جدیدترین‌های «بیماران ام پی اس»:

بیماران ام‌پی‌اس: سه ماه است دارو نداریم

همشهری آنلاین‌ - آرش نهاوندی: بیماری «ام پی اس» یا همان موکوپلی‌ساکاریدوز یک بیماری ژنتیک است که در زمره بیماری‌های متابولیک محسوب می‌شود. این بیماری در چند تیپ مختلف تعریف می‌شود. ام‌پی‌اس بیشتر به دلیل ازدواج‌های خانوادگی که بیشتر در روستاهای دور افتاده مرسوم است، بروز پیدا می‌کند. سارا نوری، مدیر عامل انجمن «ام پی اس» با بیان اینکه در حال حاضر در ایران برای تیپ یک، تیپ ۴ و تیپ ۶ این بیماری دارو موجود است، درباره وضعیت تامین دارو برای تیپ‌های مختلف به همشهری گفت: برای تیپ ۲ دارو وارد ایران نشده است. برای تیپ ۳ هم دارویی وجود ندارد. داروی «ویمیزیم» و «ناگلازایم» هم برای بیماران تیپ ۴ و تیپ ۶ وارد ایران نشده و مشکل از...


پوشش ۱۰۰ درصدی خدمات توانبخشی بیماران «ام پی اس» در مراکز دولتی

فریبرز نیاستی از ارائه خدمات توانبخشی به بیماران موکوپلی ساکاریدوز (MPS) از سوی بیمه سلامت همدان خبر داد و گفت: کاردرمانی، گفتاردرمانی، فیزیوتراپی، مشاوره و تجویز سمعک از جمله خدمات توانبخشی زیر پوشش بیمه سلامت برای این بیماران است. او با بیان اینکه ۱۰۰ درصد تعرفه خدمات درمانی در بخش دولتی و ۸۰ درصد در بخش خصوصی توسط سازمان‌های بیمه‌گر پایه و صندوق بیماران خاص وسخت درمان پرداخت می‌شود گفت: این بیمه‌شدگان در مراجعه به بخش غیردولتی تنها ۲۰ درصد تعرفه را پرداخت می‌کنند. مدیرکل بیمه سلامت همدان گفت: افراد مبتلا به موکوپلی ساکاریدوز که در سامانه بیمه سلامت نشاندار شده‌اند، بدون محدودیت سنی، زیر پوشش صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج قرار دارند.  نیاستی گفت: افراد با...


بیماران ام پی اس و چالش‌های آنزیم درمانی و پیوند سلول‌های بنیادی/ آن‌ها فقط شعار و وعده می‌شنوند؛ خبری از حمایت نیست (فیلم)

کیفیت پایین کد ویدیو دانلود فیلم اصلی کیفیت خوب کد ویدیو دانلود فیلم اصلی عصر ایران؛ سمیه جاهد عطاییان ــ آنزیم و دارو درمانی در میان بیماران ام پی اس با مشکلات و چالش های زیادی همراه بوده و گرانی یا نایاب بودن داروها به مشکلاتشان اضافه کرده است. بیمارانی که در سن خردسالی امکان پیوند سلول های بنیادی برایشان فراهم می شود نیز با عوارض جدی بعد از پیوند روبه رو شده و داروهای درمان این عوارض کم یاب و بسیار گران است. کابوس و سختی های پیش روی بیماران مبتلا به ام پی اس بعد از پیوند تمام نشده و سرگردانی شان برای یافتن دارو ها آنها را با چالش های فراوانی روبه رو می کند. خانواده های...


بیماری «ام پی اس»؛ یک بیماری خطرناک ولی نادر

به گزارش «تابناک»،  این بیماری به دلیل جهش در یک ژن بروز می‌کند که آن ژن مسئول تولید یک آنزیم یا پروتئین است. این آنزیم‌ها درون سلول وظیفه شکستن و تجزیه مولکول‌های درشتی را دارند که به آنها موکوپلی ساکارید می‌گویند. همچنین تجزیه نشدن این مولکول‌ها سبب انباشته شدن آن‌ها در درون سلول شده و به تدریج سبب تخریب و مرگ سلولی در اقشار مختلف می‌شود. علائم این بیماری در زمان تولد بروز نمی‌یابد و معمولا نشانه‌های آن چند ماه پس از تولد نمایان می‌شود.   شیوع بیماری ام پی اس در ازدواج های خویشاوندی    این بیماری در خانواده‌هایی که ازدواج آن‌ها خویشاوندی است، شیوع بالایی دارد. این بیماری از هر ۱۰۰ هزار نفر، یک فرد را مبتلا...


تجمع بیماران ام‌پی‌اس مقابل سازمان غذا و دارو

این روز‌ها برخی از بیماران کشور با کمبود دارو مواجه هستند و در این بین بیماران نادر مثل بیمار پروانه ای، «اس‌ام ای» و «ام پی اس» روز‌های سختی را در نبود دارو‌های مورد نیازشان تجربه می‌کنند. روز گذشته جمعی از بیماران «ام‌پی‌اس» و خانواده‌هایشان به دلیل نبود دارو و افزایش شدت بیماری در مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کردند و در این بین شانه ساز رئیس سازمان غذا و دارو قول مساعدت و پیگیری داده است. این در حالی است که محمدی مدیرکل داروی سازمان غذا و دارو روز یک شنبه در یک برنامه تلویزیونی گفته بود:«کمبود فعلی دارو در ایران به خاطر نبود ارز است.» این موضوع زنگ خطر کمبود دارو را در کشور به صدا در...


