2024-05-06@22:29:42 GMT
۵۳۳ نتیجه - (۰.۴۱۹ ثانیه)
جدیدترین‌های «پانسمان بیماران»:
بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب (اخبار جدید در صفحه یک)
برخی بیماران پروانهای در جلسه رسیدگی به شکایت ۲۹۵ بیمار ای بی از دولت آمریکا به شرح رنج‌های ناشی از تحریم دارویی آمریکا پرداختند. مرگ، قطع عضو و پیشرفت بیماری، محصول تحریم پانسمان بیماران ای بی است. - اخبار اجتماعی - به گزارش خبرنگار قضائی خبرگزاری تسنیم؛ در ادامه برگزاری دادگاه رسیدگی به دعوای بیماران پروانهای (ایبی) به طرفیت دولت آمریکا در شعبه 55 دادگاه حقوقی روابط بین‌الملل به ریاست قاضی پورمریدی، هادی کیخسروی، متولد سال 1370، شهروند سبزوار و دارای مدرک تحصیلی کارشناسی ارشد، یکی از بیماران حاضر در دادرسی به خواست قاضی در جایگاه حاضر شد و خود را نماینده 900 بیمار پروانهای معرفی کرد و گفت: واردات پانسمان مورد نیاز بیماران "ای بی" قطع شد و از آن زمان...
به گزارش خبرنگار قضایی خبرگزاری فارس، صبح امروز دادگاه رسیدگی به موضوع دعوای بیماران پروانهای (ایبی) به طرفیت دولت آمریکا در شعبه ۵۵ دادگاه حقوقی روابط بین‌الملل به ریاست قاضی پورمریدی برگزار شد. این دومین جلسه دادگاه و نخستین جلسه علنی رسیدگی به دادگاه است که در آن به دادخواست ۲۹۵ نفر از بیماران ایبی و خانه ایبی به طرفیت ۳۰ تن از اشخاص حقوقی و حقوقی از جمله دولت آمریکا در خصوص خسارات تحمیل شده این دولت به بیماران «ایبی» به واسط تحریم‌های دارویی رسیدگی می‌شود. پس از بیان مقدمات از سوی رئیس دادگاه فیلم کوتاهی از وضعیت بیماران «ایبی» که ناشی از تحریم‌های دارویی بود به نمایش درآمد و پس از آن قاضی پورمریدی اظهار کرد: این دادخواهی...
به گزارش صدای ایران، دادگاه رسیدگی به دعوای بیماران پروانهای (ایبی) به طرفیت دولت ایالات متحده آمریکا در شعبه ۵۵ دادگاه حقوقی روابط بین‌الملل به ریاست قاضی سلمان پورمریدی برگزار شد. در ابتدای این جلسه رسیدگی، قاضی پورمریدی گفت: دادخواستی از طرف ۲۹۵ بیمار پروانهای، خانواده آنها، خانه ایبی به طرفیت ۳۰ شخص حقیقی و حقوقی از جمله دولت ایالات متحده آمریکا در خصوص تبعات تحریم اقلام دارویی مطرح شده است و ما در این رابطه یک جلسه دادگاه غیرعلنی در ۱۳ تیر نیز داشتیم و امروز جلسه علنی دادگاه است و دادگاه به خسارت‌هایی که از باب درمانی به بیماران وارد شده رسیدگی می‌کند. وی با بیان اینکه این دادخواست به نوعی دادخواهی مردم ایران است گفت: سیاست جنایتکارانه...
حجت الاسلام حمیدرضا هاشمی روز چهارشنبه در گفت وگو با خبرنگار ایرنا افزود: اکنون یک بخشی از پانسمان های مورد نیاز بیماران «ای بی» که پیشتر تهیه شده بود، در اختیار آنها قرار گرفت، اما تقریبا می توانم بگویم که انبارها از پانسمان مورد نیاز برای بیماران «ای بی» خالی است. وی ادامه داد:با مسئولان تماس گرفتیم که با کمک وزارت امور خارجه و سفیر ایران در سوئد که تولید کننده این نوع پانسمان ها است، بتوانیم این هماهنگی و رایزنی را داشته باشیم که بتوانند ادامه پانسمان ها را در اختیار ما قرار دهند. هاشمی تاکید کرد: امیدواریم این پانسمان ها به موقع در اختیار ما قرار گیرد. اکنون از مبادی رسمی و دولتی نیز چیزی به عنوان ورود پانسمان های مورد نیاز بیماران...
دادخواست ۲۹۵ نفر از بیماران ایبی و خانه ایبی به طرفیت ۳۰ تن از اشخاص حقوقی و حقوقی از جمله دولت آمریکا در خصوص خسارات تحمیل شده این دولت به بیماران "ایبی" به واسط تحریم‌های دارویی مورد رسیدگی قرار گرفت. - اخبار اجتماعی - به گزارش خبرنگار قضایی خبرگزاری تسنیم، دادگاه رسیدگی به موضوع دعوای بیماران پروانهای (ایبی) به طرفیت دولت آمریکا در شعبه 55 دادگاه حقوقی روابط بین‌الملل به ریاست قاضی پورمریدی برگزار شد.این دومین جلسه دادگاه و نخستین جلسه علنی رسیدگی به دادگاه است که به گفته قاضی پورمریدی در آن دادخواست 295 نفر از بیماران ایبی و خانه ایبی به طرفیت 30 تن از اشخاص حقوقی و حقوقی از جمله دولت آمریکا در خصوص خسارات تحمیل شده...
به گزارش ایسنا، دادگاه رسیدگی به دعوای بیماران پروانهای (ایبی) به طرفیت دولت ایالات متحده آمریکا در شعبه ۵۵ دادگاه حقوقی روابط بین‌الملل به ریاست قاضی سلمان پورمریدی برگزار شد. در ابتدای این جلسه رسیدگی، قاضی پورمریدی گفت: دادخواستی از طرف ۲۹۵ بیمار پروانهای، خانواده آنها، خانه ایبی به طرفیت ۳۰ شخص حقیقی و حقوقی از جمله دولت ایالات متحده آمریکا در خصوص تبعات تحریم اقلام دارویی مطرح شده است و ما در این رابطه یک جلسه دادگاه غیرعلنی در ۱۳ تیر نیز داشتیم و امروز جلسه علنی دادگاه است و دادگاه به خسارت‌هایی که از باب درمانی به بیماران وارد شده رسیدگی می‌کند. وی با بیان اینکه این دادخواست به نوعی دادخواهی مردم ایران است گفت: سیاست جنایتکارانه دولت...
جلسه رسیدگی علنی به پرونده دعوای حقوقی بیماران پروانهای علیه ۳۰ تن از اشخاص حقیقی و حقوقی از جمله دولت آمریکا به دلیل تحریم‌های ظالمانه دارویی علیه این بیماران به ریاست قاضی پورمریدی برگزار شد. به گزارش ایسنا، دادگاه رسیدگی به دعوای بیماران پروانهای (ایبی) به طرفیت دولت ایالات متحده آمریکا در شعبه ۵۵ دادگاه حقوقی روابط بین‌الملل به ریاست قاضی سلمان پورمریدی برگزار شد. در ابتدای این جلسه رسیدگی، قاضی پورمریدی گفت: دادخواستی از طرف ۲۹۵ بیمار پروانهای، خانواده آنها، خانه ایبی به طرفیت ۳۰ شخص حقیقی و حقوقی از جمله دولت ایالات متحده آمریکا در خصوص تبعات تحریم اقلام دارویی مطرح شده است و ما در این رابطه یک جلسه دادگاه غیرعلنی در ۱۳ تیر نیز داشتیم...
آفتابنیوز : زهره زرین‌کلاه رئیس اداره ملزومات پزشکی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی درباره ادعای مطرح شده پیرامون مفقود شدن بخشی از محموله اهدایی پانسمان بیماران پروانه ای، با بیان اینکه در پی تلاش های مکرر وزارت بهداشت در خرداد سال ۹۹ محموله ای از پانسمان این بیماران به وزن ۶۵۵۰ کیلوگرم، در ۱۳۷ پالت و به تعداد 86 هزار و 340، توسط یونیسف به صورت رایگان به ایران اهدا شد، عنوان کرد: این محموله توسط هیات امنای صرفه جویی ارزی ترخیص و توزیع آن به صورت دانه ای و حسب نیاز درمان بوده است. به گزارش وبدا، وی با تاکید بر اینکه وزن محموله، ارزشی به لحاظ کارشناسی و علمی ندارد و اطلاعاتی در این خصوص نداریم، گفت:...
زهره زرین کلاه رییس اداره ملزومات پزشکی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی درباره ادعای مطرح شده پیرامون مفقود شدن بخشی از محموله اهدایی پانسمان بیماران پروانه ای، با بیان اینکه در پی تلاش‌های مکرر وزارت بهداشت در خرداد ماه ۹۹ محموله ای از پانسمان این بیماران به وزن ۶۵۵۰ کیلوگرم، در ۱۳۷ پالت و به تعداد ۸۶۳۴۰ توسط یونیسف به صورت رایگان به ایران اهدا شد، عنوان کرد: این محموله توسط هیات امنای صرفه‌جویی ارزی ترخیص و توزیع آن به صورت دانه‌ای و حسب نیاز درمان بوده است. وی در ادامه با تاکید بر اینکه وزن محموله، ارزشی به لحاظ کارشناسی و علمی ندارد و ما اطلاعاتی در این خصوص نداریم، گفت: مهم تعداد پانسمان های وارد شده است...
به گزارش حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشکی باشگاه خبرنگاران جوان،زهره زرین کلاه رییس اداره ملزومات پزشکی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی درباره ادعای مطرح شده پیرامون مفقود شدن بخشی از محموله اهدایی پانسمان بیماران پروانه ای، گفت: در پی تلاش‌های مکرر وزارت بهداشت در خرداد ماه ۹۹ محموله‌ای از پانسمان این بیماران به وزن ۶۵۵۰ کیلوگرم، در ۱۳۷ پالت و به تعداد ۸۶۳۴۰ توسط یونیسف به صورت رایگان به ایران اهدا شد، این محموله توسط هیات امنای صرفه جویی ارزی ترخیص و توزیع آن به صورت دانه‌ای و حسب نیاز درمان بوده است.او افزود: وزن محموله، ارزشی به لحاظ کارشناسی و علمی ندارد و ما اطلاعاتی در این خصوص نداریم، مهم تعداد پانسمانهای وارد شده است که طبق...
