2024-04-29@20:21:59 GMT
۴۷۴ نتیجه - (۰.۰۰۹ ثانیه)
جدیدترینهای «بیماری هموفیلی»:
بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب (اخبار جدید در صفحه یک)
ایران اکونومیست - به گزارش ایران اکونومیست به نقل از شبکه هپاتیت ایران، دکتر سید موید علویان در این پیام آورده است: باعث خشنودی است با ورود داروهای موثر و کارآمد در درمان هپاتیت سی همراه با دیگران همکاران در سراسر کشور متعهد گشته ایم تا بیماری هپاتیت سی در بیماران هموفیلی را تا چهار سال دیگر ریشه کن کنیم.هر ساله 28 فروردین ماه (17 آوریل) روز جهانی هموفیلی، روز گرامیداشت صبر و شکیبایی بیمارانی است که از اختلالات انعقادی رنج می برند اما صدایشان بی صداست.بیمارانی که در گذشته علیرغم بیماری خود در معرض بیماری های منتقله از راه خون همچون ایدز و هپاتیت بوده اند و بار این بیماری ها را نیز به دوش کشیده اند.خدا را شاکریم...
تهران - ایرنا- رئیس شبکه هپاتیت ایران به مناسبت روز جهانی هموفیلی در پیامی اظهار امیدواری کرد که با تلاش بی وقفه تمامی ایثارگران این عرصه، در سال 1400 شاهد ریشه کنی هپاتیت C در تمامی بیماران هموفیلی سراسر کشور باشیم. به گزارش روز سه شنبه ایرنا از شبکه هپاتیت ایران، دکتر سید موید علویان در این پیام آورده است: باعث خشنودی است با ورود داروهای موثر و کارآمد در درمان هپاتیت سی همراه با دیگران همکاران در سراسر کشور متعهد گشته ایم تا بیماری هپاتیت سی در بیماران هموفیلی را تا چهار سال دیگر ریشه کن کنیم. هر ساله 28 فروردین ماه (17 آوریل) روز جهانی هموفیلی، روز گرامیداشت صبر و شکیبایی بیمارانی است که از اختلالات...
تهران- ایرنا- عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی تهران در اشاره به آسیب های ناشی از بیماری هموفیلی گفت: این بیماری می تواند به خونریزی در مفاصل منجر شود که آسیب جدی و حتی معلولیت را در پی دارد. به گزارش خبرنگار علمی ایرنا، 17 آوریل مصادف با 28 فروردین ماه روز جهانی هموﻓﻴﻠﻲ نامگذاری شده و فرصتی را فراهم آورده است تا ضمن اقدام برای افزایش میزان آگاهی مردم از این بیماری، مبتلایان به آن نیز بیشتر مورد حمایت قرار گیرند.هموفیلی نوعی اختلال خونی است که در این بیماری فاکتورها یا عوامل انعقاد کننده خون کم هستند و در نتیجه فرد مبتلا در زمان جراحت یا هنگام جراحی ممکن است دچار خونریزی های شدید شود.به...
به گزارش خبرنگار خبرگزاری صدا و سیما، احمد قویدل به مناسبت ۲۸ فروردین (۱۷ آوریل) روز جهانی هموفیلی در جمع خبرنگاران گفت: با آزمایشهای ژنتیک و شناسایی سه گروه ناقل میتوان از بروز این بیماری جلوگیری کرد. وی با بیان اینکه زنان به بیماری هموفیلی مبتلا نمیشوند و تنها ناقل بیماری هستند، افزود: خواهران، مادران و دختران بیماران هموفیلی میتوانند ناقل باشند و باید تحت نظارت قرار گیرند تا از تولد نوزادان هموفیلی پیشگیری شود. قویدل اضافه کرد: ۳۰ درصد از بیماران هموفیلی نیز براثر جهش ژنی مبتلا میشوند که این نوع بیماری قابل پیشگیری نیست. وی با بیان اینکه ۱۵ نوع اختلال انعقادی وجود دارد، گفت: هموفیلی تنها به بیمارانی که دو فاکتور ۸ و ۹ را ندارند، اطلاق...
رییس شبکه هپاتیت ایران برخی علل بروز هاتیت سی در بیماران هموفیلی را تشریح کرد. به گزارش اقتصاد آنلاین به نقل از ایسنا، سیدموید علویان با بیان اینکه بیماری هموفیلی یک بیماری ارثی با اختلال انعقادی است، گفت: این بیماری با انواع آن یعنی هموفیلی نوع «آ» و هموفیلی نوع «ب» معرفی میشود. هرچند که مرگ بیماران هموفیلی به دلیل انواع خونریزی دور از انتظار نبوده است، اما خوشبختانه با پیشرفت علم پزشکی و ارائه مراقبتهای لازم، طول عمر این بیماران افزایش یافته و علاوه بر آن شیوه زندگی آنها نیز تغییر کرده است؛ به طوریکه در سال ۱۹۷۳ گزارشی منتشر شد که بر اساس آن از مجموع ۱۱۳ بیمار هموفیل تحت نظر، ۸۲ نفر قبل از ۱۵...
دکتر سیدموید علویان، رییس شبکه هپاتیت ایران به تشریح برخی علل بروز هپاتیت سی در بیماران هموفیلی پرداخت. ایران آنلاین / دکتر سیدموید علویان با بیان اینکه بیماری هموفیلی یک بیماری ارثی با اختلال انعقادی است، گفت: این بیماری با انواع آن یعنی هموفیلی نوع «آ» و هموفیلی نوع «ب» معرفی میشود. هرچند که مرگ بیماران هموفیلی به دلیل انواع خونریزی دور از انتظار نبوده است، اما خوشبختانه با پیشرفت علم پزشکی و ارائه مراقبتهای لازم، طول عمر این بیماران افزایش یافته و علاوه بر آن شیوه زندگی آنها نیز تغییر کرده است؛ به طوریکه در سال ۱۹۷۳ گزارشی منتشر شد که بر اساس آن از مجموع ۱۱۳ بیمار هموفیل تحت نظر، ۸۲ نفر قبل از ۱۵ سالگی...