ویدئو / تجمع خانواده‌های بیماران ام‌پی‌اس مقابل سازمان غذا و دارو

صبح امروز – ۲۴ شهریور- جمعی از خانواده‌های بیماران مبتلا به ام.پی.اس روبروی سازمان غذا و دارو تجمع کردند. این تجمع در اعتراض به کمبود داروی مورد نیاز کودکانشان صورت گرفت. خانواده این کودکان طی سه سال گذشته بارها در اعتراض به این موضوع تجمع کرده‌اند.سال گذشته مسئولان وزارت بهداشت اعلام کردند که تحریم‌ها جان حداقل ۳۳۵ بیمار مبتلا به ام.پی.اس را به خطر انداخته است. این وزارتخانه تاکنون برنامه‌های مختلفی را برای حمایت از این بیماران به جریان انداخته، اما مشکلات آنها همچنان پابرجاست. دریافت 78 MB تصویربردار و تدوینگر: جواد علیزاده


داروی بیماران ام پی اس تامین شد

به گزارش  حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، غلامحسین مهرعلیان مدیر کل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو، با اشاره به مشکل کمبود داروی بیماران MPS، اظهار کرد: با تلاش‌های بی‌وقفه سازمان غذا و دارو برای تامین داروی این بیماران از کانال‌های متعدد، خوشبختانه به قول خود به خانواده این بیماران عمل کرده و داروی مورد نیاز آن‌ها، طی هفته آینده توزیع خواهد شد. گفتنی است؛ طی ماه‌های اخیر تامین داروی بیماران MPS که به دلیل تحریم‌های ظالمانه آمریکا با مشکل جدی مواجه شده بود. انتهای پیام/


بیماران «ام پی اس» نگران دارو نباشند

غلامحسن مهرعلیان مدیر کل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو  با اشاره به مشکل کمبود داروی بیمارانMPS اظهار کرد: با تلاش‌های بی‌وقفه سازمان غذا و دارو برای تأمین داروی این بیماران از کانال‌های متعدد، خوشبختانه به قول خود به خانواده این بیماران عمل کرده و داروی مورد نیاز آنها، طی هفته آینده توزیع خواهد شد. اخبار اجتماعی - لازم به ذکر است طی ماه‌های اخیر تأمین داروی بیماران MPS که به دلیل تحریم‌های آمریکا با مشکل جدی مواجه شده بود.  


داروی بیماران «ام پی اس» تأمین شد

مدیرکل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو از تأمین داروی بیماران متابولیک «ام پی اس» خبر داد. به گزارش ایمنا، غلامحسین مهرعلیان با اشاره به مشکل کمبود داروی بیماران «ام پی اس»، اظهار کرد: با تلاش‌های بی‌وقفه سازمان غذا و دارو برای تأمین داروی این بیماران از کانال‌های متعدد، خوشبختانه به قول خود به خانواده این بیماران عمل کرده و داروی مورد نیاز آن‌ها، طی هفته آینده توزیع خواهد شد. طی ماه‌های اخیر تأمین داروی بیماران «ام پی اس» به دلیل تحریم‌های آمریکا با مشکل جدی مواجه شده بود. بنا بر این گزارش موکوپلی ساکاریدوز (MPS) بیماری ژنتیکی است که با جهش در یک ژن یا شکست در چند ژن در فرد بروز می‌کند. علائم فنوتیپی...


تأمین داروی بیماران ام پی اس

مدیرکل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو از تأمین داروی بیماران متابولیک، MPS خبر داد. ناطقان: غلامحسن مهرعلیان مدیر کل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو با اشاره به مشکل کمبود داروی بیمارانMPS اظهار کرد: با تلاش‌های بی‌وقفه سازمان غذا و دارو برای تأمین داروی این بیماران از کانال‌های متعدد، خوشبختانه به قول خود به خانواده این بیماران عمل کرده و داروی مورد نیاز آنها، طی هفته آینده توزیع خواهد شد.لازم به ذکر است طی ماه‌های اخیر تأمین داروی بیماران MPS که به دلیل تحریم‌های آمریکا با مشکل جدی مواجه شده بود. منبع: فارس برچسب ها: تأمین ، دارو ، ام پی اس ، ناطقان ، سازمان غذا و دارو


آمریکا مانع فروش دارو برای بیماران ام پی اس و پروانه‌ای شده است/ شرکت‌های بین‌المللی دارویی تهدید می‌شوند

رئیس سازمان غذا و دارو با اشاره به تحریمهای دارویی آمریکا گفت: آمریکا مانع فروش دارو برای بیماران پروانه‌ای و ام پی اس شده است. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از موج رسا; محمدرضا شانه ساز امروز در نشست خبری با اصحاب رسانه استان زنجان در پاسخ به سوال خبرنگار موج رسا در رابطه با تحریمهای دارویی آمریکا و زیرپاگذاشتن قوانین بین المللی توسط این کشور و اینکه این تحریمها چه مشکلاتی را ایجاد کرده است، اظهار کرد: تحریمها و رفتار ضد بشری آمریکا بحث تازه ای نیست اما آن چیزی که هر وجدان بیداری را متاثر و ناراحت می‌کند این است که آنها در گذشته جرات نداشتند به زبان بیاورند اما اکنون تمام...


تحریم داروی بیماران ام پی اس در آستانه سال نو میلادی

محسن اسدی لاری عصر سه شنبه در توییتر خود نوشت: در حالی که جهان سال نو میلادی را جشن می‌گیرد، بیماران ام پی اس در ایران به دلیل امتناع دو شرکت داروسازی آمریکا از ارائه محصولات انحصاری خود به کودکان بی گناه ایرانی، از بیماری به شدت رنج می‌برند. مهدی شادنوش،  رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت نیز روز گذشته در این رابطه گفت: عدم در اختیار گذاشتن داروهای بیماران مبتلا به MPS برای پیشبرد پروسه درمان به علت تحریم‌های آمریکا باعث شده وضعیت این بیماران در شرایط خطرناکی قرار گرفته و بیم آن می‌رود که سلامت بیماران دچار مشکل شده و حتی بابت ادامه حیات با خطر مواجه شوند.  سازمان جهانی بهداشت دربرابر نامه وزیر بهداشت جمهوری...


وزیر بهداشت:‌ آمریکا راه تامین داروی بیماران «ام پی اس» را بسته است

وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت: آمریکایی‌ها به‌رغم شعارهای حقوق بشری همه داروها را تحریم کرده‌اند اما توانستیم داروهای اساسی را تامین کنیم به جز داروی آمریکایی بیماران «ام پی اس» که این دشمنان بی‌رحم جلوی آن را گرفته‌اند. سعید نمکی روز سه شنبه در حاشیه همایش معاونان آموزشی دانشگاه های علوم پزشکی در تهران در جمع خبرنگاران افزود: داروی بیماران «ام پی اس» متاسفانه فقط در یک کمپانی آمریکایی تولید می شود و یک کمپانی کره ای هم تحت لیسانس آمریکا آن را تولید می کند اما به رغم درخواست ایران و تامین ارز و ریال لازم برای واردات این دارو مدتهاست که آمریکا تمام راههای انتقال این دارو را بسته است. وی گفت: آمریکا البته راه انتقال...