رییس اداره ملزومات پزشکی وزارت بهداشت گفت: موضوع مفقود شدن بخشی از محموله اهدایی پانسمان بیماران پروانه ای به هیچ وجه صحیح نبوده و مستندات این امر موجود است. به گزارش ایسنا و به نقل از وبدا، مهندس زهره زرین کلاه رییس اداره ملزومات پزشکی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی درباره ادعای مطرح شده پیرامون مفقود شدن بخشی از محموله اهدایی پانسمان بیماران پروانه ای، با بیان اینکه در پی تلاش‌های مکرر وزارت بهداشت در خرداد ماه ۹۹ محموله ای از پانسمان این بیماران به وزن ۶۵۵۰ کیلوگرم، در ۱۳۷ پالت و به تعداد ۸۶۳۴۰ توسط یونیسف به صورت رایگان به ایران اهدا شد، عنوان کرد: این محموله توسط هیات امنای صرفه‌جویی ارزی ترخیص و توزیع آن به صورت...
رییس اداره ملزومات پزشکی وزارت بهداشت گفت: موضوع مفقود شدن بخشی از محموله اهدایی پانسمان بیماران پروانه ای به هیچ وجه صحیح نبوده و مستندات این امر موجود است. به گزارش ایسنا و به نقل از وبدا، مهندس زهره زرین کلاه رییس اداره ملزومات پزشکی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی درباره ادعای مطرح شده پیرامون مفقود شدن بخشی از محموله اهدایی پانسمان بیماران پروانه ای، با بیان اینکه در پی تلاش‌های مکرر وزارت بهداشت در خرداد ماه ۹۹ محموله ای از پانسمان این بیماران به وزن ۶۵۵۰ کیلوگرم، در ۱۳۷ پالت و به تعداد ۸۶۳۴۰ توسط یونیسف به صورت رایگان به ایران اهدا شد، عنوان کرد: این محموله توسط هیات امنای صرفه‌جویی ارزی ترخیص و توزیع آن به...
به گزارش همشهری آنلاین به نقل از وبدا، مهندس زهره زرین‌کلاه رئیس اداره ملزومات پزشکی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی درباره ادعای مطرح شده پیرامون مفقود شدن بخشی از محموله اهدایی پانسمان بیماران پروانه ای، با بیان اینکه در پی تلاش های مکرر وزارت بهداشت در خرداد سال ۹۹ محموله ای از پانسمان این بیماران به وزن ۶۵۵۰ کیلوگرم، در ۱۳۷ پالت و به تعداد 86 هزار و 340، توسط یونیسف به صورت رایگان به ایران اهدا شد، عنوان کرد: این محموله توسط هیات امنای صرفه جویی ارزی ترخیص و توزیع آن به صورت دانه ای و حسب نیاز درمان بوده است. بیشتر بخوانید: درخواست برای ورود قضایی به موضوع گم شدن ۲۵۰۰ کیلو پانسمان بیماران پروانهای وی با تاکید...
حجت الاسلام حمیدرضا هاشمی مدیر عامل خانه «ای بی» روز یکشنبه نهم آبان ماه در یک نشست خبری مفقود شدن ۲۵۰۰ کیلوگرم پانسمان بیماران «ای بی» را مطرح کرد و خواستاررسیدگی به این موضوع شد.زهره زرین کلاه درباره ادعای مطرح شده پیرامون مفقود شدن بخشی از محموله اهدایی پانسمان بیماران پروانه ای، با بیان اینکه در پی تلاش های مکرر وزارت بهداشت در خرداد سال ۹۹ محموله ای از پانسمان این بیماران به وزن ۶۵۵۰ کیلوگرم، در ۱۳۷ پالت و به تعداد 86 هزار و 340، توسط یونیسف به صورت رایگان به ایران اهدا شد، عنوان کرد: این محموله توسط هیات امنای صرفه جویی ارزی ترخیص و توزیع آن به صورت دانه ای و حسب نیاز درمان بوده است. به...
به گزارش ایرنا از وبدا، مهندس زهره زرین کلاه درباره ادعای مطرح شده پیرامون مفقود شدن بخشی از محموله اهدایی پانسمان بیماران پروانه ای، با بیان اینکه در پی تلاش های مکرر وزارت بهداشت در خرداد سال ۹۹ محموله ای از پانسمان این بیماران به وزن ۶۵۵۰ کیلوگرم، در ۱۳۷ پالت و به تعداد 86 هزار و 340، توسط یونیسف به صورت رایگان به ایران اهدا شد، عنوان کرد: این محموله توسط هیات امنای صرفه جویی ارزی ترخیص و توزیع آن به صورت دانه ای و حسب نیاز درمان بوده است. وی با تاکید بر اینکه وزن محموله، ارزشی به لحاظ کارشناسی و علمی ندارد و اطلاعاتی در این خصوص نداریم، گفت: مهم تعداد پانسمان های وارد شده است که طبق...
فاطمه هاشمی رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص در نامه‌ای از سید ابراهیم رئیسی ریاست جمهوری خواست تا جهت ارتقاء سطح درمان بیماران مبتلا به بیماری (Eb) اقداماتی از قبیل تحت پوشش قرار گرفتن کلیه خدمات درمان این بیماران، گسترش مراکز درمانی و ارتقاء سطح درمان آنان و ایجاد زمینه‌های اشتغال و... در دستور کار قرار گیرد. به گزارش جماران، در نامه فاطمه هاشمی که خطاب به ریاست جمهوری نوشته شده، آمده است: «از ابتدای سال ۱۳۹۰ این بنیاد با شناسایی و حمایت از حدود ۴۰۰ بیمار (ای بی) راهکارهای خدمت‌رسانی به این بیماران را با برگزاری جلسات متعدد با پزشکان، کارشناسان و مسئولین وزارت بهداشت مورد بررسی قرار داده که با پیگیری‌های انجام شده و جمع‌آوری آمار و تهیه بانک...
به گزارش تابناک، جماران نوشت: فاطمه هاشمی رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص در نامه‌ای از حجت الاسلام و المسلمین سید ابراهیم رئیسی ریاست جمهوری خواست تا جهت ارتقاء سطح درمان بیماران مبتلا به بیماری (Eb) اقداماتی از قبیل تحت پوشش قرار گرفتن کلیه خدمات درمان این بیماران، گسترش مراکز درمانی و ارتقاء سطح درمان آنان و ایجاد زمینه‌های اشتغال و... در دستور کار قرار گیرد. در نامه فاطمه هاشمی که خطاب به ریاست جمهوری نوشته شده، آمده است: «از ابتدای سال ۱۳۹۰ این بنیاد با شناسایی و حمایت از حدود ۴۰۰ بیمار (ای بی) راهکارهای خدمت‌رسانی به این بیماران را با برگزاری جلسات متعدد با پزشکان، کارشناسان و مسئولین وزارت بهداشت مورد بررسی قرار داده که با پیگیری‌های انجام شده...
به گزارش همشهری آنلاین به نقل از جماران در نامه فاطمه هاشمی که خطاب به ریاست جمهوری نوشته شده، آمده است: «از ابتدای سال ۱۳۹۰ این بنیاد با شناسایی و حمایت از حدود ۴۰۰ بیمار (ای بی) راهکارهای خدمت‌رسانی به این بیماران را با برگزاری جلسات متعدد با پزشکان، کارشناسان و مسئولین وزارت بهداشت مورد بررسی قرار داده که با پیگیری‌های انجام شده و جمع‌آوری آمار و تهیه بانک اطلاعاتی این بیماران موفق شده‌ایم پانسمان مورد نیاز را به صورت رایگان در اختیار آنان قرار داده و با همکاری بنیاد مستضعفان مکانی برای راه‌اندازی خانه (ای بی) اختصاص دهیم. همچنین با هماهنگی وزارت بهداشت مقرر گردید که مراکز درمانی جهت رسیدگی به بیماران (ای بی) راه‌اندازی شوند و وسایل مورد...
به گزارش جماران از روابط عمومی بنیاد امور بیماری‌های خاص، در نامه فاطمه هاشمی که خطاب به ریاست جمهوری نوشته شده، آمده است: «از ابتدای سال ۱۳۹۰ این بنیاد با شناسایی و حمایت از حدود ۴۰۰ بیمار (ای بی) راهکارهای خدمت‌رسانی به این بیماران را با برگزاری جلسات متعدد با پزشکان، کارشناسان و مسئولین وزارت بهداشت مورد بررسی قرار داده که با پیگیری‌های انجام شده و جمع‌آوری آمار و تهیه بانک اطلاعاتی این بیماران موفق شده‌ایم پانسمان مورد نیاز را به صورت رایگان در اختیار آنان قرار داده و با همکاری بنیاد مستضعفان مکانی برای راه‌اندازی خانه (ای بی) اختصاص دهیم. همچنین با هماهنگی وزارت بهداشت مقرر گردید که مراکز درمانی جهت رسیدگی به بیماران (ای بی) راه‌اندازی شوند و...
به گزارش حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشکی باشگاه خبرنگاران جوان، رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص در نامه‌ای از ریاست جمهوری خواست تا جهت ارتقاء سطح درمان بیماران مبتلا به بیماری (Eb) اقداماتی از قبیل تحت پوشش قرار گرفتن کلیه خدمات درمان این بیماران، گسترش مراکز درمانی و ارتقاء سطح درمان آنان و ایجاد زمینه‌های اشتغال و... در دستور کار قرار گیرد. درنامه فاطمه هاشمی که خطاب به ریاست جمهوری نوشته شده، آمده است: «از ابتدای سال ۱۳۹۰ این بنیاد با شناسایی و حمایت از حدود ۴۰۰ بیمار (ای بی) راهکارهای خدمت‌رسانی به این بیماران را با برگزاری جلسات متعدد با پزشکان، کارشناسان و مسئولین وزارت بهداشت مورد بررسی قرار داده که با پیگیری‌های انجام شده و جمع‌آوری آمار و تهیه...
