تحریم و تکرار قصه پر غصه نبود داروهای پیوند قلب کودکان
تاریخ انتشار: ۲ اسفند ۱۳۹۹ | کد خبر: ۳۱۰۷۵۹۹۷
هر کدام به علت متفاوتی درگیر این دیو چند سر شده اند و مثل همه هم سن سال های شان نمی توانند بدوند و بازی کنند، بعضی های شان حتی نمی توانند به خانه بروند و مجبورهستند ماه ها دربیمارستان ها بستری و چشم انتظار باشند و برخی دیگر فقط چند روز فرصت زندگی دارند، مگراینکه معجزه و بخششی رخ دهد.
برخی از این کودکان در روز بارها لحظه رفتن به اتاق عمل و پیوند را رویا پردازی می‌کنند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
با همه شرایط سخت و دویدن ها و... بالاخره عمل پیوند انجام میشود؛ اما بعد از پیوند نیز به آسانی به زندگی عادی بر نمی‌گردند، به خاطر شرایط ویژه بدنی مجبور هستند ماه ها درقرنطینه به سر ببرند و پرهیزها و مراقبت هایی را تحمل کنند که کاسه صبر هر بزرگ‌سالی راهم لبریز می‌کند چه برسد به کودکی که درکی از قواعد این دنیای عجیب ندارد و تا مدت ها هم بعداز پیوند مجبور می شوند با ساده ترین بیماری ماه ها در بیمارستان بستری شوند.
می خواهم زنده بمانم!
اما خان های این داستان به اینجا ختم نمی‌شود؛ کودکان پیوندشده چندین دارو مصرف می‌کنند که دو داروی اصلی شان (شربت سلسپت و ولسایت) که در چند ماه اخیر به سختی یافت می‌شد، در حال حاضر نایاب شده و این یعنی جان این کودکان محکوم به انتظار در خطر است.
این دارو زمانی مصرف میشود که سیستم ایمنی بدن ممکن است در روند درمان مزاحمت ایجاد کند و در بیمارانی که عضوی را دریافت می‌کند، سیستم ایمنی بدن به دلیل اینکه عضو پیوندی را یک عامل بیگانه می‌شناسد به عضو پیوندی حمله و سعی در از بین بردن آن می‌کند که در اصطلاح به آن رد پیوند می‌گویند و این دارو برای ضعیف کردن سیستم ایمنی بدن به کار می رود و عدم مصرف این دارو خطر پس زدن عضو پیوندی را به همراه دارد.
با تبلیغات گسترده در فضای مجازی و با کمک خیرین این دارو به تعداد محدود تهیه و بین کودکان پیوندی تقسیم میشود؛ اما همچنان این بحران ادامه دارد و آشوب و نگرانی عظیمی برای خانواده و کادر درمان این کودکان پدیدآورده است.
دکترسید محمد مهدوی، فوق تخصصص بیماری های قلب کودکان، در گفت وگو با ایسنا عنوان کرد: شربت سلسپت ( cellcept) در کوکان پیوند شده برای جلوگیری از رد عضو پیوندی استفاده میشود و کودکان خردسال به دلیل وزن پایین قادر به مصرف قرص این دارو نیستند وتا زمانیکه این کودکان به وزن مناسب برسند(ممکن است چند سال زمان ببرد) و بتوانند قرص های ۲۵۰ میلی گرمی آن را مصرف کنند استفاده از این شربت حیاتی است و امکان خرد کردن قرص (به دلیل سرطان زا شدن) و استفاده به صورت یک چهارم ونصف نیز وجود ندارد.
وی با تاکید براینکه شربت سلسپت جز حیاتی ترین داروهای پیوندی است، اظهار کرد: در حالیکه این دارو در کشورهای اطراف به راحتی یافت میشود، به خاطر شرایط تحریم این شربت وارد نمی شود و حدود پنج سال است که با مشکل کم یاب شدن این شربت و اکنون نایاب شدن آن مواجه هستیم و فقط در برهه ای کوتاه با فشار اداره پیوند تعداد محدودی وارد شد.