آمریکا راه تامین داروی بیماران «ام پی اس» را بسته است

به گزارش اکوفارس، سعید نمکی روز سه شنبه در حاشیه همایش معاونان آموزشی دانشگاه های علوم پزشکی در تهران در جمع خبرنگاران افزود: داروی بیماران «ام پی اس» متاسفانه فقط در یک کمپانی آمریکایی تولید می شود و یک کمپانی کره ای هم تحت لیسانس آمریکا آن را تولید می کند اما به رغم درخواست ایران و تامین ارز و ریال لازم برای واردات این دارو مدتهاست که آمریکا تمام راههای انتقال این دارو را بسته است. وی گفت: آمریکا البته راه انتقال همه داروها را بسته است اما با تلاش همکاران تحریم ها را دور زده ایم و همه داروهای اساسی مورد نیاز کشور را وارد کرده ایم. تنها دارویی که نتوانستیم وارد کنیم داروی بیماران «ام پی اس»...


سکوت سازمان جهانی بهداشت در برابر نامه وزیر بهداشت | جان بیماران ام‌پی‌اس در خطر است

به گزارش همشهری آنلاین به نقل از ایلنا، مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در خصوص مشکلاتی که بر اثر تحریم‌های آمریکا علیه ایران برای بیماران خاص ایجاد شده است، گفت: همان‌طور که بارها گفته شده، آمریکایی‌ها با اعمال تحریم‌های ناجوانمردانه تجهیزات پزشکی، داروها و لوازم مصرفی مورد نیاز مردم ایران را نشانه گرفته‌اند و با آزار بیمارانمان در تلاش هستند که فشارهای سیاسی‌شان را برای پیشبرد منافع خود تحمیل کنند. شادنوش با بیان این‌که تحریم‌های ظالمانه در حوزه سلامت به طور ویژه بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر را هدف قرار داده و برای بیماران نگرانی و استرس زیادی را به وجود آورده است، اظهار کرد: در حال حاضر آنچه برای...


نمکی:آمریکا راه تامین داروی بیماران «ام پی اس» را بسته است

سعید نمکی روز سه شنبه در حاشیه همایش معاونان آموزشی دانشگاه‌های علوم پزشکی در تهران در جمع خبرنگاران افزود: داروی بیماران «ام پی اس» متاسفانه فقط در یک کمپانی آمریکایی تولید می‌شود و یک کمپانی کره‌ای هم تحت لیسانس آمریکا آن را تولید می‌کند، اما به رغم درخواست ایران و تامین ارز و ریال لازم برای واردات این دارو مدتهاست که آمریکا تمام راه‌های انتقال این دارو را بسته است.   وی گفت: آمریکا البته راه انتقال همه دارو‌ها را بسته است، اما با تلاش همکاران تحریم‌ها را دور زده ایم و همه دارو‌های اساسی مورد نیاز کشور را وارد کرده ایم. تنها دارویی که نتوانستیم وارد کنیم داروی بیماران «ام پی اس» است که آمریکا با بی رحمی و...


تلاش‌ وزارت بهداشت برای تامین داروی مبتلایان به «ام پی اس»

محمدرضا شانه ساز روز سه شنبه در گفت‌ وگو با خبرنگار سلامت ایرنا درباره مشکلات ایجاد شده برای تامین داروی مبتلایان به «ام پی اس» افزود: برنامه‌هایی برای تامین داروی مبتلایان به «ام پی اس» موجود است. وی ادامه داد: شیطنت آمریکایی‌ها در زمینه ایجاد مشکل برای تامین دارو همچنان ادامه دارد، اما نباید خانواده این بیماران نگران باشند، زیرا همه تلاش خود را برای تامین دارو با روش‌های مختلف انجام می‌دهیم. به هر حال کمبودهای دارویی در مقاطع مختلف اتفاق افتاده و از هر طریقی که توانستیم، تامین دارو را انجام دادیم. معاون وزیر بهداشت گفت: آمریکایی‌ها بارها خواستند برای اقلام مختلف دارویی مورد نیاز مردم ایران مشکلاتی ایجاد کنند و هر کاری بتوانند برای اذیت کردن مردم ایران انجام می‌دهند. یک...


مشکلات تامین داروی هزار بیمار «ام پی اس»

به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، سارا نوری مدیرعامل انجمن بیماران ام‌پی‌اس ایران ، درباره تاثیرگذاری تحریم‌های یک جانبه آمریکا علیه بیماران ام‌پی‌‌اس توضیح داد: از اسفند ماه سال گذشته با ایجاد تحریم‌ها مشکلاتی در زمینه واردات داروهای این بیماران ایجاد شد. به طوری که شرکت‌های وارد کننده نیز اعلام کردند که توانایی واردات داروهای این بیماران با ارز دولتی را ندارد به دلیل اینکه شرکت‌های فروش دارو با ارز بیشتری این داروها را در اختیار ایران قرار خواهند داد. وی با بیان اینکه تاکنون 300 بیمار ام‌ پی‌اس در کشور شناسایی شده‌اند گفت: برآورد ما این است که آ‌مار این افراد به هزار نفر برسد. در حال حاضر افراد شناسایی شده از انجمن ما خدمات دارویی دریافت می‌کنند که مهمترین...


هزار بیمار «ام پی اس» گرفتار تحریم‌های ظالمانه آمریکا

مدیرعامل انجمن بیماران ام‌پی‌اس ایران با بیان اینکه برآورد می‌شود هزار بیمار ام پی اس در کشور وجود داشته باشد گفت: این بیماران با مشکلات تامین دارو مواجه هستند. سارا نوری مدیرعامل انجمن بیماران ام‌پی‌اس ایران در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس، درباره تاثیرگذاری تحریم‌های یکجانبه آمریکا علیه بیماران ام‌پی‌‌اس توضیح داد: از اسفند ماه سال گذشته با ایجاد تحریم‌ها مشکلاتی در زمینه واردات داروهای این بیماران ایجاد شد. به طوری که شرکت‌های وارد کننده نیز اعلام کردند که توانایی واردات داروهای این بیماران با ارز دولتی را ندارد به دلیل اینکه شرکت‌های فروش دارو با ارز بیشتری این داروها را در اختیار ایران قرار خواهند داد.  وی با بیان اینکه تاکنون 300 بیمار ام‌ پی‌اس در کشور...