یک عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی از ورود این کمیسیون به موضوع گم شدن ۲۵۰۰ کیلو پانسمان بیماران پروانهای خبر داد و گفت که به زودی گزارشی در این رابطه تهیه می‌شود. سلمان اسحاقی در واکنش به صحبت‌های اخیر هاشمی گلپایگانی مدیرعامل و موسس خانه "ای بی" درباره مفقود شدن ۲۵۰۰ کیلو پانسمان از بیماران پروانهای اظهار کرد: بیماران خاص در کشور با مشکلات عدیده‌ای مواجهند بخشی از مشکلات آنها به موضوع تحریم‌ها برمی‌گردد که تامین اقلام بهداشتی و درمانی را با مشکل مواجه کرده است، بخشی از مشکلات هم ناشی از سوءمدیریت است. وی ادامه داد: چند ماه قبل آقای هاشمی گلپایگانی موضوع فروخته شدن پانسمانهای بیماران "ای بی" در بازار آزاد را در کمیسیون...
سلمان اسحاقی در واکنش به صحبت‌های اخیر هاشمی گلپایگانی مدیرعامل و موسس خانه "ای بی" درباره مفقود شدن ۲۵۰۰ کیلو پانسمان از بیماران پروانهای اظهار کرد: بیماران خاص در کشور با مشکلات عدیده‌ای مواجهند بخشی از مشکلات آنها به موضوع تحریم‌ها برمی‌گردد که تامین اقلام بهداشتی و درمانی را با مشکل مواجه کرده است، بخشی از مشکلات هم ناشی از سوءمدیریت است. وی ادامه داد: چند ماه قبل آقای هاشمی گلپایگانی موضوع فروخته شدن پانسمانهای بیماران "ای بی" در بازار آزاد را در کمیسیون بهداشت مطرح کرد، در آن جلسه رئیس کمیسیون، بنده و آقای محسنی بندپی را مامور به انجام تحقیق و تفحص و ورود به این مساله کرد. برهمین اساس ما یک ماه پیش در خانه "ای بی" حاضر...
یک عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی از ورود این کمیسیون به موضوع گم شدن ۲۵۰۰ کیلو پانسمان بیماران پروانهای خبر داد و گفت که به زودی گزارشی در این رابطه تهیه می‌شود. سلمان اسحاقی در گفت‌وگو با ایسنا، در واکنش به صحبت‌های اخیر هاشمی گلپایگانی مدیرعامل و موسس خانه "ای بی" درباره مفقود شدن ۲۵۰۰ کیلو پانسمان از بیماران پروانهای اظهار کرد: بیماران خاص در کشور با مشکلات عدیده‌ای مواجهند بخشی از مشکلات آنها به موضوع تحریم‌ها برمی‌گردد که تامین اقلام بهداشتی و درمانی را با مشکل مواجه کرده است، بخشی از مشکلات هم ناشی از سوءمدیریت است. وی ادامه داد: چند ماه قبل آقای هاشمی گلپایگانی موضوع فروخته شدن پانسمانهای بیماران "ای بی" در بازار...
ادعای مفقود شدن ۲.۵ تن پانسمان بیماران پروانهای بار دیگر مشکلات این بیماران را نشان داد. خبرگزاری میزان - روزنامه خراسان نوشت: «امید من پدرم است و پدرم بدون دارو می‌میرد». آرزو، دختر بچه ۶ ساله، این نوشته را در دستانش گرفته و در مقابل ساختمان وزارت بهداشت ایستاده است، تا شاید چشم‌هایی را برای دیدن حرف‌های نوشتهشدهاش بیابد و بتواند زندگی پدرش را نجات دهد. اما غصه این جاست که در حالی که تحریم‌های ظالمانه ورود دارو و به ویژ ه دارو‌های بیماران خاص را به شدت تحت تاثیر قرار داده است عده‌ای یا دقیق‌تر بگوییم همان مافیای دارو با قساوت تمام به داروی بیماران خاص چنگ انداخته اند. هزاران بیمار و خانواده‌های دردمند قصه پردرد بیماران خاص و...
آفتابنیوز : مدیرعامل و موسس خانه ایبی با ابراز نگرانی از آنچه که «مفقود شدن ۲۵۰۰ کیلو از پانسمان بیماران ایبی (پروانهای)» خواند، گفت: از مسوولان قضایی و بهداشتی خواهش می‌کنم که این موضوع پیگیری شود و برای ادامه تامین پانسمانهای این بیماران نیز فکری شود. سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی در نشستی خبری که به مناسبت هفته جهانی بیماران پروانهای در خانه ایبی برگزار شد، گفت: امروز فضای مجازی خیلی در بُعد شفاف‌سازی و مسائل دیگر میتواند مفید باشد. وی با اشاره به اینکه بیمار جز رنج بیماری نباید رنج دیگری داشته باشد، افزود: خانواده‌هایی که با بیمار خاص زندگی میکنند، با عمق وجود و با گوشت و پوست و استخوان این جمله را درک میکنند. در خانه ایبی ۹۵۰ فرد...
به گزارش خبرنگار ایرنا حجت الاسلام حمیدرضا هاشمی روز یکشنبه در نشست خبری به مناسبت هفته جهانی بیماران پروانه ای ( ۳ تا ۹ آبان ماه ) افزود: بر اساس آمارهای جهانی می‌بایست در ایران ۱۲۰۰ بیمار پروانه ای شناسایی شود اما تاکنون توانسته ایم ۹۵۰ نفر از این بیماران را شناسایی کنیم. وی با بیان اینکه به دلیل جمعیت بالای تهران طبیعتاً تعداد بیماران پروانه ای در تهران بیشتر از استان‌های دیگر است افزود: اما در استان‌هایی مانند خوزستان و سیستان و بلوچستان که ازدواج فامیلی و طایفه ای در آنها بیشتر مرسوم است تعداد بیماران پروانه ای هم در آنها بیشتر است. هاشمی تصریح کرد: از ماه می ۲۰۱۸ تا ۲۰۱۹ بود که ۱۵ نفر از بیماران پروانه ای...
به گزارش اقتصادآنلاین نقل از ایسنا، حجت‌الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی در نشستی خبری که به مناسبت هفته جهانی بیماران پروانهای در خانه ایبی برگزار شد، گفت: امروز فضای مجازی خیلی در بُعد شفاف‌سازی و مسائل دیگر میتواند مفید باشد. وی با اشاره به اینکه بیمار جز رنج بیماری نباید رنج دیگری داشته باشد، افزود: خانواده‌هایی که با بیمار خاص زندگی میکنند، با عمق وجود و با گوشت و پوست و استخوان این جمله را درک میکنند. در خانه ایبی ۹۵۰ فرد مبتلا به ایبی تحت پوشش هستند. هاشمی گلپایگانی با اشاره به حضورش در مقابل وزارت بهداشت در دی ماه ۱۳۹۸، ادامه داد: خیلی‌ها اظهاراتی کردند، اما من برای بستری این کودک به بیمارستان شهدای تجریش مراجعه کردم، اما کودک را بستری...
به گزارش ایسنا، حجت‌الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی در نشستی خبری که به مناسبت هفته جهانی بیماران پروانهای در خانه ایبی برگزار شد، گفت: امروز فضای مجازی خیلی در بُعد شفاف‌سازی و مسائل دیگر میتواند مفید باشد. وی با اشاره به اینکه بیمار جز رنج بیماری نباید رنج دیگری داشته باشد، افزود: خانواده‌هایی که با بیمار خاص زندگی میکنند، با عمق وجود و با گوشت و پوست و استخوان این جمله را درک میکنند. در خانه ایبی ۹۵۰ فرد مبتلا به ایبی تحت پوشش هستند. هاشمی گلپایگانی با اشاره به حضورش در مقابل وزارت بهداشت در دی ماه ۱۳۹۸، ادامه داد: خیلی‌ها اظهاراتی کردند، اما من برای بستری این کودک به بیمارستان شهدای تجریش مراجعه کردم، اما کودک را بستری...
هاشمی گفت: چرا وقتی مسئولی برکنار می‌شود یا دوران مسئولیت وی تمام م‌شود، پس از آن نسبت به عملکردش مورد بازخواست قرار نمی‌گیرد و در مورد نمکی وزیر بهداشت پیشین نیز همین موضوع مطرح است. به گزارش خبرنگار گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، نشست سید حمیدرضا هاشمی موسس، مدیر عامل و رئیس هیئت مدیره خانه‌ای بی امروز یکشنبه نهم آبان ماه سال جاری در دفتر این موسسه با حضور خبرنگاردن و اصحاب رسانه برگزار شد.هاشمی در این نشست خبری اظهار کرد: حضور خبرنگاران و پیگیری‌های آنها میتواند در پیگیری مشکلاتی که بیماران مبتلا به بیماری‌های خاص تاثیر خوب و به سزایی داشته باشد.وی تصریح کرد: امروزه نقش فضای مجازی و شفافیتی که در رندگی ایجاد کرده است روال کاری همه مسئولان...
به گزارش همشهری آنلاین به نقل از ایلنا، محمدعلی محسنی بندپی عضو کمیسیون بهداشت مجلس شورای اسلامی در ارتباط با آخرین وضعیت پیگیری ۲۸۰۰ کیلو پانسمان بیماران ایبی گفت: ما به اتفاق رییس مرکز پیوند اعضا وزارت بهداشت و همینطور برخی از همکاران کمیسیون بهداشت از خانه ایبی بازدید مفصلی کردیم و پانسمان ها، پرونده‌ها و آمارهای متعددی که داشتند و مهم‌تر از همه شفافیت عملکرد خانه ایبی مورد بررسی قرار گرفت و خوشبختانه یکی از بازدیدهای بسیار خوب ما بود. محسنی بندپی گفت: موضوعی که مطرح شد این بود که به دلیل تحریم‌ها وزارت بهداشت موفق به واردات این پانسمان نشده و یونیسف بسته‌هایی از این پانسمانها را فرستاد. گزارش مفصل این مساله را هنوز ارائه نکرده‌ایم و منتظر بودیم از خانه ایبی آمارهای دقیق و...