وی با بیان اینکه شربت سلسپت حدود ۴۰۰یورو قیمت دارد و تقریبا نیاز سه ماه فرد را تامین می کند؛ اما در شرایط اقتصادی فعلی تامین این هزینه برای خانواده بسیار مشکل است، افزود: بزرگترین اعتراض ما این است که چرا سایر وسایل وامکانات با قیمت های خیلی بالاتر وارد میشود؛ اما برای تهیه سالانه ۱۰۰ شربت برای این کودکان هزینه ای نمی‌کنند.
مهدوی با اشاره به اینکه در حال حاضر با کمک خیرین و هموطنان ساکن در سایر کشورها به صورت شخصی این شربت را تهیه می‌کنیم، بیان کرد: بارها به مراجع رسمی اعلام کردیم که این دارو برای بچه ها حیاتی است و اگر مصرف نشود عضو پیوندی پس می زند، اما متاسفانه با همه ی نامه نگاری هایی که طی این سال ها انجام شده، ثمره ای نداشته است.
وی تصریح کرد: اگر بعد انسانی و جانی را هم درنظر نگیریم با عدم تامین این دارو هزینه هایی که خود دولت نیز انجام داده است ازبین میرود؛ زیرا وزارت بهداشت پیوند قلب را به صورت رایگان انجام میدهد و گاهی انتقال هوایی قلب حدود ۱۰۰میلیون هزینه دارد.
وی با بیان اینکه به دلیل کم بودن تعداد مورد نیاز، واردات این دارو برای شرکت ها صرفه اقتصادی ندارد، خاطر نشان کرد: در حال حاضر با اعلام عمومی که انجام شد با کمک خیرین طی ۲۴ ساعت چهار شربت سلسپت و ولسایت از کشور همسایه تهیه شد.
وی در انتها تاکید کرد: دوست داریم کودک به اندازه جثه و وزن شان دیده نشوند؛ چون اگر این قضیه برای بیماران بزرگسال بود خیلی راحت تر پیگیری می شد؛ زیرا کسانی که در جایگاه تصمیم گیری هستند، شرایط این کودکان را درک نمی کنند.
مرگ وزندگی کودکان پیوند به شربت سلسپت بستگی دارد تا قبل از اینکه دیر شود این نوشدارو را به کودکانی که با دستان کوچک و خالی شان، خان های این جنگ نابرابر راپشت سر گذاشته اند برسانید. خانواده و کادر پزشکی این کودکان نیز هر تلاشی برای تهیه این دارو می کنند اما چه فایده که دست شان کوتاه و خرما بر نخیل است.
* ایسنا
منبع: اکوفارس
کلیدواژه: عضو پیوندی
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت ecofars.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «اکوفارس» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۱۰۷۵۹۹۷ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
بلای وحشتناکی که یک قرص به ظاهر ساده بر سرتان می‌آورد
اگر عادت به مصرف داروهایی دارید، که پزشک آنها را تجویز نکرده و دلیل انتخاب‌تان توصیه‌ای دیگران است، باید بدانید که بروز علائم بیماری در همه افراد یکسان نیست و داروها هم پاسخگویی یکسان برای همه ندارند.
همشهری آنلاین در گزارشی نوشت: حذف ارز ترجیحی داروها، قیمت داروی بدون و نسخه یعنی OTCها را هم افزایش داده چون پوشش بیمه‌ای ندارند. به‌نظر می‌رسد که این افزایش قیمت تا حدودی افزایش بی‌رویه مصرف داروهای بدون نسخه را کنترل کرده باشد. این نکته را دکتر سیدعلی فاطمی، نایب‌رئیس سابق انجمن داروسازان ایران عنوان می‌کند. به‌گفته این کارشناس حوزه دارو، مسکن‌ها و داروهای سرفه بیشترین مصرف را به‌عنوان داروهای OTC دارند. البته میزان مصرف این داروها در ایران و جهان تقریبا یکسان است و واقعی شدن قیمت این داروها پس از اصلاح سیاست‌های ارزی و حذف ارز ۴۲۰۰ تومانی ما را هم‌رتبه بقیه کشورها از نظر میزان مصرف قرار داده است.
