جدیدترین‌های «مبتلا هموفیلی»:

ارائه خدمات درمانی به ۱۹۸ بیمار مبتلا به هموفیلی

بهنام روندی، مسئول واحد بیماری‌های خاص و پیوند اعضای دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه گفت : هموفیلی یک بیماری ارثی است که به دلیل اختلال فاکتور‌های انعقادی، روند انعقاد خون در آنها به کندی انجام می‌شود. وی بیماری هموفیلی را در ۲ نوع A و B را براساس کمبود فاکتور‌ها تعریف کرد و افزود: اگر این بیماران دچار زخمی شوند به علت اینکه فاکتور‌هایی در خون کم دارند، خونریزی بند نمی‌شود. مسئول واحد بیماری‌های خاص و پیوند اعضای دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه تصریح کرد: این دسته از بیماران این کمبود فاکتور در خون را به صورت دارو (فاکتور انعقادی خون) که اکثرا تزریقی است، دریافت می‌کنند تا جایگزین کمبود مورد نظر شود. وی ادامه داد: دریافت فاکتور‌های انعقادی خون بستگی به...


ارائه خدمات درمانی رایگان به بیماران هموفیلی

به گزارش خبرگزاری صدا و سیما مرکز فارس، معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی شیراز، گفت: براساس بسته‌های حمایتی ابلاغی وزارت بهداشت، خدمات مورد نیاز به بیماران هموفیلی با هدف کاهش هزینه‌های تشخیص و درمان در مرکز آموزشی درمانی شهید آیت‌الله دستغیب شیراز به عنوان تنها مرکز جامع هموفیلی دانشگاه ارایه می‌شود.مهرداد شریفی افزود: ویزیت بیماران توسط پزشک فوق تخصص خون و سرطان‌شناسی، فیزیوتراپی، دندانپزشکی، تهیه و توزیع فاکتور‌های انعقادی رایگان، تزریق فاکتور‌های نادر انعقادی و فرآورده‌های خونی، آموزش، مشاوره و مددکاری به بیماران مبتلا به هموفیلی ارائه می‌شود.معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز با اعلام اینکه بیشتر بیماران مبتلا به هموفیلی دارای پیشینه خانوادگی خونریزی هستند، ادامه داد: از مجموع بیماران شناسایی شده، حدود ۴۲۲ نفر...


شناسایی ۹۱۸ بیمار مبتلا به هموفیلی در فارس

مهرداد شریفی با اشاره به اینکه ۱۷ آوریل برابر با ۲۹ فروردین به عنوان روز جهانی هموفیلی نامگذاری شده است، گفت: براساس بسته‌های حمایتی ابلاغی وزارت بهداشت، خدمات مورد نیاز به بیماران هموفیلی با هدف کاهش هزینه‌های تشخیص و درمان در مرکز آموزشی درمانی شهید آیت‌الله دستغیب شیراز به عنوان تنها مرکز جامع هموفیلی دانشگاه ارایه می‌شود. او ادامه داد: ویزیت بیماران توسط پزشک فوق تخصص خون و سرطان‌شناسی، فیزیوتراپی، دندانپزشکی، تهیه و توزیع فاکتور‌های انعقادی رایگان، تزریق فاکتور‌های نادر انعقادی و فرآورده‌های خونی، آموزش، مشاوره و مددکاری به بیماران مبتلا به هموفیلی ارائه می‌شود. معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز با اعلام اینکه بیشتر بیماران مبتلا به هموفیلی دارای پیشینه خانوادگی خونریزی هستند، ادامه داد: از مجموع بیماران شناسایی...


شناسایی ۱۳۰۰۰ بیمار مبتلا به هموفیلی در ایران

مدیر کانون هموفیلی ایران از شناسایی ۱۳ هزار بیمار مبتلا به هموفیلی در کشور خبر داد. - اخبار اجتماعی - به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری تسنیم، دکتر سعید بَرپَروَشان؛ مدیر کانون هموفیلی ایران با اشاره به 29 فروردین ماه روزجهانی هموفیلی، اظهار کرد: در ایران حدود 13 هزار بیمار هموفیلی شناسایی شده است؛ این بیماری یک اختلال خونریزی دهنده است که 13 فاکتور انعقاد خون در آن نقش دارد.وی گفت: بیماری هموفیلی حدود 17 نوع دارد که در نوع فاکتورهای این بیماری فاکتور 8 و 9 مهم ترین فاکتور به شمار می‌آیند.برپروشان به مهم‌ترین عامل موثر در ابتلا به بیماری هموفیلی اشاره و بیان کرد: هموفیلی یک اختلال ژنتیکی نادر است که بر توانایی بدن برای تشکیل لخته خون تأثیر...


۱۷ آوریل، روز جهانی هموفیلی

به گزارش خبرگزاری صداوسیمای استان آذربایجان غربی، روز جهانی هموفیلی روز جهانی آگاهی از بیماری هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی است. این جشنواره سالانه در ۱۷ آوریل، تاریخ تولد فرانک شنابل، بنیانگذار فدراسیون جهانی هموفیلی برگزار می‌شود. روز جهانی هموفیلی روزی است که تمام گروه‌هایی که درگیر اختلالات خونریزی هستند، گردهم می‌آیند و ضمن افزایش آگاهی، به موضوعات مربوط به مراقبت‌های عمومی نیز توجه دارند.هموفیلی معمولاً یک اختلال خونریزی ارثی است که در آن خون به درستی لخته نمی‌شود. این بیماری می‌تواند منجر به خونریزی خود به خودی شود. خون حاوی پروتئین‌های بسیاری است که باعث لخته شدن می‌شوند و می‌تواند به جلوگیری از خونریزی کمک کنند. در افراد مبتلا به هموفیلی، فاکتور VIII یا IX کم است.شدت هموفیلی که فرد...


خدمات درمانی به ۱۹۸ بیمار مبتلا به هموفیلی در کرمانشاه ارائه می‌شود

رئیس واحد بیماری‌های خاص و پیوند اعضای دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه، از ارائه خدمات درمانی به ۱۹۸ بیمار مبتلا به هموفیلی در استان خبر داد. به گزارش خبرگزاری ایمنا از کرمانشاه، بهنام روندی امروز _ سه شنبه بیست و هشتم فروردین _ در جمع خبرنگاران با گرامیداشت روز جهانی هموفیلی، اظهار کرد: هموفیلی یک بیماری ارثی است که به دلیل اختلال فاکتورهای انعقادی، روند انعقاد خون در آن‌ها به کندی انجام می‌شود. وی بیماری هموفیلی را در ۲ نوع A و B را بر اساس کمبود فاکتورها تعریف کرد و افزود: اگر این بیماران دچار زخمی شوند به علت اینکه فاکتورهایی در خون کم دارند، خونریزی بند نمی‌شود. رئیس واحد بیماری‌های خاص و پیوند اعضای دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه تصریح...


استفاده هزار و ۱۰۰ بیمار هموفیلی اصفهان از فرآورده‌های خونی

به گزارش خبرگزاری صدا و سیما ، مرکز اصفهان ؛مدیرکل انتقال خون اصفهان با گرامیداشت ۲۸ فروردین «روز جهانی هموفیلی» گفت: در اصفهان بیش از  هزار و ۱۰۰ بیمار هموفیلی وجود دارد که بدلیل نقص ژنتیک دارای کمبود فاکتور‌های انعقادی موسوم به «۸ و ۹» که علت اصلی خونریزی بالینی در آنهاست، مواجهند. کیان دهراب پور افزود: سال گذشته ۱۵ هزار و ۵۵ واحد فرآورده رسوب «کرایو» از سازمان انتقال خون به مراکز درمانی استان ارسال شد که ۶ هزار و ۷۸۷ واحد (۴۵درصد) آن در مرکز آموزشی درمانی سیدالشهدا (ع) برای درمان بیماران هموفیلی نوع A (کمبود فاکتور۸) به مصرف رسید و سایر فاکتور‌های موجود در این فراورده اعم از «ون ویلیبراند»، «فیبرینوژن»»فاکتور ۹» و... برای دیگر بیماری‌ها...


۹۲ بیمار هموفیلی تحت پوشش کانون هموفیلی چهارمحال و بختیاری

مینا قاسمیان نماینده کانون هموفیلی چهارمحال و بختیاری گفت: در حال حاضر ۹۲ بیمار هموفیلی در استان زیر پوشش این کانون قرار دارند این در حالی است که تعداد بیماران مبتلا بیش از این تعداد است و برخی از بیماران به سبب برخی مسائل از جمله نگاه جامعه عضو این کانون نمی‌شوند. وی افزود: کانون هموفیلی یک نهاد به طور کامل مردمی است و تلاش دارد با جذب کمک خیرین و نیکوکاران کمک‌های مادی و معنوی به بیماران زیر پوشش ارائه دهد. قاسمیان اضافه کرد: علاوه‌بر ارائه تسهیلات و وام به افراد نیازمند که عضو کانون هستند تلاش می‌شود تا به بیماران مشاوره داده شود تا با محدودیت‌ها و سختی‌های بیماری سازگاری پیدا کنند و همچنین به مناسبت‌های مختلف برای...


بحران کمبود دارو از ۵ ماه عبور کرد | ۳ دارو در دسترس بیماران نیست

 به گزارش جام جم آنلاین، احمد قویدل درباره شرایط افراد مبتلا به هموفیلی گفت: شرایط برای بیماران مبتلا به هموفیلی بسیار بحرانی است، زیرا آن‌ها به دارو‌هایی مانند هیومیت، فاکتور ۱۳ و فیبرینوژن دسترسی ندارند. وی در پاسخ به این پرسش که کمبود دارو چه مدتی است روی زندگی افراد مبتلا به هموفیلی تاثیر گذاشته است؟ نیز عنوان کرد: حدود ۵.۵ ماه است که دارو‌هایی که به آن اشاره شد در دسترس بیماران قرار ندارد. قویدل درباره پیامد‌های کمبود دارو یادآور شد: دارو‌های مورد نیاز بیماران باید از کیفیت خوبی برخوردار باشد، علاوه بر این افراد باید به موقع و مستمر از دارو استفاده کنند و در غیر این صورت احتمال اینکه بیماران دچار معلولیت شوند وجود دارد.  مدیرعامل پیشین...