آفتابنیوز : «محمدعلی محسنی بندپی» عضو کمیسیون بهداشت مجلس شورای اسلامی در ارتباط با آخرین وضعیت پیگیری ۲۸۰۰ کیلو پانسمان بیماران ای بی گفت: ما به اتفاق رییس مرکز پیوند اعضا وزارت بهداشت و همینطور برخی از همکاران کمیسیون بهداشت از خانه ای بی بازدید مفصلی کردیم و پانسمان ها، پرونده‌ها و آمارهای متعددی که داشتند و مهم‌تر از همه شفافیت عملکرد خانه ای بی مورد بررسی قرار گرفت و خوشبختانه یکی از بازدیدهای بسیار خوب ما بود. بندپی در ادامه گفت: موضوعی که مطرح شد این بود که بنا به دلایل تحریم عملا وزارت بهداشت موفق به واردات این پانسمان نشده و یونیسف بسته‌هایی از این پانسمانها را فرستاد. گزارش مفصل این مساله را هنوز ارائه نکرده‌ایم و منتظر...
مدیر عامل و موسس خانه‌ای بی گفت: وزارت بهداشت از محموله ۸/۵ تنی پانسمانها فقط ۵/۲ تن از آنها را به ما تحویل داده‌است و در حال حاضر سرنوشت بیش از ۳ تن از این پانسمانهای اهدایی نامشخص است. خبرگزاری میزان _ روزنامه جوان نوشت: با شنیدن کلمه «پانسمان» یاد سوختگی و درمان زخم‌های روی پوست می‌افتیم و می‌دانیم که اگر این پانسمان نباشد، ممکن است درمان پوست با عفونت و مشکلات مشابه مواجه شود، اما پانسمان برای بیماران پروانهای، تعریف دیگری دارد، زیرا نبود پانسمان منجر به مرگ این بیماران می‌شود! متأسفانه مدت‌هاست که بیماران پروانهای نیاز به پانسمان دارند، اما پانسمانهای اهدایی از یونیسف برای آنها، در وزارت بهداشت خاک می‌خورد و به دلایل نامعلومی به دستشان نرسیده‌است....
مدیر عامل و موسس خانه‌ای بی گفت: وزارت بهداشت از محموله ۸/۵ تنی پانسمانها فقط ۵/۲ تن از آنها را به ما تحویل داده‌است و در حال حاضر سرنوشت بیش از ۳ تن از این پانسمانهای اهدایی نامشخص است. خبرگزاری میزان _ روزنامه جوان نوشت: با شنیدن کلمه «پانسمان» یاد سوختگی و درمان زخم‌های روی پوست می‌افتیم و می‌دانیم که اگر این پانسمان نباشد، ممکن است درمان پوست با عفونت و مشکلات مشابه مواجه شود، اما پانسمان برای بیماران پروانهای، تعریف دیگری دارد، زیرا نبود پانسمان منجر به مرگ این بیماران می‌شود! متأسفانه مدت‌هاست که بیماران پروانهای نیاز به پانسمان دارند، اما پانسمانهای اهدایی از یونیسف برای آنها، در وزارت بهداشت خاک می‌خورد و به دلایل نامعلومی به دستشان نرسیده‌است....
به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشکی باشگاه خبرنگاران جوان، امروزه حدود ۸۵۰ نفر بیمار ای بی در کشورمان وجود دارد که هنوز به طور کامل پانسمانهای مورد نیازشان رفع نشده است. این بیماری درمان قطعی ندارد و این پروانه‌های بی بالی به راحتی پرواز میکنند و تحریم ها هم درمان را برای آنان سخت تر کرده است و حالا معلوم نیست ۳ تن پانسمان این بیماران کجاست؟ کد ویدیو دانلود فیلم اصلی انتهای پیام/
ابهامات ماجرای پانسمانهای اهدایی یونیسف به بیماران پروانهای در ایران همچنان برقرار است.گفت‌وگوی طرفین ماجرا با هدف شفافیت‌بخشی به مسائل، میتواند راه حل قابل قبولی برای این ابهامات و احقاق حقوق بخشی از مردم بی‌صدامانده در جامعه ایران باشد. - اخبار اجتماعی - به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری تسنیم، قائله پانسمانهای اهدایی یونیسف به بیماران پروانهای وارد مراحل پیچیده‌ای شده است. این پیچیدگی بیش از آنکه به اصل موضوع مرتبط باشد، عمدتاً ناشی از فقدان گفت‌وگوی مستقیم و صریح میان دو طرف ماجراست؛ از یکسو خانه "ای بی" (حامی بیماران پروانهای) و از سوی دیگر وزارت بهداشت و سازمان‌ها و نهادهای زیر نظر آن.حجت‌الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیرعامل خانه «ای بی»، در آخرین اظهاراتش در گفت‌وگو با خبرگزاری تسنیم...
روزی که تلاش های شبانه روزی خانه ای بی، به ثمر نشست و ندای مظلومیت بیماران پروانهای ایران، در صحن شورای امنیت سازمان ملل پیچید، این به اصطلاح مردم دوستان از هیچ تلاشی برای بی ارزش نمودن این دستاورد ملی، دریغ نکردند و امروز نیز از هیچ تلاشی برای تخریب ارزش حمایت مردمی خانه ایبی، نسبت به بیماران پروانه ای، فروگذار نمی کنند.الحمدلله رب العالمین که خداوند متعال و مردم ایران، خود شاهد و ناظر بر اقدامات این موسسه تماما مردمی، هستند و سابقه خانه ایبی، روشن و در منظر افکار عمومی است. لیکن نهاد هایی مانند وزارت بهداشت که دم از شفافیت عملکرد می زنند، هیچگونه گزارش و اقدام قابل ارائه ای در برابر بیماران پروانه ای و مردم...
سازمان غذا و دارو اعلام کرد تمام محموله‌های پانسمان تامین شده بیماران EB در انبارهای وزارت بهداشت موجود است. خبرگزاری میزان_ نظر به امتناع شرکت سوئدی تولید کننده پانسمان بیماران EB به دلیل اعمال تحریم‌های ظالمانه علیه مردم و بیماران ایرانی و به رغم تمام محدودیت‌ها در تأمین این نوع پانسمانها، با تلاش وزارت بهداشت یک محموله شامل ۱۲ قلم پانسمان با همکاری سازمان یونیسف در فروردین ۹۹ تحویل وزارت بهداشت (انبار هیأت امنا صرفه جویی ارزی) شد.بر این اساس تمامی پانسمانهای محموله اهدایی سازمان یونیسف وارد انبار هیأت امنای ارزی شد و به منظور توزیع مناسب، اداره کل تجهیزات پزشکی بر اساس میزان نیاز ماهانه بیماران اعلامی توسط مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های معاونت درمان، اقدام به صدور...
به گزارش «تابناک» به نقل از مهر، نظر به امتناع شرکت سوئدی تولید کننده پانسمان بیماران EB به دلیل اعمال تحریم‌های ظالمانه علیه مردم و بیماران ایرانی و به رغم تمام محدودیت‌ها در تأمین این نوع پانسمانها، با تلاش وزارت بهداشت یک محموله شامل ۱۲ قلم پانسمان با همکاری سازمان یونیسف در فروردین ۹۹ تحویل وزارت بهداشت (انبار هیأت امنا صرفه جویی ارزی) شد. بر این اساس تمامی پانسمانهای محموله اهدایی سازمان یونیسف وارد انبار هیأت امنای ارزی شد و به منظور توزیع مناسب، اداره کل تجهیزات پزشکی بر اساس میزان نیاز ماهانه بیماران اعلامی توسط مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های معاونت درمان، اقدام به صدور حواله توزیع به هیأت امنای صرفه جویی ارزی در معالجه بیماران کرده و...
کیانوش جهانپور گفت: پانسمان ها مرحله به مرحله تحویل انجمن Eb می شود اما دنبال این هستیم تا ارسال مستقیم را اجرایی کنیم یعنی پانسمان ها مستقیما درب منزل تحویل داده شود. به گزارش برنا؛ چندی پیش خبر گم شدن پانسمان های اهدایی بیماران Eb سر و صدای زیادی به پا کرد اما سازمان غذا و دارو اعلام کرد تمام محموله های پانسمان تامین شده بیماران EB در انبارهای وزارت بهداشت موجود است و به منظور مدیریت بهینه توزیع، پانسمان مورد نیاز به تناسب تعداد بیماران به صورت ماهانه تحویل خانه EB می‌شود. کیانوش جهانپور، سخنگوی سازمان غذا و دارو در گفتگو با خبرنگار برنا با اشاره به علت حواشی اخیر درخصوص این پانسمان ها گفت: آخرین وضعیت پانسمان...
بر اساس اعلام سازمان غذا و دارو، تمام محموله‌های پانسمان تامین شده بیماران EB در انبارهای وزارت بهداشت موجود است. به گزارش قدس آنلاین، بر اساس اعلام سازمان غذا و دارو، تمام محموله‌های پانسمان تامین شده بیماران EB در انبارهای وزارت بهداشت موجود است و به منظور مدیریت بهینه توزیع، پانسمان مورد نیاز به تناسب تعداد بیماران به صورت ماهانه تحویل خانه EB می‌شود. نظر به امتناع شرکت سوئدی تولیدکننده پانسمان بیماران EB به دلیل اعمال تحریم‌های ظالمانه علیه مردم و بیماران ایرانی، علیرغم تمام محدودیت‌ها در تامین این نوع پانسمانها، با تلاش وزارت بهداشت یک محموله شامل ۱۲ قلم پانسمان با همکاری سازمان یونیسف در فروردین ۹۹ تحویل وزارت بهداشت (انبار هیات امنا صرفه جویی ارزی) شد. براین...