عوارض حاد و مزمن
فاطمی با اشاره به فرهنگ خرید دارو بدون ردوبدل شدن اطلاعات بیمار عنوان می‌کند: برای فروش دارو به بیمار یا هر فرد مراجعه‌کننده باید شرح حال کامل و مشکل به دکتر داروخانه ارائه شود، اما خرید داروهای بدون نسخه در داروخانه‌های کشور در حالی انجام میشود که هیچ شرحی درباره بیماری و داروی مورد نیاز بیماران رد و بدل نمی‌شود. این فرهنگ تقریبا بین مردم جا افتاده و آنها هم نیازی به ارائه این توضیحات نمی‌بییند و مستقیما دارو را مطالبه می‌کنند. داروساز هم براساس ضوابطی که وجود دارد، این داروها را عرضه می‌کند.
او با تاکید بر این که داروهای OTC به‌معنای صددرصد بی‌خطر نیستند، ادامه میدهد: این داروها می‌توانند عوارض حاد و مزمن هم داشته باشند. عوارض حاد آنهایی هستند که مصرف‌کننده بلافاصله بعد از خوردن دارو با آن مواجه میشود و در عوارض مزمن هم فرد ممکن است سال‌ها بعد با مشکلات ناشی از مصرف این داروها مواجه شود. به‌عنوان مثال اگر کسی مشکلات کلیوی داشته باشد، با مصرف آنها به‌تدریج دچار نارسایی میشود.
مصرف آسیب‌زای ۴ استامینوفن
فاطمی با اشاره به مصرف بالای استامینوفن در کشور بیان می‌کند: این دارو را مردم به‌عنوان یک داروی بی‌ضرر یا کم‌ضرر می‌شناسند اما عوارض این دارو هم درصورت مصرف بی رویه قابل توجه است. اگر بیمار ۴ استامینوفن ۵۰۰ میلی‌گرمی در روز استفاده کند دچار مسمومیت کبدی یا کما خواهد شد.
او تاکید می‌کند: همین حالا حدود ۲۰۰ مسکن در فهرست دارویی کشور وجود دارد که همه آنها درصورت خرید بدون نسخه باید طبق دستور و توصیه پزشک داروخانه مورد مصرف قرار بگیرد که شاهد چنین چیزی هم نیستیم.
عفونت را خودسرانه درمان نکنید
این کارشناس دارویی درباره عوارض مصرف خودسرانه داروهای بدون نسخه عنوان می‌کند: برخی در مواجهه با اسهال به‌دنبال داروهای بدون نسخه برای رفع مشکل هستند، اما موارد عفونی اسهال را نباید با مصرف خودسرانه دارو، درمان کرد. باید عفونت موجود در بدن فرد درمان شود. در این باره بیمار نباید اقدام به مصرف خودسرانه آنتی‌بیوتیک‌ها هم کند چون آنتی‌بیوتیک جزو داروهای OTC نیست.
عوارض نسل قدیم سرماخوردگی‌ها
فاطمی با اشاره به این که داروهای OTC برای سرماخوردگی یا حساسیت‌های فصلی نسل قدیم و جدید دارند، توضیح میدهد: نسل قدیم این داروها خواب‌آوری شدید دارند و فرد درصورت مصرف بیش‌از اندازه آنتی‌هیستامین‌ها در فعالیت کاری و رانندگی با مخاطراتی مواجه میشود. نسل جدید این داروها خواب‌آوری کمتری دارند اما OTC نیستند و باید از سوی پزشک تجویز شوند.
داروی توصیه‌ای نخرید
به گفته این کارشناس دارویی، فرهنگ بد دیگری که در کشور ما وجود دارد این است که فرد دارویی که استفاده و تجربه مصرف آن را دارد، به دیگران توصیه می‌کند.
فاطمی در توضیح بیشتر بیان می‌کند: این فرهنگ غلطی است چون حتی سردرد در افراد یکسان نیست و برای خرید داروی مسکن باید شرح حال از سوی دکتر داروخانه گرفته شود. نکته مهم این است که هر درد یا سردردی با هر مسکنی برطرف نمی‌شود. به همین دلیل انواع و اقسام مسکن‌ها در بازار دارویی کشور وجود دارد و پزشکان یا دکتر داروخانه می‌توانند بر اساس نیاز بیمار آن را تجویز کند. دردهای قاعدگی، مفاصل یا سردرد با مسکن‌های متفاوت، پاسخگویی مختلف دارند، تجویز به‌اصطلاح عمه و خاله برای مصرف داروها، به هیچ وجه توصیه نمی‌شود.
