«اخبار بیماران ام پی اس»:

بیماران ام‌پی‌اس: سه ماه است دارو نداریم

همشهری آنلاین‌ - آرش نهاوندی: بیماری «ام پی اس» یا همان موکوپلی‌ساکاریدوز یک بیماری ژنتیک است که در زمره بیماری‌های متابولیک محسوب می‌شود. این بیماری در چند تیپ مختلف تعریف می‌شود. ام‌پی‌اس بیشتر به دلیل ازدواج‌های خانوادگی که بیشتر در روستاهای دور افتاده مرسوم است، بروز پیدا می‌کند. سارا نوری، مدیر عامل انجمن «ام پی...


پوشش ۱۰۰ درصدی خدمات توانبخشی بیماران «ام پی اس» در مراکز دولتی

فریبرز نیاستی از ارائه خدمات توانبخشی به بیماران موکوپلی ساکاریدوز (MPS) از سوی بیمه سلامت همدان خبر داد و گفت: کاردرمانی، گفتاردرمانی، فیزیوتراپی، مشاوره و تجویز سمعک از جمله خدمات توانبخشی زیر پوشش بیمه سلامت برای این بیماران است. او با بیان اینکه ۱۰۰ درصد تعرفه خدمات درمانی در بخش دولتی و ۸۰ درصد در...


بیماران ام پی اس و چالش‌های آنزیم درمانی و پیوند سلول‌های بنیادی/ آن‌ها فقط شعار و وعده می‌شنوند؛ خبری از حمایت نیست (فیلم)

کیفیت پایین کد ویدیو دانلود فیلم اصلی کیفیت خوب کد ویدیو دانلود فیلم اصلی عصر ایران؛ سمیه جاهد عطاییان ــ آنزیم و دارو درمانی در میان بیماران ام پی اس با مشکلات و چالش های زیادی همراه بوده و گرانی یا نایاب بودن داروها به مشکلاتشان اضافه کرده است. بیمارانی که در سن خردسالی امکان...


بیماری «ام پی اس»؛ یک بیماری خطرناک ولی نادر

به گزارش «تابناک»،  این بیماری به دلیل جهش در یک ژن بروز می‌کند که آن ژن مسئول تولید یک آنزیم یا پروتئین است. این آنزیم‌ها درون سلول وظیفه شکستن و تجزیه مولکول‌های درشتی را دارند که به آنها موکوپلی ساکارید می‌گویند. همچنین تجزیه نشدن این مولکول‌ها سبب انباشته شدن آن‌ها در درون سلول شده...


تجمع بیماران ام‌پی‌اس مقابل سازمان غذا و دارو

این روز‌ها برخی از بیماران کشور با کمبود دارو مواجه هستند و در این بین بیماران نادر مثل بیمار پروانه ای، «اس‌ام ای» و «ام پی اس» روز‌های سختی را در نبود دارو‌های مورد نیازشان تجربه می‌کنند. روز گذشته جمعی از بیماران «ام‌پی‌اس» و خانواده‌هایشان به دلیل نبود دارو و افزایش شدت بیماری در مقابل...


ویدئو / تجمع خانواده‌های بیماران ام‌پی‌اس مقابل سازمان غذا و دارو

صبح امروز – ۲۴ شهریور- جمعی از خانواده‌های بیماران مبتلا به ام.پی.اس روبروی سازمان غذا و دارو تجمع کردند. این تجمع در اعتراض به کمبود داروی مورد نیاز کودکانشان صورت گرفت. خانواده این کودکان طی سه سال گذشته بارها در اعتراض به این موضوع تجمع کرده‌اند.سال گذشته مسئولان وزارت بهداشت اعلام کردند که تحریم‌ها جان...


داروی بیماران ام پی اس تامین شد

به گزارش  حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، غلامحسین مهرعلیان مدیر کل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو، با اشاره به مشکل کمبود داروی بیماران MPS، اظهار کرد: با تلاش‌های بی‌وقفه سازمان غذا و دارو برای تامین داروی این بیماران از کانال‌های متعدد، خوشبختانه به قول خود...