ایران اکونومیست - به گزارش ایران اکونومیست؛ دکتر جمشید کرمانچی با اشاره به نزدیک بودن تعطیلات نوروزی، توصیههایی را به بیمارن خاص ارائه کرد و گفت: باید توجه کرد که مراکز درمانی ما در ایام تعطیل فقط اقدامات اورژانسی را انجام میدهند. البته موقعیت بیماران تالاسمی به گونهای است که میتوانند برنامهریزی کرده و پیش از تعطیلات، خون مورد نیازشان را تزریق کنند؛ بهطوریکه حداقل دو هفته به تزریق خون نیازی نداشته باشند.وی با بیان اینکه بنابراین توصیه میکنم که بیماران حتما این برنامهریزی را اجرا کنند تا در ایام تعطیلات نوروز دچار مشکل نشوند، افزود: البته چنانچه مشکلی هم برای این بیماران ایجاد شود، تمام بیمارستانهای ما میتوانند خون مورد نیاز بیماران تالاسمی را درخواست دهند. خوشبختانه پایگاههای انتقال...
به گزارش گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از کرمانشاه؛ سامان جمازه رئیس کانون بیماران هموفیلی کرمانشاه گفت: در حال حاضر 260 بیمار هموفیلی در استان کرمانشاه زندگی می کنند که از این تعداد 58 نفر زن و 202 نفر مرد هستند. وی گفت: این افراد به دلیل نبود یا پائین بودن سطح پروتئین هایی به نام فاکتورهای انعقادی بصورت ارثی دچار این بیماری شدهاند. رئیس کانون بیماران هموفیلی کرمانشاه میانگین سنی این بیماران را بین 40 تا 50 سال اعلام کرد و افزود: 80 نفر از بیماران هموفیلی کرمانشاه به نوع فاکتور هشت این بیماری مبتلا هستند که شدیدترین نوع آن محسوب میشود. وی با تاکید براینکه بیماران هموفیلی نباید فعالیتهای سنگینی داشته باشند، بیان کرد: فعالیت سنگین باعث آسیب به مفاصل...
به گزارش ایرنا، سامان جمازه روز شنبه در نشست خبری که در باره مشکلات بیماران هموفیلی در بیمارستان دکترمحمد کرمانشاهی برگزار شد، افزود: از این تعداد بیمار هموفیلی، 58 نفر زن و مابقی مرد هستند.وی با بیان اینکه تعدادی از بیماران زیرپوشش این انجمن نیز از استان های همجوار هستند، ادامه داد: از این میزان 119 بیمار کرمانشاهی می باشند.جمازه اظهار داشت: اکثر بیماران هموفیلی از کمبود فاکتور هشت رنج می برند و در رده سنی 40 تا 50 سال قرار دارند.وی افزود: بسیاری از افراد از تعریف بیماری هموفیلی ناتوانند و نمی دانند که این بیماری، ارثی است و خانواده های بیمار باید با انجام آزمایش، ناقلان را مشخص کنند تا پیشگیری های لازم به عمل آید.به گفته جمازه،...
مدیر کانون هموفیلی استان یزد در گفتگو با خبرنگار گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از یزد؛گفت: بیماران هموفیلی دارای دو سهمیه دارویی و اورژانسی هستند ولی از آنجایی که بیمههای طرف قرارداد طرح تحول سلامت، پول داروهای هموفیلی را بسیار دیر به دیر پرداخت میکنند، شرکتهای دارویی مربوطه داروهای مورد نیاز بیماران هموفیلی را دریافت هزینهها از سوی بیمهها، عرضه نمیکنند بیآنکه به اهمیت آن در حفظ جان مبتلایان به بیماری هموفیلی توجه کنند . رضا خواجه سروی افزود: بیماری هموفیلی به عنوان یکی از بیماریهای صعب العلاج تعدادی از مردم کشورمان و همینطور استان یزد را درگیر خود کرده است. وی گفت: هر بیمار هموفیلی در شرایط حاد بیماری باید ماهیانه بیش از 20 مرتبه دارو تزریق کند و این در حالی...
مدیر کانون هموفیلی استان یزد با اشاره به موضوع نایاب شدن 10 روزهی داروی بیماران هموفیلی در استان در ماه گذشته، گفت: جان بیماران کالا نیست بلکه آنها نیز بخشی از جامعه را تشکیل میدهند . به گزارش ایسنا، بیماری هموفیلی به عنوان یکی از بیماریهای صعب العلاج تعدادی از مردم کشورمان و همینطور استان یزد را درگیر خود کرده است. هر بیمار هموفیلی در شرایط حاد بیماری باید ماهیانه بیش از 20 مرتبه دارو تزریق کند و این در حالی است که داروهای این بیماری بسیار گران یعنی بین 400 هزار تومان تا دو میلیون تومان است. خوشبختانه دولت در زمینه پرداخت هزینه داروهای این بیماران کوتاهی نکرده اما پرداخت به موقع این هزینهها برای بیماران بسیار حائز اهمیت...