شناسایی ۹۳۲ بیمار مبتلا به هموفیلی در حوزه دانشگاه علوم پزشکی زاهدان

ایسنا/سیستان و بلوچستان رئیس اداره درمان بیماری های معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی زاهدان گفت: تا کنون ۹۳۲ بیمار مبتلا به هموفیلی در مناطق تحت پوشش این دانشگاه شناسایی شده اند که در حال دریافت خدمات درمانی به صورت رایگان در بیمارستان های تابعه دانشگاه علوم پزشکی زاهدان هستند. دکتر محمدرضا نجفی زاده در گفت وگو با ایسنا- افزود: هموفیلی یک بیماری ژنتیکی است که منجر به خونریزی‌های مکرر و طولانی‌ مدت می شود. وی ادامه داد: تشخیص زودهنگام و درمان مناسب هموفیلی می‌تواند به بهبود کیفیت زندگی بیماران مبتلا به این بیماری کمک کند. وی با بیان اینکه علائم بیماری هموفیلی معمولاً در دوران کودکی ظاهر می‌شو، گفت: خونریزی‌های مکرر و طولانی‌مدت ناشی از صدمات کوچک، خونریزی‌های مکرر...


دارو‌های هموفیلی حداکثر تا ۶ روز در انبار می‌مانند و برای بیماران کمی قابل استفاده خواهند بود

بیماری هموفیلی یک بیماری خونی است که در آن روند انعقاد خون به کندی انجام می‌شود. افراد مبتلا به این بیماری بعد از جراحت، جراحی یا کشیدن دندان دچار خونریزی‌های مداوم و پیوسته می‌شوند. در هموفیلی شدید، خونریزی پیوسته بعد از ترومای جزئی یا بدون جراحت (خونریزی ناگهانی) روی می‌دهد. عوارض جدی این بیماری نتیجه خونریزی مفاصل، عضلات، خونریزی مغز یا سایر بافت‌های بدن هستند. هموفیلی خفیف لزوما با خونریزی ناگهانی همراه نیست و این بیماری زمانی ظاهر و نمایان می‌شود که خونریزی غیر عادی بعد از جراحی یا جراحت‌های شدید روی دهد. انواع بیماری هموفیلی هموفیلی A (معروف به هموفیلی کلاسیک یا کمبود فاکتور VIII) هموفیلی B (معروف به بیماری کریسمس یا کمبود فاکتور IX) اگرچه این دو...


بازگشایی پرونده خون‌های آلوده و شکایت از فرانسه بعد از ۴۰ سال

فارس پلاس؛ دیگر رسانه‌ها - ایرنا نوشت: پرونده «خون‌های آلوده» به یک مشکل جدی در حوزه سلامت عمومی در اواخر دهه ۱۹۷۰ تا ۱۹۸۵ میلادی اشاره دارد که به دلیل نبود شناخت کافی و صحیح نسبت به ویروس ایدز، انجام نشدن غربالگری صحیح و فقدان پروتکل‌های مناسب پیشگیری روی داد و باعث شد تعداد زیادی از بیماران هموفیلی به واسطه دریافت خون‌های حاوی ویروس ایدز و هپاتیت آلوده شوند. در آن سال‌ها از طریق ارسال فاکتورهای انعقادی خون از کشور فرانسه در سال‌های دهه ۸۰ میلادی برای استفاده بیماران هموفیلی، برخی از این بیماران به ایدز مبتلا شدند و عده‌ای نیز جان باختند. قربانیان این خون‌های آلوده کشورهای بسیاری از جمله آلمان، ایتالیا، آرژانتین، پرتغال، عربستان، ایران، فرانسه، کانادا، ایرلند،...


۳ هفته بدون دارو برای بیماران هموفیلی

احمد قویدل با اشاره به اینکه حدود سه هفته است که بیماران مبتلا به هموفیلی به داروهای هیومیت، فیبرینوژن و فاکتور ۱۳ دسترسی ندارند، افزود: این داروها اصلا در دسترس بیماران نیست و زندگی بیماران و خانواده‌هایشان بیش از گذشته دچار مشکل شده است. وی بیان کرد: این روزها در نبود دارو بیماران مبتلا به هموفیلی ناچار هستند از فرآورده‌های خونی استفاده کنند. اما فرآورده‌های خونی به اندازه دارو تاثیر گذاری ندارد. قویدل ادامه داد: علاوه بر این بیماران مبتلا به هموفیلی برای استفاده از فرآورده‌های خونی ناچار هستند که به بیمارستان‌ها مراجعه کنند و این مساله مشکلات بیشتری برای آن‌ها ایجاد کرده است. مدیر عامل پیشین کانون هموفیلی ایران یادآور شد: برای نمونه این روزها یکی از بیماران در...


بیماران مبتلا به هموفیلی ۳ هفته بدون دارو | گلایه از انفعال وزارت بهداشت

به گزارش جام جم آنلاین، احمد قویدل با اشاره به اینکه حدود سه هفته است که بیماران مبتلا به هموفیلی به دارو‌های هیومیت، فیبرینوژن و فاکتور ۱۳ دسترسی ندارند، افزود: این دارو‌ها اصلا در دسترس بیماران نیست و زندگی بیماران و خانواده‌هایشان بیش از گذشته دچار مشکل شده است.وی بیان کرد: این روز‌ها در نبود دارو بیماران مبتلا به هموفیلی ناچار هستند از فرآورده‌های خونی استفاده کنند. اما فرآورده‌های خونی به اندازه دارو تاثیر گذاری ندارد.قویدل ادامه داد: علاوه بر این بیماران مبتلا به هموفیلی برای استفاده از فرآورده‌های خونی ناچار هستند که به بیمارستان‌ها مراجعه کنند و این مساله مشکلات بیشتری برای آن‌ها ایجاد کرده است.مدیر عامل پیشین کانون هموفیلی ایران یادآور شد: برای نمونه این روز‌ها یکی از...


بازگشایی پرونده خون‌های آلوده پس از ۴۰ سال

به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، نازنین فرزادی فر امروز درنشست خبری با اصحاب رسانه از طرح شکایت علیه شرکت فرانسوی بابت پرونده خون‌های آلوده خبر داد و اظهار کرد:‌ برای نخستین بار و بعد از گذشت 40 سال، به عنوان حافظ منافع بیماران هموفیلی، پرونده خون‌های آلوده را دوباره بازگشایی خواهیم کرد. وی درباره ماجرای پرونده موسوم به خون های آلوده فرانسوی افزود: در سال‌های 61 تا 63 شرکت "مریو"ی فرانسه داروهای فاکتور 8 و 9 پلاسمایی را به ایران ارسال می‌کرد و بیماران مبتلا به هموفیلی از این داروها استفاده می‌کردند اما این داروها آلوده به اچ‌ای‌وی بود که منجر به ابتلای بیماران هموفیلی در آن زمان به ایدز شد. در آن زمان شرایط آزمایش فرآورده‌های خونی نبود...


پرونده خون‌های آلوده پس از ۴۰ سال بازگشایی شد/ شکایت از شرکت فرانسوی برای دریافت غرامت

رئیس کانون هموفیلی ایران از طرح شکایت علیه شرکت فرانسوی بابت پرونده خون‌های آلوده دهه ۶۰ شمسی خبر داد. - اخبار اجتماعی - به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری تسنیم، نازنین فرزادی فر امروز درنشست خبری با اصحاب رسانه از طرح شکایت علیه شرکت فرانسوی بابت پرونده خون‌های آلوده خبر داد و اظهار کرد:‌ برای نخستین بار و بعد از گذشت 40 سال، به عنوان حافظ منافع بیماران هموفیلی، پرونده خون‌های آلوده را دوباره بازگشایی خواهیم کرد.  وی درباره ماجرای پرونده موسوم به خون های آلوده فرانسوی افزود: در سال‌های 61 تا 63 شرکت "مریو"ی فرانسه داروهای فاکتور 8 و 9 پلاسمایی را به ایران ارسال می‌کرد و بیماران مبتلا به هموفیلی از این داروها استفاده می‌کردند اما این داروها آلوده...


پسرها بیشتر به هموفیلی مبتلا می شوند یا دخترها؟ / یک گام موفق در درمان بیماری

مینو احمدی‌نژاد با بیان اینکه اخیراً متخصصان به این نتیجه رسیدند که می‌توانند مولکول پروتئین فاکتور ۸ را در آزمایشگاه تولید کنند، بیان کرد: این روند به شکلی است که نیازی به دریافت آن از طریق پلاکت‌های خون فرد سالم نباشد. او درباره مطالعه بالینی فاکتور ۸ انعقادی تولید داخل، گفت: بیماری هموفیلی مربوط به کمبود فاکتور انعقادی ۸ و به میزان کمتر فاکتور ۹ انعقادی است. این بیماری در مجموع جزو شایع‌ترین بیماری‌های خونریزی دهنده است؛ ضمن اینکه در نوع توارثی این بیماری خیلی فرقی نمی‌کند که ازدواج به شکل فامیلی باشد و یا غیر فامیلی و معمولاً در بیشتر موارد انتقال از طریق پدر به پسر نخواهد بود بلکه مادر می‌تواند به‌ عنوان ناقل اصلی، این بیماری را...


زخم بی‌مرهم بیماران هموفیلی

بیماران هموفیلی زخم‌هایی بر تن دارند که مرهمی ندارد، بیمارانی که نیاز مستمر به خون و فرآورده‌های آن و بسته‌های حمایتی درمانی دارند تا زندگی روزمره‌ خود را مانند افراد عادی بگذرانند، اما چالش‌هایی که با آن درگیر هستند، زخم عمیقی را بر تنشان به جای می‌گذارد. به گزارش خبرنگار ایمنا، بیماری هموفیلی به عنوان اختلال خون‌ریزی‌دهنده وراثتی شناخته می‌شود که در پی ابتلاء به آن، به علت کمبود یا نبودن پروتئین‌های کافی (فاکتورهای انعقاد)، خون به درستی لخته نمی‌شود، خون‌ریزی ایجاد شده از یک جراحت سطحی با سرعت معمول متوقف نخواهد شد و افراد مبتلا را با چالش‌های متعددی روبه‌رو خواهد کرد، این بیماری طیف‌های متفاوتی از خفیف، متوسط و شدید دارد و با شدت ضربه‌های متفاوت، خونریزی ایجاد...


