2024-04-26@06:43:01 GMT
۴۰ نتیجه - (۰.۰۰۷ ثانیه)
جدیدترین‌های «انجمن هموفیلی»:
بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب
آفتاب‌‌نیوز : امین افشار، رئیس هیات مدیره انجمن هموفیلی ایران در نشست خبری با بیان اینکه نگاه جامعی به بیماران هموفیلی نمی‌شود، گفت: در کشور‌های پیشرفته قبل از اینکه بیمار هموفیلی دچار خون ریزی شود سطح فاکتور بیمار را بالا می‌برند، اما در ایران بعد از خون ریزی بیمار، باید فاکتور دریافت کند؛ تازه دارو باشد یا نباشد. وی ادامه داد: معمولا سیاستگذار این حوزه بخشی نگری میکند؛ در حالی اگر نگاه جامعی داشته باشند مثلا دارو به موقع برسد بعدا نیاز به تغییر مفصل بیمار نیست یا نیاز به خدمات بهزیستی و تامین اجتماعی ندارد. افشار تصریح کرد: در حوزه پیشگیری از هموفیلی نیز نگاه جامعی وجود ندارد؛ در حالی که هر روز تعداد بیماران هموفیلی افزوده می‌شود. رئیس...
همایون سامه یح عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی در گفت‌وگو با خبرنگار سیاسی خبرگزاری فارس گفت:مشکل کمبود دارو برای بیماران خاص همچون هموفیلی، اس ام اِی و تلاسمی و کمبود شیر خشک در نشست امروز کمیسیون بهداشت مورد بحث و بررسی قرار گرفت. وی افزود: در این جلسه که با حضور رئیس انجمن هموفیلی و انجمن اس ام اِی و یک نفر از مبتلایان به بیماری تالاسمی و رئیس سازمان غذا و دارو برگزار شد، مشکل تامین داروی این بیماران مورد بررسی قرار گرفت. عضو کمیسیون بهداشت مجلس اظهار داشت: در این جلسات مقامات وزارت بهداشت درباره داروی بیماران اس ام اِی عنوان کردند که برخلاف ادعای شرکت تولیدکننده، داروی این بیماران اثربخشی لازم را برای بهبود...
رئیس انجمن هموفیلی ایران درباره دلایل نشت این داروها در بازار سیاه توضیحاتی ارائه داد. به گزارش مشرق، نازنین فرزادی‌فر رئیس انجمن هموفیلی ایران در خصوص چرایی ورود داروهای این بیماران به بازارهای سیاه توضیح داد: خوشبختانه در حال حاضر فروش دارو در بازار سیاه کمتر شده است. قبلا پزشک به تعداد زیاد این داروها را نسخه می‌کرد یا تاریخ مصرف دارو می‌گذشت و یا اضافه دارو به بازار آزاد می‌رفت. وی با بیان اینکه برخی از بیماران دارو را وارد بازار سیاه می‌کردند و شناسایی هم شدند اظهار داشت: درحال حاضر این موضوع کمرنگ شده است زیرا شرایطی گذاشتیم که پزشک مقیم تا سقف ۱۰ عدد دارو نسخه کند و در صورت نیاز بیمار، به تعداد بیشتر توسط...
موید علویان رئیس انجمن مطالعات کبدی ایران گفت: در گذشته حدود ۵۰ درصد بیماران هموفیلی کشور هپاتیت سی داشتند و حدود ۳۰ درصد تالاسمی‌ها و ۲۰ درصد دیالیزی‌ها نیز به این بیماری مبتلا بودند اما الان شیوع این بیماری در کشور در این گروه‌ها به کمتر از دو درصد رسیده است. وی افزود: ده‌ها هزار بیمار در طول ۱۲ سال اخیر به صورت رایگان درمان شدند به طوری که میتوان گفت هم اکنون به ریشه کنی هپاتیت سی در سه گروه هموفیلی‌ها، تالاسمی‌ها و دیالیزی‌ها نزدیک شدیم. رئیس انجمن مطالعات کبدی ایران اظهار کرد: کسانی که سابقه اعتیاد داشتند و همچنین کسانی که سابقه تزریق خون قبل از سال ۱۳۷۵ را داشتند نیز در معرض ابتلا به بیماری هپاتیت...
