«اخبار بیماران ALS»:

روایت سودابه و مجتبی از رنجی ناتمام به نام ALS

بعضی بیماری‌ها از لحاظ آماری نادر هستند، اما افراد مبتلا به آن با مشکلاتی فراوانی روبه‌رو می‌شوند، بیماریALS هم در این دسته می‌گنجد و هزینه‌های سرسام‌آور آن نیازمند حمایتی ویژه است،زندگی مجتبی که به روایت آن پرداختیم تنها برگی از هزاران صفحه زندگی این بیماران بوده که چشم انتظار حامیان و خیران هستند. به گزارش...


بیماری ALS و چتر حمایت‌های صندوق بیماران خاص

بیماری ALS یک بیماری صعب العلاج است و مشمول حمایت‌های صندوق بیماران خاص شده و این صندوق می‌تواند مشکلات این قبیل بیماران را تا حدود زیادی رفع کند. به گزارش خبرنگار ایمنا، یکم تیرماه روز جهانی بیماری ALS است. این همان بیماری است که در سال ۲۰۱۴ چالشی جهانی تحت عنوان چالش آب یخ برای...


کشف یک لباس ویژه برای بیماران حرکتی

یک سیستم پوشیدنی جدید برای کمک طراحی شده است که از یک جفت بادکنک زیر بغل استفاده می کند. خبرگزاری برنا-زهرا وجدانی؛ افرادی که از ALS (اسکلروز جانبی آمیوتروفیک) رنج می برند، اغلب در بالا بردن بازوهای خود به دلیل زوال سلول های مغز و نخاع مشکل دارند. یک سیستم پوشیدنی جدید برای کمک طراحی...


ربات پوشیدنی نرمی که به بیماران عضلانی کمک می‌کند بازوهای خود را بالا ببرند

به گزارش خبرنگار گروه دانش و فناوری خبرگزاری آنا، افرادی که از ALS (اسکلروز جانبی آمیوتروفیک) رنج می‌برند، اغلب در بالا بردن بازو‌های خود به دلیل زوال سلول‌های مغز و نخاع مشکل دارند. یک سیستم پوشیدنی جدید برای کمک به این افراد طراحی شده است که برای اینکار از یک جفت بادکنک در زیر بغل...


ورود خیریه‌های درمانی اصفهان برای حمایت از بیماران ALS ضروری است

به گزارش خبرنگار مهر، مسعود مهدویان فر صبح جمعه در نخستین جلسه مجمع خیران بیماران اِی. ال. اس و نوروپاتی اصفهان با بیان اینکه یکی از امتیازات اصفهان وجود خیریه‌های متعدد در این استان است، اظهار داشت: در ۲۸ شهرستان استان اصفهان حدود یکهزار و ۸۰۰ مؤسسه مردم نهاد وجود دارد که از این میزان...


کمک به بیماران ALS و MS با چسب فعال مکانیکی

یک دستگاه رباتیک نرم که از آن به عنوان "چسب فعال مکانیکی" یاد می‌شود، با برنامه‌ریزی قادر است تخریب عضلات را در اندام کاهش دهد و امید را برای بیماران مبتلا به ALS و MS زنده کند. به گزارش ایسنا و به نقل از انگجت، امروزه تحلیل یا آتروفی عضلانی امری اجتناب‌ناپذیر است که...


برای اولین‌بار ایمپلنت مغزی قدرت ارتباط را به بیمار فلج بازگرداند

خبرگزاری آریا-یک بیمار مبتلا به اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS) به لطف ایمپلنت مغزی توانسته با خانواده و پرستاران خود ارتباط برقرار کند. این دستگاه به بیمار که قادر به حرکت دادن عضله یا حتی باز کردن چشمانش نبود کمک کرد تا تنها با استفاده از فعالیت مغز خود با دنیای بیرون ارتباط برقرار کند....


برقراری ارتباط برای بیماران ALS آسان می‌شود

دانشمندان موفق به ساخت سنسوری شدند که روی صورت می‌چسبد و برقراری ارتباط را برای بیماران ALS آسان‌تر می‌کند. ه گزارش خبرنگار حوزه علم، فناوری و دانش‌بنیان گروه دانشگاه خبرگزاری آنا از نیواطلس، اسکلروز جانبی آمیوتروفیک یا ALS نوعی بیماری عصبی عضلانی است که به تدریج کنترل فرد بر عضلاتش را می‌گیرد. این بیماری...