سازمان غذا و دارو اعلام کرد: هیچ مشکلی در تامین پانسمانهای بیماران پروانهای وجود نداشته و به خانواده‌های این بیماران این اطمینان را می‌دهد که هیچ دغدغه نسبت به تامین پانسمان نداشته باشند. به گزارش مشرق، وزارت بهداشت اعلام کرد: نظر به امتناع شرکت سوئدی تولید کننده پانسمان بیماران EB به دلیل اعمال تحریم‌های ظالمانه علیه مردم و بیماران ایرانی، علیرغم تمام محدودیت‌ها در تامین این نوع پانسمانها، با تلاش وزارت بهداشت یک محموله شامل ۱۲ قلم پانسمان با همکاری سازمان یونیسف در فروردین ۹۹ تحویل وزارت بهداشت (انبار هیات امنا صرفه جویی ارزی) شد. بیشتر بخوانید: سیاست‌های ظالمانه آمریکا و مرگ بیماران پروانهای براین اساس تمامی پانسمانهای محموله اهدایی سازمان یونیسف وارد انبار هیات امنای ارزی شد و به منظور توزیع...
به گزارش همشهری آنلاین به نقل از وبدا، در اطلاعیه سازمان غذا و دارو آمده است: نظر به امتناع شرکت سوئدیِ تولیدکننده پانسمان بیماران EB به دلیل اعمال تحریم‌های ظالمانه علیه مردم و بیماران ایرانی و علیرغم تمام محدودیت‌ها در تامین این نوع پانسمانها، با تلاش وزارت بهداشت یک محموله شامل ۱۲ قلم پانسمان با همکاری سازمان یونیسف در فروردین ۹۹ تحویل وزارت بهداشت (انبار هیات امنای صرفه‌جویی ارزی) شد. براین اساس تمامی پانسمانهای محموله اهدایی سازمان یونیسف وارد انبار هیات امنای ارزی شد و به منظور توزیع مناسب، اداره کل تجهیزات پزشکی بر اساس میزان نیاز ماهانه بیماران اعلامی توسط مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های معاونت درمان، اقدام به صدور حواله توزیع به هیات امنای صرفه جویی...
به گزارش حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشکی باشگاه خبرنگاران جوان، بر اساس اعلام سازمان غذا و دارو، تمام محموله‌های پانسمان تامین شده بیماران EB در انبارهای وزارت بهداشت موجود است و به منظور مدیریت بهینه توزیع، پانسمان مورد نیاز به تناسب تعداد بیماران به صورت ماهانه تحویل خانه EB می‌شود. نظر به امتناع شرکت سوئدی تولیدکننده پانسمان بیماران EB به دلیل اعمال تحریم‌های ظالمانه علیه مردم و بیماران ایرانی، علیرغم تمام محدودیت‌ها در تامین این نوع پانسمانها، با تلاش وزارت بهداشت یک محموله شامل ۱۲ قلم پانسمان با همکاری سازمان یونیسف در فروردین ۹۹ تحویل وزارت بهداشت (انبار هیات امنا صرفه جویی ارزی) شد. براین اساس تمامی پانسمانهای محموله اهدایی سازمان یونیسف وارد انبار هیات امنای ارزی شد و به...
به گزارش اقتصادآنلاین به نقل از ایسنا، در اطلاعیه این سازمان آمده است: نظر به امتناع شرکت سوئدی تولیدکننده پانسمان بیماران EB به دلیل اعمال تحریم‌های ظالمانه علیه مردم و بیماران ایرانی، علیرغم تمام محدودیت‌ها در تامین این نوع پانسمانها، با تلاش وزارت بهداشت یک محموله شامل ۱۲ قلم پانسمان با همکاری سازمان یونیسف در فروردین ۹۹ تحویل وزارت بهداشت (انبار هیات امنا صرفه جویی ارزی) شد. براین اساس تمامی پانسمان های محموله اهدایی سازمان یونیسف وارد انبار هیات امنای ارزی شد و به منظور توزیع مناسب، اداره کل تجهیزات پزشکی بر اساس میزان نیاز ماهانه بیماران اعلامی توسط مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های معاونت درمان، اقدام به صدور حواله توزیع به هیات امنای صرفه جویی ارزی در...
بیماری ای بی (EB) یا پروانهای، نوعی بیماری پوستی ارثی است که در پوست و غشاهای مخاطی، تاول‌های دردناک و خونریزی دهنده ایجاد می‌کند. این بیماری که معمولاً در کودکی تشخیص داده می‌شود. شیوع بالایی در کشورهای جهان ندارد و به نوعی بیماری نادر به شمار می‌رود اما هزینه‌های زیادی به خانواده کودکان مبتلا به این اختلال تحمیل می‌کند. اگرچه این بیماری درمان قطعی ندارد اما استفاده از نوعی پانسمان باعث بهبود زخم‌های این بیماران می‌شود. سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی ؛ به بررسی برخی از مشکلات این بیماران پرداخت. مدیر خانه حمایت از بیماران ایبی، درباره نحوه تعامل وزارت بهداشت با این بیماران می‌گوید: من ارادتی به دولت تدبیر و امید ندارم اما در زمان آقای دکتر قاضی زاده هاشمی،...
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس،وزارت بهداشت اعلام کرد: نظر به امتناع شرکت سوئدی تولید کننده پانسمان بیماران EB به دلیل اعمال تحریم‌های ظالمانه علیه مردم و بیماران ایرانی، علیرغم تمام محدودیت‌ها در تامین این نوع پانسمانها، با تلاش وزارت بهداشت یک محموله شامل ۱۲ قلم پانسمان با همکاری سازمان یونیسف در فروردین ۹۹ تحویل وزارت بهداشت (انبار هیات امنا صرفه جویی ارزی) شد. براین اساس تمامی پانسمانهای محموله اهدایی سازمان یونیسف وارد انبار هیات امنای ارزی شد و به منظور توزیع مناسب، اداره کل تجهیزات پزشکی بر اساس میزان نیاز ماهانه بیماران اعلامی توسط مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های معاونت درمان، اقدام به صدور حواله توزیع به هیات امنای صرفه جویی ارزی در معالجه بیماران کرده و...
اگرچه مدیر خانه «ایبی» مدعی نشت پانسمان بیماران پروانهای به بازار آزاد است اما سازمان غذا و دارو به تسنیم گفته است که محموله پانسمان بیماران EB در انبارهای وزارت بهداشت موجود است. - اخبار اجتماعی - به گزارش خبرنگار بهداشت و درمان باشگاه خبرنگاران پویا؛ بیماری ای بی (EB) یا پروانهای، نوعی بیماری پوستی ارثی است که در پوست و غشاهای مخاطی، تاول‌های دردناک و خونریزی دهنده ایجاد می‌کند.این بیماری که معمولاً در کودکی تشخیص داده می‌شود. شیوع بالایی در کشورهای جهان ندارد و به نوعی بیماری نادر به شمار می‌رود اما هزینه‌های زیادی به خانواده کودکان مبتلا به این اختلال تحمیل می‌کند. اگرچه این بیماری درمان قطعی ندارد اما استفاده از نوعی پانسمان باعث بهبود زخم‌های این بیماران...
براساس اعلام سازمان غذا و دارو، تمام محموله های پانسمان تامین شده بیماران EB در انبارهای وزارت بهداشت موجود است و به منظور مدیریت بهینه توزیع، پانسمان مورد نیاز به تناسب تعداد بیماران به صورت ماهانه تحویل خانه EB می‌شود. به گزارش ایسنا، در اطلاعیه این سازمان آمده است: نظر به امتناع شرکت سوئدی تولیدکننده پانسمان بیماران EB به دلیل اعمال تحریم‌های ظالمانه علیه مردم و بیماران ایرانی، علیرغم تمام محدودیت‌ها در تامین این نوع پانسمانها، با تلاش وزارت بهداشت یک محموله شامل ۱۲ قلم پانسمان با همکاری سازمان یونیسف در فروردین ۹۹ تحویل وزارت بهداشت (انبار هیات امنا صرفه جویی ارزی) شد. براین اساس تمامی پانسمان های محموله اهدایی سازمان یونیسف وارد انبار هیات امنای ارزی شد و به...
براساس اعلام سازمان غذا و دارو، تمام محموله های پانسمان تامین شده بیماران EB در انبارهای وزارت بهداشت موجود است و به منظور مدیریت بهینه توزیع، پانسمان مورد نیاز به تناسب تعداد بیماران به صورت ماهانه تحویل خانه EB می‌شود. به گزارش برنا؛ نظر به امتناع شرکت سوئدی تولیدکننده پانسمان بیماران EB به دلیل اعمال تحریم‌های ظالمانه علیه مردم و بیماران ایرانی، علیرغم تمام محدودیت‌ها در تامین این نوع پانسمانها، با تلاش وزارت بهداشت یک محموله شامل ۱۲ قلم پانسمان با همکاری سازمان یونیسف در فروردین ۹۹ تحویل وزارت بهداشت (انبار هیات امنا صرفه جویی ارزی) شد. براین اساس تمامی پانسمان های محموله اهدایی سازمان یونیسف وارد انبار هیات امنای ارزی شد و به منظور توزیع مناسب، اداره کل...
براساس برخی اخبار، چیزی در حدود ۳ تن از پانسمانهای اهدایی به بیماران پروانهای، به ایشان تحویل داده نشده و خبری از آنها در دسترس نیست. هاشمی گلپایگانی، مدیر خانه حمایت از این بیماران معتقد است این پانسمانها در بازار سیاه به فروش می‌رسد. - اخبار سیاسی - خبرگزاری تسنیم - «ایی.بی» یا آنچه که در ایران به عنوان بیماری پروانهای شناخته شده، یک بیماری ژنتیکی است که هنوز درمانی برای آن کشف نشده است. بیماران پروانهای پوست‌های نازک و شکننده‌ای دارند و حیات خود را با تاول‌ها و زخم‌های پردردی سپری میکنند. نیاز ضروری این بیماران نوعی پانسمان مخصوص است که امکان تولید آن در داخل کشور وجود ندارد و باید از خارج وارد شود. فقط این پانسمان میتواند...