به گزارش ایسنا، دکتر موید علویان رئیس انجمن مطالعات کبدی ایران با اعلام این خبر گفت: در گذشته حدود ۵۰ درصد بیماران هموفیلی کشور هپاتیت سی داشتند و حدود ۳۰ درصد تالاسمی‌ها و ۲۰ درصد دیالیزی‌ها نیز به این بیماری مبتلا بودند اما الان شیوع این بیماری در کشور در این گروه‌ها به کمتر از دو درصد رسیده است. وی افزود: ده‌ها هزار بیمار در طول ۱۲ سال اخیر به صورت رایگان درمان شدند بطوریکه میتوان گفت هم اکنون به ریشه کنی هپاتیت سی در این سه گروه هموفیلی‌ها، تالاسمی‌ها و دیالیزی‌ها نزدیک شدیم. رئیس انجمن مطالعات کبدی ایران متذکر شد: علاوه بر این سه گروه، افرادی که رفتارهای پرخطر دارند، کسانی که سابقه اعتیاد داشتند و همچنین کسانی که...
رئیس انجمن مطالعات کبدی ایران گفت: ده‌ها هزار بیمار در طول ۱۲ سال اخیر به صورت رایگان درمان شدند بطوریکه میتوان گفت هم اکنون به ریشه کنی هپاتیت سی در این سه گروه هموفیلی‌ها، تالاسمی‌ها و دیالیزی‌ها نزدیک شدیم. به گزارش خبرگزاری برنا، موید علویان رئیس انجمن مطالعات کبدی ایران درمورد ریشه کن شدن بیماری هپاتیتC اظهار کرد: در گذشته حدود ۵۰درصد بیماران هموفیلی کشور هپاتیتC داشتند و حدود ۳۰ درصد تالاسمی‌ها و ۲۰ درصد دیالیزی‌ها نیز به این بیماری مبتلا بودند اما الان شیوع این بیماری در کشور در این گروه‌ها به کمتر از دو درصد رسیده است. وی افزود: ده‌ها هزار بیمار در طول ۱۲ سال اخیر به صورت رایگان درمان شدند بطوریکه میتوان گفت هم اکنون...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما؛ نازنین فرزادی فر؛ افزود:کمبود داروی بیماران هموفیلی در خصوص فاکتور ۸ بود که دلیل آن مشکل مواد اولیه در شرکت تولید کننده سامان دارو بوده است. رئیس انجمن هموفیلی ایران ادامه داد: دو ماه تولید دارو متوقف شده بود، اما حالا تولید آن شروع شده است و تا پایان دی داروی مورد نیاز بیماران هموفیلی به مرحله عرضه در داروخانه‌ها خواهد رسید. فرزادی فر با بیان اینکه بیماران هموفیلی با کمبود داروی مورد نیاز خود روبرو و دچار استرس شده‌اند، افزود: در شرایط فعلی هر بیمار هموفیلی که نیازمند دارو بود و دارو نداشت می‌تواند به بیمارستانهای دولتی مراجعه کند و بیمارستان‌ها نیز موظف هستند داروی این بیماران را تأمین کنند. ...
نازنین فرزادی فر، رئیس انجمن هموفیلی ایران در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس در پاسخ به این پرسش که «چرا بیماران هموفیلی با کمبود دارو مواجه شده‌اند؟»، بیان داشت:کمبود داروی بیماران هموفیلی در خصوص فاکتور 8 بوده که دلیل آن مشکل مواد اولیه در شرکت تولید کننده سامان دارو بوده است. وی ادامه داد: دو ماه تولید دارو متوقف شده بود اما حالا تولید شروع شده و تا پایان دیماه داروی مورد نیاز بیماران هموفیلی به مرحله عرضه در داروخانه‌ها خواهد رسید. رئیس انجمن هموفیلی ایران با بیان اینکه بیماران هموفیلی با مواجه شدن با کمبود داروی مورد نیاز دچار استرس شده‌اند، افزود:در شرایط فعلی هر بیمار هموفیلی که نیازمند دارو بود و دارو نداشت می‌تواند به بیمارستانهای دولتی...