امکان ابراز احساسات بیماران ALS با یک حسگر جدید ممکن شد

محققان موسسه فناوری ماساچوست(MIT) موفق به ساخت یک حسگر قابل چسبیدن به صورت شده اند که با سنجش حرکات صورت امکان ابراز احساسات و اعلام نیازهای آنها را فراهم می کند و می توان آن را به راحتی با یک آرایش ساده پوشاند. به گزارش ایسنا و به نقل از آی ای، گروهی از...


تولید ایرانی داروی "استفان هاوکینگ"

در حالی که بیماران مبتلا به ALS مجبور بودند داروی مورد نیاز را سالانه با قیمت ۲۰۰ میلیون تومان خریداری کنند، ولی محققان یکی از شرکت‌های دانش‌بنیان موفق به تولید این دارو شدند و امیدوارند با حمایتی دولت، این دارو تحت پوشش بیمه قرار گیرد. به گزارش ایسنا، بیماری ALS یک بیماری پیش‌رونده است...


صدای ALS ها را کسی نمی‌شنود

اغلب با یک بی‌حسی کوچک شروع می‌شود و در بازه زمانی کوتاه مدت رشد می‌کند و به بحرانی بزرگ برای بیمار و خانواده‌اش تبدیل می‌شود؛ ALS بیماری ساخته عصر تکنولوژی است که در جامعه ایرانی ناشناخته و بدون حامی مانده است. به گزارش خبرنگار ایمنا، تا قبل از آنکه محتاج کپسول اکسیژن و منتظر ماندن...


پیام تسلیت شهردار اصفهان در پی درگذشت مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس

شهردار اصفهان درگذشت مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس را تسلیت گفت. به گزارش ایمنا، در متن این پیام قدرت الله نوروزی آمده است: "همین هفته گذشته با او و همکارانش در جمعیت حمایت از بیماران "ای ال اس" و نوروپاتی اصفهان جلسه‌ای در شهرداری اصفهان داشتیم. دغدغه‌هایشان را شنیدیم و به اتفاق...


احداث نخستین کلینیک تخصصی بیماران «ALS» و «نوروپاتی»دراصفهان

نشست هم اندیشی احداث اولین کلینیک تخصصی «ALS» و «نوروپاتی» در ایران با مشارکت شهرداری و خیرین با حضور شهردار اصفهان، اعضای شورای شهر، اعضای انجمن«ALS» و نماینده دانشگاه علوم پزشکی برگزار شد. به گزارش خبرگزاری برنا در اصفهان، قدرت اله نوروزی در این نشست اظهار کرد: شما با یک نیت خالصانه آمده اید...


حمایت شورای شهر اصفهان از بیماران ALS با واگذاری زمین ۵۰۰ متری

با تصویب شورای اسلامی شهر اصفهان، یک قطعه زمین ۵۰۰ متر مربعی از زمین‌های شهرداری به جمعیت حمایت از بیماران ALS اهداء شد. به گزارش خبرنگار ایمنا، لایحه پیشنهاد واگذاری ۵۰۰ متر مربع از زمین‌های شهرداری اصفهان در سپاهان شهر، خیابان ایثار که کاربری خدماتی داشته با حفظ مالکیت شهرداری به جمعیت حمایت از بیماران...


واگذاری زمین ۵۰۰ متری به جمعیت حمایت از بیماران ALS

با تصویب شورای اسلامی شهر اصفهان، یک قطعه زمین ۵۰۰ متر مربعی از زمین‌های شهرداری به جمعیت حمایت از بیماران ALS اهداء شد. به گزارش خبرنگار ایمنا، لایحه پیشنهاد واگذاری ۵۰۰ متر مربع از زمین‌های شهرداری اصفهان در سپاهانشهر، خیابان ایثار که کاربری خدماتی داشته با حفظ مالکیت شهرداری به جمعیت حمایت از بیماران ALS...


موفقیت محققان کشور در کسب دانش فنی تولیدداروی ALS با کاهش ۹۰ درصدی قیمت

با همکاری دو شرکت دانش بنیان داروی جلوگیری از پیشرفت بیماری ALS با نام تجاری "آلساوا" شدند و به گفته آنها مبتلایان به این بیماری تاکنون با مبلغ سالانه ۲۰۰ میلیون تومان خریداری می‌کردند ولی نمونه داخلی آن هزینه‌ای سالانه ۲۰ میلیون تومان در پی دارند و این محققان امیدوارند با حمایت سازمان‌های بیمه‌گر بار...


بیماران ALS با امانت دادن تجهیزاتشان به یکدیگر زنده‌اند

ایلنا نوشت: «ALS» یا «اسکُلُرُوزِ جانبی آمیوتروفیک»، نام یک بیماری است که موجب تخریبِ پیشرونده و غیرقابل ترمیم دستگاه عصبی مرکزی «مغز» و دستگاه عصبی محیطی «یعنی سلول‌های‌ عصبی جای‌جایِ بدن» می‌شود. این بیماری می‌تواند در یک بازه‌‌ کوتاه تا چند ساله، فرد را دچارِ فلج کامل اندام کند. در میانِ بیماری‌‌های نادر، بیماری‌های خاص...