همشهری- امیرحسین احمدی: «از می ۲۰۱۸ که مصادف با خروج یکجانبه آمریکا از برجام و تشدید تحریم‌ها بود، ۱۵نفر از بیماران پروانهای جان خود را از دست دادند، تنها به این علت که پانسمان در اختیار نداشتند.» این جملات را حمیدرضا هاشمی‌گلپایگانی می‌گوید؛ رئیس انجمن حمایت از بیماران پروانهای. بیمارانی که هر روز برای ادامه زندگی نیاز به پانسمان مخصوص دارند تا زخم و سوختگی تن‌شان حداقل برای چند ساعتی آرام بگیرد. پانسمانی که حالا در قوطی هیچ عطاری یافت نمی‌شود الا وزارت بهداشت که در اردیبهشت سال ۱۳۹۹ وقتی وضعیت بیماران پروانهای حادتر شد با میانجیگری یونیسف و حمایت مالی آلمان،۸/۵ تن پانسمان را تحویل گرفت اما همه آن را در اختیار بیماران پروانهای قرار نداد. هاشمی در این‌باره به...
رییس هیات امنای صرفه جویی ارزی در معالجه بیماران درخصوص نحوه توزیع پانسمانهای بیماران پروانهای توضیحاتی داد. خبرگزاری میزان - بنا بر اعلام پایگاه خبری وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، سید حسین صفوی رییس هیات امنای صرفه جویی ارزی در معالجه بیماران در خصوص وضعیت توزیع پانسمانهای پروانهای اهدایی از سوی صندوق کودکان سازمان ملل متحد (یونیسف) به کشورمان، گفت: وظیفه ترخیص محموله اهدایی یونیسف طی نامه‌ای به مدیرکل محترم امور تجهیزات و ملزومات پزشکی وزارت بهداشت به هیات امنای صرفه جویی ارزی احاله شد. وی با اشاره به اینکه پانسمان اهدایی جزء نیازهای درمانی بیماران EB بوده و ارتباطی به بیماری کووید ۱۹ ندارد، عنوان کرد: از آنجا که اقلام اهدایی به صورت ماهانه و در چند نوبت...
رییس هیات امنای صرفه جویی ارزی در معالجه بیماران درخصوص نحوه توزیع پانسمان های بیماران پروانه ای توضیحاتی داد. به گزارش برنا؛ سید حسین صفوی، رییس هیات امنای صرفه جویی ارزی در معالجه بیماران در خصوص وضعیت توزیع پانسمان های پروانه ای اهدایی از سوی صندوق کودکان سازمان ملل متحد (یونیسف) به کشورمان، گفت: وظیفه ترخیص محموله اهدایی یونیسف طی نامه ای به مدیرکل محترم امور تجهیزات و ملزومات پزشکی وزارت بهداشت به هیات امنای صرفه جویی ارزی احاله شد. او با اشاره به اینکه پانسمان اهدایی جزء نیازهای درمانی بیماران EB بوده و ارتباطی به بیماری کووید 19 ندارد، عنوان کرد: از آنجا که اقلام اهدایی به صورت ماهانه و در چند نوبت توزیع می شود، نگهداشت آن...
به گزارش خبرگزاری مهر، سید حسین صفوی در خصوص وضعیت توزیع پانسمانهای پروانهای اهدایی از سوی صندوق کودکان سازمان ملل متحد (یونیسف) به کشورمان، گفت: وظیفه ترخیص محموله اهدایی یونیسف طی نامه‌ای به مدیرکل محترم امور تجهیزات و ملزومات پزشکی وزارت بهداشت به هیأت امنای صرفه جویی ارزی احاله شد. وی با اشاره به اینکه پانسمان اهدایی جز نیازهای درمانی بیماران EB بوده و ارتباطی به بیماری کووید ۱۹ ندارد، عنوان کرد: از آنجا که اقلام اهدایی به صورت ماهانه و در چند نوبت توزیع می‌شود، نگهداشت آنها در انبار هیأت امنا ضروری بوده و امکان توزیع کل موجودی در یک نوبت میسر نیست در همین راستا معاونت درمان با توجه به دسترسی به آمار و اطلاعات بیماران و تعیین...
رییس هیات امنای صرفه جویی ارزی در معالجه بیماران، درمورد نحوه توزیع پانسمانهای بیماران پروانهای توضیحاتی ارائه کرد. به گزارش گروه فرهنگی خبرگزاری دانشجو، به نقل از وبدا، سید حسین صفوی درمورد وضعیت توزیع پانسمانهای پروانهای اهدایی از سوی صندوق کودکان سازمان ملل متحد (یونیسف) به کشور گفت: وظیفه ترخیص محموله اهدایی یونیسف طی نامه‌ای به مدیرکل محترم امور تجهیزات و ملزومات پزشکی وزارت بهداشت به هیات امنای صرفه جویی ارزی احاله شد. وی با بیان اینکه پانسمان اهدایی جزء نیازهای درمانی بیماران پروانهای یا «ای بی» (EB) بوده و ارتباطی به بیماری کووید ۱۹ ندارد، عنوان کرد: از آنجا که اقلام اهدایی به صورت ماهانه و در چند نوبت توزیع می‌شود، نگهداشت آنها در انبار هیات امناء ضروری بوده...
به گزارش روز دوشنبه ایرنا از وبدا، سید حسین صفوی درمورد وضعیت توزیع پانسمان های پروانه ای اهدایی از سوی صندوق کودکان سازمان ملل متحد (یونیسف) به کشور گفت: وظیفه ترخیص محموله اهدایی یونیسف طی نامه ای به مدیرکل محترم امور تجهیزات و ملزومات پزشکی وزارت بهداشت به هیات امنای صرفه جویی ارزی احاله شد. وی با بیان اینکه پانسمان اهدایی جزء نیازهای درمانی بیماران پروانه ای یا «ای بی» (EB) بوده و ارتباطی به بیماری کووید ۱۹ ندارد، عنوان کرد: از آنجا که اقلام اهدایی به صورت ماهانه و در چند نوبت توزیع می شود، نگهداشت آنها در انبار هیات امناء ضروری بوده و امکان توزیع کل موجودی در یک نوبت میسر نیست، در همین راستا معاونت درمان با توجه به دسترسی به...
رییس هیات امنای صرفه جویی ارزی در معالجه بیماران درخصوص نحوه توزیع پانسمان های بیماران پروانه ای توضیحاتی داد. به گزارش ایسنا، مهندس سید حسین صفوی رییس هیات امنای صرفه جویی ارزی در معالجه بیماران در خصوص وضعیت توزیع پانسمان های پروانه ای اهدایی از سوی صندوق کودکان سازمان ملل متحد (یونیسف) به کشورمان، گفت: وظیفه ترخیص محموله اهدایی یونیسف طی نامه ای به مدیرکل محترم امور تجهیزات و ملزومات پزشکی وزارت بهداشت به هیات امنای صرفه جویی ارزی احاله شد. وی با اشاره به اینکه پانسمان اهدایی جزء نیازهای درمانی بیماران EB بوده و ارتباطی به بیماری کووید 19 ندارد، عنوان کرد: از آنجا که اقلام اهدایی به صورت ماهانه و در چند نوبت توزیع می شود،...
خبرگزاری آریا- مدیرعامل خانه حمایت از بیماران پروانهای با اشاره به شناسایی 850 بیمار ایبی در کشور گفت: از 5.8 تن پانسمان میپلکس هبه شده سازمان یونیسف به خانه ایبی از طریق تفاهم‌نامه‌ای با وزارت بهداشت، 3 تن از پانسمان تخصیص یافته، مابقی هم گم شده و به ما تحویل داده نشده است.سیدفرهادحسینی/ بیماری پروانه ای خانواده‌ای از اختلالات ژنتیکی نادر است که بر بزرگترین اندام بدن یعنی “پوست” تأثیر می‌گذارد.“ایبی” یک بیماری ارثی است و تاکنون 850 بیمار در کشور شناسایی شده‌اند که با توجه به قرار نگرفتن در ردیف بیماران خاص، با مشکلات بسیاری دست و پنجه نرم میکنند.با توجه به فعالیت 6 ساله خانه "ای بی " و مشکل کمبود پانسمان بیماران پروانه ای ، با...
به گزارش خبرگزاری فارس، مخاطبان فارس من در ادامه پیگیری‌های خود این بار پویش تولید پانسمان بیماران پروانه ای در کشور را به راه انداخته و خواستار ورودی مسئولان نسبت به این موضوع شدند. براساس این گزارش، «لزوم ورود محققان ایرانی برای تولید پانسمان بیماران پروانهای» عنوان تنها پویشی است که این روزها صدای بیماران پروانهای در فارس‌من شده و خواستار ورودی جدی محققان و تولیدکنندگان به موضوع پانسمان بیماران پروانهای هستند. سردبیر سوژه فارس من، در این باره به خبرنگار ما گفت: بنده به عنوان یک دغدغه‌مند این سوژه را به ثبت رسانده‌ام، از این رو باید بگویم که بیمار پروانهای نیستم. وی افزود: اخباری درباره بیماران پروانه ای منتشر شده است که حکایت از تأثیر تحریم در واردات...
الهه محمدی: تعدادشان فعلا ۸۵۰ نفر است؛ بیمارانی موسوم به بیماران ای.بی یا پروانهای که به قول سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامل خانه ای بی، در روزگار سخت تحریم‌ها بیش از سایر بیماران ایرانی تحت فشار بیماری و نبود تجهیزات بوده‌اند. پانسمان زخم گیر نمی‌آید و تعداد زیادی از پانسمان‌هایی هم که به واسطه کمک‌های خارجی وارد کشور شده است، گم شده‌اند. هاشمی در گفتگویی که در کافه خبر داشت مسایل زیادی را درباره بیماران پروانه ای و مشکلات آنها بیان کرد. او می‌گوید پانسمان در کشور وجود ندارد، وزیر بهداشت او و همکارانش به حضور نمی‌پذیرد و بسیاری از این بیماران هنوز واکسینه نشده‌اند؛ «بیماری داشته‌ایم که پس از تزریق واکسن فوت شده است. بیمار با زخم حجیمی مراجعه کرده و شواهد نشان می‌دهد زخمش...
