعیت داروهای بیماران پیوندی و هموفیلی

مشاور رییس سازمان غذا و دارو با تاکید بر اینکه تامین پیوسته دارو به تخصیص، تامین و گشایش‌های ارزی پایدار از طرف بانک مرکزی برای شرکت‌های تامین کننده بستگی دارد، در عین حال آخرین وضعیت تامین «سیکلوسپورین» (داروی بیماران پیوند عضو) و همچنین فاکتور هشت بیماران هموفیلی که روند تامین آنها با مشکل مواجه شده بود را تشریح کرد. دکتر سجاد اسماعیلی - مشاور رئیس سازمان غذا و دارو در گفت‌وگو با ایسنا درباره اقدامات انجام شده جهت تامین داروی بیماران پیوند عضو (سیکلوسپورین) گفت: در زمینه تامین «سیکلوسپورین» در ۱۰ روز اخیر مجموعا از دوز ۵۰ و ۲۵ میلی‌گرم یک میلیون عدد توزیع شده است و این توزیع در سراسر کشور با توجه به ضریب‌های توزیع دارویی استان‌ها...

بیماران هموفیلی در کابل با کم‌بود امکانات درمانی مواجه‌اند

بانک خون مرکزی می‌گوید که در حال حاضر با کم‌بود امکانات برای درمان بیماران هیموفیلی روبه‌رو است، رئیس این بانک خون از نهاد‌های مدد‌ رسان بین‌المللی در بخش بهداشت می‌خواهد که بیماران هیموفلی را در کشور کمک کنند. محمد ناصر صادق، رئیس بانک خون مرکزی گفت: «خواست ما از سازمان جهانی هموفیلی ( WFH) این است که طوری که فکتور ۸ را روان می‌کنند به مقدار کم کفایت نکند و همراه آن فاکتور ۹ را بفرستند تا مریض‌ها بهبود یابند. هموفیلی از جمله بیماری‌های خون است که به گفته‌ پزشکان، امکانات درمانی آن در سال‌های اخیر در افغانستان اندک بوده است. برخی از پزشکان تزریق فکتور ۸ و ۹ را برای بیماران هموفیلی حیاتی می‌دانند. هر چند بررسی دقیق از...

بیماران هموفیلی در جست‌وجوی دارو

به گزارش جام جم آنلاین، بیماران هموفیلی این روزها با مشکلات زیادی رو به رو هستند. در دسترس نبودن دارو سبب شده آنها به شیوه‌های درمانی قدیمی رو به بیاورند و ناچار فرآورده‌های خونی تزریق کنند. ‌در این بین برخی خبرهای رسیده از سازمان غذا و دارو از این حکایت دارد که داروی مورد نیاز این بیماران به کشور وارد شده است و در حال توزیع در داروخانه‌هاست. برای نمونه مشاور رئیس سازمان غذا و دارو با اشاره به اینکه داروی فاکتور‌ 8 مورد نیاز بیماران مبتلا به هموفیلی چهارشنبه گذشته از گمرک ترخیص شده است، گفته‌ کمبود داروی هموفیلی در بازار وجود ندارد.‌ با این حال پیگیری‌های خبرنگار جام جم آنلاین از این حکایت دارد که تا لحظه نوشتن...

مشاور رئیس سازمان غذا و دارو: کمبودی در حوزه داروی هموفیلی نداریم

به گزارش قدس آنلاین، سجاد اسماعیلی درباره کمبود داروهای بیماران هموفیلی افزود: داروی بیماران هموفیلی با تولید داخل یک روند پایداری داشت، ولی در چند ماه اخیر با اختلالی که در تولید داخل به وجود آمد بیماران با مشکل مواجه شدند. وی ادامه داد: سازمان غذا و دارو بحث سیاست گذاری تولید و تامین دارو را بر عهده دارد و اقدامات لازم را برای واردات انجام داده است. بحث کمبود دارو در یک ماه گذشته متوقف شده است. ولی هنوز تولید داخل به سرعت لازم و قبلی نرسیده به همین دلیل واردات دارو را به صورت پیوسته دنبال می کنیم. مشاور سازمان غذا و دارو تصریح کرد: داروی فاکتور هشت پلاسمایی بیماران هموفیلی دیروز از گمرگ ترخیص شد تا بین بیماران توزیع...