روایتی از زخم بی‌مرهم بیماران هموفیلی

بیماران هموفیلی زخم‌هایی بر تن دارند که مرهمی ندارد، بیمارانی که نیاز مستمر به خون و فرآورده‌های آن و بسته‌های حمایتی درمانی دارند تا زندگی روزمره‌ خود را مانند افراد عادی بگذرانند و در این بین، چالش‌های موجود زخم عمیق دیگری را برجای خواهد گذاشت. به گزارش خبرنگار ایمنا، بیماری هموفیلی به عنوان اختلال خون‌ریزی‌دهنده وراثتی شناخته می‌شود که در پی ابتلاء به آن، به علت کمبود یا نبودن پروتئین‌های کافی (فاکتورهای انعقاد)، خون به درستی لخته نمی‌شود، خون‌ریزی ایجاد شده از یک جراحت سطحی با سرعت معمول متوقف نخواهد شد و افراد مبتلا را با چالش‌های متعددی روبه‌رو خواهد کرد، این بیماری طیف‌های متفاوتی از خفیف، متوسط و شدید دارد و با شدت ضربه‌های متفاوت، خونریزی ایجاد می‌شود. در...


شناسایی ۱۲۰ بیمار مبتلا به هموفیلی

به گزارش خبرگزاری صداوسیما، اصفهان؛ سرپرست معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی کاشان به ثبت نام هزار و شصت و هفت  بیمار خاص منطقه کاشان در سامانه مدیریت بیماری‌های نادر وزارت بهداشت اشاره کرد و گفت : از این تعداد ۳۵ بیمار تالاسمی، ۶۰۰ نفر مبتلا به ام اس، ۳۰۰ بیمار دیالیز خونی و صفاقی و ۱۲ نفر نیز بیمار متابولیک و بال پروانه‌ای هستند.عباس آزادی با بیان اینکه هفته اول مرداد به عنوان هفته حمایت از بیماران هموفیلی، نام گذاری شده است افزود: هموفیلی یک اختلال در انعقاد خون است که انتقال آن به‌صورت ارثی و وابسته به جنس بوده و بیشتر در آقایان بروز می‌کند.وی گفت : بیماری هموفیلی می‌تواند ندرتاً به‌صورت اکتسابی در بزرگ‌سالی نیز به خصوص در خانم‌ها...


شناسایی ۱۲۰ بیمار مبتلا به هموفیلی در منطقه کاشان

به گزارش قدس آنلاین، عباس آزادی اظهار کرد: بیماران خاص در منطقه کاشان که در سامانه مدیریت بیماری‌های نادر وزارت بهداشت ثبت‌نام کرده‌اند به رقم یک هزار و ۶۷ نفر رسیده که ۳۵ بیمار تالاسمی، ۶۰۰  نفر مبتلا به ام اس، ۳۰۰  بیمار دیالیز خونی و صفاقی و ۱۲ نفر نیز بیمار متابولیک و بال پروانه‌ای هستند. وی با اشاره به نام‌گذاری هفته اول مرداد به عنوان هفته حمایت از بیماران هموفیلی، افزود: هموفیلی یک اختلال در انعقاد خون است که انتقال آن به‌صورت ارثی و وابسته به جنس بوده و بیشتر در آقایان بروز می‌کند. سرپرست معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی کاشان، تصریح کرد: بیماری هموفیلی می‌تواند ندرتاً به‌صورت اکتسابی در بزرگ‌سالی نیز به خصوص در خانم‌ها و بعد از...


۱۲۰ بیمار مبتلا به هموفیلی در منطقه کاشان شناسایی شده اند

عباس آزادی در گفت و گو با خبرنگار مهر با اشاره به نامگذاری یکم تا هفتم مردادماه به عنوان هفته حمایت از بیماران هموفیلی اظهار داشت: این بیماری یک اختلال انعقادی ارثی است که انتقال آن وابسته به جنس بوده و عمدتاً در آقایان بروز می‌کند. وی ابراز داشت: بیماری هموفیلی می‌تواند ندرتاً به‌صورت اکتسابی در بزرگ‌سالی نیز بخصوص در خانم‌ها (بعد از زایمان) در افراد مسن و یا درزمینه بدخیمی‌ها مشاهده شود. معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی کاشان تصریح کرد: به علت ماهیت خونریزی دهنده بیماری هموفیلی، خونریزی در ارگان‌های مختلف بدن بروز می‌کند که در نوع شدید بیماری حتی به‌صورت خودبه‌خودی، بدون ضربه و فشار خاص نیز اتفاق می‌افتد. وی خاطرنشان کرد: این بیماری عمدتاً باعث خونریزی مفصلی...


فوق تخصص خون عنوان کرد؛ شایع ترین نوع هموفیلی/ بیماری ارثی و اکتسابی

به گزارش قدس آنلاین، غلامرضا باهوش، در برنامه مادر کودک شبکه سلامت سیما، غلامرضا باهوش، در پاسخ به این سوال که هموفیلی چیست، گفت: جهت کنترل خونریزی پس از آسیب فیزیکی، بدن انسان فاکتورهای کنترلی خاصی ترشح می‌کند، که این فاکتورها بعد از آسیب فیزیکی، فعال و به صورت پی در پی باعث ایجاد لخته‌های خونی می‌شوند. لخته‌های ایجاد شده از این فرایند، مانند سدی در محل آسیب، خونریزی را کنترل می‌کنند. استاد دانشگاه علوم پزشکی ایران ادامه داد: در مبتلایان به بیماری هموفیلی، یکی از این فاکتورها و حتی در مواردی نادر، تعدادی از این فاکتورها دچار کمبود هستند. این کمبود درجاتی دارد و فرد را مستعد خونریزی می‌کند، این خونریزی‌ها یا به طور خود به خود و یا...


شایع ترین نوع هموفیلی/ بیماری ارثی و اکتسابی

به گزارش خبرگزاری مهر، غلامرضا باهوش، در برنامه مادر کودک شبکه سلامت سیما، غلامرضا باهوش، در پاسخ به این سوال که هموفیلی چیست، گفت: جهت کنترل خونریزی پس از آسیب فیزیکی، بدن انسان فاکتورهای کنترلی خاصی ترشح می‌کند، که این فاکتورها بعد از آسیب فیزیکی، فعال و به صورت پی در پی باعث ایجاد لخته‌های خونی می‌شوند. لخته‌های ایجاد شده از این فرایند، مانند سدی در محل آسیب، خونریزی را کنترل می‌کنند. استاد دانشگاه علوم پزشکی ایران ادامه داد: در مبتلایان به بیماری هموفیلی، یکی از این فاکتورها و حتی در مواردی نادر، تعدادی از این فاکتورها دچار کمبود هستند. این کمبود درجاتی دارد و فرد را مستعد خونریزی می‌کند، این خونریزی‌ها یا به طور خود به خود و یا...


ابتلای یک نفر از هر ۵۰۰۰ نوزاد متولد شده به هموفیلی نوع A

غلامرضا باهوش، فوق تخصص خون و آنکولوژی کودکان و عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی ایران، در خصوص بیماری هموفیلی گفت: جهت کنترل خونریزی پس از آسیب فیزیکی، بدن انسان فاکتور های کنترلی خاصی ترشح می‌کند که این فاکتور ها بعد از آسیب فیزیکی، فعال و به صورت پی در پی باعث ایجاد لخته های خونی می‌شوند. لخته های ایجاد شده از این فرآیند، مانند سدی در محل آسیب، خونریزی را کنترل می‌کنند. این استاد دانشگاه ادامه داد: در مبتلایان به بیماری هموفیلی، یکی از این فاکتور ها و حتی در مواردی نادر، تعدادی از این فاکتورها دچار کمبود هستند. این کمبود درجاتی دارد و فرد را مستعد خونریزی می کند، این خونریزی ها یا به طور خود به...


مشکلات بیماران هموفیلی را جدی بگیریم سال ها دست و پنجه نرم کردن بیماران با کمبود دارو و توزیع ناعادلانه آن

همشهری آنلاین-یکتا فراهانی: هموفیلی اختلال نادری است که در آن خون به روش معمولی لخته نمی‌شود ... اگر مبتلا به هموفیلی هستید، ممکن است پس از آسیب برای مدت طولانی‌تری نسبت به زمانی که خون شما به درستی لخته شود خونریزی کنید. شایع‌ترین زیرگروه هموفیلی عبارتند از هموفیلی A یا کمبود فاکتور VIII و هموفیلی B یا کمبود فاکتور IX که به دلیل جهش‌های ارثی در ژن‌های این عوامل انعقادی است. هر دو ژن در کروموزوم X قرار دارند. بنابراین، اساساً همه افراد مبتلا مذکر هستند، در حالی که زنانی که کروموزوم X آسیب‌دیده را به ارث می‌برند، ناقل هستند. به ندرت، زنان می‌توانند به هموفیلی A یا B مبتلا شوند اگر هر دو ژن معیوب باشند، اگر فقط ۱...


شناسایی یش از ۸۵۰ بیمار مبتلا به هموفیلی در فارس

به گزارش خبرگزاری صدا و سیما مرکز فارس؛ به گفته معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی شیراز، تا کنون بیش از ۸۵۰ بیمار هموفیلی در فارس شناسایی شده است که در مرکز آموزشی درمانی شهید آیت الله دستغیب شیراز به عنوان مرکز جامع هموفیلی دانشگاه در حال دریافت خدمات درمانی هستند.    دکتر مهرداد شریفی با اشاره به اینکه یکم تا هفتم مرداد به عنوان هفته حمایت از بیماران هموفیلی نامگذاری شده است، در این زمینه گفت: هدف از این اقدام افزایش آگاهی در مورد بیماری هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی دهنده است.   او افزود:بیماران هموفیلی با توجه به بسته‌های حمایتی ابلاغ شده از سوی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در راستای کاهش هزینه‌های تشخیص و...


خدمت رسانی به بیش از ۸۵۰ بیمار مبتلا به هموفیلی در فارس

دکتر مهرداد شریفی معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی شیراز، اظهار کرد: تا کنون بیش از ۸۵۰ بیمار مبتلا به انواع هموفیلی در فارس شناسایی شده اند که با توجه به بسته‌های حمایتی ابلاغ شده از سوی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی به منظور کاهش هزینه‌های تشخیص و درمان، در مرکز آموزشی درمانی شهید آیت الله دستغیب شیراز به عنوان مرکز جامع هموفیلی دانشگاه، در حال دریافت خدمات درمانی هستند.  او با بیان اینکه بیشتر بیماران مبتلا به هموفیلی دارای پیشینه خانوادگی خونریزی هستند، ادامه داد: از مجموع بیماران شناسایی شده، حدود ۴۰۰ نفر به هموفیلی نوع A، بالغ بر ۵۰ نفر به هموفیلی نوع B و حدود ۴۰۰ نفر به سایر اختلالات انعقادی مبتلا...