بیماران «ام پی اس» با مشکلات دارویی دست و پنجه نرم می‌کنند

به گزارش گروه وبگردی باشگاه خبرنگاران جوان، سارا نوری، مدیرعامل انجمن بیماران ام‌پی‌اس، درباره «وضعیت دارو‌های این بیماران»، بیان داشت: متاسفانهداروی آلدورازیم برای بیماران تیپ یک از سوی سازمان غذا و دارو به صورت مرتب به این بیماران داده نمی‌شود و وقتی این موضوع را پیگیری می‌کنیم، می‌گویند شرکت‌های دارویی که این دارو را وارد می‌کنند باید با ارزغیردولتی باشد؛ اما ارزی که سازمان غذا و دارو می‌دهد ارز دولتی است و به همین خاطر به مشکل برخورد کردیم. وی افزود: سازمان غذا و دارو برای تأمین این دارو‌ها از شرکت‌های فوریتی کمک می‌گیرد که این شرکت‌ها نیز دارو‌ها را به تعداد کمتری تهیه می‌کنند. این بیماران باید هر هفته این آنزیم را تزریق کنند و حیاتی است، اما روند...


فیلم| تجمع خانواده بیماران مبتلا به «ام.پی.اس» روبروی وزارت بهداشت؛ ماه‌هاست دارو نداریم

آفتاب‌‌نیوز : صبح امروز جمعی از خانواده‌های کودکان مبتلا به بیماری «ام.پی. اس» روبروی وزارت بهداشت تجمع کردند. آنها می‌گویند مدت زیادی است که توزیع داروی مورد نیاز برخی از تیپ‌های این بیماری قطع شده است. نگرانی خانواده‌های این کودکان، عوارض شدیدی است که به دنبال دریافت نکردن دارو ایجاد می‌شود. تعداد بازدید : 1 کد ویدیو دانلود فیلم اصلی منبع: خبرگزاری ایسنا


اسامی بیماران ام پی اس برای دریافت خدمات رایگان اعلام می‌شود

 مهدی شادنوش، رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت درباره بیماران ام پی اس گفت: سال گذشته فراخوانی برای بیماران ام پی اس داده شد و بیماران به 8 قطب تعیین شده مراجعه کردند و از آنها نمونه گرفتیم و پرونده‌های پزشکی برای این بیماران تشکیل شد. در حال حاضر برای هر بیمار مبتلا به ام پی اس پرونده وجود دارد و این پرونده‌ها در یک گروه با حضور فوق تخصصان غدد کودکان بررسی شده است.   وی ادامه داد: علاوه بر تشکیل پرونده‌های پزشکی برای بیماران ام پی اس، سیستم ثبت اطلاعات این بیماری نیز در کشور راه اندازی شده است. با شکل گیری این اطلاعات کامل، امکان طراحی نقشه ژنتیکی این بیماری را داریم و بر...


نقشه ژنتیکی بیماری ام.پی.اس در ایران طراحی شده است

مهدی شادنوش شب پنجشنبه در اولین همایش بیماران ام پی اس که با حضور خانواده‌های این بیماران در بیمارستان نورافشار تهران برگزار شد، افزود: شرایط امروز بیماران MPS با سال گذشته قابل قیاس نیست. یک بار از همه کسانی که احتمال ابتلا به بیماری MPS را داشتند و ممکن بود درگیر این بیماری باشند از حدود ۸ ماه پیش طی پروتکل قوی درمانی و تشخیصی، نمونه‌های ژنتیکی جمع آوری و امکانات و زیرساخت‌های مربوطه ایجاد شد و این نمونه‌ها توسط آزمایشگاه‌های داخلی مورد ارزیابی قرار گرفت. وی ادامه داد: در حال حاضر برای هر فرد مبتلا به MPS در کشور پرونده قطعی داریم و دیگر بر اساس اظهار فردی رفتار نمی‌شود. این کار توسط ۸ قطب در سراسر کشور اتفاق...


ریسک بالای وقوع سکته در پی مصرف داروی ام اس

به گزارش خبرنگار مهر، اکثر بیماران مبتلا به این مشکلات که می تواند منجر به ناتوانی دائمی و مرگ شود، بعد از دریافت تزریق اولیه Lemtrada دچار علائم شدند. در یک بیمار، علائم سه روز بعد از دریافت دارو پدیدار شد. به گفته یک متخضض بیماری ام اس، این اطلاعات برای افراد مبتلا به بیماری ام اس مهم است اما بدین معنا نیست که آنها باید فورا مصرف دارو را متوقف کنند. دکتر «آصاف هارل»، از بیمارستان لنوکس هیل نیویورک، در این باره می گوید: «هر دارو به موازات فواید، عوارضی هم دارد، اما در مورد بسیاری از بیماران داروی Lemtrada درمانی واقعا موثر است از اینرو بیماران نباید مصرف داروی شان را متوقف کنند.» طبق اعلام سازمان غذا و...


از هر ۵۰ بیمار مبتلا به "ام‌پی‌اس" فقط به ۱۵ نفر دارو می‌دهند/سازمان غذا و دارو: نباید بار مالی به نظام سلامت تحمیل شود

رویداد۲۴-در حالی‌که خانواده‌های مبتلا به ام‌پی‌اس از نبود دارو عدم واردات آن گلایه داشته و می‌گویند؛ عده‌ای بر این باورند که چون بیماری این بیماران درمان نمی‌شود، پس لزومی ندارد که هزینه برای داروی آنها پرداخت شود، سخنگوی سازمان غذا و دارو می‌گوید؛ اگر تجویز و مصرف بر طبق پروتکل‌های مصوب نبوده و فراتر از آن باشد، نمی‌توان بار مالی به نظام سلامت تحمیل کرد و باید هزینه یک بودجه به صورت منطقی انجام شود.بیماری موکوپلی ساکاریدوز یا همان ام پی اس (mucopolysaccharidosis) از نوع بیماری‌های ژنتیکی - متابولیکی است که با توجه به عدم شیوع بالای آن در دنیا، جزو بیماری‌های نادر محسوب شده است.از هر ۱۰۰ هزار نفر، یک فرد مبتلا به ام‌پی‌اس است و البته این بیماری...