بیماران «ام پی اس» نگران دارو نباشند

غلامحسن مهرعلیان مدیر کل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو  با اشاره به مشکل کمبود داروی بیمارانMPS اظهار کرد: با تلاش‌های بی‌وقفه سازمان غذا و دارو برای تأمین داروی این بیماران از کانال‌های متعدد، خوشبختانه به قول خود به خانواده این بیماران عمل کرده و داروی مورد نیاز آنها، طی هفته...


داروی بیماران «ام پی اس» تأمین شد

مدیرکل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو از تأمین داروی بیماران متابولیک «ام پی اس» خبر داد. به گزارش ایمنا، غلامحسین مهرعلیان با اشاره به مشکل کمبود داروی بیماران «ام پی اس»، اظهار کرد: با تلاش‌های بی‌وقفه سازمان غذا و دارو برای تأمین داروی این بیماران از کانال‌های متعدد، خوشبختانه به...


تأمین داروی بیماران ام پی اس

مدیرکل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو از تأمین داروی بیماران متابولیک، MPS خبر داد. ناطقان: غلامحسن مهرعلیان مدیر کل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو با اشاره به مشکل کمبود داروی بیمارانMPS اظهار کرد: با تلاش‌های بی‌وقفه سازمان غذا و دارو برای تأمین داروی این بیماران...


آمریکا مانع فروش دارو برای بیماران ام پی اس و پروانه‌ای شده است/ شرکت‌های بین‌المللی دارویی تهدید می‌شوند

رئیس سازمان غذا و دارو با اشاره به تحریمهای دارویی آمریکا گفت: آمریکا مانع فروش دارو برای بیماران پروانه‌ای و ام پی اس شده است. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از موج رسا; محمدرضا شانه ساز امروز در نشست خبری با اصحاب رسانه استان زنجان در پاسخ به سوال...


تحریم داروی بیماران ام پی اس در آستانه سال نو میلادی

محسن اسدی لاری عصر سه شنبه در توییتر خود نوشت: در حالی که جهان سال نو میلادی را جشن می‌گیرد، بیماران ام پی اس در ایران به دلیل امتناع دو شرکت داروسازی آمریکا از ارائه محصولات انحصاری خود به کودکان بی گناه ایرانی، از بیماری به شدت رنج می‌برند. مهدی شادنوش،  رییس مرکز مدیریت پیوند...


وزیر بهداشت:‌ آمریکا راه تامین داروی بیماران «ام پی اس» را بسته است

وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت: آمریکایی‌ها به‌رغم شعارهای حقوق بشری همه داروها را تحریم کرده‌اند اما توانستیم داروهای اساسی را تامین کنیم به جز داروی آمریکایی بیماران «ام پی اس» که این دشمنان بی‌رحم جلوی آن را گرفته‌اند. سعید نمکی روز سه شنبه در حاشیه همایش معاونان آموزشی دانشگاه های علوم پزشکی در...


آمریکا راه تامین داروی بیماران «ام پی اس» را بسته است

به گزارش اکوفارس، سعید نمکی روز سه شنبه در حاشیه همایش معاونان آموزشی دانشگاه های علوم پزشکی در تهران در جمع خبرنگاران افزود: داروی بیماران «ام پی اس» متاسفانه فقط در یک کمپانی آمریکایی تولید می شود و یک کمپانی کره ای هم تحت لیسانس آمریکا آن را تولید می کند اما به رغم درخواست...


سکوت سازمان جهانی بهداشت در برابر نامه وزیر بهداشت | جان بیماران ام‌پی‌اس در خطر است

به گزارش همشهری آنلاین به نقل از ایلنا، مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در خصوص مشکلاتی که بر اثر تحریم‌های آمریکا علیه ایران برای بیماران خاص ایجاد شده است، گفت: همان‌طور که بارها گفته شده، آمریکایی‌ها با اعمال تحریم‌های ناجوانمردانه تجهیزات پزشکی، داروها و لوازم...