هفته حمایت از بیماران هموفیلی

به گزارش سرویس وبگردی خبرگزاری صدا و سیما، در تقویم کشورمان هفته حمایت از بیماران هموفیلی همه ساله از یکم مرداد ماه آغاز شده و به مدت یک هفته تا هفتم مرداد ماه ادامه دارد. در این هفته با هدف درک بیشتر این بیماری و اختلالات خونی ارثی و به منظور حمایت از این گروه از بیماران در سراسر کشور برنامه‌هایی در نظر گرفته می‌شود. هدف اصلی این برنامه‌ها ، طرح شرایط بیماران و نیازهای آنها به دنبال افزایش آگاهی و مشارکت هرچه بیشتر مردم است. این هفته می تواند فرصت مناسبی جهت حمایت از بیماران هموفیلی باشد. بدون تردید پزشکان، پرستاران، مشاوران ژنتیک، شرکت‌های دارویی، انجمن‌های مختلف، آزمایشگاه‌های تخصصی و از همه مهم‌تر خانواده‌های بیماران از اعضای اصلی خانواده‌ای...


پوشش داروی «هملیبرا» برای بیمه شدگان مبتلا به هموفیلی، در دست بررسی و اقدام مقتضی قرار دارد

سرپرست روابط عمومی سازمان بیمه سلامت ایران به یکی از گزارش‌های جماران در خصوص هزینه دارو و درمان بیماران هموفیلی جوابیه‌ای صادر کرده است. به گزارش جماران، متن جوابیه عماد ملازاده به این شرح است: مدیریت محترم پایگاه خبری جماران با سلام و احترام؛ با توجه به درج مطلبی در روز یکشنبه مورخ 4/4/1402 آن رسانه وزین و مردمی با موضوع «نامه سرگشاده جمعی از خانواده‌های بیماران هموفیلی» خواهشمند است دستور فرمایید تا مطلب فوق جهت تنویر افکار عمومی در آن رسانه وزین و مردمی منعکس گردد. جوابیه سازمان بیمه سلامت هرگونه پوشش دارویی از محل اعتبارات صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج که در ابلاغیه معاونت محترم درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی لحاظ گردیده است، مبتنی بر...


بیماران هموفیلی در جست‌وجوی دارو

به گزارش جام جم آنلاین، بیماران هموفیلی این روزها با مشکلات زیادی رو به رو هستند. در دسترس نبودن دارو سبب شده آنها به شیوه‌های درمانی قدیمی رو به بیاورند و ناچار فرآورده‌های خونی تزریق کنند. ‌در این بین برخی خبرهای رسیده از سازمان غذا و دارو از این حکایت دارد که داروی مورد نیاز این بیماران به کشور وارد شده است و در حال توزیع در داروخانه‌هاست. برای نمونه مشاور رئیس سازمان غذا و دارو با اشاره به اینکه داروی فاکتور‌ 8 مورد نیاز بیماران مبتلا به هموفیلی چهارشنبه گذشته  از گمرک ترخیص شده است، گفته‌ کمبود داروی هموفیلی در بازار وجود ندارد.‌ با این حال پیگیری‌های خبرنگار جام جم آنلاین از این حکایت دارد که تا لحظه نوشتن...


اولین ژن درمانی برای هموفیلی شدید A تایید شد

سازمان غذا و دارو آمریکا (FDA) نخستین ژن درمانی بزرگسالان مبتلا به هموفیلی نوع A شدید را تایید کرد. خبرگزاری برنا- گروه علمی و فناوری؛ سازمان غذا و داروی ایالات متحده، داروی Roctavian را به عنوان اولین ژن درمانی مبتنی بر ناقل ویروسی برای درمان بزرگسالان مبتلا به هموفیلی A نوع شدید تایید کرد. هموفیلی نوع A یک اختلال خونریزی ژنتیکی نادر است که به دلیل جهش در ژن تولید کننده فاکتور VIII رخ می‌دهد. این فاکتور پروتئینی است که به لخته شدن خون کمک می‌کند.  Roctavian یک داروی ژن درمانی تک دز است که به صورت تزریق داخل وریدی تجویز می‌شود. این دارو شامل یک ناقل ویروسی است که حامل ژن انعقادی فاکتور ۸ می‌باشد. این ژن در کبد...


بازگشت به شیوه‌های درمانی 40 سال پیش | بیماران هموفیلی دارو ندارند  

به گزارش جام جم آنلاین، احمد قویدل با اشاره به اینکه شرایط برای افراد مبتلا به هموفیلی بحرانی شده است،‌ افزود: در این بین مسئولان نهادهایی مانند‌ مجلس، وزارت بهداشت و درمان و سازمان غذا و دارو نیز به درستی اظهار نظر نمی‌کنند تا دست‌کم مشخص شود، بحران کمبود دارو‌ چه زمانی برطرف می‌شود و این افراد و خانواده‌هایشان تا چه زمانی باید چنین شرایطی داشته باشند؟ وی در پاسخ به این پرسش که کمبودهای دارویی افراد مبتلا به هموفیلی چقدر  جدی است؟ به جام جم آنلاین گفت: کمبود‌ داروهایی مانند فاکتور8 و 9 واقعا جدی است، آنقدر که بیماران برای درمان به شرایط حدود 40 سال پیش برگشته‌اند و برای بهبود ‌ فرآورده‌هایی را که از خون به...


این علائم گویای ابتلا به هموفیلی است

آفتاب‌‌نیوز : هموفیلی معمولا یک اختلال ارثی است و منجر به خونریزی می‌شود. در افراد مبتلا به این بیماری، توانایی بدن برای انعقاد و لخته کردن خون به منظور جلوگیری از خونریزی در صورت پاره شدن رگ، مختل می‌شود. هموفیلی می‌تواند منجر به خونریزی خود به خود و همچنین خونریزی پس از جراحات یا جراحی شود. خون، حاوی بسیاری از پروتئین‌هایی موسوم به فاکتور‌های انعقادیست که می‌توانند به متوقف کردن خونریزی کمک کنند. افراد مبتلا به هموفیلی سطوح پایینی از فاکتور VIII (۸) یا فاکتور IX (۹) را دارند. شدت هموفیلی که فرد به آن مبتلا می‌شود با توجه به میزان فاکتور موجود در خون تعیین می‌شود. هر چه میزان این فاکتور کمتر باشد، احتمال خونریزی بیشتر است که این...


هموفیلی؛ زخمی بدون مرهم

هموفیلی یک بیماری ژنتیکی است و درمان قطعی ندارد و تنها می‌توان آن را کنترل کرد، لذا انجام مشاوره پیش از ازدواج در این زمینه بسیار مهم است و باید مورد توجه قرار گیرد. به گزارش خبرنگار ایمنا، هموفیلی یک بیماری ژنتیکی است که در اثر آن اختلالاتی در پروتئین‌های انعقادی خون به وجود می‌آید و تنها با یک زخم کوچک مشکلات بسیاری را برای افراد مبتلا به این بیماری به دنبال دارد. براساس اعلام میرولایت‌الدین هاشمی، مدیر عامل کانون هموفیلی ایران به خبرنگار ایمنا و با استناد به آماری که وزارت بهداشت ایران اعلام کرده است، میزان شیوع بیماری هموفیلی در ایران با توجه به ازدواج‌های فامیلی و خانوادگی، یک به ۱۰۰ یعنی ۱۰ برابر بیشتر از آماری است...


شناسایی ۸۸۶ بیمار مبتلا به هموفیلی در فارس

به گزارش خبرگزاری صدا و سیما مرکز فارس،دکتر مهرداد شریفی با یادآوری اینکه این روز مصادف با ۱۷ آوریل، روز جهانی هموفیلی نامگذاری شده است، گفت: هدف این اقدام که از سوی سازمان بهداشت جهانی انجام شده، افزایش آگاهی در مورد بیماری هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی دهنده است.این استاد دانشگاه علوم پزشکی شیراز با اشاره به اینکه فدراسیون جهانی هموفیلی شعار سال ۲۰۲۳ را "دسترسی درمان برای همه، پیشگیری از خون‌ریزی، استاندارد جهانی مراقبت از هموفیلی" نام گذاری کرده است، افزود: ۸۸۶ نفر از شهروندان ساکن شیراز و سایر شهرستان‌های فارس به انواع هموفیلی مبتلا هستند و در مورد آنان ارایه بسته‌های حمایتی ابلاغ شده از سوی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی برای کاهش هزینه‌های تشخیص و درمان، در...


ارائه خدمات درمانی به ۸۸۶ بیمار هموفیلی در مرکز شهید دستغیب شیراز

 دکتر مهرداد شریفی معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی شیراز با بیان اینکه مرکز آموزشی درمانی شهید آیت الله دستغیب (ره) شیراز به عنوان تنها مرکز ارائه دهنده خدمات تخصصی و فوق تخصصی تشخیصی، درمانی و مراقبتی مورد نیاز بیماران هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی دهنده فعالیت دارد، اظهار کرد: در حال حاضر ۸۸۶ بیمار مبتلا به اختلال انعقادی در این مرکز، خدمات درمانی لازم را دریافت می‌کنند. او گفت: هفدهم آوریل مصادف با بیست و هشتم فروردین با هدف افزایش آگاهی در مورد بیماری هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی دهنده، مراقبت و حمایت از بیماران و افزایش آگاهی عمومی در این زمینه به عنوان روز جهانی هموفیلی نام‌گذاری شده است. شریفی با اشاره به اینکه فدراسیون...


۲۸ فروردین (۱۷ آوریل)؛ روز جهانی بیماری هموفیلی +فیلم

به گزارش سرویس وبگردی خبرگزاری صدا و سیما، هموفیلی یا خون‌تَراوی (به انگلیسی: Hemophilia) دسته‌ای از بیماری‌های ارثی هستند که در آن‌ها توان بدن برای ایجاد لخته و انعقاد خون برای جلوگیری از خونریزی در صورت پاره شدن رگ مختل شده‌است. انواع بیماری هموفیلیهموفیلی آ (هموفیلی نوع کلاسیک) (نقص فاکتور انعقادی هشت) شایعترین شکل این اختلال است و از هر ۵ تا ۱۰ هزار نوزاد پسر (به صورت نادر در دختران) یک بیمار دیده می‌شود. هموفیلی بی (هموفیلی کریسمس) (نقص فاکتور نه) در یک مورد از هر ۲۰ تا ۳۴ هزار نوزاد پسر مشاهده می‌شود. معنای هموفیلیهموفیلی از دو کلمه همو به معنی خون و فیلیا به معنی دوست داشتن تشکیل شده است.این بیماری که تقریباً به‌طور انحصاری در...