فقط یک تولید کننده دارو‌های بیماران هموفیلی در کشور داریم/ دلیل کمبود داروی بیماران هموفیلی در بازار

مشاور رئیس سازمان غذا و دارو گفت: در زمینه تولید داروی فاکتور ۸ یک تولید کننده در داخل کشور دارد و تولید کننده هم، چون دچار اختلال در خط تولید خود شد، تامین این دارو با مشکل مواجه شد. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، سجاد اسماعیلی مشاور سازمان غذا و دارو درباره کمبود دارو‌های بیماران هموفیلی گفت: داروی بیماران هموفیلی با تولید داخل یک روند پایداری داشت، ولی در چند ماه اخیر با اختلافی که در تولید داخل به وجود آمد بیماران با مشکل مواجه شدند. اسماعیلی گفت: سازمان غذا و دارو بحث سیاست گذاری تولید و تامین دارو را بر عده دارد و اقدامات لازم برای واردات را انجام داده است. بحث کمبود دارو در یک ماه...

کمیود داروی هموفیلی در بازار نداریم

مشاور رئیس سازمان غذا و دارو گفت: در زمینه تولید داروی فاکتور ۸ یک تولید کننده در داخل کشور دارد و تولید کننده هم، چون دچار اختلال در خط تولید خود شد، تامین این دارو با مشکل مواجه شد. سجاد اسماعیلی مشاور سازمان غذا و دارو درباره کمبود دارو‌های بیماران هموفیلی گفت: داروی بیماران هموفیلی با تولید داخل یک روند پایداری داشت، ولی در چند ماه اخیر با اختلافی که در تولید داخل به وجود آمد بیماران با مشکل مواجه شدند. اسماعیلی گفت: سازمان غذا و دارو بحث سیاست گذاری تولید و تامین دارو را بر عده دارد و اقدامات لازم برای واردات را انجام داده است. بحث کمبود دارو در یک ماه گذشته متوقف شده است. ولی هنوز...

فقط یک تولید کننده دارو‌های بیماران هموفیلی در کشور داریم/ دلیل کمبود داروی بیماران هموفیلی در بازار/ در حال حاضر کمیود داروی هموفیلی در بازار نداریم

دلیل کمبود داروی بیماران هموفیلی در بازار

مشاور رئیس سازمان غذا و دارو گفت: در زمینه تولید داروی فاکتور ۸ یک تولید کننده در داخل کشور دارد و تولید کننده هم چون دچار اختلال در خط تولید خود شد، تامین این دارو با مشکل مواجه شد. به گزارش گروه فرهنگ و هنر برنا؛ سجاد اسماعیلی مشاور سازمان غذا و دارو درباره کمبود داروهای بیماران هموفیلی گفت: داروی بیماران هموفیلی با تولید داخل یک روند پایداری داشت ولی در چند ماه اخیر با اختلافی که در تولید داخل به وجود آمد بیماران با مشکل مواجه شدند. اسماعیلی گفت: سازمان غذا و دارو بحث سیاست گذاری تولید و تامین دارو را بر عده دارد و اقدامات لازم برای واردات را انجام داده است. بحث کمبود دارو در یک...

از نگاه رسانه‌ها

پربیننـده‌ترین‌هـا

از سراسر وب

اخبار استان‌ها

آخرین خبرها

جدیدترین‌های «بیماران هموفیلی»:

از نگاه رسانه‌ها

پربیننـده‌ترین‌هـا

از سراسر وب

اخبار استان‌ها

آخرین خبرها