تجمعی برای زنده ‌ماندن/ وزارت بهداشت آب پاکی را روی دست بیماران «ام‌پی‌اس» ریخت

به‌گزارش ایسکانیوز؛ چند ماهی است که رسانه‌ها و مردم با یک بیماری نادر به نام «ام‌پی‌اس» آشنا شدند. بیماری که هزینه سالیانه آن تا 700 میلیون تومان می‌رسد و هیچ خانواده‌ای از پس پرداخت مخارج آن برنمی‌آید. البته ناگفته نماند که تعداد مبتلایان به این بیماری نادر نیز محدود است؛ چند ماه قبل بود که مسئولان سازمان غذا و دارو در جلسه‌ای که با خانواده این بیماران داشتند گفته بودند: توان پرداخت این هزینه‌های سنگین را ندارد و تنها از 50 بچه نیازمند به دارو به 15 نفر از آنها می‌تواند دارو اختصاص بدهد و این یعنی 15 نفر از مرگ نجات پیدا می‌کنند و 35 کودک مبتلا به MPS باید منتظر مرگ باشند. ام‌پی‌اس چیست؟ بیماری موکوپلی ساکاریدوز یا...


آب پاکی وزارت بهداشت روی دست بیماران «ام‌پی‌اس»

دیروز برای چندمین بار بیماران مبتلا به «ام‌پی‌اس» در اعتراض به نبود دارو در مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع کردند؛ این در حالی است که وزارت‌بهداشتی‌ها می‌گویند: مردم راضی نیستند ماهی 100 میلیون برای این بیماری هزینه شود. خبرگزاری فارس: چند ماهی است که رسانه‌ها و مردم با یک بیماری نادر به نام «ام‌پی‌اس» آشنا شدند. بیماری که هزینه سالیانه آن تا 700 میلیون تومان می‌رسد و هیچ خانواده‌ای از پس پرداخت مخارج آن برنمی‌آید. البته ناگفته نماند که تعداد مبتلایان به این بیماری نادر نیز محدود است.چند ماه قبل بود که مسئولان سازمان غذا و دارو در جلسه‌ای که با خانواده این بیماران داشتند گفته بودند: توان پرداخت این هزینه‌های سنگین را ندارد و تنها از 50 بچه نیازمند...


آب پاکی وزارت بهداشت روی دست بیماران ام‌پی‌اس مردم راضی نیستند برای یک بیمار ماهی 100 میلیون هزینه شود!

به‌گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس؛ چند ماهی است که رسانه‌ها و مردم با یک بیماری نادر به نام «ام‌پی‌اس» آشنا شدند. بیماری که هزینه سالیانه آن تا 700 میلیون تومان می‌رسد و هیچ خانواده‌ای از پس پرداخت مخارج آن برنمی‌آید. البته ناگفته نماند که تعداد مبتلایان به این بیماری نادر نیز محدود است؛ چند ماه قبل بود که مسئولان سازمان غذا و دارو در جلسه‌ای که با خانواده این بیماران داشتند گفته بودند: توان پرداخت این هزینه‌های سنگین را ندارد و تنها از 50 بچه نیازمند به دارو به 15 نفر از آنها می‌تواند دارو اختصاص بدهد و این یعنی 15 نفر از مرگ نجات پیدا می‌کنند و 35 کودک مبتلا به MPS باید منتظر مرگ باشند. ام‌پی‌اس چیست؟ بیماری...


تجمع بیماران «ام پی اس» در مقابل وزارت بهداشت +عکس

شماری از والدین کودکان مبتلا به «ام.پی. اس» صبح روز گذشته برای بار چندم در اعتراض به در دسترس نبودن داروی مورد نیاز این بیماری نادر مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند. آفتاب‌‌نیوز : صبح روز گذشته خانواده‌های بیماران مبتلا به «ام‌پی‌اس» برای بار چندم مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند.گروه بهداشت و درمان؛ شماری از والدین کودکان مبتلا به «ام.پی. اس» صبح روز گذشته برای بار چندم در اعتراض به در دسترس نبودن داروی مورد نیاز این بیماری نادر مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند.این تجمع از ساعت 9 صبح روز گذشته آغاز شد. به گفته این افراد، داروی بیماران «ام پی اس» وارداتی بوده و در حال حاضر این داروها تنها در اختیار تعدادی محدودی از کودکان قرار می‌گیرد.مادر یکی از...


بیماران «ام پی اس» مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند +عکس

رکنا: صبح روز گذشته خانواده‌های بیماران مبتلا به «ام‌پی‌اس» برای بار چندم مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند. به گزارش گروه اجتماعی رکنا، گروه بهداشت و درمان؛ شماری از والدین کودکان مبتلا به «ام.پی. اس» صبح روز گذشته برای بار چندم در اعتراض به در دسترس نبودن داروی مورد نیاز این بیماری نادر مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند. این تجمع از ساعت 9 صبح روز گذشته آغاز شد. به گفته این افراد، داروی بیماران «ام پی اس» وارداتی بوده و در حال حاضر این داروها تنها در اختیار تعدادی محدودی از کودکان قرار می‌گیرد. مادر یکی از بیماران مبتلا به ام‌پی‌اس در گفت‌وگو با خبرنگار بهداشت و درمان خبرگزاری فارس، در خصوص دلیل این تجمع اظهار داشت: ما در تاریخ...


دسترسی به داروی بیماران "ام.پی.اس" در تهران فراهم شد

سخنگوی سازمان غذا و دارو از توزیع داروی مورد نیاز بیماران "ام.پی.اس" در داروخانه 29 فروردین تهران خبر داد. آفتاب‌‌نیوز : مهندس محمد هاشمی در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به پیگیری‌های سازمان غذا و دارو در جهت رفع مشکل ایجاد شده در دسترسی جمعی از بیماران متابولیکی به داروهایشان، گفت: به دنبال اقدامات و هماهنگی‌های انجام شده از سوی سازمان، در حال حاضر داروی "ناگلازایم" در داروخانه ۲۹ فروردین توزیع می‌شود و در دسترس این بیماران قرار گرفته است.وی گفت: طبق قولی که روز گذشته از سوی مسوولان سازمان به خانواده‌های بیماران متابولیکی داده شد، بیماران تهرانی امروز و بیماران شهرستانی فردا (دوشنبه) داروهای مورد نیاز خود را دریافت خواهند کرد.گفتنی است؛ روز گذشته حدود ۴۰ نفر از بیماران...