شناسایی حدود ۱۳۰۰۰ بیمار هموفیلی در ایران

معصومه هداوندخانی به مناسبت روز جهانی هموفیلی با بیان این‌که هموفیلی یک اختلال خونریزی‌دهنده ارثی است، اظهار کرد: در این بیماری وقتی فرد دچار خونریزی شود؛ این خونریزی قطع نمی‌شود و می‌تواند حیات بیمار را به خطر بیندازد.  وجود ۱۳۰۰۰ بیمار مبتلا به هموفیلی در ایران رئیس اداره بیماری‌های خاص وزارت بهداشت افزود: در حال حاضر بیش از ۱۲ هزار و نزدیک به ۱۳ هزار بیمار مبتلا به هموفیلی در کشور وجود دارد. وی ادامه داد: هموفیلی دارای چندنوع است؛ انواع هموفیلی شامل هموفیلی کمبود فاکتور۸، کمبود فاکتور۹ و کمبود فاکتورهای ۵، ۷، ۱۰، ۱۱ و ۱۳ است و برخی دیگر از اختلالات پلاکتی نیز جزو هموفیلی به شمار می‌آید. وراثت عامل ابتلا به هموفیلی رئیس اداره بیماری‌های خاص وزارت...


شناسایی حدود ۱۳۰۰۰ بیمار هموفیلی در ایران/ کدام خدمات درمانی بیماران تحت پوشش بیمه است؟

آفتاب‌‌نیوز : معصومه هداوندخانی به مناسبت روز جهانی هموفیلی با بیان این‌که هموفیلی یک اختلال خونریزی‌دهنده ارثی است، اظهار کرد: در این بیماری وقتی فرد دچار خونریزی شود؛ این خونریزی قطع نمی‌شود و می‌تواند حیات بیمار را به خطر بیندازد. وجود ۱۳۰۰۰ بیمار مبتلا به هموفیلی در ایران رئیس اداره بیماری‌های خاص وزارت بهداشت افزود: در حال حاضر بیش از ۱۲ هزار و نزدیک به ۱۳ هزار بیمار مبتلا به هموفیلی در کشور وجود دارد. وی ادامه داد: هموفیلی دارای چندنوع است؛ انواع هموفیلی شامل هموفیلی کمبود فاکتور ۸، کمبود فاکتور ۹ و کمبود فاکتور‌های ۵، ۷، ۱۰، ۱۱ و ۱۳ است و برخی دیگر از اختلالات پلاکتی نیز جزو هموفیلی به شمار می‌آید. وراثت عامل ابتلا به هموفیلی رئیس...


ابداع روش ژن‌درمانی برای کنترل خطر خونریزی در بیماران مبتلا به هموفیلی

گروهی از محققان هندی، موفق به توسعه یک روش ژن‌درمانی شده‌اند که می‌تواند خطر خونریزی را در افراد مبتلا به هموفیلی نوع به‌طور چشمگیری کاهش دهد. خبرگزاری برنا؛ گروهی از محققان هندی، موفق به توسعه یک روش ژن‌درمانی شده‌اند که می‌تواند خطر خونریزی را در افراد مبتلا به هموفیلی نوع به‌طور چشمگیری کاهش دهد. این بیماری یک اختلال خون‌ریزی ژنتیکی و ارثی است که به دلیل سطوح پایین پروتئین‌های لازم برای تشکیل لخته خون و جلوگیری از خونریزی، به وجود می‌آید و بیماران باید هر هفته داروهایی تزریق کنند که به‌مرور منجر به آسیب مفاصل می‌شوند. در روش جدید، ژن خاصی ابداع شده است که منجر به تولید مداوم پروتئین انعقادی از کبد می‌شود و کیفیت زندگی بیماران مبتلا به هموفیلی...


گران‌ترین داروی جهان: ۳.۵ میلیون دلار!

آفتاب‌‌نیوز : شرکت فناوری و داروسازی زیستی CSL Behring استدلال می‌کند که ژن درمانی یکباره که اخیرا توسط سازمان غذا و داروی ایالات متحده مورد تایید قرار گرفته در نهایت هزینه‌های مراقبت‌های بهداشتی را کاهش می‌دهد. به گزارش ال پائیس، این یک درمان نوآورانه و موثر، اما با قیمتی نجومی است. همگنیکس یک ژن درمانی علیه هموفیلی بی که اواخر نوامبر از سوی سازمان غذا و داروی ایالات متحده (FDA) مورد تایید قرار گرفت و توسط شرکت داروسازی CSL Behring به بازار عرضه خواهد شد به تازگی تبدیل به گران‌ترین داروی تاریخ شده است: ۳.۵ میلیون دلار.این آخرین نمونه از سرمایه گذاری شرکت‌های فناوری زیستی در ژن درمانی‌های تازه است که امکان ساخت دارو را برای بیماری‌هایی فراهم می‌کند که...


دستاوردی بزرگ برای درمان هموفیلی B به روشی شگفت انگیز

در یک پیشرفت بزرگ، پزشکان درمان جدیدی را معرفی کرده اند که می‌تواند افراد مبتلا به اختلال هموفیلی B یا از دست دادن خون را که توانایی لخته شدن دارد، درمان کند. این درمان جدید براصلاح یک جهش ژنتیکی نادر تمرکز دارد که باعث خونریزی شدید می‌شود و می‌تواند برای دوره‌های طولانی ادامه داشته باشد. این اختلال نادر به دلیل تغییر در ژن فاکتور IX در کروموزوم X ایجاد می‌شود. به طور معمول، زمانی که فرد دچار زخم می‌شود، عوامل لخته کننده با سلول‌های خونی به نام پلاکت ترکیب می‌شود تا خونریزی متوقف شود.با این حال، افراد مبتلا به هموفیلی فاقد فاکتور‌های انعقادی هستند و در معرض خطر خونریزی شدید قرار دارند. ژن فاکتور IX در خون بیماران هموفیلی...


درد بیماری را بکشیم یا نبود دارو را؟

نبود داروی بیماران تالاسمی و هموفیلی در چند ماه اخیر باعث شده تا خانواده و خود این بیماران روزها و ماه‌های پر استرسی را تحمل کنند. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از آناج، چند ماهی است بیماران مبتلا به تالاسمی و هموفیلی، در به در به دنبال آمپول‌هایشان هستند و کسی پاسخگوی وضع پیش آمده نیست و معاونت دارو و معاونت درمان و وزارت بهداشت نتوانسته کاری برای بیماران بکنند. بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور به زبان ساده به نوعی کم خونی دائمی مبتلا هستند و نیاز دایمی به تزریق مداوم خون دارند و آمپول دسفرال به دلیل دفع با اضافی آهن ناشی از گرفتن خون از نان شب برای این بیماران واجب‌تر است، اگر...


نگاه سرد جامعه در جان بیماران هموفیلی/بیماران هموفیلی نیازمند توجهات ویژه

درد و رنج تنها بخشی از زندگی بیماران هموفیلی است؛ هر چند این گروه از افراد جامعه نیز می توانستند همانند دیگران به زندگی خود ادامه دهند، اما به دلایل مختلفی به این بیمار دچار شده اند، و در این میان نگاه سرد جامعه بیش از همه آنان را آزرده خاطر می‌کند. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل  قم فردا،  یکی از نعمت‌هایی که بیشتر اوقات ما بندگان از آن غافلیم و کمتر خدای مهربانمان را به واسطه آن شکرگزاری می‌کنیم، نعمت سلامتی و تندرستی است. از همین رو باید گفت که یکی از برترین نعمی که خداوند متعال در اختیار انسان نهاده است نعمت «سلامتی و صحت جسم و جان» است؛ چنانچه مولای متقیان علی(علیه...


مشاوره ژنتیک، بهترین راه برای پیشگیری از تولد بیمار هموفیلی

نازیلا رحیمی کارشناس بیماری‌های غیرواگیر معاونت بهداشت دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی شیراز گفت: افراد مبتلا به کمبود فاکتور ۸ و ۹ را بیماران هموفیلی می‌نامند که در این بیماران پروتئین‌های ایجاد کننده لخته خون در یا وجود ندارد و یا به میزان بسیار کم وجود دارد. او گفت: شایع‌ترین نوع هموفیلی، هموفیلی نوع A یا کلاسیک (۸۰ درصد) و نوع B یا کریسمس (۵ درصد) است. هموفیلی نوع A به دلیل کمبود فاکتور ۸ و هموفیلی نوع B به دلیل کمبود فاکتور ۹ به وجود می‌آید. رحیمی گفت: بیماری هموفیلی از نظر شدت به سه گروه شدید، متوسط و خفیف تقسیم می‌شود. شدت بیماری به میزان فاکتور موجود در خون بستگی دارد و به همین دلیل بیماری...


رشد کیفی زندگی بیماران هموفیلی در گرو کاهش هزینه‌های درمان

به گزارش ایرنا، هموفیلی یک بیماری خونریزی دهنده ارثی است که دلیل سطح پایین یا نبود پروتئین هایی به نام فاکتورهای انعقادی، میزان و شدت خونریزی در بدن را افزایش می دهد.  شایع ترین نوع این بیماری کمبود پروتئین انعقادی ۸ و ۹ است و افرادی که مبتلا به این بیماری هستند در معرض خونریزی های داخلی و خارجی بیشتری نسبت به افراد سالم قرار دارند و از همین رو نیاز است که نسبت به درمان خود اهتمام جدی و لازم را داشته باشند.  جمعیت افراد مبتلا به این بیماری در ایران حدود ۱۲ هزار نفر است و آنطور که دانشگاه علوم پزشکی،خدمات بهداشتی و درمانی قزوین گزارش داده است تعداد این بیماران در استان ۱۰۰ نفر است.  با توجه...


کدام خونریزی‌ها نشانه هموفیلی هستند؟

هموفیلی معمولاً یک اختلال ارثی است و منجربه خونریزی می‌شود. در افراد مبتلا به این بیماری، توانایی بدن برای انعقاد و لخته کردن خون به منظور جلوگیری از خونریزی در صورت پاره شدن رگ، مختل می‌شود. به گزارش خبرنگار ایمنا، هموفیلی می‌تواند منجربه خونریزی خودبه‌خود و خونریزی پس از جراحات یا جراحی شود. خون، حاوی بسیاری از پروتئین‌هایی موسوم به فاکتورهای انعقادی است که می‌توانند به متوقف کردن خونریزی کمک کنند. افراد مبتلا به هموفیلی سطوح پایینی از فاکتور VIII (۸) یا فاکتور IX (۹) را دارند. شدت هموفیلی که فرد به آن مبتلا می‌شود با توجه به میزان فاکتور موجود در خون تعیین می‌شود. هر چه میزان این فاکتور کمتر باشد، احتمال خونریزی بیشتر است که این شرایط در...