گیلان-معاون اجتماعی دانشگاه علوم پزشکی گیلان گفت:گیلان چهاردهمین استان کشور از نظر شیوع بیماری هموفیلی در کشور است. به گزارش قدس آنلاین، به نقل از روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی گیلان ،دکتر علی داودی در نشست با مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در محل معاونت اجتماعی دانشگاه گفت:گیلان با داشتن ۳۴۰ بیمار هموفیلی،چهاردهمین استان از نظر شیوع این بیماری در کشور محسوب میشود . وی افزود:بخشی از مرکز جامع کانون بیماران هموفیلی در استان به بیماران تالاسمی اختصاص داده میشود در این راستا این مرکز در سال ۹۷ به بهره برداری میرسد . دکتر داودی با بیان اینکه گیلان با داشتن هزار و ۱۶۰ بیمار تالاسمی ماژور که حداقل در ماه ۲ تا ۳ بار به تزریق خون نیازمند...
آمار دقیقی از تعداد بیماران اوتیسمی نداریم/ دولت پول بیماران خاص را ندارد 4 بیماری دیگر را به لیست اضافه میکند
قویدل گفت: نگرانی بیماران خاص این است که دولت قادر به تامین بودجه 3 بیماری خاص نیست و حالا 4 بیماری به فهرست بیماریهای خاص اضافه شده است. به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛ احمد قویدل مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در نشست خبری که درباره اضافه شدن سه بیماری به فهرست بیماریهای خاص و چالشهای تأمین هزینههای درمان این بیماریها برگزارشد، اظهار کرد: بزرگترین دغدغه و نگرانی ما این است که دولت قادر نیست بودجه سه بیماری خاص موجود در لیست این بیماریها را تأمین کند و اکنون باید همان بودجه تقسیم بر 7 شود زیرا طبق مصوبه مجلس قرار است بیماریهای MS، اوتیسم، پروانهای (ED) و متابولسیم نیز به بیماریهای خاص افزوده...
به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری برنا، مدیر عامل کانون هموفیلی ایران به بیان مشکلات بیماران خاص در تامین داروهایشان و عدم همکاری سازمان های بیمه گر با این بیماران اشاره کرد. احمد قویدل - مدیرعامل کانون هموفیلی ایران افزود: «هم اکنون به دلیل بدعهدی بیمهها، فرآیند تامین داروی برخی بیماران هموفیلی با اختلال مواجه شده است. حال در این شرایط نامطلوب مالی، اضافه کردن چند بیماری به فهرست بیماریهای خاص، کاملا بیمعنی است و هیچ نفعی به حال بیماران خاص جدید و قدیم نخواهد داشت.» مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به مصوبه اخیر کمیسیون تلفیق مجلس مبنی بر اضافه شدن بیماریهای ام اس، ای بی، اختلالات متابولیک و اوتیسم به فهرست بیماری های خاص، یادآور شد: «با توجه به اینکه هیچ بودجه جداگانهای برای این بیماران...
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با گلایه از بدعهدی بیمهها که فرآیند تامین داروی بیماران هموفیلی را با اختلال مواجه کرد، گفت: مصوبه کمیسیون تلفیق مجلس، کاملا شکلی شعارگونه و نمایشی به خود خواهد گرفت که فقط روی کاغذ از بیماران خاص جدید حمایت خواهد کرد. خبرگزاری تسنیم: مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با گلایه از بدعهدی بیمهها که فرآیند تامین داروی بیماران هموفیلی را با اختلال مواجه کرد، گفت: مصوبه کمیسیون تلفیق مجلس، کاملا شکلی شعارگونه و نمایشی به خود خواهد گرفت که فقط روی کاغذ از بیماران خاص جدید حمایت خواهد کرد. احمد قویدل - مدیرعامل کانون هموفیلی ایران افزود: هم اکنون به دلیل بدعهدی بیمهها، فرآیند تامین داروی برخی بیماران هموفیلی با اختلال مواجه شده است. حال در...
ایران اکونومیست - به گزارش ایران اکونومیست، نیاز دایمی به مراقبت های ویژه، ترس از آینده شغلی و ازدواج فرزندان، نگرانی همیشگی والدین و ضعف ساختارهای حمایتی از این بیماران، تنها گوشه هایی از سختی زندگی مبتلایان به هموفیلی است. 'امید' پسر 19 ساله ای است که در راهرو درمانگاه هموفیلی بیمارستان شهید قاضی تبریز با او روبرو می شوم و پس از معرفی، درمورد بیماری اش می پرسم که می گوید: در خانواده فقط من دچار بیماری هستم و برادر دیگرم سالم است. امید با بیان اینکه هیچ یک از دوستانم اطلاعی از بیماری ام ندارند، اضافه می کند: به دلیل ترس از نگاه های ترحم آمیز و نبود اطلاعات دقیق از بیماری ام در جامعه نمی توانم به...
دکتر لیدا حیدری روز یکشنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا در خصوص این بیماری اظهار کرد: هموفیلی بیماری اختلال انعقادی وابسته به کروموزوم جنسی است که از طریق مادر به فرزندان منتقل می شود.وی با اشاره به اینکه کروموزوم های جنسی زن ایکس و ایکس ( X-X ) و کروموزوم های جنسی مرد ایکس و وای ( X-Y ) می باشد، افزود: اگر خانمی سابقه خانوادگی هموفیلی داشته باشد ممکن است دارای کروموزم ایکس سالم و ناسالم باشد.دکتر حیدری ادامه داد: اگر این فرد با مرد سالم ازدواج کند نسبت به لقاح کروموزوم ها فرزند پسر سالم و یا هموفیلی به دنیا خواهد آورد.وی اظهار کرد: در صورت لقاح X ناسالم با Y سالم فرزند پسر مبتلا به...
به گزارش خبرنگار گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از تبریز؛حسین پور فیضی فوق تخصص بیماری های خون و انکولوژی اطفال در خصوص بیماری هموفیلی گفت: در این بیماری ارثی، فرزندان پسر مبتلا به خونریزی می شوند ولی دختران حامل بیماری هستند. وی ادامه داد: از هر 5 هزار نوزاد پسر در دنیا یک نفر مبتلا به هموفیلی است که این موضوع در کشور ما نیز صدق می کند. دکتر حسین پور با بیان اینکه ابتلا به بیماری هموفیلی غیرارثی نادر است، افزود: بزرگسالان ممکن است از طریق بیماری های زمینه ای غیرعادی همچون سرطان غدد لنفاوی، سرطان های مزمن خون و سایر بیماری های خونی دچار هموفیلی اکتسابی و غیرارثی شوند. وی با اشاره به اینکه کمبود سه فاکتور انعقادی هشت، 9...