سازمان غذا و دارو: دسترسی به داروی بیماران "ام.پی.اس" در تهران فراهم شد

زندگی > سلامت - همشهری آنلاین:سخنگوی سازمان غذا و دارو از توزیع داروی مورد نیاز بیماران "ام.پی.اس" در داروخانه ۲۹ فروردین تهران خبر داد. مهندس محمد هاشمی در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به پیگیری‌های سازمان غذا و دارو در جهت رفع مشکل ایجاد شده در دسترسی جمعی از بیماران متابولیکی به داروهایشان، گفت: به دنبال اقدامات و هماهنگی‌های انجام شده از سوی سازمان، در حال حاضر داروی "ناگلازایم" در داروخانه ۲۹ فروردین توزیع می‌شود و در دسترس این بیماران قرار گرفته است. وی گفت: طبق قولی که از سوی مسئولان سازمان به خانواده‌های بیماران متابولیکی داده شد، بیماران تهرانی 21 آبان  و بیماران شهرستانی دوشنبه 22 آبان داروهای مورد نیاز خود را دریافت خواهند کرد. شنبه 21 آبان، حدود ۴۰...


ضجه‌های خیابانی بیماران: چرا دارو نیست؟

تعدادی از خانواده بیماران ام‌پی‌اس در اعتراض به فراز و نشیب در عرضه داروی مورد نیاز این بیماران مقابل سازمان غذا و دارو تجمع اعتراضی کردند.به گزارش بلاغ، محمد هاشمی ــ سخنگوی سازمان غذا و دارو درباره  تجمع بیماران متابولیکی مقابل سازمان غذا و دارو اظهار داشت: تعدادی از بیماران متابولیکی به‌دلیل تأخیر در دسترسی به داروهای مورد نیاز مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کردند. ابتدا از آنها دعوت شد که در نمازخانه سازمان که با حضور قائم‌مقام اداره‌کل امور دارویی همراه  بود موارد خود را مطرح نمایند که این امر به سرانجام نرسید، لذا مشاور رئیس سازمان در امور تفاهمنامه دارویی و قائم‌مقام اداره‌کل دارو میان بیماران رفته شنونده سخنان آنها شدند. هاشمی ادامه داد: پس از صحبت...


دارو نباشد می‌میرد؛ درمان موقت برای درد بیماران ام‌پی‌اس

  تحریریه پارسینه- حامد کشاورز: دارو نباشد می میرد. تجمع روز گذشته خانواده های دارای بیمار «ام پی اس» یا موکوپلی ساکاریدوز، در مقابل سازمان غذا و دارو کاربران شبکه های اجتماعی را برانگیخت تا به این موضوع واکنش نشان دهند. اعتراض این خانواده ها به در دسترس نبودن داروی مورد نیاز این بیماران بود که می گویند در داروخانه ها موجود است، اما به خاطر تفاوت قیمت عرضه نمی شود و این یعنی مرگ تدریجی کودکان مبتلا به ام پی اس. یکی از افراد حاضر در تجمع پدر عماد بود؛ کودکی که تصویرش در جریان حمله تروریستی عناصر وابسته به داعش به مجلس در صدر اخبار رسانه های جهان قرار گرفت و روی جلد بسیاری از روزنامه...


خبر خوش سازمان غذا و دارو به بیماران "ام.پی.اس"

دسترسی به داروی بیماران "ام.پی.اس" در تهران فراهم شد . این خبر است که سخنگوی سازامان غذا و دارو اعلام کرده است. بازار نیوز - سخنگوی سازمان غذا و دارو از توزیع داروی مورد نیاز بیماران "ام.پی.اس" در داروخانه 29 فروردین تهران خبر داد.مهندس محمد هاشمی با اشاره به پیگیری‌های سازمان غذا و دارو در جهت رفع مشکل ایجاد شده در دسترسی جمعی از بیماران متابولیکی به داروهایشان، گفت: به دنبال اقدامات و هماهنگی‌های انجام شده از سوی سازمان، در حال حاضر داروی "ناگلازایم" در داروخانه ۲۹ فروردین توزیع می‌شود و در دسترس این بیماران قرار گرفته است. وی گفت: طبق قولی که روز گذشته از سوی مسوولان سازمان به خانواده‌های بیماران متابولیکی داده شد، بیماران تهرانی امروز و بیماران شهرستانی...


دسترسی به داروی بیماران "ام.پی.اس" فراهم شد

خرداد: سخنگوی سازمان غذا و دارو از توزیع داروی مورد نیاز بیماران "ام.پی.اس" در داروخانه 29 فروردین تهران خبر داد.  به گزارش خرداد مهندس محمد هاشمی در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به پیگیری‌های سازمان غذا و دارو در جهت رفع مشکل ایجاد شده در دسترسی جمعی از بیماران متابولیکی به داروهایشان، گفت: به دنبال اقدامات و هماهنگی‌های انجام شده از سوی سازمان، در حال حاضر داروی "ناگلازایم" در داروخانه ۲۹ فروردین توزیع می‌شود و در دسترس این بیماران قرار گرفته است. وی گفت: طبق قولی که روز گذشته از سوی مسوولان سازمان به خانواده‌های بیماران متابولیکی داده شد، بیماران تهرانی امروز و بیماران شهرستانی فردا (دوشنبه) داروهای مورد نیاز خود را دریافت خواهند کرد. گفتنی است؛ روز گذشته حدود...


دسترسی به داروی بیماران «ام.پی.اس» در تهران

سخنگوی سازمان غذا و دارو از توزیع داروی مورد نیاز بیماران "ام.پی.اس" در داروخانه 29 فروردین تهران خبر داد. مهندس محمد هاشمی با اشاره به پیگیری‌های سازمان غذا و دارو در جهت رفع مشکل ایجاد شده در دسترسی جمعی از بیماران متابولیکی به داروهایشان، گفت: به دنبال اقدامات و هماهنگی‌های انجام شده از سوی سازمان، در حال حاضر داروی "ناگلازایم" در داروخانه ۲۹ فروردین توزیع می‌شود و در دسترس این بیماران قرار گرفته است. وی گفت: طبق قولی که روز گذشته از سوی مسوولان سازمان به خانواده‌های بیماران متابولیکی داده شد، بیماران تهرانی امروز و بیماران شهرستانی فردا (دوشنبه) داروهای مورد نیاز خود را دریافت خواهند کرد. گفتنی است؛ روز گذشته حدود ۴۰ نفر از بیماران متابولیکی به دلیل تاخیر...