افزون بر ۸۷ هزار نفر در شرق استان سمنان دُز سوم واکسن کرونا تزریق کردند

به گزارش ایرنا، آرش صیدآبادی روز یکشنبه به رسانه ها افزود: با تزریق ۸۷ هزار و ۸۵۵ دُز واکسن نوبت سوم به افراد بالای ۱۸ سال در شرق استان سمنان، پوشش این نوبت واکسن در استان به ۵۴.۹۴ درصد رسید. وی به بازگشایی مدرسه‌ها اشاره کرد و ابراز داشت: خانواده‌ها شیوه‌نامه‌های بهداشتی را به فرزندان خود آموزش دهند و بر رعایت آن بیش از پیش تاکید کنند. صیدآبادی از افزایش نظارت بازرسان بهداشت زیر مجموعه این دانشگاه بر رعایت دستورالعمل‌های بهداشتی در مدرسه ها خبرداد و اظهار داشت: تکمیل فهرست ارزیابی مرتبط و ارائه آن به مسوولان آموزش و پرورش در دستور کار است. معاون بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی بر نقش موثر ایمن‌سازی در کنترل همه‌گیری کرونا اشاره کرد و...


روز جهانی هموفیلی و خونریزی‌هایی که نشانه هموفیلی است

هر ساله در تاریخ ۱۷ آوریل (۲۸ فروردین) "روز جهانی هموفیلی" گرامی داشته می‌شود. به گزارش ایسنا، هموفیلی معمولا یک اختلال ارثی است و منجر به خونریزی می‌شود. در افراد مبتلا به این بیماری، توانایی بدن برای انعقاد و لخته کردن خون به منظور جلوگیری از خونریزی در صورت پاره شدن رگ، مختل می‌شود. هموفیلی می‌تواند منجر به خونریزی خود به خود و همچنین خونریزی پس از جراحات یا جراحی شود. خون، حاوی بسیاری از پروتئین‌هایی موسوم به فاکتور‌های انعقادیست که می‌توانند به متوقف کردن خونریزی کمک کنند. افراد مبتلا به هموفیلی سطوح پایینی از فاکتور VIII (۸) یا فاکتور IX (۹) را دارند. شدت هموفیلی که فرد به آن مبتلا می‌شود با توجه به میزان فاکتور موجود در خون...


خونریزی‌هایی که نشانه هموفیلی هستند

هر ساله در تاریخ ۱۷ آوریل (۲۸ فروردین) "روز جهانی هموفیلی" گرامی داشته می‌شود. به گزارش ایران اکونومیست، هموفیلی معمولا یک اختلال ارثی است و منجر به خونریزی می شود. در افراد مبتلا به این بیماری، توانایی بدن برای انعقاد و لخته کردن خون به منظور جلوگیری از خونریزی در صورت پاره شدن رگ، مختل می‌شود. هموفیلی می تواند منجر به خونریزی خود به خود و همچنین خونریزی پس از جراحات یا جراحی شود. خون، حاوی بسیاری از پروتئین‌هایی موسوم به فاکتورهای انعقادیست که می‌توانند به متوقف کردن خونریزی کمک کنند. افراد مبتلا به هموفیلی سطوح پایینی از فاکتور VIII (۸) یا فاکتور IX (۹) را دارند. شدت هموفیلی که فرد به آن مبتلا می شود با توجه به میزان...


استان مرکزی مرکزی در پنج سال گذشته هیچ نوزاد هموفیلی نداشته است

«حمیدرضا امانی» روز یکشنبه به مناسبت ۱۷ آوریل و روز جهانی هموفیلی در گفت و گو با ایرنا، افزود: این کانون در طول پنج سال با مدیریت و برنامه ریزی مدون از افزایش جمعیت هموفیلی استان جلوگیری کرده است.   وی با بیان اینکه قانون ممنوعیت سقط جنین موجب می‌شود تا جمعیت این بیماران که با کنترل و برنامه ریزی کم شده است روند افزایش پیداکند، ادامه داد: با تصویب این قانون شاهد تولد نوزادان مبتلا و هزینه‌های درمان و مشکلات متعدد خواهیم بود. مسئول نمایندگی کانون هموفیلی در استان مرکزی گفت: همچنین این کانون از ازدواج فامیلی که احتمال تولد نوزادان مبتلا را نیز افزایش می دهد با ارایه برنامه‌های آموزشی در استان جلوگیری کرده است. امانی، اشتغال، انجام آزمایش...


برخورداری ۸۵۳ بیمار هموفیلی از خدمات دانشگاه علوم پزشکی شیراز

مهرداد شریفی گفت: روز جهانی هموفیلی با هدف افزایش اطلاع رسانی در مورد این بیماری و دیگر اختلال‌های خونریزی نامگذاری شده است و هموفیلی یکی از شناخته شده‌ترین اختلالات خونریزی ژنتیکی است و به دلیل وجود نارسایی در ژن‌ها بروز پیدا می‌کند. او گفت: شعار امسال روز جهانی این بیماری از سوی فدراسیون جهانی هموفیلی، «دسترسی برای همه» نامگذاری شده است و با توجه به تحقیقات آماری انجام شده در دنیا، برآورد می‌شود که بیش از ۴۰۰ هزار نفر در جهان به این بیماری مبتلا هستند. شریفی تشخیص صحیح و به موقع هموفیلی را عاملی مهم و حیاتی در درمان این بیماری دانست و گفت: کوفتگی و خونمردگی پی در پی به دنبال ضربات سبک در آغاز خردسالی، خونریزی خود...


روایت تلخ از بیمارانی با هزینه‌های 300 میلیون تومانی

گروه سلامت خبرگزاری فارس-محمد تاجیک:‌بیماری هموفیلی یک بیماری خونی است که روند انعقاد خون به کندی انجام می‌شود. افراد مبتلا به این بیماری بعد از جراحت، جراحی یا کشیدن دندان دچار خون ریزی‌های مداوم و پیوسته می‌شوند. در هموفیلی شدید، خون ریزی پیوسته بعد از ترومای جزئی یا بدون جراحت، خون ریزی ناگهانی روی می‌دهد. عوارض جدی این بیماری نتیجه خون ریزی مفاصل، عضلات، خون ریزی مغز یا سایر بافت‌های بدن است. امروز 28 فروردین روز جهانی هموفیلی است.برای آشنایی با این بیماری و فعالیت‌ها و اقدامات کانون هموفیلی ایران با «میر ولایت‌الدین هاشمی» مدیر عامل کانون هموفیلی ایران به گپ‌و‌گفت نشستیم تا از نزدیک با حال و روز بیماران هموفیلی آشنا شویم. آنچه در ادامه از نظرتان می‌گذرد، مشروح این گفت‌وگوست....


۸۵۳ بیمار مبتلا به اختلال انعقادی خون از خدمات بیمارستان شهید دستغیب شیراز برخوردارند

دکتر  مهرداد شریفی روز شنبه با اشاره به اینکه روز جهانی هموفیلی با هدف افزایش اطلاع ‌رسانی در مورد این بیماری و دیگر اختلال‌های خونریزی نامگذاری شده است، گفت: هموفیلی یکی از شناخته شده ترین اختلالات خونریزی ژنتیکی است و به دلیل وجود نارسایی در ژن ها بروز پیدا می‌کند. او با بیان اینکه شعار امسال روز جهانی این بیماری از سوی فدراسیون جهانی هموفیلی، «دسترسی برای همه» نامگذاری شده است، ادامه داد: با توجه به تحقیقات آماری انجام شده در دنیا، برآورد می شود که بیش از ۴۰۰ هزار نفر در جهان به این بیماری مبتلا هستند. دکتر شریفی تشخیص صحیح و به موقع هموفیلی را عاملی مهم و حیاتی در درمان این بیماری دانست و اضافه کرد: کوفتگی...


چرا پسران بیشتر از دختران به هموفیلی مبتلا می شوند؟

ایسنا/مرکزی هموفیلی یک اختلال خونریزی دهنده ارثی است و در این بیماری روند انعقاد خون به کندی انجام شده و خون به درستی لخته نمی شود. معمولا افراد مبتلا به این بیماری بعد از جراحت، جراحی یا کشیدن دندان دچار خونریزی های مداوم و پیوسته می شوند. فرد مبتلا به هموفیلی به علت عدم وجود پروتئین هایی به نام فاکتورهای انعقادی یا پایین بودن سطح آنها قادر به متوقف کردن روند خونریزی نیستند. یک متخصص ژنتیک پزشکی در گفت‌وگو با ایسنا، به معرفی بیشتر این بیماری پرداخت و با اشاره به اینکه هموفیلی یک بیماری نادر ژنتیکی است که فرآیند لخته شدن خون در بدن فرد بیمار کندتر از حالت معمول اتفاق می‌افتد، اظهار کرد: افراد مبتلا در صورتی...


داروی بیماران مبتلا به هموفیلی تامین شده است

به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس، سرپرست مرکز روابط عمومی و اطلاع رسانی وزارت بهداشت با انتشار یک توئیت از تامین داروی بیماران مبتلا به هموفیلی خبر داد. محمد هاشمی در این پیام توئیتری نوشت: فاکتور ۹ به میزان ۱۵۰۰۰ عدد وارد گردیده که مقدار مناسبی است و مشکلات کمبود را برطرف می کند. وی در ادامه آورده است: برنامه ریزی برای تامین بیشتر این دارو برای رفع دغدغه بیماران عزیز در حال انجام است. انتهای پیام/


مورد خاص واکسیناسیون بیماران خاص

به گزارش جام جم آنلاین به نقل از روزنامه جام جم، مشکلات این گروه از بیماران اما به چنین مساله‌ای محدود نشد، چون کمبود واکسن در دوره‏ هایی باعث شد بسیاری از بیماران خاص در صف‎های طولانی منتظر بمانند.   چند روز پیش‌‌ فرمانده ستاد مقابله با کرونا در کلانشهر تهران، از افزایش سرعت واکسیناسیون بیماران خاص گفت و عنوان کرد مراکز واکسیناسیون بیماران خاص زیرنظر دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی افزایش و به چهار مرکز می‌رسد و به‌زودی 35 هزار بیمار خاص در تهران واکسینه می‏شوند.   درست است که واکسیناسیون بیماران خاص، با این وعده قرار است سرعت بیشتری بگیرد اما یک مشکل هنوز باقی‌ مانده‌است و آن این‌که بسیاری از این بیماران تمایلی به واکسینه‌شدن ندارند. دلیل...