علی کریمیان راد روز پنجشنبه در گفت وگو با خبرنگار ایرنا افزود : در حال حاضر۱۱۵ بیمار شناخته شده هموفیلی در این انجمن ثبت شده که ساکن شهر های دزفول و حومه، اندیمشک، شوشتر، دهلران و آبدانان هستند. وی افزود: ۳۷ نفر از این بیماران هموفیلی زن و ۶۸ نفر مرد هستند. کریمیان راد ادامه داد: مسن ترین بیمار هموفیلی این انجمن ۷۸ ساله و کم سن ترین آنها کمتر از یکسال سن دارد. وی با بیان اینکه از نظر اساسنامه اجازه دخالت در امور درمانی را نداریم و فقط پیگیری مشکلات درمانی هستیم گفت: پیگیری لازم در خصوص مسائل درمانی، تحصیل، ازدواج اشتغال، اقتصاد و مسایل فرهنگی بیماران هموفیلی انجام می شود . مدیر کانون هموفیلی دزفول ادامه داد:همچنین پیگیر...
خواجه سروی مسئول انجمن هموفیلی استان یزد با بیان اینکه متأسفانه هیچ نهادی از بیماران خاص حمایت نمی‌کند، گفت: امیدواریم "انجمن بیماران خاص " در یزد ثبت شود. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ رضا خواجه سروی در گفتگو با خبرنگار یزدرسا، در خصوص مشکلات بیماران خاص، گفت: یکی از مشکلات اصلی بیماران خاص این است که نه خودشان این بیماری را قبول کرده‌اند و نه توانسته به‌صورت عادی با آنها کنار بیاید. مسئول انجمن هموفیلی استان یزد با تاکید بر اینکه مردم باید بدانند که بیماران خاص هم حق زندگی دارند، افزود: متأسفانه برای خانواده‌های خود افراد بیمار هم هنوز فرهنگ‌سازی نشده است که آنها حق یک زندگی عادی را دارند. وی با بیان...
گروه استانها - فرهنگ‌سازی در شناخت بیماریهای خاص ساده‌ترین راهِ حلِ مشکلات بیماران خاص است. - اخبار استانها - به گزارش خبرگزاری تسنیم از یزد، به بهانه روز بیماریهای خاص با افرادی آشنا شدیم که خاص بودنشان برگی از حکمت خداوند بوده با این وجود در جامعه به اصطلاح با فرهنگ ما به سختی زندگی می‌کنند. جامعه‌ای که فرهنگی به نام ایرانی اسلامی را یدک می‌کشد ولی گاهی اوقات در گفتار و کردار هنوز با واقعیت این فرهنگ غنی فاصله دارد. آشنایی و گپی کوتاه با مسؤل انجمن بیماران هموفیلی استان یزد و تعدادی از بیماران تالاسمی و هموفیلی در مورد مشکلات این بیماران مرحمی است بر دل آنها تا بدانند تنها نیستند و فقط باید شناخته شوند و...
ایسنا/اصفهان جابه‌جایی دستگاه "فیبرواسکن" (دستگاه تشخیص آسیب‌های کبدی) اهدایی خیران از بیمارستان سیدالشهدا(ع) به‌عنوان بیمارستان دولتی و تخصصی سرطان و انکولوژی به یک کلینیک خصوصی در اصفهان این روزها ماجرای پیچیده‌ای شده که دود آن به چشم بیماران هموفیلی و سرطانی می‌رود. "فیبرواسکن" دستگاهی برای اندازه‌گیری آسیب‌های کبدی است که پزشکان از آن برای تشخیص بیماریهای کبدی ازجمله هپاتیت نوع B و C، بیماری کبد الکلی، هپاتیت اتوایمیون، هموفیلی و بیماریهای ژنتیکی مثل ویلسون و هموکروماتوز استفاده می‌کنند و خدمات آن سرپایی، سریع، بدون درد و آسان است. ماجرا ازآنجا شروع شد که به پیشنهاد یکی از پزشکان متخصص بیمارستان سیدالشهدا(ع)، جمعی از خیران برای خرید این دستگاه همت کردند، درحالی‌که رئیس بیمارستان وقت سیدالشهدا(ع) که هم‌زمان مدیرعامل انجمن حمایت...
احمد قویدل، در گفتگو با خبرنگار مهر، گفت: فدراسیون جهانی هموفیلی بر این اصل مهم تاکید دارد که یک بیمار آموزش دیده از یک سو بهتر قادر به مدیریت زندگی خود و از سوی دیگر بهتر می تواند از تلاش های انجمن های هموفیلی برای دسترسی به مراقبت و درمان بهتر آگاه و بهره مند شود. وی افزود: به نظر فدراسیون جهانی هموفیلی، انجمن های فعال منطقه خاورمیانه دارای دانش و تجربه های متنوعی در طراحی و اجرای برنامه های کارآمد آموزشی هستند و این تجارب به صورت سنتی در مجلات و نشریات فدراسیون منعکس و در جلسات حضوری فدراسیون جهانی هموفیلی نیز انعکاس لازم را داشته است. قویدل ادامه داد: با توجه به شیوع بیماری کرونا و روند رو به افزایش برگزاری جلسات آنلاین و به...