دکتر عباسعلی حسین پور فیضی روز شنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا افزود: در این بیماری ارثی، فرزندان پسر مبتلا به خونریزی می شوند ولی دختران حامل بیماری هستند. وی ادامه داد: از هر 5 هزار نوزاد پسر در دنیا یک نفر مبتلا به هموفیلی است که این موضوع در کشور ما نیز صدق می کند. دکتر حسین پور با بیان اینکه ابتلا به بیماری هموفیلی غیرارثی نادر است، افزود: بزرگسالان ممکن است از طریق بیماری های زمینه ای غیرعادی همچون سرطان غدد لنفاوی، سرطان های مزمن خون و سایر بیماری های خونی دچار هموفیلی اکتسابی و غیرارثی شوند. وی با اشاره به اینکه کمبود سه فاکتور انعقادی هشت، 9 و 11 عامل بیماری هموفیلی است، گفت: کمبود...
به گزارش خبرگزاری بسیج، احمد قویدل مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در خصوص بیماری هموفیلی توضیح داد: این بیماری یک بیماری خونریزی دهنده ارثی است که افراد مبتلا به آن در صورت جراحت با خونریزی طولانی مواجه میشوند. وی افزود: این خونریزیها میتوانند به صورت داخلی یا بیرونی رخ دهد. این بیماری به مفهوم عمومی به معنای اختلال در انعقاد خون است که هموفیلی معروفترین این اختلالهای انعقادی به شمار میرود و کمبود فاکتورهای 8 و 9 در خون باعث بروز هموفیلی میشود. مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه تاکنون حدود 15 نوع اختلالات انعقادی شناسایی شده است، گفت: افرادی که به بیماریهای اختلال انعقاد خون مبتلا هستند در لیست بیماران خاص قرار دارند. قویدل ادامه داد: بیماران مبتلا به...
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران درخصوص آخرین سرشماری بیماران مبتلا به هموفیلی توضیحاتی را ارایه داد. خبرگزاری فارس: احمد قویدل مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در خصوص بیماری هموفیلی توضیح داد: این بیماری یک بیماری خونریزی دهنده ارثی است که افراد مبتلا به آن در صورت جراحت با خونریزی طولانی مواجه میشوند. وی افزود: این خونریزیها میتوانند به صورت داخلی یا بیرونی رخ دهد. این بیماری به مفهوم عمومی به معنای اختلال در انعقاد خون است که هموفیلی معروفترین این اختلالهای انعقادی به شمار میرود و کمبود فاکتورهای 8 و 9 در خون باعث بروز هموفیلی میشود. مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه تاکنون حدود 15 نوع اختلالات انعقادی شناسایی شده است، گفت: افرادی که به بیماریهای اختلال انعقاد خون مبتلا...
یاسوج- سرپرست معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی کهگیلویه و بویراحمد گفت: اولین همایش بیماری هموفیلی با عنوان " چالشهای بیماری هموفیلی" در یاسوج برگزار شد. به گزارش خبرگزاری مهر، دکتر غلامعباس سبز افزود: دغدغه دانشگاه علوم پزشکی استان در قبال بیماران مبتلا به هموفیلی بوده و برگزاری این همایش چشم انداز روشنی در مواجهه با عوارض این بیماری خواهد داشت. وی بیان داشت: ارائه بهینه خدمات از منظر کمی و کیفی و همچنین به حداقل رساندن هزینه های درمان در راس برنامه های تدوین شده برای این بیماری است. سبز اظهار داشت: با توجه به پیشرفتهای خوبی که در رابطه با این بیماری حاصل شده، قطعا ارائه راهکارهای جدید و معرفی دستاوردهای علمی که در این همایش ها عنوان...
امین اله بابویی با بیان اینکه این همایش با هدف معرفی بیشتر، آموزش پرسنل، عموم مردم و دستیابی به مطالب روز علمی در خصوص بیماری هموفیلی برگزار میشود، افزود: اساتید مطرح این رشته، کارکنان بهداشتی درمانی، افراد درگیر با بیماری و عموم مردم برای حضور در این همایش دعوت دارند.اولین همایش علمی آموزشی هموفیلی با همکاری"دفتر نمایندگی کانون هموفیلی ایران نمایندگی استان کهگیلویه وبویراحمد" ۲۹ آذرماه سالجاری در سالن دکتر کنعانی دانشکده پزشکی استان برگزار میشود.
به گزارش سرویس گوناگون جام نیـوز، محققان توانستند با کمک ژن درمانی بیماری هموفیلی آ را درمان کنند. محققان موفق شده اند با استفاده از ژن درمانی بیماران هموفیلی نوع A را درمان کنند. آزمایش ها نشان داد این روش تقریبا تمام بیماران را درمان کرد. آخرین نوع ژن درمانی روی بیماری موروثی هموفیلی A تمرکز کرده است. در این بیماری فرد نمی تواند پروتئین لازم برای انعقاد خود را تولید کند و در نتیجه فرد در خطر خونریزی غیر قابل کنترل قرار دارد. درمان جدید شامل ترکیب ژن درمانی و داروی مهندسی شده است که جایگزین ژن مسئول تولید پروتئین انعقاد خون می شود. جان پاسی یکی از محققان این تحقیق می گوید: نتایج آزمایش های...