بیش از ۷۰۰ بیمار خاص در کرمانشاه علیه کرونا واکسینه شدند

بهنام روندی صبح امروز در گفتگو با خبرنگار مهر با بیان اینکه تاکنون ۷۴۸ بیمار خاص در استان کرمانشاه واکسن کرونا را تزریق کرده‌اند، اظهار کرد: ۲۶۳ بیمار دیالیزی، ۳۴۱ نفر از بیماران مبتلا به ام اس، ۷۶ بیمار تالاسمی و ۶۵ بیمار هموفیلی در این استان در برابر ویروس کرونا واکسینه شدند. وی افزود: مراکز کلینیکی بوستان، شهید فتاحی، دیالیز بیمارستان امام رضا (ع) و امام خمینی (ره) شهر کرمانشاه در حال واکسیناسیون بیماران خاص علیه کرونا هستند. مسئول بیماری‌های خاص و پیوند اعضای دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه تصریح کرد: در حال حاضر سه هزار و ۸۸ بیمار خاص در این استان شناسایی شده که از این تعداد ۶۷۳ بیمار دیالیزی، یک هزار و ۸۸۳ بیمار مبتلا به ام...


واکسیناسیون بیماران مبتلا به سرطان و هموفیلی

به گزارش جام جم آنلاین کرمانشاه؛ دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه طی اطلاعیه ای اعلام کرد:  بیماران هموفیلی جهت انجام واکسیناسیون روز پنجشنبه ۹ اردیبهشت ماه به کلینیک بوستان مراجعه نمایند. بر اساس برنامه ریزی صورت گرفته توسط معاونت درمان بیماران سرطانی که درحال شیمی‌درمانی و رادیوتراپی هستند با توجه به برنامه زمانبندی که از طرف مرکز شیمی‌درمانی مربوطه مشخص شده ، روز شنبه ۱۱ اردیبهشت ماه به کلینیک شهید فتاحی مراجعه نمایند. ساعت واکسیناسیون از ۹ لغایت ۱۳ بوده و همراه داشتن کارت شناسایی ملی الزامی می‌باشد.  


روز جهانی هموفیلی در سایه کرونا

هموفیلی یک اختلال ژنتیکی نادر است که به دلیل نبود پروتیین‌های انعقادی، خون لخته نمی‌شود. میزان خونریزی در بیماران مبتلا به هموفیلی در صورت بروز جراحت، زخم یا جراحی بسیار بیشتر از حد نرمال است و می‌تواند بیمار را با مشکل جدی مواجه کند. همچنین این عارضه می‌تواند بدون وجود زخم یا جراحت به صورت خود به خود به خونریزی منجر شود. یکی از مهمترین اشکال بیماری، خونریزی داخلی در نواحی مفاصل به ویژه زانو، آرنج و مچ پا است. خون حاوی پروتیین‌هایی است که فاکتورهای انعقادی نامیده می‌شوند که به خونریزی پایان می‌دهند. افراد مبتلا به هموفیلی فاقد فاکتور شماره ۸ یا ۹ هستند یا میزان فاکتور کمتر از حد طبیعی است. شدت بیماری با میزان فاکتورهای انعقادی در خون...


احداث مجتمع درمانی، رفاهی و مراقبتی بیماران هموفیلی آذربایجان شرقی نیازمند کمک خیران

ایسنا/آذربایجان شرقی مجتمع درمانی، رفاهی و آموزشی بیماران هموفیلی آذربایجان شرقی، بعد از هشت سال دوندگی و تلاش برای تخصیص زمین و اخذ مجوز تغییر کاربری، هنوز نیازمند کمک خیران است، مجتمعی که احداث آن سبب متمرکز شدن ارائه تمامی خدمات در این مجتمع و رهایی بیماران از رنج رفت و آمدهای مکرر به داروخانه‌ها و بیمه‌ها می‌شود.  این مجتمع در شهرک خاوران تبریز واقع شده و احداث آن می‌تواند پیشرفت قابل توجهی در زمینه ارایه خدمات درمانی، رفاهی و آموزشی به بیماران مبتلا به هموفیلی در آذربایجان شرقی و سایر استان‌های همجوار باشد. مدیرکانون هموفیلی آذربایجان شرقی در تشریح آخرین اقدامات انجام شده برای احداث مجتمع درمانی، رفاهی و آموزشی بیماران هموفیلی در شهرک خاوران تبریز به ایسنا گفت:...


تزریق واکسن کرونا به بیماران خاص فارس آغاز شد

به گزارش گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از شیراز، عبدالرسول همتی گفت: از ابتدای تعطیلات نوروز ۱۴۰۰ واکسیناسیون بیماران خاص و صعب العلاج علیه بیماری کرونا آغاز و واکسیناسیون بیماران پیوند اعضا، بیماران مبتلا به سرطان و بیماران دیالیزی در تمامی شبکه‌های بهداشت و درمان استان در روز‌های تعطیل انجام شده است. او افزود: از هفتم فروردین ۱۴۰۰ نیز بیماران مبتلا به MS، هموفیلی و تالاسمی نیز در همه شبکه‌های بهداشت و درمان زیر مجموعه دانشگاه فراخوان و واکسیناسیون این گروه بر علیه بیماری کووید ۱۹ آغاز شد. همتی ادامه داد: واکسیناسیون این بیماران در شبکه‌های بهداشت و درمان، در پایگاه واکسیناسیون کرونا بیمارستان محل سکونت و در شیراز برای بیماران MS در درمانگاه رسول اعظم (ص) و بیماران...


بیماران خاص در صف انتظار تعیین اولویت واکسیناسیون

به گزارش اقتصادآنلاین به نقل از همشهری،  14روز از آغاز واکسیناسیون می‌گذرد و در این مدت محموله دیگری هم وارد شده و آنطور که مسئولان وزارت بهداشت می‌گویند قرار است محموله‌های دیگری هم از کشورهای چین و هند به مجموعه اضافه شود. دومین محموله 24بهمن وارد کشور شد تا 100هزار نفر دیگر، واکسینه شوند. اولویت همچنان با کادر درمان و با تمرکز بر کارکنان بخش‌های کروناست. با آغاز واکسیناسیون،‌ اما افراد زیادی در صف انتظار برای دریافت واکسن نشسته‌اند تا نوبت‌ تزریق‌شان از راه برسد. حالا از میان گروه‌های دارای اولویت تزریق، بیماران خاص، انتظار سخت‌تری می‌کشند. سیستم ایمنی بدن آنها به‌دلیل درگیری با بیماری زمینه‌ای‌‌شان پایین است، مراجعه‌های مکرر به مراکز درمانی دارند و درصورت ابتلا بیشترین آسیب را...


مسوولان برای کاهش آسیب‌های بیماران هموفیلی سیستان و بلوچستان تلاش کنند

به گزارش خبرنگار گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از زاهدان ، ابراهیمیمدیرکل امور بانوان و خانواده استانداری سیستان و بلوچستان  در نشست مشترک با مدیرعامل کانون هموفیلی سیستان و بلوچستان گفت: بسیاری از بیماران مبتلا به هموفیلی سرشار از توانایی و استعداد هستند و باید در زمینه توانمندسازی و آموزش آنان اقدام کرد. او با اشاره به اینکه دولت یارانه‌های خاصی برای دارو و درمان این بیماران اختصاص می‌دهد و دیگر مطالبات این اعضا بویژه در حوزه‌های اشتغال و آموزش با جدیت پیگیری خواهد شد افزود: خیران باید به کانون هموفیلی کمک کنند. مدیرکل امور بانوان و خانواده استانداری سیستان و بلوچستان تصریح کرد: پیشگیری و آزمایش‌های قبل از ازدواج سیاست اصلی دولت در راستای جلوگیری از تولد فرزندان مبتلا به...


رانندگان مبتلا به هموفیلی از پرداخت کمیسیون به اسنپ معاف هستند

اسنپ، رانندگان ناوگان خود را که دارای بیماری هموفیلی هستند از پرداخت کمیسیون معاف می‌کند. این معافیت از ابتدای آذر ۱۳۹۹ شروع می‌شود و تا ابتدای آذر ۱۴۰۰ ادامه خواهد داشت. به گزارش ایسنا، بنابراعلام اسنپ، این مجموعه همواره در راستای مسئولیت اجتماعی خود سعی کرده از گروه‌های حساس جامعه حمایت کند. یکی از این حمایت‌ها ایجاد تسهیلات ویژه برای رانندگان دارای معلولیت است. در حال حاضر بیش از ۱۲هزار راننده دارای معلولیت در این سامانه مشغول فعالیت هستند و این عزیزان در مجموع حدود ۲۸میلیون سفر اسنپی انجام داده‌اند. مجموع مبلغ معافیت این افراد از ابتدا تاکنون به بیش از ۳۵۵میلیارد ریال می‌رسد. در کمپین دیگر اسنپ با نام «همراه زنان سرزمینم» حدود ۴۱۷ نفر از زنان عضو...


معافیت رانندگان مبتلا به هموفیلی اسنپ از پرداخت کمیسیون

اسنپ، رانندگان ناوگان خود را که دارای بیماری هموفیلی هستند از پرداخت کمیسیون معاف می‌کند. این معافیت از ابتدای آذر ۱۳۹۹ شروع می‌شود و تا ابتدای آذر ۱۴۰۰ ادامه خواهد داشت. اسنپ همواره در راستای مسئولیت اجتماعی خود سعی کرده از گروه‌های حساس جامعه حمایت کند. یکی از این حمایت‌ها ایجاد تسهیلات ویژه برای رانندگان دارای معلولیت است. به گزارش روابط عمومی اسنپ، در حال حاضر بیش از ۱۲هزار راننده دارای معلولیت در این سامانه مشغول فعالیت هستند و این عزیزان در مجموع حدود ۲۸میلیون سفر اسنپی انجام داده‌اند. مجموع مبلغ معافیت این افراد از ابتدا تا کنون به بیش از ۳۵۵میلیارد ریال می‌رسد. در کمپین دیگر اسنپ با نام «همراه زنان سرزمینم» حدود ۴۱۷ نفر از زنان عضو ناوگان...