تجمع بیماران «ام‌پی‌اس» در اعتراض به مشکلات دارویی

زندگی > سلامت - شماری از والدین کودکان مبتلا به «ام‌پی‌اس» صبح دیروز در اعتراض به در دسترس نبودن داروی مورد نیاز این بیماری نادر روبه‌روی سازمان غذا و دارو تجمع کردند و درخواست ملاقات با رئیس سازمان غذا و دارو و حل مشکل تأمین داروی فرزندان‌شان را داشتند. به گفته اين افراد، داروي بيماران «ام‌پي‌اس» وارداتي است و هم‌اكنون نيز در داروخانه‌ها موجود است، اما به‌دليل تفاوت قيمت عرضه نمي‌شود و تهيه نشدن دارو، مرگ تدريجي فرزندان‌مان را به‌دنبال دارد. در اين‌باره هاشمي، مدير روابط‌عمومي سازمان غذا و دارو به همشهري گفت: روز گذشته تعدادي از بيماران متابوليكي به‌دليل تأخير در دسترسي به داروهاي مورد نياز در مقابل سازمان غذا و دارو تجمع كردند كه اين موضوع با حضور قائم‌مقام...


توزیع داروی بیماران "ام.پی.اس" در داروخانه 29 فروردین

رویداد۲۴-سخنگوی سازمان غذا و دارو از توزیع داروی "ناگلازایم" مورد نیاز بیماران "ام.پی.اس" در داروخانه 29 فروردین تهران خبر داد. مهندس محمد هاشمی با اشاره به پیگیری‌های سازمان غذا و دارو در جهت رفع مشکل ایجاد شده در دسترسی جمعی از بیماران متابولیکی به داروهایشان، گفت: به دنبال اقدامات و هماهنگی‌های انجام شده از سوی سازمان، در حال حاضر داروی "ناگلازایم" در داروخانه ۲۹ فروردین توزیع می‌شود و در دسترس این بیماران قرار گرفته است. وی گفت: طبق قولی که روز گذشته از سوی مسوولان سازمان به خانواده‌های بیماران متابولیکی داده شد، بیماران تهرانی امروز و بیماران شهرستانی فردا (دوشنبه) داروهای مورد نیاز خود را دریافت خواهند کرد.گفتنی است؛ روز گذشته حدود ۴۰ نفر از بیماران متابولیکی به دلیل تاخیر...


خبر خوش برای بیماران "ام.پی.اس"

سخنگوی سازمان غذا و دارو از توزیع داروی مورد نیاز بیماران "ام.پی.اس" در داروخانه 29 فروردین تهران خبر داد. ناطقان: مهندس محمد هاشمی، با اشاره به پیگیری‌های سازمان غذا و دارو در جهت رفع مشکل ایجاد شده در دسترسی جمعی از بیماران متابولیکی به داروهایشان، گفت: به دنبال اقدامات و هماهنگی‌های انجام شده از سوی سازمان، در حال حاضر داروی "ناگلازایم" در داروخانه ۲۹ فروردین توزیع می‌شود و در دسترس این بیماران قرار گرفته است.وی گفت: طبق قولی که روز گذشته از سوی مسوولان سازمان به خانواده‌های بیماران متابولیکی داده شد، بیماران تهرانی امروز و بیماران شهرستانی فردا (دوشنبه) داروهای مورد نیاز خود را دریافت خواهند کرد.گفتنی است؛ روز گذشته حدود ۴۰ نفر از بیماران متابولیکی به دلیل تاخیر ایجاد...


ضجه‌های خیابانی بیماران ام پی اس: چرا دارو نیست؟

تعدادی از خانواده بیماران ام پی اس در اعتراض به فراز و نشیب در عرضه داروی مورد نیاز این بیماران مقابل سازمان غذا و دارو تجمع اعتراضی کردند. خبرگزاری تسنیم: محمد هاشمی - سخنگوی سازمان غذا و دارو درباره تجمع بیماران متابولیکی در مقابل سازمان غذا و دارو اظهار داشت: تعدادی از بیماران متابولیکی به دلیل تاخیر در دسترسی به داروهای مورد نیاز در مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کردند. ابتدا از آنها دعوت شد که در نمازخانه سازمان که با حضور قائم مقام اداره کل امور دارویی همراه بود موارد خود را مطرح نمایند که این امر به سرانجام نرسید، لذا مشاور رئیس سازمان در امور تفاهمنامه دارویی و قائم مقام اداره کل دارو به میان بیماران رفته...


ادامه حیات 97 بیمار در گرو تأمین یک دارو

«کودکان مبتلا به «ام پی اس» نوعی بیماری نادر ژنتیکی- متابولیکی که قریب به 100 نفر در کشور هستند حدود سه ماه است دارو مصرف نکرده‌اند. فریبا خان احمدی ایران آنلاین /«این را خانواده‌های مبتلایان به این بیماری نادر که روز گذشته در اعتراض به در دسترس نبودن داروی مورد نیاز‌شان مقابل ساختمان سازمان غذا و دارو تجمع کرده بودند در گفت‌و‌گو با روزنامه ایران اعلام کردند. آنها می‌گویند: «داروی بیماران «ام پی اس» وارداتی است و در حال حاضر در شرکت توزیع و پخش موجود است اما اختلاف بر سر قیمت‌گذاری دارو موجب شده این دارو فعلاً از سوی داروخانه‌داران عرضه نشود.»ترس و نگرانی آنها بابت مرگ تدریجی فرزندان‌شان است. «ام پی اس» که با بیماری «عماد»...


قول مساعد رئیس سازمان غذا و دارو برای حل مشکل تامین داروی بیماران "ام پی اس"

به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛ غلامرضا اصغری رئیس سازمان غذا و داروی کشور با اظهار تأسف از رفتار معدود شرکت‌های واردکننده دارو در گفتگویی عنوان داشت: بعلت افزایش قیمت ارز و طولانی شدن روند پرداخت مطالبات بیمه‌ای به شرکت‌های دارویی، تعداد انگشت شماری از شرکت‌های وارد کننده دارو درخواست افزایش قیمت داروی خود به روشهای غیر اصولی دارند. وی افزود : سازمان غذا و دارو در این رابطه ضمن بررسی حاشیه سود داروهای وارداتی آنها و سودی که طی سالهای گذشته از محل این واردات عاید این شرکت ها شده است، قطعا با اینگونه افزایش قیمت‌ها موافقت نکرده و نخواهد کرد و البته در این خصوص اغلب شرکت های وارد کننده دارو با سازمان و...