روابط عمومی کانون هموفیلی ایران فرا رسیدن ۲۷ اردیبهشت روز بین المللی روابط عمومی را به کارشناسان و فعالین حوزه روابط عمومی تهنیت گفت. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری برنا؛ معصومه صادق‌زاده بروجنی، مدیر روابط عمومی کانون هموفیلی ایران، به مناسب فرا رسیدن ۲۷ اردیبهشت روز بین المللی روابط عمومی را به کارشناسان و فعالان حوزه روابط عمومی تهنیت گفت. پیام او به این شرح است: «شایسته دیدیم به این مناسبت بین‌المللی معرفی کوتاهی از انجمن بین المللی روابط عمومی IPRA و بخشی از پیام خانم سوتلانا استاوروا، رئیس این انجمن بین المللی را انتشار دهیم. ابراز امیدواری می‌نماییم که فعالان حوزه روابط عمومی و ارتباطات از دستاوردهای برشمرده توسط این شخصیت بین المللی در دوران پاندمی کرونا، جهت...
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، مدیر روابط عمومی انجمن MS و مدیرعامل انجمن تالاسمی به مناسبت روز بیماری های خاص به تشریح وضعیت این بیماران پرداختند. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری برنا؛ ۱۸ اردیبهشت (۸ مه) روز جهانی بیماریهای خاص،صعب العلاج و تالاسمی نامگذاری شده است. بیماری های خاص و صعب العلاج، دسته ای از بیماری ها هستند که درمان دائمی ندارند و برای درمان هم تحت شرایط ویژه ای هستند به این معنی که دارای سختی درمان، کمبود دارو، افزایش قیمت داروها و شیوع کم در جامعه هستند. این نوع بیماری ها تا آخر عمر همراه شخص مبتلا است. آزمایش های دوره ای منظم و فضای شغلی مناسب برای این نوع بیماران میسر نیست و بسیاری از آنها بعد از مبتلا...
به گزارش خبرنگار ایلنا، با گذشت ۶۶ روز پس از شیوع کرونا در کشور براساس اعلام وزارت بهداشت ۸۸۱۹۴ نفر به این بیماری مبتلا شده‌اند که از این تعداد ۵۵۷۴ نفر فوت شده و ۶۶۵۹۶ نفر بهبود یافته‌اند. روز گذشته «علیرضا زالی» فرمانده ستاد مقابله با کرونا در کلانشهر تهران با ابراز نگرانی از حضور مردم در پارک‌ها و بوستان‌ها گفته است حضور مردم در پارک‌ها در شرایط فعلی که کمافی السابق با فراز و نشیب این بیماری در شهر تهران روبرو هستیم و هنوز به نقطه کاملا مطلوب نرسیده‌ایم می‌تواند بارهای جدیدی برای بیمارستان‌ها و مراکز درمانی به دنبال داشته باشد. وی همچنین با اشاره به فعالیت اغذیه فروشی‌ها و رستوران‌ها در ماه مبارک رمضان اعلام کرده است؛ توصیه ما...
رئیس انجمن هموفیلی ایران از ابتلای ۳ بیمار هموفیلی به کووید ۱۹ خبر داد. «احمد قویدل» رئیس انجمن هموفیلی ایران در گفت‌وگو با ایلنا در رابطه با وضعیت بیماران هموفیلی در پی شیوع ویروس کرونا، گفت: انجمن هموفیلی، تا الان ۳ مورد بیمار کرونا را در جمعیت ۱۲۰۰ نفری هدف خود داشته است. همچنین چند مورد ابتلای خویشاوند نزدیک بیماران هموفیلی به کووید ۱۹ نیز گزارش شده است. وی افزود: متاسفانه تست کرونای کودک ۱۶ روزه هموفیلی آذربایجان غربی که بعلت خونریزی معده در بیمارستان مطهری بستری بود مثبت گزارش شده است. یک بیمار مبتلا به کرونا در دزفول مشاهده شد که ترخیص و در قرنطینه خانگی بسر می‌برد. در تهران یک مورد گزارش مثبت کووید ۱۹ داشتیم که در...