نظر پزشک را بپرسید
فاطمی با بیان این که تداخلات دارویی هم باید مدنظر قرار بگیرد، عنوان می‌کند: تداخلات دارویی درباره داروهای OTC اهمیت زیادی دارد. این داروها با داروهای انعقاد خون تداخل مصرف دارند.
او ادامه میدهد: فرد مبتلا به بیماری‌های قلبی که داروی وارفارین استفاده می‌کند نباید داروهای OTC را بدون تجویز پزشک مصرف کند. حتی مصرف همزمان آنتی‌بیوتیک و مسکن هم می‌تواند کارایی آنها را تحت‌تأثیر قرار دهد.
به گفته این کارشناس دارویی، اوتی‌سی‌ها همچنین می‌توانند جذب ویتامین را مختل کنند و به همین دلیل کسانی که مصرف بالایی در داروها دارند باید از دکتر داروخانه درباره تداخلات دارویی اطلاعات لازم را بگیرند تا اثربخشی داروی اصلی که استفاده می‌کنند کمتر نشود و مشکلاتی برای بیماران ایجاد نکند.
فاطمی با بیان این که خواندن بروشورهای دارویی هم اهمیت زیادی دارد، عنوان می‌کند: البته فرهنگ خواندن بروشور یا دستور مصرف داروها در ایران کمرنگ است و به نوعی مردم توجهی به آنها ندارند. بررسی‌ها نشان میدهد که درصد کمی از مردم هنگام خرید دارو، بروشور آن را مطالبه و مطالعه می‌کنند یا درباره دارو اطلاعات کامل را از مسئول فنی یا دکتر داروخانه می‌گیرند. درحالی‌که این مسئله اصل ضروری خرید دارو است و باید از عوارض جانبی، میزان مصرف و احتمال تداخل آن با داروهای دیگر مطلع شد.
او تاکید می‌کند: توصیه جدی این است که هر نوع داروی بدون نسخه الزاما از داروخانه و با نظر دکتر داروخانه تهیه شود. درصورت عدم‌دسترسی به بروشور داروها، سایت های معتبر در اینترنت منابع خوبی برای کسب اطلاعات لازم هستند. این منابع معتبر به راحتی در دسترس مصرف‌کنندگان قرار دارد و می‌توان هشدارهای دارویی را در آنها مطالعه کرد.
این کارشناس دارویی هشدار میدهد که استفاده طولانی‌مدت از داروهای OTC توصیه نمی‌شود چون می‌تواند هم عوارض جانبی داشته باشد و هم برخی از آنها به‌تدریج اثربخشی خود را از دست خواهند داد.
اثر معکوس برخی داروها
اینطور گفته میشود که مصرف مداوم داروها باعث کاهش اثربخشی آنها میشود و فاطمی در این باره می‌گوید: این مسئله درباره همه داروهای OTC صدق نمی‌کند. مثلا درباره آنتی‌بیوتیک‌ها اگر بدون نسخه تهیه و بدون تجویز پزشک مصرف شود، باکتری‌های بدن با آنها سازگاری پیدا می‌کند و باید آنتی‌بیوتیک‌های قوی‌تر تجویز شود.
او ادامه میدهد: در برخی داروهای ضداسهال و ضداحتقان بینی هم این مسئله وجود دارد و اگر زیاد استفاده شود می‌تواند اثر معکوس هم داشته باشد. داروهای ضدیبوست هم می‌توانند این شرایط را به‌وجود بیاورند. عمده آنها گیاهی هستند و بهتر است هر چند وقت یک‌بار تغییر کنند.
خودکشی از رزیدنتها به پزشکان رسیده؛ چرا دکتر سمیرا آلسعیدی خودکشی کرد؟/ «خودکشی پزشکان بهمثابه یک انتحار اجتماعی است»