تولید داروی الساوا برای بیماران ALS توسط یک شرکت دانش بنیان

به گزارش خبرنگار گروه علم وف ناوری ایسکانیوز، محمدرضا فاضلی عضو هیات مدیره شرکت دانش بنیان زیست دارو دانش در مراسم رونمایی از محصول داروی آلساوا مخصوص بیماران ALS گفت: قدرت‌های جهانی علیه ما هستند و فشار اقتصادی و سیاسی زیادی روی ما وجود دارد، به همین دلیل بیش از همیشه نیاز به همراهی همدیگر...


تلاش می‌کنیم درد بیماران ALS التیام پیدا کند

محمدرضا فاضلی عضو هیات مدیره شرکت دانش بنیان زیست دارو دانش در مراسم رونمایی از این محصول گفت: قدرت‌های جهانی علیه ما هستند و فشار اقتصادی و سیاسی زیادی روی ما وجود دارد، به همین دلیل بیش از همیشه نیاز به همراهی همدیگر داریم. او با اشاره به این که این دارو توسط دو شرکت زیست دارو دانش و زیست تخمیر که هر دو دانش بنیان هستند تولید شده است، افزود: هر کدام چند ویژگی مهم دارند که از مهم‌ترین آن‌ها می‌توان به تاکیدشان بر خودکفایی اشاره کرد. در شرایط تنگنای اقتصادی این شرکت تمام محصولات اولیه را خودشان تولید می‌کنند. محصول آلساوا دو ماه است در بازار وارد شده و به دست مصرف کننده می‌رسد.   وی افزود: از ۱۵ سال پیش فعالیت خود را در تولید محصولات دارویی ایران آغاز کردیم تا به خودکفایی در این زمینه دست پیدا کنیم.  این همکاری منجر به این شد که حداقل ۵ دارو در زمینه ضد سرطان و سیستم ایمنی تولید شود.   فاضلی تصریح کرد: تولید ماده موثره داروی الساوا را در شرکت زیست تحقیق آغاز کردیم و پس از این که به تایید سازمان دارو و غذا رسید، پس از دو ماه فرآورده به صورت صنعتی تولید و وارد بازار شد. او خاطر نشان کرد: این دارو امروزه در آمریکا استفاده می‌شود و هزینه آن تقریبا ۱۴۵ هزار دلار برای یک سال است اما چیزی که ما تولید کردیم برای بیماران هزینه‌ای حدود ۲ هزار دلار دارد. هر چند این قیمت پایین است اما برای بیمار سنگین است و امیدوارم با کمک دوستان بیمه بتوانیم این مشکل را حل کنیم تا بار مالی از دوش این عزیزان کم شود. این بیماری تحلیل برنده و سخت است اما با استفاده از داروهای حمایتی می‌توان این بار را کم کرد. برچسب‌ها شرکت دانش بنیان سازمان غذا و دارو


بیماران ALS با امانت دادن تجهیزاتشان به یکدیگر زنده‌اند/حداقل هزینه‌ نگهداری ماهانه بیمار؛ ۲۰ میلیون تومان/ تحت پوشش هیچ سازمان حمایتی نیستیم

«ALS» یا «اسکُلُرُوزِ جانبی آمیوتروفیک»، نام یک بیماری است که موجب تخریبِ پیشرونده و غیرقابل ترمیم دستگاه عصبی مرکزی «مغز» و دستگاه عصبی محیطی «یعنی سلول‌های‌ عصبی جای‌جایِ بدن» می‌شود. این بیماری می‌تواند در یک بازه‌‌ کوتاه تا چند ساله، فرد را دچارِ فلج کامل اندام کند. در میانِ بیماری‌‌های نادر، بیماری‌های خاص و...


اصفهان| بیماران ALS و نوروپاتی به حمایت خیران و مراکز دولتی نیاز دارند؛ تا دیر نشده صدای بیماران را بشنویم

درحالی که نگرانی خانواده‌ها از فوت بیماران سرطانی روز افزون است که بیماری ناشناخته‌ای به نام ALS در کنارمان جولان می‌دهد، بیماری که هنوز نمی‌شناسیم اما خیلی زود آدمی را از پا می‌اندازد و اگر بیمارانحمایت نشوند سرنوشتی نامعلوم در انتظار بیماران است. ۱۹ دی ۱۳۹۸ - ۱۱:۰۸ استانها اصفهان نظرات - اخبار استانها - ...