نمایشگاه فصل هایی از زندگی ۱۰ فرشته که نگاهی به رنج و امید شهروندان و کودکان بیمار ایرانی دارد در حاشیه چهل و سومین اجلاس شورای حقوق بشر در ژنو آغاز به کار کرد. به گزارش خبرنگار اجتماعی فارس، این نمایشگاه شامل ۱۰ تصویر از کودکان بیمار ایرانی مبتلا به بیماری های قلبی، تالاسمی، اوتیسم، معلولیت، سرطان، ای بی، هموفیلی، ام اس و ... است که به محدودیت های دسترسی به دارو و تجهیزات پزشکی در دوران تحریم پرداخته تا آگاهی بین المللی در مورد اثرات تحریم بر حقوق بشر را ارتقا دهد. این نمایشگاه به همت و تلاش سازمان دفاع از قربانیان خشونت و با همراهی انجمن تالاسمی ایران، انجمن اتیسم ایران، انجمن پیشگیری از آسیب های اجتماعی،...
به گزارش خبرنگار ایلنا، این نمایشگاه شامل ۱۰تصویر از کودکان بیمار ایرانی مبتلا به بیماری های قلبی،تالاسمی ،اوتیسم ،معلولیت، سرطان، ای بی، هموفیلی، ام اس و ... است که به محدودیت های دسترسی به دارو و تجهیزات پزشکی در دوران تحریم پرداخته تا آگاهی بین المللی در مورد اثرات تحریم بر حقوق بشر را ارتقا دهد. این نمایشگاه به همت و تلاش سازمان دفاع از قربانیان خشونت و با همراهی انجمن تالاسمی ایران، انجمن اتیسم ایران، انجمن پیشگیری از آسیب های اجتماعی، انجمن هموفیلی ایران، انجمن سلامت خانواده،موسسه حمایت از آسیب دیدگان اجتماعی و کانون معلولین توانا از دوم تا ۱۳ ام ماه مارس سال جاری میلادی در حال برگزاری است.
خراسان شمالی-مسئول بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی گفت: انجمن هموفیلی در استان به ثبت رسیده است، اما غیر فعال بودن آن از بزرگ ترین مشکلات این بیماران است. مهری فرشاد در گفتگو با خبرنگار قدس آنلاین، تعداد بیماران هموفیلی در استان را ۶۷ بیمار ذکر کرد و اظهار داشت: هموفیلی نوعی بیماری خونریزی دهنده ارثی است که فرد مبتلا به آن به دلیل کمبود فاکتورهای انعقادی نمی تواند روند خونریزی را متوقف کند. فرشاد خونریزی غیر قابل کنترل را از مهم ترین علایم این بیماری برشمرد و افزود: زنانی که ژن معیوب هموفیلی را به ارث می برند، به احتمال ۵۰ درصد آن را به فرزندان پسر خود منتقل می کنند. وی کمبود فاکتورهای ۸ و ۹...
ایسنا/یزد مدیر کل دفتر اجتماعی استانداری یزد بر تقویت روحیه امید و همت در بیماران تالاسمی و هموفیلی و خانواده‌هایشان تاکید کرد. «فخرالسادات خامسی» در مراسمی که به بهانه روز پرستار و به میزبانی انجمن‌های تالاسمی و هموفیلی استان در سینما دانش‌آموز یزد برگزار شد، اظهار کرد: باید روحیه امید و همت در بین خانواده‌ها و بیماران تالاسمی و هموفیلی تقویت شود و امیدواریم با همت مسئولان و خیرین بیش از پیش به این مهم توجه شود. دکتر «امیرمهدی صالحی» رییس انجمن تالاسمی استان یزد نیز در این مراسم با تاکید بر ضرورت شکرگذاری نعمات خداوند، گفت: اگر معلولیت 10 درصد نیمه خالی لیوان زندگی افراد باشد، برخی افراد سالم فارغ از این قبیل مشکلات، تنها به نیمه‌ی خالی...
به گزارش اقتصادآنلاین به نقل از فارس، احمد قویدل رئیس سابق انجمن هموفیلی ایران درباره تاثیرگذاری تحریم‌ها بر سلامت بیماران هموفیلی توضیح داد: اساسا آنچه از سوی کشور آمریکا رخ داده به نوعی جنایت جنگی است. به طوری که آمریکایی‌ها اعلام می‌کنند که دارو و تجهیزات پزشکی تحریم نیست اما آنچه در عمل مشاهده می‌کنیم تحریم شدید دارو و تجهیزات پزشکی است. وی با اشاره به اینکه آمریکایی‌ها اطلاعیه‌ای را روی سایت وزارت خارجه قرار داده‌اند اظهار داشت: سیاست‌مداران آمریکایی با این اقدام به دنبال این هستند که اقدامات غیرانسانی خود دلیل و توجیه بیاورند و پاسخگوی افکار عمومی نباشند. رئیس سابق انجمن هموفیلی ایران ادامه داد: بطور مثال پالایشگاه خون کشور که به تازگی توسط یک شرکت خصوصی خریداری...