یاسوج- ایرنا- رئیس دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی، درمانی یاسوج گفت: شهر یاسوج مرکز کهگیلویه و بویراحمد 29 آذر سال جاری میزبان نخستین همایش علمی، آموزشی هموفیلی است. اورنگ ایلامی روز شنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا اظهار داشت: هدف از برگزاری این همایش یک روزه آموزش و بررسی چالش های هموفیلی، معرفی هر چه بیشتر این بیماری، آموزش مردم و دستیابی به مطالب روز علمی در زمینه هموفیلی است.وی افزود: استادان مطرح رشته هموفیلی، جمعی از کارکنان بهداشتی، درمانی و عموم مردم کهگیلویه و بویراحمد در این همایش حضور می یابند. ایلامی بیان کرد: این همایش با همکاری کانون هموفیلی ایران و به همت نمایندگی این کانون در کهگیلویه و بویراحمد برگزار می شود.وی...
ساعت24 -محققان موفق شده اند با استفاده از ژن درمانی بیماران هموفیلی نوع A را درمان کنند. آزمایش ها نشان داد این روش تقریبا تمام بیماران را درمان کرد. محققان موفق شده اند بر ای نخستین بار با کمک ژن درمانی بیماری «هموفیلی آ» را درمان کنند. به گزارش نیواطلس، محققان موفق شده اند با استفاده از ژن درمانی بیماران هموفیلی نوع A را درمان کنند. آزمایش ها نشان داد این روش تقریبا تمام بیماران را درمان کرد. آخرین نوع ژن درمانی روی بیماری موروثی هموفیلی A تمرکز کرده است. در این بیماری فرد نمی تواند پروتئین لازم برای انعقاد خود را تولید کند و در نتیجه فرد در خطر خونریزی غیر قابل کنترل قرار دارد. ...
به گزارش پارس نیوز، متخصصان علوم پزشکی در لندن با استفاده از ژندرمانی توانستند این اختلال را که موجب میشود خون نتواند انعقاد داشته و در نهایت باعث خونریزی بیشتر میشود، درمان کنند. متخصصان در یک آزمایش به گروه کوچکی از بیماران مبتلا به هموفیلی ویروسهایی را که از نظر ژنیتکی دستکاری شده بودند تزریق کردند. این ویروسها دستورالعملهای از دسترفته ژنتیکی را به بدن بیماران منتقل کردند. یک سال بعد از انجام این درمان، میزان پروتئین انعقادی در بدن 11 نفر از 13 بیماری که در این آزمایش شرکت کرده بودند به وضع عادی بازگشته است. بیمارانی که با اختلال ژنتیکی هموفیلی متولد میشوند بدنشان قادر نیست نوع پروتئینی را تولید کند که برای انقعاد خون و جلوگیری...
گروهی از محققان آمریکایی در مرحله نخست یک آزمایش بالینی موفق شدند با استفاده از ژن درمانی، اپیزودهای خونریزی را در بیماران مبتلا به هموفیلی بی متوقف سازند. ایران آنلاین / هموفیلی از بیماریهای ارثی به شمار می رود که توان بدن برای ایجاد لخته و انعقاد خون برای جلوگیری از خونریزی در صورت پاره شدن رگ مختل می شود. هموفیلی «آ» (هموفیلی نوع کلاسیک)(نقص فاکتور انعقادی هشت) شایعترین شکل این اختلال است. بیماری هموفیلی «بی» در نتیجه حذف یا کاهش سطح فاکتور ۹ (factor IX) فعال در خون ایجاد میشود. فاکتور 9 یک عامل منعقدکننده خون در افراد مبتلا به هموفیلی بی است. به گزارش پایگاه اینترنتی «مدیکال پرس» آمریکا، محققان بیمارستان فیلادلفیا در آمریکا در...
تهران- ایرنا- گروهی از محققان آمریکایی در مرحله نخست یک آزمایش بالینی موفق شدند با استفاده از ژن درمانی، اپیزودهای خونریزی را در بیماران مبتلا به هموفیلی بی متوقف سازند. به گزارش پنجشنبه گروه علمی ایرنا، هموفیلی از بیماریهای ارثی به شمار می رود که توان بدن برای ایجاد لخته و انعقاد خون برای جلوگیری از خونریزی در صورت پاره شدن رگ مختل می شود. هموفیلی «آ» (هموفیلی نوع کلاسیک)(نقص فاکتور انعقادی هشت) شایعترین شکل این اختلال است. بیماری هموفیلی «بی» در نتیجه حذف یا کاهش سطح فاکتور ۹ (factor IX) فعال در خون ایجاد میشود. فاکتور 9 یک عامل منعقدکننده خون در افراد مبتلا به هموفیلی بی است. به گزارش پایگاه اینترنتی «مدیکال پرس» آمریکا، محققان بیمارستان...
آزیتا آذر کیوان فوقتخصص خون با بیان اینکه شایعترین علت هموفیلی، اختلال در ساخت فاکتور شماره 8 است و به بیماری ناشی از کمبود فاکتور 8، هموفیلی A گفته میشود، افزود: هموفیلی A در یک مورد از 5000 تولد نوزاد پسر اتفاق میافتد. هموفیلی B از هر 15 هزار تولد پسر، یک مورد اتفاق میافتد. هموفیلی A و B وابسته به جنس است. دخترها ناقل بیماری و پسرها مبتلا هستند. وی با بیان اینکه هموفیلی، طیفی از علائم دارد، افزود: یک سر طیف، علائم بیماری(disease) شدید است یعنی همان هموفیلی نوع A . فرد مبتلا از کودکی دچار خونریزی مفصلی بخصوص مفصل مچ پا میشود. بعد مفصل زانو و بعد آرنج دچار خونریزی میشود. کودک ابتدا علامت ندارد، اما خونریزی...