زندگی بیماران پروانه ای به پانسمان آنها وابسته است؛ یونیسف با حمایت دولت آلمان ۵.۸ تن از این پانسمان ها را به وزارت بهداشت اهدا کرد؛ اما فقط ۲.۵ تن از آن به خانه ای بی رسید و سرنوشت مابقی آن همچان نامشخص است. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از مرآت؛ بیماری EB (ای بی)، اپیدرمولایزس بولوسا، نوعی بیماری نادر پوستی است که پوست بیمار به علت کمبود نوعی پروتئین آنچنان نازک و شکننده می شود که با کمترین اصطکاکی همچون یک مالش بسیار ضعیف ممکن است زخم شود. به خاطر همین شکنندگی پوست است که به این بیماری، بیماری پروانه ای هم می گویند و پوست بیمار EB به بال پروانه تشبیه می شود؛ چرا...
به گفته موسس و مدیرعامل «خانه ایبی» گفت: در می ۲۰۱۸ آمریکا به صورت یکجانبه از برجام خارج شد و ما در حد فاصل این تاریج تا می ۲۰۱۹ فقط ۱۵ نفر از بیماران پروانهای را به دلیل نداشتن پانسمان از دست دادیم. به گزارش مشرق، سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی تاثیر تحریم‌ها بر تامین دارو برای بیماران پروانهای گفت: در موارد بین المللی و اصل شالکه تحریم ایالات متخده آمریکا اعلام کرده است که غذا و دارو جزء تحریم نیست که این حرف جکی بیش نیست و عملا غذا و دارو تحریم است و ما به عنوان یک انجمن که با این مسائل در ارتباط هستیم تحریم‌ها را با گوشت، پوست و خون خود حس می‌کنیم. بیشتر بخوانید: زخم بیماران پروانهای عمیق‌تر می‌شود...
روزنامه شهروند دوشنبه ۲۴ خرداد مسایل و مشکلات ریز و درشت بیماران پروانهای را بررسی کرده است. گزیده ای از این گزارش را می خوانیم: فریبا به تازگی چهل سالگی را پشت سر گذاشته است. چهل‌سال کم نیست اگر بخواهی هر ثانیه‌اش را با سوختگی و زخم روی پوست‌هایت سر کنی. از بین رفتن دست‌ها و کوچک‌تر شدن دهانت را ببینی، نتوانی به راحتی غذا بخوری، هر چیزی که قورت دهی، تمام گلو و معده‌ات بسوزد و هر روز زخم‌های تازه سر بیرون بیاورند. اینها بخشی از زندگی روزمره فریباست. فریبا یکی از ٨٥٠نفر ایرانی است که به‌عنوان بیمار پروانهای در کشور شناخته شده‌اند. در نگاهش اثری از ناراحتی نیست، هر چند وقتی بخواهد جسم کوچکش را چند قدم به سوی دیگری...
آفتابنیوز : حجت الاسلام والمسلمین هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیر عامل خانه ای بی در مورد پانسمانها گفت: در مورد پانسمانها، از می ۲۰۱۸ تا می ۲۰۱۹ که شدت تحریم‌ها بیشتر شد و خروج یک جانبه‌ی آمریکا از برجام اتفاق افتاد، ارسال پانسمانها قطع شد و سازمان یونیسف با حمایت مالی دولت آلمان، ۸/۵ تن پانسمان تهیه و به وزارت بهداشت تحویل داد. البته با رصدی که از خانه ای بی داشتند و جلساتی که با آنها برگزار شد، این پانسمانها به بیماران پروانهای هبه شد. وی افزود: متاسفانه اولین انتقادی که می‌توان داشت آن است که وزارت بهداشت، در اولین اقدام می‌بایست اطلاعیه‌ای رسمی مبنی بر تقدیر و تشکر از سازمان یونیسف و دولت آلمان منتشر می‌کرد و...
حجت الاسلام والمسلمین هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیر عامل خانه ای بی در مورد پانسمان ها گفت : در مورد پانسمان ها، از می 2018 تا می 2019 که شدت تحریم ها بیشتر شد و خروج یک جانبه ی آمریکا از برجام اتفاق افتاد، ارسال پانسمان ها قطع شد و سازمان محترم یونیسف با حمایت مالی دولت محترم آلمان، 8/5 تن پانسمان تهیه و به وزارت بهداشت تحویل داد. البته با رصدی که از خانه ای بی داشتند و جلساتی که با آنها برگزار شد، این پانسمان ها به بیماران پروانه ای هبه شد. متاسفانه اولین انتقادی که می توان داشت آن است که وزارت بهداشت، در اولین اقدام می بایست اطلاعیه ای رسمی مبنی بر تقدیر و تشکر از...
حجت الاسلام والمسلمین هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیر عامل خانه ای بی در مورد پانسمان ها چنین عنوان داشتند که: در مورد پانسمان ها، از می 2018 تا می 2019 که شدت تحریم ها بیشتر شد و خروج یک جانبه ی آمریکا از برجام اتفاق افتاد، ارسال پانسمان ها قطع شد و سازمان محترم یونیسف با حمایت مالی دولت محترم آلمان، 5/8 تن پانسمان تهیه و به وزارت بهداشت تحویل داد. البته با رصدی که از خانه ای بی داشتند و جلساتی که با آنها برگزار شد، این پانسمان ها به بیماران پروانه ای هبه شد. متاسفانه اولین انتقادی که می توان داشت آن است که وزارت بهداشت، در اولین اقدام می بایست اطلاعیه ای رسمی مبنی بر تقدیر و...
متاسفانه اولین انتقادی که می توان داشت آن است که وزارت بهداشت، در اولین اقدام می بایست اطلاعیه ای رسمی مبنی بر تقدیر و تشکر از سازمان یونیسف و دولت آلمان منتشر می کرد و اعلام می کرد که آیا این 8/5 تن پانسمان را تحویل گرفته است یا خیر؟ چه میزان از آن را تحویل گرفته است؟ که به نحوی شفاف سازی صورت گیرد. بنده قاطعانه عرض می کنم که محموله ی پانسمان تمام و کمال به وزارت بهداشت تحویل داده شده است و در این مقوله جای صدور بیانیه و تشکر وزارت بهداشت خالی است و این جای خالی به شدت دیده می شود.وزارت بهداشت این محموله را به صورت ادواری در اختیار ما قرار داد. اما بعضی...
مدیرعامل خانه بیماران پروانهای گفت: آمریکا دروغ می‌گوید دارو تحریم نیست،تحریم‌های آمریکا در سالهای گذشته جان ۱۵ بیمار مبتلا به ای بی را به علت نبود پانسمان گرفت. البته اکنون با پیگیری و همکاری دولت و وزارت خارجه، یونیسف پانسمان مورد نیاز یک سال بیماران ای بی تامین شده است. به گزارش ایمنا، سید حمیدرضا هاشمی افزود: در سالهای اخیر بیماران پروانهای با مشکلاتی مواجه بوده اند که بخش عمده آن به تحریم‌ها مربوط می‌شود. با خروج یک جانبه آمریکا از برجام، تحریم‌ها به یک باره افزایش یافت و از می ۲۰۱۸ تا می ۲۰۱۹ به علت افزایش تحریم‌ها ۱۵ نفر از بیماران پروانهای به علت نداشتن پانسمان جان خود را از دست دادند. وی ادامه داد: پانسمان بیماران ای...
به گزارش جام جم آنلاین به نقل از ایرنا، سید حمیدرضا هاشمی افزود: در سالهای اخیر بیماران پروانه ای با مشکلاتی مواجه بوده اند که بخش عمده آن به تحریم ها مربوط می شود. با خروج یک جانبه آمریکا از برجام، تحریم ها به یک باره افزایش یافت و از می ۲۰۱۸ تا می ۲۰۱۹ به علت افزایش تحریم ها ۱۵ نفر از بیماران پروانه ای به علت نداشتن پانسمان جان خود را از دست دادند. وی ادامه داد: پانسمان بیماران ای بی توسط یک شرکت در سوئد تولید می شود و فقط باید همین پانسمان برای بیماران پروانه ای استفاده شود. بیش از ۵۰ کشور دنیا که بیماران ای بی دارند از همین پانسمان استفاده می کنند. این پانسمان نتایج...
به گزارش روز سه شنبه ایرنا، افراد مبتلا به بیماری «پروانه ای» در ایران، تنها بخشی از قربانیان تحریم های مستقیم و غیرمستقیم دارویی ناشی از رویکرد فشار حداکثری آمریکا علیه مردم ایران هستند؛ دردی که رسانه های و نهادهای خارجی نیز به صراحت به آن اذعان دارند. این بیماری که به اختصار «اِی بی» نامیده می‌شود، نوعی بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند و شیوع آن یک مورد در هر ۵۰ هزار تولد زنده است. پانسمان ویژه این بیماران که داروی حمایتی اصلی آنها محسوب می شود، به دلیل تحریم‌های ظالمانه آمریکا وارد کشور نشده است. تامین یک قطع A۴ پانسمان مورد نیاز برای بیماری ای بی هزینه بالایی در...
به گزارش همشهری آنلاین به نقل از برنا، چند روز پیش حجت‌الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامل خانه ایبی، از گُم شدن ۵/۸ تن پانسمان کودکان مبتلا به بیماری پروانهای خبر داد و گفت: اردیبهشت سال گذشته، وزارت بهداشت و خانه «ایبی» با دولت آلمان وارد مذاکره شدند و نهایتا معلوم شد که چه تعداد بیمار پروانهای در کشور وجود دارد و چه وضعیتی دارند. وی گفته بود: با حمایت دولت آلمان و یونیسف این پانسمانها تهیه شد و ۵.۸ تن از این پانسمانها به وزارت بهداشت تحویل داده شد تا به صورت ادواری در اختیار ما قرار دهند، اما متاسفانه در کشور این پانسمانها را به صورت نامنظم در اختیار ما قرار دادند. به طوری که مهر و آبان سال ۱۳۹۹ اصلا پانسمانی به ما ندادند، هنوز هم اعلام...