لنگررانندگان مبتلا به هموفیلی از پرداخت کمیسیون به اسنپ معاف هستند

به گزارش افکارنیوز، اسنپ همواره در راستای مسئولیت اجتماعی خود سعی کرده از گروه‌های حساس جامعه حمایت کند. یکی از این حمایت‌ها ایجاد تسهیلات ویژه برای رانندگان دارای معلولیت است. به گزارش روابط عمومی اسنپ، در حال حاضر بیش از ۱۲هزار راننده دارای معلولیت در این سامانه مشغول فعالیت هستند و این عزیزان در مجموع حدود ۲۸میلیون سفر اسنپی انجام داده‌اند. مجموع مبلغ معافیت این افراد از ابتدا تا کنون به بیش از ۳۵۵میلیارد ریال می‌رسد. در کمپین دیگر اسنپ با نام «همراه زنان سرزمینم» حدود ۴۱۷ نفر از زنان عضو ناوگان اسنپ که سرپرست خانواده بودند، از ۳۱ مرداد تا پایان اسفند ۱۳۹۸ از پرداخت کمیسیون معاف شدند. این کمپین اکنون نیز در حال اجرای دوباره است و زنان...


بیماری هموفیلی چیست؟

در این مقاله قصد داریم تا شما را با نشانه‌های بیماری هموفیلی و راه‌های درمان و پیشگیری بیشتر آشنا کنیم. ناطقان: هموفیلی یک از بیماری‌های خطرناکی است که اگر در زمان مناسب تشخیص داده نشود، باعث مرگ خواهد شد. در این مقاله قصد داریم تا شما را با نشانه‌های بیماری هموفیلی، راه‌های درمان و ... بیشتر آشنا کنیم. هم‌چنین تفاوت بیماری هموفیلی و تالاسمی را نیز بررسی خواهیم کرد. پس تا انتها با این مقاله همراه ما باشید.هموفیلی چیست؟هموفیلی یک بیماری ارثی است که معمولا از مادر به فرزندان منتقل می‌شود و مردان نمی‌توانند به عنوان ناقل این نوع بیماری محسوب شوند.در این نوع از بیماری ارثی، بدن نمی‌تواند خون را منعقد کند. عدم توانایی بدن در انعقاد خون باعث...


چالش‌های بیماران هموفیلی در بحران کرونا

فوق‌تخصص خون و سرطان کودکان چالش‌های اصلی و راهکارهای مناسب برای بیماران مبتلا به هموفیلی در بحران شیوع کرونا را توضیح داد. احمد محمدی در گفت‌وگو با خبرنگار ایمنا با بیان اینکه بیماران هموفیلی در بحران شیوع کرونا از نظر ابتلاء به بیماری خطر افزایش یافته‌ای نسبت به جمعیت عادی ندارند، اظهار کرد: همان مواردی که در افراد عادی منجر به ابتلاء شدیدتر به کرونا می‌شود مانند ابتلاء همزمان به دیابت، فشارخون بالا و سن بالا در بیماران هموفیلی نیز فاکتور خطر به حساب می‌آید و در صورت داشتن بیماری زمینه‌ای باید مراقبت بیشتری داشته باشند. وی با توضیح درباره چالش‌های بیماران هموفیلی، ادامه داد: با توجه به محدودیت‌های حرکتی و مشکلات مفصلی، بیماران هموفیلی از انجام بسیاری از فعالیت‌ها...


درمان بیماری هموفیلی A با روشی نوین

محققان "مرکز پزشکی احیا کننده ویک فارست"(WFIRM) آمریکا در مطالعه اخیرشان یک پلتفرم سلولی بهینه برای ارائه فاکتور ۸ برای درمان بهتر بیماران مبتلا به هموفیلی A تهیه کرده‌اند. به گزارش ایسنا و به نقل از مدیکال اکسپرس، هموفیلی A یک اختلال ژنتیکی است که در اثر کمبود یا عدم وجود فاکتور انعقادی ۸(یک پروتئین اساسی برای لخته شدن خون) ایجاد می‌شود. هموفیلی A و B اختلالات انعقادی وابسته به کروموزوم جنسی هستند که به ترتیب بر اثر جهش‌هایی در ژن‌های F۸C و F۹ ایجاد می‌شوند. جهش‌های F۸C موجب کمبود یا اختلال عملکرد عامل انعقادی ۸(فاکتور هشت) و جهش‌های ژن F۹ باعث کمبود یا اختلال عملکرد عامل انعقادی ۱۱ می‌شوند. هموفیلی نوعی اختلال در تمام نژادها و بدون ترجیح...


تاکنون هیچ یک از هموفیلی های مبتلا به کرونا فوت نکرده اند/ از 12 هزار هموفیلی 39 نفر به کرونا مبتلا شده اند

احمد قویدل به بررسی وضعیت جمعیت مبتلا به هموفیلی در ایام کرونا پرداخت. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری برنا؛ احمد قویدل، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران درباره تاثیر کرونا بر بیماران هموفیلی گفت: تعداد مبتلایان  به کرونا 39 نفر از جمعیت 12 هزار نفری جمعیت هموفیلی  است.  او تاکید کرد: تاپایان اردیبهشت تعداد مبتلایان به کرونا در بین افراد هموفیلی 10 نفر بود از اوایل خرداد که  فاصله گذاری اجتماعی از اهمیت کمتری برخوردار شد تعداد هموفیلی‌های مبتلا به کرونا نیز افزایش یافت.  قویدل افزود: براساس پیش بینی های انجام شده روند ابتلا به کرونا در کشور در بین هموفیلی‌ها افزایش پیدا کرده است. این پیش بینی با توجه به جمعیت مبتلایان به کرونا در کشور بدست آمده است. مدیرعامل کانون...


ابتلا 8 نفر از بیماران هموفیلی به کرونا/ اعلام استان‌هایی که بیماران هموفیلی مبتلا به کرونا شدند

احمد قویدل از ابتلا 8 نفر از بیماران هموفیلی به کرونا خبر داد. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری برنا؛ احمد قویدل، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، با اشاره به وضعیت بیماران هموفیلی در روزهای کرونایی گفت: از زمانی که ویروس کرونا در کشور شیوع پیدا کرد، خوابگاه بیماران را تعطیل کردیم، تمهیدات ویژه‌ای برای ورود و خروج بیماران به درمانگاه درنظر گرفتیم و آماده باش عمومی اعلام کردیم.  او افزود: فدراسیون جهانی هموفیلی اطلاعیه ای داد که این بیماران بیشتر از افراد دیگر درمعرض خطر ابتلا به کرونا نیستند. قویدل با اشاره به تعداد مبتلایان بیماران هموفیلی به کرونا تا این لحظه گفت: از بین 11 هزار و 833 بیمار هموفیلی، 8 نفر به کرونا مبتلا شدند که سه نفر آنها کادر درمان و مدافعان سلامت هستند. به...


عدم موارد ابتلا میان خانواده‌های زندانیان تحت پوشش/ شناسایی ۷ بیمار هموفیلی مبتلا به کرونا/ تقاضای بیشتر زنان برای دریافت خدمات مشاوره‌ای و مداخله‌ای در ایام کرونا

به گزارش خبرنگار ایلنا، با گذشت ۶۶ روز پس از شیوع کرونا در کشور براساس اعلام وزارت بهداشت ۸۸۱۹۴ نفر به این بیماری مبتلا شده‌اند که از این تعداد ۵۵۷۴ نفر فوت شده و ۶۶۵۹۶ نفر بهبود یافته‌اند. روز گذشته «علیرضا زالی» فرمانده ستاد مقابله با کرونا در کلانشهر تهران با ابراز نگرانی از حضور مردم در پارک‌ها و بوستان‌ها گفته است حضور مردم در پارک‌ها در شرایط فعلی که کمافی السابق با فراز و نشیب این بیماری در شهر تهران روبرو هستیم و هنوز به نقطه کاملا مطلوب نرسیده‌ایم می‌تواند بارهای جدیدی برای بیمارستان‌ها و مراکز درمانی به دنبال داشته باشد. وی همچنین با اشاره به فعالیت اغذیه فروشی‌ها و رستوران‌ها در ماه مبارک رمضان اعلام کرده است؛ توصیه ما...


۷ بیمار هموفیلی به کرونا مبتلا شدند

رویداد۲۴ احمد قویدل مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با اعلام ابتلای ۷ نفر از بیماران هموفیلی کشور به ویروس کرونا گفت: در حال حاضر ۷ نفر از بیماران کانون هموفیلی ایران به این ویروس مبتلا شده‌اند، از این جمع ۳ نفر در قرنطینه خانگی به سر می‌برند، ۲ نفر در بیمارستان بستری هستند و یک نفر بهبود یافته است و خوشبختانه فوتی نداشته‌ایم.وی افزود: همچنین یک مورد ابتلا در تهران داشتیم که بهبودیافته است. بیمارانی که در گیلان، فارس و خوزستان شناسائی شده‌اند، در منزل قرنطینه هستند. دو مورد مبتلا در آذربایجان شرقی و آذربایجان غربی نیز در بیمارستان بستری هستند.بیشتر بخوانید:متوسط هزینه درمان بیماران ویروس کرونا چقدر است؟ شناسایی ۱۴میلیون مسافر مشکوک به کرونا/حمایت از بیماران صعب العلاجمدیرعامل کانون هموفیلی...


شناسایی ۷ بیمار هموفیلی مبتلا به کرونا/ مورد فوتی نداشتیم

«احمد قویدل» مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا با اعلام ابتلای ۷ نفر از بیماران هموفیلی کشور به کووید ۱۹ گفت: در حال حاضر ۷ نفر از بیماران کانون هموفیلی ایران به این ویروس مبتلا شده‌اند، از این جمع ۳ نفر در قرنطینه خانگی به سر می‌برند، ۲ نفر در بیمارستان بستری هستند و یک نفر بهبود یافته است و خوشبختانه فوتی نداشته‌ایم. وی افزود: همچنین یک مورد ابتلا در تهران داشتیم که بهبودیافته است. بیمارانی که در گیلان، فارس و خوزستان شناسائی شده‌اند، در منزل قرنطینه هستند. دو مورد مبتلا در آذربایجان شرقی و آذربایجان غربی نیز در بیمارستان بستری هستند. مدیرعامل کانون هموفیلی ایران تصریح کرد: آمار بیماران هموفیلی و دیگر اختلالات انعقادی ۱۱۸۳۳ نفر...