تجمع شماری از خانواده‌های بیماران «ام.پی.اس» در اعتراض به مشکلات دارویی

به گزارش سرویس حوادث جام نیـوز، تجمع شماری خانواده های بیماران ام پی اس از ساعت ۹ صبح امروز آغاز شد. در میان آنها پدر "عماد" - کودک خبرساز حادثه تروریستی مجلس- نیز حضور داشت و آنها درخواست ملاقات مستقیم با رئیس سازمان غذا و دارو و حل مشکل تامین داروی فرزندان‌شان را داشتند. به گفته این افراد، داروی بیماران "ام پی اس" وارداتی است و در حال حاضر نیز در داروخانه‌ها موجود است، اما به دلیل تفاوت قیمت عرضه نمی‌شود و تهیه نشدن دارو، مرگ تدریجی فرزندان‌مان  را به دنبال دارد. تعدادی از مسئولان سازمان غذا و دارو با حضور در جمع تجمع‌کنندگان با آنها به گفت‌وگو پرداختند و در ادامه نیز دیداری با مسئولان این سازمان برای خانواده‌ها ترتیب...


تجمع خانواده‌های بیماران «ام.پی.اس»: دو ماه است بچه‌هایمان دارو ندارند

این تجمع از ساعت ۹ صبح امروز آغاز شد. در میان آنها پدر "عماد" - کودک خبرساز حادثه تروریستی مجلس- نیز حضور داشت و آنها درخواست ملاقات مستقیم با رئیس سازمان غذا و دارو و حل مشکل تامین داروی فرزندان‌شان را داشتند. به گفته این افراد، داروی بیماران "ام پی اس" وارداتی است و در حال حاضر نیز در داروخانه‌ها موجود است، اما به دلیل تفاوت قیمت عرضه نمی‌شود و تهیه نشدن دارو، مرگ تدریجی فرزندان را به دنبال دارد. تعدادی از مسئولان سازمان غذا و دارو با حضور در جمع تجمع‌کنندگان با آنها به گفت‌وگو پرداختند و در ادامه نیز دیداری با مسئولان این سازمان برای خانواده‌ها ترتیب داده شد. مادر مریم هشت ساله مبتلا به این بیماری، درباره...


تجمع شماری از خانواده‌های بیماران ام.پی.اس

شماری از والدین کودکان مبتلا به «ام.پی. اس» صبح امروز در اعتراض به در دسترس نبودن داروی مورد نیاز این بیماری نادر روبروی سازمان غذا و دارو تجمع کردند. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ این تجمع از ساعت ۹ صبح امروز آغاز شد. در میان آنها پدر "عماد" - کودک خبرساز حادثه تروریستی مجلس- نیز حضور داشت و آنها درخواست ملاقات مستقیم با رئیس سازمان غذا و دارو و حل مشکل تامین داروی فرزندان‌شان را داشتند. به گفته این افراد، داروی بیماران "ام پی اس" وارداتی است و در حال حاضر نیز در داروخانه‌ها موجود است، اما به دلیل تفاوت قیمت عرضه نمی‌شود و تهیه نشدن دارو، مرگ تدریجی فرزندان‌مان  را به دنبال دارد. ...


تجمع خانواده‌های بیماران «ام.پی.اس»

  شماری از والدین کودکان مبتلا به «ام.پی. اس» صبح امروز در اعتراض به در دسترس نبودن داروی مورد نیاز این بیماری نادر روبروی سازمان غذا و دارو تجمع کردند.  به گزارش ایسنا، این تجمع از ساعت ۹ صبح امروز آغاز شد. در میان آنها پدر "عماد" - کودک خبرساز حادثه تروریستی مجلس- نیز حضور داشت و آنها درخواست ملاقات مستقیم با رئیس سازمان غذا و دارو و حل مشکل تامین داروی فرزندان‌شان را داشتند.  به گفته این افراد، داروی بیماران "ام پی اس" وارداتی است و در حال حاضر نیز در داروخانه‌ها موجود است، اما به دلیل تفاوت قیمت عرضه نمی‌شود و تهیه نشدن دارو، مرگ تدریجی فرزندان را به دنبال دارد.  تعدادی از مسئولان سازمان غذا و دارو با...


تجمع اعتراضی خانواده‌های بیماران «ام.پی.اس» +عکس

صراط: شماری از والدین کودکان مبتلا به «ام.پی. اس» صبح امروز در اعتراض به در دسترس نبودن داروی مورد نیاز این بیماری نادر روبروی سازمان غذا و دارو تجمع کردند.به گزارش ایسنا، این تجمع از ساعت ۹ صبح امروز آغاز شد. در میان آنها پدر "عماد" - کودک خبرساز حادثه تروریستی مجلس- نیز حضور داشت و آنها درخواست ملاقات مستقیم با رئیس سازمان غذا و دارو و حل مشکل تامین داروی فرزندان‌شان را داشتند.به گفته این افراد، داروی بیماران "ام پی اس" وارداتی است و در حال حاضر نیز در داروخانه‌ها موجود است، اما به دلیل تفاوت قیمت عرضه نمی‌شود و تهیه نشدن دارو، مرگ تدریجی فرزندان را به دنبال دارد.تعدادی از مسئولان سازمان غذا و دارو با حضور در...


ویدئو / تجمع اعتراضی خانواده‌های بیماران «ام.پی.اس»

تعدادی از خانواده‌ها و والدین کودکان مبتلا به «ام.پی. اس»، صبح امروز - شنبه، ۲۰ آبان - در اعتراض به در دسترس نبودن داروی مورد نیاز این بیماری نادر، روبروی سازمان غذا و دارو تجمع کردند. دریافت 30 MB


سرگردانی بیماران ام‌اس در پی توقف توزیع داروی اکتووکس

سرگردانی بیماران ام‌اس در پی توقف توزیع داروی اکتووکس - دبلیو خبر