خبرگزاري آريا- رئيس مرکز تحقيقات بيماريهاي عفوني دانشگاه علوم پزشکي بيرجند گفت :بيماري هپاتيت C اولين بار در کشور با کمک خيران و نهادهاي حمايتي در بين بيماران هموفيلي خراسان جنوبي ريشه کن شد.به گزارش خبرگزاري آريا، ضيايي گفت: 156 بيمار هموفيلي در استان وجود دارند که 22 نفر از آنان مبتلا به بيماري هپاتيت C بودند.وي با بيان اينکه هزينه دوره درمان تشخيصي و تکميلي هر بيمار هموفيلي مبتلا به هپاتيت C حدود هفت ميليون تومان است افزود: اين بيماران به صورت رايگان با کمک شبکه هپاتيت ايران، هلال احمر، کميته امداد و ساير نهادهاي حمايتي درمان شدند.رئيس مرکز تحقيقات بيماريهاي عفوني دانشگاه علوم پزشکي بيرجند گفت: دوره درمان در اين بيماران به صورت شش ماهه و يک ساله...
بیماری هپاتیت C برای اولین بار در کشور با کمک خیران و نهادهای حمایتی در بین بیماران هموفیلی خراسان جنوبی ریشه کن شد. به گزارش خبرگزاری صدا و سیما مرکز خراسان جنوبی، رئیس مرکز تحقیقات بیماریهای عفونی دانشگاه علوم پزشکی بیرجند گفت: 156 بیمار هموفیلی در استان وجود دارند که 22 نفر از آنان مبتلا به بیماری هپاتیت C بودند. آقای ضیائی با بیان اینکه هزینه دوره درمان تشخیصی و تکمیلی هر بیمار هموفیلی مبتلا به هپاتیت C حدود هفت میلیون تومان است افزود: این بیماران به صورت رایگان با کمک شبکه هپاتیت ایران، هلال احمر، کمیته امداد و سایر نهادهای حمایتی درمان شدند. وی گفت: دوره درمان در این بیماران بصورت شش ماهه و یک ساله است. کانون هموفیلی خراسان...
به گزارش ایسکانیوز، دکتر آزیتا آذر کیوان، فوقتخصص خون در گفتگو با برنامه «فراسو» شبکه رادیویی سلامت با بیان اینکه شایعترین علت هموفیلی، اختلال در ساخت فاکتور شماره 8 است و به بیماری ناشی از کمبود فاکتور 8، هموفیلی A گفته میشود، افزود: هموفیلی A در یک مورد از 5000 تولد نوزاد پسر اتفاق میافتد. هموفیلی B از هر 15 هزارتولد پسر، یک مورد اتفاق میافتد. هموفیلی A و B وابسته به جنس است. دخترها ناقل بیماری و پسرها مبتلا هستند. وی با بیان اینکه هموفیلی، طیفی از علائم دارد، بیان کرد: یک سر طیف، علائم بیماری شدید است یعنی همان هموفیلی نوع A .فرد مبتلا از کودکی دچار خونریزی مفصلی بخصوص مفصل مچ پا میشود. بعد مفصل زانو و...
کارشناس مسؤول بیماریهای خاص دانشگاه علوم پزشکی مشهد خبر داد شناسایی 545 بیمار هموفیلی در مشهد/ 10 میلیون تومان هزینه داروی هر بیمار هموفیلی در ماه
به گزارش خبرگزاری فارس از مشهد، جواد رجبیان در نشستی خبری به مناسبت هفته حمایت از بیماران هموفیلی در درمانگاه سرور مشهد گفت: هزینه داروی هر بیمار هموفیلی بهطور متوسط 100 میلیون ریال در ماه است. وی افزود: این هزینه را دولت و شرکتهای بیمهگر تامین میکنند، اما با توجه به تاخیر پرداختها تامین این داروی گرانقیمت توسط بیماران با مشکل رو بهرو است. کارشناس مسؤول بیماریهای خاص دانشگاه علوم پزشکی مشهد اظهار داشت: با همکاری موسسه رضوی و داروخانه امام رضا (ع)، بخش عمدهای از داروهای بیماران هموفیلی تامین شده است. رجبیان گفت: اگر شرکتهای بیمهگر بخشی از مطالبات این داروخانه مربوط به تامین فاکتورهای انعقادی را پرداخت کنند، تامین دارو توسط این داروخانه برای بیماران هموفیلی تداوم پیدا...
رئیس کانون هموفیلی شاخه خراسان گفت: بالغ بر 1200 بیمار هموفیلی در خراسان رضوی وجود دارد این آمار در مناطق تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی مشهد 545 نفر است. به گزارش ایسنا، محمدمهدی یزدی امروز 31 تیر ماه در نشست خبری که به مناسبت هفته هموفیلی در کلینیک سرور برگزار شد، در خصوص مشکلات بیماران هموفیلی، اظهار کرد: در حال حاضر موضوع دارو از مهمترین مشکلات بیماران هموفیلی است، شرکتهای دارویی به دلیل عدم پرداخت به موقع سازمانهای بیمهگر کمبود دارو دارند. وی ادامه داد: حدود یک ماه است که داروها به صورت دست و پا شکسته وارد داروخانهها میشود، این موضوع زنگ خطری برای جامعه هموفیلی است، امیدوار هستیم دولت در این زمینه تدبیری بیاندیشد تا بیماران دچار مشکلات...