نمکی:آمریکا راه تامین داروی بیماران «ام پی اس» را بسته است

سعید نمکی روز سه شنبه در حاشیه همایش معاونان آموزشی دانشگاه‌های علوم پزشکی در تهران در جمع خبرنگاران افزود: داروی بیماران «ام پی اس» متاسفانه فقط در یک کمپانی آمریکایی تولید می‌شود و یک کمپانی کره‌ای هم تحت لیسانس آمریکا آن را تولید می‌کند، اما به رغم درخواست ایران و تامین ارز و ریال لازم...


تلاش‌ وزارت بهداشت برای تامین داروی مبتلایان به «ام پی اس»

محمدرضا شانه ساز روز سه شنبه در گفت‌ وگو با خبرنگار سلامت ایرنا درباره مشکلات ایجاد شده برای تامین داروی مبتلایان به «ام پی اس» افزود: برنامه‌هایی برای تامین داروی مبتلایان به «ام پی اس» موجود است. وی ادامه داد: شیطنت آمریکایی‌ها در زمینه ایجاد مشکل برای تامین دارو همچنان ادامه دارد، اما نباید خانواده این...


مشکلات تامین داروی هزار بیمار «ام پی اس»

به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، سارا نوری مدیرعامل انجمن بیماران ام‌پی‌اس ایران ، درباره تاثیرگذاری تحریم‌های یک جانبه آمریکا علیه بیماران ام‌پی‌‌اس توضیح داد: از اسفند ماه سال گذشته با ایجاد تحریم‌ها مشکلاتی در زمینه واردات داروهای این بیماران ایجاد شد. به طوری که شرکت‌های وارد کننده نیز اعلام کردند که توانایی واردات داروهای این...


هزار بیمار «ام پی اس» گرفتار تحریم‌های ظالمانه آمریکا

مدیرعامل انجمن بیماران ام‌پی‌اس ایران با بیان اینکه برآورد می‌شود هزار بیمار ام پی اس در کشور وجود داشته باشد گفت: این بیماران با مشکلات تامین دارو مواجه هستند. سارا نوری مدیرعامل انجمن بیماران ام‌پی‌اس ایران در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس، درباره تاثیرگذاری تحریم‌های یکجانبه آمریکا علیه بیماران ام‌پی‌‌اس توضیح داد: از...


بیماران «ام پی اس» با مشکلات دارویی دست و پنجه نرم می‌کنند

به گزارش گروه وبگردی باشگاه خبرنگاران جوان، سارا نوری، مدیرعامل انجمن بیماران ام‌پی‌اس، درباره «وضعیت دارو‌های این بیماران»، بیان داشت: متاسفانهداروی آلدورازیم برای بیماران تیپ یک از سوی سازمان غذا و دارو به صورت مرتب به این بیماران داده نمی‌شود و وقتی این موضوع را پیگیری می‌کنیم، می‌گویند شرکت‌های دارویی که این دارو را وارد می‌کنند...


فیلم| تجمع خانواده بیماران مبتلا به «ام.پی.اس» روبروی وزارت بهداشت؛ ماه‌هاست دارو نداریم

آفتاب‌‌نیوز : صبح امروز جمعی از خانواده‌های کودکان مبتلا به بیماری «ام.پی. اس» روبروی وزارت بهداشت تجمع کردند. آنها می‌گویند مدت زیادی است که توزیع داروی مورد نیاز برخی از تیپ‌های این بیماری قطع شده است. نگرانی خانواده‌های این کودکان، عوارض شدیدی است که به دنبال دریافت نکردن دارو ایجاد می‌شود. تعداد بازدید :...


اسامی بیماران ام پی اس برای دریافت خدمات رایگان اعلام می‌شود

 مهدی شادنوش، رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت درباره بیماران ام پی اس گفت: سال گذشته فراخوانی برای بیماران ام پی اس داده شد و بیماران به 8 قطب تعیین شده مراجعه کردند و از آنها نمونه گرفتیم و پرونده‌های پزشکی برای این بیماران تشکیل شد. در حال حاضر برای هر بیمار...