حسینعلی شهریاری گفت: با سازمان غذا و دارو تماس گرفتم و به بنده اعلام کردند 5/8 تُن پانسمان بیماران پروانهای دریافت نکردند و چنین موضوعی صحت ندارد، اگر خانه «ای بی» مدارک و مستنداتی دارد، ارائه دهد تا سازمان غذا و دارو و همچنین کمیسیون بهداشت و درمان مجلس پیگیری کند. به گزارش برنا؛ چندی پیش حجت‌الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامل خانه ایبی در گفتگویی که با خبرنگار برنا داشت، از گُم شدن 8/5 تن پانسمان کودکان ای بی خبر داد و گفت: « در تاریخ اردیبهشت ماه سال گذشته، وزارت بهداشت و خانه «ایبی» با دولت آلمان وارد مذاکره شد و نهایتا رصد کرد که چه تعداد بیمار پروانهای در کشور وجود دارد و چه...
نداشتن اطلاعات کافی درباره برخی از بیماری‌ها مثل بیماری ای بی گاهی باعث بروز بعضی رفتارهای غلط در میان مردم می‌شود که برای افراد مبتلا هم خوشایند نیست. حجت الاسلام والمسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی موسس و مدیرعامل خانه ای بی در گفتگو با خبرنگار گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو اظهار کرد: بر مبنای آمار جهانی عددی بین هزار تا ۱۲۰۰ نفر در ایران باید بیمار ای بی شناسایی کنیم و تا کنون حدود ۸۵۰ نفرش شناسایی شدند. وی افزود: اولین نکته مهم درباره این ۸۵۰ نفری که شناسایی شدند این است که ۹۵ درصد این بیماری حاصل ازدواج فامیلی است و از مجموع افراد بیمار مبتلا به بیماری ای بی آمار فوق، آمار بالا و قابل تاملی است و...
هر روز و هر ساعتی که می‌گذرد و پانسمان به بیماران پروانهای نمی‌رسد، زخم‌های آنها عمیق‌تر می‌شود و بیشتر درد خواهند کشید. وزارت بهداشت هم این را می‌داند، اما قصد ندارد درباره پانسمانهای اهدایی از یونیسف شفاف‌سازی کند! متأسفانه به مرحله‌ای از سوءمدیریت مسئولان رسیده‌ایم که حتی با رسانه‌ای شدن بی‌مسئولیتی‌هایشان نیز، هیچ پاسخی نمی‌دهند و بیخیال از مشکلاتی که برای بیماران ایجاد کرده‌اند به کارِ غلط خود ادامه می‌دهند! بیماری ایبی در کل دنیا شیوع دارد و در ایران هم این بیماران با مشکلات مربوط به خود دست و پنجه نرم میکنند. سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیر عامل و مؤسس خانه ایبی که به پدر پروانه‌ها معروف است، درباره این بیماری صعب‌العلاج به خبرنگار «جوان» می‌گوید: «از هر ۵۰...
بیماری پروانهای برعکس اسم زیبایش اصلا زیبا نیست و برای فرد مبتلا سراسر درد، زخم و خون است به گونه‌ای که با کوچکترین ضربه یا تماس، پوست بدن این بیماران پُر از تاول و چرک و زخم و درد می‌شود تا جایی که حتی رویای یک خواب راحت، جویدن و لذت خوردن یک غذا خوشمزه و یک لقمه نان را هم نمی‌توانند داشته باشند بنابراین پانسمان یکی از اصلی‌ترین نیاز این بیماران است که گویا این روزها ممکن است در کوچه پس کوچه‌های ناصرخسرو گم شده باشد. به گزارش برنا؛ با جثه کوچکی گوشه مبلی در یک اتاق 12 متری تقریبا خالی با دیوارهایی پُر ازعکس‌های پرتره بچه‌های پروانهای نشسته اما به محض دیدن ما گره روسری‌‌اش را سفت...
مرکز حقوق کیفری بین‌المللی ایران با ثبت شکایت از شرکت سوئدی به دنبال جبران خسارت و احقاق حقوق کودکان و بیماران پروانهای کشورمان است. - اخبار اجتماعی - به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری تسنیم؛ تحریم‌های یکجانبه و فراسرزمینی آمریکا علیه دولت و ملت ایران بیشترین آسیب و صدمه را در حوزه درمان به بیماران وارد ساخته است. یکی از مظلوم‌ترین قشری که این تحریم‌ها به آنها صدمات زیادی وارد کرده بیماران پروانهای هستند. یکی از درمان‌های ضروری که این بیماران دریافت میکنند یک پانسمان مخصوص است که از تاول‌ها محافظت و آنها را کاهش می‌دهد. مؤثرترین پانسمانها را یک شرکت دارویی سوئدی به نام "مونلیکه" تولید می‌کند. برآورد می‌شود که بیماران پروانهای در ایران بین 800 تا 1200 نفر...
محمدهادی ذاکر حسین با اشاره به نقش تاثیرگذار سمن‌ها در عرصه بین‌المللی می‌گوید: مرکز حقوق کیفری بین‌المللی ایران با ثبت شکایت از شرکت سوئدی به دنبال جبران خسارت و احقاق حقوق کودکان و بیماران پروانهای در ایران است. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، به نقل از پایگاه اطلاع رسانی ستاد حقوق بشر_ تحریم‌های یکجانبه و فراسرزمینی امریکا علیه دولت و ملت ایران بیشترین آسیب و صدمه را در حوزه درمان به بیماران وارد ساخته است. یکی از مظلوم‌ترین قشری که این تحریم‌ها به آنها صدمات زیادی وارد کرده بیماران پروانهای هستند. یکی از درمان‌های ضروری که این بیماران دریافت میکنند یک پانسمان مخصوص است که از تاول‌ها محافظت و آنها را کاهش می‌دهد. موثرترین پانسمانها را یک شرکت...
به گزارش اتاق خبر به نقل از ایسنا، موسس و مدیرعامل خانه ایبی با انتقاد از ایجاد برخی مشکلات برای تامین پانسمان بیماران پروانه ای و همچنین عدم برگزاری جلسه برای حل مشکلات این بیماران از سوی مسوولان امر در وزارت بهداشت، گفت: ۲۷ ماه است که وزیر بهداشت علیرغم چندین درخواست کتبی ما، هنوز وقت ملاقات ندادند. حجت‌الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به مشکلات بیماران ایبی، گفت: بیماری ایبی یا پروانهای در کل دنیا وجود دارد. پیش‌بینی می‌شود که در ایران باید بین ۱۰۰۰ تا ۱۲۰۰ نفر بیمار پروانهای شناسایی شود. چراکه برآورد می‌شود که از هر ۵۰ هزار تولد زنده، یک نفر میتواند به بیماری ایبی مبتلا باشد. از سال ۱۳۹۴ که...
آفتابنیوز : یک نهاد غیر دولتی ایرانی شکایتی را علیه شرکتی سوئدی به دلیل توقف صارات پانسمانهای پزشکی نجات دهنده بیماران به ایران تنظیم کرده است. این شرکت سوئدی از ترس مواجه شدن با مجازات‌های تحریمی آمریکا، صادرات محصولات‌اش به ایران را متوقف کرده است. به گزارش آفتابنیوز؛ شبکه خبری "الجزیره" در گزارشی به وضعیت وخیم بیماران مبتلا به بیماری پروانهای یا اپیدرمولیز بولوزا پرداخته که یک بیماری ارثی بافت‌های گوشتی محسوب می‌شود و در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول‌های خون‌ریزی‌کننده دردناک می‌کند. این شبکه خبری با اشاره به تاثیر تحریم‌های امریکا بر وضعیت این بیماران ایرانی می‌نویسد: "هادی کیخسروی" یکی از حدود هزار نفری است که به بیماری اپیدرمولیز بولوزا در ایران مبتلا هستند. او می‌گوید وضعیت...
به گفته موسس و مدیرعامل «خانه ایبی» متاسفانه یکی از مشکلاتی که ما با آن مواجه هستیم این است که دارو‌های ما در تعرفه بیمه جایی ندارد. خبرگزاری میزان - بیماری پروانهای یا epidermolysis-bullosa گروهی از بیماری‌های نادر است که سبب تغییراتی در پوست مانند نازک شدن و یا تاول زدن می‌شود. حتی آسیب‌های خیلی جزئی به پوست مانند گرم شدن پوست، مالش، خراش یا کندن چسب زخم میتواند سبب تاول زدن پوست در افراد مبتلا به بیماری پروانهای شود. در موارد حاد حتی ممکن است مانند دهان یا معده تاول در داخل بدن ایجاد شود و متاسفانه برای بیماری پروانهای هیچ درمانی یافت نشده است و فقط می‌توان به استفاده ار دارو‌ها تا حدی به بهبود کیفیت زندگی آنها...
موسس و مدیرعامل خانه ای بی گفت: هزینه دارو‌های مکمل، پوماد‌های ترکیبی، مصرف زیاد انرژی به دلیل اینکه استحمام کردن متفاوت این بیماران با سایر افراد و سایر هزینه‌ها موجب می‌شود تا یک بیمار پروانهای به طور متوسط بدون پانسمان ماهانه حداقل ۳ تا ۳ و نیم میلیون تومان هزینه داشته باشد. سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامل «خانه ایبی» در گفت‌وگو با میزان موسس و مدیرعامل خانه‌ای بی در خصوص هزینه‌های ماهانه یک بیمار پروانهای گفت: پانسمان هزینه اصلی این بیماران است و به لطف خداوند متعال تا به امروز رایگان بوده است و اگر بیمار بخواهد برای پانسمان هزینه کند، قادر به انجام این کار نیست و در این صورت ممکن است هزینه‌های بیمار به ماهی...
جزئیات جدید از دزدیده شدن دختر ۴ ساله کلالهای؛ کارگر ۳۵ ساله قصد فروش یسنا را داشت