رئیس سابق انجمن هموفیلی ایران گفت: پالایشگاه خون کشور که به تازگی توسط یک شرکت خصوصی خریداری شده نیازمند تجهیزات پالایش خون است اما آمریکایی‌ها به بهانه اینکه ممکن است این دستگاه‌ها در صنایع دیگر استفاده شوند اجازه تامین این دستگاه‌ها را برای پالایش خون بیماران نمی‌دهند. احمد قویدل رئیس سابق انجمن هموفیلی ایران در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس، درباره تاثیرگذاری تحریم‌ها بر سلامت بیماران هموفیلی توضیح داد: اساسا آنچه از سوی کشور آمریکا رخ داده به نوعی جنایت جنگی است. به طوری که آمریکایی‌ها اعلام می‌کنند که دارو و تجهیزات پزشکی تحریم نیست اما آنچه در عمل مشاهده می‌کنیم تحریم شدید دارو و تجهیزات پزشکی است. وی با اشاره به اینکه آمریکایی‌ها اطلاعیه‌ای را روی سایت...
ایسنا/خراسان شمالی مسئول واحد فراهم‌آوری اعضای معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی با اشاره به اینکه انجمن حمایت از بیماران هموفیلی در این استان وجود نداشته است، گفت: با پیگیری های انجام شده این انجمن در سال گذشته راه اندازی شد. مهری فرشاد در گفت و گو با ایسنا، اظهارکرد: در سال گذشته یکی از بیماران نیز به عنوان مدیر این انجمن مشخص شد اما پیگیری های این انجمن به منظور انجام امور بیماران مسکوت باقی ماند. وی با بیان اینکه این انجمن فاقد فضا برای انجام امور است، افزود: نداشتن فضا به عنوان دفتر این انجمن سبب شده تا در حال حاضر پیگیری ها مسکوت باقی بماند. فرشاد با اشاره به اینکه هموفیلی بیماری است که از...
رئیس کانون حمایت از بیماران هموفیلی خراسان جنوبی گفت: انجمن بیماران هموفیلی خراسان جنوبی اولین مرکز در کشور است که توانسته هپاتیت c در بیماران هموفیلی را برطرف کند. به گزارش ایسنا منطقه خراسان جنوبی، مسعود ضیائی، امروز ۲ مرداد، در کمیته بیماریهای خاص استان اظهار کرد: از جمله خدمات درمانی کانون هموفیلی، تامین و توزیع رایگان فاکتورهای انعقادی، خدمات دندان پزشکی با تخفیف ویژه در دارالشفای الزهرا(س)، ویزیت رایگان بیماران دو روز در هفته و آزمایشات دوره‌ای رایگان دو مرتبه در سال است. وی افزود: برنامه‌های حمایتی انجمن از جمله در بحث مسکن، اشتغال، تفریحی و فرهنگی است که ۱۸ واحد مسکن در اختیار بیماران گذاشته شده است و در بحث اشتغال وام‌های خود اشتغالی در اختیار آنها قرار گرفته است....
رئیس کانون حمایت از بیماران هموفیلی خراسان جنوبی گفت: انجمن بیماران هموفیلی خراسان جنوبی اولین مرکز در کشور است که توانسته هپاتیت c در بیماران هموفیلی را برطرف کند. به گزارش ایسنا منطقه خراسان جنوبی، مسعود ضیائی، امروز ۲ مرداد، در کمیته بیماریهای خاص استان اظهار کرد: از جمله خدمات درمانی کانون هموفیلی، تامین و توزیع رایگان فاکتورهای انعقادی، خدمات دندان پزشکی با تخفیف ویژه در دارالشفای الزهرا(س)، ویزیت رایگان بیماران دو روز در هفته و آزمایشات دوره‌ای رایگان دو مرتبه در سال است. وی افزود: برنامه‌های حمایتی انجمن از جمله در بحث مسکن، اشتغال، تفریحی و فرهنگی است که ۱۸ واحد مسکن در اختیار بیماران گذاشته شده است و در بحث اشتغال وام‌های خود اشتغالی در اختیار آنها قرار...