نقشه ژنتیکی بیماری ام.پی.اس در ایران طراحی شده است

مهدی شادنوش شب پنجشنبه در اولین همایش بیماران ام پی اس که با حضور خانواده‌های این بیماران در بیمارستان نورافشار تهران برگزار شد، افزود: شرایط امروز بیماران MPS با سال گذشته قابل قیاس نیست. یک بار از همه کسانی که احتمال ابتلا به بیماری MPS را داشتند و ممکن بود درگیر این بیماری باشند از...


ریسک بالای وقوع سکته در پی مصرف داروی ام اس

به گزارش خبرنگار مهر، اکثر بیماران مبتلا به این مشکلات که می تواند منجر به ناتوانی دائمی و مرگ شود، بعد از دریافت تزریق اولیه Lemtrada دچار علائم شدند. در یک بیمار، علائم سه روز بعد از دریافت دارو پدیدار شد. به گفته یک متخضض بیماری ام اس، این اطلاعات برای افراد مبتلا به بیماری...


از هر ۵۰ بیمار مبتلا به "ام‌پی‌اس" فقط به ۱۵ نفر دارو می‌دهند/سازمان غذا و دارو: نباید بار مالی به نظام سلامت تحمیل شود

رویداد۲۴-در حالی‌که خانواده‌های مبتلا به ام‌پی‌اس از نبود دارو عدم واردات آن گلایه داشته و می‌گویند؛ عده‌ای بر این باورند که چون بیماری این بیماران درمان نمی‌شود، پس لزومی ندارد که هزینه برای داروی آنها پرداخت شود، سخنگوی سازمان غذا و دارو می‌گوید؛ اگر تجویز و مصرف بر طبق پروتکل‌های مصوب نبوده و فراتر از...


تجمعی برای زنده ‌ماندن/ وزارت بهداشت آب پاکی را روی دست بیماران «ام‌پی‌اس» ریخت

به‌گزارش ایسکانیوز؛ چند ماهی است که رسانه‌ها و مردم با یک بیماری نادر به نام «ام‌پی‌اس» آشنا شدند. بیماری که هزینه سالیانه آن تا 700 میلیون تومان می‌رسد و هیچ خانواده‌ای از پس پرداخت مخارج آن برنمی‌آید. البته ناگفته نماند که تعداد مبتلایان به این بیماری نادر نیز محدود است؛ چند ماه قبل بود که...


آب پاکی وزارت بهداشت روی دست بیماران «ام‌پی‌اس»

دیروز برای چندمین بار بیماران مبتلا به «ام‌پی‌اس» در اعتراض به نبود دارو در مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع کردند؛ این در حالی است که وزارت‌بهداشتی‌ها می‌گویند: مردم راضی نیستند ماهی 100 میلیون برای این بیماری هزینه شود. خبرگزاری فارس: چند ماهی است که رسانه‌ها و مردم با یک بیماری نادر به نام «ام‌پی‌اس» آشنا...


آب پاکی وزارت بهداشت روی دست بیماران ام‌پی‌اس مردم راضی نیستند برای یک بیمار ماهی 100 میلیون هزینه شود!

به‌گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس؛ چند ماهی است که رسانه‌ها و مردم با یک بیماری نادر به نام «ام‌پی‌اس» آشنا شدند. بیماری که هزینه سالیانه آن تا 700 میلیون تومان می‌رسد و هیچ خانواده‌ای از پس پرداخت مخارج آن برنمی‌آید. البته ناگفته نماند که تعداد مبتلایان به این بیماری نادر نیز محدود است؛ چند ماه...


تجمع بیماران «ام پی اس» در مقابل وزارت بهداشت +عکس

شماری از والدین کودکان مبتلا به «ام.پی. اس» صبح روز گذشته برای بار چندم در اعتراض به در دسترس نبودن داروی مورد نیاز این بیماری نادر مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند. آفتاب‌‌نیوز : صبح روز گذشته خانواده‌های بیماران مبتلا به «ام‌پی‌اس» برای بار چندم مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند.گروه بهداشت و درمان؛ شماری از والدین...


