پانسمان‌هایی که به دست بیماران پروانه‌ای نرسید | ۲۷ ماه انتظار برای ملاقات با آقای وزیر!
تاریخ انتشار: ۸ خرداد ۱۴۰۰ | کد خبر: ۳۲۰۵۶۷۴۷
به گزارش همشهری آنلاین به نقل از ایسنا، حجت‌الاسلام سید حمیدرضا گلپایگانی موسس و مدیرعامل خانه ای‌بی گفت: بیماری ای‌بی یا پروانه‌ای در کل دنیا وجود دارد. پیش‌بینی می‌شود در ایران باید بین ۱۰۰۰ تا ۱۲۰۰ نفر بیمار پروانه‌ای شناسایی شوند. چراکه برآورد می‌شود که از هر ۵۰ هزار تولد زنده، یک نفر می‌تواند به بیماری پروانه‌ای مبتلا باشد.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
وی افزود: از سال ۱۳۹۴ که ما به صورت غیررسمی فعالیت‌مان را شروع کردیم و از دی ماه ۱۳۹۶ که به ثبت رسیدیم و با مجوز وزارت کشور و وزات بهداشت، انجمنی در سطح ملی تشکیل دادیم، تا امروز توانستیم ۸۵۰ نفر از بیماران را شناسایی کنیم و برایشان تشکیل پرونده دهیم.
هاشمی گفت: در برخی مناطق کشور متاسفانه نمی‌دانند بیماری ای‌بی چه هست و امکاناتی ندارند. بنابراین مراجعه نمی‌کنند. همین تعداد بیمارانی هم که شناسایی شده‌اند، با تلاش انجمن، رسانه‌ها و افراد فعال در این حوزه بوده است. البته هدف ما این است که بتوانیم هرچه سریع‌تر مابقی بیماران پروانه‌ای را شناسایی کنیم تا خدمات لازم را دریافت کنند.
موسس و مدیرعامل خانه ای ابی ادامه داد: در تاریخ اردیبهشت ماه سال گذشته، وزارت بهداشت و خانه ای‌بی با دولت آلمان وارد مذاکره شد و نهایتا رصد کرد که چه تعداد بیمار پروانه‌ای در کشور وجود دارد و چه وضعیتی دارند. با حمایت دولت آلمان و یونیسف این پانسمان‌ها تهیه شد و ۵.۸ تن از این پانسمان‌ها به وزارت بهداشت تحویل داده شد تا به صورت ادواری در اختیار ما قرار دهند اما متاسفانه در کشور این پانسمان‌ها را به صورت نامنظم در اختیار ما قرار دادند. به طوری که مهر و آبان سال ۱۳۹۹ اصلا پانسمانی به ما ندادند، هنوز هم اعلام نکردند که چه تعداد پانسمان از کشور آلمان تحویل گرفتند.
هاشمی ادامه داد: هنوز یک مقام مسئول در وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو میزان پانسمانی را که تحویل گرفتند، بیان نکردند و بیم آن می‌رود که سرنوشت بدی برای این محموله پیدا شود. چه اشکال دارد که شفاف‌سازی کنند و اعلام کنند که این مقدار تحویل گرفتیم، مقداری را به خانه ای‌بی تحویل دادیم و خانه ای‌بی گزارش دهد که این مقدار را چه کرده است که ما گزارش آن را ارائه می‌دهیم. مابقی آن را هم اعلام کنند.
وی با بیان اینکه کارشناسی در اداره کل تجهیزات پزشکی اعلام کرد که تمام ۵.۸ تن پانسمان دریافت شده، اما موارد استفاده دیگری مانند سوختگی و زخم دیابت هم نیاز دارند، گفت: ادعای ما این است که این پانسمان که از سوی یونیسف ارائه شده، به خانه ای‌بی و بیماران پروانه‌ای داده شده و ریالی هم بابت آن پول پرداخت نشده است. دیگر سوختگی و دیابت اینجا جایگاهی ندارد. در عین حال آیا این پانسمان‌ها را برای بیماران دیابتی یا سوختگی رایگان می‌دهید؟. به هر حال باید این شفاف‌سازی انجام شود.
دولت فکری برای بیماران پروانه‌ای کندهاشمی تاکید کرد: نگرانی دیگر ما این است که به هر حال پانسمان‌های اندک موجود تمام می‌شود. دولت؛ چه این دولت و چه دولت آینده باید فکری برای این بیماران کند. اگر این بیماران پانسمان نداشته باشند، نمی‌توانند لباس بپوشند، نمی‌توانند بیرون بیایند، شدت زخم‌هایشان هم بیشتر می‌شود و بسیار دچار مشکل می‌شوند. در عین حال وقتی بیمار فکر کند که برای فردا و پس‌فردا پانسمان ندارد، همین نگرانی زخمش را بیشتر می‌کند. اما اگر بداند که پانسمان دارد، از نظر روحی آرامش دارد.
موسس و مدیرعامل خانه ای ابی گفت: استرس، بیماران پروانه‌ای را شدیدا اذیت می‌کند. نبود پانسمان از نظر بُعد روانی هم زخم را بیشتر می‌کند.
کد خبر 604042 برچسب‌ها بیماری - بیمارستانمنبع: همشهری آنلاین
کلیدواژه: بیماری بیمارستان بیماران پروانه ای پانسمان ها خانه ای بی
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.hamshahrionline.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «همشهری آنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۲۰۵۶۷۴۷ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
محرومیت یک تا ۱۰ سال از تحصیل در انتظار داوطلبان متخلف کنکور
رییس سازمان سنجش کشور گفت: بسته به میزان تخلف داوطلبان بین یک تا ۱۰ سال از تحصیل محروم خواهند شد و کسانی که داوطلب نیستند، علاوه بر جریمه نقدی از سوی مقامات قضایی بین ۱ تا ۵ سال زندان مواجه خواهند شد. عبدالرسول پورعباس، معاون وزیر علوم و رئیس سازمان سنجش کشور در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به تخلفات آزمون سراسری اظهار کرد: امسال ۴ مورد تخلف در آزمون سراسری از سوی داوطلبان گزارش شده، سال گذشته این رقم حدود ۱۰۰۰ مورد بود، امسال با استفاده از تجهیزات ضریب تخلفات کاهش داشته است. معاون وزیر علوم بیان کرد: بسته به میزان تخلف داوطلبان بین یک تا ۱۰ سال از تحصیل محروم خواهند شد و کسانی که داوطلب نیستند، علاوه بر جریمه نقدی از سوی مقامات قضایی بین ۱ تا ۵ سال زندان مواجه خواهند شد. کانال عصر ایران در تلگرام
خودکشی از رزیدنتها به پزشکان رسیده؛ چرا دکتر سمیرا آلسعیدی خودکشی کرد؟/ «خودکشی پزشکان بهمثابه یک انتحار اجتماعی است»