دولت و بخش خصوصی به ویژه افراد خیر در سال های گذشته هر کدام به اندازه وسع خود اقدامات فراوانی را برای کاهش و رفع مشکلات بیماران خاص انجام داده‌اند اما مشکلات این قشر از جامعه تمامی ندارد. مرکز جامع بیماران خاص خراسان جنوبی سال ۹۲ در زمینی با زیربنای سه هزار مترمربع در ۶ طبقه و هزینه کرد چهار میلیارد و ۵۰۰ میلیون تومان با حمایت دانشگاه علوم پزشکی و جذب کمک‌های خیرین احداث شد. این مرکز شامل بخش دیالیز با ۲۰ تخت مصوب، بخش تالاسمی با ۱۰ تخت مصوب، بخش هموفیلی با ۱۰ تخت مصوب، بخش ناباروری با ۲۰ تخت مصوب، آزمایشگاه تخصصی، بانک خون، فیزیوتراپی، سونوگرافی، دندانپزشکی و اتاق عمل است. در حال حاضر سه هزار و ۶۰۰ بیمار...
مسوولان بیماریهای خاص تاکید دارند که سختی درمان وهزینه های روز افزون تامین داروهای مورد نیاز درد مشترک تمام بیماران خاص است ، دراین میان هستند مشکلاتی که درد بیماران را بیشتر میکند. به گزارش قدس آنلاین، عنوان بیماریهای خاص برای اولین بار با شکل‌گیری بنیاد امور بیماریهای خاص به کار برده شد. با تلاش بنیاد امور بیماریهای خاص، اختلالات تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی تحت عنوان "بیماریهای خاص" به تصویب قانونی رسید. ویژگی‌های بیماریهای خاص را به‌طور کلی میتوان شامل سختی درمان، هزینه بالای درمان و شیوع کم بیماری در کشور دانست. به منظور ساماندهی و ارتقاء وضعیت بیماریهای خاص در زمینه های مختلف درمانی، دارویی، آموزشی و پیشگیری اجتماعی، چندین انجمن خیریه غیردولتی تاسیس شده است. برای...
تهران - ایرنا- حسن روحانی رییس جمهوری امروز در سخنانی در نشست شورای هماهنگی ستاد بحران استان لرستان در خرم آباد، با اشاره به اینکه اکنون یک ماه است ایران درگیر سیل است، گفت: تاکنون هیچگونه بیماری مسری و اپیدمی رخ نداده است که این امر باعث تعجب سازمان بهداشت جهانی شده است. از سوی دیگر دست اندرکاران چند بیماری خاص در گفت وگو با ایرنا از نحوه خدمات رسانی به بیماران خاص در مناطق سیل زده ابراز رضایت کردند! ** رضایت انجمن تالاسمی ایرانیونس عرب، مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران، احمد قویدل، مدیر عامل کانون هموفیلی ها و نیز سید حمید رضا هاشمی گلپایگانی، رییس خانه 'ای بی' (بیماران پروانه ای) از خدمات رسانی به بیماران تحت...
احمد قویدل (مدیرعامل کانون هموفیلی) در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا درباره روز جهانی هموفیلی گفت: همه ساله ۲۸ فروردین مصادف با ۱۷ آوریل به عنوان روز جهانی هموفیلی در سراسر جهان گرامی داشته می‌شود. این مناسبت بین المللی یک فرصتی برای طرح مشکلات و چالش‌های بیماران هموفیلی در سراسر جهان است. اساسا روزهای جهانی با هدف جلب توجه افکار عمومی به موضوعات و مشکلاتی است که شاید در طول سال مردم به آن کمتر فکر کنند. وی در خصوص فدراسیون جهانی هموفیلی گفت: روز جهانی هموفیلی ابتکار فدراسیون جهانی هموفیلی است که در این فدراسیون ۱۳۴ انجمن هموفیلی عضو ملی هستند و ملی به این معنا است که از هر کشور فقط یک انجمن می‌تواند در فدراسیون عضو شود. قویدل...