بیماران «ام پی اس» مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند +عکس

رکنا: صبح روز گذشته خانواده‌های بیماران مبتلا به «ام‌پی‌اس» برای بار چندم مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند. به گزارش گروه اجتماعی رکنا، گروه بهداشت و درمان؛ شماری از والدین کودکان مبتلا به «ام.پی. اس» صبح روز گذشته برای بار چندم در اعتراض به در دسترس نبودن داروی مورد نیاز این بیماری نادر مقابل وزارت...


دسترسی به داروی بیماران "ام.پی.اس" در تهران فراهم شد

سخنگوی سازمان غذا و دارو از توزیع داروی مورد نیاز بیماران "ام.پی.اس" در داروخانه 29 فروردین تهران خبر داد. آفتاب‌‌نیوز : مهندس محمد هاشمی در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به پیگیری‌های سازمان غذا و دارو در جهت رفع مشکل ایجاد شده در دسترسی جمعی از بیماران متابولیکی به داروهایشان، گفت: به دنبال اقدامات و...


سازمان غذا و دارو: دسترسی به داروی بیماران "ام.پی.اس" در تهران فراهم شد

زندگی > سلامت - همشهری آنلاین:سخنگوی سازمان غذا و دارو از توزیع داروی مورد نیاز بیماران "ام.پی.اس" در داروخانه ۲۹ فروردین تهران خبر داد. مهندس محمد هاشمی در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به پیگیری‌های سازمان غذا و دارو در جهت رفع مشکل ایجاد شده در دسترسی جمعی از بیماران متابولیکی به داروهایشان، گفت: به دنبال...


ضجه‌های خیابانی بیماران: چرا دارو نیست؟

تعدادی از خانواده بیماران ام‌پی‌اس در اعتراض به فراز و نشیب در عرضه داروی مورد نیاز این بیماران مقابل سازمان غذا و دارو تجمع اعتراضی کردند.به گزارش بلاغ، محمد هاشمی ــ سخنگوی سازمان غذا و دارو درباره  تجمع بیماران متابولیکی مقابل سازمان غذا و دارو اظهار داشت: تعدادی از بیماران متابولیکی به‌دلیل تأخیر در دسترسی...


دارو نباشد می‌میرد؛ درمان موقت برای درد بیماران ام‌پی‌اس

  تحریریه پارسینه- حامد کشاورز: دارو نباشد می میرد. تجمع روز گذشته خانواده های دارای بیمار «ام پی اس» یا موکوپلی ساکاریدوز، در مقابل سازمان غذا و دارو کاربران شبکه های اجتماعی را برانگیخت تا به این موضوع واکنش نشان دهند. اعتراض این خانواده ها به در دسترس نبودن داروی مورد نیاز این...


خبر خوش سازمان غذا و دارو به بیماران "ام.پی.اس"

دسترسی به داروی بیماران "ام.پی.اس" در تهران فراهم شد . این خبر است که سخنگوی سازامان غذا و دارو اعلام کرده است. بازار نیوز - سخنگوی سازمان غذا و دارو از توزیع داروی مورد نیاز بیماران "ام.پی.اس" در داروخانه 29 فروردین تهران خبر داد.مهندس محمد هاشمی با اشاره به پیگیری‌های سازمان غذا و دارو در...


دسترسی به داروی بیماران "ام.پی.اس" فراهم شد

خرداد: سخنگوی سازمان غذا و دارو از توزیع داروی مورد نیاز بیماران "ام.پی.اس" در داروخانه 29 فروردین تهران خبر داد.  به گزارش خرداد مهندس محمد هاشمی در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به پیگیری‌های سازمان غذا و دارو در جهت رفع مشکل ایجاد شده در دسترسی جمعی از بیماران متابولیکی به داروهایشان، گفت: به دنبال...


دسترسی به داروی بیماران «ام.پی.اس» در تهران

سخنگوی سازمان غذا و دارو از توزیع داروی مورد نیاز بیماران "ام.پی.اس" در داروخانه 29 فروردین تهران خبر داد. مهندس محمد هاشمی با اشاره به پیگیری‌های سازمان غذا و دارو در جهت رفع مشکل ایجاد شده در دسترسی جمعی از بیماران متابولیکی به داروهایشان، گفت: به دنبال اقدامات و هماهنگی‌های انجام شده از سوی سازمان،...