به گزارش ایسکانیوز به نقل از ایرنا ،مرضیه حنطوش زاده افزود: زمانی که طرح تحول سلامت ابلاغ شد چون بیماران هموفیلی و تالاسمی از قبل به عنوان بیمار خاص شناخته شده بودند، این بیماران وارد طرح تحول سلامت نشدند و طرح تحول سلامت برای حمایت از بقیه بیماران اجرا شد که هزینه های زیادی را پرداخت می کردند. وی اضافه کرد: در مجموع بسته خدمات بیماران خاص از جمله هموفیلی و تالاسمی شامل دو قسمت است، یکی خدماتی است که از طریق بیمه ها ارائه می شود و این سازمان ها به صورت 100درصد خدماتی را برای این بیماران پوشش می دهند و دوم خدماتی است که بیمه ها مانند سایر بیماران درصدی از هزینه های آن را پوشش می...
ایران اکونومیست - به گزارش ایران اکونومیست؛ مرضیه حنطوش زاده روز شنبه در این خصوص افزود: زمانی که طرح تحول سلامت ابلاغ شد چون بیماران هموفیلی و تالاسمی از قبل به عنوان بیمار خاص شناخته شده بودند، این بیماران وارد طرح تحول سلامت نشدند و طرح تحول سلامت برای حمایت از بقیه بیماران اجرا شد که هزینه های زیادی را پرداخت می کردند. وی اضافه کرد: در مجموع بسته خدمات بیماران خاص از جمله هموفیلی و تالاسمی شامل دو قسمت است، یکی خدماتی است که از طریق بیمه ها ارائه می شود و این سازمان ها به صورت 100 درصد خدماتی را برای این بیماران پوشش می دهند و دوم خدماتی است که بیمه ها مانند سایر بیماران درصدی از...
آزاده کیا متخصص ژن درمانیدر گفتگو باخبرنگارحوزه بهداشت و درمانگروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛ با اشاره به درمان بیماران هموفیلی از طریق ژن اظهار داشت: ژندرمانی برای بیماران هموفیلی یک نوع درمان مناسب محسوب میشود و این افراد از این طریق دیگر نیازی به تزریق پروتئین مخصوص ندارند. وی عنوان کرد: افرادی که اکستروژن آنها خیلی کم است باید در هفته چند بار پروتئین به بدنشان تزریق کنند که این کار با درمان ژنهای بدنشان امروزه به خوبی قابل درمان است.کیا در خصوص درمان بیماری هموفیلی از طریق ژن درمانی هم گفت: در ژن درمانی، یک ژن سالم وارد سلول می شود؛ در رابطه با بیماری هموفیلی، از آنجا که سلول های کبدی پروتئین لازم را می سازند،...
سنندج – معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی کردستان از شناسایی ۱۲۴ بیمار هموفیلی در این استان خبر داد. هومن قصری در گفتگو با خبرنگار مهر با اشاره به وضعیت و شمار بیماران هموفیلی در استان کردستان گفت: در حال حاضر بیش از ۱۰ هزار بیمار مبتلا به هموفیلی و اختلالات خونریزی دهنده در کشور شناسایی شده است که سهم استان کردستان ۲.۱ درصد یعنی ۱۲۴ بیمار می باشد. وی افزود: هموفیلی شایع ترین بیماری خونریزی دهنده شدید ارثی است که مبتلایان به آن دچار کمبود یکی از فاکتورهای انعقادی می شوند و این بیماران در صورتی که دچار هر نوع خونریزی شوند، خون آنها به سرعت منعقد نمیشود و برای توقف خونریزی، تزریق فاکتور انعقادی که دچار کمبود آن هستند،...
سرویس سلامت و پزشکی بی باک؛ بخش مهمترین عناوین: هموفیلی یک اختلال دارای خونریزی می باشد. خونريزی زمانی شروع می شود که مويرگ دچار آسيب شده و خون به بيرون نشت کند. در بيماری هموفيلی، يکی از فاکتورهای انعقادی يا اصلا وجود ندارد يا سطح اين فاکتور کمتر از حد طبيعی است. در نتيجه اين فقدان يا نقص، تشکيل لخته خونی دچار اشکال شده، و خونريزی طولانی تر، و نه سريعتر، از حد معمولی ايجاد می شود. آیا تمام هموفیلی ها مشابه هستند؟ – افراد دارای سطوح پائين فاکتور 8 انعقادی مبتلا به هموفيلی A می باشند. – افراد دارای سطوح پائين فاکتور 9 انعقادی مبتلا به هموفيلی B می باشند. – هموفيلی بسته به عيار فاکتورهای انعقادی به انواع خفيف، متوسط...
به گزارشگروه فیلم و صوتباشگاه خبرنگاران جوان؛ هموفیلی یک بیماری ژنتیکی و خونریزی دهنده است که در آن به دلیل نداشتن یکیاز ۱۳ فاکتور انعقادی خون افراد خیلی دیر لخته میشود. مهمترین علائم بیماری هموفیلی خونریزی شدید و غیرقابل کنترل از دهان، لثه و بینی است. لینک دانلودانتهای پیام/
مسئولین پیشگیریدرمانی را برای بیماران هموفیلی جدی بگیرند/ دوگانگی در تعریف بیماریهای خاص منشاء بسیاری از مشکلات بیماران هموفیلی
نگاه مدیریتی جزیرهای در کشور باعث شده است تا مسئولین نتوانند درباره پروفیلاکسی (پیشگیری درمانی) به یک برداشت جامع برسند در حالیکه این موضوع بر اساس استدلال علمی و از نظر اقتصادی و انسانی به نفع نظام سلامت کشور است. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از خبرگزاری سینا، بیماری هموفیلی بیماری انعقادی خونریزی دهنده است و بیماران مبتلا به آن به دلایل مختلف قادر نیستند به طور کامل فاکتورهای انعقادی را در بدنشان تولید کنند در نتیجه احتمال بند آمدن خونریزی در آنها کم بوده و معمولا از طولانی بودن خونریزی در بدنشان رنج میبرند. بیماری هموفیلی صد در صد ارثی و وابسته به جنیست است به طوری که جنسیت در این...