رئیس انجمن هموفیلی سیستان و بلوچستان گفت: این استان بالاترین آمار بیماران هموفیلی را در سطح کشور به خود اختصاص داده است. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ بیگم سلمانیان در گفت و گوی اختصاصی با خبرنگار عصرهامون، افزود: از سال 93تاکنون که دفتر انجمن هموفیلی در سیستان وبلوچستان مشغول به فعالیت است هزار و 27 بیمار هموفیلی در استان شناسایی شده که این رقم نشان دهنده بالاترین آمار بیماران هموفیلی در ایران است. به گفته وی، هدف از راه اندازی انجمن هموفیلی در استان، شناسایی افراد بیمار، حمایت و ارائه خدمات پزشکی، رفاهی و غیره به آنان می باشد. وی با اشاره به وجود هزار و 27 بیمار هموفیلی شناسایی شده در سیستان و...
مدیرعامل انجمن هموفیلی استان اصفهان با اشاره به وجود 560 بیمار هموفیلی در استان اصفهان، گفت: از ابتدای سال 94 تا کنون در استان متولد شده است. صبری نقاشیان در گفت‌وگو با خبرنگار ایسنا، با بیان اینکه هموفیلی یک بیماری خاص و نیازمند توجه بیشتر است، اظهار کرد: بیماری هموفیلی جزء سخت‌ترین، پرهزینه‌ترین و مشکل‌ترین بیماریهای خاص دنیا است. وی با بیان اینکه از جمله مشکلات بیماران هموفیلی نبود مراکز فیزیوتراپی و دندان پزشکی خاص است، افزود: این مشکلات به گونه‌ای است که بیماران برای انجام خدمات درمانی خود با مشکلات جدی روبرو هستند. مدیرعامل انجمن هموفیلی استان اصفهان با اشاره به مشکل شغلی بیماران هموفیلی، گفت: متاسفانه برای بیمارن هموفیلی هیچ بازار کاری وجود ندارد و علی...
به گزارش خبرگزاری برنا از قم، احمد قویدل مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در دانشگاه علوم پزشکی قم حاضر و ضمن گفتگو با دکتر ایرانی خواه رئیس دانشگاه از خدمات وی به پاس حمایت های مستمر از اعضای این انجمن در شهر مقدس قم قدردانی کرد. مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در این نشست طی سخنانی گفت: در حال حاضر 12 هزار نفر در کشور گرفتار هموفیلی و دیگر بیماری های انعقاد خون هستند. وی افزود: در استان قم نیز 200 نفر دچار بیماری هموفیلی هستند که 80 درصد آنها را آقایان و مابقی را خانم ها تشکیل می دهند و دانشگاه علوم پزشکی قم در زمان مدیریت دکتر ایرانی خواه تلاش های بسیاری برای حمایت از این بیماران انجام داده است....
مُهر پایان بر پرونده دارویی ایران خورده است. مُهری که می گوید بازار دارویی ایران موج تلاطم را از سر گذرانده و حالا شرایط برای بیش از ٥٠ هزار بیمار مبتلا به ام اس، ٢٠ هزار بیمار مبتلا به تالاسمی، بیش از ١٢ هزار بیمار هموفیلی و ٩٥ هزار بیماری که هر سال به سرطان مبتلا می شوند و بیش از ٥ میلیون بیمار مبتلا به دیابت و ... را از آشفتگی خارج کرده. همان ها که تا پیش از این با انبوهی از مشکلات برای تهیه دارو رو به رو بودند و حالا برای داشتن داروهایشان، نگرانی ندارند، هر چند که به گفته کارشناسان دارویی و فعالان در حوزه بیماری های خاص، هنوز هم سازمان های بیمه...
مسئول فراهم آوری اعضا در معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی خراسان‌شمالی گفت: هنوز این استان فاقد انجمن بیماران هموفیلی است. مهری فرشاد در گفت و گو با خبرنگار ایسنا افزود: حدود یک سال و نیم از پیگیری‌های جدی برای راه اندازی این انجمن می‌گذرد اما با گذشت این مدت هنوز این انجمن در این استان راه اندازی نشده است. وی با تاکید بر اینکه وجود این انجمن برای بیماران مبتلا به هموفیلی ضروری است، ادامه داد: انجام مواردی همچون پیگیری برای انجام آزمایشات این افراد، ارائه آزمایش و مشاوره‌های ژنتیک از جمله مواردی است که توسط این انجمن انجام می‌شود. فرشاد در پاسخ به این سوال که آیا کمک‌های دارویی نیز از طریق این انجمن به بیماران انجام می‌شود، اظهار...
اعلام زمان و مکان بررسی مدارک آزمون استخدامی آموزگاری در فارس