درمان بیماران ALS با هزینه پایین در کشور

علی شریف اعلم مدیر عامل یک شرکت دانش‌بنیان، در گفت‌وگو با خبرنگار حوزه فناوری گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، درباره ترکیب داروی اداراوون اظهار کرد: این دارو برای اولین بار در یک شرکت داروسازی ژاپن ساخته شد. او ادامه داد: داروی اداراوون در اصل برای بیماران مبتلا به سکته وارد بازار شد. اما بعد این شرکت...


گردن بند روباتیک به کمک بیماران ALS می آید

پژوهشگران آمریکایی، نوعی گردن‌بند طبی روباتیک ابداع کرده‌اند که می‌تواند به بهبود حرکات گردن بیماران مبتلا به "اسکلروز جانبی آمیوتروفیک" کمک کند. مهندسان "دانشگاه کلمبیا"(Columbia University)، نوعی گردن‌بند طبی ابداع کرده‌اند که می‌تواند از گردن هنگام حرکت طبیعی آن محافظت کند. این گردن‌بند، نخستین ابزاری است که می‌تواند کمک قابل‌توجهی به بیماران مبتلا...


کمک به بیماران ALS با کمک گردن‌بند طبی رباتیک

پژوهشگران آمریکایی، نوعی گردن‌بند طبی رباتیک ابداع کرده‌اند که می‌تواند به بهبود حرکات گردن بیماران مبتلا به "اسکلروز جانبی آمیوتروفیک" کمک کند. به گزارش ایسنا و به نقل از ساینس‌دیلی، مهندسان "دانشگاه کلمبیا"(Columbia University)، نوعی گردن‌بند طبی ابداع کرده‌اند که می‌تواند از گردن هنگام حرکت طبیعی آن محافظت کند. این گردن‌بند، نخستین ابزاری است که...


در بدن بیماران مبتلا به ALS چه اتفاقی می افتد؟

به گزارش گروه علم و فناوری ایسکانیوز، بیماری اسکلروزیس جانبی آمیوتروفیک(ALS) یک بیماری لاعلاج سیستم عصبی مرکزی است. در اغلب موارد، ALS ظرف مدت کوتاهی بعد از تشخیص موجب مرگ می شود. با این حال، گاهی بیماران برای چند دهه با این بیماری زندگی می کنند که از جمله این بیماران می توان به فیزیکدان...


ربات قهوه چی +فیلم

ربات قهوه چی از مشتریان کافه ای درژاپن پذیرایی و برایشان در مقابل دوربین خبرنگاران قهوه سرو کرد. آرزوکیهان به گزارش ایران آنلاین به نقل از ساینس، کافه توکیو با هنرنمایی ربات هوشمند قهوه چی خود رسانه های اجتماعی را شگفت زده کرد. ربات گفتنی است طراحان این ربات بر این باورند...


کورسوی امید برای بیماران مبتلا به ALS/ بلا‌هایی که این بیماری بر سر افراد می‌آورد

به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمانگروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛ ایران برای نخستین بار با بهره گیری از سلول‌درمانی موفق به بهبود بیماری ALS شد؛ مرکز تحقیقات مغز و اعصاب رویان فاز تحقیقات اصلی خود را روی بیماری‌های ALS، ام اس و آلزایمر گذاشته است، در بیماری کشنده ALS هدف‌ افزایش طول عمر و بهبود وضعیت...


خبر خوب براي بيماران ALS؛ دانشمندان روشي براي ويرايش RNA ابداع کردند

خبرگزاري آريا - متداول ترين روش ويرايش ژن که به «کريسپر» (CRISPR-Cas9) معروف است، تنها مي تواند DNA را دستکاري کند که اگرچه کاربردهاي سودمند زيادي دارد، اما در درمان بيماري هاي مرتبط با RNA قابل استفاده نيست.خوشبختانه اين مشکل هم در آينده اي نزديک حل خواهد شد، چون پس از گمانه زني هاي طولاني...


مایکروسافت به کمک بیماران ALS آمد

شرکت مایکروسافت برنامه Gaze Speak را برای بیمارانی که از ALS رنج میبرند تولید کرد تا آنها بتوانند با کمک چشمانشان ارتباط برقرار کنند.


مایکروسافت زندگی را برای بیماران مبتلا به ALS ذره ای بهتر می کند

ALS یک بیماری پیش رونده است که به تدریج عملکرد تمام عضلات بدن را مختل کرده و ضعف عضلانی بیمار تا جایی پیش می‌رود که منجر به فلج کامل بیمار...