به گزارش خبرنگار ایسکانیوز، شاید بارها نام بیماری هموفیلی را شنیده باشید هموفیلی یک اختلال خونریزی دهنده ارثی است و افرادی که مبتلا به بیماری هموفیلی هستند به دلیل سطح پایین یا عدم وجود پروتئین هایی به نام فاکتورهای انعقادی، قادر به متوقف کردن روند خونریزی نیستند این فاکتورهای انعقادی میزان خونریزی را در بدن کنترل میکنند و در صورت عدم وجود آن ها بدن انسان بر اثر کوچکترین ضربهای دچار خونریزیهای شدید خواهد شد. بر اساس گزارش سایت فدراسیون جهانی هموفیلی (world federation hemophilia) شعار روز جهانی هموفیلی در سال 2017 شنیدن صدای آنها (HEAR THEIR VOICES) است. این موسسه اعلام کرد در روز جهانی هموفیلی، بیایید در کنار یکدیگر حمایت خود را از میلیون ها زنان و دختران...
مدیر کل انتقال خون استان گیلان با بیان اینکه تزریق خون تنها راهکار درمان بیماری فاویسم است ، گفت: از خیران درخواست داریم که برای اهدای خون به مراکز انتقال خون ثابت و سیار گیلان مراجعه کنند. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ روز جهانی هموفیلی ۱۷ آوریل و مصادف با ۲۸ فروردین است که در این رابطه مدیر کل انتقال خون استان گیلان در گفتگو با خبرنگار پرنیان گیل گفت : بهار هر سال با ورود باقلا معروف به باقلای مازندرانی به بازار و احتمال شیوع بیماری فاویسم مصرف خون در گیلان افزایش می یابد. احمد مرادی با اشاره به اینکه افرادی که خونشان کمبود آنزیم G6PD دارد دچار مشکل می شوند عنوان کرد: این اشخاص در...
ازدواج، اشتغال، گرانی هزینههای درمان و خدمات رفاهی از جمله دغدغههای بیماران بیماریهای خاص است که از جمله این موارد میتوان به خانه نشینی دانش آموز بنابی به دلایل هزینههای...
قم - تعدادی از مبتلایان به بیماری هموفیلی ضمن انتقاد از نگاه متفاوت و همراه با ترس برخی افراد به این بیماری خواستار شناخت جامعه از نوع بیماری خود شدند.
یک فوقتخصص خون و سرطان کودکان گفت: افرادی که کودک مبتلا به هموفیلی دارند هفتهای دوبار باید دارو را توسط پرستار به کودک تزریق کنند.
رئیس مرکز بهداشت شهرضا گفت: ازجمله علائم اصلی هموفیلی می توان به خون مردگی و کبودیهای جدی، خونریزی عضلات و مفاصل و مشکل در حرکت اشاره کرد.
رئیس مرکز بهداشت شهرضا گفت: آمار بیماران هموفیلی در استان اصفهان 750 نفر است که این آمار در شهرستان شهرضا به 3 نفر کاهش پیدا میکند.
کارشناس مبارزه با بیماریها در شبکه بهداشت شهرستان سرخه با اشاره به اینکه سرخه کمترین آمار بیماری هموفیلی را در استان دارد، گفت: بیماران هموفیلی نیازمند حمایت مسئولان هستند.
معاون بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی زاهدان بزرگترین عامل ابتلا به بیماری هموفیلی را ازدواج های فامیلی عنوان کرد و گفت: تعداد زیادی از بیماران هموفیلی در سیستان و بلوچستان زندگی
نام بیماری: هموفیلی. البته در ایران به هر بیماری که دچار اختلالات انعقادی خون باشد هموفیلی میگوید. بیماری که با خون، کبودیهای مداوم سر و کار دارد و با خونریزیهایی
خبرگزاري آريا-ايران بعنوان دومين توليد کننده داروي فاکتور 7 نوترکيب در دنيا، داروي فاکتور 8 را براي بيماران هموفيلي روانه بازار مي کند.
افتتاح همایش ملی بیماری هموفیلی در همدان ایران به عنوان دومین تولید کننده داروی فاکتور 7 نوترکیب در دنیا، بزودی داروی فاکتور 8 را برای بیماران هموفیلی روانه بازار می
تهران - ايرنا - رييس بنياد امور بيماري هاي خاص گفت: از بدو تاسيس اين بنياد تاكنون اتفاقي در زمينه افزايش شمول شمار انواع بيماري هاي خاص نيافتاده و
«هموفیلی» بیماری که در زمرهی بیماریهای خاص قرار گرفته، اما بیمارانی که دچار این مشکل هستند دفترچه بیمه عادی دریافت کردهاند و اینکه از پس هزینههای سنگین این بیماری برمیآیند
وقتی صحبت از بیماری خاص به میان میآید، همیشه اسامی بیماریهایی ردیف میشوند که برای خیلیها نامهای ترسناکی هستند؛ بیماریهایی که اینک بسیاری از مردم کشورمان سال هاست با آنها
هموفیلی نوعی بیماری شایع در ایران است که 70 درصد ابتلا به این بیماری از طریق وراثت بوده است.
دانشیار گروه هماتولوژی دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: 99 درصد مبتلایان به بیماری هموفیلی را مردان تشکیل می دهند و این بیماری به ندرت در زنان مشاهده می شود.
مدیرکانون بیماران هموفیلی آذربایجان شرقی از آغاز عملیات اجرایی احداث نخستین مجتمع درمانی و رفاهی بیماران هموفیلی طی ماههای آینده در تبریز خبر داد، گفت: با بهرهبرداری از این مجتمع
خبرگزاری تسنیم:مدیر عامل کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه 30 درصد از تولد کودکان مبتلا به هموفیلی دست هیچ کس نیست، گفت: باید فرهنگ سازی حذف ازوداجهای فامیلی انجام شود.